Umweltmedizin: Das muss jetzt einfach (nicht) sein!

Warum soll die Psyche behandelt werden, statt tatsächliche Ursache und Auswirkungen von MCS?

Die Medizinerin am Telefon war aufgeregt. Sie versuchte mit Nachdruck zu überzeugen, dass MCS-Kranke dringend Psycho-therapeutischer und Trauma-therapeutischer Behandlung bedürften. „Das geht nicht anders, das muss jetzt einfach sein!“, schrie die Medizinerin im Gesprächsverlauf mehrfach ins Telefon. Eine Frage zu stellen oder eine Anmerkung ins Gespräch einzubringen war unmöglich, jeder Versuch wurde verbal erstickt.

Am Tag zuvor war eine Chemikaliensensible verstorben, weil ihr Körper einfach versagte. Der Neurologe, der sie wenige Tage zuvor examiniert hatte, vertrat gegenüber der Patientin und deren Mann die Ansicht, dass sie jetzt ein Neuroleptikum bräuchte – „dass müsse jetzt einfach sein!“.

Die Umweltkrankheit MCS trägt im ICD-10, dem Register für Krankheiten, den Code T78.4. und ist dort im Kapitel 19 eingetragen. Dieses Kapitel trägt den Titel „Verletzungen, Vergiftungen und andere Folgen äußerer Ursachen“. Eine Einordung im Kapitel für psychische Krankheiten oder Verhaltensstörungen existiert nicht und ist auch laut federführender Behörde nicht vorgesehen. Der ICD-10 ist für Ärzte laut Sozialgesetzbuch V verpflichtend, denn ohne korrekte Diagnose und korrekte Codierung gibt es auch keine korrekte medizinische Behandlung.

Warum also „muss es jetzt einfach sein“, dass MCS-Kranke mit Neuroleptika, Psycho- und Trauma-Therapie behandelt werden?

Statt umweltmedizinisches Verständnis, Beharren auf absurde Therapieangebote

Gegen Ende des Telefonats mit der Medizinerin bat ich mir aus, wenigstens zwei Dinge sagen zu können, ohne unterbrochen zu werden und berichtete ihr:

„Es ist gestern Nacht eine 48-jährige Frau mit schwerer MCS gestorben. Niemand sah sich im Stande, der Chemikaliensensiblen zu helfen. Anstatt auch nur die geringste Hilfe entgegenzubringen, wurde ihr vom behandelnden Neurologen letzte Woche ein Neuroleptika als Mittel der Wahl angeboten. Obwohl durch wissenschaftliche Studien belegt ist, dass Neuroleptika von den meisten MCS-Kranken nicht verstoffwechselt werden können und schwere Nebenwirkungen eintreten.“

Die Antwort der Medizinerin verblüffte mich. Mit immer noch erhobener Stimme teilte sie mir mit: Trotzdem, es müsse jetzt einfach sein, dass bei MCS-Kranken deren Psyche und Trauma behandelt würden. Ich würde es nur nicht verstehen wollen. Die Mitteilung über den Tod der Frau hatte keinerlei Regung verursacht. Ich fragte die Medizinerin: Wenn MCS-Kranke sich Ihrer Meinung nach solchen Therapien unterziehen müssen, wo dann bitte? Wir haben nur eine einzige Klinik in Deutschland, die sich seit kurzer Zeit drei Umweltbetten gönnt. Wir haben keine Psychologen, die über profundes Wissen zu MCS verfügen, oder auch nur über eine Praxis verfügen, die MCS-Kranke empfangen könne, weil sie nicht einmal im Stande seien, ein Duftstoff- und Chemikalienverbot in ihrer Praxis aufrecht zu halten. Die Medizinerin fuhr mich mit lauter Stimme an und erwiderte, dass dies auch nicht sein müsse, denn damit bestätige man die MCS-Kranken nur in ihrer Krankheit. (nach den weiterführenden Links weiterlesen)

Weiterführende CSN-Artikel zum Thema „Umweltmedizin: Psychiatrisierung bei MCS ein Irrweg“:

Kranke und Angehörige werden alleingelassen

Der Anruf der Medizinerin war nicht der einzige Anruf an diesem Morgen gewesen. Neben einigen Anfragen von Chemikaliensensiblen hatten eine ältere Dame und ihr Mann zweimal angerufen. Die Frau war in Sorge über eine 48-jährige, die unter Hypersensitivität auf Chemikalien leide und auch fast keine Nahrungsmittel mehr tolerieren könne. Kein Arzt sähe sich in der Lage zu helfen. Wenn in den nächsten Tagen nichts passiere, befürchte sie, dass die Frau sterben würde. Mein spontaner Rat war, dass man über den Hausarzt Kontakt mit der Hamburger Klinik aufnehmen solle, die über 3 Umweltbetten verfüge. Den Transport würde sie eher nicht mehr schaffen, meinte die ältere Dame. Ich bot ihr an, dass der Hausarzt mich anrufen könne und bat sie, dem Arzt die Informationen über die speziellen Umweltzimmer zu kopieren. Ihr das Gespräch mithörender Mann schrieb sich die Internetadressen auf, und die beiden wollten sofort tätig werden.

Etwa eine Stunde später kam ein erneuter Anruf der Beiden. Ich hörte nur ein Schluchzen und befürchtete bereits das Schlimmste. Die Annahme bestätigte sich. Die ältere Dame hatte beim Ehemann der MCS-Kranken angerufen, um ihm alle Informationen zu übermitteln und ihre Hilfe bei der Umsetzung anzubieten. Der Ehemann teilte ihr mit, dass seine Frau in der Nacht ihrem Leiden erlegen sei.

Nein, das muss jetzt einfach nicht sein!

Während in Deutschland mit Nachdruck absurden Diskussionen in der Umweltmedizin laufen, dass „Psycho- und Trauma-Therapie jetzt einfach sein müssten für MCS-Kranke“, sind Länder wie Australien, USA und Kanada damit beschäftigt, MCS-Kranken im medizinischen Bereich zu helfen und verfassen auf die Erkrankten und ihre Bedürfnisse zugeschnittene Leitlinien. Diese Leitlinien sind darauf ausgerichtet, Krankhäusern Anleitung zu geben, wie man Menschen mit einer Chemikaliensensitivität/MCS unterbringen muss und welche Unterstützung sie brauchen. Es sind keine psycholastigen Leitlinien, wie man sie jetzt in Deutschland installieren will.

Wer sich fragt, warum die Situation im Bereich Umweltmedizin in Deutschland so ist, braucht nicht lange nachzudenken. In Deutschland boomt das Geschäft mit der Psyche, weil Ärzte und Kliniken darüber abrechnen können. Ob es den MCS-Kranken hilft, ist zu bezweifeln, wie der jüngste Tod einer 48-jährigen Frau, der niemand angemessene medizinische Behandlung zugestand, erneut belegte.

Autor:

Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, Pfingsten 2012

Weitere CSN Artikel zum Thema:

Internationaler Tag für Menschen, die an MCS – multipler Chemikalien Sensitivität erkrankt sind

 

Informationsmaterial über Chemikaliensensitivität für den Aktionsmonat Mai

Rund ein Drittel der Bevölkerung reagiert auf Chemikalien in Alltagsprodukten mit mehr oder weniger starken Symptomen. Kopfschmerzen vom Parfüm der Kollegin, Schwindel durch das Putzmittel Zuhause, Asthmaattacke durch das Duftspray auf der Toilette im Restaurant, nur drei Situationsbeispiele von vielen. Der Monat Mai ist weltweiter Aktions- und Informationsmonat, um über Chemikaliensensitivität und Gesundheitsgefahren durch Alltagschemikalien aufzuklären. Wer sich informiert, ist in der Lage, sich besser zu schützen und unnötigen Kontakt mit Chemikalien, die unsere Gesundheit beeinträchtigen können, zu vermeiden. Um darüber zu informieren und diejenigen in unserer Gesellschaft zu schützen, die bereits unter Chemikaliensensitivität (MCS) leiden, haben Organisationen und Aktivisten Informationsmaterial zur freien Verwendung bereitgestellt.

Aktions- und Infomaterial zum Verwenden, Ausdrucken und Weitergeben:

MCS Flyer, Ärzteinformation

CSN Flyer über Chemikaliensensitivität (MCS) (Etwas dickeres Papier zum Ausdrucken nehmen)

Flyer der österreichischen Organisation MCS-Info: MCS – Wenn Alltagschemikalien krank machen!

MCS Ärzteinformation: Ärzteinformation zu MCS, CFS, FMS, EMS und TE zum Weitergeben

Informationskarte Duftstoffe

Kostenlose Informationskarten über Duftstoffe und deren Gefahren:

CSN Aktionskarte: Vermeiden Sie Duftstoffe in der Öffentlichkeit. Ohne Duft = Bessere Luft!

Infoblatt über Gefahren durch Duftstoffe und Parfüms, erstellt von Amazone, Initiative MCS Patienten für Barrierefreiheit und Teilhabe.

Aktionslogo, Aktionsphotos für den MCS-Aufklärungsmonat Mai 2012:

Das Avatar (Profilbild) für den MCS-Aufkläungsmonat Mai: Avatar

Weitere Größen des Logos für den MCS-Aufklärungsmonat zur freien Verwendung:

120 Pixel250 Pixel400 PixelGroß

MCS Online Aktionen:

Wohnraum für MCS-Kranke. Macht mit beim Zukunftsdialog

Das Thema „Wohnraum für MCS-Kranke“ wurde im SPD-Zukunftsdialog platziert.

Hier kann man online mit darüber abstimmen, ob man diesen Vorschlag unterstützt oder nicht.

Der BUTTON zum Abstimmen befindet sich links über der Überschrift. Wenn man dafür ist, klickt man auf den Pfeil, der nach oben zeigt. Für das Registrieren muss man nur einen Benutzernamen und eine Mailadresse angeben und kann dann sofort loslegen.

Behindertengerechter Wohnraum für MCS-Patienten

Nach Auskunft der Moderatoren kann dieses Thema noch bis Ende Mai öffentlich bearbeitet werden.

Dies ist eine einmalige Gelegenhei, öffentlich sichtbar Forderungen zu stellen, Anregungen zu geben oder vielleicht auch nur aufzuzählen, wer schon vergeblich um Hilfe gebeten wurde.

Wer nähere Informationen oder Hilfen zum Abstimmen oder Kommentare-Schreiben wünscht – dann lest Euch diesen Thread im CSN Forum durch.

MCS global verbreitet

Die österreichische MCS Organisation MCS-Info hat eine Karte erstellt, die die Standorte von Umweltkranken weltweit anzeigen soll. Damit die Karte aussagekräftig wird, braucht es Eure Unterstützung. Das Ganze ist natürlich anonym und der Standpunkt nur mittels PLZ und Ort gekennzeichnet. Ziel von MCS-Info ist es, eine Karte komplett voll mit Markierungen zu bekommen. Da die Daten über eine KML-Datei laufen, könnte man so eine Karte auf jeder Webseite mit eigener API einbinden.

Einige Chemikaliensensible haben sich bereits eingetragen, tragt auch Ihr Euch ein und zeigt damit, dass MCS real ist und Chemikaliensensibilität überall verbreitet ist. Tragt auch Ihr Euch ein:  MCS global verbreitet

Eine Idee und schon gehts los…

Die Schweizer Autorin Astrid Falk Schober geht für den MCS-Aufklärungsmonat Mai mit gutem Beispiel voran. Ihr fehlte ein Ort, an dem sie ihre Artikel und Gedanken online stellen kann. Plötzlich kam die Idee, einen eigenen Blog zu starten und kaum war diese Idee geboren, schon ging es los. Ihr seid die Ersten, die den neuen Blog ICEBLUE lesen dürft. Schaut rein auf ICEBLUE.

Weiteres Infomaterial:

Bedient Euch auch im CSN Blog und druckt Artikel aus, die Ihr für interessant haltet, um andere zu informieren. Ihr findet dort:

und im CSN Forum gibt es fast 100.000 Einträge über MCS, Umweltkrankheiten, Umwelt, Umweltpolitik und vieles mehr zum Lesen und untereinander austauschen.

Über MCS aufklären und dabei gewinnen:

Zum Schluss noch ein Hinweis: Wer den im CSN Forum den Eintrag Nr. 99.999 schreibt, gewinnt eine PureNature gesponserte MCS-Aktivkohlemaske und wer den Eintrag Nr. 100.000 schreibt, erhält einen von MCS-Infogate gesponserten Tablett Computer und eine MCS-Aktivkohlemaske. (der Rechtsweg ist ausgeschlossen)

Viel Erfolg für Eure persönlichen Aktivitäten, um über MCS aufzuklären!!

und berichtet in einem Kommentar über Eure Erfolge und Erlebnisse beim Aufklären über MCS:

Wer noch weiteres gutes Informaterial kennt, was zur Verwendung freigegeben ist, bitte als Kommentar anfügen.

Widersinnige MCS-Therapie oder „Rauch dich gesund“?

„Amygdala-Retraining – Rauch dich gesund!“

Rauchen ist schädlich. Rauchen gefährdet unsere Gesundheit. Eine Zigarette enthält neben dem Tabak aus der Tabakpflanze, unzählige schädliche Inhaltsstoffe, die jeder einzelnen Zigarettenmarke den individuellen Geschmack verleihen. Das macht das Rauchen eigentlich erst so richtig zum Schädigungsturbo, weil man keinen Tabak mehr raucht, sondern einen Krebs fördernden Chemiecocktail.

Um die Menschen auf die Problematik und Gesundheitsgefährdung des Rauchens aufmerksam zu machen, wurden seitens des Bundes für entsprechende Kampagnen in der Schweiz Millionen aufgewendet. Ist ein Körper aber einmal durch jahrelangen Zigarettenkonsum geschädigt, so dass er dauerhaft krank ist, kann diese körperliche Schädigung mit keiner Therapie rückgängig gemacht werden. Natürlich kann man darüber diskutieren, ob die Angst vor einer körperlichen Schädigung durch Zigarettenrauch bei einer Krebserkrankung eine wesentliche Rolle spielt. Tatsache ist aber, dass der Genuss von Zigaretten ein stark erhöhtes Krebsrisiko beinhaltet. Das jedenfalls teilen uns Mediziner und Wissenschaftler seit Jahren mit.

MCS-Kranke sind Chemikaliengeschädigte. Sie sind erkrankt, weil ihr Körper durch irgendeinen chemischen Auslöser, z.b. sehr häufig Formaldehyd, Pestizide, Fungizide, PAK‘s, Benzol oder Kohlenmonoxyd Schaden genommen hat. Schaden durch Schadstoffe, die sich auch im individuellen Zigarettenrauch befinden. Einige der MCS auslösenden Chemikalien sind auch in Parfüms, Waschmitteln, Weichspülern, Reinigungsmitteln, Lebensmitteln, Getränken, Medikamenten usw. enthalten (Aroma-, Farb-, Konservierungsstoffe und Lösungsmittel) und gelangen über Einatmen, Auftragen auf die Haut oder durch Einnahme, z.B. beim Essen oder Trinken in unseren Körper.

Um uns vor diesen Auslösern und folglich einer Krankheit zu schützen, gibt der Bund keine Millionen aus. Neuerdings aber unterstützt der Schweizer Staat (BAG – Bundesamt für Gesundheit) eine Therapie, die MCS-Betroffene heilen soll, obwohl dieser die Krankheit nicht einmal anerkennt! (2)

Bei dieser Therapie geht es darum, die Amygdala (1) umzutrainieren: Amygdala Retraining. Das heisst laienhaft ausgedrückt, der MCS-Kranke wird darauf trainiert, vor den Auslösern keine Angst mehr zu haben und somit das aus der Kontrolle geratene Frühwarnsystem wieder auf einen „normalen Level“ runter zu fahren.

Jeder seriöse Umweltmediziner und körperlich erkrankte MCS-Patient weiss, dass eine solche Amygdala Retraining Therapie bei einem chemikaliengeschädigten Körper nicht helfen kann, genauso wenig, wie ein Lungenkrebspatient einfach nur durch Wegdenken seiner Krankheit, die Schädigung rückgängig machen kann. Einzig im Umgang mit der Krankheit, kann eine solche Therapie als Unterstützung hilfreich sein. Aber die entzündlichen Prozesse, die beim Kontakt mit einer Chemikalie auftreten, können schlicht und einfach nicht wegtherapiert werden, denn die Amygdala ist für unsere Emotionen zuständig und nicht für die biochemischen Abläufe in unserem Körper.

Es löst bei mir als MCS-Betroffene einfach nur Unverständnis aus, dass eine solche Heil verkündende Therapie, so schnell und so unvoreingenommen die Unterstützung des Ministerium für Gesundheit findet. Wie kann es sein, dass MCS-Kranke jahrelang um Anerkennung der Krankheit kämpfen, kein Gehör finden und dann mit einer solchen Haltung gegenüber einer solch fragwürdigen Therapie, das Thema MCS einmal mehr ad absurdum geführt wird?

Es gilt abzuwarten was passiert. Wenn das BAG erst mal von der Wirksamkeit dieser Therapie überzeugt ist, dann erleben wir vielleicht in einiger Zeit das blaue Dunstwunder, denn dann ist es naheliegend, diese Therapie auch für Raucher anzubieten, ganz nach dem Motto:

„Amygdala-Retraining – Rauch dich gesund!“

Autor: Purple Brain für CSN – Chemical Sensitivity Network, Schweiz, 8. Mai 2012

Anhang:

1. Die Amygdala ist wesentlich an der Entstehung der Angst beteiligt und spielt allgemein eine wichtige Rolle bei der emotionalen Bewertung und Wiedererkennung von Situationen sowie der Analyse möglicher Gefahren: sie verarbeitet externe Impulse und leitet die vegetativen Reaktionen dazu ein. Eine Zerstörung bei der Amygdala führt zum Verlust von Furcht- und Aggressionsempfinden und so zum Zusammenbruch der mitunter lebenswichtigen Warn- und Abwehrreaktionen. Forschungsergebnisse aus dem Jahr 2004 belegen, dass die Amygdala bei der Wahrnehmung jeglicher Form von Erregung, also affekt- oder lustbetonter Empfindungen, unabdingbar ist, und vielleicht am Sexualtrieb beteiligt ist. (3)

2. Email Bundesamt für Gesundheit an CSN, 27.03.2012

Sehr geehrte Frau Müller

Das Bundesamt für Gesundheit (hier vertreten durch Fachstelle Wohngifte, Direktionsbereich Verbraucherschutz) hat dem Verein MCS-Liga Schweiz eine Unterstützung zugesagt für die Organisation eines Kurses, von dem dieser Verein überzeugt ist, dass es eine gute Sache für seine Mitglieder ist.
Generell sind wir der Ansicht, dass Ansätze, die auf Theorien erlernter Reaktionsmuster basieren, interessant und vielversprechend sein könnten für MCS-Patienten. Bis anhin wurden Dritte, welche Vorschläge in dieser Richtung vorgebracht hatten, von Seiten der Betroffenen scharf kritisiert, zuweilen wurde Ihnen sogar vorgeworfen, sie wollten MCS-Patienten „psychiatrisieren“. Wir begrüssen es daher ausdrücklich, dass eine entsprechende Initiative nun von Seite der Betroffenen bzw einer ihrer Organisationen kommt und möchten dies daher mit einem kleinen Beitrag an die organisatorischen Kosten unterstützen. Wir erhoffen uns, dass es dazu beitragen kann, die Lebensqualität zumindest einiger Betroffenen zu verbessern. Vor allem aber haben wir die Hoffnung dass solche Initiativen helfen können, die zuweilen extrem verhärteten Fronten im Streit  um „physische“ und „psychische“ Ursachen/Einflüsse beim MCS Phänomen aufzubrechen, um letztlich den Betroffenen auch neue Lösungswege erschliessen zu können.
Weder empfehlen wir eine bestimmte Therapie noch bestimmte Therapeuten. Wir beurteilen auch nicht die Qualität dieses Kurses.

Dass die Schweizerische Regierung Frau Hoppers DNRS Ansatz seit einiger Zeit beobachtet/verfolgt hat ist falsch. Eine vertiefte Evaluation und Beurteilung wurde keinesfalls durchgeführt; und schon gar nicht sprechen wir irgendwelche Empfehlungen für bestimmte Produkte oder Dienstleistungen aus.

Selbstverständlich darf diese Antwort nun aber auch nicht als das Gegenteil interpretiert werden à la „Schweizer Regierung empfiehlt DNRS nicht!“  – etwa von Vertretern von „Konkurrenz-Produkten“ oder Kritikern von DNRS.
Das wäre dasselbe falsche Spiel!

Mit bestem Dank und freundlichen Grüssen

Roger Waeber

Eidgenössisches Departement des Innern EDI
Bundesamt für Gesundheit BAG
Direktionsbereich Verbraucherschutz
Fachstelle Wohngifte

Weitere CSN Artikel zum Thema zweifelhafte MCS- und CFS-Therapien:

Checklisten:

MCS Leitlinie für Krankenhäuser

Ministerium für Gesundheit schafft bessere Bedingungen für MCS Kranke in Kliniken

Das Ministerium für Gesundheit des australischen Bundesstaates Victoria hat eine Leitlinie für Krankenhäuser herausgegeben, indem beschrieben wird, welche speziellen medizinisch bedingten Bedürfnisse Patienten mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity haben und wie man mit dieser Patientengruppe Entgegenkommen erweisen sollte, damit ein Klinikaufenthalt positiv verläuft. Der Bedarf für eine solche Leitlinie ergab sich durch die wachsende Anzahl MCS Kranker in den einzelnen Gemeinden des Bundesstaates Victoria. Mehrere Selbsthilfegruppen und MCS Aktivisten hatten sich bemüht, dass Victoria die Leitlinien für den Umgang mit MCS Patienten in Krankenhäusern des Gesundheitsministeriums von Südaustralien übernimmt. Außer Australien gibt es bislang noch kein anderes Land, das über eine solche Leitlinie verfügt. Lediglich in den USA und Kanada gibt es vereinzelt Krankenhäuser, die spezielle Regelungen im Umgang mit Chemikaliensensiblen entwickelten, um auch dieser Patientengruppe medizinische Hilfe anbieten zu können. In Deutschland verfügt lediglich ein Hamburger Krankenhaus zwei speziell hergerichtete Umweltzimmer für Umweltkranke an und hat das Klinikpersonal auf dem Umgang mit den Umweltpatienten hin geschult.

MCS – eine schwächende Krankheit mit vielfältigen körperlichen Symptomen

Das Ministerium für Gesundheit von Victoria beschreibt Multiple Chemical Sensitivity (MCS) als eine schwächende Krankheit mit schwerer körperlicher Symptomatik, die durch Exposition gegenüber chemischen Stoffen eingeleitet wurde. Weil es bislang noch keine Diagnose-oder klinischen Leitlinien für MCS in Australien gibt, hält das Ministerium es für möglich, dass einige Patienten, die hypersensibel auf Chemikalien reagieren, ebenfalls an MCS leiden, ohne dass die Erkrankung je diagnostiziert wurde.

Krankenhausaufenthalt auf Bedürfnisse MCS Kranker anpassen

Eine normale Krankenhausumgebung ist für MCS Kranke sehr problematisch. Desinfektionsmittel, starke chemische Reinigungsmittel, parfümierte Waschmittel und Körperpflegeprodukte, Chemikalien in Nahrungsmitteln, sowie viele spezielle Krankenhauschemikalien erschweren eine medizinische Behandlung und einen Klinikaufenthalt. Patienten, die schwerer betroffen sind und bereits hypersensibel reagieren, hatten bislang keine Möglichkeit, sich in einem Krankenhaus behandeln zu lassen. Weil die Chemikalien, auf die MCS Kranke reagieren, von Fall zu Fall variieren, regt die Leitlinie an, individuelle Anpassungen vorzunehmen. Dadurch erhofft man sich von Behördenseite, dass zwangsläufig eintretende körperliche Reaktionen der Patienten in einem Krankenhaus verringert und der Gesundheitszustand besser stabilisiert werden kann, was auch der Erholung und dem Wohlbefinden der Kranken dienlich ist. Nicht zuletzt wird sich durch die angepassten Modalitäten der Zeitraum der Rekonvaleszenz nach einem operativen Eingriff reduzieren und mit dazu beitragen, dass medizinische Behandlungen erfolgreich verlaufen.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 7. September 2011

Literatur:

State of Victoria, Department of Health, Multiple Chemical Sensitivity: A guide for Victorian hospitals, 26.08.2011

Weitere CSN Artikel zum Thema MCS im Krankenhaus:

Verflucht, ich akzeptiere nicht, dass mein Leben gelaufen ist!

Lasst mich doch leben!

Patrick ist 19, auf dem Kleiderschrank liegt seine American Football-Ausrüstung, in der Ecke seines Zimmers steht seine E-Gitarre und auf dem Regal liegen die genialen Texte, die er schrieb. Seine Songs haben Aussage, keine abgewandelten, banalen Coverversionen von irgendwelchen abgedroschenen Songs, die irgendwann in den Charts oben waren. Nix da, Patricks Musik geht zur Sache und lässt unmissverständlich durchblicken, dass der Songschreiber kein Weichei ist, sondern selbstbewusst und dass er etwas auf dem Kasten hat. Als Patrick die Songs und die Musik dazu niederschrieb, ging er aufs Gymnasium, was kein Problem darstellte, weil ihm die Lehrinhalte eher zufielen. Ein Klacks und schließlich gibt es auch noch ein Leben neben der Schule. Seine Kumpels waren genauso drauf. Das Leben ist da, um gelebt zu werden! War da um gelebt zu werden, denn die American Football-Ausrüstung, die Gitarre, die angefangenen CD-Aufnahmen und die Songbücher im Regal sind unübersehbar angestaubt.

Das war mal

Wenn Patrick in seinem Zimmer auf dem Bett liegt, kommt es ihm vor, als sei es vor Jahrzehnten gewesen, als er das letzte Mal mit den Kumpels aus seiner Band auf der Bühne stand. Manchmal hat er noch diese Flashes, er sieht die Gesichter der Mädels vor der Bühne, glühend, ehrfürchtig hochschauend und von ihrer verdammt guten Musik ergriffen. Wenn diese Flashes kommen, dreht Patrick sich um, er will sich nicht mehr an das, was war, an das Leben erinnern, ohne augenblicklich wieder so leben zu können. Am liebsten würde Patrick dann schreien, richtig laut schreien, damit alle es hören können:

„Mein Körper und meine Schmerzen halten mich gefangen, lassen nicht zu, das ich so leben kann wie die anderen. Ein kaputter Körper macht mich zum Krüppel. Er zwingt mich, immer wieder Dinge nicht zu tun, die ich gerne tun möchte. Aber ich will leben.“

Ursachen und Auswirkungen

Patrick ist durch Chemikalien erkrankt und sein Körper hat eine extreme Form von Chemikalien-Sensitivität (MCS) entwickelt. Manche Chemikalien sind dazu imstande, den Körper zu sensibilisieren. In der Medizin ist dies von einigen Chemikalien gut bekannt, Formaldehyd, Isocyanate und auch einige Pestizide sind dazu in der Lage. Was bei Patrick alles eine Rolle spielte, dass er jetzt so da hängt, weiß man nicht, aber man kann es erahnen. Sein Vater war Chemiker und hatte 30 Jahre mit Chemikalien Kontakt, die in der Lage sind, Gene zu schädigen. Was bei jahrelanger Arbeit aufsummiert und welchen Effekt die zahllosen, oft nicht gerade harmlosen Chemiecocktails hatten, denen Patricks Vater ausgesetzt war, das vermag niemand präzise zu definieren. Fakt ist, dass der Vater von Patrick wegen toxisch bedingter Gesundheitsschäden nicht mehr arbeiten kann und schwer krank ist. Dann ist da das Haus, in dem sie leben. Siebenmal hatten sie Hochwasser. Der Schimmel an den Wänden wurde großflächig mit Chlor abgewaschen. Eine hochgiftige Chemikalie. Von den Holzschutzmitteln im Haus ganz abgesehen, auch sie hatten mit Gewissheit Part am Zustand, in dem Patrick sich jetzt befindet.

Andere haben wenigstens gelebt

Das Durchschnittsalter bei Menschen, die chemikaliensensibel sind, liegt bei 35-45 Jahren gemäß Studien. Es gibt auch Erkrankte, die wesentlich älter sind und welche, die noch Kleinkind sind, aber die Mehrzahl der Erkrankten hatte ein Leben vor MCS. Bei Patrick ist es anders:

„Entschuldigt, ich will keinem weh tun, aber die anderen MCS-Kranken durften ihr Leben vorher leben (Jugend, Schule, Ausbildung, Reisen, Freunde, Partnerschaft etc.) und erleben, aber mir ist alles von Anfang an verwehrt. Die schönste Zeit des Lebens, meine Jugend ist mir nicht vergönnt, im Gegenteil, ich gehe durch die Hölle, aber das interessiert niemanden, weil man mir nicht glaubt.

Ciao Buddy

Nachdem Patrick völlig zusammenbrach, war das Mitgefühl der Kumpels und Mitschüler erst groß. Sie kamen ihn auch besuchen und versorgten ihn mit Infos aus der Schule. Das gab ihm die Möglichkeit, seine Schule eine Zeitlang weiterzumachen. Als das nicht mehr ging, versuchte er es über die Fernschule per Internet. War, denn auch das ist vorbei. Es kommt keiner mehr, es ruft auch keiner mehr an. Wenn Patrick ganz kurz keine dieser unerträglichen Schmerzen hat, dann realisiert er, dass er für die anderen, bis auf zwei, so eingestaubt ist wie seine Gitarre ist. Auch für seine damalige Freundin, mit der er ein Leben aufbauen wollte. Sie lebt ihr Leben ohne ihn, mit wem auch immer. Dieses Realisieren schmerzt auf einer anderen Ebene als die unerträglichen körperlichen Schmerzen und Patrick ist wütend deswegen:

„Ich lasse nicht zu, es kann und darf nicht sein, dass ich da draußen vergessen werde, nicht existiere. Es darf nicht sein, das mein Kampf umsonst ist.“

„All das, was ich erreicht habe, lasse ich mir nicht zerstören.“

„Ich habe mich damit abgefunden, dass ich wohl immer allein bleiben und leben werde. Für diese Art Erkrankung zeigt niemand Verständnis, im Gegenteil, man wird umgehend ausgegrenzt. Wie bitteschön soll ich da jemanden kennenlernen, die es wirklich ernst meint? Welches Mädchen, welche junge Frau ist bereit solch ein Opfer zu bringen und wie soll ich sie finden, wenn ich ein Leben in der Isolation leben muss? Vergiss es. Dies gilt auch für andere Freundschaften.“

„Obwohl ich immer wieder bei verschiedenen Personen, die mir früher hinsichtlich Freundschaft was bedeutet haben, nachhakte. Bis auf zwei Freunde ist keiner mehr übrig – ich habe immer alles gegeben und nun… einfach fallengelassen, da man ja nicht mithalten kann und all das andere denen zu nervig und zu kompliziert erscheint.“

Wenigstens mal raus gehen

Bei allem Unglück verloren Patrick und seine Eltern auch noch ihre treueste Weggefährtin. Patricks Mutter hat einen neuen Hund angeschafft, damit ihr Sohn etwas Leben im Haus hat und Trost durch das liebe Tier findet. Die Entscheidung war gut, denn der Hund liebt Patrick sehr und er ihn:

„So gerne würde ich mal für ein paar Stunden einfach nur in die Natur, mit unserem Hund zum Training oder einfach nur mit ihm richtig spielen, noch nicht einmal das ist mir vergönnt.“

Oder einfach in die Saiten hauen und den Frust raus lassen

Wenn Patrick früher einmal Frust hatte, dann war das nicht zu überhören. Er griff seine Gitarre und ließ bildlich gesehen die Fetzen fliegen und sang, dass die Wände bebten. Das kam nicht oft vor, aber wenn, dann wusste jeder im Haus nach zwei Minuten Bescheid. Musik ist eben Leben und sich ausdrücken, raus lassen was auf der Seele drückt. Aber selbst dass, den Frust, die Wut und die Enttäuschung raus lassen, ist für Patrick nicht möglich:

„Gitarre spielen und Singen bedeutet mir so viel, aber auch das lässt mein verfluchter Körper nicht zu. Die Muskelschwäche und Schmerzen bremsen mich immer wieder aus. Vom Sport ganz zu schweigen – Mein Traum vom American Football ist vorbei.“

MCS bedeutet im schwersten Stadium ein „Leben“ in völlige Isolation

Patrick gehört zu den MCS Kranken, denen ein Leben außerhalb der eigenen vier Wände nicht möglich ist. Nicht zu verwechseln, dass diese Menschen nicht unter anderen sein wollen, im Gegenteil der Wunsch und Drang mit anderen etwas zu unternehmen besteht jeden Tag rund um die Uhr. Es ist kein psychisches Problem oder Menschenscheu, der Körper geht auf die Barrikaden, wenn er Chemikalien ausgesetzt ist und das ist man, wenn man seine vier Wände verlässt, zwangsläufig. Autoabgase, Heizungsabgase, parfümierte Mitmenschen, Häuser, aus denen der Weichspülermief wabert. Alles Chemiecocktails, die einem schwer chemikaliensensiblen Menschen kaum eine Chance lassen, sich länger darin zu bewegen.

Extreme Schmerzen, Krampfanfälle, Atembeschwerden, Kollaps, Bewusstlosigkeit, dass kann ein kurzer Kontakt mit der Außenwelt zur Folge haben. Gleiches gilt für Besuch. Kommt jemand zu Besuch, kann die Freude darüber bei jemandem, der so schwer wie Patrick betroffen ist, schnell in ein Desaster münden. Das Deo nicht weggelassen oder Rückstände aus der chemischen Reinigung in der Jacke, Weichspüler, der nicht raus zu waschen war und Dinge die der Besuch selbst nicht wahrnahm. Völliger Schwachsinn? Mitnichten, wer sich die Mühe macht und die Inhaltsstoffe solcher „Alltagsprodukte“ anschaut, ist im Stande, den Umkehrschluss zu ziehen und erkennt, dass die Reaktionen eine nachvollziehbare Konsequenz darstellen bei einem Menschen, dessen Körper hypersensibilisiert ist. Aber wer macht sich diese Mühe? Nicht einmal die meisten Ärzte. Teils aus Unkenntnis, weil sie nie etwas von der Erkrankung gehört haben, teils aus Ignoranz und schlichtem Zeitmangel. Und wenn Ärzte sich nicht schlaumachen und die Krankheit aus Bequemlichkeit als Marotte deklarieren, wie sollen ganz normale Mitmenschen sie dann verstehen?

Patricks Meinung über MCS:

„MCS ist die schlimmste Krankheit, die es gibt, manchmal wünsche ich mir, ich wäre querschnittsgelähmt. Ich weiß das klingt hart, aber da wäre ich nicht so isoliert, alleingelassen, unglaubwürdig und hätte keine Schmerzen. Ich könnte trotz diesem Handikap fast überall hin, reisen, Konzerte besuchen, Freunde treffen, meine Ausbildung evtl. machen und, und, und.“

Die ganze Familie ruiniert

Patricks Eltern sind bereit, alles für ihren Sohn zu tun, damit er sein Leben zurückbekommt. Aber MCS ist zu komplex, dass man die Krankheit mit Schulmedizin und ein paar Naturheilmitteln, etc. bekämpfen kann. Es muss als Erstes ein cleanes Wohnumfeld her. Patrick, als auch sein Vater, bräuchten Wohnraum, der so weitgehend wie möglich chemie- und schimmelfrei ist. Aber wie realisiert man das? Das Haus, in dem sie ihre Wohnung haben, gehört den Großeltern, wegen der Erkrankung von Patricks Vater ist finanziell kein Sprung mehr zu machen.

Hilfe durch Behörden? Nein

Eigentlich wäre Patrick ein Fall für die Behörden, um Hilfe zu erhalten. Aber weil er keinen Schulabschluss hat, gibt es auch keine finanzielle Unterstützung, keine Grundsicherung; das ist für den jungen Mann entwürdigend. Seine Mutter sagt:

„Wir kriegen von nirgendwoher Hilfe, ganz im Gegenteil. Wir werden schikaniert von den Behörden und man stellt Forderungen an Patrick, die er nicht erfüllen kann. Jeder, der bis drei zählen kann, muss das einsehen. Aber niemand macht sich die Mühe, das Elend anzuschauen, stattdessen bekommt man Beschlüsse, die jeglicher Menschlichkeit entbehren. Ja, und quasi existiert Patrick nur auf dem Ausweis. Die Krankheit meiner beiden Männer hat uns ruiniert und die, die es wissen und ändern könnten, schauen einfach zu!“

„Viele fragen mich, wie kann das gehen, diese totale Isolation seit über 2 Jahren. Sie sagen zu mir: „da würde ich verrückt,…. also ich würde durchdrehen,…das stelle ich mir schlimm vor, und, und…“ Sie fragen auch: „Woher nimmt Patrick, woher nehmt ihr die Kraft?“

Die Antwort von Patricks Mutter: „Man kann so leben, Ihr seht es ja an Patrick und an uns. Irgendwie sind wir wohl Kämpfernaturen und was wollen wir tun außer tapfer und mutig zu sein und einen starken Willen zum überleben hochzuhalten? Der Kampf um die Gerechtigkeit macht einen zusätzlich stark.“ Das ist, was Patricks Mutter nach außen sagt, aber in ihrem Inneren denkt sie oft, wie lange spielt der Körper, sprich, der Herzmuskel da noch mit? Jeden Tag steht sie rund um die Uhr ihren „Mann“. Jeder Tag ist eigentlich ein Überlebenskampf. Für Patrick, als auch für seinen Vater.

Wunsch: Eine menschliche Entscheidung

Das, was Patrick und seine Eltern seit März 2009 zuteilwurde, ist erschütternd. Seine Eltern hatten mit ihm zusammen einen Antrag zur Feststellung seines Behinderungsgrades gestellt. Jetzt soll ein Gerichtsbeschluss dazu führen, dass der 19 -jährige Mann, der den ganzen Tag unter unerträglichen Schmerzen und Reaktionen leidet, in ein chemikaliengeschwängertes Krankenhaus soll. Man sei dort auf Notfälle eingerichtet.

  • Was, wenn er dort, wie vom Medizinischen her zu erwarten, völlig kollabiert? Wer trägt dann dafür die Verantwortung?
  • Wer zahlt den Aufenthalt in einer Umweltklinik im Ausland, weil es in Deutschland keine gibt?
  • Kann man ihn mit Reanimierung und dem normalen Notfallprocedere wieder auf die Beine stellen?
  • Was, wenn nicht?

In Deutschland gibt es bekanntermaßen keine einzige Klinik, die Umweltbedingungen vorweisen kann, die einem schwer Chemikaliensensiblen auch nur annähernd entgegenkämen.

Bisher statt Hilfe nur Kosten verursacht

Der Verwaltungsaufwand, der bislang betrieben wurde, um Patrick, einem 19-Jahrigen mit ungebrochenem Lebenswillen, jegliche Hilfe zu verweigern, hat jetzt schon Unsummen gekostet. Rechtmäßig besteht die Möglichkeit Schwerkranke, die das Haus nicht verlassen können, in den eigenen vier Wänden zu begutachten. Für Patrick wäre es ein Akt von Menschlichkeit, dies zuzulassen. Damit wäre das untragbare Risiko für den jungen Mann, der nichts weiter möchte als dass seine Behinderung festgestellt wird, genommen. Seine Behinderung und seine Erkrankung ist feststellbar und nirgendwo besser als in seinem eigenen Zuhause, wo jeder sich mit eigenen Augen überzeugen kann, was die Krankheit vom Erkrankten und seiner Familie abfordert.

Autoren: Silvia K. Müller und Kira, CSN – Chemical Sensitivity Network, 9. Juli 2011

Anm.: Patricks Unterlagen liegen CSN vollständig vor.

Weitere CSN Artikel zum Thema:

Kranke machen Diskriminierung nicht mehr länger mit

Weltweiter MCS Aktionsmonat – Mai 2011

Seit Monaten laufen die Vorbereitungen für den „MCS Aktions- und Aufklärungsmonat 2011“. Die drei Buchstaben „M C S“ sind die Abkürzung für eine Umweltkrankheit, von der ca. 15% der Allgemeinbevölkerung mehr oder weniger stark betroffen sind. Oft sogar wissen die Erkrankten nicht, dass die Gesundheitsbeschwerden, unter denen sie leiden, den Namen „Multiple Chemical Sensitivity“ oder kurz „MCS“ tragen. Sie reagieren bspw. auf das Aftershave des Kollegen oder das Haarspray der Kollegin mit Kopfschmerzen, Schwindel oder anderen Symptomen und können sich kaum auf ihre Arbeit konzentrieren. Oder es geht ihnen schlecht, wenn sie am Morgen auf dem Weg zur Arbeit in der U-Bahn, im Bus, dem Zug oder der Straßenbahn sitzen und viele Mitreisende dort ihre stark Lösungsmittel ausdünstende Tageszeitung lesen.

Ausgrenzung beenden

Manche der Betroffenen mussten aufgrund ihrer MCS ihre sozialen Kontakte abbrechen und ihren Job aufgeben. Viele der Erkrankten suchten immer wieder Ärzte auf, die ihnen jedoch mangels Wissen über die Erkrankung MCS keine Diagnose geben konnten, geschweige denn angemessene medizinische Hilfe offerierten.

Weltweit Aktionen für MCS Erkrankte

Weltweit arbeiteten Organisationen und Aktivisten auf den Mai 2011 zu. Ihnen ist es wichtig, dass die Erkrankung und Behinderung MCS in der Öffentlichkeit besser zur Kenntnis genommen wird und dass die Erkrankten die Hilfe und Unterstützung erhalten, die andere Behinderte und Kranke ohne sonderliche Erschwernisse erhalten.

Dank Internet und Social Networks können viele der Aktionen in diesem Jahr gezielter durchgeführt werden als in den Jahren zuvor. Es werden also nicht nur vereinzelt hier und da kleine Events stattfinden, sondern auch eine ganze Reihe koordinierter Aktionen, die das Ziel haben, die Situation der MCS Kranken weltweit zu verbessern.

Seid gespannt auf die Aktionen im „MCS Aktions- und Aufklärungsmonat Mai 2011“ und tragt im Rahmen Eurer Möglichkeiten zum Gelingen bei!

Dokumente, die Euch bei Eurer Aufklärung über die Krankheit MCS unterstützen können:

Zur freien Nutzung:

Kranke benötigen medizinische und soziale Hilfe statt Wunderheiler

Ein falscher Schachzug, Erkrankte zu psychiatrisieren oder Wunderheilern zuzuführen

Seit dreizehn Jahren unterstützenzahlreiche Politiker verschiedener amerikanischer Bundesstaaten die Aufklärung über die Umwelterkrankung MCS – Multiple Chemical Sensitivity. Durch Proklamationen weisen sie darauf hin, wie dringlich es ist, dass jeder Bürger sich der Existenz von Umweltproblemen bewusst wird und zur Kenntnis nimmt, dass ein erheblicher Anteil der Bevölkerung bereits unter Umwelterkrank- ungen leidet. In Deutschland hat sich die Prognose für Umwelterkrankte im gleichen Zeitraum im Grunde genommen nur verschlechtert.

MCS, eine Umwelterkrankung, die Aufmerksamkeit verlangt

Etwa 15% der Allgemeinbevölkerung reagiert mehr oder weniger stark auf Chemikalien, mit denen man im normalen Alltag ständig in Kontakt gerät. Die an MCS Erkrankten klagen u.a. über Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Konzentrations- verlust, Atembeschwerden oder Muskelschmerzen, wenn sie Autoabgasen, Kamin- oder Zigarettenrauch, Parfüm, dem Geruch von Weichspüler, Zeitungsaus- dünstungen, Neuwagen oder neuen Möbel ausgesetzt sind. Die Beschwerden der Erkrankten haben erhebliche Auswirkungen auf deren Privat- und Berufsleben. Viele verlieren durch die anhaltenden und häufig schlimmer werdenden Gesundheitsbeschwerden ihre Arbeit. Weil die Auswirkungen wegen der hohen Verbreitung von MCS bereits einen Einfluss auf viele Bereiche haben, setzen sich amerikanische Gouverneure kontinuierlich für Umwelterkrankte mit MCS ein.

USA – Gouverneure bieten Verständnis und Hilfe für MCS Kranke

Der Gouverneur von Colorado, John Hickenlooper, gehört zu den Ersten, die eine Proklamation für den MCS Aufklärungsmonat Mai 2011 mit ihrem Staatssiegel beurkunden. Die Proklamation für den Bundesstaat Colorado lautet wie folgt:

MCS PROKLAMATION

WEIL, Menschen aller Altersgruppen in Colorado und in der ganzen Welt Multiple Chemical Sensitivity (MCS) als Folge der globalen Umwelt- verschmutzung entwickelten; und

WEIL, MCS eine schmerzhafte chronische Erkrankung ist, die von Überempfindlichkeits- reaktionen auf die Umwelt geprägt ist und für die es keine Heilung gibt; und

WEIL, die Symptome bei MCS akute Reaktionen auf Chemikalien, Lebensmittel und Medikamente einschließen, als auch neurologische Symptomatik, Muskel- und Gelenkschmerzen, Konzentrations- und Atembeschwerden verursachen; und

WEIL, MCS durch die amerikanische Gesetzgebung für Behinderte dem Americans with Disabilities Act, der amerikanischen Behörde für Barrierefreiheit, der Social Security Administration, dem US Department für Haus- und Stadtplanung und der Umweltschutzbehörde EPA und zahlreichen weiteren staatlichen Behörden und Kommissionen anerkannt ist; und

WEIL, die Gesundheit der Allgemeinbevölkerung in Gefahr ist durch Chemikalienexpositionen, die zu diesen umweltbedingten Krankheiten führen können; und

WEIL, diese Krankheit durch Reduzierung oder Vermeidung von Chemikalien in Luft, Wasser und Nahrung, sowohl im Innen- als auch im Außenbereich, vermeidbar sind, und weitere wissenschaftliche Untersuchungen, einschließlich der Genetik durchgeführt werden sollten; und

WEIL, Menschen mit MCS Unterstützung durch die medizinischen Fachwelt brauchen und Verständnis durch die Familie, Freunde, Mitarbeiter und der Gesellschaft, während sie mit ihrer Krankheit und der Anpassung an neue Lebensweisen kämpfen;

DESWEGEN, verkünde ich, John Hickenlooper, Gouverneur des Bundesstaates Colorado, jetzt hiermit den Mai 2011 als

Multiple Chemical Sensitivity

(MCS) Awareness Month

Die Situation Umwelterkrankter in Deutschland

Während in den USA die Allgemeinbevölkerung seit fast eineinhalb Jahrzehnten durch Gouverneure, Politiker und Behörden um Verständnis und Hilfe für MCS Kranke gebeten wird, gibt es in Deutschland keinerlei ernstzunehmende Bestrebungen, diesen Umwelterkrankten zur Seite zu stehen. Im Gegenteil, die Bestrebungen, die Ursache von MCS der Psyche der Erkrankten zuzusprechen, nimmt zu. Politiker widmeten sich Umwelterkrankten immer nur im Wahlkampf, was erkennen lässt, dass wirtschaftliche Interessen des Industriestandortes Deutschland als vorrangig betrachtet werden. Die Rechte, die MCS-Erkrankten als Behinderte im Sinne von Integration und Barrierefreiheit zustehen, werden grundsätzlich völlig ignoriert, obwohl Deutschland die UN-Behindertenkonvention unterzeichnet hat.

Immer öfter zweifelhafte Angebote statt echter Hilfe

Die jahrzehntelange Forderung von MCS-Kranken nach einer Umweltklinik, die den Bedürfnissen der Erkrankten gerecht wird, blieb in Deutschland unerfüllt. Stattdessen scheinen sich zwei Strömungen zu bilden. Die Strömung von einigen niedergelassenen Umweltmedizinern ausgehend versucht, die MCS-Kranken Wunderheilern und dubiosen „Detox-Experimenten“ zuzuführen.

Die andere Strömung, die von universitären Umweltinstituten ausgeht, versucht ein „bio-psycho-soziales Behandlungskonzept“ zu installieren.

Beide neuen Strömungen stellen nicht mehr als eine Kapitulationserklärung für den Medizinstandort Deutschland dar und sollten von den Umwelterkrankten nicht hingenommen werden.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 3. April 2011

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Die Folgen sind bitter

Alltagschemikalien – Für Chemikaliensensible ein Dauerbrenner

FORTSETZUNGSGESCHICHTE

… „Was ist nun mit dem Zweiten Punkt?“, fragte Carla.

„Was? Was für einen, eh, Zweiten…“ stotterte irritiert Tim, der sich wunderte und freute, dass die Stimme seiner Frau fester klang.

„Na von „mobil“, der Zeitschrift von gestern, weißt du noch?“

„So wichtig war das auch nicht“, wehrte Tim ab, der seine Frau nicht noch mehr beunruhigen wollte.

„Nun komm schon!“

Tim holte die Zeitschrift, schlug sie auf und tippte auf den Artikel „Düfte als Dauerbrenner“.

Da musste Carlo zum Erstaunen von Tim lachen: „Ja, Düfte sind wirklich für uns Chemikaliensensible ein Dauerbrenner.

„Nur wenn der Firmeninhaber der Engels Kerzen GmbH sagte, dass Duftkerzen der Wachstumsmotor der Kerzenbranche sind, dann kannst du dir ausmalen, wie sehr die Belastung mit künstlichen, um nicht zu sagen chemischen Duftstoffen steigen wird. Weißt du noch, als wir unsere Schrankwand entsorgen mussten, weil der Duftkerzengeruch der Duftkerzen, die wir früher selbst verwendet haben, als du noch gesund warst, nicht mehr zu entfernen war? Wir waren ganz erstaunt darüber, wie viel Fächer nach Duftstoffen rochen. Das Zeug bekommst du ebenso wenig aus einer Wohnung raus wie den Zigarettengeruch aus einer Raucherwohnung. Auf keinen Fall jedenfalls mit dem Niveau, dass für MCS-Betroffene nötig ist.“

„Wie könnte ich das vergessen…“

„Engels sagte, dass sie jährlich neue Farben und Gerüche entwickeln. Ich fürchte, dann sind Düfte in Kerzen bald so selbstverständlich wie in Weichspüler, Wasch- mittel, Spülmittel und fast allen anderen Haushaltschemikalien.“

Wasser- und Luftverschmutzung

„Da brauchen wir uns wirklich zu wundern Tim, warum es in der Umgebung der Wohnhäuser so stinkt, warum selbst die Abwässer eher wie widerliche Duftkonzentrate, statt abwassertypisch riechen. Buchstäblich alles, was Menschen heute umgibt, ist in Duftstoffen eingehüllt. Das ist die reinste Geruchsstoff- verschmutzung. Natürliche frische Luft gibt es kaum noch. Auch die Flüsse stinken schon zeitweilig nach Duftstoffen und sogar Wälder werden von Duftstoffschwaden durchzogen. Das ist doch nicht normal.“

„Glaubst du, dass das die anderen Menschen überhaupt riechen, Carla?“

„Da habe ich teilweise meine Zweifel. So wie sich die Menschen an den hohen Salz- oder Zuckergehalt von Lebensmitteln, an künstliche Aromen und Geschmacks- verstärker gewöhnt haben, so haben sie sich an die Duftstoffe gewöhnt. Der Gewöhnungseffekt erfordert immer stärkere Geruchsstoffe. Man ist daher stolz darauf, Duftstoffe für Weichspüler entwickelt zu haben, die mehrere Waschmaschinen- waschgänge überstehen. Wenn dann die Duftrichtung gewechselt wird, weißt du, was dann für Mischungen entstehen?“

Denken Hersteller nicht an Allergiker?

„Carla, wir müssten einfach mal Herrn Engel und eigentlich alle Kerzenhersteller fragen, ob er auch an die Allergiker und MCS-Kranken denkt. Warum wird bei der Entwicklung von Duftstoffen nicht auch danach geforscht, dass sie keine große Reichweite haben? Eine Frau muss keine zwanzig Meter lange Duftfahne hinter sich her ziehen. Duftstoffe in Kerzen können nach dem Verbrennen der Kerze eine nur kurze Lebensdauer haben und müssen nicht noch wochenlang, Monate oder Jahre auf Gegenständen zu riechen sein. Das tun natürliche Duftstoffe auch nicht. Sie müssen auch nicht die Fähigkeit haben, während des Nichtbrennens der Kerze so intensiv, um nicht zu sagen aggressiv zu riechen und an Gegenständen so permanent zu haften.

Die Natur ist nicht so aufdringlich

Wenn sich die Duftstoffe der Pflanzen in der Natur auch so aggressiv verhalten würden, dann könnten wir keinen Spaziergang über eine blühende Wiese überstehen. Unsere Kleidung, Haut und Haare würden extrem nach Wiesenblütenduft riechen und der Geruch wäre nur durch mehrmaliges Waschen über einen längeren Zeitraum zu entfernen. Ständig würden massiv andere Gerüche auf uns einstürmen, so dass wir gar nicht mehr wüssten, was wie riecht. Wir könnten keine Fenster mehr öffnen, weil der Raum voll wäre von konzentriertem Duft, der durch einfaches Lüften nicht mehr zu entfernen wäre. Die Möbel würden jahrelang riechen…“.

Gerüche, Gerücht, Geh-Rüche

„Tim, früher habe ich einmal davon geträumt, dass das oft vorausgesagte Geruchskino bald Realität werden möge. Und jetzt? Jetzt sind Gerüche für uns zu „Geh-Rüche“ geworden, GEH-RÜCHE, vor denen man wegzugehen, zu fliehen hat, will man nicht noch kränker werden.“

„Da gibt es noch ein anderes, ähnliches Wort Carla: GERÜCHT, also eine unwahre oder zweifelhafte Behauptung, die in die Öffentlichkeit lanciert wurde. Wie ein Geruch durchdringt das Gerücht die Öffentlichkeit und bleibt am Bewusstsein der Menschen hartnäckig haften. Also ein GEH-RÜCHT, denn es geht zu den Menschen hin, um die Schadensbrut in den Gehirnen abzulegen. Geistige Schlupfwespen sozusagen. Selbst wenn das Gerücht widerlegt, also gereinigt wurde, hinterließ es oft fast unauslöschbare Spuren in den Hirnen der Menschen.“

Der Kreis schließt sich

„Wie Chemikalien und Duftstoffe in den Hirnen von MCS-Kranken auch“, stellte Carla eine Parallele her. „Womit sich der Kreis zwischen Gerüche und Gerücht wieder schließt. Moleküle von Duftstoffen, flüchtigen Substanzen, Schwermetalle und Gerüchen dringen über die defekte Bluthirnschranke von MCS-Kranken ein und lösen ein Chaos im Gehirn aus. Dabei reichen geringste Mengen aus, die dann zu massiven Symptomen führen.“

„Genau Carla. Diese wenigen Moleküle wirken bei MCS-Kranken wie ein materialisiertes Gerücht von einer augenblicklich großen körperlichen Gefahr, versetzen dadurch das Gehirn in eine Art Ausnahmezustand.“

Der Körper von Menschen mit MCS reagiert anders

„Und das, Tim, führt wieder dazu, dass diese MCS-Reaktionen so massiv und gewaltig sind, dass es für deren Auslösung unerheblich ist, ob die Schadstoffe in so großen Menge eingedrungen sind, dass sie einen erheblichen Schaden im klassischen Sinne einer Vergiftung direkt anrichten können oder nicht. Durch die defekte Bluthirnschranke und die mangelhafte Entgiftungsleistung der Entgiftungs- organe, wodurch die gespeicherte Schadstoffmenge grundsätzlich überdurch- schnittlich erhöht ist, ist das Gehirn und letztlich der Körper nicht in der Lage, so zu reagieren, wie es bei Menschen ohne MCS der Fall ist.“

„Also doch Psychopharmaka, die das Gehirn beruhigen?“, provozierte grinsend Tim.

Warnsignale beachten

„Blödmann. Eben nicht. Der Körper muss entgiftet werden, soweit das möglich ist. Ob sich die Bluthirnschranke wieder erholt? Schwer zu sagen. Jedenfalls bleibt ohne Entgiftung und das Leben in einem cleanen Umfeld der Körper in einem Zustand, wo er immer extrem auf geringste Chemikalien reagieren wird. Daran können Psychopharmaka gar nichts ändern. Und selbst wenn, was wäre denn die Folge?

Die Ansammlung der Schadstoffe geschieht mit einem noch größeren Tempo, weil der Körper durch fehlende Reaktionen keine Warnsignale mehr aussendet, und der totale Zusammenbruch kommt dann viel schneller als ohne Psychopharmaka. Sind schon MCS-Kranke generell vergleichsweise hoch selbstmordgefährdet, dann diejenigen, denen man Psychopharmaka gab, aus Erfahrung extrem. Es ist sicher nicht nur ein Gerücht, dass die meisten MCS-Kranken, die Suizid beginnen, Psychopharmaka einnahmen und dann dies taten, als diese Mittel abgesetzt wurden oder werden mussten.“

Fortsetzung folgt.

Autor: Gerhard Becker, CSN – Chemical Sensitivity Network, Dezember 2010

FORTSETZUNGSGESCHICHTE:

Teil I: …und komme bitte nicht mit Parfüm

Teil II: MCS als Fiktion hinzustellen ist einfach, mit MCS zu leben ist schwer

Teil III: Die Problematik MCS ist der Regierung schon öfter unterbreitet worden

Teil IV: Umweltkrankheiten: Ich will mein altes Leben wieder

Wer hilft MCS-verträglichen Wohnraum suchen?

Notwohnungen für MCS-Kranke sollen zügig geschaffen werden

Bislang beschränkt sich das Angebot für Wohnraum, der für Menschen mit der Behinderung MCS – Multiple Chemical Sensitivity geeignet ist, auf private Eigenheime. Staatlich oder kommunal geförderte Wohnprojekte, wie es sie für andere Behinderten- gruppen gibt, existieren nicht. Aufgrund dieses Mangels an geeigneten Wohnungen für Chemikaliensensible, halten sich manche dieser schwer Erkrankten Tag und Nacht draußen auf. Bei ungünstiger Witterung, im Winter und bei fortgeschrittenem Krankheitsverlauf kommt es immer wieder zu Notfällen, die in Notunterkünften aufgefangen werden müssten. Außer von Seiten der Mitbetroffenen und Selbsthilfe- organisationen fühlte sich jedoch bislang keiner zuständig, was bereits mehrere Suizidfälle im deutschsprachigen Raum zur Folge hatte. Diese untragbare Situation soll sich schnellstmöglich ändern.

Christian Schifferle, Präsident der Organisation „Gesundes Wohnen MCS“ bittet um Mithilfe:

Wir suchen eine interessierte relativ gesunde belastbare Persönlichkeit, die uns hilft, nach MCS-verträglichem bestehendem Wohnraum zu suchen in der Umgebung von Zürich (30 km Umkreis). Es sollen in den nächsten Wochen zahlreiche Liegen- schaften abgeklärt werden, um endlich auch hier Notwohnungen für MCS-Kranke anbieten zu können. Da das Züricher MCS-Pionierprojekt erst in 3 Jahren bezugsbereit ist, benötigen wir für einige MCS-Betroffene in Not schon jetzt gute Wohnungen und Übergangslösungen. Wer kann sich so einen Job vorstellen, wer hat die notwenige sensible Nase und noch genügend Gesundheit, um hier aktiv zu sein?

Wir können eine kleine Stunden-Entschädigung und Spesen nach Absprache zahlen und einen ansehnlichen Bonus bei erfolgreicher Suche. Wer könnte sich das vorstellen, aus der Schweiz oder Deutschland? Auch vorübergehend für einige Tage oder Wochen hier lebend ? Natürlich wären wir froh, um jemanden, der sich da mit Engagement und Herzblut auf die Suche macht, am besten eine Person mit Auto, die auch im Internet selbstständig Objekte herausfiltern kann. Aber nicht Bedingung. Wir können da möglicherweise auch ein Team aufbauen, das ev. nachher an andern Orten eingesetzt werden kann zur Suche von MCS-gerechtem Wohnraum. Wäre ev. auch ein guter Job für pensionierte Person in Rente. Wir freuen uns auf ein Gespräch mit möglichen Bewerbern. Bitte weiterleiten an mögliche Interessierte.

Ich danke Euch für jede Unterstützung,

Christian Schifferle

Präsident Gesundes Wohnen MCS


Kontakt:

Wohnbaugenossenschaft

GESUNDES WOHNEN MCS

Ausstellungsstrasse 114

CH-8005 Zürich

e-mail: info(at)gesundes-wohnen-mcs.ch

Tel: 0041 44 401 05 22 oder 0041 78 620 53 07

Weitere Informationen über das MCS Wohnprojekt:

Nachwort zum Freitod von Heide N.

Erneuter Suizidfall wegen fehlender Umweltklinik und fehlendem MCS-gerechtem Wohnraum

Heide N. hat unter großem Leiden fast ein Jahr in der Umweltabteilung des Fachkrankenhauses Nordfriesland gelebt. Sie litt unter einer schweren MCS. Sie hatte ihren Besitz und ihre Unterkunft als Folge der durch Vergiftungen entstandenen MCS aufgeben müssen. Ihre Tochter zahlte für die Unterkunft in der Umweltklinik in Riddorf bei Bredstedt, ca. 70€ pro Tag, so Heide. Eigentlich hätte sie nur Kost aus biologischem Anbau bekommen müssen. Für einen nicht MCS-Patienten wäre die Unterkunft wohl gut gewesen, aber Heide vertrug es nirgends mehr.

Heide kam aus Österreich, ein Land, in dem MCS wie in Deutschland mit einen ICD-10 Code (T78.4) als körperlich bedingte Krankheit gelistet ist. Es gibt dort keine Umweltklinik, so wie es in den anderen europäischen Ländern ebenfalls keine geeignete Klinik für schwer an MCS Erkrankte gibt. Schließlich musste Heide auch aus der Umweltabteilung weichen, da dort aus Kostengründen verkleinert wurde, so dass für hypersensible MCS-Kranke überhaupt kein Platz mehr verfügbar ist. Um die Klinik aufrecht zu erhalten, wurden dort Spielsüchtige untergebracht. Die Umweltklinik konnte nie richtig verwirklicht werden, da es für Umweltkranke keine Unterstützung wie bei anderen Krankheiten gibt. Erschwerend gibt es auch kaum genügend qualifizierte Ärzte auf diesem Gebiet und die Krankenkassen können wegen kassenrechtlicher Bestimmungen nur selten die richtige Behandlung übernehmen. Heide bekam schwere Medikamente, die eigentlich bei MCS nicht helfen können. Sie wusste nicht mehr weiter, es gab für sie keinen Ausweg, obwohl sie selbst klinische Psychologin war, sie war einfach zu krank.

Schließlich bekam sie eine Wohnung neben dem Haus von Dr. Eberhard Schwarz, dem ehemaligen Leiter der Umweltklinik, ein Psychiater und Umweltmediziner. Er schaute ab und an nach ihr und sah nach dem Rechten. Aber Heide vertrug die Gegend nicht, es wird dort viel Gülle ausgebracht. Mitpatienten wollten ihr helfen, eine neue Wohnung zu finden. Eigentlich konnte man Heide unmöglich in ihrem Zustand alleine in ihrer Wohnung lassen. Da ihr Zustand immer unerträglicher wurde und sie keine geeignete Hilfe bekommen konnte, wählte sie den Freitod. Am 3. August 2010 war in einer kleinen Kirche in Bredstedt die Beerdigung von Heide N.

Es ist traurig, dass es immer wieder so kommen muss, da seit Jahren in unserem hochentwickelten Land unzumutbare Zustände für Umweltkranke herrschen. Nichts wird unternommen, obwohl öffentlich bekannt ist, dass schon mehreren MCS-Kranken nur noch der Suizid als Ausweg blieb. Umweltkranke und Umweltärzte sprachen immer wieder bei Behörden und Politikern vor, um auf die Missstände aufmerksam zu machen. Nichts wurde unternommen, die Betroffenen werden zwangsläufig ausgegrenzt und haben nur geringe oder keine Lebensqualität mehr.

Ich habe Heide N. gekannt und bin selbst von schwerer MCS betroffen,

Eleonore Heilmann

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