Die möglichst breite Integration Behinderter ist Ziel aller Länder, die zu den Unterzeichnern der UN-Behindertenkonvention gehören. In Deutschland besitzt dieses völkerrechtlich verbindliche Dokument seit März 2009 Gültigkeit. Spätestens seitdem sollten Bestre- bungen laufen, dass behinderte Kinder eine Schulbildung erhalten, die möglichst keine Benachteiligung gegenüber Nichtbehinderten aufweist. Keine Behinderung soll und darf gemäß der UN-Konvention einer anderen Behinderung gegenüber bevorzugt oder bena- chteiligt werden. MCS – Multiple Chemical Sensitivity ist in Deutschland eine anerkannte körperlich bedingte Behinderung.

In den USA und Canada gibt es eine stetig wachsende Zahl von Schulen und Univers- itäten, die Chemikaliensensible integrieren und die ihre Gegebenheiten für diese Behindertengruppe anpassen. Eine Umstellung wurde meist freiwillig, oft schon vor Jahren vollzogen. Dort kommt man mit Duftstoffverboten und durch Verwendung duft- und chemiefreier Reinigungsmittel und Vermeidung von Chemikalien den Betroffenen entgegen. Dass es Integrationsprojekte an Universitäten oder spezielle Schulen für die Gruppe der Kinder und Jugendlichen in Deutschland gibt, die unter MCS leiden, ist bislang nicht bekannt geworden.

Schüler mit MCS

CSN sind mehrere Fälle von Kindern und Jugendlichen bekannt, deren Zukunft durch ihre MCS (ICD-10 T78.4) am sogenannten seidenen Faden hängt, oder denen dadurch eine erfolgreiche Zukunft verwehrt scheint. Der Grund ist der, dass sie wegen ihrer Krankheit und Behinderung keine Schule besuchen können.

Ein weiterer, kleiner Prozentsatz chemikaliensensibler Schüler in Deutschland beißt sich von einem körperlichen Zusammenbruch bis zum Nächsten durch. Deren Eltern berichten, dass ihr Kind je nach Reaktionsschwere Stunden, Tage bis Monate in der Schule fehlt. Den Lernstoff versuchen sie Zuhause nachzuholen, was natürlich nur bedingt durchführbar ist. Oft gibt es Ärger mit der Schule oder Schulbehörde. Ob das „Durchhalten“ dieser Schüler bis zum Schulabschluss im Einzelnen möglich sein wird, hängt von der Rücksichtnahme der Schule, den Mitschülern und Faktoren ab, ob eine Schule weitgehend schadstofffrei ist oder nicht. Die Intelligenz völlig zu entfalten zu können, ist realistisch betrachtet, für keinen dieser Schüler möglich.

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:

• Wie steht es um die schulische Integration von Kindern und Jugendlichen in Deutschland, die chemikaliensensibel sind?
• Wird Kindern mit MCS in Deutschland eine Chance in Punkto Schulbildung eingeräumt?
• Gibt es Leitlinien für den Umgang mit chemikaliensensiblen Schülern an einer normalen Schule oder die Integration von Kindern mit MCS?
• Gibt es Schulen in Deutschland, die auf Kinder mit MCS eingehen?
• Haben deutsche Behörden in irgendeiner Form Ansätze gezeigt, Schülern mit MCS eine Schulausbildung zu ermöglichen?
• Wird für Schüler, die unter MCS leiden, z.B. kostenlose Beschulung per Internet bereitgestellt?
• Was müsste sich an Schulen ändern, damit chemikaliensensible Schüler und Lehrer erfolgreich an normalen Schulen integriert werden können?

Deutsche Krankenhäuser haben im internationalen Durchschnitt gesehen einem hohen Standard und unser Land verfügt über hervorragende Spezialkliniken. Dennoch gibt es für eine zahlenmäßig erhebliche Bevölkerungsgruppe kein Krankenhaus, das für sie im akuten Fall geeignet wäre, oder das den krankheitsbedingten Erfordernissen auch nur ansatzweise gerecht werden könnte. Die Rede ist von Menschen, die unter Multiple Chemical Sensitivity (MCS) leiden.

An MCS Erkrankte reagieren auf geringe Spuren von Alltagschemikalien mit leicht bis schwer behindernden Symptomen. Bei hypersensibilisierten Personen sind auch Bewusstlosigkeit und Schockreaktionen möglich. Obwohl die Krankheit in Deutschland über einen Diagnoseschlüssel verfügt (ICD-10 T78.4) und im Einzelfall als Behinderung anerkannt werden kann, ist MCS vielen in medizinischen Berufen arbeitenden Menschen nicht bekannt und es gibt weder Maßnahmenkataloge, noch Leitlinien, die Ärzten, Sanitätern, Rettungskräften und Pflegepersonal vorgeben, wie man mit dieser besonderen Gruppe von Erkranken umgehen muss, um weiteren körperlichen Schaden abzuwenden.

Ein Krankenhausaufenthalt kann unverhofft erforderlich sein, für Menschen, die unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden eine Vorstellung, die viele schnell wieder verdrängen, weil ihnen bekannt ist, dass sie im Krankenhaus eine Umgebung erwartet, die umgehend zu Reaktionen führt. Desinfektionsmittel, Reinigungsmittel, Duftstoffe und eine erhebliche Zahl von Krankenhauschemikalien errichten unsichtbare Barrieren, die bislang in jedem Krankenhaus anzutreffen sind.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

• Welche Erfahrung habt Ihr in deutschen Krankenhäusern gemacht als MCS-Kranker? Kannte man dort MCS?
• Habt Ihr ein Krankenhaus gefunden, das für Chemikaliensensible tolerierbar ist?
• Ging man auf Eure besonderen, krankheitsbedingten Bedürfnisse ein? Oder hat man Eure MCS nicht ernst genommen?
• Was habt Ihr erlebt während eines Krankenhausaufenthaltes? Berichtet bitte über positive, wie auch negative Erfahrungen.
• Oder schiebt Ihr eine erforderliche Operation oder Behandlungsaufenthalt im Krankenhaus bereits seit längerer Zeit vor Euch her, wegen der bekannten Problematik für Euch?
• Haltet Ihr es für möglich, MCS-gerechte Abteilungen in Schwerpunktkrankenhäusern, bzw. wenigstens in einigen deutschen Großstädten bereitzustellen?

Endlich Urlaubszeit, die Temperaturen sind täglich geklettert und Fernweh stellt sich zunehmend ein. Das Aussuchen eines Hotels, einer Pension oder Ferienwohnung ist für Menschen mit Chemikalien-Sensitivität (MCS) oder schweren Allergien ein schwieriges Unterfangen. Das Angebot ist sehr gering, und wenn es dann doch vor Ort nicht passend ist, steht die umgehende Heimreise wieder an. Die Anreise für sich ist schon schwierig, mancher muss nachts reisen, damit er nicht viel an Abgasen abbekommt und Staus möglichst vermeiden kann.

Das Zimmer am Urlaubsort muss für Allergiker und Chemikaliensensible auf ihre Krankheit abgestimmte Gegebenheiten aufweisen und darf beispielweise nicht beduftet sein. Oft gibt es nur die Alternative, das eigene Bettzeug und Handtücher mitzubringen, um vor Ort auf Nummer Sicher zu sein und nicht doch mit beschwerdenauslösenden Waschmitteln konfrontiert zu werden.

Viele Allergiker und Chemikaliensensible haben, was Nahrung angeht, sehr spezielle Vorgaben. Auch im Urlaub können sie nicht patzen, da sonst der Gesundheitszustand schnell im Keller ist. Kontrolliert biologisch muss die Nahrung sein, oft ist eine spezielle Diät erforderlich und Wasser aus Glasflaschen ist ein Muss.

Thommy’s MCS Frage der Woche:

• Habt Ihr ein Urlaubsziel mit Hotel, Pension oder Ferienwohnung gefunden, das für Menschen mit MCS geeignet ist?
• Wie geht/ging man in Eurer Unterkunft auf die Chemikalien-Sensitivität ein? Ist sie speziell für Chemikaliensensible ausgerichtet?
• Wie seid Ihr angereist (Auto, Bahn, Flugzeug)? Welche speziellen Vorkehrungen musstet Ihr für die Reise treffen?
• Was müsst Ihr alles mitnehmen, um im Urlaub trotz MCS klarzukommen?
• Habt Ihr schon schöne Urlaube trotz MCS verbracht?
• Kennt Ihr Geheimziele für Allergiker und Chemikaliensensible?
• Oder seid Ihr zu krank und müsst schon seit Jahren auf Urlaub verzichten?

Wirkung von Duftmarketing in Praxen und Krankenhäusern auf Patienten

Arzttermin, er wurde extra so gelegt, dass die Patientin nicht mit vielen anderen Patienten in Kontakt kommt, weil sie chemikaliensensibel ist und Allergien hat. Als die Patientin die Tür zur Arztpraxis öffnete, strömte ihr ein Duft entgegen, der eher an ein Wellness Center erinnerte als an eine Praxis. Atemnot, Schwindel und Sehstörungen waren die unmittelbare Folge. Die Tochter der Patientin brachte sie nur noch mit Mühe ins Auto, den Rest des Tages lag die Frau, die unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) leidet, im Bett.

Ein Anruf der Tochter in der Arztpraxis gab Aufschluss. „Oh, das sind aber doch natürliche Düfte, wir haben jetzt Duftmarketing, das soll zum Wohlbefinden der Patienten beitragen. Unsere Duftkomposition ist stressabbauend, beruhigend und entspannend. Sie heißt „Green Balance“, hauchte die Rezeptionsdame der Tochter zur Erklärung ins Telefon. Tausende von Praxen und Krankenhäuser würden diese Raumdüfte bereits mit Erfolg einsetzen, das habe die Duftmarketing-Firma gesagt und das dürfe wohl für die Qualität der Duftstoffe sprechen. Außerdem habe die Firma, die ihnen die Aromasäulen aufgestellt habe, ganz besonders darauf hingewiesen, dass es wissenschaftliche Studien von deutschen Universitäten in Paderborn und Wiesbaden gäbe, die eine positive Wirkung von Düften bestätigen. Demnächst würden sie zu einem Sommerduft überwechseln, ein Orangenaroma, vielleicht sei dieser Duft dann angenehmer und verträglicher für die Patientin, sie könne gerne anrufen, um einen neuen Termin abzusprechen, wenn es soweit sei.

Die Tochter schrieb in ihrer E-Mail an CSN, dass sie der Rezeptionsdame einen Satz auf den Weg mitgegeben habe: „Nein danke, wir möchten keinen neuen Termin. Wir suchen uns einen neuen Arzt, einen, der meine Mutter mit ihrer Krankheit ernstnimmt und der durch seine Kompetenz als Arzt überzeugt und es nicht nötig hat, Emotionen, Gefühle durch Duftmarketing manipulieren zu wollen und dabei dringliche gesundheitliche Bedürfnisse von MCS-Patienten und Allergikern ignoriert.“

Tommys MCS – Blogfrage der Woche:

• Habt Ihr auch schon umkehren müssen, weil die Praxis Eures Arztes plötzlich beduftet war?
• Welche gesundheitlichen Reaktionen hattet Ihr auf das „Air-Design“, die Raumbeduftung oder Duftspender auf der Toilette?
• Habt Ihr den Arzt oder sein Personal auf die Auswirkungen der Duftstoffe auf Eure Gesundheit hingewiesen? Wie war die Reaktion?
• Oder findet Ihr die Wirkung von Duft in einer Arztpraxis oder im Krankenhaus beruhigend und angenehm?
• Haltet Ihr Air-Design oder Raumbeduftung für sinnvoll, um schlechte Gerüche im Medizinbereich zu übertönen?

Der Frühling ist mit voller Kraft eingetroffen. Der Himmel ist dank des Flugverbotes stahlendblau, ohne Kratzer und Schlieren. Die Blüten duften nahezu berauschend und das frische Grün erfreut das Auge.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

• Wie geht es Euch in der schönen Frühlingszeit?
• Könnt Ihr den Frühling in vollen Zügen genießen?
• Habt Ihr ein Plätzchen, wo Ihr die Natur genießen könnt?
• Habt Ihr Blütenpracht im Garten? Gibt es bei Euch Schmetterlinge?

• Oder plagen Euch Allergien, Bauern, die Spritzmittel ausbringen, Nachbarn, die grillen oder Autos reparieren?

Im Artikel: „Input – MCS korrekt diagnostizieren ist notwendig und nicht so schwer“ wurde verdeutlicht, dass es de facto nicht sonderlich problematisch ist, MCS zu diagnostizieren. Resonanz im Blog, im CSN Forum und per Mail zeigten, dass Erkrankte diese Diagnose trotzdem vorenthalten bekommen. Obwohl es für ihre vorhandene Symptomatik auf Alltagschemikalien im Niedrigdosisbereich keine andere Erklärung gibt und Ausschlussdiagnostik ohne konkreten anderweitigen Befund blieb, schreiben ihre Ärzte, bzw. Umweltärzte MCS nicht in den Befund oder auf die Überweisung. Der existierte Code für MCS im ICD-10 – T78.4 findet keine Anwendung.

Liegt MCS in einem Schwergrad vor, der erfordert, dass auf den Erkrankten besondere Rücksicht genommen nehmen muss, weil die Person sonst nicht richtig funktionieren kann oder Schmerzen erleidet, dann ist es nachteilig, wenn die bezeichnende Diagnose unterschlagen wird.

Das Vorenthalten der Diagnose MCS kann für eine chemikaliensensible Person bedeuten, dass Behörden und Institutionen die Hände gebunden sind, um Hilfe oder Unterstützung zu gewähren.

Es kann auch bedeuten, dass ein Antrag auf Anerkennung der MCS als Schwerbehinderung beim Versorgungsamt abgelehnt wird, denn wie soll die Behörde anerkennen, wenn kein Befund das Vorliegen bestätigt? Gleiches beim Rentenverfahren, bei der Beantragung einer behindertengerechten Wohnung, beim Antrag auf höhere Zuwendung für spezielle Ernährung, Medikamente, bei der Bewilligung einer (notwendigerweise duftstofffreien) Pflegeperson, oder beim Antrag auf Behandlung der MCS in einer Umweltklinik.

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:

• Wurde Euch die Diagnose MCS verweigert, obwohl es keine andere Erklärung für Eure Beschwerden gibt?
• Mit welcher Begründung wurde gerechtfertigt, dass MCS nicht im Befund oder Attest stehen wird?
• Was wurde Euch anstatt MCS attestiert?
• Welche Unterstützung wurde Euch stattdessen entgegengebracht, um Eure Ansprüche durchzusetzen oder notwendige Hilfe zu erhalten?
• Hattet Ihr Nachteile, weil Euch MCS durch keinen Arzt bestätigt wurde?
• Z.B. beim Antrag auf Anerkennung der MCS als Schwerbehinderung beim Versorgungsamt, beim Rentenverfahren, bei der Beantragung einer behindertengerechten Wohnung, beim Antrag auf höhere Zuwendung für spezielle Ernährung, Medikamente oder beim Antrag auf Behandlung der MCS in einer Umweltklinik, etc.?

In New York wird gerade ein Rauchverbot auf öffentlichen Plätzen, in Parks und an Stränden ausgearbeitet. Einige andere Städte in den USA,  Kanada und anderen Ländern haben bereits ein striktes Rauchverbot in der Öffentlichkeit. Für Raucher bleiben dort nur noch die eigenen vier Wände und das eigene Auto zum Frönen ihrer gesundheitsschädlichen Sucht. In manchen Ländern ist es sogar verboten im eigenen Auto zu rauchen, wenn sich darin Insassen unter 18 Jahren befinden.

Asthmatiker und vor allem Menschen, die an Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden, haben es in der Öffentlichkeit schwer. Seit in Deutschland das Rauchverbot in Innenräumen in Kraft getreten ist, stellen sich viele Raucher vor öffentliche Gebäude, Restaurants oder Geschäften, um zu rauchen. Auch in den Fußgängerzonen sieht man vermehrt Raucher. In manches Krankenhaus gelangt man nur noch durch ein „Spalier“ von Rauchern, die sich direkt vor dem Eingang um einen extra aufgestellten riesigen Ascher positioniert haben.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

• Sollte es ein generelles Rauchverbot in der Öffentlichkeit geben?
• Wie schränkt Euch das Rauchen anderer in Innenstädten, vor Geschäften, Behörden etc. ein?
• Wie schützt Ihr Euch vor dem Zigarettenrauch anderer?
• Wurde ein Raucher bereits ausfallend zu Euch, nachdem Ihr ihn darauf hingewiesen habt, dass sein Zigarettenrauch Euch schadet und krank macht?
• Habt Ihr Euch schon einmal bei Restaurantbesitzern, Geschäftsinhabern, Behörden oder Krankenhausbetreibern beschwert wegen der Ascher vor dem Gebäude?

Patienten, die an einer Umweltkrankheit leiden, benötigen oft spezifische Diagnostik und ganz spezielle Therapien. Erstattung umweltmedizinischer Diagnostik, fallspezifischer Behandlungen und Hilfsmittel können den Gesundheitszustand des Erkrankten oft stabilisieren und Chronifizierung verhindern.

Thommy’s Blogfrage der Woche

• Hat Eure Krankenkasse umweltmedizinische Diagnostik übernommen?
• Wie steht es mit umweltmedizinischen Behandlungen beim Umweltarzt oder einer Therapie in einer Umweltklinik, half Euch die Krankenkasse?
• Oder bekamt Ihr nur Steine in den Weg gelegt?
• Musstet Ihr kämpfen um eine Therapie? Vielleicht sogar vor Gericht gehen?
• Mit welcher Begründung wurden Eure Anträge abgelehnt?
• Wurden Euch Hilfsmittel wie z.B. Sauerstoffgerät, Luftfilter, Aktivkohlemaske, Spezialbett genehmigt?
• Wurden Euch in den letzten 12 Monaten Hilfsmittel, umweltmedizinische Diagnostik oder Therapien zugebilligt?

Berichtet uns über Eure Erfahrungen mit der Erstattung umweltmedizinischer Leistungen durch die Krankenkasse.

Es liegen wissenschaftliche Studien vor, die belegen, dass Laborratten und Labormäuse unter bestimmten Bedingungen Chemikalien-Sensitivität entwickelten. Wenn es auf diese Versuchstiere zutrifft, können dann auch Hunde, Katzen und andere Haustiere sensibel auf Alltagschemikalien reagieren?

Thommy’s Blogfrage der Woche 

• Habt Ihr ein Haustier, das sensibel auf Alltagschemikalien wie z.B. Parfüm, Weichspüler, Putzmittel, Zigarettenrauch, Abgase, frische Farben und Lacke reagiertund davon krank wird?
• Auf welche Chemikalien oder in welchen Situationen reagiert Euer Haustier oder das von Bekannten? 
• Was passiert mit dem Haustier, wenn es auf Chemikalien reagiert?

Eine Reihe wissenschaftlicher Studien belegen, dass bei einem Teil der Patienten mit MCS - Multiple Chemical Sensitivity Veränderungen im Gehirn vorliegen. Der Nachweis wurde mittels der bildgebenden radiologischen Untersuchungen PET oder SPECT erbracht. Bei einigen der Studien setzte man die Patienten Chemikalien aus, um die nach der Exposition folgende Veränderung zu dokumentieren. Die jüngste Studie, die belegte, dass MCS Patienten Auffälligkeiten im Gehirn aufweisen, ist gerade einen Monat alt und wurde von der Universität Barcelona durchgeführt. 

Thommy’s MCS – Blogfrage der Woche

• Habt Ihr ein PET oder SPECT Scan durchführen lassen?
• Hat man Veränderungen bei Eurem Gehirn festgestellt?
• Wie schwerwiegend sind die Schädigungen, die bei Euch festgestellt wurden?
• Korrelieren die Schädigungen mit den Funktionseinschränkungen in Eurem Alltag?
•  Habt Ihr einen Provokationstest durchlaufen? Wie war das? Mit welcher Chemikalie wurdet Ihr exponiert?
• Zeigten die radiologischen Aufnahmen einen Unterschied vor und nach der Exposition?