Psychische Beeinträchtigung als Folge von Chemikalien-Sensitivität – MCS
Teil 1: MCS – plötzlich ist alles anders
Wer an MCS erkrankt ist, darf seinen Körper ganz neu kennen lernen. Plötzlich spielen bisher unbekannte Organsysteme und Körperteile verrückt. Die Zeiten, in denen einfach alles „funktioniert“ hat, sind vorbei, obwohl man erst zwanzig ist. Das Leben ist vorbei, bevor es richtig losging. Davon bleibt auch der Teil, den man gemeinhin Geist oder Seele nennt, nicht verschont. In der Fachliteratur wird dieser Teil der Wirklichkeit der Betroffenen meist in psychiatrischen Kategorien diskutiert, auf diese Weise muss man die Kranken nicht weiter Ernst nehmen. Eine Ausnahme ist Pamela Reed Gibson, sie ist Professorin für Psychologie an der James Madison University in Harrisonburg, Virginia und beschäftigt sich hauptberuflich mit MCS.
In ihrem Buch „Multiple Chemical Sensitivity, a Survival Guide (second edition)“ [1] beschreibt sie einige ihrer Ergebnisse. Viele ihrer Studienteilnehmer berichteten von erlittenem schwerem Leid und Traumatisierungen aufgrund der Veränderungen in ihrem Leben und der Verluste, die sie als Ergebnis ihrer Erkrankung hinnehmen mussten. Viele leben ohne die nötigsten Dinge, wie eine Wohnung, medizinische Versorgung und Zugang zu öffentlichen Versorgungs- und Dienstleistungen. Anderen stand das Nötigste zur Verfügung, aber sie erlebten Verluste andere Art, wie zerstörte Karrieren, nicht mehr zugängliche Bildungsmöglichkeiten, Reisen, Hobbies und verlorene soziale Integration. Weitere persönliche Demoralisierung resultierte aus dem Mangel an Aufmerksamkeit und Sorge für dieses Gesundheitsproblem von Seiten der medizinischen Berufe und der allgemeinen Öffentlichkeit. Manch einer wurde von diesen Missständen überwältigt und niedergedrückt. Ein Fünftel der Studienteilnehmer der Phase I ihrer Studie hatten ernsthaft einen Suizid erwogen, 8% hatten einen konkreten Plan gemacht und 3% tatsächlich einen Versuch unternommen.
Folgen von MCS – Verluste
Die Folgen fasst Professor Pamela Reed Gibson schließlich in drei Worten zusammen: Verlust, Verlust und nochmals Verlust. Es wirkt traumatisch, den Zugang zu fast allem zu verlieren, was man je angestrebt, wofür man gearbeitet hat und was man eines Tages für sein Leben zu erreichen hoffte.
Sie teilt die psychischen Reaktionen in direkte und sekundäre ein.
Direkte Reaktionen
Als direkte Reaktionen zählt sie dabei solche, die direkte Effekte chemischer Expositionen auf das psychische System sind. Dazu gehören Depressionen, Angst, Panik-Attacken, Irritierbarkeit, Unruhe, Verwirrung, Aggressivität oder auch äquivalente kognitiver Defizite.
Prof. Gibson betont, dass es wichtig ist, möglichst viele dieser direkten Wirkungen zu erkennen, um sie von den wahren eigenen Emotionen unterscheiden zu können. Es sei wichtig, umweltbedingte Ursachen auszuschließen, bevor man sich in der Angelegenheit mit sich selber auseinanderzusetzen versucht, oder bei anderen Rat sucht. Direkte Reaktionen fühlen sich oft wie nicht kontrollierbar an. Die Herausforderung besteht dann darin, nicht zuzulassen, dass derartige Reaktionen dazu führen, dass man seinen eigenen ethischen Maßstäben entgegen handelt. Es ist in solchen Situationen von großem Nutzen, wenn man eine nahe stehende Person hat, die zu erkennen vermag, wenn man in Verwirrung gerät, und einen dann aus der Gefahrenzone bringen kann. Letzten Endes bleibt es jedoch unsere eigene Aufgabe, die Verantwortung für uns zu übernehmen und uns zu kontrollieren.
Sekundäre Reaktionen
Sekundäre Reaktionen resultieren aus dem Erfordernis, mit den direkten Reaktionen umgehen und langfristig damit leben zu müssen. Prof. Gibson führt dabei folgende Problemfelder auf:
Verlust
MCS kann den Betroffenen den Arbeitsplatz, Freunde, Bildungsmöglichkeiten und die soziale Integration rauben. Auch attraktive Wahlmöglichkeiten hinsichtlich Kleidung, Kosmetik und Wohnungseinrichtung gehen oft verloren. Die Verluste können drastisch sein und tief gehen und erfordern Trauerarbeit und große Flexibilität, um trotzdem gut zurecht zu kommen.
Isolation
Die physische Isolation, die daraus resultiert, dass man viele öffentliche Örtlichkeiten nicht mehr toleriert, und die geistige Isolation, die daher rührt, dass man eine Krankheit hat, die niemand versteht, können drastische oder gar als katastrophal empfundene Belastungen sein. Dies insbesondere dann, wenn sie zu dem Stress durch die Krankheit an sich und den häufigen existenzbedrohenden finanziellen Verlusten hinzukommen. Ignoranz und Fehlverhalten anderer können den Druck und die Isolation weiter erhöhen.
Ständige Alarmbereitschaft
Das Leben mit MCS erfordert permanente Wachsamkeit, insbesondere, wenn die Reaktionen stark behindernd oder lebensbedrohlich sein können. Die Betroffenen müssen nun Orte fürchten, die früher eine Quelle der Freude waren. Warenhäuser, Kinos, Partys können nicht mehr so ohne weiteres aufgesucht werden, wenn man jeden Moment bereit sein muss, sich aus der Gefahrenzone zu bringen, wenn man auf Parfüm oder Rauch stößt. Daraus resultierend kommen schließlich noch Zukunftsängste dazu, insbesondere, wenn sich die Sensitivitäten ausbreiten und immer mehr Chemikalien dazukommen.
Ärger und Frustration
Ärger und Frustration sind normale Reaktionen auf Verlust, missverstanden werden und körperliche Beeinträchtigungen durch Expositionen, Diskriminierung und Fehldiagnosen. Man muss einen Weg finden, damit umzugehen, wenn man sich davon nicht bestimmen lassen will.
Vermeintlich obsessiv-zwanghafte Verhaltensweisen
Das Vermeiden von Symptomauslösern in der Umwelt resultiert in Verhaltensweisen, die obsessiv-zwanghaften Merkmalen ähneln können, insbesondere für solche Leute, die nicht verstehen, wie wichtig die Vermeidung der Auslöser für die Betroffenen ist. Vorsichtsmaßnahmen können rigide erscheinen und Spontaneität vermissen lassen. Z.B. immer aufzupassen, ob jemand eine Zigarette anzündet oder eine mögliche Pestizidkontamination eines Gebäudes vor einem Besuch desselben telefonisch abzuchecken. Das Vermeiden einer großen Anzahl von Nahrungsmitteln oder das auslüften der Post, um das Risiko, Parfüm zu begegnen, zu reduzieren. Oder aber das grundsätzliche mehrmalige Auswaschen neuer Kleidung mit Soda. All dies kann Außenstehenden seltsam vorkommen. Wenn der Charakter danach beurteilt wird, kann einem versehentlich eine obsessiv-zwanghafte Störung attestiert werden.
Selbstvorwürfe
Menschen mit Chemikalien-Sensitivität grübeln vielleicht darüber nach, wie sie bloß so krank werden konnten und ob sie irgendetwas hätten tun können, um das zu vermeiden. Und diejenigen, denen es laufend schlechter geht, quälen sich manchmal mit Fragen wie „Warum habe ich mir nicht früher einen Wasserfilter angeschafft?“ oder „Warum bin ich bloß in einem Haus mit Ölheizung geblieben?“ Medizinische Lehrmeinungen, die das Gefühlsleben für Krankheiten verantwortlich machen oder sagen, jeder bekommt, was er verdient, oder dass wir uns „unsere eigene Welt“ machen, gießen weiter in unangemessener Weise Öl in dieses Feuer.
Mangelnde Kontrolle über emotionale Reaktionen
Die meisten Menschen haben wenigstens eine gewisse Kontrolle darüber, welche Emotionen sie in der Öffentlichkeit zeigen wollen. Menschen mit Chemikalien-Sensitivität können jedoch von Reaktionen überrascht werden, die die Hirnfunktion betreffen können. Diese Reaktionen können dazu führen, dass man expositionsbedingte Irritationen, Tränen oder Nervosität in Situationen zeigt, in denen derartige sichtbare Symptome negative Folgen haben können, z.B. am Arbeitsplatz.
Mangelnde Privatsphäre in Gesundheitsdingen
Gesundheitsprobleme, die bei der Arbeit nicht beeinträchtigen, können vor dem Arbeitgeber geheim gehalten werden. Wenn die Gesundheit jedoch Anpassungen am Arbeitsplatz verlangt, geht das nicht. Insbesondere, wenn die Krankheit, die man hat, öffentlich oft als psychische Störung denunziert wird, kann das negative Folgen haben.
Mangelnde Kontrolle der eigenen Lebensweise
Die Notwendigkeiten des Überlebens diktieren oft so viele Bedingungen, die man einhalten muss, dass nur noch wenige Gestaltungsmöglichkeiten bleiben. Z.B. ein kontaktfreudiger Mensch wird gezwungen, Isolation zu ertragen, was nicht zu seinem Lebensstil passt und so zu einer weiteren Quelle von Demoralisierung wird. Ähnliches gilt für verbleibende Arbeitsmöglichkeiten, die häufig die Ausübung des gewählten Berufes nicht erlauben.
Negative Haltung gegenüber konventioneller Medizin
Menschen mit MCS müssen sich selber informieren und sich für ihre Belange einsetzen, um zu überleben. Wenn man wenig oder gar keine Hilfe von konventionellen Ärzten erfahren hat, beginnt man, von deren Seite Ablehnung und nur noch wenig Gutes zu erwarten. Wenn MCS-Kranke schließlich in Behandlung kommen, erscheinen sie potentiellen Helfern möglicherweise fälschlicherweise als aggressiv, widerspenstig oder paranoid. Die sehen dies dann eventuell nicht im Zusammenhang mit der Vorgeschichte der Betroffenen, in der sie nur inadäquate medizinische und psychologische Hilfe erfahren haben.
Falsche Zuordnungen aufgrund von Reaktionen
MCS-Betroffene können aufgrund einer Exposition ängstlich oder aggressiv werden, ohne zu wissen, woher die Exposition kam. Da es in unserer Gesellschaft keinen Mangel an Stress gibt, kann es passieren, dass die Person einen psychologischen Stressor dafür verantwortlich macht, obwohl er, obgleich vorhanden, nicht der Verursacher war. Die betroffene Person wird so dazu verleitet, ihre eigene Fähigkeit, psychologisch angemessen zu reagieren, in Frage zu stellen. Es ist sehr wichtig, solche Situationen zu klären, um nicht irrtümlich soziale oder arbeitsbezogene Vorkommnisse verantwortlich zu machen und so Freunde oder Kollegen zu entfremden.
Verlust einer stabilen kontinuierlichen Persönlichkeit
Anselm Strauss [2] diskutiert den Verlust einer kontinuierlichen Identität, wenn jemand chronisch krank wird. Bei jeder chronischen Erkrankung kann das Empfinden der Person für das eigene Selbst und Wohlergehen je nach dem momentanen physischen Zustand schwanken. Da Expositionen bei MCS-kranken Personen zu emotionalen Reaktionen führen können, die von dem normalen Zustand so sehr verschieden sind, erleben sie das möglicherweise als Diskontinuität in ihrem Selbstgefühl. Beispielsweise können sich manche, wenn sie gerade keine Reaktion erleiden, nicht vorstellen, wie krank sie auch sein können. Und wenn sie dann eine Reaktion haben, können sie sich nicht daran erinnern, sich gesund gefühlt zu haben, oder einen Sinn für persönliches Wachstum und Selbstbestimmung entwickeln. Diese schlechten Zeiten sind auch schädlich für Beziehungen. Das Leben anderer Leute geht unabhängig von dem eigenen Zustand weiter. Es kann schwierig sein, sozial immer wieder „aufholen zu müssen“.
Autor:
Karlheinz für CSN – Chemical Sensitivity Netwok, 29. Mai 2009
Literatur:
[1] Pamela Reed Gibson, Multiple Chemical Senisitivity, a survival guide (second edition), Earthrive Books, 2006.
[2] Anselm Strauss, Chronic illness and the quality of life, St. Louis, MO, C.V. Mosby Company, 1984.
Hallo Karlheinz,
danke für Deinen gelungenen Blog, der mir besonders aus dem Innern spricht. Mit Deinen Informationen verschaffst Du Nicht-Betroffenen Einblick in das Leben von uns Chemikaliensensiblen. Vielleicht bzw. hoffentlich regt Dein Bericht viele zum Nachdenken und Umdenken an, damit ihnen nicht das gleiche Schicksal widerfährt wie uns. Man kann nicht auf alle Umweltfaktoren Einfluss nehmen, aber auch viele schon und seine Gesundheit dadurch schützen.
An dem Verlust meines früheren Lebens habe ich immer noch sehr zu knabbern.
Gruss Marcel
Karlheinz,
Deine Ausführungen werde ich mir ausdrucken und gerne weiterreichen. Durch Deinen Blog kommen die massiven Einschnitte, auch die seelischen Belastungen, die unweigerlich durch Multiple Chemical Sensitivity zustande kommen, sehr deutlich zum Ausdruck und tragen sicherlich zu einem besseren Verständnis in der Öffentlichkeit bei. Also bestens geeignet für den MCS-Aufklärungsmonat Mai.
Herzliche Grüsse
Henriette
Lieber Karl-Heinz!
Das ist wirklich eine realistische Zusammenfassung und eine hervorragende Erklärung auch für Angehörige und Nochfreunde,unsere plötzlichen Reaktionen oder das sofortige Verlassen eines Platzes zu tolerieren.
ich schreibe mit Absicht nicht..verstehen..denn das werden sie es trotzdem nicht..aber eher tolerieren!!
Deine Ausführungen stimmen mit allem überein,was wir Tag für tag erleben müssen.
ich lebe nun schon 10 jahre in sozialer isolation und halte meine Seele und meinen Geist frisch durch Brief und Mail Kontakte.Aber irgendwelche Parks oder Schlösser oder Flohmärkte oder oder auszusuchen ist schlichtweg unmöglich.Ich halte meine Stabilität nur durch Aufenthalt im Wald und auf ungedüngten Wiesen im Sommer im Schatten und im Winter durch sehr lange Spaziergänge mehrmals am Tag.
Vielen DAnk für Deine Arbeit und Mühe.
Ich bin selbst betroffen und finde diese Darstellung von möglichen psychischen Beeinträchtigungen durch MCS, sehr gelungen dokumentiert. Karlheinz, Deine Umschreibungen der Beinträchtigungen im Alltag und Arbeitsplatz sind sehr gut dargestellt.
Ich profitiere sehr von Eurem Blog und finde es beachtlich, wie viel Mühe und Arbeit Ihr trotz eigener Betroffenheit investiert.
Hallo Karlheinz,
Dein Blog ist spitzenmäßig. Du hast MCS und die damit verbundenen, zum Teil schwerwiegenden seelischen Belastungen sehr anschaulich dargestellt und vermittelst somit auch Nicht-Betroffenen ein Bild, was es heißt, an MCS erkrankt zu sein. Der Verlust von Integrität, des Arbeitsplatzes und sozialer Kontakte ist sehr belastend für die MCS-Betroffenen, wie Du sehr treffend beschrieben hast.
Viele Grüsse
Maria :)
Karlheinz, mit Deiner realistischen Erklärung der MCS-bedingten Verluste und Schwierigkeiten, werden viele MCS-Interessierte ein besseres Bild von Chemikaliensensitivität erhalten und das Drumherum leichter verstehen können, das diese Umweltkrankheit so schwierig bewältigen lässt.
Mich hat der Verlust meiner Freiheit im Tun und Handeln, sowie das Zusammenschrumpfen des Freundeskreises stark mitgenommen. Das heutige Leben ist ein komplett anderes als vor MCS,
Madox
Guten Tag.. Kann mir bitte jemand helfen der auch MCS hat…ich bin fix und fertig!
Kann ich denn bitte jemanden anrufen?!
Guten Tag,
Auf dieser Seite finde ich mich erstmals verstanden!
Durch Psychiatrisierung bin auch ich ins
Abseits geraten.
Ich hatte mir naiverweise Hilfe erhofft, aber stattdessen
wurde es nur schlimmer..
Mittlerweile ertrage ich keine Mietshäuser mehr,
möchte am liebsten im Wald leben wenn
das möglich wäre.
Ich lebe am Existenzminimum und muss
das alles hier aushalten.
Wo gibt es Hilfe?