Die letzten Monate im Leben der chemikaliensensiblen Angelika S.
Vor 6 Monaten ging es Angelika S. noch relativ gut. Sie lebte mit ihrer Familie in einer Stadt in einem Vorort. Sie liebte Tiere sehr und hatte eine kleine Tierpension. Auch kümmerte sie sich viel um andere Menschen.
Ich lernte sie kennen durch meine Cousine, die sie öfters besuchte und mir dann vor etwa 4 Monaten erzählte, dass Angelika nun auch so merkwürdige Symptome hätte wie ich. Sie vertrug auf einmal den Weichspüler nicht mehr…die Duschgels ihrer Familie und das Deo und vieles mehr. Meine Cousine erzählte ihr von mir, und so kamen wir erst einmal per Brief in Kontakt. Sie wollte gerne Info-Material über MCS und ich schickte es ihr. Fast gleichzeitig hörte ich, dass sie die Möbel und die Fußböden in ihrem Haus nicht mehr tolerierte und nun in der Küche auf dem Fußboden auf einer Decke schlief. Alles ging rasend schnell. Fast jeden Tag rief meine Cousine an und meldete mir neue Unverträglichkeiten.
Da es nun auch im August sehr heiß war, konnte sie nur noch im Hof schlafen auf einer Matte von verträglichem Material. Dann ging auch das nicht mehr…
Beim Anruf bei einem Umweltarzt musste sie mehrere Wochen auf einen Termin warten (Urlaub etc.). Dann hatte ich auch telefonischen Kontakt mit ihr, jeweils nur 5-7 Minuten, weil sie nun auch gleichzeitig elektrosensibel wurde.
Ich riet ihr dann, soviel wie möglich in ein naheliegendes Naturgebiet zu fahren, was sie dann jeden Morgen um 7-8 Uhr mit ihrem Ehemann machte. Dort ging es ihr etwas besser. Aber es raste weiter…Atemnot…Herzrasen…Schwäche in Armen und Beinen…Lungenprobleme… alles wurde immer mehr…
Da sie nicht mehr telefonieren konnte, sprach ich nun öfters mit dem Ehemann. Er brachte sie dann im September auf einen verlassenen Zeltplatz seines Vereins und sie schliefen im Auto…in kleinen Autos…sie in ihrem und er in seinem, weil er von der Arbeit ja auch belastet war. Tagsüber musste er 25 km auf die Arbeit fahren und sie dort alleine lassen, abends kochte er ihr Essen und brachte es ihr…wieder 25 km… Die Nächte im Auto…schlimm für die Gelenke…
Dann rief er wieder bei dem Umweltarzt an und es wurde ihm gesagt, ihr ein „cleanes“ Zimmer im Haus zu machen und sie nicht mehr rauszulassen…
Daraufhin riss er den Fußboden heraus und flieste ein Zimmer und strich die Wände mit Rügener Kreidefarbe. Angelika war immer noch auf dem Zeltplatz, tagsüber alleine und es wurde kalt… 2 Luftfilter von PN wurden besorgt, dazu Sauerstoff-Flaschen für die Heimfahrt und dann der Versuch sie wieder in das Zimmer zu bringen.
Während der ganzen Zeit musste sich der Ehemann immer wieder freinehmen von der Arbeit, was auch immer schwieriger wurde. Die Sorge nun auch noch die Arbeit zu verlieren nahm zu…
Meine Cousine konnte nun auch nicht mehr zu Besuch kommen, als sie wieder zurück war, ebenso keiner mehr aus der Familie. Als der Sohn kam, musste sie flüchten…keinen Kontakt mit dem geliebten Enkel.
Ich selbst habe MCS nun schon über 10 Jahre und konnte da langsam hineinwachsen und weiß was Isolation bedeutet. Die Seele leidet…die Tränen kommen…manchmal Depressionen…..und wenn man kaum Hoffnung hat und gar nicht weiß, was eigentlich richtig mit einem geschieht…ist es alles noch viel schlimmer.
Aber Angelika lernte schnell und versuchte nun alles zu meiden, ernährte sich biologisch, hatte alles umgestellt…aber es dauert ja auch, bis die Gerüche aus einem normalen Haushalt verschwunden sind…
Ich unterstützte sie, wo ich konnte mit Beruhigung und Informationen… Dann kam der Termin bei dem Professor… Er sagte, sie habe das ganze Programm von MCS auf einmal und riet ihr an Therapie lediglich B12 Spritzen für 6 Wochen täglich und B1 und B6. Sie begann diese Therapie, aber alles wurde noch schlimmer…
Angelika hatte in 6 Monaten die „Endphase“ von MCS erreicht.
Als es noch nicht ganz so schlimm war, hatte ich ihr im September angeboten, hierher zu mir zu kommen und es hier zu versuchen…. aber sie wollte es erst in diesem gefliesten Raum zuhause probieren.
Letzten Samstag rief mich der Ehemann an und sagte mir, dass sie jetzt fast jede Nacht von 2-4 Uhr wegfahren müssten, entweder dort in den Wald oder zum Friedhof, damit sie überhaupt noch Luft bekommt… Durch die Heizperiode war die Luft für Angelika in dieser Stadt unerträglich geworden. Jede Nacht Herzrasen, Atemnot und vieles andere… Ich sagte, versucht zu kommen und sie kamen am letzten Sonntag, den 25.10.hier morgens um 9 Uhr an.
Die letzten 5 Tage im Leben von Angelika S.:
Sie kam mit Maske und nach viel Sauerstoff auf der Fahrt hier völlig fertig an. Wir setzten sie auf die Terrasse.
Ihre Kleidung war von der Umgebung für mich kontaminiert. Ich musste Abstand nehmen und dann wollte sie sich umziehen…etwas von mir…was sie aber auch nicht vertrug…durch mein Klar-Waschpulver, das ich noch gut toleriere…
Damit sie bei mir hinein konnte, duschten wir sie dann am Abend und fanden noch eine Jogginghose meines Mannes und einen Pullover aus Baumwolle, die lange nicht gewaschen waren und Socken….
Doch worauf sollte sie schlafen? Sie vertrug kein Holz mehr, auch kein Naturholzmöbel, auch wenn es alt war oder den noch älteren Schrank, in dem für sie zurechtgemachten Zimmer.
Sie wollte auf dem Boden liegen auf einem Bettbezug, der auch lange nicht gewaschen war und eine Decke, die lange Zeit auf dem Dachboden hing…
Fenster offen die ganze Nacht und den ganzen Tag zum Wald hin…
Wir leben hier in einem 22 km Waldgebiet im Vogelsberg und so tat ihr die Luft zwar gut, aber ab Montag wurde es feucht und neblig und Tiefdruck…
Ihre Hoffnung, dass es hier besser werden würde, schwand, aber sie wollte es versuchen, wollte nicht zurück….
Entweder lag sie und saß auf der Terrasse…ich kochte für sie, gab ihr viel Wasser zu trinken…versuchte alles, sie seelisch und geistig aufzubauen…erzählte von CSN und anderen, die sich auch wieder stabilisiert hatten durch Meiden der Stoffe und Isolation. Jeden Tag gingen wir hinaus, um Luft zu haben. Da konnte sie auch noch einen Spaziergang von einer Stunde machen, am Dienstag zwar langsam, aber es ging. bis ein Auto kam und damit die Abgase, die sie trotz Maske befielen…
Dann sagte sie, sie könne nicht so leben wie ich, ohne Menschen und so lange in Isolation, und dann wurde es immer schlimmer…sie hatte keinerlei Hoffnung mehr hier bleiben zu können, weil sie die feuchte Luft, besonders Nachts, nicht mehr tolerierte…sie wollte nichts mehr essen und trinken…war verzweifelt und ihre Schleimhäute waren so wie zuhause auch, rot und geschwollen.
Sie musste hier wieder weg, aber wohin??????
Wir überlegten viele Möglichkeiten, Schweiz, Nordsee…wieder auf den Zeltplatz, weil dort war nicht so viel dichter Wald wie hier ist…eine Alu-Blechhütte dort aufstellen…wie aber heizen…und so fort…
Am Mittwoch um 15 Uhr kam der Sohn meiner Cousine mit einem größeren Wagen, gecleanter als ihrer und ihr Ehemann und wir verabschiedeten uns…
Sie wussten nicht, wohin…sie wussten nicht…was tun, …also fuhren sie erstmal wieder in das geflieste Zimmer und in das Naturgebiet dort in der Nähe.
Sie überstand noch die Fahrt mit 5 Grad Raumtemperatur im Auto und dann hörte ich nichts mehr von ihr….
Donnerstagmittag, als ihr Ehemann zu seiner Arbeit musste und noch etwas einkaufen…machte sie ihrem Leben ein Ende! Ich erfuhr es erst am Freitagabend, weil es der Ehemann so wünschte.
Wir sind in tiefer Trauer um einen lieben Menschen…einen Menschen…der noch hätte weiterleben können, gäbe es in diesem Land Unterkünfte für solche Fälle. Gäbe es eine, nur eine Klinik, wo man hingehen kann mit „CleanRooms“ wie im Environmental Health-Center in Dallas / USA. Gäbe es Ärzte, die MCS rechtzeitig erkennen…, gäbe es Unterstützung für die Angehörigen, die nicht wissen, warum das alles so passiert…
Würde die Ignoranz und Intoleranz gegenüber einer Umwelterkrankung endlich aufhören. Krankheiten, die von Professoren, wie Prof. Dr .Pall und anderen als das erkannt wurden, was sie wirklich sind.
- 2 Selbstmorde, die ich miterlebt habe seit Juli…
- 2 wertvolle Menschen, die in ihrer grenzenlosen Verzweiflung nicht mehr weiter wussten…
- 2 Menschen, die sich als L A S T empfanden für ihre Familie…
- 2 Menschen, die jahrelang treu ihrer Arbeit nachgingen…
Wir trauern um Angelika S., und wir sind bestürzt über mangelnde Hilfen für MCS-Schwerkranke.
Möge der Gott des Trostes auch die Angehörigen in ihrem Leid trösten und mögen sie Hoffnung finden, dass es nicht für immer ist….
dass es nicht für immer so bleibt…
dass all das Leid eines Tages aufhört…
dass es eine Wiederherstellung aller Dinge geben wird…
Autoren: Wolfgang und Mona B. für CSN – Chemical Sensitivity Network, 31. Oktober 2009
Weiterer Artikel zum Fall Angelika S.: Angelika musste sterben
Liebe Mona,lieber Wolfgang,
ein erschreckender Leidensweg, den Angelika erdulden musste. Innerhalb von 6 Monaten durch eine Krankheit todkrank zu werden, ohne dass medizinisch wirksam geholfen wird, obwohl das entsprechend des Standes der Wissenschaft und neuerer Erkenntnisse möglich gewesen wäre. Eine Schande für Deutschland, ebenso das Verhalten deutscher Ministerien, die davon nichts wissen wollten, bewußt die Augen schlossen und nicht einmal einen beheizten Aluminiumcontainer zur Verfügung stellten. Der Aufwand wäre gering gewesen, um ein Mneschenleben zu retten.
Und es gibt weitere, ähnliche gelagerte Notfälle, wo schnellste Hilfe nötig ist, aber behördlicherseits nichts geschieht. Es gibt tausende, zehntausende Fälle mit schwerer MCS, völlig verarmt, die gerade so noch existieren können. Und es gibt wahrscheinlich millionen Fälle, die unnötig schwer an MCS leiden, weil ihnen die nötige medizinische, soziale und finanzielle Hilfe verweigert wird.
Das einzigste was hierzulande immer wieder versucht wird ist Psychiatrierung der Kranken. Offenbar verdient man dafür mehr Geld, muss dafür aber weniger an therapeutischen Kosten aufbringen. Eine fachgerechte MCS-Therapie, wie in den USA, Kanada oder Großbritannien vorgemacht, ist dem reichen Deutschland wohl zu teuer.
Euch beiden aber gebürt Dank, Respekt und Anerkennung.
Bleibt letztlich wirklich nur die Hoffnung auf Gott, der verheißt, dass alle früheren Dinge vergangen sein werden, es keinen Schmerz noch Tod mehr geben wird.
Liebe Grüße
Manu und Gerhard
Auch das ist die soziale Schere, die noch weiter aufgehen wird. Es trifft jene die sich nicht wehren können am schlimmsten. Der Aufwand zu helfen wäre nicht all zu groß gewesen. Vielleicht ist das epidemische Ausmaß bekannt und man will diese Kosten vermeiden. Leistung muß sich wieder lohnen usw.
Mich erschreckt, wie schnell es mit Angelika zu Ende ging. Mona schreibt, sie selber konnte in ihre Krankheit reinwachsen. Angelika hatte nicht genug Zeit, sich mit den gegebenen Bedingungen zu arrangieren. Außerdem was heißt das? Ist das Leben?
Kann jemand mit Fachverstand zum folgenden etwas sagen: Sie bekam Vitaminspritzen. Auch Vitamine werden synthetisch gewonnen oder chemisch extrahiert. Hat sie davon einen beschleunigenden Schub bekommen? Vielleicht sollte man vorsorglich von allen „Gaben“ dieser Art abraten.
Bitte diesen Fall verbreiten, dann ist Angelika nicht vergeblich gestorben und hilft, für andere etwas zu tun. Sie und ihre Angehörigen werden uns diese Instrumentatilierung sicher verzeihen.
Hallo BrunO,
Du fragst wegen der Vitaminspritzen. Es ist grenzwertig meiner Meinung nach. In einer guten Umweltklinik mit viel Erfahrung und nach vernünftiger Labordiagnostik können Vitaminspritzen angesagt sein.
Es gibt Hersteller die hypoallergene Medikamente herstellen, auch unkonserviert.
Was Angelika bekam wissen wir nicht. Ein Zuviel kann schon einen Schub auslösen oder ein fragiles System eskalieren lassen, rein logisch gesehen ist das schon so zu erwarten.
Gruß,
Janik
Es ist so traurig und erschreckend das solche Menschen kein Hilfe bekommen…
Mein herzliches Beileid an die Famillie.
Herzlichst
Alena
Mein herzlichstes Beileid an die Familie und Freunde von Angelika S..
Herzliche Grüße von Sina
Ein erschütternder Bericht.
Danke an Mona und Wolfgang und alle anderen, die selbstlos halfen Angelikas letzte Tage so erträglich wie möglich zu machen.
Angelikas Tod geht mir sehr nahe. Sie könnte noch am Leben sein, wenn ihr die dringend nötige Hilfe zuteil geworden wäre.
Mein Beileid an Angelikas Familie.
Wenn ich Horst Köhlers salbungsvolles Geschwafel von Menschlichkeit höre, dann kommt mir echt das Kotzen.
Ist Euch auch schon aufgefallen, daß sich unsere sogenannten Volksvertreter immer mehr abschotten? Auf amtlichen Schreiben fehlen oft Namen und Telefonnummern der Absender. Man will schließlich seine Ruhe haben und nicht vom Pöbel belästigt werden.
Erschüttert, wütend und sehr traurig hat mich Angelika’s vermeidbares Leid hinterlassen. Meine herzliche Anteilnahme an die Familie.
Ich war 8 x in meinem Leben an der Seite von Menschen die so aus dem Leben geschieden sind.
Es ist so, dass das Leben beendet wird, wenn es nicht mehr erträglich ist – und das hat sehr viel mit dem Umfeld/Gesellschaft usw. zu tun.
Ich möchte das Wort Selbstmord in eine realistische Perspektive rücken: Selbstmord ist Mord den das Opfer selber ausführt weil ihm keine Alternative mehr bleibt. Der Mensch wird sich immer dem Leben zuwenden – ausser man nimmt ihm alle Möglichkeiten.
Es wird Angelika nicht mehr zurückholen, doch es ist an Zeit, dass wir sehr viel lauter werden. Lauter in der Öffentlichkeit und in allen zur Verfügung stehenden Medien. Verstehen tun die meisten Menschen sehr wohl dann wenn sie begreifen, dass es schlimmstenfalls ihre eigenen Kinder treffen könnte…
Der Tod von Angelika macht mich sehr traurig und auch meine Gedanken begleiten ihre Familie.
Zum Kommentar von BrunO und von Janik: wenngleich ich mir nicht anmaße, Fachverstand zu haben, möchte ich nach mehr als zwanzig teils sehr harten MCS-Jahren einige Erfahrungen äußern. Ohne sorgfältigst ausgesuchte und synergistisch aufeinander bezogene Infusionen antioxidativer Substanzen (ich schreibe ausdrücklich nicht nur „Vitaminspritzen“)wäre ich nicht mehr am Leben. Vor allem bei meinen jederzeit provozierbaren krisenhaften Verschlechterungen (ich vertrage dann auch oral gar nichts mehr) sind sie die allereinzige Möglichkeit, überhaupt eine Überlebensbasis zu gewährleisten. Da jeder Arzt in meinem Fall zeitlich überfordert ist mit der Suche nach vertragenen, hypoallergenen und konservierungsfreien Spritzen leiste ich die äußerst zeitintensive Sisyphus-Suche im Vorfeld weitgehend selbst: z.B. Durchforsten der „Roten Liste“, um schon mal das auszuscheiden, was nicht infragekommt. Innerhalb der dann infragekommenden Präparate wird möglichst versucht, ein Rotationsprinzip aufzubauen.
In Krisen kann erstmal ein infundierter Stoß einer Substanz die Voraussetzung dafür sein, daß der circulus vitiosus durchbrochen wird.
Wenn ich aber bei der Fallgeschichte von Angelika die Empfehlung lese Vit B12, Vit B1, Vit B6 sechs Wochen lang, so widerspricht dies allen meinen
Erfahrungen, auch weil MCS-Patienten dann sehr schnell von defizitären Werten auf Überschußwerte kommen.
Wenngleich Vit B12 entsprechend dem Pall`schen Denkansatz nitrosativen Stress senkt, so leistet Vit B12 meiner Erfahrung nach eben dennoch nicht die Verminderung von MCS-Reeaktionen- es dämpft, aber die Probleme bleiben. Vit B6 erzeugt allein gegeben
automatisch Zink-Mangel, der bei MCS verheerende Folgen haben kann, gerade wenn eine unterschwellige Porphyrie da ist.
Hinzukommt:
das am besten vom Körper verstoffwechselte Vit B12 ist Methylcobalamin. Alle mir auf dem deutschen Markt bekannten B12-Spritzen sind nicht Methylcobalamin; die meiner Information nach einzige in Deutschland erhältliche B12-Spritze Methylcobalamin ist vom japanischen Markt und hat den Bestandteil Mannitol(das aber verstärkt bei mir MCS-Reaktionen!). Ich persönlich bin sehr dankbar für Infusionen im Akutfall, fahre aber dann selbständig fort mit Vit B12-Tropfen Methylcobalamin auf Wasserbasis; diese muß man nicht schlucken und sie können durch die Mundschleimhaut aufgenommen werden; ebenso kann man sich Vit B1-Tropfen auf Wasserbasis in der Apotheke herstellen lassen . Man hat so die Möglichkeit, mit Miniportionen zu arbeiten und nachzuschieben. Viele Substanzen von Spritzen (z.B.Selen oder Zink) kann man in die Mundhöhle sprühen- sofort bei Bedarf und miniportioniert. So mache ich auch ganz gute Erfahrungen (auch hinsichtlich der Reduzierung von Depressionen mit akuter Suizidgefahr)mit reduziertem Glutathion in Form von Tationil (dieses lasse ich mir aus Italien mitbringen; es ist dort rezeptfrei und kostet wesentlich weniger als in Deutschland-1 Ampulle dort circa 3 Euro): 1/3 wird mir infundiert, den Rest fülle ich mit Spitzkanülen in eine Glasflasche mit Sprühkopf und spühe es im Mund in die Wangenschleimhaut- Vorsicht: nur kurz haltbar); ebenso kann man z.B. ACC-injekt versprühen. Um soweit es irgend geht unabhängig zu sein von nicht erreichbaren, am Wohnort nicht vorhandenen Spezialisten, um kein Notfall zu werden, um nicht MCS-inkompetenen Ärzten in die Hände fallen zu müssen, habe ich mir ein Arsenal aller einigermaßen verträglichen Substanzen zu Hause angelegt:
Ich halte für unumgänglich, Laborwerte machen zu lassen (für viele Einzelsubstanzen sind diese nicht teuer); wenn Vitamine und Mineralien defizitär sind, müssen die Krankenkassen (auch die gesetzlichen) eine Behandlung bezahlen!
Am meisten habe ich bezüglich der Interaktionen und die Gefahren von Dysbalancen zwischen Vitaminen, Mineralien usw gelernt aus dem Buch von Kuklinski „Das HWS-Trauma..“. Es ist allerdings sehr mühsam zu lesen. Viele Anregungen verdanke ich auch dem Buch von Runow „Wenn Gifte auf die Nerven gehen“.
Es lässt mir keine Ruhe und ich möchte nochmal schreiben, da ich die äußersten MCS-Grenzzustände oft genug kennenlernen musste.Gerade deshalb möchte ich auch Mut machen. Ich halte es für unabdingbar notwendig, dass Laborwerte (nicht nur B-Vitamine, sondern u.a. wesentlich auch Vit D,Magnesium,Eisen,Zink,Selen usw)gemacht werden; gerade dies aber wird von vielen Ärzten versäumt, sodaß daher oft über den Daumen gepeilt und unsinnig,die Substanz-Wechselwirkungen nicht einkalkulierend, nicht rational nachvollziehbar , therapiert wird ohne dass der MCS-Kranke einen konkreten Nachweis seiner Mangelzustände schwarz-auf-weiß hat; deswegen hat dann der MCS-Patient keinen Anspruch auf Erstattung der Medikamente.Die heute als sog.“Nahrungsergänzungsmittel“ degradierten Substanzen haben nämlich meist dann den Status des Medikaments, sofern es begründet verschrieben und ausschließlich im Apothekenhandel zu erwerben ist; der Gesetzgeber hat durchaus für alle Krankenversicherungsträger (auch GKV) verbindlich die Erstattungs p f l i c h t genau festgelegt in den OTC-Ausnahmeregelungen.
Sauerstoff:
so wichtig dieser ist-ich bin aus eigener Erfahrung skeptisch geworden bezüglich der hohen und permanenten Zufuhr von Sauerstoff als einzige Therapieform;abgesehen davon, dass die Zellen nur begrenzt Sauerstoff aufnehmen können(ich habe auch schon Artikel über die Gefahr von zuviel Sauerstoff in den Zellen gelesen): die Sauerstoff-Behälter für die Handtasche haben oft Sprühköpfe aus PVC; die Schlauchsysteme der Sauerstoff-Flaschen ebenfalls und können genau den nächsten Schub auslösen (diese Erfahrung haben auch andere MCS-Kranke gemacht).Die verwendeten Materialien müßten strengst überprüft sein!Genau das sind sie oft nicht!
Es gibt auch Medikamente, die den Sauerstoffgehalt in den Zellen erhöhen -z.B.u.a. NADH oder Sulforaphan(eine sehr gute Beschreibung zur Bedeutung von Sulforaphan im Zusammenhang als Vorstufe des Glutathion fand ich auf der website der Firma supersmart/auch unter Stichwort Broccolisprouts).Freilich, der Preis ist sehr hoch, wenn man das selbst bezahlt- aber: jede Fahrt zu einem Arzt ist noch teurer bezahlt!
Zum Einwand von BrunO zur chemisch synthetisierten Herstellung der „Vitaminspritzen“: manchem bleibt vorübergehend nichts anderes übrig,um aus den äußersten Krisen geführt zu werden, da überhaupt nichts anderes ernährungsmäßig mehr vertragen wird.Innerhalb der sog.“Nahrungsergänzungsmittel“ gibt es aber durchaus Firmen, die ausschliesslich keine chemisch syntetisierten Substanzen verwenden frei von Konservierung und Alkoholextrakten.Es wäre ein Verdienst, wenn endlich die zahlreichen und sehr preiswerten Produkte der Arko-Pharma wieder in Deutschland vertreten würden; ebenso wenn die äußerst preisgünstigen Mini-Trinkampullen mit zahllosen Phytosubstanzen(z.B. zur Leberentgiftung mit u.a. Mariendistel usw) ,die der französische Markt bietet, hier erhältlich wären.
Bettwäsche,Decken:
Ich verwende für mich nur noch Bettwäsche von circa 1900 und noch früher, bzw ich nähe sie selbst aus Stoffen aus dieser Zeit. Das alles ist sehr rar geworden – aber ich habe Händler(vorwiegend im Gebiet der ehemaligen DDR) eruiert, die sowas noch haben und schicken(wesentlich billiger übrigens, als es jede neue Bettwäsche ist).Es ist immer weniger Bettwäsche aus reiner Baumwolle ohneReißverschlüsse,Kunststoffknöpfe,Ausrüstung,Mikrofaser neu erhältlich; ich selbst vertrage leider viele Wäsche,Decken usw. der sog. Bio-Waren auch nicht; meine Erfahrung ist, dass unter Umständen die billigte Kaufhausware besser verträglich sein kann.Ich habe sämtliche sog.“Allergiker“-Bettdecken/-Bettwäsche wieder eliminiert, da sie Kunststoffanteile haben.Meine Erfahrung ist, dass gerade diese(ebenso wie Teppichböden und kunststoffhaltige Wandfarben) offenbar die Elektrosensibilität erheblich steigern; ich habe diese Materialien ersetzt durch hochtemperaturig( 60 Grad; ich schrecke nicht zurück, sie auszukochen bei 95 Grad) waschbare Daunendecken mit reinen Baumwollhüllen ,immerhin mit dem Siegel „textiles Vertrauen“ bei den Billigdiscountern erhältlich sind (ich vertrage ich die teueren,ausgerüsteten Decken absolut nicht).
Man sollte einen Aufruf starten, dass die uralte Bettwäsche nicht weggeworfen wird, sondern MCS-Kranken zur Verfügung gestellt wird.
Kleidung:
Das Problem von Spenden hier ist, dass MCS-Kranke selbst allein schon deswegen nichts spenden können: wenn sie überhaupt etwas Verträgliches gefunden haben, tragen sie dies, bis es in Fetzen herunterhängt.Ich vertrage übrigens oft die sog. Bio-Kleidung auch nicht-ein billigst T-Shirt kann(! )wesentlich verträglicher sein;Hinweis: falls jemand für MCS-Kranke ausgewaschene Kleidung spenden kann:es gibt z.B. von der Firma Marco Polo Sweat-Shirts 100% Baumwolle , die meiner Erfahrung nach sehr gut verträglich sind; )Schier unlösbar ist das Problem, einen Wintermantel zu finden- ich finde seit vielen Jahren keinen und trage zig Baumwollschichten übereinander.
Das größte Problem sind aber Strümpfe/Strumpfhosen, seit auch die Bio-firmen dazu übergegangen sind, ihre leggins mit Baumwollfäden über Elasthan zu verarbeiten.Die einzige leggin aus reiner Baumwolle fand ich bei der Firma Mey ; Socken allenfalls aus reiner Baumwolle nur noch in türkischen Läden.
Alles Genannte entspricht persönlichen Erfahrungen und kann nicht verallgemeinert werden.
Auch ich spreche der Familie und den Freunden von Angelika mein tief empfundenes Mitgefühl und Beileid aus und wünsche ihnen viel Kraft für die Zukunft.
Ich finde es unendlich traurig und vor allem äußerst beschämend für unser Gesundheitssystem, das diese Bezeichnung so wirklich nicht verdient!
@ Domiseda,
du hast dir da ja offenbar ein gutes und funktionierendes Konzept erarbeitet. Genau das hatte ich auch beabsichtigt.
Es ist mir auch mit früherer umweltärztlicher Hilfe gelungen, was die fehlenden Stoffe im Körper anbelangt. Jedoch habe ich mir damit, neben weiteren gesundheitlich zwingend notwendigen Hilfsmitteln sowie Maßnahmen, massive und dauerhafte Geldprobleme eingehandelt. Der Umweltarzt damals vor Jahren sagte nichts von Kassenleistung. Und ich machte auch systembedingt entsprechende äußerst negative Erfahrungen.
Deshalb meine Fragen:
Was für eine Behandlung müssen die gesetzlichen Krankenkassen bei defizitärem Vitamin- und Mineralienhaushalt im Körper bezahlen?
Bezieht sich das nur auf eine Notfallbehandlung oder ist damit auch die normale tägliche Versorgung gemeint?
Wenn letzteres der Fall ist, wie ist der Kasse der Nachweis der Notwendigkeit zu erbringen, wenn die umweltmedizinische Bescheinigung (kein Rezept) schon Jahre alt ist und kein MCS qualifizierter Arzt erreichbar? Früher mit Tationil bzw. jetzt zusatzstofffreiem ACC mache ich auch beste Erfahrungen.
Sind diese Laborwerte durch spezielle Blutabnahmen herauszufinden? Wenn ja, müsste ich die Einnahme der Zusatzstoffe womöglich aussetzen, um deren Fehlen bei einer Laboruntersuchung beweisen zu können? (das geht ja aus nachvollziehbaren Gründen gar nicht) Bei mir wurden die ganzen Defizite anhand eines Fragebogens und Gespräches mit dem Arzt festgestellt. Würde das von der gesetzlichen Krankenkasse nicht anerkannt? Welche Alternativen habe ich? Kann ich das vielleicht wegen meines jahrelangen guten Erfahrungswertes selber aufschreiben und vom Umweltarzt nur abstempeln und abzeichnen lassen, damit es gültig ist?
Ich – und hundertprozentig sicher nicht ich allein – habe nämlich leider mit der gesetzlichen Krankenkasse im Hinblick auf Anerkennung von Diagnosen schlechteste Erfahrungen machen müssen. Absolut nicht wiederholenswert!
Und wenn es andere Laboruntersuchungen sind, lässt sich das Defizit ohne dass man auf die tägliche Einnahme verzichten muss, trotzdem nachweisen? Genuntersuchungen habe ich schon machen lassen.
Mein aufrichtiges Beileid an die Verwandten und Freunde von Angelika.
Ich kann es nur wiederholen:
Auch Angelika wurde Opfer eines Wirtschaft- und Gesellschaftssystems, dessen Protagonisten Kollateralschäden in Kauf nehmen. Das ist sehr einfach in diesem unserem Land. Augenfällig wird ja immer nur die intendierte Gewalt. Die jüdisch-christliche Ethik mithin die römische Rechtsprechung aber verknüpft den Schuldbegriff mit der Intention, nicht mit der Konsequenz.
Solange aber der Schuldbegriff nicht mit der Konsequenz verknüpft wird, ist es schwierig Recht zu sprechen. Der jeweils einzelne Handelnde kann sich die Hände in Unschuld waschen.
In unserem Land wird das Wissen um MCS totgeschwiegen. Mediziner sollen an Umweltambulazen schicken.
Über das ganze Bundesgebiet verteilt gibt es diese Umweltambulanzen. Eine Auflistung findet man (erstaunlicherweise?) auf der Seite der ALLUM gGmbH
http://www.allum.de/service-umweltmedizinische-beratungsstellen.html
Diese gGmbH scheut sich nicht, einen “Beipackzettel†ins Netz zu stellen, der dem mutigen Patient schon vorher sagt, was ihn erwartet, falls er chemikaliensensitiv ist:
http://www.allum.de/service-links-checkliste_umweltmedizin.html
Weder die WHO noch DIMDI bestreiten, dass es MCS Erkrankungen gibt.
http://www.csn-deutschland.de/dimdi_icd-schreiben.pdf
Gleichwohl antwortete Frau Prof. Dr. Herr im Forum der Apotheken Umschau gesundheitpro.de auf die Anfrage eines Lesers nach MCS Fällen an der Uniklinik Gießen:
„Antwort Prof. Herr – 28.07.2008 15:39
Ihre Fragen zur Ausstattung werden Ihnen bei einem persönlichen Gespräch mit der Ambulanz in Gießen beantwortet werden. Bisher haben wir kein Patienten mit dieser Diagnose. Es fanden sich immer andere Erklärungen für die beklagten Beschwerden“
https://www.gesundheitpro.de/forum/viewthread?thread=3839
Man ettikettiert MCS Kranke einfach um. Und glaubt damit, das Problem vom Tisch zu haben.
http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/11/03/mcs-multiple-chemical-sensitivity-eine-krankheit-die-in-deutschland-nicht-sein-darf/
Patienten, die zufällig an einen Mediziner geraten, der Mumm genug hat, die Diagnose MCS zu stellen, haben Glück im Unglück. Ihnen bleibt die Fehlbehandlung mit Psychotherapie und/oder Psychomedikamenten (meist) erspart.
Gleichwohl schließt die richtige Diagnose noch lange nicht die richtige Therapie ein.
Denn es gibt induLa keine einzige Klinik, die MCS Kranke nach dem Stand der Wissenschaft therapieren könnte. Dieser Umstand führt dazu, dass Patienten sozusagen nach Versuch und Irrtum therapiert werden. Ein jeder Therapeut wendet an, was er gerade für die Methode der Wahl hält. Sicher handelt ein jeder Therapeut aus guter Absicht und aus Überzeugung.
Gleichwohl: Diese Vorgehensweise ist falsch.
Sie ist mithin ein Kunstfehler.
Es macht keinen Sinn MCS Kranke mit irgendwelchen Produkten zu behandeln dazu noch ambulant. Zuallererst hat muss der Patient in eine Umgebung, die seinem Körper die Möglichkeit gibt, sich zu regenerieren.
Dann ist eine ordentliche Diagnostik vonnöten.
Danach kann man mit Therapie beginnen.
Aber man muss kontrollieren, was geschieht, wenn man ein Mittel verabreicht.
http://www.csn-deutschland.de/forum/showthread.php?id=11919
Angelika musste sterben, weil dieses Gesellschaftsystem es nicht auf die Reihe bekommt,
angemessene Diagnostik und Therapie für MCS Kranke zur Verfügung zu stellen. Mithin, weil MCS Erkrankungen aus dem Blickfeld der Öffentlichkeit verdrängt werden. Und das gezielt.
Wir sollten uns bewusst machen, dass sicherliche tausende chemikaliensensitive Menschen ihr Dasein in Fehlbehandlung fristen und sicher auch tausende Menschen an Fehlbehandlung versterben, weil man ihre Krankheit nicht beim Namen nennen will.
Juliane
Ihr Lieben alle!
Vielen Dank für euer Mitgefühl und die vielen Tipps von Domiseda und anderen.
Man fühlt sich dann nicht so alleingelassen..
Wir haben alles getan,was wir konnten,um Angelika zu helfen,zu unterstützen..aber es war doch zu wenig im Endeffekt…
Nun heisst es ,das alles zu verkraften ,zu verarbeiten und neue Kraft zu finden,um weiterzumachen..
Nach wie vor ist es bitter nötig für solche Notfälle Cleanrooms zu finden..kompetente Menschen und Ärzte,die sich an Prof.Rea und Prof.Pall und anderen orientieren und einen Behandlungsplan für Schwerstbetroffene erarbeiten.
Es nützt meiner Meinung nach nicht viel an pol.
Einrichtungen zu appelieren…
Wir müssen privat nach solchen Möglichkeiten und Menschen und Ärzten suchen…
Daran geht kein Weg vorbei…
Und die Medien einschalten für Spendengelder…
Alles Liebe von Seelchen
Auch ich möchte mein Beileid zum Tote von Angelika hier kundtun.
Es ist wirklich traurig, das man uns nicht helfen kann, will.
Nun zu meinem Tip es gibt in Siebenbürgen ein Dorf was weltbekannte Socken herstellt, es sind welche aus Schurwolle ohne jegliche Chemie, hier gebe ich euch mal den Link zu ihrer Seite. http://www.viscrisocken.de/
liebe Franzi
da ich nur kurz Computer benutzen kann, folgende Kurzhinweise: die OTC-Ausnahmeregelungen sind im Internet zu finden; es empfiehlt sich, die ganze Liste sehr genau zu lesen; es sind u.a. auch z.B. angeborene Enzymdefizite aufgeführt, die mit Gemischen von Aminosäuren behandelt werden müssen.Leider muß ich mich auch permanent wehren gegen die KV, weil diese mit allen erdenklichen Methoden versucht, sich der Erstattungspflicht zu entziehen- obwohl ich chronisch defizitäre Labornachweise habe. Mir wurde beigebracht, mindestens 10 Tage alles abzusetzen, um Laborwerte ohne Substitution zu haben. Ich kann aber nur dringend davon abraten- mich brachte sowas wiedermal in den Überlebens-Grenzbereich- es dauerte Monate, um da wieder rauszukommen- wobei die Krankenkosten sehr anstiegen.Ich denke, es hängt auch sehr viel von der Begründung der Verordnung in ärztlichen Attesten ab- nur:die meisten Ärzte haben die Ausnahmeregelungen nicht gelesen; oft hängt es an einem Begriff, ob es die KV anerkennt oder nicht.Auch der Gesichtspunkt, daß eine Krankheit chronisch ist, spielt in den Ausnahmeregelungen eine große Rolle
Laborwerte für z.B. Vit D,Magnesium,Zink,Selen,Eisen könnte jeder Hausarzt machen; weil sie es nicht vor Beginn einer Substitution machen, zahlen wir drauf.
Um es nochmal zu sagen, alles, was ich oben geschrieben habe, sind Versuche, die nur solange gut gehen, solange konsequent und lückenlos kontrolliert substituiert wird bei gleichzeitiger strikter Toxinkarenz;diese ist Voraussetzung- andernfalls bin ich angewiesen auf ärztliche Hilfe in Form von Infusionen usw.
Liebe Mona,ich könnte mir vorstellen, daß Angelika das Klar- Waschpulver deswegen nicht vertrug, weil es Zeolith enthält.So segensreich für mich die Zeolithpäckchen von pure nature zur elektrosmogfreien Raumluftreinigung sind (es ersetzt bei uns einen Toilettenventilator), ebenso wenig vertrage ich Zeolithe, sobald sie naß werden (z.B. in Waschpulver oder:sie werden in Deutschland zunehmend Präparaten für MCS-Kranke zugesetzt) – obwohl sie Toxine aufsaugen; ich kann den Grund nur darin sehen: Zeolithe sind Lava, also gebranntes Material.
Liebe Clarissa, danke für den Wollsockentip. Leider vertrage ich keine Wolle -auch keine chemiefreie.Schade!
Der Tod von Angelika S. hat mich tief erschüttert und mein herzliches Beileid gilt den trauernden Angehörigen.
Auch wünsche ich allen Trost und Kraft, die Angelika betreut und für sie da waren.
Ich bin tief beschämt, in einem Staat zu leben, der für die Opfer unserer zunehmenden Industrie rein gar nichts tut. Alle Verantwortlichen, die helfen könnten und müßten, schauen einfach weg. Wann findet sich ein Richter, der diese Verletzung der Menschenrechte endlich anklagt?
Mia
hallo Mia,
auch mich hat der Tod von Angelika tief erschüttert.
Ich bin zudem entsetzt und voller Wut darüber, wie in unserem Staat mit Chemikalienerkrankten umgegangen wird.
Was die Richter anbetrifft, habe ich wenig Hoffnung, dass sich an unserem Justiz-System in absehbarer Zeit etwas ändern wird, denn ein Richter, der Verletzungen der Menschenrechte bei Chemikalienerkrankten anklagen würde, könnte keine Karriere mehr machen.
Also werden auch die Richter höchst wahrscheinlich weiterhin vor den Lobbyisten duckmäusern.
Treffend beschrieben hat die Misere unseres Justizsystems der ehemalige Richter Fasel,leider erst nach seiner Pensionierung:
Frank Fasel ehemaliger Richter am LG Stuttgart, Süddeutsche Zeitung, 9. April 2008:
„Ich war von 1973 bis 2004 Richter am Landgericht Stuttgart und habe in dieser Zeit ebenso unglaubliche wie unzählige, vom System organisierte Rechtsbrüche und Rechtsbeugungen erlebt, gegen die nicht anzukommen war/ist, weil sie systemkonform sind. Ich habe unzählige Richterinnen und Richter, Staatsanwältinnen und Staatsanwälte erleben müssen, die man schlicht „kriminell“ nennen kann. Sie waren/sind aber sakrosankt, weil sie per Ordre de Mufti gehandelt haben oder vom System gedeckt wurden, um der Reputation willen.
… In der Justiz gegen solche Kollegen vorzugehen, ist nicht möglich, denn das System schützt sich vor einem Outing selbst – durch konsequente Manipulation.
im Ruhestand), dann überkommt mich ein tiefer Ekel vor „meinesgleichen“
Prof. Dr. Ing. Hans-Joachim Selenz, früher einmal Vorstandsvorsitzender der Salzgitter AG:
Frank Fahsel, früher Richter am Landgericht in Stuttgart, gibt tiefe Einblicke in das, was Tausende Bürger täglich vor deutschen Gerichten erleben.[…]
Besser kann man den Zustand in Teilen der deutschen Justiz nicht auf den Punkt bringen, mit Hilfe derer Politik und Wirtschaft den Rechtsstaat missbrauchen.[…] Explizit kriminelles Justizhandeln gibt es zuhauf.[…] Der Sumpf schließt die höchsten deutschen Gerichte ein. Daher gibt es praktisch keine Verurteilung wegen Rechtsbeugung, Strafvereitelung im Amt und Begünstigung. Selbst schwerste Wirtschaftskriminalität wird gegen Zahlung geringer Beträge eingestellt.
http://www.hans-joachim selenz.de/kommentare/2008/justizsumpfdeutschland.html
Ich habe durch eine liebe Bekannte erst erfahren, dass es diese schreckliche Krankheit gibt. Nun habe ich vieles gelesen, dass ich erst einmal verdauen muss.
Ich bin einfach nur traurig und mir fehlen die Worte. Angelika war ein starker Mensch, der das Leben nicht mehr ertragen hat.
Auch bein Beileid geht an Angelikas Familie und ich trauere mit Ihnen. Angelikas Sohn ist mein Arbeitskollege und durch ihn erfuhr ich vor ein paar Monaten das seine Mutter an dieser Krankheit erkrankt ist…was für mich UNVORSTELLBAR, wie aus einem schlechten Horrorfilm, war.
Habe die letzten Monate auch sehr viel bei Euch und in anderen Foren gelesen und bin sehr erschüttert das man in unserem Land, wo Asylbewerbern und anderen doch auch geholfen wird und hier, wo doch schon so viele Menschen daran erkrankt sind, tut unser Staat nichts…. Ich schäme mich dafür.
Und ich bin traurig darüber das ich nicht viel oder gar gar nichts für diese Menschen tun kann….
Ich werde auf jeden Fall jedem hiervon erzählen, mich weiter informieren und sollte der Tag kommen, wo jede Stimme und jede Hilfe zählt….bin ich bereit….
Sunny
PS: So traurig es ist was mit Angelika passiert ist…. so sehr kann ich es doch auch nachvollziehen das sie so nicht mehr leben konnte und WOLLTE! Eine Schande!
Hallo Sunny!
Vielen Dank für deinen Kommentar und dass du hier in den CSN geschaut hast.
Angelika war die letzten Tage bei mir und sie war wirklich eine starke Frau, aber höchst verzweifelt, weil sie nun nicht mehr wusste wohin.
Wir haben uns noch so vieles überlegt…in die Schweiz oder an die Nordsee, aber alles wäre zuviel für sie gewesen…eine so lange Fahrt…
Schon die Fahrt zu mir war für sie eine Tortur und sie wollte es hier gerne nochmal ausprobieren.
Aber sie war „overloaded“..das heisst ..wahrscheinlich hätte ihr nur eine Behandlung in Dallas bei Prof.Rea noch helfen können.
Ich bin unendlich traurig, aber ich habe sie so oft im Arm gehalten und sie hat ihr Leben erzählen können.
Es ist schön, wenn du Rene aufrichten kannst ein bisschen. Wir kümmern uns weiterhin um Michael.
Du kannst mir gerne auch eine pm schreiben…
Alles Liebe von Mona/Seelchen
Hallo,
es macht mich wütend, und ich kann nicht glauben, was ich lese.
Wo sind die Helfer, die für alles bezahlt werden?
Privat und allein ist nicht viel auszurichten – wollen wir uns zusammen auf einen Herz-Helfer-Weg machen?
Ich danke im voraus für Mitmachofferten
Alles Liebe von Luise
Ich bin echt entsetzt, und spare mir meine Kräfte, und kämpfe nicht länger gegen das System. Mein letzter Akt ist ein Interview im RBB ab 20.15 Uhr.
Meine Rente wird von der DRV seit 25 Monaten verschleppt, und nun sitze ich finanziel mit Harz4 auf dem trockenen. Nicht ein Mehrbedarf wurde bewilligt, und ich habe kein Geld mehr für lebenserhaltende Medikamente. Ob die Untätigkeitsklage gegen die DRV noch rechtzeitig durch ist, wer weiß.
Schade das so wenige bei meiner Petition zur Aufnahme der Umweltmedizin als Kassenleistung mitgezeichnet haben, damit habe ihr alle einer euren letzten Chancen vertan. Ich kann nicht länger für andere Kämpfen, so leid es mir tut, schon gar nicht, wenn keiner mitzieht.
Link zur Sendung in der ich Interviewt wurde:
http://www.rbb-online.de/rbbpraxis/archiv/umweltgifte.html
Ich konnte endlich den Missstand der unterlassenden Hilfeleistung durch die Krankenkassen in die Öffentlichkeit bringen!
Mich erschüttert der Bericht über Angelika auch!
Ich selber erlebe als Betroffene genau dasselbe
wie erwähnt: Psychiatrisierung, Ignoranz,Ausgrenzung, Feindseligkeit und
unterlassene Hilfeleistung trotz um Hilfe bitten
usw.
Gerade Ärzte und sonstige Leute aus dem Sozialbereich haben null Ahnung und psycholgisieren nur herum.
Ein unerträglicher Zustand.
Die soziale Kälte , Mauer des Schweigens und Gleichgültig ,und die Dummheit in diesem Land
macht es unerträglich hier zu leben.