Verflucht, ich akzeptiere nicht, dass mein Leben gelaufen ist!

Lasst mich doch leben!

Patrick ist 19, auf dem Kleiderschrank liegt seine American Football-Ausrüstung, in der Ecke seines Zimmers steht seine E-Gitarre und auf dem Regal liegen die genialen Texte, die er schrieb. Seine Songs haben Aussage, keine abgewandelten, banalen Coverversionen von irgendwelchen abgedroschenen Songs, die irgendwann in den Charts oben waren. Nix da, Patricks Musik geht zur Sache und lässt unmissverständlich durchblicken, dass der Songschreiber kein Weichei ist, sondern selbstbewusst und dass er etwas auf dem Kasten hat. Als Patrick die Songs und die Musik dazu niederschrieb, ging er aufs Gymnasium, was kein Problem darstellte, weil ihm die Lehrinhalte eher zufielen. Ein Klacks und schließlich gibt es auch noch ein Leben neben der Schule. Seine Kumpels waren genauso drauf. Das Leben ist da, um gelebt zu werden! War da um gelebt zu werden, denn die American Football-Ausrüstung, die Gitarre, die angefangenen CD-Aufnahmen und die Songbücher im Regal sind unübersehbar angestaubt.

Das war mal

Wenn Patrick in seinem Zimmer auf dem Bett liegt, kommt es ihm vor, als sei es vor Jahrzehnten gewesen, als er das letzte Mal mit den Kumpels aus seiner Band auf der Bühne stand. Manchmal hat er noch diese Flashes, er sieht die Gesichter der Mädels vor der Bühne, glühend, ehrfürchtig hochschauend und von ihrer verdammt guten Musik ergriffen. Wenn diese Flashes kommen, dreht Patrick sich um, er will sich nicht mehr an das, was war, an das Leben erinnern, ohne augenblicklich wieder so leben zu können. Am liebsten würde Patrick dann schreien, richtig laut schreien, damit alle es hören können:

„Mein Körper und meine Schmerzen halten mich gefangen, lassen nicht zu, das ich so leben kann wie die anderen. Ein kaputter Körper macht mich zum Krüppel. Er zwingt mich, immer wieder Dinge nicht zu tun, die ich gerne tun möchte. Aber ich will leben.“

Ursachen und Auswirkungen

Patrick ist durch Chemikalien erkrankt und sein Körper hat eine extreme Form von Chemikalien-Sensitivität (MCS) entwickelt. Manche Chemikalien sind dazu imstande, den Körper zu sensibilisieren. In der Medizin ist dies von einigen Chemikalien gut bekannt, Formaldehyd, Isocyanate und auch einige Pestizide sind dazu in der Lage. Was bei Patrick alles eine Rolle spielte, dass er jetzt so da hängt, weiß man nicht, aber man kann es erahnen. Sein Vater war Chemiker und hatte 30 Jahre mit Chemikalien Kontakt, die in der Lage sind, Gene zu schädigen. Was bei jahrelanger Arbeit aufsummiert und welchen Effekt die zahllosen, oft nicht gerade harmlosen Chemiecocktails hatten, denen Patricks Vater ausgesetzt war, das vermag niemand präzise zu definieren. Fakt ist, dass der Vater von Patrick wegen toxisch bedingter Gesundheitsschäden nicht mehr arbeiten kann und schwer krank ist. Dann ist da das Haus, in dem sie leben. Siebenmal hatten sie Hochwasser. Der Schimmel an den Wänden wurde großflächig mit Chlor abgewaschen. Eine hochgiftige Chemikalie. Von den Holzschutzmitteln im Haus ganz abgesehen, auch sie hatten mit Gewissheit Part am Zustand, in dem Patrick sich jetzt befindet.

Andere haben wenigstens gelebt

Das Durchschnittsalter bei Menschen, die chemikaliensensibel sind, liegt bei 35-45 Jahren gemäß Studien. Es gibt auch Erkrankte, die wesentlich älter sind und welche, die noch Kleinkind sind, aber die Mehrzahl der Erkrankten hatte ein Leben vor MCS. Bei Patrick ist es anders:

„Entschuldigt, ich will keinem weh tun, aber die anderen MCS-Kranken durften ihr Leben vorher leben (Jugend, Schule, Ausbildung, Reisen, Freunde, Partnerschaft etc.) und erleben, aber mir ist alles von Anfang an verwehrt. Die schönste Zeit des Lebens, meine Jugend ist mir nicht vergönnt, im Gegenteil, ich gehe durch die Hölle, aber das interessiert niemanden, weil man mir nicht glaubt.

Ciao Buddy

Nachdem Patrick völlig zusammenbrach, war das Mitgefühl der Kumpels und Mitschüler erst groß. Sie kamen ihn auch besuchen und versorgten ihn mit Infos aus der Schule. Das gab ihm die Möglichkeit, seine Schule eine Zeitlang weiterzumachen. Als das nicht mehr ging, versuchte er es über die Fernschule per Internet. War, denn auch das ist vorbei. Es kommt keiner mehr, es ruft auch keiner mehr an. Wenn Patrick ganz kurz keine dieser unerträglichen Schmerzen hat, dann realisiert er, dass er für die anderen, bis auf zwei, so eingestaubt ist wie seine Gitarre ist. Auch für seine damalige Freundin, mit der er ein Leben aufbauen wollte. Sie lebt ihr Leben ohne ihn, mit wem auch immer. Dieses Realisieren schmerzt auf einer anderen Ebene als die unerträglichen körperlichen Schmerzen und Patrick ist wütend deswegen:

„Ich lasse nicht zu, es kann und darf nicht sein, dass ich da draußen vergessen werde, nicht existiere. Es darf nicht sein, das mein Kampf umsonst ist.“

„All das, was ich erreicht habe, lasse ich mir nicht zerstören.“

„Ich habe mich damit abgefunden, dass ich wohl immer allein bleiben und leben werde. Für diese Art Erkrankung zeigt niemand Verständnis, im Gegenteil, man wird umgehend ausgegrenzt. Wie bitteschön soll ich da jemanden kennenlernen, die es wirklich ernst meint? Welches Mädchen, welche junge Frau ist bereit solch ein Opfer zu bringen und wie soll ich sie finden, wenn ich ein Leben in der Isolation leben muss? Vergiss es. Dies gilt auch für andere Freundschaften.“

„Obwohl ich immer wieder bei verschiedenen Personen, die mir früher hinsichtlich Freundschaft was bedeutet haben, nachhakte. Bis auf zwei Freunde ist keiner mehr übrig – ich habe immer alles gegeben und nun… einfach fallengelassen, da man ja nicht mithalten kann und all das andere denen zu nervig und zu kompliziert erscheint.“

Wenigstens mal raus gehen

Bei allem Unglück verloren Patrick und seine Eltern auch noch ihre treueste Weggefährtin. Patricks Mutter hat einen neuen Hund angeschafft, damit ihr Sohn etwas Leben im Haus hat und Trost durch das liebe Tier findet. Die Entscheidung war gut, denn der Hund liebt Patrick sehr und er ihn:

„So gerne würde ich mal für ein paar Stunden einfach nur in die Natur, mit unserem Hund zum Training oder einfach nur mit ihm richtig spielen, noch nicht einmal das ist mir vergönnt.“

Oder einfach in die Saiten hauen und den Frust raus lassen

Wenn Patrick früher einmal Frust hatte, dann war das nicht zu überhören. Er griff seine Gitarre und ließ bildlich gesehen die Fetzen fliegen und sang, dass die Wände bebten. Das kam nicht oft vor, aber wenn, dann wusste jeder im Haus nach zwei Minuten Bescheid. Musik ist eben Leben und sich ausdrücken, raus lassen was auf der Seele drückt. Aber selbst dass, den Frust, die Wut und die Enttäuschung raus lassen, ist für Patrick nicht möglich:

„Gitarre spielen und Singen bedeutet mir so viel, aber auch das lässt mein verfluchter Körper nicht zu. Die Muskelschwäche und Schmerzen bremsen mich immer wieder aus. Vom Sport ganz zu schweigen – Mein Traum vom American Football ist vorbei.“

MCS bedeutet im schwersten Stadium ein „Leben“ in völlige Isolation

Patrick gehört zu den MCS Kranken, denen ein Leben außerhalb der eigenen vier Wände nicht möglich ist. Nicht zu verwechseln, dass diese Menschen nicht unter anderen sein wollen, im Gegenteil der Wunsch und Drang mit anderen etwas zu unternehmen besteht jeden Tag rund um die Uhr. Es ist kein psychisches Problem oder Menschenscheu, der Körper geht auf die Barrikaden, wenn er Chemikalien ausgesetzt ist und das ist man, wenn man seine vier Wände verlässt, zwangsläufig. Autoabgase, Heizungsabgase, parfümierte Mitmenschen, Häuser, aus denen der Weichspülermief wabert. Alles Chemiecocktails, die einem schwer chemikaliensensiblen Menschen kaum eine Chance lassen, sich länger darin zu bewegen.

Extreme Schmerzen, Krampfanfälle, Atembeschwerden, Kollaps, Bewusstlosigkeit, dass kann ein kurzer Kontakt mit der Außenwelt zur Folge haben. Gleiches gilt für Besuch. Kommt jemand zu Besuch, kann die Freude darüber bei jemandem, der so schwer wie Patrick betroffen ist, schnell in ein Desaster münden. Das Deo nicht weggelassen oder Rückstände aus der chemischen Reinigung in der Jacke, Weichspüler, der nicht raus zu waschen war und Dinge die der Besuch selbst nicht wahrnahm. Völliger Schwachsinn? Mitnichten, wer sich die Mühe macht und die Inhaltsstoffe solcher „Alltagsprodukte“ anschaut, ist im Stande, den Umkehrschluss zu ziehen und erkennt, dass die Reaktionen eine nachvollziehbare Konsequenz darstellen bei einem Menschen, dessen Körper hypersensibilisiert ist. Aber wer macht sich diese Mühe? Nicht einmal die meisten Ärzte. Teils aus Unkenntnis, weil sie nie etwas von der Erkrankung gehört haben, teils aus Ignoranz und schlichtem Zeitmangel. Und wenn Ärzte sich nicht schlaumachen und die Krankheit aus Bequemlichkeit als Marotte deklarieren, wie sollen ganz normale Mitmenschen sie dann verstehen?

Patricks Meinung über MCS:

„MCS ist die schlimmste Krankheit, die es gibt, manchmal wünsche ich mir, ich wäre querschnittsgelähmt. Ich weiß das klingt hart, aber da wäre ich nicht so isoliert, alleingelassen, unglaubwürdig und hätte keine Schmerzen. Ich könnte trotz diesem Handikap fast überall hin, reisen, Konzerte besuchen, Freunde treffen, meine Ausbildung evtl. machen und, und, und.“

Die ganze Familie ruiniert

Patricks Eltern sind bereit, alles für ihren Sohn zu tun, damit er sein Leben zurückbekommt. Aber MCS ist zu komplex, dass man die Krankheit mit Schulmedizin und ein paar Naturheilmitteln, etc. bekämpfen kann. Es muss als Erstes ein cleanes Wohnumfeld her. Patrick, als auch sein Vater, bräuchten Wohnraum, der so weitgehend wie möglich chemie- und schimmelfrei ist. Aber wie realisiert man das? Das Haus, in dem sie ihre Wohnung haben, gehört den Großeltern, wegen der Erkrankung von Patricks Vater ist finanziell kein Sprung mehr zu machen.

Hilfe durch Behörden? Nein

Eigentlich wäre Patrick ein Fall für die Behörden, um Hilfe zu erhalten. Aber weil er keinen Schulabschluss hat, gibt es auch keine finanzielle Unterstützung, keine Grundsicherung; das ist für den jungen Mann entwürdigend. Seine Mutter sagt:

„Wir kriegen von nirgendwoher Hilfe, ganz im Gegenteil. Wir werden schikaniert von den Behörden und man stellt Forderungen an Patrick, die er nicht erfüllen kann. Jeder, der bis drei zählen kann, muss das einsehen. Aber niemand macht sich die Mühe, das Elend anzuschauen, stattdessen bekommt man Beschlüsse, die jeglicher Menschlichkeit entbehren. Ja, und quasi existiert Patrick nur auf dem Ausweis. Die Krankheit meiner beiden Männer hat uns ruiniert und die, die es wissen und ändern könnten, schauen einfach zu!“

„Viele fragen mich, wie kann das gehen, diese totale Isolation seit über 2 Jahren. Sie sagen zu mir: „da würde ich verrückt,…. also ich würde durchdrehen,…das stelle ich mir schlimm vor, und, und…“ Sie fragen auch: „Woher nimmt Patrick, woher nehmt ihr die Kraft?“

Die Antwort von Patricks Mutter: „Man kann so leben, Ihr seht es ja an Patrick und an uns. Irgendwie sind wir wohl Kämpfernaturen und was wollen wir tun außer tapfer und mutig zu sein und einen starken Willen zum überleben hochzuhalten? Der Kampf um die Gerechtigkeit macht einen zusätzlich stark.“ Das ist, was Patricks Mutter nach außen sagt, aber in ihrem Inneren denkt sie oft, wie lange spielt der Körper, sprich, der Herzmuskel da noch mit? Jeden Tag steht sie rund um die Uhr ihren „Mann“. Jeder Tag ist eigentlich ein Überlebenskampf. Für Patrick, als auch für seinen Vater.

Wunsch: Eine menschliche Entscheidung

Das, was Patrick und seine Eltern seit März 2009 zuteilwurde, ist erschütternd. Seine Eltern hatten mit ihm zusammen einen Antrag zur Feststellung seines Behinderungsgrades gestellt. Jetzt soll ein Gerichtsbeschluss dazu führen, dass der 19 -jährige Mann, der den ganzen Tag unter unerträglichen Schmerzen und Reaktionen leidet, in ein chemikaliengeschwängertes Krankenhaus soll. Man sei dort auf Notfälle eingerichtet.

  • Was, wenn er dort, wie vom Medizinischen her zu erwarten, völlig kollabiert? Wer trägt dann dafür die Verantwortung?
  • Wer zahlt den Aufenthalt in einer Umweltklinik im Ausland, weil es in Deutschland keine gibt?
  • Kann man ihn mit Reanimierung und dem normalen Notfallprocedere wieder auf die Beine stellen?
  • Was, wenn nicht?

In Deutschland gibt es bekanntermaßen keine einzige Klinik, die Umweltbedingungen vorweisen kann, die einem schwer Chemikaliensensiblen auch nur annähernd entgegenkämen.

Bisher statt Hilfe nur Kosten verursacht

Der Verwaltungsaufwand, der bislang betrieben wurde, um Patrick, einem 19-Jahrigen mit ungebrochenem Lebenswillen, jegliche Hilfe zu verweigern, hat jetzt schon Unsummen gekostet. Rechtmäßig besteht die Möglichkeit Schwerkranke, die das Haus nicht verlassen können, in den eigenen vier Wänden zu begutachten. Für Patrick wäre es ein Akt von Menschlichkeit, dies zuzulassen. Damit wäre das untragbare Risiko für den jungen Mann, der nichts weiter möchte als dass seine Behinderung festgestellt wird, genommen. Seine Behinderung und seine Erkrankung ist feststellbar und nirgendwo besser als in seinem eigenen Zuhause, wo jeder sich mit eigenen Augen überzeugen kann, was die Krankheit vom Erkrankten und seiner Familie abfordert.

Autoren: Silvia K. Müller und Kira, CSN – Chemical Sensitivity Network, 9. Juli 2011

Anm.: Patricks Unterlagen liegen CSN vollständig vor.

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20 Kommentare zu “Verflucht, ich akzeptiere nicht, dass mein Leben gelaufen ist!”

  1. Tohwanga 9. Juli 2011 um 14:11

    Erschütternd!

    Es ist diese ausweglose Verzweiflung, dieses völlig in die Ecke gedrängt und allem hemmungslos ausgeliefert sein. All der Behördenwillkür ausgeliefert. Sich selber nicht mehr helfen können. So dringend auf Hilfe von Außen angewiesen. Doch keiner hilft. Niemand.

    Ich kenne es sehr wohl und ich weiß um die Wut, den Hunger nach Anerkennung, nach Gemeinschaft, nach Gesellschaft, nach Freiheit.
    Ich kenne die stetige Angst, immer und alles mit Strategie und Wohlüberlegt anzugehen, der Verzicht und das Eingeschränkt sein. Nicht am Leben teilhaben können und es sooooo gerne wollen.

    Wir tun und kämpfen jeden Tag, doch der Staat schaut weg. Jeder Beamter und Sesselpupser versteckt sich hinter seinen Statuten und Paragraphen, Menschlichkeit ist out, aufstehen und helfen ist out. Wir fallen durch alle sozialen und rechtlichen Raster, so schüttelt der Beamte nur bedauernd, aber erleichtert, den Kopf. Staatliche Entscheidung werden hinausgezögert, überprüft … und liebendgern vergessen. Gehofft wird auf natürliche Auslese, es wird ausgesessen und Hilfe verweigert.

  2. PappaJo 9. Juli 2011 um 17:42

    Beamtenwillkür und die Ärzteblockade
    Das kennen wir wohl alle. Mit der Blockade meine ich natürlich, dass die meisten Mediziner einfach blocken, nicht wollen und Standartmaßnahmen ergreifen, die unzumutbar und zudem lebensgefährlich sind. Es erinnert an die Folter, anscheinend haben einige Ihren Spass daran, hilflose Menschen zu quälen und foltern. Denn jeder normal denkende Mensch würde einem MCS-Kranken keinen Krankenhausaufenthalt empfehlen. Aber anscheinend sind manche Akademiker zu gebildet um normal denken zu können.

    Solchen Ärzten sollte auch in Windeseile die Approbation entziehen!

    Und nochmals ganz klar und in aller Deutlichkeit hier erwähnt: „ES GIBT IN DER GESAMTEN BRD KEIN KRANKENHAUS IN DEM MCS KRANKE KEINER LEBENSGEFAHR AUSGESETZT WÄREN!“ – wie oft sollen wir das noch erwähnen. Und jetzt komm hier keiner mit den Pseudo-Spezialkliniken, das ist nur auf dem Papier eine.

    Ja, und es ist bitter zu lesen, das es so junge Menschen erwischt. Der erste meiner Gedanken ist dann auch dieser: „Mein Gott, die haben ja noch nichtmal gelebt!“

  3. Clarissa 9. Juli 2011 um 18:11

    Hallo Patrick, das ist echt übelst wie dir mit gespielt wird. Ich weiß wie unfair das Leben sein kann, mir fehlt auch meine ganze Jugend, so ab 4 Jahren und ich hatte dann mal von meinem 36-42 Lj. ein normales Leben, dann schlug MCS bei mir zu und seit diesem Zeitpunkt werden die Schmerzen immer mehr, die gesundheitlichen Probleme immer mehr, das Geld immer weniger, die benötigte Hilfe immer mehr.

    Jung, wenn du nichts dagegen hast drücke ich dich mal vorsichtig und wünsche dir das vielleicht doch noch einmal etwas erträglicher für dich wird.

    LG
    Clarissa

  4. Mirijam 10. Juli 2011 um 13:23

    Hallo Patrick,

    ich habe auch MCS. Mir ging es allerdings schon schlechter, inzwischen habe ich eine kleine Besserung erfahren dürfen. Das braucht Zeit.

    Ich wünsche dir viel Kraft, Geduld und Glück, damit du noch die Chance erhälst und sie auch nutzen kannst, um aus deiner Situation noch etwas Gutes und Erfüllendes zu machen.

    Liebe Grüße
    Mirijam

  5. Galaxie 10. Juli 2011 um 14:54

    ich würde auf jedem Fall dem Gericht miteilen, das ich keine Öffentlichen Verkehrsmittel benutzen kann und kaum Krankenhäuser und Arztpraxen beztreten kann und die Begutachtung zu Hause hiermit beantrage, da kein Krankenhaus geeignet ist und schon garnicht für Notfälle, was solche Intoleranzen usw. betrifft und zu verstehen geben :“das Richter das nicht so entscheiden können, da die keine Mediziner sind und kein Fachwissen, was das betrifft und man in Lebensgefahr gebracht wird.“ Hört sich alles einfach an, aber man muß alles versuchen.

    Wir alle wissen was hier mit uns abläuft und das ist täglicher Überlebenskampf wie im dritten Reich.

    Mir geht es selbst oft genau so. Also nicht aufgeben. Ich wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen.

    Galaxie

  6. Galaxie 10. Juli 2011 um 14:59

    ich würde auf jedem Fall dem Gericht miteilen, das ich keine Öffentlichen Verkehrsmittel benutzen kann und kaum Krankenhäuser und Arztpraxen betreten kann und die Begutachtung zu Hause hiermit beantrage, da kein Krankenhaus geeignet ist und schon garnicht für Notfälle, was solche Intoleranzen usw. betrifft und zu verstehen geben :“das Richter das nicht so entscheiden können, da die keine Mediziner sind und kein Fachwissen, was das betrifft und man in Lebensgefahr gebracht wird.“ Hört sich alles einfach an, aber man muß alles versuchen.

    Wir alle wissen was hier mit uns abläuft und das ist täglicher Überlebenskampf wie im dritten Reich.

    Mir geht es selbst oft genau so. Also nicht aufgeben. Ich wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen.

    Galaxie

  7. Hejü 10. Juli 2011 um 17:47

    Hallo Patrick, den Horror den du durchmachst kann ich aus eigener Erfahrung gut nachfühlen. Gib nicht auf, es gibt immer eine Nische für Leute wie uns. Ich habe meine gefunden. Da ich nicht weiß aus welcher Region du kommst, kann ich dir auch keine Tipps geben, wie du die unsägliche Behördenwillkür stoppen kannst. Ich habe den entsprechenden Ignoranten bei den Behörden ziemlich einen verpasst, indem ich jeweils Fachaufsichtsbeschwerden ( keine Dienstaufsichtsbeschwerden ) anhängte. Die Wirkung war insbesondere hinsichtlich meiner Schwerbehinderung wie ein Turbo. Die Beschwerden gleich ganz oben beim Ministerium anbringen. Nach 6 Wochen müssen die zumindest einen Zwischenbescheid schicken, wenn nicht an den Minister und den Landtag schreiben.

    Es ist kein leichter Weg, er ist steinig und rauh. Besonders für dich als jungen Menschen. Ich wünsche dir nur aller beste. Bleib stark und wenn man dich irgendwo hin schickt und du feststellst, dass die jeweilige Örtlichkeit nicht kompatibel ist, dann entscheide ob du wieder gehst. Vergiss aber nicht eine Begründung und lass dir deine Erscheinen bestätigen, wichtig dass du so beweisen kannst, dass du bereit bist dir „helfen“ zu lassen, nur die Umstände dies nicht zu ließen.

    Ich habe es selbst einmal bereut, nicht sofort nein zu sagen, 6 Stunden Koma – mit entsprechenden Nachwirkungen. Lerne, bleib hart bei deiner Entscheidung und lass dir von inkompetenten Leuten nichts anhängen. Die Psychoschiene wird gerne benutzt.

  8. Siegfried Fischer 10. Juli 2011 um 21:35

    Lieber Patrick und Familie,

    seit siebzehn Jahren habe ich u.a. auch an dieser Stelle versucht, Zugang zu den bisher reproduzierbaren Fakten bei Gehirnverletzungen durch Organophosphate und andere Nervengifte auf anderen Kontinenten zu schaffen,da die Behördenmedizin der BRD als Intoxikationsfolge in den letzten Jahrzehnten eine Geisteskrankheit durch Rundschreiben an die Ärzte in NRW im Jahr 2000 festgeschrieben hat, wodurch diese sozialmedizinische Stellungnahme für die BRD unanfechtbar geworden ist.

    In den USA ist zumindest ein solches Diagnose-Diktat undenkbar, weil der vom Gericht bestellte Gutachter zuvor beweisen muß, daß er über das zu begutachtende med.-wissenschaftliche Thema in internationaler Fachliteratur bereits publiziert hat und fachkompetent ist.

    Unzählige Mitgeschädigte haben in der RBD in den letzten Jahren wiederholt und übereinstimmend bestätigt,daß hier keine effektive klinische Hilfe für die beschriebene Krankheit verfügbar ist,weshalb meine Frau am 27.Januar 2009 nach einem barbarischen Leidensweg den Erpressungstod in Düsseldorf sterben mußte, zumal sie inzwischen nicht mehr transportfähig und ihr Anblick zudem Niemandem mehr zuzumuten war.

    Vor ca. 6 Monaten wurde ich versuchsweise nach 3 wöchigem Krankenhausaufenthalt mit der gleichen Krankheit (Organophosphatvergiftung mit Gehirnblutungen) und der heimtückischen Gabe von Haldol, mit Gehirnfunktionsschäden bedacht, die sich nicht mehr zu stabilisieren scheinen.

    Seit vielen Monaten schreibe ich keine Berichte mehr, da ich inzwischen keine Kraft mehr verfügbar habe.

    Ich weiß, daß inzwischen viele unserer einstigen hilfsbereiten Ärzte das Handtuch werfen mußten, weil sie Familien zu ernähren haben und nunmehr ebenfalls erpresst werden, da sie für diese hier verbotene Krankheit weiterhin ärztlichen Rat zu leisten versuchen.
    Ich wünsche Ihnen viel Kraft und Glück bei der Suche nach ärzticher Hilfe, die Sie nach unseren Erfahrungen in der BRD nicht finden werden,weil es hier keinen Platz für Menschen wie uns gibt.

    Alles erdenklich Gute für Sie von
    Siegfried Fischer

  9. Sonnenschein 10. Juli 2011 um 22:02

    Hallo Patrick, das ist ganz schrecklich, ich kann dir gut nachempfinden, Du müsstest dringend in Behandlung zu Prof. Rea!

    Ich bin mir ganz sicher, dass er dir auch helfen kann, es waren auch noch andere Kranke dort, denen Herr Prof. Dr. Rea auch geholfen hat, schwer Kranken kann er auch sehr gut helfen und einigen leichteren Fällen ging es sogar sofort wieder erheblich besser. Jedenfalls bin ich mir sicher, dass er dir auch helfen kann.

    Zum Beispiel geht es Sandra Schumann, die ihr alle sicher noch von früher aus den Zeitungen von den Spendenaufrufen her kennt, sehr viel besser als früher. Sie ist zum Beispiel in der CSN Galerie. Sie führt ein nahezu wieder sehr gutes Leben und hat mittlerweile ihr 3. Kind bekommen und eine eigene Hundezucht:

    http://www.holzmuehle.eu

    Sie saß früher in einem leeren Raum mit Luftfilter, konnte nur bei ihrer Mutter wohnen und sie war in heller Kleidung gekleidet, an ein annähernd schönes Leben war damals gar nicht zu denken, so schlecht ging es ihr. Mit Hilfe von Spendenaufrufen konnte sie zum Glück zur Behandlung nach Amerika fliegen. Mittlerweile lebt sie mit dem Ehemann in einem Haus in der Natur, eine Partnerschaft kann also durchaus wieder möglich sein wenn es einem wieder viel besser geht als früher und damals ging es ihr sehr schlecht(Siehe Spendenaufrufe im Jahr 2001: „Sonderkonto für Sandra Hilfe im Kampf gegen MCS“ 20.02.2001, Fliege TV Juni 2001, Neumarkter Tageblatt „Erste Hilfe für Sandra“ 22.05.2001, etc.)

    Dieses Beispiel sollte doch eigentlich den Krankenkassen mal zu denken geben, dass es an der Zeit ist die Behandlung in den USA zu bezahlen und dir zu helfen, weil Beispiele gibt es doch genug und es ist schrecklich das die Kassen sich weigern!!!

    Ich wünsche dir alles erdenklich Gute und vielleicht kann man dieses Beispiel den Krankenkassen vorzeigen, denn das belegt doch eindeutig wie gut es einem wieder gehen kann und das es durch Hilfe wieder Bergauf gehen kann, ich bin mir sicher die Zeitungen die damals bei diesem Schicksal halfen auch euch dabei unterstützen würden. Vielleicht einfach mal dort fragen und um Hilfe bitten.

    Viele liebe Grüße an Dich und deine Eltern.

    Ich drücke ganz feste die Daumen!

  10. Jens 11. Juli 2011 um 13:38

    Ich hatte mcs und bin vollständig geheilt. Leiden tu ich nur noch an den Folgen der Jahrzehnte andauernden Tortur. Ich habe es allein geschafft!!!
    Was ich durch habe brauche ich keinem zu erzählen. Ich nannte es damals: lebendig tod. Das ich es geschaft habe, wird wohl keiner glauben. Was mir half – es war der reine Zufall – auf den ich geziehlt hingearbeitet habe. Ich habe mich tatsächlich nur auf meinen Instinkt verlassen. Das war richtig. Vielleicht gibt es für die Krankheit sogar eine Gemeinsamkeit. Das müßte man herausfinden.

    Grüße
    Jens

  11. kf-forum 11. Juli 2011 um 18:55

    Hallo Jens,

    doch ich glaube Dir, es geschafft zu haben. Bist Du ALLE Symptome VOLSTÄNDIG los? Bei den meisten, die wieder mit Abstrichen normal leben können, bleiben oft einige Allergien bestehen, die nichts mit MCS zu tun haben. Wie ist das bei Dir und was hat Dir geholfen? Ich verstehe nur nicht ganz, wie Dir ein Zufall geholfen hat, auf den Du „geziehlt hingearbeitet“ hast – hast Du da im Satz was verdreht?

    Gruß kf-forum

  12. Eike 11. Juli 2011 um 22:26

    Die Geschichte von Patrick ist eine wahnsinnig erschütternde Geschichte.
    Hoffentlich haben die Schikanen der Behörden bald mal ein Ende.
    Es ist schon schlimm genug, wenn man als Erwachsener aufgrund von MCS eine riesige Einbuße an Lebensqualität hat.
    Aber als Kind oder Jugendlicher muss es ganz schlimm sein, an dieser Krankheit zu leiden.

    Dass man wie Jens vollständig „geheilt“ werden kann, kann ich mir kaum vorstellen. Aber: man sollte ja nie „nie“ sagen.

    Hallo Jens,
    du hast mich ganz neugierig gemacht. Könntest du uns vielleicht verraten, was denn der Zufall war, der dir geholfen hat, und was denn dein „Instinkt“ dir so mitgeteilt hat.

  13. Thommy 12. Juli 2011 um 07:35

    Hallo zusammen,

    in der Medizin sind Formen von Hypersensitivität (time dependent sensitivity/Hypersensitivity) bekannt, die zeitlich begrenzt sind. Mit MCS haben sie im näheren Sinne nichts zu tun. MCS ist eine in der Regel chronische und oft sehr schwere körperliche Erkrankung, die durch „Intuition“, irgendwelche „Wässerchen“, geheimnisvolle Rezepturen, „Energiemedizin“, „Energetisier“, nicht heilbar ist.

    Patrick ist sehr schwer krank. Aus Respekt vor ihm und seinen Eltern, werden zu diesem Blog keine pietätlosen Kommentare online geschaltet, die ausschließlich dazu dienen, Werbung für esoterische oder „energetische“ Produkte oder Behandlungen anzubieten. Auch absurde „Heilungsangebote“ und Kommentare irgendwelcher „Heilsbringer“ sind nicht angebracht.

    Ich danke für Euer Verständnis,

    Thommy

  14. Kira 5. August 2011 um 10:20

    @Thommy,
    daaanke – das ist mehr als wir erwartet haben.
    @All,
    danke für eure Kommentare und eurer Weiterverlinken.

    Vielleicht erreichen wir mit dem Artikel, das Patrick seine Chance als vollwertiges Mitglied der Gesellschaft erhält …. wer weiss???
    Auf jeden Fall wollten wir für Patrick ein Statment setzen. Wer ihn kennenlernt, wird schnell merken das er mit seinem Schicksal rational und überlegt umgeht (seine Kraftquelle ist seine Familie). Seine persönliche Stärke,seine Tapferkeit und sein Lebenswille beeindrucken uns jeden Tag aufs Neue. Mit seinen 19 Jahren besitzt er mehr Lebenserfahrung und Weisheit als ich das mit meinen 52 Jahren je könnte.

    Lieber Gruß
    Kira und Familie

  15. Kira 4. Februar 2012 um 11:23

    @All,
    der Kampf um Gerechtigkeit geht weiter:
    http://www.csn-deutschland.de/blog/2012/02/01/trier-sehen-und-sterben/
    zeigt eure Solidarität!!!

    Gruß Kira

  16. Heike Gerlach 23. Februar 2012 um 21:41

    Es macht mich unendlich traurig, von einem jungen Menschen so etwas lesen zu müssen. Ich selbst leide seit Jahren an MCS und mein Sohn ist mit nur 24 Jahren gestorben…
    Ich wünsche mir von Herzen, dass es diesem jungen Menschen noch gelingt, etwas Lebensqualität zu erreichen!!!

    Gruss Heike

  17. elsternest 29. April 2013 um 23:48

    Frei von Chemikalien… das geht doch am besten in der freien Natur, so weit wie möglich weg von der Zivilisation. Aber das muss keine Isolation sein.
    Es gibt viele Gleichgesinnte, mit denen man heutzutage solche Projekte realisieren kann.
    Man kann sich Hütten aus Lehm, Stroh, Stein, etc. bauen, sehr schöne sogar.
    Quellwasser trinken, und sich selbst versorgen. Wissen, dass alles, was einen umgibt, 100% natürlicher, simpler Herkunft ist.
    Falls Patrick und seine Familie Interesse daran hätten… wir haben einige Kontakte in Europa, was das anbelangt. Menschen, die bereits Land besitzen und sich über Gleichgesinnte freuen, die mit ihnen zusammen ein unbeschwertes, simples Leben führen wollen.
    Also, falls Interesse an dieser Möglichkeit besteht, bitte kontaktieren!
    Alles Gute

  18. clematis 2. Oktober 2013 um 15:05

    @Jens
    Hallo Jens,
    lebendig Tod, das trifft es!
    Wäre ganz groß von dir, wenn du weitergeben könntest, was dir geholfen hat!

  19. jutta laun 23. März 2014 um 19:58

    Hallo Patrick

    bin wegen meiner MCS,CFC, FMS, Allergien etc viele Wochen im Jahr auf Formentera eine kl. Insel neben
    Ibiza – hier geht es mir um einiges besser…haben hier ein Ferienhaus in relativer Alleinlage – hier lebt man viel draußen , die Luft ist rein durch die Nähe zum Meer…kannst du fliegen ?

    komm mich besuchen – bin noch bis 17. April hier.

    Liebe Grüße

    Jutta Laun

    .
    ich fliege mit Maske

  20. Kira 27. Juni 2014 um 10:27

    Hallo Jutta Laun,

    habe erst jetzt deinen Eintrag gesehen :)

    Erst einmal ganz herzlichen Dank für dein Angebot, werde es ihm mal sagen.
    Vielleicht besteht die Möglichkeit, das wir mal näheren Email-Kontakt halten können? Wenn ja, dann gebe Silvia Müller die Email-Adresse und ich/wir werden uns dann bei dir melden.

    Liebe Grüße zurück
    Kira

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