Archiv der Kategorie ‘Multiple Chemical Sensitivity‘

Medikament löste Symptomverschlimmerung aus – weitere Nebenwirkungen bis hin zu Suizid möglich

Einen ungewöhnlichen Fall hatten die Ärzte der Abteilung Dermatologie der University Miami zu lösen. Ein 9-jähriger Junge hatte leichte Dermatitis, die allergisch bedingt war. Er bekam ein Medikament, das aber statt zu helfen eine schwere systemische Dermatitis auslöste. Die Ursache war ein Zusatzstoff, wie durch einen Allergietest ermittelt wurde. (1) In anderen Fällen kam es noch weitaus schlimmer. Das amerikanische FDA verlangt auf dem Beipackzettel für Medikamente mit dem Wirkstoff Montekulast seit 2008 u.a. die Angabe eines Warnhinweises auf mögliche suizidale Gedanken und Selbstmordabsicht (Suizidalität). (2,3) Montekulast darf Kindern ab dem 6. Lebensjahr verabreicht werden.

In einer FDA Meldung von Juni 2009 wurden als weitere mögliche Nebenwirkungen u.a. Unruhe, Alpträume, Tremor, Ängste, Aggression, Halluzinationen und Depressionen angeführt. (3) Schon zuvor bat die Behörde Ärzte wie auch Patienten, schwere Nebenwirkungen an FDA MedWatch zu melden. (4)

Inhaltsstoff des Medikaments löst Verschlimmerung aus

Aktuell wurde in der medizinischen Fachzeitschrift Pediatric Dermatology über einen 9-jährigigen Jungen berichtet, der wegen seiner allergisch bedingten Dermatitis Montelukast Kautabletten erhalten hatte. Als die Dermatitis sich drastisch verschlechterte, tippten die Dermatologen auf das Medikament, bzw. einen Inhaltsstoff darin. Sie führten einen Hauttest (Patchtest) durch und stellten fest, dass der Junge unter anderem auf Formaldehyd reagierte. Außerdem wurde der Junge noch auf weitere Chemikalien positiv getestet, was die Ärzte dazu veranlasste, die Diagnose Multiple Chemikaliensensitivität / MCS zu stellen.

Aspartam verstoffwechselt sich zu Formaldehyd

Die positive Reaktion auf Formaldehyd brachte die Ärzte letztendlich darauf, dass ein bestimmter Inhaltsstoff in den Montekulast Kautabletten ursächlich für die Verschlimmerung der Dermatitis war: Aspartam, ein Süßstoff. Der Grund: Im Körper wird der Süßstoff Aspartam zu Formaldehyd metabolisiert

Doppelter Beweis

Für die Mediziner der dermatologischen Abteilung der University of Miami gab es keinen Zweifel, dass der Inhaltsstoff Aspartam ursächlich für die Verschlimmerung der Dermatitis des Jungen gewesen war. Ihre Diagnose wurde zusätzlich bestätigt, als die Dermatitis nach Absetzen der Kautabletten verschwand.

Ein Medikament mit Nebenwirkungen bis hin zu Suizid

Montelukast Kautabletten werden in erster Linie Kindern zur Vorbeugung gegen Asthma, dessen Langzeitbehandlung und gegen allergisches Asthma verabreicht. In seltneren Fällen auch gegen Dermatitis. Die Nebenwirkungen, die im vorgenannten Fallbeispiel zur Absetzung des Medikaments führten, waren vergleichsweise gering, verglichen mit den möglichen Nebenwirkungen, deren Nennung die amerikanische Kontrollbehörde für Arzneimittel – FDA als Warnhinweis auf Beipackzetteln verlangt.

Seit 2008 muss als Warnung aufgeführt werden, dass Montekulast Kautabletten (Singulair) psychiatrische Erkrankungen, Ängste, Depressionen und Suizidabsichten, als auch Suizid hervorrufen können. (5)

Weitere Hinweise und internationale Markennamen von Medikamenten die Montelukast enthalten, sind u.a. dem Merck Manual zu entnehmen.

Das FDA gab die Meldung zur Pflicht warnender Hinweise hinsichtlich möglicher neuropsychiatrischer Nebenwirkungen, sowie möglichem Suizidverhalten, auch für Tabletten mit dem Inhaltsstoff, sowie auf Oral-Granulat aus.

Auch in Deutschland erhältlich

Asthmamedikamente mit dem Wirkstoff Montekulast, ein Leukotrin-Rezeptor-Antagonist, sind auch in Deutschland erhältlich. Das deutsche Ärzteblatt (DÄ) berichte im Januar 2009 über Montekulast und erläuterte die Position der FDA. Das DÄ legte dar, dass die amerikanische Arzneimittelzulassungsbehörde auf den Beibehalt der Warnhinweise beharre, trotz der Einwände der Hersteller, dass der Vorwurf, das Medikament könne Suizidabsichten hervorrufen, in Studien nicht bewiesen worden sei. Das DÄ beruft sich auf eine Meldung des FDA, worin die Behörde mitteilte, dass die Studien nicht darauf ausgelegt gewesen seien, um nach neuropsychiatrischen Komplikationen zu suchen und dass bei einigen Zwischenfällen mit Montekulast die klinischen Details mit einer medikamenteninduzierten Wirkung konsistent gewesen seien. (6)

Konträre Meinung, Warnung auf Beipackzettel

Deutsche Experten hatten teilweise eine andere Meinung zu Montekulast. In der Süddeutschen Zeitung bezeichnete Prof. Johannes Ring von der TU München das Medikament noch Ende März 2008 als „echten Fortschritt“.

Der Warnhinweis auf mögliches suizidales Denken und Suizidalität ist auch auf deutschen und österreichischen Beipackzetteln zu finden. Ungeachtet der genannten schweren Nebenwirkungen, die möglicherweise bei Kindern eintreten können, kann Montekulast im deutschsprachigen Internet derzeit rezeptfrei erworben werden.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 7. März 2010

Literatur:

  1. Castanedo-Tardan MP, González ME, Connelly EA, Giordano K, Jacob SE., Systematized contact dermatitis and montelukast in an atopic boy, Pediatr Dermatol. 2009 Nov 1;26(6):739-43.
  2. FDA, Singulair (montelukast sodium) Tablet, Chewable, Detailed View: Safety Labeling Changes Approved By FDA Center for Drug Evaluation and Research (CDER) – April 2008
  3. FDA, Updated Information on Leukotriene Inhibitors: Montelukast (marketed as Singulair), Zafirlukast (marketed as Accolate), and Zileuton (marketed as Zyflo and Zyflo CR), 28.8.2009 und 12.06.2009 (letztes Seitenupdate 05.01.2010)
  4. FDA, Follow-up to the March 27, 2008 Communication about the Ongoing Safety Review of Montelukast (Singulair), 13.01.2009
  5. FDA, Early Communication About an Ongoing Safety Review of Montelukast (Singulair), 23.03.2008
  6. Deutsches Ärzteblatt, FDA bewertet Suizidrisiko von Asthmamedikamenten, 14. Januar 2009

Weitere CSN Blogs zum Thema Kinder mit MCS- Multiple Chemical Sensitivity und über Medikamentenunverträglichkeit:

Kostenloses iPhone / Android App für Ärzte und Patienten – ICD-10 Auskunft

Ein gelungenes App für iPhone und Android Smartphones bietet die Techniker Krankenkasse. Mit dem kostenlosen App können Ärzte und Patienten mit ihrem Mobiltelefon ICD-10 Diagnoseauskünfte erhalten.

Völlig unkompliziert lässt sich mit dem TK-App herausfinden, welche Krankheit sich hinter dem Code verbringt, den der Arzt auf die Krankmeldung geschrieben hat. Praktisch ist dieses App gleichermaßen für jeden Arzt, denn in Sekunden hat er den richtigen ICD-10 Code griffbereit zum Verschlüsseln der Krankheit eines Patienten, z.B. bei einem Hausbesuch.

Kostenloser Download des TK-App für das iPhone

Das App „ICD-Diagnoseauskunft“ kann man im Apple App-Store downloaden. Um es zu finden, einfach „ICD“ oder „Techniker Krankenkasse“ in die Suchfunktion des App-Store eingeben.

Oder direkt über diesen Link downloaden: ICD-10 Diagnoseauskunft

Kostenloser Download des TK-App für das Adroid Smartphone

Für Android Smartphones steht im „Android-Market“ das App „ICD-Diagnoseauskunft“ ebenfalls kostenlos bereit.

Oder direkt über diesen QR-Code, den man mit dem Smartphone einfach einscannt. Hierfür ist ggf. das vorherigen downloaden eines Barcode App erforderlich, die man kostenlos in verschiedenen Ausführungen im Google „Android-Market“ findet.

Ein praktisches Beispiel für die Funktionsweise des ICD-10 APP

Die Bedienung des App ist unkompliziert. Wenn Sie beispielsweise wissen möchten, mit welchem ICD-Code die Umweltkrankheit „MCS – Multiple Chemical Sensitivity verschlüsselt wird, geben Sie einfach „MCS“ in der ICD-10 Diagnoseauskunft ein.

Schon erscheint der Diagnoseschlüssel T78.4


und die Kurzbeschreibung: Allergie nicht näher bezeichnet

Synonyme: Hypersensibilität, Multiple Chemical Sensitivity,…

Klicken Sie darauf, erhalten Sie eine ausführlichere Abhandlung nebst Code, Beschreibung und den häufig verwendeten Synonymen.

Umgekehrt können Sie genauso leicht herausfinden was z.B. der Verschlüsselungscode „T78.4“ bedeutet, den Ihr Arzt auf Ihre Krankmeldung geschrieben hat. Kaum geklickt, erhalten Sie die Information, was sich dahinter verbirgt.

Rundum empfehlenswertes App

Insgesamt gesehen ist „ICD-10 Diagnoseauskunft“ ein sinnvolles App, das präzise funktioniert, unkompliziert in der Bedienung ist und obendrein kostenlos.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 3. Februar 2010

Bildmaterial: QR Code, ICD-10 App -  Techniker Krankenkasse

Neun Gründe, warum die Hypothese, MCS sei psychisch bedingt, vom medizinischen Standpunkt her absurd ist

In mehr als einem Dutzend Veröffent-lichungen wurde die Hypothese aufge-stellt, dass MCS keine echte körperlich bedingte Erkrankung, sondern eine Art psychogene Erkrankung sei, die durch einige unzureichend beschriebene psychologische Mechanismen ausgelöst werde. Den Beweis für ihre Behauptungen bleiben die Autoren schuldig, sie behaupten dies einfach und versuchen, ihre unwissenschaftlichen Behauptungen durch ständig wiederholtes Vorbringen als allgemeine Meinung zu etablieren. Wissenschaftliche Studien, die den tatsächlichen wissenschaftlichen Stand schlüssig darlegen, werden ebenso vehement ignoriert, wie die Tatsache, dass MCS im ICD-10 als körperlich bedingte Krankheit in Kapitel 19, das für Verletzungen und Vergiftungen steht, einklassifiziert ist.

Im nachfolgenden eine von Prof. Martin L. Pall erstellte Liste, die darlegt, welchen Stellenwert die Psycho-Hypothese im Fall von MCS tatsächlich hat.

Zusammenfassung der Mängel für die psychogene Hypothese bezüglich MCS

Die Vertreter der psychogenen These für MCS und verwandte Erkrankungen haben

  1. zahlreiche gegenteilige Hinweise auf die toxikologischen Wirkungen der mit MCS in Verbindung gebrachten Chemikalien, auf die physiologischen Veränderungen bei Patienten, die an MCS und verwandten Erkrankungen leiden, auf genetische Hinweise zur Anfälligkeit für MCS, auf objektiv messbare Reaktionen nach Exposition gegenüber niedrig dosierten Chemikalien bei MCS-Patienten, auf Tiermodelle zu MCS und auf klinische Studien über mit MCS verwandte Erkrankungen ignoriert.
  2. pauschale Schlussfolgerungen auf der Grundlage von nur wenigen oder keinen Daten gezogen.
  3. ihre Hypothese mit dem Konzept der somatoformen Störungen und der Somatisierung begründet, Konzepte, die sowohl in der Theorie als auch in der Praxis erhebliche Mängel aufweisen und in der wissenschaftlichen Literatur zunehmend infrage gestellt werden.
  4. ihre Ansichten mit einem angenommenen Dualismus zwischen einerseits psychologischen/psychiatrischen/mentalen Aspekten und andererseits physischen/physiologischen/biologischen Aspekten begründet, wobei dieser Dualismus von der modernen Wissenschaft verworfen worden ist.
  5. wiederholt unlogische Argumente vorgebracht.
  6. die lange Geschichte irrtümlicher psychogener Zuordnung in der Medizin ignoriert, eine Geschichte, die die Frage aufwirft, ob dieser Personenkreis nicht die Fehler wiederholt, die in der Vergangenheit zu irrigen psychogenen Thesen geführt haben.
  7. zahlreiche ihrer Veröffentlichungen in hohem Maße durch emotionsgeladene Rhetorik geprägt, anstatt der bewährten wissenschaftlichen Praxis zu folgen, ihre Argumente von einer gut strukturierten Theorie, verfügbaren Erkenntnissen und schlüssiger Logik leiten zu lassen.
  8. umfangreiche Literatur mit gegenteiligen Argumenten nicht berücksichtigt, obwohl es dafür kaum oder gar keinen Grund für gibt.
  9. in der Regel keine nachprüfbaren Annahmen gemacht, die dazu verwendet werden können, die Hypothese nachzuprüfen und ggf. zu widerlegen. Es gibt zwar zwei einzelne Ausnahmen von diesem Verhaltensmuster, diese wurden jedoch widerlegt und führen somit zu einer Zurückweisung der Hypothese.

Jeder dieser Mängel ist schwerwiegend. Einige davon, insbesondere Nr. 1, 2, 5, 8 und 9, sind nach meiner Auffassung bereits für sich allein mehr als ausreichend, um die These von der Psychogenese für MCS abzulehnen. Die Kombination aller neun kann nur als vernichtender Schlag gegen die psychogene These betrachtet werden.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 2. März 2010

Literatur: Auszug aus Martin L. Pall, Multiple Chemikaliensensitivität: Toxikologie- und Sensitivitätsmechanismen, Broschüre 2009.

Anmerkung:

Die 44-seitige Broschüre „Multiple Chemikaliensensitivität: Toxikologie- und Sensitivitätsmechanismen“ kann bei CSN gegen einen mit 1.45€ frankierten Din4 Rückumschlag angefordert werden. Sie kann auch auf der deutschsprachigen Webseite von Prof. Pall online gelesen werden.

Weitere CSN Blogs über die Arbeit von Prof. Martin Pall:

Die beliebtesten Blogs zum Thema Umweltmedizin im Februar 2010

Platz Eins in der Blog Top 10 belegte ein Artikel, der eine erschütternde Tatsache verbreitet. Wir können uns vor der Chemikalie Bisphenol A nicht mehr schützen, denn sie ist überall anzutreffen. Vor allem die Nahrungsmittelindustrie steht vor einem schier unlösbaren Problem.

Den zweiten Platz belegte im Monat Februar ein Artikel, der über einen Professor berichtet, der an seiner Universität um Rücksichtnahme auf chemikaliensensible Studenten bittet. Mit leicht verständlichen Worten erklärte er MCS und bat darum, auf Parfums und Duftstoffe zu verzichten.

Auf dem dritten Platz landete im Faschingsmonat Februar eine Büttenrede über die Umweltambulanz Giessen und deren Gepflogenheiten, mit MCS- und Umweltkranken umzugehen.

Zum Lesen der beliebtesten Artikel einfach anklicken:

  1. Bisphenol A – Eine Chemikalie verseucht unsere Nahrungsmittel und Getränke
  2. Professor appelliert zur Rücksichtnahme auf Kanarienvögel
  3. Büttenrede aus Hessen über eine Umweltambulanz in Giessen
  4. Diabetes – Bitter, Süß oder giftig?
  5. Resonanz des Finanzministeriums zur Beschwerde über Problematik durch duftende Briefmarken
  6. Krebs durch Parfums und Duftstoffe?
  7. Gericht spricht Schmerzensgeld wegen Explosion von Toilettenspray zu
  8. US Top-Wissenschaftler Martin Pall hält elf Vorträge in fünf europäischen Ländern
  9. Künstlich erzeugte Verwirrung über den ICD-10 zu MCS
  10. Maske auf – Eine Sekundengeschichte

Gedicht am Sonntag: Die Waldesmacht

Die Waldmacht

Stahlblaue Augen – eigentlich schön

würde man nicht auch die Härte sehn

zeitweise ein gutes Herz

doch das war wohl nur ein Scherz.

-

Stahlblaue Augen – ein Waldesmann

schützt die Natur – wo er nur kann

leider auch vor Menschen – die dort Zuflucht suchen

nicht in der Lage – ein Hotelzimmer zu buchen.

-

Stahlblaue Augen – stählernes Herz

was einer Betroffenen bereitet nur Schmerz

sie muss verschwinden vom Zufluchtsort

wie all – jagt auch er sie fort.

Dieses Gedicht wurde von Mona, der “Glasprinzessin”  geschrieben. Mona hat schwere Chemikalien-Sensitivität / MCS und muss fast die ganze Zeit draußen in der Natur verbringen.

Autor: Mona die Glasprinzessin für CSN – Chemical Sensitivity Network, 28. Februar 2010

Mona’s GeschichteMona die “Glasprinzessin” ein einsames Leben mit Wind und Wetter

Weitere Gedichte und Geschichten der Glasprinzessin:

NaturchaosHeilungRotkehlia, das Rotkehlchen erzählt aus seinem Leben *DazwischenSonntagsgeschichte: Papo Mio’s Oase für UmweltkrankeIsolation -  Sonntagsgedicht der GlasprinzessinVertigoWohlig Am BugIch nehm Dich mit*KinderlachenEinsicht – Aussicht *  Im WaldeTausendschönchenKarrusellDer Piano-PlayerVon Mara zu JoyFinden * GeborgenheitHereinspaziertFunktion *AuswegErdverbunden Himmelsverwoben * Grauer Mond * Unmenschlich

Buch über MCS jetzt auch als E-Book / Kindle Book erhältlich

Das von Els Valkenburg geschrieben Buch über Chemikalien-Sensitivität (MCS) ist seit ein paar Tagen auch als E-Book erhältlich. Eine wunderbare Lösung, Bücher lesen zu können ohne die Umwelt zu stark zu belasten. E-Books kommen Chemikaliensensiblen sehr entgegen, weil sie beim online Lesen nicht mit den Ausdünstungen der Druckerschwärze und des Papiers in Kontakt kommen. Wer schwer betroffen ist, kann überhaupt keine Bücher oder Zeitungen lesen. Nur wenige der Chemikaliensensiblen verfügen über eine Lesebox, durch die eine Absaugung der Ausdünstungen erfolgt und Chemikalien der Druckerzeugnisse nach draußen geleitet werden.

Das Buch „Understanding Multiple Chemical Sensitivity: Causes, Effects, Personal Experiences and Resources“ ist vorerst nur als englischsprachiges E-Book erhältlich. Eine holländische und deutsche online Version sollen jedoch folgen, sobald dazu die Möglichkeit besteht.

MCS Buch unterstützen

Eine spannende Angelegenheit dürfte auch die Möglichkeit sein, ein Bild von sich und dem Buch hochzuladen auf Amazone (links unterhalb der Buchabbildung). Das geht bei der Printausgabe und beim E-Book. Bilder, die Chemikaliensensible mit ihrer MCS-Schutzmaske oder in ihrer MCS-gerechten Wohnung zeigen, könnten anderen Mitmenschen verdeutlichen, was ein Leben mit der Krankheit bedeutet und das Buch in seiner Aussagekraft stärken.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 27. Februar 2010

Weitere Informationen: Interview mit Els Valkenburg

Buchinformationen:

RTL-Drehtag für einen TV Bericht über MCS, angeregt durch die Kurzgeschichte „Maske auf!“

Innerhalb relativ kurzer Zeit drehte RTL zwei Filmbeiträge über das Thema Chemikalien-Sensitivität (MCS). Der erstere mit Stern-TV, mit der Tierärztin Coretta Danzer, der zweite mit Manuela Schmalz und ihren Mann Gerhard Becker.

Professionelle Vorbereitung und viel Verständnis

Auch hier zeigte sich wieder die professionelle Vorbereitung von RTL auf dieses Thema, diesmal mit der Redakteurin der Sendung „Explosiv“, Sandra Lange und ihrem Kamerateam. Das Team gab sich alle Mühe, duftfrei bei uns zu erscheinen, was auch im Wesentlichen gelang. Einzig ein schwacher Vanilleduft war zu vernehmen – von einem Makup – wie sich herausstellte. Auch war etwas Rasierwasser zu riechen. Das stellt aber keine Kritik unsererseits dar, zeigt es doch, wie schwer es für gesunde Menschen ist, abrupt Duftfreiheit zu erlangen. Jeder MCS-Kranke weiß, wie hartnäckig künstliche Duftmoleküle in Gewebe verbleiben und dass Kleidung oft erst nach mehreren Waschgängen duftfrei wird, wenn überhaupt. Dem Bemühen des RTL-Team gebührt jedenfalls Anerkennung und Dank! Die sehr gute Vorbereitung zeigte sich auch während der Vorgespräche mit Sandra Lange über das Thema MSC. Den Betroffenen in Deutschland ginge es sicher um 50% besser, wenn sich die Ärzte und verantwortliche Behörden in Deutschland nur halb so gut und gründlich über MCS informieren würden wie das RTL-Team, obwohl es ja „nur“ um einen Fünf-Minuten-Beitrag kurz nach den Nachrichten ging.

Filmteam zeigt mehr Verständnis für MCS als viele Ärzte

Wie wichtig es für das RTL-Team war, dass es Manuela möglichst gut während der Drehzeit ging, zeigte sich auch noch an einem anderen Aspekt: Da das Team wusste, dass die starken Scheinwerfer riechen werden, wollten sie den Glaskasten aus der Sendung Stern-TV verwenden, in dem Coretta Danzer während des Interview saß. Dieser stand aber nicht mehr zur Verfügung, weil er defekt war. Sandra Lange brachte vom fernen Köln aus das Kunststück fertig und machte die Großhandelsfirma „Bäderlandschaften“ von Herrn Oertel aus Naumburg ausfindig, die über eine große Ausstellungsfläche verfügte. Herr Oertel stellt schon über einen langen Zeitraum Duschkabinen aus, so dass sie bereits ausgegast waren. Zwischenbemerkung: Auch diesen wichtigen Aspekt kannte Sandra Lange. Ganz im Gegensatz zu den Ärzten, die es MCS-Kranken zumuten, sich in Wartezimmer und Arztpraxen zu begeben, in denen es von unzähligen Duftstoffen wimmelt. Es heißt dann immer, dass diese Krankheit noch zu unbekannt und nur schwer zu begreifen sei, was die Anforderungen betrifft. Warum können es dann junge Journalisten, die keine Mediziner sind, innerhalb von wenigen Tagen?

Nette Hilfe

Manuela suchte sich eine Duschkabine aus, die einen vollwertigen Ersatz für den Plexiglaskasten hergab. Deshalb wurde sie vom Nachrichtensprecher der RTL-Nachrichten als die Frau angekündigt, die nur aus einer Duschkabine heraus sprechen wollte. An dieser Stelle sei Herrn Oertel und seiner Frau herzlichst gedankt, die überaus entgegenkommend, freundlich und verständnisvoll waren.

Keine Mühe war zu groß

Aber nicht nur die Vorbereitung war enorm, ebenso das Arbeitspensum am Drehtag. Immerhin dauerte der Drehtag von ca. 10.30 bis 17.30 Uhr, mit nur relativ kurzen Unterbrechungen. Noch dazu sei bemerkt, es wurde immerhin an fünf Drehorten gedreht.

Fünf Drehorte

  1. In unserer neuen Wohnung (Szene, wo Manuela das RTL-Team riechend prüfte und wo sie beim Kochen des Essens gezeigt wurde, des Weiteren ein mit Alufolie beklebter Vorratsraum, weil dieser sich nicht anders von Duftstoffen befreien ließ, und von einem Zimmer, dass mit Alu-Kraftpapier ausgelegt war).
  2. In unserer alten Wohnung, die wir noch nicht völlig leer geräumt haben.
  3. Im Stadtzentrum, dort wurde die Szene gedreht, wo Gerhard Manuela signalisierte, wann sie die Maske auf und wann abzusetzen hatte. Die Dreharbeiten für diese Szene zogen sich länger hin, wie gedacht. Gerade an diesem Tag herrschte sehr windiges Wetter, so dass wir Mühe hatten, in Situationen zu geraten, wo Gerhard solche Warnungen aussprechen musste. Erst in einer windgeschützten Straße ergab sich öfters diese Notwendigkeit, hauptsächlich durch Rauchgase, Zigarettenqualm und Parfüm. Für die Glaubwürdigkeit dieser Szene war das sehr wichtig. Sandra Lange ließ nicht eher locker, bis sich so eine Situation tatsächlich ergab.
  4. Im Bioladen „Die Käseecke“, wo wir immer unsere Bionahrung für Manuela kaufen.
  5. Schließlich und endlich das Interview aus der Duschkabine heraus. Es dauerte sicher eine Stunde.

Es kam durch die fleißige Arbeit des RTL-Teams und dem engagierten Mitwirken von Manuela ein sehr umfangreiches und aussagekräftiges Filmmaterial zusammen. Sandra Lange musste an einem Tag das gesamte Material sichten, zu dem Filmbeitrag zusammenschneiden und betexten. Sie dürfte die Qual der Wahl gehabt haben. Manuela wurde vom Filmteam sehr gelobt für ihr natürliches, lockeres, aus sich herausgehende Auftreten und gutem Sprechen, was man selten finde würde. Schade, dass es nicht die Möglichkeit gibt, das gesamte Interview in irgendeiner Form zu veröffentlichen.

Sendetermin

Schade, dass wir den Sendetermin selbst erst so spät erfuhren. Explosiv ist eine tagesaktuelle Sendung, deren konkrete Zusammenstellung sich erst kurz vor dem Sendetermin ergibt. Da Manuela schon in Magdeburg war, Gerhard auf Arbeit, zu allem Überdruss sein Webpocket defekt, mit dem er Silvia Müller hätte informieren können und sie zu dem Zeitpunkt der Bekanntmachung schon „Dienstschluss“ hatte (soll heißen, telefonisch nicht mehr erreichbar war), gestaltete sich eine Information überaus schwierig. Wer den Sendetermin verpasste, wird hoffentlich die Sendung noch online sehen können.

Riesenaufwand für „nur“ fünf Minuten

Es war für uns erstaunlich, wie viel Arbeit, Geduld, Vorbereitung und Fachwissen nötig ist, um am Ende einen nur wenigen Minuten andauernden Filmbeitrag sehen zu können. Wenn man bedenkt, wie viel „Material“ während eines Tages über einen Sender abgespult wird, dann kann man erahnen, welches enorme Arbeitspensum dahinter steckt. Der Zuschauer dürfte es nicht ansatzweise vom Fernsehsessel aus vermuten können. Es bleibt zu hoffen, dass der Zuschauer trotz der Informations-Tagesflut der Medien etwas von diesem Beitrag behalten hat, der bezüglich der Länge eines Tages nur ein paar Mal Augenblinzeln entsprach, für Manuela aber ein ganzer anstrengender Tag war.

„Die Frau aus der Duschkabine“ – vielleicht wird Manuela dadurch in Erinnerung bleiben. Doch statt “bekannt” oder “berühmt” zu werden, ist ihr ihre Gesundheit tausendmal wichtiger.

Hürden im Alltag oder wie versetzt man Berge?

Bleibt zu fragen, wie es Manuela nach dem Drehtag erging. Erfreulicherweise gut. Der Drehtag hatte keine „Spätfolgen“. Dafür aber das an den nächsten Tagen einsetzende Tauwetter, was die Luftfeuchtigkeit unserer Erdgeschosswohnung, die teilweise wie eine Kellerwohnung angelegt ist, auf bis zu 80% ansteigen ließ. Trotz Heizen und häufigen Stoßlüften. Die Luftfeuchtigkeit stieg immer wieder stark an. Erst mit dem erneuten Frosteinbruch ging sie wieder zurück. Diese Luftfeuchtigkeit belastet Manuela sehr. Sie lässt Chemikalien und anderes um ein vielfaches stärker wahrnehmbar und damit belastend werden. Für uns schon jetzt die erschreckende und überaus traurige Erkenntnis, dass wir auf das falsche Pferd gesetzt haben: Die neue Wohnung, die uns sehr viel Kraft , Arbeit und Geld gekostet hat, in der Manuela endlich Ruhe und Erholung finden sollte, entpuppte sich als ein Albtraum. Sie floh förmlich zu der Wohnung ihrer Mutter, die auch nicht optimal, aber das kleinere Übel ist. Während dessen weiß Gerhard nicht, wie er allein die alte Wohnung endgültig räumen und mit neuen Anstrich bis März dem alten Vermieter übergeben soll und gleichzeitig auch schon den erneuten Umzug planen. Immerhin ist er im Monat jeweils 14 Tage durch seine Arbeit (24 Std. Dienst) überhaupt nicht zu Hause.

Wie wird es weitergehen?

Nachdem hauptsächlich durch die Rauchgasbelastung einer Holzpelletsheizung und durch die Weigerung der DAK, die in Dallas begonnene, sehr erfolgreiche, Sauerstofftherapie in Deutschland fortzuführen, Manuelas Behandlungserfolg der kostenaufwändigen Therapie im EHC-Dallas zunichte gemacht wurde, wurde auch noch diese zweite, ebenfalls teure, Hoffnung zerstört. Wie es weitergehen kann, wissen wir nicht. Einmal mehr zeigt sich, wie in Deutschland MCS-Kranke im Stich gelassen werden.

„Weil du arm bist, musst du eher sterben“ – ist in Deutschland wieder aktueller denn je. Wird der RTL-Dreh eine Kleinigkeit wenigstens für Manuela bewirken können? Hoffen wir es.

Autoren: Manuela Schmalz und Gerhard Becker, CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. Februar 2010

Weitere CSN-Artikel über TV-Berichte zu MCS

Dänisches Parlament bespricht Gesetzesentwurf zur Entwicklung von Richtlinien für Duftstoffe

Der mehrjährige massive Kampf durch die beiden dänischen Selbsthilfegruppen für Chemikaliensensible, MCS-SHG e.V. und MCS-Danmark für die Einführung einer Regelung für Duftstoffe in Dänemark, u.a. im Gesundheitswesen, trägt nun Früchte:

Im dänischen Parlament wird heute, am 23. Februar um 13 Uhr ein Gesetzesentwurf der SF (Abk. von „Sozialistische Volkspartei“) behandelt: „Gesetzesentwurf zur Entwicklung von Richtlinien für Duftstoffe in Krankenhäusern und Kindertagesstätten“.

Die von MCS-Danmark formulierte „Duftpolitik“ schuf die Grundlage für den Gesetzesentwurf. Diese Initiative erfolgte im Anschluss an eine Eingabe von MCS-Danmark vom November 2009 im dänischen Parlament. Die Eingabe war dem Ausschuss für Umwelt und Planung und dem Ausschuss für Gesundheit vorgelegt worden. Die beiden dänischen Organisationen ließen heute Morgen verlauten: „Wir sind superfroh, dass dieser Kampf nun endlich Früchte tragen wird!“

SF hat Unterstützung von den Sozialdemokraten, der kleinen sozial-liberalen Partei und Radikale Ventre, die alle drei in der Opposition zur bürgerlichen Regierung stehen.

Einige der Vorstandsmitglieder von MCS-Danmark werden heute bei dieser ersten Behandlung des Gesetzesentwurfs anwesend sein.

Autor: Dorte Pugliese für CSN – Chemical Sensitivity Network, 23. Februar 2010

Neue Studie ermittelte Beeinträchtigungen im Alltag durch MCS, CFS und FMS

Die Einschränkungen im Alltag können bei Umweltkranken mit MCS, CFS und FMS sehr einschneidend sein und oft ziehen sie die Aufgabe des Berufes nach sich. Dies fanden Wissenschaftler an der Umweltklinik in Toronto heraus. Sie führten die aktuell in der medizinischen Fachzeitschrift „The Canadian Family Physican“ veröffentlichte Studie durch, um Patienten mit Multiple Chemical Sensitivity (MCS), Chronic Fatigue Syndrom (CFS) oder Fibromyalgie (FM) diagnostisch zu charakterisieren und den Grad der Einschränkungen der Funktionalität mit den Werten der kanadischen Durchschnittsbevölkerung zu vergleichen. Weiterhin bewerteten die Mediziner die Faktoren, die mit der körperlichen Funktionsfähigkeit verbunden sind.

Patienten einer Umweltklinik in Toronto

Das Studienkollektiv bestand aus 128 Patienten des EHC Toronto, die dort zwischen Januar 2005 und März 2006 diagnostiziert wurden. Bei diesen Patienten waren eine oder mehrere der Umweltkrankheiten MCS, CFS und FMS festgestellt worden. Für die Studie wurden die Krankenakten und weitere klinische Informationen ausgewertet. Die kanadischen Wissenschaftler ermittelten die demographischen und sozioökonomischen Merkmale, vorhergehende Diagnosen, Dauer der Erkrankung, sowie die Nutzung von Gesundheitsdiensten durch die Erkrankten.

Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung

Therapeutische Strategien, die sich im Leben der Patienten als betont hilfreich erwiesen hatten und funktionelle Beeinträchtigung wurden durch ein spezifisches Erfassungswerkzeug, die Short Form-36 gemessen und mit den Ergebnissen der kanadischen Durchschnittsbevölkerung verglichen.

Umweltkrankheiten kosten oft den Arbeitsplatz

Das Patientenkollektiv war überwiegend weiblich (86,7%), mit einem Durchschnittsalter von 44,6 Jahren. Von 70 Patienten hatten Acht eine der Diagnosen MCS, CFS oder FM erhalten, während die restlichen Patienten zwei oder drei überlappende Diagnosen hatten. Die meisten (68,8%) der Studienteilnehmer hatten ihre Arbeit durchschnittlich 3 Jahren nach Einsetzen der Symptome wegen der Krankheit aufgeben müssen.

Mehrere Diagnosen gleichzeitig

Auf jedem der Bewertungsbögen der Short Form-36 Subskalen wiesen die Patienten mit MCS, CFS und FMS deutlich niedrigere Ergebnisse hinsichtlich ihrer funktionalen Fähigkeiten auf als die Durchschnittsbevölkerung. Die Werte fielen umso schlechter aus, wenn ein Patient zwei oder drei dieser Diagnosen gleichzeitig aufwies. Fibromyalgie, junges Erkrankungsalter und niedriger sozioökonomischer Status wurden am häufigsten schlechter Funktion zugeordnet.

FAZIT:

Patienten, die an der Umweltklinik Toronto diagnostiziert und behandelt wurden, wiesen auffällige funktionelle Einbußen auf, die im Einklang mit den Schwierigkeiten standen, die sie aus ihrem Alltag berichteten. Die Einbußen der Funktionsfähigkeit hatten Auswirkungen auf ihre Arbeit und die Fürsorge für ihre Häuser und Familien während ihrer normalerweise produktivsten Jahre.

Frühzeitiges Erkennen von MCS, CFS und FMS, sowie eine umfassende Bewertung, medizinische Betreuung, soziale und finanzielle Unterstützung könnten, gemäß der Aussage der Ärzte, eine Verschlechterung der Funktionsfähigkeit vorbeugen, die gleichlaufend mit längerer Krankheit assoziiert ist. Die kanadischen Wissenschaftler halten des Weiteren eine adäquate Ausbildung und spezielle Informationsressourcen für Angestellte in den Gesundheitsberufen und der Öffentlichkeit, zusammen mit weiterer ätiologischer und prognostischer Forschung für erforderlich.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 18. Februar 2010

Literatur: Lavergne MR, Cole DC, Kerr K, Marshall LM., Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity, Can Fam Physician. 2010 Feb;56 (2):e57-65.

Sonntagsgedicht: Forum für Umweltkranke

Forum

Zwei sind besser als einer

Sieben sind mehr als Drei

wir halten fest zusammen

so haben wir doch allerlei.

-

Fühlst du dich verlassen

so komm zu uns herein

wir lassen dich nicht hängen

nicht länger einsam sein.

-

Du kannst hier alles schreiben

auch was dein Herz bedrückt

gemeinsam finden wir dann

was deinen Weg beglückt.

-

Bestimmt finden wir irgendwann

das neue Land zum leben

wo keiner mehr den andern tritt

und danach woll´n wir streben.

-

CSN FORUM

Die Autorin Mona hat selbst schwere Chemikalien-Sensitivität / MCS und betreut im CSN Forum die Rubrik “Mona’s Kummerkasten”. Dort kann jeder der Sorgen und Nöte hat sein Herz ausschütten. Das CSN Forum besteht seit rund 10 Jahren. Es hat über 65 000 Einträge, 73 Rubriken zu MCS und verschiedenen umweltmedizinischen Themen und mehr als 600 Mitglieder.

Hier geht’s zum CSN Forum

Autor: Mona die Glasprinzessin für CSN – Chemical Sensitivity Network, 21. Februar 2010