Klinikum berichtet über 250 MCS Patienten

Kein Bedarf für spezielle Krankenzimmer für Behinderte?

Seit Sommer 2011 gibt es in Deutschland endlich ein Krankenhaus, das Umweltkranke mit MCS aufnehmen kann. Die Klinik in Hamburg ist die Einzige in ganz Deutschland. Weil sie hoch im Norden des Landes liegt und damit für Umweltkranke aus Süd- und Mitteldeutschland im Ernstfall fast unerreichbar, sind die eigens eingerichteten Umweltzimmer bislang unterbelegt. Umwelterkrankte aus dem Raum Stuttgart setzten sich dafür ein, dass auch in dieser Großstadt ein Krankenhaus Umweltzimmer einrichtet, um auch MCS-Kranken im süddeutschen Raum einen Klinikaufenthalt zu ermöglichen. Politiker der CDU wollten die an MCS Erkrankten unterstützen und fragten bei der Stuttgarter Stadtverwaltung nach. Der Leiter des Klinikums vor Ort führte eine Erhebung durch und stellte fest, dass man über 250 Patienten mit MCS versorgt hatte. Bedarf für spezielle Umweltzimmer wie in Hamburg sieht er trotzdem nicht. Obwohl MCS eine im ICD-10 unter Verletzungen und Vergiftungen, mit dem Code T 78.4 klassifizierte Krankheit ist.

Da Chemikaliensensitivität ab einem gewissen Schwergrad eine Behinderung darstellt, weil die Krankheit im Alltag stark einschränkt oder ihn völlig unmöglich macht und Aufenthalte in einer herkömmlichen Klinik nur mit weiterer gesundheitlicher Verschlechterung zu bewerkstelligen sind, sehen MCS-Erkrankte sich als benachteiligt gegenüber anderen Kranken und Behinderten an.

Krankenhausaufenthalt nötig, Krankenhaus unerreichbar

Für MCS-Kranke ist es schwer, Hunderte von Kilometern zurückzulegen, um behandelt zu werden. Der Transport in einem Krankenwagen ist wegen der teils schweren bis lebensbedrohlichen Reaktionen auf geringste Konzentrationen von Chemikalien nahezu unmöglich. Speziell ausgestattete Krankenwagen, wie es sie in den USA schon gibt, sind in Deutschland nicht verfügbar. Viele der Umweltkranken mit MCS sind nicht in der Lage, alleine zu reisen, es wäre schlichtweg unverantwortlich. Sie sind auf die Hilfe und ein Transportangebot eines Familienmitglieds oder Freundes angewiesen. Die Zumutbarkeit einer Wegstrecke von Süddeutschland nach Hamburg im Schmerzfall sei dahingestellt. Mit einer solchen mangelhaften Versorgungssituation ist kaum eine andere Patientengruppe in Deutschland konfrontiert.

MCS zu selten um angemessene Krankenzimmer bereitzustellen?

In der Südwestpresse wurde über die Anfrage der CDU und Stadtverwaltung beim Klinikum Stuttgart berichtet. Klinikleiter Claude Klier sagte gegenüber der Zeitung, es gäbe Zimmer im Klinikum, die einzelne Merkmale erfüllten, man habe bei einigen Klinikneubauten entsprechende Umweltstandards berücksichtigt und schadstoffarme Materialien verwendet. Umweltzimmer, wie es sie in Hamburg gibt, hält der Leiter des Stuttgarter Klinikums nicht für erforderlich und führt gegenüber der Zeitung interne Klinikstatistik an:

„Vom 1. Januar 2011 bis 30. Juni 2012 wurden 27 Patienten mit der Hauptdiagnose MCS im Klinikum Stuttgart aufgenommen – verteilt auf neun unterschiedliche Klinken, inklusive Notaufnahme. Weitere 227 Patienten hatten diese MCS als Nebendiagnose“.

Ein konkreter medizinischer Bedarf bestünde nicht, sagte der Leiter des Klinikums im Interview.

Mike, User im CSN Forum, wollte das nicht ungeprüft lassen. Er recherchierte und fand Folgendes heraus:

„Wenn man von einer durchschnittlichen Aufenthaltsdauer von 8,5 Tagen ausgeht, dann wären das 254 x 8,5= 2159 Belegungstage in 1,5 Jahren. Ein Bett würde da gar nicht ausreichen.“

Als seltene Erkrankung sieht auch die EU-Kommissarin für Gesundheit MCS nicht an. In einer Stellungnahme verdeutlichte sie Ende 2009 das MCS im internationalen ICD-10 klassifiziert sei und die Definition einer seltenen Erkrankung nicht erfülle, dafür sei sie zu häufig. Die Bereitstellung einer angemessenen Gesundheitsversorgung obliege den einzelnen EU-Mitgliedsländern ließ EU-Kommissarin Androulla Vassiliou damals wissen.

Kaum Ärzte informiert über die Existenz der Hamburger Umweltzimmer

Die zwei Umweltzimmer der Hamburger Klinik sind bislang zwar noch unterbelegt, aber die MCS-Patienten, die bereits dort zur Behandlung waren oder um sich operieren zu lassen, waren durch die Bank großen Lobes. Man habe wirklich das Möglichste getan, um den Aufenthalt für MCS-Patienten verträglich zu machen und ihnen sei medizinisch hervorragend geholfen worden. Bislang gab es nur wenig mediale Berichterstattung über die beiden Umweltzimmer, das mag ein Grund sein, weshalb die beiden mit viel Mühe errichteten Spezialzimmer unterbelegt sind.

Wenn man mit Klinikärzten aus dem Bundesgebiet spricht, trifft man auf Wissbegier bezüglich der Thematik, und es ist davon auszugehen, dass ein informativer Artikel über das Hamburger Pilotprojekt im Deutschen Ärzteblatt mit Interesse gelesen würde. Ärzte, die in ihrem Praxisalltag mit MCS-Patienten in Not konfrontiert werden, hätten gerne eine Anlaufstelle, selbst wenn sie entfernt ist. Erst kürzlich verstarb eine MCS-Patientin, weil es kein Klinikangebot für diese Patientengruppe gibt und der Hinweis von CSN auf die Hamburger Klinik genau einen Tag zu spät kam. Die Patientin war in der Nacht zuvor verstorben.

Andere Länder ermöglichen MCS-Patienten Klinikaufenthalte

In den USA, Kanada und Australien bemüht man sich seit Jahren, die Bedingungen in Krankenhäusern zu optimieren, um auch Chemikaliensensible behandeln oder im Notfall versorgen zu können. Standardisierte Notfallinformationen für Rettungssanitäter und Ärzte, Leitlinien, die Krankenhäusern helfen sollen, MCS-Patienten im normalen Klinikalltag versorgen zu können, spezielle Klinikabteilungen mit Arbeitsanweisungen, wie man diesen hypersensiblen Patienten den Aufenthalt ermöglicht, all das gibt es in den USA, in Kanada und Australien. Dass solche Maßnahmen mit hohen Kosten verbunden sind trifft nicht zwangsläufig zu. Arbeitsanweisungen, Duftstoffverbote und einfache Regelungen sind beispielsweise mit keinen nennenswerten Kosten verbunden.

MCS-Patienten, Behinderte die kaum medizinische Hilfe erhalten

Umweltzimmer nach Hamburger Standard kosten zwischen 30.000 und 40.000€, führte der Leiter des Stuttgarter Klinikums gegenüber der Südwestpresse an. Für eine Privatperson mag diese Summe hoch anmuten, für ein Spezialzimmer in einer Klinik ist sie kein Kostenfaktor, der nicht zu realisieren wäre. Über EU-Subventionen ist es möglich, Kliniken umweltverträglicher und schadstofffreier zu konzipieren. Bei entsprechender Planung dürfte es durchaus im Rahmen des Machbaren stehen, dass weitere Umweltzimmer, wie die in Hamburg, in verschiedenen Regionen in Deutschland geschaffen werden. Mit entsprechender „Vermarktung“ im Sinne von Kommunikation über die medizinische Fachpresse und Eintrag in entsprechende Klinikregister dürften diese Spezialzimmer für Allergiker und Umweltkranke sicherlich über ausreichende Belegung nicht klagen müssen. Fast jeder Zweite in unserem Land ist Duftstoffallergiker. Unter Chemikaliensensitivität (MCS) in beachtenswertem Ausmaß leiden rund 10-15% der Bevölkerung, wenn man Prävalenzstudien aus anderen Ländern für eine Bedarfserhebung zugrunde legt, weil es keine verlässlichen deutschen Studien gibt.

Werden MCS-Kranke gegenüber anderen Kranken und Behinderten benachteiligt?

MCS kann in Deutschland im Einzelfall schon seit Jahren als Behinderung anerkannt werden. Es gibt Chemikaliensensible, die ihre Krankheit als Behinderung eingestuft bekamen. Doch auch ohne eine solche behördliche Anerkennung gilt eine durch Behinderung beeinträchtigte Person, laut UN Behindertenkonvention, als Behinderter, dem Hilfe zusteht. Deutschland hat die UN -Behindertenkonvention unterzeichnet. Die deutschen Patienten mit Chemikaliensensitivität oder MCS können jedoch, auch Jahre nach der Ratifizierung des Behindertenschutzgesetzes, immer noch an keinem normalen Alltag teilnehmen und erhalten kaum medizinische Versorgung zugestanden. Die Kernaussage des Gesetzes besagt, dass kein Behinderter vor einem anderen Behinderten bevorteilt oder benachteiligt werden darf und adäquate Hilfe erhalten muss, da er sonst gegenüber anderen Behinderten und Mitmenschen als diskriminiert gilt.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 9. August 2012

Literatur:

 

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Die Umweltkrankheit MCS lässt sich nicht ewig vertuschen

Chemikaliensensible existieren, Tendenz steigend

Sie sollen nicht existent sein, die Umwelterkrankten mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity. Menschen, die auf minimale Konzentrationen von Chemikalien im Alltag reagieren in einem Land, das Chemikalien in die ganze Welt exportiert und damit fette Gewinne erwirtschaftet, das passt nicht. Also wird dafür gesorgt, dass Chemikaliensensible nicht existieren. Zumindest nicht auf dem Papier.

Wer MCS hat und seine Erkrankung als Schwerbehinderung anerkannt bekommen möchte, erfährt schnell, dass MCS unerwünscht ist. Das Versorgungsamt dreht und windet sich wie ein Aal, nur damit MCS nicht als Behinderung akzeptiert wird. Denn, wenn MCS häufiger als Behinderung auftaucht, könnten die Erkrankten Forderungen durchsetzen und zwar auch solche, die ihre Krankheit in der Öffentlichkeit sichtbar macht. Ergo, dass MCS als Behinderung anerkannt wird, muss meist erst rechtlich erstritten werden.

In der Bevölkerung ist MCS – Multiple Chemical Sensitivity nicht mehr ganz unbekannt, aber die Konsequenzen, die diese Erkrankung für die Menschen hat, die darunter leiden, kennt kaum jemand. Es wird versucht, MCS als Bagatelle darzustellen oder als Marotte, als psychische Störung, usw. Eben alles Mögliche, außer einer ernstzunehmenden Erkrankung, die rund 15% der Bevölkerung betrifft und sie einschränkt in allen Lebenslagen.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

  • Lässt sich MCS auf Ewig vertuschen?
  • Was können MCS Kranke unternehmen, damit die Allgemeinheit von ihnen erfährt?
  • Wie lässt sich Druck aufbauen, damit MCS als Behinderung im Einzelfall anerkannt wird und das ohne Rechtsstreit?
  • Wie kann dem Klischee „MCS – Multiple Chemical Sensitivity sei psychisch“ die Existenz entzogen werden?
  • Habt Ihr Ideen, wie MCS der Öffentlichkeit als das vermittelt werden kann, was es ist, nämlich eine einschränkende Behinderung?
  • Wie kann die Allgemeinheit effektiver und zeitnah über MCS informiert werden?

Flughafen nimmt Rücksicht auf Allergiker

Parfümfreie Route durch den Flughafen für Asthmatiker, Allergiker und Chemikaliensensible

Für Allergiker war der Flughafen Kopenhagen bis vor kurzem die reinste Hölle. Wer auf Parfüm und andere Duftstoffe reagiert, befand sich in der Zwickmühle, weil die Sicherheitskontrolle direkt neben der Parfümerie positioniert war. Um Allergikern, Asthmatikern und Personen mit Multiple Chemical Sensitivity (MCS) entgegenzukommen und damit der UN Behindertenkonvention gerecht zu werden, hat die Flughafenleitung eine parfümfreie Alternativroute im Flughafenbereich für diese Behinderten geschaffen.

Reisen mit Risiken verbunden

Personen mit empfindlichen Atemwegen, Asthma, Duftstoffallergien oder Multiple Chemical Sensitivity (MCS) reagieren oft mit erheblichen Gesundheitsbeschwerden auf Parfüm und parfümierte Produkte. Verreisen ist für diese Personengruppe mit großen Schwierigkeiten und teils auch mit erheblichen Risiken verbunden. Parfüms gehören zu den Hauptauslösern für Asthmaanfälle. Chemikaliensensible führen Duftstoffe als eine der Barrieren auf, die ihnen den Zutritt in viele Gebäude verwehrt, ihnen die Teilhabe am öffentlichen Leben versagt und sie zwangsweise in Isolation vereinsamen lässt.

Sicherheitsbereich neben der Parfümerie

Wer im Flughafen Kopenhagen die Sicherheitsprüfung nicht bestanden hatte, befand sich unmittelbar mit einem großen Problem konfrontiert, wenn er auf Duftstoffe, Parfüms, Aftershaves mit Gesundheitsbeschwerden reagierte. Genau neben diesem Sicherheitsbereich befindet sich nämlich die Parfümerie des Flughafens. Der dänische Allergie- und Asthmaverband beschreibt diese Situation als „reine Hölle“ für Menschen mit empfindlichen Atemwegen oder Allergien. Wegen dieses „Duftbombardements“ hat der Patientenverband sich schriftlich bei der Flughafenleitung beschwert. Es sei sehr bedauerlich, dass Menschen, kurz bevor sie mit dem Flugzeug starten, krank würden wegen der Duftstoffen und Parfüms. Die Reaktionen von Menschen mit Multiple Chemical Sensitivity variieren, erläuterte der Allergie- und Asthmaverband gegenüber DR Forside. Einige bekämen beispielsweise Kopfschmerzen, andere würden schwindlig oder bekämen Atemprobleme.

Flughafenleitung kooperativ gegenüber Asthmatikern, Allergikern und MCS-Kranken

Die Kopenhagener Flughafenleitung nahm sich die Beschwerde des Allergie- und Asthmaverbandes zu Herzen und versuchte Lösungen zu finden, damit auch Menschen mit Asthma, Allergien und Multiple Chemical Sensitivity (MCS) ohne Gesundheitsprobleme in den Urlaub starten können. Man schuf eine „parfümfreie Route“ und einen separaten Eingang für die Passagiere, die Probleme mit Parfüms und Duftstoffen haben. Wer die „parfümfreie Route“ benutzen möchte, sagt dem Personal an der Sicherheitskontrolle Bescheid und bekommt dann einen alternativen Durchgangsweg gezeigt.

Es lässt sich durch die „parfümfreie Route“ zwar nicht gewährleisten, dass der Weg durch den Kopenhagener Flughafen völlig parfümfrei ist, aber es ist ein großer Schritt in die richtige Richtung. Das Entgegenkommen der Kopenhagener Flughafenleitung beweist, dass man mit etwas Willen Möglichkeiten finden kann, um Menschen mit Behinderungen zu integrieren und auf die Bedürfnisse von Chemikaliensensiblen Rücksicht nehmen kann.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 5. Oktober 2011

Literatur: DR Forside, Parfumefri i lufthavnen, 12.07.2011

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Elektromagnetische Hypersensitivität und Multiple Chemical Sensitivity: Zwei Seiten derselben Medaille?

In mehreren Ländern sind EHS, MCS und Fibromyalgie mittlerweile als funktionale Behinderungen anerkannt

Etliche Fachleute aus verschiedenen europäischen Ländern stimmen zu, dass es sich bei elektromagnetischer Hypersensitivität um eine reale, körperliche Erkrankung handelt, und für einige scheinen diese Beschwerden direkt etwas mit Multiple Chemical Sensitivity (MCS) zu tun zu haben. Dies ist das Resultat des Kongresses „Mobilfunk, Wi-Fi, Wi-Max: Gibt es Gesundheitsrisiken?“, der am 14. Juni 2011 im Palazzo Marini, der Abgeordnetenkammer in Rom, abgehalten wurde. Diese Veranstaltung, die von A.M.I.C.A., der Vereinigung für umweltbedingte und chronisch toxische Verletzungen organisiert wurde, sollte über die Gesundheitsgefahren einen Überblick verschaffen, welche mit dem Gebrauch kabelloser Geräte verbunden sind.

Onkologe Prof. Dominique Belpomme, Professor am Universitätsklinik-Zentrum „Necker-Enfants Malades“ (Kinderklinik), Präsident von ARTAC (Anti-Krebstherapie-Forschung) präsentierte in seinem Vortrag „Diagnostische und therapeutische Protokolle zur Unverträglichkeit elektromagnetischer Felder“ die Ergebnisse einer klinischen Untersuchung von mehr als 450 Patienten, welche von 2008 bis 2011 in diese einbezogen wurden. Er und sein Team benutzten eine neue Technik für die Diagnostik von Menschen, die über gesundheitliche Reaktionen auf elektromagnetische Felder berichten, eine Erkrankung, die er vorzugsweise als „Intoleranz Elektromagnetischer Felder“ oder „EFI Syndrom“ und weniger als „Elektromagnetische Hypersensitivität“ definiert.

Bei der neuen Technik handelt es sich um den „Gepulsten Echo-Doppler“, eine gepulste Doppler-Echokardiographie des Gehirnes, welche den Echodoppler mit einer Computerauswertung kombiniert, um die Hirndurchblutung zu bestimmen. Anders als andere Methoden ist diese nicht gefährlich und es kommt dabei keine ionisierende Strahlung (Radioaktivität) zum Einsatz. Die Ergebnisse zeigen, dass bei Menschen mit Elektromagnetische Felder Intoleranz das Gehirn schlechter durchblutet ist als bei der Kontrollgruppe, insbesondere der linke Teil des limbischen Bereiches des Gehirnes. Dies ist ein ganz besonderer Bereich, denn es ist der „archaische“ Teil des Gehirnes, der viele Körperfunktionen kontrolliert.

„Diese Ergebnisse sind sehr bedeutend“, sagte Belpomme auf dem Kongress, „denn zum ersten Mal können wir mit objektiven Tests Elektromagnetische Felder Intoleranz als körperliche Erkrankung belegen.“

Sein Team hat weitere Testmethoden angewendet, wie etwa die Konzentration von Histamin, Protein S100B und Hitzeschock-Proteine Hsp70 und Hsp27 im Blut. Bei rund 70 Prozent der untersuchten Patientengruppe lag ein ernsthafter Vitamin D Mangel vor, bei etwa 1 bis 2 Prozent der Patienten waren die Proteine Hsp27 und Hsp70 erhöht, während mehr als 40% der Stichprobe einen erhöhten Histaminspiegel hatten, ein Sachverhalt, der sich vollständig mit der Interpretation dieses Syndroms als körperliche Erkrankung deckt.

Bei ungefähr 10 Prozent der Patienten war Protein S100B erhöht, ein Marker für die Durchlässigkeit der Blut-Hirn-Schranke (BHS). Bei einem Drittel der Stichprobe wurde eine Reduktion von Melatonin im Urin festgestellt und dies kann bei diesen Patienten eine Erklärung für Symptome wie Müdigkeit, Schlaflosigkeit und Depressionen sein.

Diese Veränderungen ähneln denen, die man bei Patienten mit Multiple Chemical Sensitivity (MCS) (PDF) findet sehr, besonders hinsichtlich der Reduktion der Hirndurchblutung, der neurogenen Entzündungen, der Zunahme des oxidativen Stresses und der Schwächung der Abwehrkräfte. Die Tatsache, dass elektromagnetische Felder (EMF) eine Öffnung der Blut-Hirn-Schranke zur Folge haben, könnte mit dem Schutz des Hirnes vor toxischen Chemikalien ungünstig zusammenwirken. Es ist in der Tat nicht ungewöhnlich, dass Patienten mit dem EFI Syndrom MCS-Symptome haben, während Erkrankte mit MCS auch auf EMF reagieren.

Die Erhöhung des oxidativen Stresses bei elektrosensitiven Patienten wurde auch von Dr. Valeria Pacifico festgestellt, die in Rom über „Metabolische Biomarker für unausgeglichene Oxidationsreduktion und der Anfälligkeit gegenüber nicht ionisierender Strahlung“ referierte. Sie arbeitet im Team von Dr. Chiara De Luca im Versuchslabor BILARA am dermatologischen Institut von Immaculata in Rom, das zahlreiche Arbeiten über die Rolle des oxidativen Stresses bei Umwelt-Sensitivitäten veröffentlicht hat. (1, 2)

„Um eine Diagnose für dieses Syndrom zu stellen, müssen wir zuerst den Patienten zuhören und überprüfen, ob die Symptome besser werden oder verschwinden, wenn sie sich von EMF-Quellen fern halten“, erklärte Prof. Belpomme. Um nachzuweisen, ob die elektromagnetischen Felder die wirkliche Ursache für die bei diesen Patienten festgestellten Veränderungen sind, mussten die Patienten die Untersuchungen drei Monate vor und drei Monate nach einem Zeitraum wiederholen, in welchem sie EMF mieden. Die Ergebnisse zeigten, dass sich nach der Zeit der Vermeidung die Werte dem Normalen annäherten.

Aufgrund der starken Korrelation zwischen EMF Exposition und Alzheimer Erkrankung, welche sechs epidemiologische Studien belegten, geht Belpomme davon aus, dass jeder elektrosensitive Patient mit Gedächtnisstörungen auch auf Alzheimer untersucht werden sollte. Er weist darauf hin, dass es sich bei Alzheimer um den Verlust des Langzeitgedächtnisses handelt, während das EFI Syndrom oft zum Verlust des Kurzzeitgedächtnisses führt, doch dieses Symptom könnte als Vorläufer der Alzheimer Erkrankung angesehen werden.

Prof. Olle Johansson, assoziierter Professor der experimentellen dermatologischen Einheit der Abteilung für Neurowissenschaften am Karolinska Institut und Professor am königlichen Institut für Technologie in Stockholm referierte in Rom über „Das Vorsorgeprinzip: Von der Bioinitiative zum Seletun Konsens„. Er widmete seinen Vortrag den Menschen die von EHS und MCS betroffen sind, weil „diese ein sehr schweres Leben haben“.

Er ist einer der engagiertesten Wissenschaftler, welche sich für neue Biologie gestützte Sicherheitsrichtlinien für EMF einsetzen. 2006 war er anlässlich der ICEMS-Resolution in Benevento, danach 2007 in London für eine neue Resolution und er gehörte auch zu jener Gruppe unabhängiger Wissenschaftler, die 2007 den berühmten Bioinitiative Report veröffentlichte, dessen politische Agenda starke ökologische Bedenken enthielt. Aufgrund dieses Berichtes unterzeichnete das Europäische Parlament am 4. September 2008 tatsächlich eine Resolution, um zu bekunden, dass die aktuellen Sicherheitsbeschränkungen für EMF überholt sind und um die europäischen Regierungen vor der Zunahme neuer Umwelterkrankungen wie EHS, MCS und dem dentalen Amalgam Quecksilber Syndrom zu warnen.

Vor nicht allzu langer Zeit gehörte Prof. Johansson zu der Gruppe von Wissenschaftlern, die jenen Seletun Consensus vorbereiteten, der Februar 2011 in den Rezensionen von Environmental Health (3) veröffentlicht wurde. Er stellt fest, dass die derzeitigen Standards die Weltbevölkerung nicht vor elektromagnetischen Feldern schützen und dass alle EMF jetzt reduziert werden sollten, anstatt auf einen definitiven Beweis für die Gefahr zu warten. Er erklärt ebenfalls, dass Menschen, die EHS Symptome berichten, als von einer funktionellen Behinderung Betroffene angesehen werden sollten.

In Schweden sind z.B. EHS, MCS und Fibromyalgie längst als funktionelle Behinderungen klassifiziert. Dies bedeutet, dass von diesen Erkrankungen betroffene Menschen nicht als Patienten angesehen werden, sondern dass es die Umwelt ist, die sie behindert macht und dass folglich die Umwelt verändert werden muss. Eine derartige Klassifikation stellt die volle Umsetzung der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen dar, welche am 30. März 2007 von Regierungsvertretern unterzeichnet wurde. Diese Konvention sollte genügen, um alle Regierungen zu drängen, die richtigen Lösungen für Barrierefreiheit und die besten Sozialregelungen für Menschen mit umweltbedingten Sensitivitäten zu finden und die Diskriminierung zu beenden.

Autor: Francesca Romana Orlando, Journalistin und Vize-Präsidentin von A.M.I.C.A.

Übersetzung: BrunO für CSN – Chemical Sensitivity Network

Literatur:

  1. De Luca C. et al., Biological definition of multiple chemical sensitivity from redox state and cytokine profiling and not from polymorphisms of xenobiotic-metabolizing enzymes, Toxicology and Applied Pharmacology, YTAAP-11818; No. of pages: 8; 4C.
  2. De Luca C. et al., The Search for Reliable Biomarkers of Disease in Multiple Chemical Sensitivity and Other Environmental Intolerances, Int. J. Environ. Res. Public Health 2011, 8, 2770-2797; doi:10.3390/ijerph8072770
  3. Fragopoulou A ed al., Scientific panel on electromagnetic field health risks: consensus points, recommendations, and rationales, Rev Environ Health. 2010 Oct-Dec; 25(4):307-17.

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Verflucht, ich akzeptiere nicht, dass mein Leben gelaufen ist!

Lasst mich doch leben!

Patrick ist 19, auf dem Kleiderschrank liegt seine American Football-Ausrüstung, in der Ecke seines Zimmers steht seine E-Gitarre und auf dem Regal liegen die genialen Texte, die er schrieb. Seine Songs haben Aussage, keine abgewandelten, banalen Coverversionen von irgendwelchen abgedroschenen Songs, die irgendwann in den Charts oben waren. Nix da, Patricks Musik geht zur Sache und lässt unmissverständlich durchblicken, dass der Songschreiber kein Weichei ist, sondern selbstbewusst und dass er etwas auf dem Kasten hat. Als Patrick die Songs und die Musik dazu niederschrieb, ging er aufs Gymnasium, was kein Problem darstellte, weil ihm die Lehrinhalte eher zufielen. Ein Klacks und schließlich gibt es auch noch ein Leben neben der Schule. Seine Kumpels waren genauso drauf. Das Leben ist da, um gelebt zu werden! War da um gelebt zu werden, denn die American Football-Ausrüstung, die Gitarre, die angefangenen CD-Aufnahmen und die Songbücher im Regal sind unübersehbar angestaubt.

Das war mal

Wenn Patrick in seinem Zimmer auf dem Bett liegt, kommt es ihm vor, als sei es vor Jahrzehnten gewesen, als er das letzte Mal mit den Kumpels aus seiner Band auf der Bühne stand. Manchmal hat er noch diese Flashes, er sieht die Gesichter der Mädels vor der Bühne, glühend, ehrfürchtig hochschauend und von ihrer verdammt guten Musik ergriffen. Wenn diese Flashes kommen, dreht Patrick sich um, er will sich nicht mehr an das, was war, an das Leben erinnern, ohne augenblicklich wieder so leben zu können. Am liebsten würde Patrick dann schreien, richtig laut schreien, damit alle es hören können:

„Mein Körper und meine Schmerzen halten mich gefangen, lassen nicht zu, das ich so leben kann wie die anderen. Ein kaputter Körper macht mich zum Krüppel. Er zwingt mich, immer wieder Dinge nicht zu tun, die ich gerne tun möchte. Aber ich will leben.“

Ursachen und Auswirkungen

Patrick ist durch Chemikalien erkrankt und sein Körper hat eine extreme Form von Chemikalien-Sensitivität (MCS) entwickelt. Manche Chemikalien sind dazu imstande, den Körper zu sensibilisieren. In der Medizin ist dies von einigen Chemikalien gut bekannt, Formaldehyd, Isocyanate und auch einige Pestizide sind dazu in der Lage. Was bei Patrick alles eine Rolle spielte, dass er jetzt so da hängt, weiß man nicht, aber man kann es erahnen. Sein Vater war Chemiker und hatte 30 Jahre mit Chemikalien Kontakt, die in der Lage sind, Gene zu schädigen. Was bei jahrelanger Arbeit aufsummiert und welchen Effekt die zahllosen, oft nicht gerade harmlosen Chemiecocktails hatten, denen Patricks Vater ausgesetzt war, das vermag niemand präzise zu definieren. Fakt ist, dass der Vater von Patrick wegen toxisch bedingter Gesundheitsschäden nicht mehr arbeiten kann und schwer krank ist. Dann ist da das Haus, in dem sie leben. Siebenmal hatten sie Hochwasser. Der Schimmel an den Wänden wurde großflächig mit Chlor abgewaschen. Eine hochgiftige Chemikalie. Von den Holzschutzmitteln im Haus ganz abgesehen, auch sie hatten mit Gewissheit Part am Zustand, in dem Patrick sich jetzt befindet.

Andere haben wenigstens gelebt

Das Durchschnittsalter bei Menschen, die chemikaliensensibel sind, liegt bei 35-45 Jahren gemäß Studien. Es gibt auch Erkrankte, die wesentlich älter sind und welche, die noch Kleinkind sind, aber die Mehrzahl der Erkrankten hatte ein Leben vor MCS. Bei Patrick ist es anders:

„Entschuldigt, ich will keinem weh tun, aber die anderen MCS-Kranken durften ihr Leben vorher leben (Jugend, Schule, Ausbildung, Reisen, Freunde, Partnerschaft etc.) und erleben, aber mir ist alles von Anfang an verwehrt. Die schönste Zeit des Lebens, meine Jugend ist mir nicht vergönnt, im Gegenteil, ich gehe durch die Hölle, aber das interessiert niemanden, weil man mir nicht glaubt.

Ciao Buddy

Nachdem Patrick völlig zusammenbrach, war das Mitgefühl der Kumpels und Mitschüler erst groß. Sie kamen ihn auch besuchen und versorgten ihn mit Infos aus der Schule. Das gab ihm die Möglichkeit, seine Schule eine Zeitlang weiterzumachen. Als das nicht mehr ging, versuchte er es über die Fernschule per Internet. War, denn auch das ist vorbei. Es kommt keiner mehr, es ruft auch keiner mehr an. Wenn Patrick ganz kurz keine dieser unerträglichen Schmerzen hat, dann realisiert er, dass er für die anderen, bis auf zwei, so eingestaubt ist wie seine Gitarre ist. Auch für seine damalige Freundin, mit der er ein Leben aufbauen wollte. Sie lebt ihr Leben ohne ihn, mit wem auch immer. Dieses Realisieren schmerzt auf einer anderen Ebene als die unerträglichen körperlichen Schmerzen und Patrick ist wütend deswegen:

„Ich lasse nicht zu, es kann und darf nicht sein, dass ich da draußen vergessen werde, nicht existiere. Es darf nicht sein, das mein Kampf umsonst ist.“

„All das, was ich erreicht habe, lasse ich mir nicht zerstören.“

„Ich habe mich damit abgefunden, dass ich wohl immer allein bleiben und leben werde. Für diese Art Erkrankung zeigt niemand Verständnis, im Gegenteil, man wird umgehend ausgegrenzt. Wie bitteschön soll ich da jemanden kennenlernen, die es wirklich ernst meint? Welches Mädchen, welche junge Frau ist bereit solch ein Opfer zu bringen und wie soll ich sie finden, wenn ich ein Leben in der Isolation leben muss? Vergiss es. Dies gilt auch für andere Freundschaften.“

„Obwohl ich immer wieder bei verschiedenen Personen, die mir früher hinsichtlich Freundschaft was bedeutet haben, nachhakte. Bis auf zwei Freunde ist keiner mehr übrig – ich habe immer alles gegeben und nun… einfach fallengelassen, da man ja nicht mithalten kann und all das andere denen zu nervig und zu kompliziert erscheint.“

Wenigstens mal raus gehen

Bei allem Unglück verloren Patrick und seine Eltern auch noch ihre treueste Weggefährtin. Patricks Mutter hat einen neuen Hund angeschafft, damit ihr Sohn etwas Leben im Haus hat und Trost durch das liebe Tier findet. Die Entscheidung war gut, denn der Hund liebt Patrick sehr und er ihn:

„So gerne würde ich mal für ein paar Stunden einfach nur in die Natur, mit unserem Hund zum Training oder einfach nur mit ihm richtig spielen, noch nicht einmal das ist mir vergönnt.“

Oder einfach in die Saiten hauen und den Frust raus lassen

Wenn Patrick früher einmal Frust hatte, dann war das nicht zu überhören. Er griff seine Gitarre und ließ bildlich gesehen die Fetzen fliegen und sang, dass die Wände bebten. Das kam nicht oft vor, aber wenn, dann wusste jeder im Haus nach zwei Minuten Bescheid. Musik ist eben Leben und sich ausdrücken, raus lassen was auf der Seele drückt. Aber selbst dass, den Frust, die Wut und die Enttäuschung raus lassen, ist für Patrick nicht möglich:

„Gitarre spielen und Singen bedeutet mir so viel, aber auch das lässt mein verfluchter Körper nicht zu. Die Muskelschwäche und Schmerzen bremsen mich immer wieder aus. Vom Sport ganz zu schweigen – Mein Traum vom American Football ist vorbei.“

MCS bedeutet im schwersten Stadium ein „Leben“ in völlige Isolation

Patrick gehört zu den MCS Kranken, denen ein Leben außerhalb der eigenen vier Wände nicht möglich ist. Nicht zu verwechseln, dass diese Menschen nicht unter anderen sein wollen, im Gegenteil der Wunsch und Drang mit anderen etwas zu unternehmen besteht jeden Tag rund um die Uhr. Es ist kein psychisches Problem oder Menschenscheu, der Körper geht auf die Barrikaden, wenn er Chemikalien ausgesetzt ist und das ist man, wenn man seine vier Wände verlässt, zwangsläufig. Autoabgase, Heizungsabgase, parfümierte Mitmenschen, Häuser, aus denen der Weichspülermief wabert. Alles Chemiecocktails, die einem schwer chemikaliensensiblen Menschen kaum eine Chance lassen, sich länger darin zu bewegen.

Extreme Schmerzen, Krampfanfälle, Atembeschwerden, Kollaps, Bewusstlosigkeit, dass kann ein kurzer Kontakt mit der Außenwelt zur Folge haben. Gleiches gilt für Besuch. Kommt jemand zu Besuch, kann die Freude darüber bei jemandem, der so schwer wie Patrick betroffen ist, schnell in ein Desaster münden. Das Deo nicht weggelassen oder Rückstände aus der chemischen Reinigung in der Jacke, Weichspüler, der nicht raus zu waschen war und Dinge die der Besuch selbst nicht wahrnahm. Völliger Schwachsinn? Mitnichten, wer sich die Mühe macht und die Inhaltsstoffe solcher „Alltagsprodukte“ anschaut, ist im Stande, den Umkehrschluss zu ziehen und erkennt, dass die Reaktionen eine nachvollziehbare Konsequenz darstellen bei einem Menschen, dessen Körper hypersensibilisiert ist. Aber wer macht sich diese Mühe? Nicht einmal die meisten Ärzte. Teils aus Unkenntnis, weil sie nie etwas von der Erkrankung gehört haben, teils aus Ignoranz und schlichtem Zeitmangel. Und wenn Ärzte sich nicht schlaumachen und die Krankheit aus Bequemlichkeit als Marotte deklarieren, wie sollen ganz normale Mitmenschen sie dann verstehen?

Patricks Meinung über MCS:

„MCS ist die schlimmste Krankheit, die es gibt, manchmal wünsche ich mir, ich wäre querschnittsgelähmt. Ich weiß das klingt hart, aber da wäre ich nicht so isoliert, alleingelassen, unglaubwürdig und hätte keine Schmerzen. Ich könnte trotz diesem Handikap fast überall hin, reisen, Konzerte besuchen, Freunde treffen, meine Ausbildung evtl. machen und, und, und.“

Die ganze Familie ruiniert

Patricks Eltern sind bereit, alles für ihren Sohn zu tun, damit er sein Leben zurückbekommt. Aber MCS ist zu komplex, dass man die Krankheit mit Schulmedizin und ein paar Naturheilmitteln, etc. bekämpfen kann. Es muss als Erstes ein cleanes Wohnumfeld her. Patrick, als auch sein Vater, bräuchten Wohnraum, der so weitgehend wie möglich chemie- und schimmelfrei ist. Aber wie realisiert man das? Das Haus, in dem sie ihre Wohnung haben, gehört den Großeltern, wegen der Erkrankung von Patricks Vater ist finanziell kein Sprung mehr zu machen.

Hilfe durch Behörden? Nein

Eigentlich wäre Patrick ein Fall für die Behörden, um Hilfe zu erhalten. Aber weil er keinen Schulabschluss hat, gibt es auch keine finanzielle Unterstützung, keine Grundsicherung; das ist für den jungen Mann entwürdigend. Seine Mutter sagt:

„Wir kriegen von nirgendwoher Hilfe, ganz im Gegenteil. Wir werden schikaniert von den Behörden und man stellt Forderungen an Patrick, die er nicht erfüllen kann. Jeder, der bis drei zählen kann, muss das einsehen. Aber niemand macht sich die Mühe, das Elend anzuschauen, stattdessen bekommt man Beschlüsse, die jeglicher Menschlichkeit entbehren. Ja, und quasi existiert Patrick nur auf dem Ausweis. Die Krankheit meiner beiden Männer hat uns ruiniert und die, die es wissen und ändern könnten, schauen einfach zu!“

„Viele fragen mich, wie kann das gehen, diese totale Isolation seit über 2 Jahren. Sie sagen zu mir: „da würde ich verrückt,…. also ich würde durchdrehen,…das stelle ich mir schlimm vor, und, und…“ Sie fragen auch: „Woher nimmt Patrick, woher nehmt ihr die Kraft?“

Die Antwort von Patricks Mutter: „Man kann so leben, Ihr seht es ja an Patrick und an uns. Irgendwie sind wir wohl Kämpfernaturen und was wollen wir tun außer tapfer und mutig zu sein und einen starken Willen zum überleben hochzuhalten? Der Kampf um die Gerechtigkeit macht einen zusätzlich stark.“ Das ist, was Patricks Mutter nach außen sagt, aber in ihrem Inneren denkt sie oft, wie lange spielt der Körper, sprich, der Herzmuskel da noch mit? Jeden Tag steht sie rund um die Uhr ihren „Mann“. Jeder Tag ist eigentlich ein Überlebenskampf. Für Patrick, als auch für seinen Vater.

Wunsch: Eine menschliche Entscheidung

Das, was Patrick und seine Eltern seit März 2009 zuteilwurde, ist erschütternd. Seine Eltern hatten mit ihm zusammen einen Antrag zur Feststellung seines Behinderungsgrades gestellt. Jetzt soll ein Gerichtsbeschluss dazu führen, dass der 19 -jährige Mann, der den ganzen Tag unter unerträglichen Schmerzen und Reaktionen leidet, in ein chemikaliengeschwängertes Krankenhaus soll. Man sei dort auf Notfälle eingerichtet.

  • Was, wenn er dort, wie vom Medizinischen her zu erwarten, völlig kollabiert? Wer trägt dann dafür die Verantwortung?
  • Wer zahlt den Aufenthalt in einer Umweltklinik im Ausland, weil es in Deutschland keine gibt?
  • Kann man ihn mit Reanimierung und dem normalen Notfallprocedere wieder auf die Beine stellen?
  • Was, wenn nicht?

In Deutschland gibt es bekanntermaßen keine einzige Klinik, die Umweltbedingungen vorweisen kann, die einem schwer Chemikaliensensiblen auch nur annähernd entgegenkämen.

Bisher statt Hilfe nur Kosten verursacht

Der Verwaltungsaufwand, der bislang betrieben wurde, um Patrick, einem 19-Jahrigen mit ungebrochenem Lebenswillen, jegliche Hilfe zu verweigern, hat jetzt schon Unsummen gekostet. Rechtmäßig besteht die Möglichkeit Schwerkranke, die das Haus nicht verlassen können, in den eigenen vier Wänden zu begutachten. Für Patrick wäre es ein Akt von Menschlichkeit, dies zuzulassen. Damit wäre das untragbare Risiko für den jungen Mann, der nichts weiter möchte als dass seine Behinderung festgestellt wird, genommen. Seine Behinderung und seine Erkrankung ist feststellbar und nirgendwo besser als in seinem eigenen Zuhause, wo jeder sich mit eigenen Augen überzeugen kann, was die Krankheit vom Erkrankten und seiner Familie abfordert.

Autoren: Silvia K. Müller und Kira, CSN – Chemical Sensitivity Network, 9. Juli 2011

Anm.: Patricks Unterlagen liegen CSN vollständig vor.

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Barrierefreiheit bei der Begutachtung von Behinderten

Umwelterkrankte mit MCS, auch beim Gutachter benachteiligt

Im Alltag, im Berufsleben und im sozialen Bereich sind Umwelterkrankte, die unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden, weitgehend ausgegrenzt. Barrierefreiheit, wie sie anderen Behinderte ermöglicht wird, existiert nicht. Selbst auf dem Papier nicht, obwohl MCS eine anerkannte körperlich bedingte Behinderung darstellt und die Anzahl der Erkrankten nicht unbeträchtlich ist.

Um Unterstützung zu erhalten und Behindertenschutz geltend machen zu können, beantragen Umwelterkrankte mit MCS eine Einstufung ihrer Behinderung. In den meisten Fällen wird eine medizinische Begutachtung anberaumt. Die Gutachter, die benannt werden, sind in der Regel jedoch weder fachlich für die Begutachtung von Umwelterkrankten mit MCS qualifiziert, noch verfügen sie über eine Praxis, die schadstoffkontrolliert ist. Das sind Erfahrungswerte, die durch zahlreiche Berichte Umwelterkrankter belegt und über Jahre gleich geblieben sind.

Begutachtungen im persönlichen Wohnumfeld der Umwelterkrankten mit MCS werden von Behörden und Institutionen zumeist kategorisch abgelehnt. Obwohl gerade eine Begutachtung im Wohnumfeld des Umwelterkrankten dem Gutachter besonderen Aufschluss über dessen Situation und Einschränkungen geben könnte. Gleichzeitig könnte die Benachteiligung Umwelterkrankter mit MCS, weil adäquate schadstoffkontrollierte Gutachterpraxen fehlen, ohne viel Aufwand ausgeglichen werden.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

  • Wie erging es Euch beim Gutachter, kamt Ihr mit den Räumlichkeiten klar?
  • Waren der Gutachter und seine Praxisangestellten auf MCS eingestellt?
  • Waren die Praxisräume, Toilette beduftet oder mit chemischen Mitteln gereinigt?
  • Verzichtete man auf Parfüm, Aftershave, parfümierte Handcremes, etc.?
  • Habt Ihr Reaktionen in den Räumlichkeiten erlitten, in denen die Begutachtung stattfand?
  • Oder seid Ihr während der Begutachtung oder danach sogar kollabiert?
  • Hat man Euch aufgrund fehlender schadstoffkontrollierter Praxisräume eine häusliche Begutachtung zugebilligt?
  • Oder lehnte man Euren Vorschlag, zuhause zu begutachten, ab? Mit welcher Begründung?

Macht oder Ohnmacht des Gerichts?

Medizinische Begutachtung eines Jugendlichen mit MCS auf Biegen und Brechen

Der Gesundheitszustand von Patrick verschlechterte sich rasch. An eine Rückkehr in die Schule war nicht zu denken. Er nahm an einer Beschulung per Internet teil und erhoffte sich, wenigstens auf diesem Wege einen Abschluss zu schaffen. Das Angebot, seine Behinderung mit 30 GdB zu bewerten, erschien wie ein Hohn. Das sah auch der Anwalt so und erhob im Januar 2010 Klage beim Sozialgericht um einen Gesamt- GdB von mindestens 50 festzustellen. Die Gegenseite beharrte auf ihrer Einschätzung und beantragte im Februar 2010, die Klage abzuweisen.

Teil I: Behördenkrieg gegen einen Jugendlichen mit Chemikalien-Sensitivität

Teil II:

Im Mai 2010 reichte der Anwalt von Patrick einen Schriftsatz zur Begründung der Klage ein und beschreibt den Gesundheitszustand des jungen Mandanten:

„Beim Kläger liegt eine schnelle Ermüdung und Erschöpfung bei schon geringen körperlichen Tätigkeiten, chronische Kopf- und Rücken- schmerzen, völlige Konzentrationsunfähigkeit und fehlender Antrieb, schwere bis schwerste Schwächeanfälle beim Gehen und Stehen, Tremor, Kontrollverlust beider Beine mit häufigem Einknicken und dann auch Sturz, sowie Koordinationsverluste besonders bei der Feinmotorik vor, ferner Blockaden im BWS/LWS-Bereich mit starken Schmerzen, starke Gelenk- und Gliederschmerzen, Muskel- und Nervenschmerzen am ganzen Körper, fehlende Muskelkraft, heftiger Schwindel, Benommenheit, Gleichgewichts- störungen, Taubheitsgefühle im Nasen-Stirnbereich, Magenkrämpfe, Übelkeit bis hin zur Atemnot bei der geringsten Exposition mit Duftstoffen und Chemikalien, Überempfindlichkeit und sensorische Missempfind- ungen auf Geräusche, Licht, Temperatur, Anschwellen der Nasenschleim- häute bis zur völligen Verstopfung, Reizungen und ständige Entzündungen der Atemwege bis hin zur Atemnot, zunehmende Nahrungsmittel- unverträglichkeiten, starkes Unruhe- und Bewegungsgefühl, Stimmungs- schwankungen, Chlorakne an Gesicht und Oberkörper, verschobener und gestörter Schlaf-Wachrhythmus vor. Der Kläger kann seine Wohnung nicht ohne fremde Hilfe verlassen. Trotz Behandlung mit Morphin bestehen beim Kläger unerträgliche Schmerzen.

Die angefochtenen Bescheide stützen sich demgegenüber hauptsächlich auf ältere medizinische Unterlagen, die den Gesundheitszustand des Klägers nur ungenügend erfassen und jedenfalls die gegenwärtig vorliegenden dauernden Gesundheitsbeeinträchtigungen des Klägers nicht zutreffend wiedergeben.

Es geht nicht an, wenn deshalb keine adäquate Berücksichtigung der beim Kläger vorliegenden Gesundheitsstörungen erfolgt, weil, wie es in der gutachterlichen Stellungnahme vom 01.07.2009 (Blatt 12 der Beklagtenakte) heißt, die aufgeführte Symptomatologie ließe sich auf keine gesicherte klinische toxikologische Befunderhebung zurückzuführen und es würden nicht widerlegbare Hypothesen aufgestellt. Die Einstufung hinsichtlich des Grades der Behinderung muss sich an den tatsächlich vorliegenden Leistungseinschränkungen orientieren und ist keine Frage der ätiologischen Einordnung von Krankheitserscheinungen.

Ungeachtet dessen ist die Einstufung des Krankheitsbildes des Klägers und der daraus folgenden Gesundheitsbeeinträchtigung lediglich als psychovegetative Minderbelastbarkeit gleichfalls nicht adäquat.”

Mai 2010 Beschluss der Sozialgerichts X vom 17.05.2010

“…hat die 6. Kammer des Sozialgerichts X am 17.Mai 2010 durch die Richterin am Sozialgericht Dr. XY beschlossen:

  1. Es soll Beweis erhoben werden durch Einholung eines schriftlichen Gutachtens über die als Anlage beigefügten Beweisfragen (§ 103, 106 Abs. 3 Nr. 5 SGG).
  2. Zum Sachverständigen wird ernannt ( § 118 Abs. 1 SGG, §§ 404 ff. ZPO): Dr. med. R (Schlafmedizin, Neurologie, Psychiatrie – Psychotherapie, Psychotherapeutische Medizin, Verkehrsmedizinische Qualifikation, Suchtmed- izinische Grundversorgung, Botulinumtoxinbehandlung.
  3. Das Gutachten soll aufgrund der übersandten Akten und einer ambulanten Untersuchung erstattet werden. Zu den bereits vorliegenden ärztlichen Gutachten, Befundberichten und anderen medizinischen Äußerungen soll ausdrücklich Stellung genommen werden.”

Sind 300 km für einen Schwerkranken an einem Tag zu schaffen?

Tage und Nächte waren für Patrick gleichermaßen. Sie bestanden aus Schmerzen und Reaktionen. Einen Gang in den eigenen Garten schaffte er nicht. Eigentlich ging überhaupt nichts mehr. Zeitgleich mit dem richterlichen Beschluss erhielt Patrick eine schriftliche Mitteilung des Sozialgerichts X, das durch Einholung eines ärztlichen Gutachtens Beweis erhoben werden solle. Er erhielt außerdem eine schriftliche Einladung zur gutachterlichen Untersuchung vom bestellten Gutachter Dr. med. R – 150km (eine Strecke) vom Wohnort entfernt. Wie sollte das zu schaffen sein? Wenn es ihm ganz schlecht ging, was oft vorkam, half ihm sein Vater oder seine Mutter zur Toilette. Nicht einmal das schaffte er dann er allein. Hilfsmittel wie Sauerstoff und eine Aktivkohlemaske hatte man abgelehnt. Wie sollte er eine derart weite Fahrt packen?

Ärztlicher Beistand rund um die Uhr, sieben Tage die Woche

Der Arzt vor Ort kannte Patricks Zustand genau. Er hat den jungen Mann mehrfach gesehen und stand insbesondere mit der Mutter in ständigem Kontakt. Telefonisch half er weiter, wenn Patrick eine schwere Reaktion hatte und gab Rat, was zu tun sei. Selbst an Wochenenden war er für den jungen Mann da. Im Juni 2010 schrieb er eine Ärztliche Stellungnahme, um den Gesundheitszustand von Patrick darzulegen:

“Herr R. möchte gerne eine Begutachtung durch den vom Gericht bestellten Sachverständigen wahrnehmen.

Er ist sich seiner Pflichten durchaus bewusst und möchte diesen auch in jedem Falle nachkommen.

Aufgrund seiner schweren Vergiftung und der ausgeprägten Chemikalien- überempfindlichkeit, vor allem durch Schimmel und der dadurch massiven Schmerzsymtomatik, leidet Herr R. unter sehr starken körperlichen Beeinträchtigungen und ist zudem auf medizinische Hilfsmittel angewiesen, die ihm derzeit jedoch nicht zur Verfügung stehen (MCS-Schutzmaske, O2 Gerät).

Ohne diese Hilfsmittel ist Herr R. kaum in der Lag,e seine Wohnung zu verlassen und ist nicht transportfähig.

Um dennoch eine Begutachtung zu ermöglichen, empfehle ich die ambulante Untersuchung notfalls durch den Sachverständigen bei Her R. zu Hause durchzuführen.”

Kein Wille, nur Willkür

Mit etwas Willen von Seiten der Behörde wäre eine Begutachtung von Patrick in seiner Wohnumgebung kein Problem. Der junge Mann lebt nahe einer Stadt, nicht weitab von medizinischer Infrastruktur. Eine Hausbegutachtung hätte den Doppeleffekt, dass sich der Gutachter ein Bild von der Situation hätte verschaffen können. Diese Auffassung vertrat auch der Anwalt von Patrick in einem Schreiben im Juni 2010 an das Sozialgericht und legte die Stellungnahme des behandelnden Arztes bei:

“…weisen wir daraufhin, dass der Kläger aufgrund seines Gesundheits- zustandes nicht in der Lage sein wird, den Sachverständigen in dessen Räumlichkeiten aufzusuchen. Eine Begutachtung durch den Sachver- ständigen muss daher beim Kläger zu Hause stattfinden.

Eine entsprechende ärztliche Stellungnahme vom …… fügen wir bei.”

Das Gericht war nicht gewillt, dem zu entsprechen. Ende Juni 2010 erhielt Patrick eine erneute Einladung zur gutachterlichen Untersuchung von Dr. med. R., in der stand:

“….wir haben vom Sozialgericht X den Auftrag erhalten, über Sie ein neurologisches Gutachten zu erstellen.

Den 1. Termin am … haben sie unentschuldigt nicht wahrgenommen. Wir bitten sie nun, sich zum o.g. Neuen Termin zur Untersuchung einzufinden. Bringen sie….”

Ein Verlassen des Hauses ist möglich?

Im Juli folgte ein Schriftwechsel zwischen Anwalt und Gutachter. Patricks Zustand war unterdessen noch schlechter geworden. Der Anwalt erhielt gegen Ende des Monats eine Verfügung des Sozialgerichts:

“Sehr geehrte Damen und Herren,

in dem oben genannten Rechtsstreit wird mitgeteilt, dass weder den ärztlichen Berichten und Stellungnahmen aus der Verwaltungsakte noch den im Klageverfahren vorgelegten Unterlagen entnommen werden kann, dass eine Begutachtung allein in den Räumlichkeiten des Klägers möglich sein soll. Dem Kläger war es bislang möglich, verschiedene Kliniken, auch in anderen Städten aufzusuchen. Auch die von Dr. B. ausgeführten medizinischen Hilfsmittel lassen einen derartigen Schluss nicht zu. Es ist nicht ersichtlich, dass dem Kläger ein Verlassen des Hauses mit MCS-Schutzmaske, O2-Gerät nicht möglich ist.

An der Bestellung des Sachverständigen wird daher festgehalten. Auf die Regeln der Darlegungs- und Beweislast wird verwiesen.

Frist zur Stellungnahme: 30.08.2010.”

Nächstes Attest

Die vom Gericht angeführten Hilfsmittel besaß Patrick nicht. Auch das war bereits zuvor erörtert worden. Der Anwalt von Patrick legte im August 2010 ein weiteres ärztliches Attest und eine Stellungnahme vor.

Dr. med. N.:

“Der Patient R. ist aufgrund der genannten Diagnosen und die damit verbundenen körperlichen Reaktionen nicht transportfähig.

Diagnosen: schweres MCS, chron. Fatigue Syndrom, Toxische Wirkung sonstiger näher bezeichneter Substanzen, Polyneuropathien, Gleichgewi- chtsstörung”

Patricks Arzt an das Gericht:

“Es wird gesagt, dass dem Kläger bislang möglich war, verschiedene Kliniken auch in anderen Städten aufzusuchen: das war 2007, inzwischen hat sich der Zustand erheblich verschlechtert, das ist häufig bei schweren toxischen und immunologischen Schäden. Man sieht die extremen Schmerzen, er muss schon große Mengen Morphin nehmen, insgesamt 250 mg/Tag (leichter Geschädigte brauchen nur 60 mg/Tag).

Die Muskeln sind ebenfalls schwächer geworden, er kann nicht alleine aufstehen aus dem Bett, er kann keine Treppen mehr steigen, kann seine Körperpflege nicht mehr durchführen.

Zur Dokumentation der schweren körperlichen Veränderungen vor allem durch Stoffwechselstörungen: die Familie hat auf mein Anraten eine Reihe von Fotos aus den letzten Jahren zur Verfügung gestellt.

Es treten immer häufiger und schneller allergische Reaktionen auf bis zum Schock: Atemnot mit Erstickungsanfällen. Somit ist der Transportweg bis …… zu gefährlich und nicht zu verantworten. Zudem hatte er bisher auch noch keine MCS-Maske und kein O2-Gerät (das bisherige kann er nicht verwenden weil er auf Silikon, Weichmacher und Restmonomere am gebrauchten Gerät reagiert).

Er hat also 2007 zuletzt eine “andere Klinik” besucht.

Überdies habe ich die ärztliche Pflicht, mich zu Gutachtern zu äußern, die ich seit Jahrzehnten kenne, zu denen gehört

Dr. R.. Ich muss daher dem Patienten abraten, sich dort ein Gutachten über die Folgen vor allem durch Schimmel anzufordern.

Selbstverständlich sind Familie R. und ich mit allen neutralen und sachkundigen Gutachten einverstanden, das kann ja nur für alle die Erkenntnisse über den Krankheitsverlauf und die Vorbeugung bei Schimmelschäden verbessern.”

Jugendliche mit MCS

Abstellgleis statt Schule – ausranggiert?

Bei allem was bis zum August 2010 passierte, ist zu ergänzen, dass es in ganz Deutschland keine Umweltklinik gibt, die sich auf die Behandlung von Patienten wie Patrick spezialisiert hat. Selbst niedergelassene Umweltmediziner verfügen nicht über die Räumlichkeiten, die es einer Person mit schwerer MCS möglich macht, sich darin auch nur für wenige Minuten aufzuhalten, ohne Reaktionen zu erleiden. Die Forderung nach einer Begutachtung in einer normalen Praxis bedeutet Kontakt mit einer Flut von Chemikalien: Desinfektionsmittel, scharfe chemische Reinigungsmittel, Duftstoffe und Parfums von Mitpatienten und Praxispersonal, gereinigte Praxiskleidung, Ausdünstungen von Kopierer und Druckern, ausdünstende Praxismöbel aus Pressspan, etc.

Fragen, die Beantwortung verlangen:

  • Wer hilft einem Patienten wie Patrick, wenn er durch eine Begutachtung in ungeeigneten Räumlichkeiten weiteren Schaden erleidet?
  • Wer stabilisiert den Gesundheitszustand solcher Patienten und wie?
  • Was spricht gegen eine Begutachtung in häuslicher Umgebung, dort wo sich der Gutachter auch einen Überblick hinsichtlich des Umfeldes und möglicherweise sogar bezüglich der krankheitsauslösenden Schadstoffbelastung machen kann?

Fortsetzung folgt…

Autoren: SilviaK. Müller und Kira, CSN – Chemical Sensitivity Network, Februar 2011

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Behördenkrieg gegen einen Jugendlichen mit Chemikalien-Sensitivität

Umweltkranke werden zur Zielscheibe

Patrick ging aufs Gymnasium. Die Schule fiel ihm leicht. In seiner Freizeit machte er Musik und spielte American Football. Die Rock Band, die er und seine Freunde gegründet hatten, fing an Fuß zu fassen und bekam Auftritte. Patrick fühlte sich mittendrin im Leben, jeder neue Tag war genial. Er schrieb Texte, die ins Mark trafen. Nicht das übliche Schülerband- gedudel. Zudem war er glücklich verliebt und schmiedete Pläne für die Zukunft. Dann pas- sierte es, Patricks’s Gesundheit kippte ab. Migräne bis auf Anschlag, Schwäche, Erschöpfung, er war zu nichts mehr fähig. Die Tage bestanden nur noch aus Schmerzen.

Der Alltag wurde zum geballten Schmerz

Die Schule wurde zur Qual. Patrick kämpfte. Er wollte nicht aufgeben, die Schule nicht, das American Football nicht, die Band nicht und schon gar nicht seine große Liebe. Was wäre das Leben ohne Alles? Schrott! Seine Eltern standen hinter ihm, sie ließen nichts unversucht. Ein Arzt fand die Ursache: Toxische Schäden durch Chemikalien und Schimmelpilze. Patrick war durch Chemikalien und Schimmel so krank geworden, dass kein Alltag möglich war. Er begann auf Haargel seiner Mitschüler zu reagieren. Axe Deo, das viele in der Schule benutzten, ein Alptraum, der Schmerzen auslöste, die mit nichts zu beschreiben waren.

Irgendwo hingehen mit den Kumpels, Auftritte mit seiner Band? No way. Dann ging es rasch, Patrick konnte nicht mehr zur Schule. Konnte nicht mehr lernen. Ende des American Football. Ende der Band. Ender der großen Liebe. Die Tage bestanden aus Schmerzen und den eigenen vier Wänden. Das ist so geblieben, bis jetzt. Isolation, Einsamkeit, jeder Tag ein Überlebenskampf – Das sind seine ständigen Begleiter. Medizinische Hilfe? Fehlanzeige. In Deutschland existiert keine Umweltklinik.

Ein Rachefeldzug gegen einen jungen Menschen?

Die Eltern von Patrick sind besorgt. Nicht zu vergessen, dass auch der Vater von Patrick schwer toxisch geschädigt ist und um seine Rechte kämpft. Was soll werden? Ohne Schulabschluss, ohne finanzielle, ohne medizinische Versorgung? Kein Kindergeld, keine Grundversorgung – Nichts. Was ist wenn sie nicht mehr da sind? Jeden Tag sehen sie ihren Sohn mit Chemikalien-Sensitivität, Schmerzen, die eigentlich nicht auszuhalten sind. Trotzdem gibt er nicht auf, das macht sie stolz auf ihn und gibt ihnen selbst Kraft, für ihn zu kämpfen. Patricks’s Eltern wollen, dass die Erkrankung ihres Sohnes als Schwerbehinderung anerkannt wird, schließlich ist er auf Hilfe von Dritten angewiesen und zwar rund um die Uhr. Die Eltern von Patrick sollten die Bürokratie kennenlernen. Medizinischer Dienst der Krankenkasse und Versorgungsamt lassen seit zwei Jahren ihre Muskeln spielen und verwehren dem jungen Mann jegliches Entgegenkommen.

Ende des Schweigens

Patrick’s Mutter hat niedergeschrieben, was ihrem Jungen seit zwei Jahren widerfährt: Keine Hilfe, nichts als Schikanen. Sie hat beschlossen, dass sie nicht länger schweigt:

MCS und die Anerkennung als Schwerbehinderung – eine Odyssee ohne Gleichen

März 2009 Erstantrag auf Feststellung einer Behinderung beim Amt für soziale Angelegenheiten

Schwere immuntoxische Schäden, Stoffwechselstörung, chronisch starke Schmerzen (Rücken, Kopf) u.a. durch Nervenentzündungen, Muskelschwäche, schul-/arbeitsunfähig seit 2004

August 2009 Bescheid

Grad der Behinderung beträgt 20

“..Zur Klärung, welche Beeinträchtigungen bei Ihnen vorliegt, wurden ärztliche Unterlagen beigezogen (z. B. von behandelten Ärzten).

Die Auswertung dieser Unterlagen unter Einschaltung unseres ärztlichen Sachverständigen hat ergeben, dass bei Ihnen folgende Beeinträchtigung(en) vorliegt (vorliegen) – in Klammern steht der jeweilige Einzel-GdB-:

1. Psychovegetative Mindestbelastbarkeit

Von dieser (diesen) Beeinträchtigung(en) bin ich bei der Entscheidung ausgegangen.”

August 2009 Widerspruch

Begründung

Laut ihrer eigenen Aussage „sind Menschen behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Leben typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist“ (§2 Abs.1 SGBIX vom 19/06/2001).

Ihr Bescheid stützt sich lediglich auf die Behauptung „…Psychovegetative Minderbelastbarkeit (20)“ – hier stellt sich mir die Frage, ob ihr wissenschaftlicher Erkenntnisgewinn grundsätzlich „wertfrei“ zu beurteilen ist und ob sie ihrer Sorgfaltspflicht nachgekommen sind.

Obwohl sie genügend begründete Unterlagen seitens Dr. Binz und Dr. Lucas erhielten, haben sie diese meines Erachtens bewusst nicht zur Kenntnis genommen bzw. einfach ignoriert. Es ist hinreichend bekannt, dass Gutachter die Wirkung von Chemikalien, Schimmelpilzen, Schadstoffen udgl. mehr bei der Auslösung chronischer Krankheiten gerne leugnen.

Weitere dauerhafte schwer körperliche Beeinträchtigungen bleiben unberücksichtigt oder werden „psychiatrisiert“.

Weiteren Sachvortrag behalte ich mir vor, notfalls auf dem Klageweg.

Mit freundlichen Grüßen

September 2009

die Zweigstelle des Landesamt für Soziales, Jugend und Versorgung beabsichtigt eine ärztliche Begutachtung durch Dr. X als tätigen medizinischen Sachverständigen der Versorgungsverwaltung Rheinland- Pfalz durchführen zu lassen.

Dr. X lehnte die Begutachtung wegen Befangenheit ab, da Patrick schon Patient bei ihm war (wurde telefonisch seitens des Amtes eher hinten herum erfragt, ob das wirklich so stimmt, und dadurch erfuhren wir dann den Stand der Dinge, außerdem auch dass sie sich ärztliche Auskünfte wo anders auch eingeholt hatten)

November 2009

unsererseits um Mitteilung des aktuellen Sachstandes gebeten und folgende Unterlagen noch nachgereicht: Ärztliches Zeugnis von Dr. Binz, Ärzteinfo von Dr. Merz, Datenschutzerklärung und Erklärung zum Gutachterauftrag. Ende des Monats nochmals erinnert.

Dezember 2009

unsererseits Aufforderung zur Offenlegung (Datenschutz), kurz darauf kam die Stellungnahme und Mitteilung “…Wie bereits telefonisch besprochen, beabsichtige ich, die Akte nach Abschluss der Sachverhaltaufklärung mit den ärztlichen Unterlagen und ihren Aufführungen zu der Art und dem Ausmaß der Erkrankung der Abteilung “Ärztlicher Dienst” zur Prüfung Ihres Widerspruchsbegehrens vorzulegen.

Im Anschluss daran wird Ihnen ein rechtsmittelfähiger Bescheid erteilt…”

Dezember 2009 Widerspruchsbescheid

Grad der Behinderung beträgt 30

“ Ihrem Widerspruch gegen den Bescheid des Amtes für soziale Angelegenheiten in …… wird insoweit stattgegeben, als es sich im Hinblick auf die nachstehende neue Entscheidung ergibt.

  1. In Abänderung der Entscheidung des Amtes für soziale Angelegenheiten in… wird der Grad der Behinderung (GdB) nach… mit insgesamt 30 bewertet.
  2. Im Übrigen wird Ihr Widerspruch als unbegründet zurückgewiesen.
  3. Die zur zweckentsprechenden Rechtsverfolgung notwendigen Auf- wendungen im Vorverfahren sind auf Antrag zu 1/3 zu erstatten…

Gründe:

Nach Auswertung aller aktenkundigen ärztlichen Befundunterlagen im Benehmen mit einem/einer medizinischen Sachverständigen ist der Grad der Behinderung (GdB) mit nunmehr 30 zu bewerten.

Die bei Ihnen vorliegende und einen GdB von 30 begründende Beeinträchtigung nach dem § 69 SGB IX wird wie folgt neu bezeichnet bzw. Ergänzt -…

Psychisches Leiden, Chronic-Fatigue-Syndrom (30)

Soweit Ihr Widerspruch über die nunmehr getroffene Entscheidung hinausgeht und auf die Feststellung eines höheren GdB gerichtet ist, wird er als nicht begründet zurückgewiesen.

Bei Ihnen wurden keine Befunde erhoben, die es rechtfertigen würden, den Grad der Behinderung höher zu bewerten.

Die Bewertung richtet sich alleine nach den “Versorgungsmedizinischen Grundsätzen” (Anlage 1 zu § 2 Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV)) bzw. den darin enthaltenen GdB-Werten, wie sie für bestimmte Veränderungen vorgeschlagen sind. Dem wurde auch in Ihrem Falle Rechnung getragen.

Die von Ihnen gewünschte Untersuchung war nicht erforderlich, weil der angefochtenen Entscheidung ausreichend ärztliche Befundberichte zugrunde lagen…”

FORTSETZUNG FOLGT

Autoren: Sivia K. Müller und Kira, CSN – Chemical Sensitivity Network, Februar 2011

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Eine politisch unerwünschte Erkrankung

MCS, reaktive Erkrankung der oberen Atemwege, Asthma, Chemikalienunverträg- lichkeit, hypersensitive Atemwegserkrank- ung… es gibt so viele Ausdrücke, um eine behindernde, politisch unerwünschte Erkrank- ung zu beschreiben. Vor 2004 hatte ich mit Ausnahme von Asthma noch nie irgend eine dieser Bezeichnungen gehört, doch später sollte ich sie alle in etliche amtliche Schriftstücke geschrieben bekommen, um meine neue Erkrankung mit einem Namen zu versehen.

25 Jahre Lehrerin

Im Herbst 2004, nach einer erfolgreichen fünfundzwanzigjährigen Karriere, in der ich unterrichtet, beraten, betreut und mit einem Oberschulamt in Süd-Kalifornien Lehrpläne geschrieben habe, als ich an meine Stelle als Lehrerin zurück kehrte, um 204 Schüler pro Jahr zu unterweisen, bekam ich jedes Mal, wenn ich mein Klassenzimmer betrat, ein heftiges Brennen im Gesicht, am Hals, in den Augen und in den Ohren.

Ein Meer von brennenden Gesichtern

Am Ende jeder Unterrichtseinheit brannte es nicht nur bei mir und nicht nur meine Haut war rot angelaufen, sondern ich sah auf ein Meer von ebenfalls hoch rot brennenden Gesichtern. Ich hatte nie derart starke Körperschmerzen erlebt. Was geschah mit uns? Meine Schüler legten vor Erschöpfung ihre Köpfe auf den Tischen ab, Eltern schrieben mir Emails, dass ihre Kinder in meinem Unterrichtsraum Migräne hätten, Schüler begaben sich nach meinem Unterricht zur Unfallstation und niemand von uns hatte für diese seltsamen neuen Symptome einen Namen.

Umzug in ein anderes Gebäude

Binnen zweier Monate konnte ich wegen der extremen Schmerzen kaum noch aus den Augen sehen, ich ging jeden Abend um Sechs ins Bett. Wenn ich das Klassenzimmer betrat, bekam ich Nesselfieber im Brustbereich. Die Bücher, die ich auf meinem Pult anfasste, verursachten Bläschen an meinen Fingern. Meine Ermattung war überwältigend. Ich dachte, das wäre mein Ende. Schließlich, nachdem die Bezeugungen der Schüler angehört wurden, verlegte der Schuldirektor uns alle in ein anderes Gebäude. Doch für mich als jene, die sich jeden Tag so viele Stunden in dem Raum aufhielt, war dies zu spät. Fünf Ärzte erlaubten mir nicht, an den Arbeitsplatz zurück zu kehren, und nicht ein einziger hatte für das, was mit meinem Körper vorging, eine Bezeichnung. Ich war ratlos und hatte Schmerzen.

Sie haben multiple Chemikalien-Sensitivität

Dann endlich fragte ich meinen Hausarzt, „Was ist mit mir los?“. Widerwillig sagte er: „Es tut mir Leid, Ihnen dies sagen zu müssen, aber sie sind an multipler Chemikalien-Sensitivität erkrankt.“ Ich wusste weder, was das war, noch kannte ich die Folgen dieser Diagnose, doch dies wurde mir schnell klar. Sie bedeutete das Ende meiner Lebensweise, wie ich sie bisher kannte. Das heftige Brennen weitete sich aus, und ich spürte es nicht nur in den Klassenzimmern, sondern ab da brannte es in Lebensmittelgeschäften, Einkaufszentren und ich fing sogar an, auf Kleidung und Körperpflegemittel der Mitmenschen zu reagieren. Ich hatte jedes Mal heftige Schmerzen, wenn mir eine chemische Substanz in die Quere kam oder wenn ich mich in ein Gebäude mit Schimmelbefall oder Wasserschaden begab.

Ein neuer Name für die gleiche Krankheit

Ich wurde zu einem Toxikologen überwiesen, der mir nach ausgiebigen Blutuntersuchungen erzählte, ich hätte Chemikalienunverträglichkeit, ein weiterer neuer Namen für meine Erkrankung. Er sagte, diese Bezeichnung wäre politisch korrekter, doch er verfügte über sehr wenige Behandlungsmöglichkeiten, um mir gegen diese chronische Erkrankung zu helfen. Warum wurde der Name der Diagnose geändert?

Noch ein neuer Name für die gleiche Diagnose

Dann ging es zu einem anderen Lungen-Spezialisten, der einen Methacholin-Provokationstest im Krankenhaus machte, welcher meine Atmung weitgehend lähmte. Danach lautete meine neue Diagnose, reaktive Erkrankung der oberen Atemwege, wieder eine neue Bezeichnung für das gleiche Reagieren auf chemische Substanzen.

Ist „Multiple Chemikalien-Sensitivität“ ein unanständiges Wort?

Als ich die Anerkennung meiner Behinderung durch die Sozialversicherung beantragte, schaute ich in die Gesetzestexte und die Bezeichnung MCS war nirgends zu finden. Es sah so aus, als ob sie ein unanständiges Wort wäre. Meine Symptome hatten sich nicht geändert oder abgeschwächt, doch ich gewann schnell den Eindruck, dass ich eine politisch unerwünschte Krankheit hatte.

Warum viele Namen für ein und dieselbe Krankheit?

  • Warum eiern all diese Fachleute um die ursprüngliche Diagnose „Chemikalien-Sensitivität“ herum?
  • Fürchten sie, der chemischen Industrie zu nahe zu treten?
  • Hat ihnen irgendeine Regierungsstelle gesagt, sie dürften diese Bezeichnung nicht verwenden?

Ich habe mir diese Erkrankung nicht ausgesucht und es fiel mir anfänglich nicht leicht zu verstehen, warum diese Fachleute darauf achteten, diese Diagnose in ihren offiziellen Dokumentationen nicht zu erwähnen. „Es ist, was es ist“, sagte ich, „ich reagiere auf viele Chemikalien“. Es erschien mir wie eine Verfügung von „oben“, welche die Verwendung des Begriffes „Chemikalie“ nicht zulassen würde.

Warum lieber Krebs als Multiple Chemikalien-Sensitivität?

Wie viele andere mit dieser Erkrankung, habe ich seit 2004 viele tausend Dollar für Behandlungen ausgegeben, für die keine Krankenkasse aufkommt. Anstatt nicht so teurer einzukaufen, um Geld zu sparen, musste ich um zu Überleben teurere Sachen kaufen, die keine Chemikalien enthalten. Wenn man von einer Behindertenrente lebt, ist dies extrem schwierig. Es gibt keine Stiftung, die allen chemisch Verletzten hilft. Tatsächlich haben manche Kinder mit MCS gesagt: „Ich wünschte, ich hätte Krebs, dann würde meine Krankheit wenigsten anerkannt. Ich bekäme von Stiftungen Unterstützung“. Warum muss sich irgendein Kind wünschen, anstatt dieser Krankheit Krebs zu haben?

Medizinische Behandlung verweigert

Das schlimmste an dieser politisch unerwünschten Krankheit ist, dass mir und meinen Mitbehinderten die tatsächlichen Behandlungsmöglichkeiten verwehrt werden, die helfen könnten, unsere Lebensqualität zu verbessern. Ich kann es nicht ertragen zu hören, dass sich ein weiterer Mensch das Leben nahm, weil er sich die Behandlung nicht leisten konnte, oder weil keine schadstofffreie Unterkunft zugestanden wurde, oder weil jemand zu Hause festsitzt, da die Versicherung keine Behandlung bezahlt, oder weil jemand wegen dieser Erkrankung schikaniert worden ist.

Die Zeit des Schweigens ist vorbei

Ich fordere unsere Gemeinschaft heraus, sich gegen die Diskriminierung durch Verleugnung zu erheben und verlange adäquate medizinische Versorgung, die erforderlich ist, um unsere Lebensqualität zu verbessern. Trotz unseres erheblich reduzierten Einkommens bezahlen wir unsere Krankenversicherungsbeiträge und wir müssen die Behandlungen bekommen, die unsere Ärzte zur Verbesserung unseres Lebens verschreiben. Unsereins braucht etwas anderes als andere Kranke. Den meisten von uns helfen keine Medikamente und wir sollten dafür sorgen, dass die Versicherungsmanager, die gerade ihre dritte Ferienwohnung bauen, während wir uns abmühen, über die Runden zu kommen, unsere Stimmen hören. Es ist für sie an der Zeit zuzuhören und in unserem Sinne zu handeln.

Rechte müssen auch für Chemikaliensensible gelten

Es ist an der Zeit, gegen jede weitere Verleugnung juristisch vorzugehen, um dadurch die Botschaft zu verbreiten, dass die Diskriminierung unserer politisch unerwünschten Erkrankung vorüber ist. Unsere Behinderung wird nicht länger unterdrückt und geleugnet. Jede andere Erkrankung wird behandelt und so sollte es auch mit unserer sein. Niemand von uns hat sich diese unvorstellbare Veränderung der Lebensweise ausgesucht und nun ist es an der Zeit sich weiter zu entwickeln, um damit voranzukommen, den gleichen Zugang zum Gesundheitssystem zu verlangen, wie alle anderen Behinderungen.

Autor: Christi Howarth für CSN, 19. Oktober 2010

Übersetzung: BrunO

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Wer hilft MCS-verträglichen Wohnraum suchen?

Notwohnungen für MCS-Kranke sollen zügig geschaffen werden

Bislang beschränkt sich das Angebot für Wohnraum, der für Menschen mit der Behinderung MCS – Multiple Chemical Sensitivity geeignet ist, auf private Eigenheime. Staatlich oder kommunal geförderte Wohnprojekte, wie es sie für andere Behinderten- gruppen gibt, existieren nicht. Aufgrund dieses Mangels an geeigneten Wohnungen für Chemikaliensensible, halten sich manche dieser schwer Erkrankten Tag und Nacht draußen auf. Bei ungünstiger Witterung, im Winter und bei fortgeschrittenem Krankheitsverlauf kommt es immer wieder zu Notfällen, die in Notunterkünften aufgefangen werden müssten. Außer von Seiten der Mitbetroffenen und Selbsthilfe- organisationen fühlte sich jedoch bislang keiner zuständig, was bereits mehrere Suizidfälle im deutschsprachigen Raum zur Folge hatte. Diese untragbare Situation soll sich schnellstmöglich ändern.

Christian Schifferle, Präsident der Organisation „Gesundes Wohnen MCS“ bittet um Mithilfe:

Wir suchen eine interessierte relativ gesunde belastbare Persönlichkeit, die uns hilft, nach MCS-verträglichem bestehendem Wohnraum zu suchen in der Umgebung von Zürich (30 km Umkreis). Es sollen in den nächsten Wochen zahlreiche Liegen- schaften abgeklärt werden, um endlich auch hier Notwohnungen für MCS-Kranke anbieten zu können. Da das Züricher MCS-Pionierprojekt erst in 3 Jahren bezugsbereit ist, benötigen wir für einige MCS-Betroffene in Not schon jetzt gute Wohnungen und Übergangslösungen. Wer kann sich so einen Job vorstellen, wer hat die notwenige sensible Nase und noch genügend Gesundheit, um hier aktiv zu sein?

Wir können eine kleine Stunden-Entschädigung und Spesen nach Absprache zahlen und einen ansehnlichen Bonus bei erfolgreicher Suche. Wer könnte sich das vorstellen, aus der Schweiz oder Deutschland? Auch vorübergehend für einige Tage oder Wochen hier lebend ? Natürlich wären wir froh, um jemanden, der sich da mit Engagement und Herzblut auf die Suche macht, am besten eine Person mit Auto, die auch im Internet selbstständig Objekte herausfiltern kann. Aber nicht Bedingung. Wir können da möglicherweise auch ein Team aufbauen, das ev. nachher an andern Orten eingesetzt werden kann zur Suche von MCS-gerechtem Wohnraum. Wäre ev. auch ein guter Job für pensionierte Person in Rente. Wir freuen uns auf ein Gespräch mit möglichen Bewerbern. Bitte weiterleiten an mögliche Interessierte.

Ich danke Euch für jede Unterstützung,

Christian Schifferle

Präsident Gesundes Wohnen MCS


Kontakt:

Wohnbaugenossenschaft

GESUNDES WOHNEN MCS

Ausstellungsstrasse 114

CH-8005 Zürich

e-mail: info(at)gesundes-wohnen-mcs.ch

Tel: 0041 44 401 05 22 oder 0041 78 620 53 07

Weitere Informationen über das MCS Wohnprojekt: