Tag beim Kieferchirurgen und der Mund-Kiefer-Gesichtsklinik der Charité
Patientin mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity berichtet:
Nach monatelangen Schriftwechseln und Telefonaten habe ich endlich einen Kieferchirurgen gefunden, der sich bereit erklärt hat, sich meine schmerzenden Zähne (müssen gezogen werden) anzusehen.
Morgens für 7 Uhr ein Taxi bestellt, Nichtraucher und ohne Duft, ich komme raus und sehe, wie der Taxifahrer sich im Auto eine Zigarette anzündet, er selber hatte jede Menge Duft an sich, aber ich musst ja zu dem Termin hin. Also Sauerstoffflasche aufgedreht und das Fenster aufgemacht, nach einer dreiviertel Stunde endlich am Ziel.
In der Praxis echt nette Menschen und viel Verständnis. Nach einer Röntgenaufnahme und Beratung mit Kollegen wurde entschieden, dass das Risiko selbst einer Lokalbetäubung zu hoch ist.
Ich wurde an die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie der Charité überwiesen.
Wieder ein Taxi bestellt, Glück gehabt, das roch nach nichts, außer nach einem Becher frischem Kaffee. Danke, lieber Taxifahrer, du warst mein erster Lichtblick an diesem Tag.
In der Charité in Haus 2 zur Anmeldung, Nummer ziehen und warten, Aufruf, Termin zu einer Vorbesprechung frühestens am 31.10. 2011 heute war ja schon der 13.10.2011. Sind ja nur 18 Tage.
Also wurde ich an die Rettungsstelle im Nachbarhaus verwiesen. Mit Sauerstoff, Handtasche, Jacke, Fußmarsch zur Rettungsstelle. Dort anmelden, 10€ zahlen und warten, endlich kommt ein Zahnarzt, der liest sich erst einmal den MCS-Ausweis durch und die MCS Arztinfo, danach werde ich herein gebeten, er will mehr über meine Probleme (Zähne) und MCS erfahren. Kein Problem, er versteht sehr schnell, wie problematisch alles ist, und obwohl es in erster Linie um die Zähne geht, darf man auf keinen Fall die MCS außen vor lassen. Alles dreht sich erst einmal um die Multiple Chemical Sensitivity und dann um die eigentliche Diagnose.
Er ruft noch einen Kollegen an, er hätte einen sehr interessanten Fall, der Kollege wollte zuerst nicht, aber er kam dann doch. Er hat Augen gemacht, eine Patientin mit MCS (WHO ICD-10 T78.4) hatte er noch nie, aber auch er verstand sehr schnell, dass MCS vorhanden ist und fast alles einschränkt.
Man macht gleich noch EKG und Blutabnahme, danach interne Überweisung in die MKG-Klinik, wieder zur Anmeldung, Nummer ziehen, Papiere abgeben. Nach viel Murren und Maulen, (oh nein, die Sprechstunde ist brechend voll und dann auch noch so etwas). Ich soll mich ab 13.00 Uhr vor Sprechzimmer 4 einfinden.
Wieder einmal eine Wartezone, ca. 40 Minuten und man ruft mich herein, der Zahnarzt spricht mit mir und verweist mich an die Anästhesisten weiter. Dicke Akte greifen und wieder in ein anderes Haus traben, Nummer ziehen, nach Aufruf in die Anmeldung, Fragebogen und Datenerfassung, mit der Bitte den Fragebogen auszufüllen wieder in die Wartezone entlassen. Ca. 20 Minuten später kommt der Anästhesist und holt mich zum Gespräch ab. Bestimmt eine halbe Stunde redet er mit mir, dann kommt er aufgrund meiner Allergien und der MCS zu dem Entschluss, dass er mich so nicht behandeln kann. Er will erst mit den Allergologen abklären, was geht, was evtl. noch geht und was gar nicht geht. Er verweist mich zurück an die MKG Klinik.
Wieder zur Anmeldung, Akte abgeben und darum bitten, dass ich noch einmal beim Zahnarzt vorgestellt werde.
Ich bin mittlerweile trotz MCS Maske und guten 500L Sauerstoff völlig am Ende, ich kann mir nichts mehr merken, bin völlig Matsch im Kopf.
Der Zahnarzt versteht nicht, dass ich als schwerkranker Mensch nicht permanent in ärztlicher Betreuung bin, er versteht es einfach nicht, dass jeder Arztbesuch ein gesundheitliches Risiko darstellt und man mir da auch nicht helfen kann.
Er ist auch der Meinung, dass es ja wohl Fachärzte dafür geben müsste. Als ich ihn bat, mir nur einen einzigen zu benennen, das übliche ratlose Gesicht.
Er erzählte mir, dass ich Allergietests machen soll. Ich kann mir nichts mehr merken und bitte ihn, mir alles aufzuschreiben und mir innerhalb der Charité etwas zu benennen.
Das war es für heute, nach ca. 6 Stunden in der Charité bin ich fix und fertig und stehe wieder ganz am Anfang. Jetzt noch ein Taxi (Nichtraucher und ohne Duft besorgen) es ist innerhalb von 2 Minuten da.
Toll, es ist ein alter Daimler, der ist schon so alt, da riecht nichts mehr, der Fahrer selber auch ohne, toll, der 2. Lichtblick an diesem Tag.
Es ist ca. 16.00 Uhr, ich bin endlich wieder zuhause. Ich habe Durst und Hunger. 2 Stunden später gegen 18.00 Uhr setzen Krämpfe ein, die Beine, die Brust, der Rücken, das Herz tut weh, EKG ist aber okay, der Kopf dröhnt, alles stinkt nach den ganzen Duftstoffen aus der Klinik.
Ich nehme 3 gr Magnesium, die Krämpfe werden immer stärker, jetzt kommt Chinin ran, es reicht immer noch nicht! Jetzt kommen 5 gr Magnesiumcitrat in einem Glas Wasser aufgelöst und in kleinen Schlucken über 2 Stunden getrunken, mittlerweile waren einige so heftige Kämpfe, das wieder einmal einige Muskelfasern gerissen sind, um 1.00 Uhr lassen endlich die Krämpfe nach und ich kann versuchen zu schlafen.
Um 3.30 Uhr werde ich wieder unsanft geweckt, ich laufe aus, die Schließmuskel spielen nicht mit, das recht Bein tut weh, die Bandscheiben der LWS haben keinen Halt mehr.
Jetzt gegen 13.00 Uhr am14.10.2011 tut zwar noch alles weh, aber das Gehirn funktioniert wieder halbwegs, die Krämpfe sind weg, nur noch Schmerzen in den Beinen und im gesamten Rücken.
Einen Termin bei meinen Hausarzt erst am 27.10. die Allergologen sind permanent besetzt, muss ich am Montag wieder probieren.
Wenn ich dann alle Untersuchungen zusammen habe, geht das ganze Theater wieder von vorne los.
So, das war ein Tag im Leben und Leiden einer MCS Kranken, der Zähne gezogen werden müssen.
–
Update: 15.10.2011. Es geht noch immer schlecht. Ich habe Krämpfe in den Beinen und kann kaum laufen.
Autor: Clarissa von Maus, Berlin, 14.10.2011
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Der Termin am 09.02. war wohl doch etwas heftig, ich habe immer wieder Krämpfe in den Beinen und leichte Schmerzen an den Stellen die genäht wurden. Eine Rötung/Entzündung kann ich nicht erkennen, also einfach nur schön sauber halten und in 3 Tagen die Fäden ziehen lassen, weitere Eingriffe lasse ich nicht machen, denn der Körper muss sich erst einmal davon erholen, weiter geht es dann am 01.03.
Heute ist es eine Woche her das die Fäden gezogen wurden.
Ein kleiner Sprung zurück, am 09.02. musste ja bei mir genäht werden, die ersten 2 Tage vertrug ich den Faden (Supramid von B. Braun) ab dem 3. Tag bekam ich Probleme, es kam zu wunden Stellen im Mund und mehrere Gelenke meldeten sich mit starken Schmerzen. Die Finger, die Schultergelenke, die Sprunggelenke und besonders schlimm die Hüftgelenke, es wurde so schlimm, das ich wieder starke Schmerzmittel nehmen musste. Am 16.02. kam morgens auch noch eine heftige Migräne mit Krämpfen im Kopf dazu, um 16:00 hatte ich dann den Termin bei der Chirurgin die 2 Fäden waren ganz schnell raus und siehe da innerhalb von 3-4 Stunden verschwanden die Schmerzen, die Gelenke, der Kopf, die Stellen im Mund, alles ging wieder in den Normalzustand zurück. Ich habe mich erkundigt welches Nahtmaterial verwendet wurde, es war das Supramid (Beschreibung:Supramid ist ein synthetisches, nicht resorbierbares Nahtmaterial, hergestellt aus Polyamid) ich habe mit B.Braun telefoniert und erhielt von dort eine Probepackung Silkam (Beschreibung Silkam® ist ein nicht resorbierbares, geflochtenes und beschichtetes Nahtmaterial aus natürlichen Seidenfäden). Ich werde dieses Material in die Praxis mitnehmen und hoffen das ich das besser vertrage.
Frage an ALLE: Wer hat schon mal solche oder ähnliche Erfahrungen mit Implantaten, Nahtmaterial, Metallen, Kunststoffen, Keramik, etc. gemacht?
01.03.2012
Es geht weiter mit dem Extrahieren heute sind wir oben rechts dran, es sind insgesamt fünf Zähne die sich wieder ohne Probleme verabschieden.
22.03.2012
Heute kommt der rechte Unterkiefer dran und wieder einmal einer meiner heiß geliebten Knochensporne im Oberkiefer, dieses mal wird mit dem Muster von Braun Melsungen genäht, es ist das Produkt Silkam.
29.03.2012
Ich habe dieses mal den Faden sehr gut vertragen, das Ziehen des Fadens bereitete auch keine Probleme.
19.04.2012
Der Endspurt beginnt die letzten vier Zähne im Frontbereich des Oberkiefers sind heute fällig, zum Abschied bin ich noch einmal etwas empfindlicher und Fr. Dr. W. Muss noch mal nach spritzen, aber auch diese vier Zähne habe keine Chance gegen ihre begnadeten Hände.
Das war wohl mein letzter Besuch bei ihr, außer es bildet sich noch mal etwas bei mir.
Ich werde sie aber noch einmal besuchen und ihr ein Geschenk überreichen, ihr und ihren Assistentinnen gehört meine Dankbarkeit. Ich habe endlich mal Menschen getroffen, die sehr schnell MCS verstanden haben und alles versucht haben das es mir so gut wie nur möglich ergangen ist.
Jetzt heißt es Geduld haben, alles schön abheilen lassen und so in sechs bis acht Wochen mit den Materialaustestungen anzufangen. Dann werden wir ja sehen ob und was ich vertrage.
Oh nein, ein Knochensporn wächst wieder, das kann doch nicht wahr sein also muss ich am Donnerstag wieder mal operiert werden. Ich muss mich beeilen, Mitte Mai will ich ja wie jedes Jahr zu meiner Frau Mutter fahren, der 87. steht an.
Hallo Clarissa,
letzte Woche Donnerstag, habe ich mir eine Zirkonbrücke und Backenzahn rausreißen lassen. Die Behandlungen nehmen kein Ende. Wundheilung, ist seitdem sich meine MCS seit 2008 verschlimmert hat, auch schlechter und ich muß jetzt auch bald zum Kiefernchirugen. Probleme habe ich wo in der Front vor ein Monat ein Zahn gezogen wurde. Man sieht zwar nichts, aber Schmerzen, besonders im Liegen, wo sich neues Zahnfleisch gebildet hat, sowas hatte ich noch nie. Es kann durch den Nerv evtl sein, oder was anderes, der Zahn wurde nur gezogen, sonst wurden die meisten chirugisch getrennt und die Wund gereinigt. – Mal sehen ob der Kiefernchirug mich behandelt. Ich habe eine Art Überweisung mit.
Ja, das mit den Fäden habe ich mir auch schon überlegt, denn die haben heute ja alle synthetisches Nahtmaterial. Es gibt bei uns im Norden einen Dr. Braun, hast Du mit dem Kontakt wegen den Fäden? Ich hatte früher nicht das Problem, aber denke, dass ich die bei dem üblichen Nahtmaterial was heute verwendet wird wohl auch bekommen kann.
Ich hoffe, dass dir das mit dem Kiefernsporn nicht noch mal passiert und Du zu deiner Mutter fahren kannst. Überstehe alles gut.
LG
Galaxie
Erledigt, das war jetzt der fünfte Knochensporn den meine Oralchirurgin heraus operiert hat. Mal schauen ob ich den SILKAM Faden immer noch gut vertrage. In einer Woche ist dann wieder Faden ziehen angesagt.
Hoffentlich ist dann bald mal Ruhe im Esszimmer, es reicht. Ich fühle mich da zwar wohl und gut betreut, aber da könnte man ja schon an etwas anderes denken, so oft wie ich da vor Ort bin. Jede Tour sind immerhin über 100 km und mindestens 3 Stunden Zeitaufwand.
Geschafft, der letzte Faden ist gezogen, es ist bis jetzt kein neuer Knochensporn ertastbar. Jetzt ein paar Wochen Ruhe, alles abheilen lassen, Zahnfleisch kräftigen und im Juli anfangen die diversen Materialien aus zu testen.
Ich habe gerade die gefahrenen Kilometer aufgelistet, oh Schreck über 1180 km und dann noch Taxifahrten für über 100 Euro. Da fallen die 40 Euro an Praxisgebühren kaum noch ins Gewicht.
Ich habe bis zum heutigen Zeitpunkt keinen Zahnersatz, ich habe bisher keine Informationen über verträgliche Materialien und da der ZA mittels Kinesiologie die Materialien austesten möchte, ich aber nicht an „Hokus Pokus“ glaube, habe ich bisher drauf verzichtet.
Ich kann fast alles essen, meine Kiefer sind mit der Zeit so kräftig geworden das ich sehr gut mit dem Ist-Zustand klar komme.
Hallo,
da hast Du ja die volle Ladung abbekommen. Das erinnert mich an meinen allerersten Zahnarztbesuch als Kind.
Ich hoffe, dass es auch für Dich eine Lösung gibt.
Wenn ich Komplikationen habe, dann gehe ich meist in eine Klinik hier in Berlin.
Es ist echt schwer gute Ärzte zu finden. Blöde dabei ist halt nur, wenn man sich auf die Suche begibt, dass man hinterher ein total ruiniertes Gebiss bekommen kann.
An dieser Stelle hört dann auch für mich der Spaß auf.
Wünsche dir alles Gute & viel Zahngesundheit
Liebe Clarissa,
mit angehaltenem Atem habe ich deine Geschichte gelesen… ich befinde mich gerade in einer sehr ähnlichen Lage wie du im vergangenen Jahr.
Ich habe eine der schwersten Formen von MCS (kann nirgends mehr hingehen, an meine Haut darf NICHTS, das mit Waschmittel, Kosmetik etc. im Entferntesten zu tun hat –> Hautrötung, Kreislaufabfall, etc.)… lebe also quasi in Isolationshaft, was mich fertig macht. Um meine Zähne habe ich mich immer sehr gut gekümmert – trotzdem habe ich aufgrund eines massiven (genetischen) Zahnengstands im Kiefer ein paar Löcher. Auch die (querverlagerten) Weisheitszähne sind befallen.
Ich habe nun Todesangst – da ich trotz intensiver Suche keine gute Adresse finden konnte, wo mir eine Behandlung annähernd möglich wäre. Ich vertrage ja schon „normale“ Sprech- und Wartezimmer nicht, beim Zahnarzt ist von den Chemikalien her alles noch so viel extremer.
Ich wünschte, man könnte die Zähne einfach mit einer Xenon-Narkose ziehen lassen…. doch mein Problem ist, dass ich auch kein Schmerzmittel vertrage. Letztes Experiment mit Paracetamol war vor 2,5 Jahren, damals ging es mir aber noch deutlich besser als heute, da waren meine MCS-Beschwerden noch kaum vorhanden (bin 30).
Seit einem Jahr ist die MCS, wie gesagt, so extrem, dass ich NIRGENDS mehr hingehen kann – und auch zu Hause kaum noch jemanden empfangen kann (es ist ja jeder mit allem möglichen eingelassen).
ich weiß einfach nicht, was jetzt mit meinen Zähnen werden soll… Seit ein paar Wochen kann ich keine Zahnpasta mehr verwenden, und das Salzwasser hilft mir gegen Karies so gut wie gar nicht.
Ich bin am Verzweifeln und habe große, große Angst.
Denn es gibt in diesem Land niemanden, der sich mit unserer Erkrankung auskennen geschweige denn befassen will.
Das Schlimmste ist, dass ich kein Schmermittel nehmen kann. Musste mich vor zwei Monaten wegen eines Bartholinischen Abszesses ohne Betäubung oder Schmerzmittel am Unterleib aufschneiden lassen (ging auch nur mit Atemschutzmaske und ich hatte nach dieser Schnell-Behandlung noch eine Woche lang massivste Beschwerden!), gut – da „ging“ nochwas.
Doch wie soll es bei den Zähnen gehen..? :-((
Ich kann es mir im Moment nicht vorstellen.
Doch was tue ich, wenn ich zu Hause sitze und die Schmerzen nicht mehr ertragen kann..?
Um den Gnadenschuss betteln..?
MCS ist die grausamste Erkrankung, die man sich vorstellen kann… zumindest die „schwere“ Variante, wo gar nichts mehr geht.
Liebe Clarissa, wenn du ein oder zwei Tipps oder Empfehlungen für mich hättest, wäre ich dir unendlich dankbar… und das meine ich wirklich wörtlich. Ich fühle mich alleine und verzweifelt – alles Recherchieren und Suchen nach Informationen und Hilfe hat mich nicht viel weitergebracht.
Ich weiß nicht ob du mir auf diesem Weg eine Nachrichtig schreiben könntest?
Sonst evtl. an dieser Stelle, und ich könnte dir eine eMailadresse zukommen lassen.
Liebe Grüße und weiterhin Alles erdenklich Gute!
Lauren
Dienstag, der 05.02.2013 ein neuer Knochensporn im Oberkiefer hat das Licht der Welt erblickt und wird am 14. Februar operativ entfernt. Ich habe Sehnsucht nach Potsdam und meiner Chirurgin.
Ich melde mich nach erfolgreichem Eingriff zurück.
Es war nicht nur ein Knochensporn allein, nein ein Stückchen Wurzel was sich versteckt hatte wollte auch noch gerne entfernt werden, es war doch eine größere Sache dieses mal. Meine gute Chirurgin musste mit viel Kraft arbeiten um das zu richten, es war so groß, dass es mit drei Einzelnähten verschlossen werden musste. Im Anschluss erfolgte noch eine OPG-Röntgenaufnahme um zu kontrollieren ob sich eventuell noch irgendwo etwas versteckt, die Aufnahme gab jedoch Entwarnung, jetzt muss es nur noch abheilen und am kommenden Donnerstag werden die Fäden gezogen.
Potsdam ist ja wirklich schön und ich mag die Praxis, aber ich wäre nicht böse, wenn ich mich da nicht immer wieder in Behandlung begeben müsste.