Archiv der Kategorie ‘MCS, Multiple Chemical Sensitivity‘

Wer hilft MCS-verträglichen Wohnraum suchen?

Notwohnungen für MCS-Kranke sollen zügig geschaffen werden

Bislang beschränkt sich das Angebot für Wohnraum, der für Menschen mit der Behinderung MCS – Multiple Chemical Sensitivity geeignet ist, auf private Eigenheime. Staatlich oder kommunal geförderte Wohnprojekte, wie es sie für andere Behinderten- gruppen gibt, existieren nicht. Aufgrund dieses Mangels an geeigneten Wohnungen für Chemikaliensensible, halten sich manche dieser schwer Erkrankten Tag und Nacht draußen auf. Bei ungünstiger Witterung, im Winter und bei fortgeschrittenem Krankheitsverlauf kommt es immer wieder zu Notfällen, die in Notunterkünften aufgefangen werden müssten. Außer von Seiten der Mitbetroffenen und Selbsthilfe- organisationen fühlte sich jedoch bislang keiner zuständig, was bereits mehrere Suizidfälle im deutschsprachigen Raum zur Folge hatte. Diese untragbare Situation soll sich schnellstmöglich ändern.

Christian Schifferle, Präsident der Organisation „Gesundes Wohnen MCS“ bittet um Mithilfe:

Wir suchen eine interessierte relativ gesunde belastbare Persönlichkeit, die uns hilft, nach MCS-verträglichem bestehendem Wohnraum zu suchen in der Umgebung von Zürich (30 km Umkreis). Es sollen in den nächsten Wochen zahlreiche Liegen- schaften abgeklärt werden, um endlich auch hier Notwohnungen für MCS-Kranke anbieten zu können. Da das Züricher MCS-Pionierprojekt erst in 3 Jahren bezugsbereit ist, benötigen wir für einige MCS-Betroffene in Not schon jetzt gute Wohnungen und Übergangslösungen. Wer kann sich so einen Job vorstellen, wer hat die notwenige sensible Nase und noch genügend Gesundheit, um hier aktiv zu sein?

Wir können eine kleine Stunden-Entschädigung und Spesen nach Absprache zahlen und einen ansehnlichen Bonus bei erfolgreicher Suche. Wer könnte sich das vorstellen, aus der Schweiz oder Deutschland? Auch vorübergehend für einige Tage oder Wochen hier lebend ? Natürlich wären wir froh, um jemanden, der sich da mit Engagement und Herzblut auf die Suche macht, am besten eine Person mit Auto, die auch im Internet selbstständig Objekte herausfiltern kann. Aber nicht Bedingung. Wir können da möglicherweise auch ein Team aufbauen, das ev. nachher an andern Orten eingesetzt werden kann zur Suche von MCS-gerechtem Wohnraum. Wäre ev. auch ein guter Job für pensionierte Person in Rente. Wir freuen uns auf ein Gespräch mit möglichen Bewerbern. Bitte weiterleiten an mögliche Interessierte.

Ich danke Euch für jede Unterstützung,

Christian Schifferle

Präsident Gesundes Wohnen MCS


Kontakt:

Wohnbaugenossenschaft

GESUNDES WOHNEN MCS

Ausstellungsstrasse 114

CH-8005 Zürich

e-mail: info(at)gesundes-wohnen-mcs.ch

Tel: 0041 44 401 05 22 oder 0041 78 620 53 07

Weitere Informationen über das MCS Wohnprojekt:

Epigenetik und Umweltkrankheiten, die Rolle von Chemikalien

Input

Während die deutsche Öffentlichkeit über Sinn oder Unsinn von „Deutschland schafft sich selbst ab“ mehr oder weniger erhitzt diskutiert, hüllt sich die Mehrheit der Bevölkerung in Schweigen, dass die Industrie, die Regierungen und das Konsumverhalten der Bevölkerung dafür sorgt, dass sich die Menschheit tatsächlich abschafft.

Die Fakten erschrecken immer mehr:

  1. Es ist nicht mehr zu verleugnen, dass durch menschliche Schuld eine weltweite Klimaveränderung in Zeitraffer eingetreten ist, dessen Folgen in ganzen Bänden niedergeschrieben werden könnten.
  2. Es ist nicht mehr zu übersehen, dass die Umwelt zu Lande, zu Wasser, zur Luft bis hin zu den Arbeitsstätten, öffentlichen Gebäuden und Wohnungen immer mehr durch schädliche, giftige und/oder genverändernden Chemikalien verseucht wird. Mehr oder weniger müsste/muss sogar die Muttermilch als vergiftet angesehen werden.
  3. Die Umweltbelastung durch die Chemisierung der Landwirtschaft ist derart extremgeworden, dass Bienen massenhaft sterben, Allergien weiter sprunghaft zunehmen, der Urangehalt und die Schwermetallbelastung von Nahrungsmitteln und der Böden besorgniserregende Ausnahmen angenommen hat. Gene von genmanipulierten Pflanzen wurden schon in Regenwürmer nachgewiesen.
  4. Sägewerke unterziehen dem frischen Holz sofort Chemikalienduschen, damit es später nicht von Holzschädlingen befallen werden kann. Für immer mehr Menschen ist daher durch die hohe Schadstoffbelastung keine Holzart mehr verträglich. Wirklich unbelastetes Holz gibt es nahezu nicht mehr.
  5. Durch die allgemeine Vergiftung der Lebensräume und der Nahrungsmittel, aber auch durch extreme psychische Belastungen treten epigenetische Veränderungen auf, die für Diabetes, Fettsucht, Krebs, Herz- und Kreislauferkrankungen, psychische Erkrankungen und – wenn auch noch nicht offen zugegeben – sicher auch für Umweltkrankheiten verantwortlich sind

Hierzu ein Innovationsreport: Epigenetik: Die Gene sind nicht alleine schuld

Obwohl nachgewiesen wurde, dass Bisphenol A zu epigenetischen Veränderungen führt, sieht unsere Regierung keinen Handlungsbedarf.

Obwohl nachgewiesen wurde, dass die Innenseiten von Tetrapacks mit Druckfarben- bestandteilen verseucht sind, wird nichts wirklich Wirksames dagegen unternommen.

Obwohl nachgewiesen wurde, dass sogenannte Diätprodukte für Diabetiker nicht nur maßlos überteuert und nutzlos, sondern sogar schädlich sind, dürfen diese Produkte noch mindestens zwei Jahre auf dem Markt bleiben, weil man die Industrie nicht zu sehr belasten will. Im Gegensatz zu den Menschen, die durch soziale Kürzungen und Erhöhung von sozialen Abgaben nicht genug belastet werden können. Die Regierung schützt weniger das Volk, als vielmehr die umweltzerstörenden Interessen der Wirtschaft.

Die Regierung lässt zwar entsprechend forschen, aber statt Produkte solange zu verbieten, bis ihre Unbedenklichkeit sicher nachgewiesen ist, geht sie den umgekehrten Weg und lässt sie solange produzieren, bis man ihre evtl. Schädlichkeit nachgewiesen hat, erst dann reagiert man und oftmals nicht einmal dann. Oft werden lediglich abenteuerliche Grenzwerte festgelegt, die den Konsumenten zumuten, die Schadstoffe zu konsumieren. Bekanntlich klammern die Grenzwerte Kinder, Kranke, Schwangere und Vorbelastete Menschen aus. Auch die Kombination mit mehreren Grenzwerten wird ausgeklammert. Wenn ein Mülleimer mit tausenden Giftstoffarten von jeweils nur einem Gramm gefüllt wird, dann ist er auch irgendwann voll, nur der Mensch nicht?

Dass die Regierung nicht ganz so ahnungslos ist, sieht man hier:

Gesundheit – Effekte – Epigenetik

Man gibt sich also informiert, sagt aber, man müsse noch weiter forschen. Bis dahin bleibt Bisphenol A erlaubt…

Und dass Umweltkrankheiten schon längst eindeutige Boten der Umweltverseuchung sind, ignoriert man, stattdessen Psychiatrisierung der Umweltkranken, Verfolgung und Drangsalisieren von konsequenten Umweltmediziner, Negierung internationaler wissenschaftlicher Erkenntnisse und Verweigerung von Hilfe für Umweltkranke.

Autor:

Gerhard Becker, CSN – Chemical Sensitivity Network, 12. Sept. 2010.

Weitere Artikel von Gepaucker:

Wissenschaftlich begleitetes MCS-Wohnprojekt ist im Entstehen

In Zürich entsteht bis 2013 ein Wohnprojekt für Menschen mit MCS. Die Umwelt- krankheit ist auch in der Schweiz verbreitet, man geht von Behördenseite von ca. 5000 Betroffenen aus, und nun will man Nägel mit Köpfen machen. Die Stadt Zürich wird mit einem Grundstück und Baurecht zum Wohnprojekt für Chemikaliensensible beitragen. Das Vorhaben, dass rund 5,8 Millionen Franken kosten wird, werde als Pionierleistung für gesundes Wohnen in die Geschichte eingehen, sagte der Züricher Stadtrat Marin Vollenwyder auf der heutigen Pressekonferenz in Zürich. Die Stadt habe sich zum Legislaturziel WOHNRAUM FÜR ALLE gesetzt und das hieße für die Stadt auch, eine solche Bevölkerungsgruppe zu unterstützen, die es auf dem Wohnungs- markt besonders schwierig habe.

Endlich Hoffnung in greifbarer Nähe

Christian Schifferle, der Gründer der Baugenossenschaft Gesundes Wohnen MCS und Präsident der Selbsthilfegruppe MCS-Liga Schweiz, setzt sich schon viele Jahre für dieses Projekt ein. Vor zwei Jahren gründete er die Genossenschaft, seitdem geht es in großen Schritten voran. Heute schrieb Ch. Schifferle eine E-Mail:

Gerade komme ich von der Medienkonferenz der Stadt Zürich, MCS-Pilot- wohnungsprojekt, bin noch ganz geschafft und überwältigt, habe immerhin meine Rede halten können. Die Neue Zürcher Zeitung hat schon einen Bericht verfasst.

Ev. kommt heute oder Morgen ein Bericht auf Tele Top. Sicher werden wir in der nächsten Zeit ausführlich berichten… Ich schlafe zurzeit im Auto und verspreche mir baldige Hilfe beim Wohnraum suchen als Übergangs- lösung.

Architektin packt mit an

Eine weitere gute Nachricht war diese Woche aus der Schweiz zu vernehmen. Christian Schifferle ließ wissen, dass die Wohnbaugenossenschaft Gesundes Wohnen MCS seit gut zwei Wochen durch Marianne Dutli Derron verstärkt wird. Die Architektin ist als Beraterin beim SVW Zürich tätig, der Dachorganisation von über 200 Züricher Wohnbaugenossenschaften. Ihr Büro liegt direkt neben dem der MCS Wohnungsbaugenossenschaft. Frau Dutli Derron wurde jetzt auch in die Geschäfts- leitung der Wohnungsbaugenossenschaft gewählt, die sie nun zusammen mit Dr. Roman Lietha und Christian Schifferle bildet. An der nächsten Generalversammlung soll Marianne Dutli außerdem als Vorstandsmitglied und Co-Präsidentin vorgeschlagen werden, war von Ch. Schifferle zu hören. Acht Jahre Erfahrung als Präsidentin einer anderen Züricher Wohnbaugenossenschaft bringt sie mit. Vor einigen Wochen hatte Ch. Schifferle die Architektin angefragt, bei der MCS-Genos- senschaft mitzumachen, und natürlich war er sehr erfreut, ihre Zusage zu erhalten.

Professionelle Unterstützung

Das Thema MCS Wohnraum ist Frau Dutli Derron nicht fremd, sie war eines der Jury-Mitglieder des MCS-Architekturwettbewerbs und hat sich entsprechend gut eingearbeitet. Ch. Schifferle ist professionelle Unterstützung ein besonders großes Anliegen. Er selbst leidet von Kindheit an unter schwerer MCS und hat seine Kräfte seit Jahren in das Vorhaben investiert. Anstrengende Sitzungen wird es in den nächsten Monaten und in der Bauphase viele geben, dafür braucht es gesunde Unterstützung mit viel Sachverstand.

Gesundes Wohnen hat eine große Zukunft

Die Stadt Zürich leistet mit dem MCS Wohnprojekt in der Tat Pionierarbeit. Es ist das erste Wohnprojekt für Chemikaliensensible in Europa, das nun in Zürich-Lembach Zug um Zug entsteht.

Im September 2009 hatte das Finanzdepartment der Stadt einen Kredit von 150 000 Franken zur Durchführung eines Studienauftrages für das Wohngebäude mit zehn Wohnungen für MCS-Betroffene bewilligt. Das MCS Haus wird von Grund auf baubiologisch konzipiert und Wissenschaftler begleiten das Wohnprojekt.

Technisches und althandwerkliches Meisterwerk

Aus der Neuen Züricher Zeitung war zu erfahren, das Augenmerk liege bei diesem besonderen Neubau auf einer äußerst sorgfältigen Materialwahl und Verarbeitung. Das Gebäude werde sogar mit speziellen Schleusen ausgerüstet, damit sich die Bewohner von chemischen Substanzen beim Betreten reinigen können.

Das Pionierprojekt wird eine Herausforderung in der Ausführung darstellen, denn es sollen uralte Handwerkstechniken, die teils schon in Vergessenheit geraten sind, mit hochmodernen Materialien kombiniert werden. Es wird beispielsweise eine Glas- faserstabarmierung zum Einsatz kommen, die bis jetzt noch nie für die Statik eines ganzen Wohnhauses eingesetzt wurde. Das Material leitet weder Wärme noch Strom. Ansonsten soll das MCS-Haus eine homogene Außenwandkonstruktion aus Wärmedämmbacksteinen mit einer vielfältig biologisch wirksamen inneren Haut mit Lehm und Kalkputzen erhalten. Im Idealfall können aus der Anwendung solcher im Moment vielleicht eher ungewöhnlich anmutenden Materialien und Verarbeitungs- techniken Erfahrungen für den normalen Wohnungsbau gewonnen werden. Das erhofft sich jedenfalls das Architekturbüro, das den Zuschlag erhalten hat für das innovative Projekt, das gerade im Entstehen ist.

Für Christian Schifferle heißt es jetzt noch zwei weitere Jahre durchhalten, kalte lange Nächte im Auto oder auf dem Feldbett im Wald. Nach der enormen Leistung, die er vollbracht hat, wird er auch diese Zeit schaffen. Dann wird er hoffentlich ein Zuhause haben, in dem er und andere MCS-Betroffene beschwerdefrei leben und gesunden können. Als nächsten Schritt plant die Wohnungsbaugenossenschaft Gesundes Wohnen MCS Wohnprojekte für Chemikaliensensible in Deutschland.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 7. September 2010.

Bild: Wohnungsbaugenossenschaft Gesundes Wohnen MCS

Weitere Artikel zum Wohnprojekt / Links zum Video der TV Sendung von Tele Top:

Experten geben Antwort: Die besten Tipps für duftfreie Wäsche

Für Allergiker, Asthmatiker und insbesondere für Chemikaliensensible ist duftfreie Wäsche einfach ein MUSS. Duftende Waschmittel, Weichspüler und Parfüm lösen bei diesen Personen oft schon in geringster Konzen- tration erhebliche Gesundheitsbeschwerden aus. Atembeschwerden, Asthmaanfälle, Kopf- schmerzen, Schwindel, Ekzeme, juckende Augen und auch Gemütsschwankungen, Depressionen, Aggressionsschübe, gehören u.a. zu den Symptomen, die berichtet werden. Besserung kann für die betroffenen Personen nur eintreten, wenn sie den Duftstoffen nicht mehr ausgesetzt sind. Das bedeutet Arbeit, denn in der Regel „duftet“ der komplette Wäschebestand und oft sogar der Kleider- und Wäscheschrank. 24 Stunden täglich sind wir von Kleidung und Wäsche umgeben.

Wer am Anfang seiner Erkrankung steht, muss zügig das Problem lösen, seine Wäsche und die Waschmaschine von den Duftstoffen und Parfüms zu befreien. Nicht unbedingt einfach, denn die in heutigen Waschmitteln und Weichspülern enthaltenen Duftstoffe sind so ausgelegt, dass sie möglichst intensiv und lange haften. Einfach mit duftneutralem Waschmittel waschen reicht nicht, und was auch nicht zu vergessen ist, häufig ist die Waschmaschine ebenfalls völlig kontaminiert. Guter Rat ist also teuer.

Wir möchten mit Euch die nützlichsten Tipps zusammentragen, wie man am besten vorgeht, denn wer könnte zuverlässiger Auskunft geben als jemand, der MCS hat? Die Chemikaliensensitivität hat viele der Erkrankten zwangsläufig zu Experten gemacht. Nicht dass es einfach gewesen ist, im Gegenteil, wer MCS hat, musste oft aus Schaden lernen. Genau deshalb möchten wir mit Euch „Expertentipps“ zusammentragen, die dann allen weiterhelfen, die verzweifelt auf der Suche nach Lösungen sind. Kontinuierlich möchten wir mit Euch zusammen eine Serie mit den besten Tipps zur Lösung von speziellen Alltagsproblemen erstellen. Sicherlich werden nicht nur Chemikaliensensible und Allergiker daraus profitieren, sondern auch die zunehmende Zahl der Menschen, die gesundheits- und umweltbewusst leben möchten.

Ihr seid die Experten, lasst uns Eure besten Tipps wissen:

  • Was hilft am besten, um Kleidungsstücke, die nach Waschmittel, Weichspüler oder Parfüm riechen, duftfrei zu bekommen?
  • Wie bekommt man eine mit Waschmittelgeruch kontaminierte Waschmaschine clean?
  • Wie bekommt man Kleider- und Wäscheschränke duftfrei?

Studie konnte Zusammenhang zwischen Chemikalien-Sensitivität und psychischen Krankheiten nicht bestätigen

Die Schwedin Prof. Dr. Eva Millqvist forscht schon seit einigen Jahren über Hyperreaktivität der Atemwege und die Umweltkrankheit MCS – Multiple Chemical Sensitivity. Ihr Spezialgebiet liegt im Bereich Reaktionen der Atemwege auf Reizstoffe.

Krank durch Gerüche und Duftstoffe

Patienten mit Atemwegsbeschwerden, die durch Chemikalien und Gerüche ausgelöst werden, sind in Allergiekliniken häufig anzutreffen. Laut Millqvist und ihrem Team sind diese Gesundheitsprobleme jedoch nicht durch asthmatische oder allergische Reaktionen erklärbar.

Deutsche Patienten berichten häufig, dass ihnen vom Allergologen das Aufsuchen eines Psychologen empfohlen wurde, nachdem sie über Reaktionen auf Chemikalien oder Gerüche berichtet hatten. Darüber, ob dazu tatsächlich Anlass besteht, gibt die neue Studie aus Schweden Aufschluss.

Studien zeigten Reaktionen

Frühere Studien von Millqvist haben gezeigt, dass MCS-Patienten oft eine erhöhte Empfindlichkeit gegenüber inhaliertem Capsaicin aufweisen. Dieser Bestandteil von Chili ist dafür bekannt, dass er sensorische Reaktivität reflektiert. Als Diagnose wurde „sensorische Hyperreaktivität der Atemwege“ (SHR) für diese Art von Beschwerden vorgeschlagen.

Haben es Patienten mit Asthma oder SHR häufiger an der Psyche?

In ihrer jüngsten Studie setzten sich die renommierte Wissenschaftlerin und zwei Kollegen das Ziel herauszufinden, ob es eine Beziehung zwischen Asthma und sensorischer Hyperreaktivität (SHR) gibt. Zusätzlich wollte das Forscherteam untersuchen, ob Patienten mit Anzeichen von SHR eine erhöhte psychiatrische Morbidität (Ängste, Depressionen, etc.) aufweisen.

Patienten wurden Tests und Fragebogen unterzogen

Die Wissenschaftler hatten in ihre Studie 724 Patienten eines Asthma-Zentrums einbezogen, bei denen Verdacht auf Allergien oder Asthma bestand. Alle Patienten mussten einen quantitativen Fragebogen ausfüllen und darin über affektive Reaktionen und Verhaltensstörungen durch duftende Stoffe, bzw. solche, die stechend wirken, berichten.

Ein standardisierter Capsaicin-Test wurde durchgeführt und ein Fragebogen zur Beurteilung der psychiatrischen Morbidität bei Patienten mit ausgeprägter Chemikalien-Sensitivität angewendet, um diejenigen zu identifizieren, die unter SHR leiden.

Keine Anzeichen für Depressionen oder Ängste

Von den Asthma-Patienten des Allergie-Zentrums, die an der Studie teilnahmen, wiesen ca. 6% eine sensorische Hyperreaktivität (SHR) auf. Millqvist und ihre Kollegen gaben an, dass dies im Einklang mit der Prävalenz in der allgemeinen schwedischen Bevölkerung steht. Es gab keinen signifikanten Hinweis darauf, dass SHR mit Ängsten oder Depressionen in Verbindung steht.

Patienten sollten auf genauer diagnostischer Abklärung bestehen

Die Studie erschien in der Ausgabe Juli 2010, der medizinischen Fachzeitschrift „Annals of Allergy, Asthma & Immunology“. Sie sollte Patienten, die auf Chemikalien und Gerüche mit hyperreaktiven Atemwegsbeschwerden reagieren und deswegen vom Allergologen einen Hinweis auf das mögliche Vorliegen einer psychischer Erkrankung erhielten, den Impuls geben, sich damit nicht zufrieden zu geben und vielleicht zusätzlich einen erfahrenen Umweltmediziner aufzusuchen.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 2. September 2010.

Literatur:

Johansson A, Millqvist E, Bende M., Relationship of airway sensory hyperreactivity to asthma and psychiatric morbidity, Department of Respiratory Medicine, Central Hospital, Skövde, Sweden, Ann Allergy Asthma Immunol. 2010 Jul;105(1):20-3.

Weitere Artikel über Studien von Prof. Millqvist

Gericht entschied: Parfüm ist bei Therapie von Duftstoffallergikern nicht akzeptabel

Eine Frau mit einer schweren Duftstoffallergie und MCS hat einen Prozess gewonnen, den ihre Therapeutin gegen die kranke Frau angestrebt hatte. Trotz Vereinbarung, dass die Therapeutin am Tag der Behandlung duftfrei sein solle wegen der Problematik der Patientin, verwendete diese ein Parfüm. Die Patientin konnte das Parfüm nicht tolerieren und brach die Therapiesitzung ab. Trotzdem stellte die Therapeutin die Therapiesitzung in Rechnung und zog vor Gericht, nachdem die unter Duftstoffallergien leidende Frau sich weigerte zu zahlen.

Der Richter des Amtsgerichts Rheinbach entschied zugunsten der Duftstoffallergikerin und beschloss Mitte 2010, im vereinfachten Verfahren gemäß § 495a ZPO ohne mündliche Verhandlung, dass die Klage nicht begründet sei.

Die Entscheidungsgründe des Gerichtes:

Die Klägerin hat gegen die Beklagte keinen Anspruch auf Bezahlung der am 16.05.2008 von der Beklagten abgebrochenen Therapiesitzung (§§ 611,615 BGB), da die Beklagte durch das Verlassen der Praxis der Klägerin an diesem Tag nicht in Verzug der Annahme der Leistung der Klägerin geraten ist. Voraussetzung für den Annahme Verzug ist, dass die Klägerin ihre Leistung ordnungsgemäß angeboten hatte (§ 615 BGB). Hieran fehlt es. Ein Leistungsangebot ist unter Berücksichtigung des § 242 BGB nur dann ordnungsgemäß, wenn auch entsprechende Rücksichtsnahme- und Schutzpflichten gegenüber dem Vertragspartner eingehalten worden sind. Das bedeutet im Fall der Beklagten, die wegen ihrer Erkrankung als Duftstoffallergikerin behandelt werden sollte, dass die Beklagte in der Praxis der Beklagten keinen Duftstoffen ausgesetzt wurde und insbesondere, dass die Klägerin selbst keine Duftquelle darstellte, Gegen diese (Neben-) Pflicht hat die Klägerin verstoßen. Wie sie ihren an die Beklagte gerichteten Schreiben vom 11.05.2009 eingeräumt hat, hatte sie in der Therapiesitzung am 16.05.2009 ein Parfüm, wenn auch kein besonders auffälliges, getragen und dies im Rechtsstreit dahingehend erläutert, das sie lediglich ein Parfüm getragen habe, das über die Tagespflege mit einem Deodorant nicht hinausgegangen sei. Insoweit kommt es jedoch nicht auf die Stärke des Geruchs an, da es für Duftstoffallergiker nicht entscheidend ist, ob ein Parfüm auffällig riecht oder nicht, sondern alleine darauf, ob Duftstoffe vorhanden sind, die bei ihnen möglicherweise eine allergische Reaktion hervorrufen.

Autor: CSN – Chemical Sensitivity Network, 27.08.2010

Weitere Informationen zum Thema:

Haben Schüler mit Chemikalien-Sensitivität an deutschen Schulen eine Chance?

Die möglichst breite Integration Behinderter ist Ziel aller Länder, die zu den Unterzeichnern der UN-Behindertenkonvention gehören. In Deutschland besitzt dieses völkerrechtlich verbindliche Dokument seit März 2009 Gültigkeit. Spätestens seitdem sollten Bestre- bungen laufen, dass behinderte Kinder eine Schulbildung erhalten, die möglichst keine Benachteiligung gegenüber Nichtbehinderten aufweist. Keine Behinderung soll und darf gemäß der UN-Konvention einer anderen Behinderung gegenüber bevorzugt oder bena- chteiligt werden. MCS – Multiple Chemical Sensitivity ist in Deutschland eine anerkannte körperlich bedingte Behinderung.

In den USA und Canada gibt es eine stetig wachsende Zahl von Schulen und Univers- itäten, die Chemikaliensensible integrieren und die ihre Gegebenheiten für diese Behindertengruppe anpassen. Eine Umstellung wurde meist freiwillig, oft schon vor Jahren vollzogen. Dort kommt man mit Duftstoffverboten und durch Verwendung duft- und chemiefreier Reinigungsmittel und Vermeidung von Chemikalien den Betroffenen entgegen. Dass es Integrationsprojekte an Universitäten oder spezielle Schulen für die Gruppe der Kinder und Jugendlichen in Deutschland gibt, die unter MCS leiden, ist bislang nicht bekannt geworden.

Schüler mit MCS

CSN sind mehrere Fälle von Kindern und Jugendlichen bekannt, deren Zukunft durch ihre MCS (ICD-10 T78.4) am sogenannten seidenen Faden hängt, oder denen dadurch eine erfolgreiche Zukunft verwehrt scheint. Der Grund ist der, dass sie wegen ihrer Krankheit und Behinderung keine Schule besuchen können.

Ein weiterer, kleiner Prozentsatz chemikaliensensibler Schüler in Deutschland beißt sich von einem körperlichen Zusammenbruch bis zum Nächsten durch. Deren Eltern berichten, dass ihr Kind je nach Reaktionsschwere Stunden, Tage bis Monate in der Schule fehlt. Den Lernstoff versuchen sie Zuhause nachzuholen, was natürlich nur bedingt durchführbar ist. Oft gibt es Ärger mit der Schule oder Schulbehörde. Ob das „Durchhalten“ dieser Schüler bis zum Schulabschluss im Einzelnen möglich sein wird, hängt von der Rücksichtnahme der Schule, den Mitschülern und Faktoren ab, ob eine Schule weitgehend schadstofffrei ist oder nicht. Die Intelligenz völlig zu entfalten zu können, ist realistisch betrachtet, für keinen dieser Schüler möglich.

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:

  • Wie steht es um die schulische Integration von Kindern und Jugendlichen in Deutschland, die chemikaliensensibel sind?
  • Wird Kindern mit MCS in Deutschland eine Chance in Punkto Schulbildung eingeräumt?
  • Gibt es Leitlinien für den Umgang mit chemikaliensensiblen Schülern an einer normalen Schule oder die Integration von Kindern mit MCS?
  • Gibt es Schulen in Deutschland, die auf Kinder mit MCS eingehen?
  • Haben deutsche Behörden in irgendeiner Form Ansätze gezeigt, Schülern mit MCS eine Schulausbildung zu ermöglichen?
  • Wird für Schüler, die unter MCS leiden, z.B. kostenlose Beschulung per Internet bereitgestellt?
  • Was müsste sich an Schulen ändern, damit chemikaliensensible Schüler und Lehrer erfolgreich an normalen Schulen integriert werden können?

Die paradoxe dänische MCS-Hilfe

Fortsetzungsserie: „Dänisches MCS-Forschungscenter im internationalen Blickfeld“

Teil III: Paradoxon – Dänischen MCS-Kranken wird mangels wissenschaftlicher Dokumentation, an der niemand Interesse hat, Hilfe verweigert!

Bis 2008 war es in Dänemark für lokale Behörden üblich, schwer an MCS Erkrankten entsprechend Paragraph 122 des Sozialrechts kostenlos Hilfsmittel zu gewähren, indem sie diesen Halbgesichts-Atemmasken mit Aktivkohlefilter zugestanden. 2008 wurde der Antrag einer schwer MCS Erkrankten für eine Atemmaske von den Behörden ihres Wohnortes abgelehnt. Dieser Fall endete vor der Dänischen Beschwerdeinstanz, welche die Ablehnung mit folgender Begründung aufrecht erhielt:

„… die chronische Manifestation der Erkrankung (MCS) und ihre Ursachen sind medizinisch nicht dokumentiert, es mangelt an Diagnosekriterien und Behandlungsmethoden, gleichermaßen gibt es keine medizinische Belege, dass eine Maske für das Funktionieren in ihrem täglichen Leben ein wirksames Hilfsmittel darstellt.“

Nach diesem Vorfall wurden zahlreichen MCS-Betroffenen von den lokalen Behörden ebenfalls die Bewilligungen der mit Filtern versehenen Atemmasken mit Verweis auf die obige Entscheidung gestrichen. Zugleich gibt es in Dänemark keine einzige Krankenhausabteilung, die dafür da ist, diese Gruppe schwer an MCS Erkrankter zu untersuchen, zu diagnostizieren, zu behandeln und/oder zu beraten. Alle Gerichts- instanzen verweisen auf das Forschungszentrum für Chemikalienempfindlichkeiten in Kopenhagen, das 2006 mit minimaler Mittelausstattung eingerichtet wurde, das sich aber selber nicht mit MCS-Patienten befasst, außer sie als Versuchs-Kandidaten im Promotionsstudium und in Projekten einzusetzen.

Das Forschungszentrum verweigert die Erforschung der Auswirkung von Atemschutzmasken auf die von MCS betroffene Bevölkerung

Nach dem Rechtsspruch der dänischen Beschwerdeinstanz wandte sich eine große Zahl MCS-Erkrankter an das Forschungszentrum, damit dieses die Auswirkung von Atemschutz- masken auf die von MCS betroffene Bevölkerung dokumentiert. Diese Masken sind derzeit neben der sogenannten Vermeidungsstrategie die einzige wirksame zur Verfügung stehende Behandlungsmaßnahme für MCS- Kranke. Diese Vermeidungsstrategie führt zu sozialer Isolation und damit zum potentiellen Risiko subsequenter psychischen Beeinträchtigungen, welche sich im Leben der MCS-Betroffenen aus der Isolation von der Außenwelt ergeben. Durch das Tragen einer Atemmaske kann diese Isolation jedoch verringert werden.

Doch zum großen Erstaunen und zur Verzweiflung der MCS-Kranken erklärte das Forschungszentrum auf seiner Homepage, dass es die Wirkung von Atemschutz- masken mit Aktivkohle auf die von MCS betroffene Bevölkerung nicht untersuchen wird. Seine Argumente waren unter anderem, dass für eine Untersuchung der Wirkung von Atemschutzmasken bei MCS-Erkrankten eine klinisch kontrollierte Studie nötig wäre, und eine solche Studie müsste sowohl Placebo kontrolliert als auch doppelblind sein, damit die Ergebnisse zuverlässig und nützlich werden. Deshalb hat es für das Forschungszentrum keinen Vorrang, Forschungsmittel für die Untersuch- ung von Atemmasken auszugeben, sondern man konzentriere sich stattdessen auf mögliche Mechanismen der Erkrankung und auf anderen Behandlungsstrategien. (1)

So besteht für dänische MCS-Kranke keine Aussicht, dass jemand die für das Dänische Sozialsystem erforderliche Dokumentation in Angriff nimmt. Darum besteht keine Aussicht, Atemmasken bewilligt zu bekommen, ein Hilfsmittel, das für Erkrankte extrem lebenswichtig ist – ein verrücktes Paradoxon, dass einer modernen Wohlfahrtsgesellschaft unwürdig ist.

Stattdessen sieht das Forschungszentrum Elektroschock für MCS als interessant an

Zeitgleich zum oben Geschilderten beschäftigte sich das Forschungszentrum mit einem MCS-Kranken der zustimmte, über sechs Monate einer elektrokonvulsiven Therapie unterzogen zu werden, (zuerst acht Elektroschock-Behandlungen über drei Wochen und danach alle zwei Wochen). Auf Grundlage dieser subjektiven Evaluation mit einem MCS-„Patienten“ zur Wirkung dieser elektrokonvulsiven Therapie – eine weder Placebo kontrollierte noch doppelblinde „Studie“ – veröffentlichte das Forschungszentrum einen wissenschaftlichen Artikel:

„Elektrokonvulsive Therapie reduziert Symptomschwere und Soziale Behinderung bei Multiple Chemical Sensitivity: Ein Fallbericht“ Elberling et al. (2)

Dieser kommt zu folgendem Ergebnis: „Für diesen Fall wurde durch eine initiale ECT Abfolge und durch eine Aufrechterhaltungsbehandlung auf die Schwere der Sympt- ome und die soziale Behinderung eine positive Wirkung erzielt. Elektro- konvulsive Therapie sollte für schwere und sozial behindernde MCS als Möglichkeit in Betracht gezogen werden, es sind jedoch weitere Studien notwendig, um zu evaluieren, ob ECT zur Behandlung von MCS empfohlen werden kann.“

Die begrenzten Forschungsmittel werden großzügig für Achtsamkeit-Therapie ausgegeben

Das Forschungszentrum plant seine sehr begrenzten Mittel auch für die Erforschung der Wirkung von Achtsamkeitsbasierte Kognitive Therapie [MBCT] auf MCS auszu- geben.

2008 führte das Forschungszentrum gemeinsam mit dem Zentrum für Psychiatrie der Kopenhagener Uniklinik eine Pilotprojekt-Studie durch. Der Titel dieser Projektstudie lautete auf der Homepage der Universitätsklinik Kopenhagen: „Achtsamkeitsbasierte Kognitive Therapie somatisierender Patienten, vor allem MCS-Patienten.“ Dieser Titel wurde jedoch hastig zu „Die Wirkung von Achtsamkeitsbasierter Kognitiver Therapie auf Menschen mit Parfüm- und Chemikalien-Überempfindlichkeit“ geändert, nachdem MCS-Kranke heraus fanden, dass das Forschungszentrum sie in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Psychiatrie für geisteskrank hält. Jesper Elberling, der damalige wissenschaftliche Leiter des Forschungszentrums wollte dies alles mittlerweile als ein „Versehen“ verstanden wissen.

Zurzeit ist zur Fortsetzung des obigen Pilotprojektes ein Promotionsstudium geplant, um die Wirkung von Achtsamkeit auf die MCS-Bevölkerung zu erforschen. Dies ist offenbar eine jener Behandlungsstrategien, für welche das Forschungszentrum seine begrenzten Forschungsmittel großzügigerweise bevorzugt ausgibt, ungeachtet dessen, dass dänische MCS-Kranke dem Forschungszentrum immer wieder berichteten, dass Atemmasken eine wirkungsvolle Therapie-Strategie darstellen, während niemand jemals von MCS-Kranken gehört hat, die durch Achsamkeit-Therapie irgend eine Wirkung auf ihre MCS erfahren haben.

Wird das Forschungszentrum seiner Hartnäckigkeit treu bleiben und für diese anstehenden Forschungsarbeiten Placebo kontrollierte Doppelblind-Studien fordern?

In naher Zukunft wird das Forschungszentrum seine neue Studie über die Wirkung von der Achtsamkeit-Therapie auf MCS beginnen, und dann werden wir sehen, ob das Forschungszentrum tatsächlich seinen eigenen Anforderungen und Argumente gerecht wird, nach denen für die Beurteilung von Therapiewirkung eine klinisch kontrollierte Studie erforderlich ist, die sowohl Placebo kontrolliert als auch doppelblind sein muss, damit die Resultate verlässlich und nützlich werden.

Hoffentlich gelten diese Anforderungen nicht nur für solche Therapieformen, (Wirkungen, welche das Forschungszentrum nicht dokumentieren möchte), wie z.B. Halbgesichts -Atemschutzmasken mit Aktivkohle-Filter, die in der Tat für die meisten schwer MCS-Kranken von vitaler Bedeutung sind, und welche momentan die einzige Therapie-Strategie darstellen, Menschen die an MCS leiden, eine zeitweilige Möglichkeit zu bieten, sich in der Öffentlichkeit zu bewegen, und welche schwer an MCS Erkrankte als hoch wirksame Therapie-Strategie erfahren. Dieser hoch wirksamen Therapie-Strategie ermangelt es jedoch – gemäß dem Forschungs- zentrum – einer „wissenschaftlichen Dokumentation“, die offenbar niemand in Dänemark erstellen möchte.

Autor: Bodil Nielsen, Denmark

Englische Übersetzung: Dorte Pugliese für CSN – Chemical Sensitivity Network

Deutsche Übersetzung: 87.187.139.145@Fr 20. Aug 18:50:59 CEST 2010

Anmerkung des Übersetzers:

Den Gebrauch einer Atemschutzmaske als Therapie-Strategie zu bezeichnen mag dem Wortlaut der dänischen Gesetze geschuldet sein. Von einer Atemmaske geht aber keine therapeutische, sprich heilende Wirkung aus. Dies wäre all zu leicht in einer Placebo-kontrollierten Doppelblind-Studie zu „beweisen“, wobei der Nutzen, die Schutzwirkung vor schädlichen Expositionen, eben so leicht unterschlagen werden könnte. – Es ist noch verrückter und unwürdiger: Die Kranken müssen sich Mittel zum Schutz als Therapie erbetteln, während man ihnen adäquate Therapie verweigert, bzw. sie mit falschen bedroht. MBCT ist für Menschen, die es nicht brauchen, Psychoterror und ECT ist Körperverletzung. Zu ECT ist ein Artikel von CSN in Vorbereitung.

Fortsetzungsserie: „Dänisches MCS-Forschungscenter im internationalen Blickfeld“

Teil I: Verändert ein dänisches MCS –Wissenscenter die internationalen Erkenntnisse über Chemikalien-Sensitivität?

Teil II: MCS – Multiple Chemical Sensitivity: Ein Bericht aus Dänemark

Sonntagsgedicht: Vergessen und verworfen

Vergessen und verworfen

Es ist unglaublich

wie man

mit einer Krankheit

die für

Andere

unerklärlich ist

ins Abseits gerät.

Man wird vergessen

obwohl man noch

da ist

man muss es

alleine tragen

und überhaupt

entstammt es

nur

dem Kopf.

Vergessen wird man

weil man

nicht mehr

dabei ist

Verworfen wird man

weil man

seine Denkweise

in bezug

auf MCS

nicht ändert.

Man ist selbst schuld.

Autor: Mona die Glasprinzessin für CSN – Chemical Sensitivity Network, 22.August 2010

Mona’s Geschichte: Mona die “Glasprinzessin” ein einsames Leben mit Wind und Wetter

Weitere Gedichte und Geschichten zu den Themen: MCS, Umweltkrankheiten, Umwelt

Qualitätsmanagement bei der Diagnostik von Fibromyalgie und MCS erforderlich

Zusammenhang zwischen Fibromyalgie und MCS durch Studien bestätigt

Patienten, die unter Fibromyalgie (FM) leiden, berichten häufig auch über Beschwerden, die außerhalb ihres Problembereichs Muskel-Skelett-System liegen. Andererseits beklagen Patienten mit Chemikalien-Sensitivität (MCS), neben ihren Reaktionen auf Chemikalien in Niedrigdosisbereich, immer wieder beeinträchtigende Schmerzen in verschiedenen Körperregionen. Fibromyalgie wird herkömmlich als ein atypisches Weichteilrheuma angesehen. Die Diagnostik erfolgt in erster Linie durch Überprüfung von 18 druckempfindlichen Körperstellen, den sogenannten Tender-points. Wissenschaftler aus Skandinavien stellten bereits vor über 10 Jahren fest, dass es eine Überschneidung zwischen MCS und Fibromyalgie gibt, die für die medizinische Diagnostik von erheblicher Relevanz ist. Eine neuere kanadische Studie von Februar 2010 bestätigte dieses Ergebnis. Die Studienautoren appellierten in einer medizinischen Fachzeitschrift für die Einführung einer adäquaten Ausbildung und Bereitstellung spezieller Informationsressourcen für Angestellte in den Gesundheits- berufen und der Öffentlichkeit, um die Prognose der Patienten zu verbessern.

Schmerzen über Schmerzen

Patienten mit Fibromyalgie oder Chemikalien-Sensitivität führen oft Schmerzen an, die sie als vergleichbar mit „Zahnweh am ganzen Körper“ beschreiben. Wissenschaftler aus Skandinavien stellten sich Ende der neunziger Jahre die Aufgabe herausfinden, ob ein Zusammenhang zwischen den beiden Krankheitsbildern besteht.

Liegt bei Fibromyalgie-Patienten auch MCS vor?

Das Ziel einer Pilotstudie bestand darin zu ermitteln, wie häufig MCS bei Fibro-myalgie-Patienten in einer universitären rheumatologischen Praxis auftritt. Hierzu setzte das Wissenschaftlerteam Fragebögen ein, mittels denen MCS festgestellt werden sollte. Ergänzend wendeten die Mediziner Kriterien aus einer damals aktuellen Studie an, durch die das immunologische Profil der Patienten mit dieser Erkrankung festgestellt werden konnte. Patienten mussten außerdem mit „Ja“ oder „Nein“, das Vorhandensein von 48 FM-bezogenen Symptomen bestätigen. (1)

Studie stellt Zusammenhang zwischen FMS und MCS fest

Das Ergebnis der Studie wurde im ersten Halbjahr 1997 in der medizinischen Fachzeitschrift „Scandinavian Journal of Rheumatology veröffentlicht. Dreiunddreißig von 60 Patienten mit Fibromyalgie erfüllten die Kriterien für MCS. Elf dieser Patienten erfüllten weitere, restriktivere Kriterien, die das Vorliegen eines „höheren Schweregrades“ einer Chemikalien-Sensitivität nachwiesen.

Bestätigung fanden die Wissenschaftler zusätzlich darin, dass die Symptome und die Auslösesubstanzen von Reaktionen, die am häufigsten von den Fibromyalgie-Patienten zitiert wurden, ähnlich denen waren, die von MCS-Patienten in anderen Studien berichtet wurden.

Ansonsten unterschieden sich Fibromyalgie-Patienten mit und ohne MCS- Symptomatik nicht von anderen FM-Patienten. Da analog der Studie bei über der Hälfte der Patienten mit Fibromyalgie ebenso eine Chemikalien-Sensitivität vorlag, schlossen die skandinavischen Wissenschaftler daraus, dass MCS durchaus ein zusätzlicher Symptomkomplex im Spektrum von Fibromyalgie darstellen kann.

Kanadische Studie bestätigt gleichzeitiges Vorliegen von MCS und FMS

Dass beide Erkrankungen gleichzeitig vorliegen können, bejahten einige wissen- schaftliche Studien in den vergangenen Jahren. Wie hoch jedoch die Wertigkeit rascher, zielgerichteter Diagnostik aufgrund der möglicherweise einschneidenden Auswirkungen von MCS und FMS auf das Leben der Erkrankten anzusehen ist, wurde durch eine Studie der Umweltklinik EHC in Toronto offenkundig.

Die kanadischen Wissenschaftler untersuchten ein Patientenkollektiv von 128 Patienten auf das Vorliegen von MCS, CFS und FMS und ermittelten die sich daraus ergebenden Auswirkungen auf deren Alltagsleben. Von 70 Patienten hatten acht jeweils eine der Diagnosen MCS, CFS oder FM erhalten, während die restlichen Patienten zwei oder drei überlappende Diagnosen hatten. Wie groß die Auswirkungen der Umweltkrankheiten für die Patienten waren, konnten die Leser der kanadischen Fachzeitschrift für Allgemeinmediziner in der Ausgabe Februar 2010 erfahren. Die meisten der Studienteilnehmer (68,8%) hatten ihre Arbeit durchschnittlich 3 Jahren nach Einsetzen der Symptome wegen ihrer Krankheit aufgeben müssen. (2)

Relevanz für die Diagnostik in der Umweltmedizin und Mainstream- Medizin

Aus der Studie aus dem Jahr 1997 und der Studie von Anfang 2010 ergibt sich für die medizinische Praxis der dringliche Hinweis, dass beim Vorliegen von einem der beiden Krankheitsbilder MCS oder FM das jeweils andere durch entsprechende Diagnostik und gründliche Anamnesestellung unbedingt abzuklären ist.

Bei der Befunderhebung von MCS-Patienten sollte somit grundsätzlich eine Abklärung erfolgen, ob gleichzeitig eine Fibromyalgie vorliegt. Dies kann von jedem Arzt ohne großen Aufwand durch Überprüfung der 18 Tenderpoints festgestellt werden.

Der Aspekt, dass bei Fibromyalgie-Patienten gleichzeitig eine Überempfindlichkeit auf Chemikalien vorliegt, dürfte trotz positiver Studien in der Mainstream-Medizin in den letzten zehn Jahren immer noch nicht angekommen sein. Für die FM-Patienten wäre es jedoch von nicht abzuschätzender Wichtigkeit, dass Rheumatologen mit der Diagnostik von MCS vertraut gemacht würden. Die Prognose der Fibromyalgie-Patienten könnte sich durch entsprechend ausgerichtete Behandlung und Aneignen von Vermeidungsstrategien, was den Umgang mit den jeweils Beschwerden auslös- enden Chemikalien betrifft, erheblich verbessern.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 16. August 2010

Literatur:

  1. A. T. Slotkoff; D. A. Radulovic; D. J. Clauw, The Relationship between Fibro-myalgia and the Multiple Chemical Sensitivity Syndrome, Scandinavian Journal of Rheumatology, Volume 26, Issue 5 1997
  2. Lavergne MR, Cole DC, Kerr K, Marshall LM., Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity, Can Fam Physician. 2010 Feb; 56 (2):e57-65.

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