Mona, die „Glasprinzessin“ – ein einsames Leben mit Wind und Wetter

 Es regnet und es ist neblig, klamm, kalt, kein Wetter, bei dem man gerne vor die Tür geht. Trotzdem den ganzen Tag draußen zu verbringen ist eine Herausforderung, die niemand freiwillig annimmt. Es gibt Menschen in unserer Gesellschaft, die keine andere Wahl haben. Nicht, weil sie draußen ihre Arbeit verrichten müssen oder sie kein Geld für vernünftigen Wohnraum hätten, nein, dass ist nicht das Problem. Die Rede ist von Menschen, die so schwer auf minimale Spuren von Alltagschemikalien reagieren, dass ihnen kein Aufenthalt in einem Haus oder auch nur in der Nähe von Ansiedlungen möglich ist. Das gibt es nicht? Doch, diese Menschen gibt es leider in unserem Land, und anderswo auch.

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Ein Traum im Sommer bei Sonnenschein, doch was wenn es regnet, wenn es kalt ist? Und wie fühlt sich die Einsamkeit auf Dauer an? 

 

Freiwillig gezwungen – einsames Leben im Wald
Meine erste Begegnung mit einem Menschen, der kein richtiges Zuhause mehr hat aufgrund seiner Chemikalien-Sensitivität, war eine brillante deutsche Wissenschaftlerin, die in den USA krank geworden war. Sie war einer der Überflieger an ihrer Uni gewesen und bekam dadurch ein Stipendium in Berkeley. Jeder, der sich etwas auskennt, weiß: Das will etwas heißen. Sie arbeitete dort in einem Forschungslabor umgeben von viel Phenol, Radioaktivität. Viele der damaligen Mitarbeiter dort sind längst verstorben, und das Labor ist schon lange geschlossen. Niemand will mehr daran erinnert werden, der Fall wurde totgeschwiegen. Die junge Frau wusste nicht, wie ihr geschah, es war nur offensichtlich, dass sie nirgendwo mehr auch nur für Minuten Ruhe finden konnte, ohne schwerste körperliche Beschwerden zu bekommen oder zu kollabieren. Es folgte ein Leben in einer alten Schutzhütte mitten in der Einsamkeit in den Wäldern von Kalifornien. Wie ihre Krankheit hieß, die dies gnadenlos von ihr abforderte, wurde ihr viel später gesagt. Heute lebt sie einsam fernab von anderen Menschen in Colorado, weil ihre Chemikalien-Sensitivität dies noch immer von ihr abfordert. 

Ein „Kaktushaus“ statt einer Villa
Eine weitere Begegnung, an die ich mich noch wie heute erinnere, hatte ich in Arizona. Es war ein junger intelligenter Mann, der durch Pestizide und Schimmelpilze extrem krank und hypersensibel geworden war. Er hatte eine Familie, die ihm jedes Haus gekauft hätte, ganz gleich zu welchem Preis. Der Reichtum der Familie nutzte nichts, denn in der Nähe von Häusern brach der junge Mann sofort zusammen, was von ihm ein einsames Leben in der kargen Wüste von Arizona forderte. Mit einem alten, längst ausgedünsteten Auto kam er alle paar Tage zu einem ebenfalls chemikaliensensiblen Freund und duschte dort unter größten Schmerzen. Wenn er abfuhr, winkte er zum Abschied und rief. „Bis bald Freunde, mein „Kaktushaus“ ruft.“ 

Tapferer Kampf gegen Schmerzen und die Einsamkeit
Es gibt sie auch in Deutschland, chemikaliensensible Menschen, die gerne wie jeder andere mit ihrer Familie leben würden und deren Krankheit dies nicht zulässt. Mona B., ihre Familie nennt sie „unsere Glasprinzessin“, ist gezwungen, bei Wind und Wetter draußen zu leben. Mona ist tapfer, kämpft für sich und andere, und trotzdem kommt es immer wieder knüppeldick. 

Nichts ist vergönnt
„Habe ich endlich einen Platz gefunden, an dem ich mich einigermaßen aufhalten kann, kommt irgendjemand, der mich vertreibt“, berichtet Mona. „Um all diese Restriktionen zu verkraften und zu ertragen, dass ich meine Enkel nicht einfach lieb drücken kann oder mit ihnen schöne Spiele spielen kann, ihnen etwas vorlesen, ihnen tolle Geschichten erzählen kann, die ich noch von meinem Beruf als Erzieherin im Kopf habe, schreibe ich Gedichte. Eines davon handelt vom Vertriebenwerden von einem Platz, an dem man atmen kann, an dem man keine Schmerzen hat. Ich widme es allen denen da draußen, deren Alltag es ist, und hoffe inständig, dass man aufhört, uns totzuschweigen, und dass wir endlich Hilfe bekommen.“ 

Mona B., Alter: 56 Jahre

MCS durch chronische Formaldehydexposition im Niedrigdosisbereich, Wildlederspray und Insektizide. Ferner als Kind schon hohe Belastung durch Wohnsituation bei der Daimler-Benz Lackiererei, etc. Später kamen Belastung durch Abgase und Harze aus Lacken noch hinzu.

Symptome
Schwere Reaktionen der Haut (Hautvergiftung), Herzrasen, Bluthochdruck, extreme Lichtempfindlichkeit, Elektrosensibilität, narkoseartige Zustände, ständig geschwollene Lymphknoten, Fibromyalgie durch Einlagerung der Stoffe in die Muskeln, Zittern, Schleimhautblutungen nach Duftstoffexposition, Drehschwindel, Leberschwellungen, Magen-Darm-Koliken. 

Es wurde eine „Hautvergiftung“ diagnostiziert, die durch Wildleder-Schuhsprays ganz am Anfang meiner MCS eintrat. Die Haut bekam damals Blasen von den Füßen bis unter die Brust, die dann unter starken Schmerzen aufgingen und aus denen Lymphflüssigkeit lief. Keiner wusste zu helfen, ich starb mehrfach fast durch den Flüssigkeitsverlust. Es dauerte Monate, bis die Haut dann abfiel und wurde von einer Heilpraktikerin dann nur noch mit Heilerde-Ganzkörper-Umschläge entgiftet. Seit dieser Vergiftung durch Wildlederspray leide ich unter Sensitivität auf viele Chemikalien und andere Stoffe. 

Einschränkungen
Seit 8 Jahren muss ich im Wald leben, bin sehr isoliert von sozialen Kontakten.
Meine Bezugspersonen sind mein Mann und eine Freundin mit Duftstoff-Allergie. Es sind keine Besuche bei Freunden möglich, kein Einkaufen, keine Stadt- oder Dorfbesuche. Ein „stabiler Zustand“ ist nur haltbar durch völliges Meiden von Abgasen und chemischen Stoffen in der Luft. 

Meine Kinder und Enkel kann ich nicht besuchen, und sie mich auch nicht in der Wohnung. Nur ganz selten im Sommer und draußen kann ich sie sehen, wenn keine Sonne scheint; mit gebührendem Abstand. Zwangsläufig erfolgte ein Zurückziehen der gesunden Freunde wegen meiner starken Reaktionen. Ich muss mich zurückhalten, darf mir nichts Unnötiges zumuten, damit mein Mann noch seiner Arbeit nachgehen kann und mich nicht noch mehr pflegen muss als schon jetzt. Manchmal habe ich Depressionen, weil Freunde und Kinder und Enkel mir nicht beistehen können, zum Teil aus Unverständnis und durch zu viele Duftstoffe. 

Veränderungen aufgrund von MCS
Ich muss eine Maske beim Autofahren tragen, doch auch damit ist eine Fahrt nur noch 30 Min. möglich, trotz Luftfilter. An Einkaufen ist auch mit Maske nicht zu denken. Sauerstoff für Notfälle, die häufig sind, habe ich im Auto immer dabei und auch zuhause. 

Es waren mehrere Umzüge bis 2000 nötig, bis ich dann hier in dem alten Lehm-Fachwerkhaus am Wald gelandet bin. Meine mir ans Herz gewachsene Arbeit als Erzieherin und als Tagesmutter musste ich 2001 aufgeben. Es gab keine Urlaube mehr seit 8 Jahren. Die starke Elektrosensibilität forderte eine Abschirmung von Zimmer meines Mannes wegen der Elektrogeräte. Radiohören kann ich nur kurz nur mit Batterie, am Laptop kann ich nur 10 Min. und nur mit Akku sein. 

Draußen am See
Seit 2007 lebe ich von März  bis Juni tagsüber bei einer Hütte am See wegen dem häufigen Spritzen der Felder hier auf der einen Seite des Waldes. Es gab viel Kampf um den Aufenthalt dort. Ich muss mich den größten Teil des Tages draußen aufhalten und habe jetzt, für die Zeit des Spritzens der Felder, ein halbes Jahr lang um eine Bretterbude an einem See in einem unbelastetem Gebiet gekämpft mit der Waldgesellschaft und dem Förster usw. Da ich dort nicht schlafen darf (deutsches Gesetz), muss ich dann jeden Tag mit einer Begleitperson dorthin fahren (ca.15 km). Dies wiederum ist eine enorme finanzielle Belastung. Aber immer noch besser als von April – Oktober das Haus überhaupt nicht mehr verlassen zu können und wieder diese schlimmen Reaktionen der Haut zu bekommen. 

Medizinische Behandlung
Kein Ernstnehmen der Ärzte, besonders Umweltambulanz in Giessen-Behandlung mit Atem-Sprays fehlgeschlagen – falsche Diagnosen von Internisten – nur Fibromyalgie diagnostiziert – aber keine Hilfe, außer Selbsthilfe.
Seit 2005 Behandlung durch Umweltarzt, Dr. Kuklinski, Rostock. Dadurch stabilere Lebenssituation und weniger lebensbedrohliche Anfälle. 

Wo ist ein Platz zum Wohnen?
Seit 3 Jahren bin ich auf der Suche nach einem geeigneten Wohnprojekt mit anderen MCS Betroffenen, um von hier, von den mit Pestiziden gespritzten Feldern auf der anderen Seite des Waldes, wegzukommen.
Wohnraum ohne Belastung, vor allem ohne Strahlenbelastung, ist kaum zu finden. Entweder gibt es Abgase und Duftstoffe, auch in Dörfern, oder es hat Felder und gedüngte Wiesen in Waldgebieten. Wohin also? 

Wer immer Wohnraum kennt, sei es eine Höhle, ein Hüttchen, wo man auch schlafen darf während der Monate April-Juni und Sept.-Ende Okt., lasst es mich wissen.
 

Das nachfolgende Gedicht widme ich allen, die wegen Chemikalien- und/oder Elektro-Sensitivität ein Leben in Einsamkeit leben müssen: 

Auf der Flucht
              
Gerade eine Insel
gesichtet
eine Oase des Friedens
und schon
wirst du verjagt
hinweg gebeten
zum Verlassen aufgefordert.

 
Dann suchst du
eine neue Bleibe
mit vielen Bitten
und Hindernissen
und schon wieder
jagen dich
Gesetze davon.
 

Du bist unerwünscht
keiner will
dich haben
Du bist unerwünscht
keiner hält zu dir.
 

Du bist unerwünscht
weil du Dinge
nicht verträgst
weil du nicht bist
wie die Andern
so kannst du
weiter wandern
Du bist unerwünscht.    MB2008

 
 
Mona’s Leben mit MCS kann in ihrem Werk nachgelesen werden: Die Glasprinzessin- Leben mit MCS, 2003

13 Kommentare zu “Mona, die „Glasprinzessin“ – ein einsames Leben mit Wind und Wetter”

  1. Mary-Lou 30. Mai 2008 um 07:40

    Liebe Glasprinzessin,

    ich wünsche Dir, das Du recht bald geeigneten Wohnraum findest. Danke, dass Du Deine Geschichte hier im CSN-Blog für alle zur Verfügung stellst, denn dadurch zeigst Du an, wie sehr Chemikaliensensible ins Abseits gestellt werden und man keinerlei Hilfe von der Gesellschaft erhält. Es ist erschütternd, dass MCS-Kranke völlig isoliert leben müssen und von dort wo sie evtl. leben könnten, durch Gesetze und andere Vorschriften wieder vertrieben werden.

    Viel Glück liebe Glasprinzessin und liebe Grüsse
    Mary-Lou

  2. Clarissa 30. Mai 2008 um 10:24

    Für Mona, danke für dein Gedicht und das mit dem Vertreiben kommt mir doch sehr bekannt vor.

    Da findet man endlich ein kleines bisschen Glück und schon kommen irgendwelche Paragraphenreiter oder und Neider und machen es dir mit Genugtuung kaputt. Solang wie MCS nicht richtig anerkannt wird und der Staat diesen schwer kranken Menschen helfen muss und sei es dadurch, dass sie in Naturparks leben dürfen, oder Dörfer schafft, wo unsereins LEBEN darf und endlich wieder leben könnte.

    Ist es denn zuviel verlangt, das mann seine Tage ohne massive Einschränkungen und Schmerzen erleben, bzw. überleben darf?
    Wer genau hinsieht, muss entdecken, dass das Grundgesetz tagtäglich missbraucht und vergewaltigt wird.

    In diesem unserem Lande (indula), das ja zu den REICHEN Ländern dieser Erde gehört, werden Menschen denen es ohnehin schon schlecht geht und die Hilfe bräuchten alle nur möglichen Steinen in de Weg geräumt.Wenn das noch nicht reicht, kommt man Paragraphen und Gesetzen und nötigenfalls mit korrupten Gutachtern und letztendlich mit Zwangseinweisungen und dann hat man endlich Ruhe vor diesen „Querulanten“ die sich doch tatsächlich erdreisten, zu behaupten, dass sie von Stoffen die der Staat für unbedenklich erklärt hat krank geworden seien.

    Liebe Mona ich wünsche dir, das dein Glas recht stabil ist und noch sehr lange hält.

  3. Juliane 31. Mai 2008 um 15:57

    Liebe Mona,

    wenn ich lese, wie schwer krank Du bist und welche Knüppel man Dir auch noch vor die Beine wirft, packt mich die Wut.

    Ob wir das noch erleben, in diesem unserem Land, dass die Verhältnisse sich ändern und MCS Kranke nicht mehr verleugnet, missachtet und misshandelt werden?

    Was sind das nur für Menschen, die eine solche Politik gegen schwerkranke Menschen betreiben?

    Liebe Mona, bleib tapfer und gib nie auf. Immerhin hast Du noch einen Menschen, der zur Dir steht, Dein Mann. Das ist heute eine Seltenheit, dass Partner bei einem kranken Menschen bleiben.

    Ich wünsche Dir alles Gute.

    Herzliche Grüße

    Juliane

  4. X-Faktor 2. Juni 2008 um 07:37

    Liebe Mona,

    beim Lesen Deines Schicksals, überkam mich eine unvorstellbare Wut, denn dass es Dir so schlecht geht, ist schlimm genug, aber die ganzen Schwierigkeiten, die man Dir zusätzlich bereitet, das finde ich schon extrem.

    Dass Chemikaliensensiblen keinerlei Hilfe seitens Behörden, Poliktern und Verantwortlichen im Gesundheitssystem entgegengebracht wird, ist schon ein starkes Stück.

    Ich wünsche Dir, liebe Mona, dass Du weiter durchhältst. Wir kämpfen weiter dafür, dass diese gravierenden Mißstände bald der Vergangenheit angehören.

  5. Analytiker 3. Juni 2008 um 17:13

    Es ist schon extrem, welche Steine man schwerkranken Umweltgeschädigten zu allem Leid zusätzlich in den Weg legt. Es ist schlimm genug, dass einem als MCS-Kranker jegliche Hilfe verwehrt wird. Das Problem mit dem Wohnraum ist massiv vorhanden, daher ist dringendes Handeln erforderlich. Am schlimmsten sind MCS-Kranke mit gleichzeitiger Elektrosensibilität betroffen. Aber die Behörden glänzen lieber durch Passivität. Ich wünsche den dafür verantwortlichen einmal einen Tag mit MCS-Beschwerden!

    Die Herren in ihren schicken Büros können sich doch nicht wirklich vorstellen, was es bedeutet an Chemikaliensensitivität erkrankt zu sein und ins gesellschaftliche Abseits gedrückt zu werden. Würden die lieben Beamten angemessen handeln, könnte dies so manchem MCS-Kranken den Arbeitsplatz oder die Wohnung erhalten.

  6. Nelly 8. August 2008 um 07:03

    Hallo Mona,

    kürzlich habe ich Deinen Blog gelesen und es stimmt mich bestürzt, was Du alles einstecken musst, wegen Deiner MCS-Erkrankung. In solcher Isolation leben zu müssen, das tut mir außerordentlich Leid für Dich.

    Gerade jetzt wo es so stark gewittert und das Wetter verrückt spielt, ist es alles bestimmt besonders schlimm für Dich zu ertragen. Dass man durch Krankheit und mangelnde Hilfe von Außen, solche schwerwiegenden Einschränkungen auf erzwungen bekommt, macht mich unendlich wütend und betroffen.

    Ich wünsche Dir, dass sich Deine Gesundheit wieder regeneriert und Du wenigstens wieder bei Deiner Familie wohnen kannst.

    Viele liebe mitfühlende Grüsse
    Nelly

  7. Emily Erdbeer 26. Oktober 2008 um 17:32

    Hallo Mona,

    wie geht es Dir? Hat sich Deine Situation verbessert und Deine Gesundheit?
    Ich musste oft an Deine Geschichte denken und mein ganzer Bekanntenkreis hat sie gelesen.

    Liebe Grüße, Emily

  8. Jasmin- Sarah 12. Juni 2010 um 20:55

    Hallo Mona!

    Ich bewundere deine Ausdauer,
    und deine Kraft. Den Mut zu kämpfen,
    auch wenn man viel lieber das Handtuch werfen würde.

    Ich finde deine Gedichte super,
    und am tollsten finde ich das Gedicht hier.

    Ich wünsche dir , dass
    du einen schoenen Wohnplatz bekommst,
    und auch für andere MSC- Menschen einen
    schoenen Platz findest.

    Ich habe Deine Geschichte meiner Familie gezeigt,
    und auch diese wünschte dir viel Glück und alles Gute!

    Liebe Grüße, Mine.

  9. lubatschofski 21. Januar 2011 um 15:29

    21.01.2011, vor fast drei monaten bin ich umgezogen von einer Stadt in die andere, eben auch aus dem grund in der hoffnung auf besserung, ich bin eines besseren belehrt,
    ich sitze hier und versuche meinen schub, den ich habe, gut zu überstehen, im internet, ich suche nach abwechselung und gleichgesinntem und stoße auf diese seite,
    ich bin beruhigt, mich gibt es nicht allein, und all das, was geschrieben ist,ist alles so wahr,
    ich wünsche mir selbst nicht mehr als einen ort, wo einiger maßen friede für mein körper ist, gerne würde ich mich mehr mit ihnen unterhalten, gerne würde ich sie kennenlernen,
    gerne höre ich ihnen zu,
    ich bin veronka 49 jahre alt seit über 30 jahren mcs, seit 6 jahren berentet und immer noch willens das optimum für mich zu finden,
    ich bin so neugierig auf sie,
    ich möchte sie kennen lernen,
    dort oben steht meine mail-adresse
    mit höchstem respekt und auch danke, dass ich sie in diesem moment gefunden habe
    veronika

  10. Thommy 21. Januar 2011 um 16:11

    Hallo Veronika,

    Mona die „Glasprinzessin“ hat Nachricht von Deinem Eintrag erhalten und wird sich melden. Schau doch auch im CSN Forum vorbei, dort kannst Du Dich mit vielen Leidensgenossen austauschen.

    Lieben Gruß, Thommy

  11. robin 25. Januar 2012 um 17:00

    hallo,

    schmerzen sind leiden und leiden fordern respekt.
    nun ich habe auch so meine leiden, wenn auch etwas breit gefächerter und nicht nur gegenüber chemikalien. dazu gehören u.a. hautekzeme, asthma, migräne.
    nachdem seit meiner kindheit jahrelang die symptome behandelt wurden mit viel aufwand und teilw. auch starken nebenwirkungen, kam ich anfang 20 auf umwegen zu einer stationären psychotherapie.
    nachdem ich mich ständig von einzelnen therapien fernhalten wollte, weil ich unerträgliche schmerzen hatte oder mit meiner empfindlichen haut z.b. nicht mit ins schwimmbad wollte, fragte mein therapeut mich einmal: „warum, glauben sie, haben genau SIE diese krankheiten und was bringen sie ihnen?“
    zuerst dachte ich, was ist denn das für eine blöde frage. als ob ich mir meine krankheiten ausgesucht hätte und seit wann bringen krankheiten einem was ein?
    aber, ich konnte lernen (wenn auch wirklich mühsam), dass es darauf tatsächlich antworten gibt!
    Mit viel mut, kraft und ausdauer habe ich es geschafft, mich heute um ein VIELFACHES wohler zu fühlen und lebe seither sehr viel freier.

    warum ich das schreibe?
    ich will MUT machen!!!
    mal das machen, was der arzt sagt, nicht selbst alles besser wissen, nicht vor der krankheit in deckung gehen sondern ihr ins auge schauen! da wo der schmerz ist ist der weg.

    ja, ich weiss, das klingt gemein.
    MIR HAT ES GEHOLFEN!

    herzlichst robin

  12. Werner Kellersmann 18. Juli 2012 um 15:45

    Hallo Mona B.,
    kann ich das Gedicht „Solange ich funktioniere“ auf meiner Website veröffentlichen, wenn ich die Quelle dazuschreibe?
    Bitte um Antwort

  13. Therese 9. August 2013 um 10:44

    Möchte diesen Artikel mal wieder in Erinnerung bringen!!!

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