Oder: Behörden, Patrick und der ganz große Coup

Die Lebensuhr des 20-jährigen Patrick läuft unaufhörlich weiter ab (auch die seines ebenfalls schwer toxisch erkrankten Vaters) – eine tickende Zeitbombe.

Ich schweige nicht mehr, ich habe keine Angst mehr

Fortsetzung von: Verflucht, ich akzeptiere nicht dass mein Leben gelaufen ist!

Alles hat die Krankheit „MCS“ meinem Sohn genommen, die Macht über seinen Körper, seine Selbständigkeit, seine Gesundheit, sein gesamtes bisheriges Leben ……..

Jeder Tag ist eine Expedition ins Ungewisse, jeder Tag ein Kampf zurück ins Leben, jeder Tag die Hoffnung irgendwie geht es weiter, jeder Tag „Ich schaffe das schon!“

Es ist eine Grenzerfahrung, mit der Patrick (und auch wir Eltern) umgehen müssen. Aber ich weiß definitiv, Patrick ist daran nur gewachsen, er lässt sich nicht zerstören.

Wie früher wird es nie wieder sein, jetzt geht es darum, das noch zu erhalten, was noch übrig ist: seine Würde, sein Stolz und seine Restgesundheit.

Unser Kampf um unseren schwer toxisch erkrankten Sohn und dessen Rechte dauert nun schon mehrere Jahre, genau 11 Jahre Odyssee durch die deutsche Schulmedizin, das deutsche Gesundheitswesen und die deutsche Sozialpolitik.

Von zu Hause aus kämpfe ich über das Internet für seine/unsere Rechte, versuche MCS sichtbar zu machen und Informationen untereinander auszutauschen, da unsere Regierung uns nicht hilft. Ich spreche bewusst in der Mehrzahl, weil in unserem Falle inzwischen die ganze Familie ernsthaft erkrankt ist.

Unglücklicherweise ist es sehr einfach, uns schwer toxisch Erkrankten zu ignorieren, da die meisten von uns unter Hausarrest leben und wir nicht die Kraft haben, uns selber zu organisieren.

Die ewige Hängepartie geht weiter, wie lange noch?

Das hiesige Sozialgericht hat im August 2011 Patricks Klage wegen mangelnder Mitwirkungspflicht zurückgewiesen. Zwischenzeitlich haben wir Berufung beim Landessozialgericht eingelegt, hier soll jetzt per Aktenlage ein Gutachten erfolgen…

Wie aus einem Vergiftungsopfer ein Täter wird

In diesem laufenden Verfahren vor dem Landessozialgericht habe ich nun Strafanzeige gegen die Ärztin der Gegenseite/Beklagte wegen ihres versorgungsärztlichen Gutachtens gestellt:

• Missachtung und Verstoß gegen die Menschenwürde
• Prozessbetrug
• Psychiatrisierung ist schwere vorsätzliche Körperverletzung (und jegliche Behandlung gegen den Willen ist Körperverletzung. Es spielt dabei keine Rolle, ob ein Schaden entstanden ist, oder nicht. Es genügt, dass der Patient nicht gefragt wurde. Das Einverständnis des Patienten ist Voraussetzung. Liegt es nicht vor, ist es Körperverletzung.)
• Fehldiagnosen und bewusste Fehlinterpretationen medizinischer Diagnosen
• Unterstellung einer Straftat (hier Missbrauch eines Betäubungsmittels und Medikamentenabhängigkeit), Vortäuschen einer Straftat nach § 145 STGB
• institutioneller Amts- und Machtmissbrauch
• unterlassene Hilfeleistung und psychische Verletzung (eine solche Art Medizin zu betreiben, schädigt den Patienten, der Hippokratische Eid verbietet das)

um nur einiges zu nennen!

Es bleibt abzuwarten, ob öffentliches Interesse besteht oder nicht.

Unerwartete Unterstützung: „Thank you very, very much Dr. Doris Rapp“

In der USA nennt man Doris J. Rapp, M.D., „die Mutter der Umweltmedizin“. Im September 2011 weilte die aktive Wissenschaftlerin zwei Wochen in Deutschland, u.a. war sie auch zu Besuch bei Dr. Peter Binz in Trier.

Dank des Einsatzes von Dr. Peter Binz und unserer CSN-Präsidentin Silvia Müller erklärte sich Doris J. Rapp, M.D. sofort bereit, unserem Sohn Patrick zu helfen. Sie untersuchte ihn kostenlos und bestätigte die gesamte Diagnostik von Dr. Binz. Durch ihre selbstlose und menschliche Hilfe haben wir wieder Kraft und Hoffnung schöpfen können – wir bleiben mit Doris Rapp, M.D. weiterhin über Email zwecks Betreuung ihrer vorgeschlagenen Therapiekonzepte bzgl. strikte Expositionsvermeidung in Kontakt.

Diagnosen:

• MCS
• Schwere chemische Überempfindlichkeiten
• Schlafstörungen
• Schwere toxische Schädigung

Der große Wehmutstropfen

Fakt ist, dass wir hier nach wie vor komplett auf uns alleine angewiesen sind, nicht zu vergessen, dass auch mein Mann schwer toxisch erkrankt ist. Bisher haben wir keinerlei Unterstützung / Umsetzung seitens des Gesundheits- und Sozialsystems, keine finanzielle und materiellen Hilfen durch die Öffentlichkeit erhalten, da die Probleme (noch) nicht anerkannt sind bzw. schlichtweg ignoriert werden.

Die Behandlung beruht auf einem wesentlichen Grundsatz: Expositionsstopp bzw. Expositionsvermeidung. Dies ist jedoch mit hohem finanziellem Aufwand verbunden, für den wir keine Unterstützung bekommen und der allerwichtigste Punkt (in einem geeigneten Schadstoff- und schimmelfreien Haus zu leben), ist nicht zu verwirklichen.

“Wer nichts tut macht mit” (Werbung für Zivilcourage der Kriminalpolizei)

Noch nicht einmal Hilfe/Unterstützung in Form eines Spendenaufrufs/Spendenkontos ist uns gewährt (zweckgebunden für Anwaltskosten, medizinische und alternative Hilfsmittel, Nahrungsergänzungsmittel, Luftfilter, Wasserfilter u.dgl., evtl. für ein neues Zuhause). Sei es die Kirche, Wohlfahrtsverbände, soziale Einrichtungen, Vereine, Notare, Parteien, VIP’s, Privatleute, Medien etc., keiner will sich die Finger hier schmutzig machen.

Jeder weiß, um was es hier geht, aber keiner tut was. Warum wohl ?

Es geht hier nicht um die Inklusion und Integration meines Sohnes Patrick, sondern um MCS als „politische“ Krankheit, deren Anerkennung von starken „Lobbygruppen“ verhindert wird.

Ich werde die Hoffnung und den Kampf für meine Familie trotzdem nicht aufgeben. Es kann und darf nicht sein, dass man hier einfach wegschaut, man wartet oder arbeitet daraufhin, dass sich das Problem sozialverträglich, sprich auf biologische Weise löst.

Die toxische Vergiftung verläuft progressiv, das weiß inzwischen jeder Laie. Der Betroffene ist ernsthaft behindert, teilweise oder ganz arbeitsunfähig und im Endstadium nicht mehr ohne fremde Hilfe lebensfähig. Die gesundheitliche Situation meines Sohnes, als auch meines Mannes, ist sehr, sehr ernst. Ich weiß nicht, wie lange das Immunsystem und die körperlichen Organe noch mitmachen.

Schwer krank zu sein ist kein Verbrechen

Fakt ist, dass die persönlichen Daten und Rechte jedes Straftäters besser geschützt sind, als die meines Sohnes.

Patricks schwere toxische Erkrankung ist eine unbequeme Wahrheit – vieles haben wir bereits verloren und die Zukunft wird verdammt schwierig. Die Augen zu verschließen nützt nichts, gar nichts! Ein Schicksal, das viele Betroffene mit ihm teilen!

MCS-Kranke zu psychiatrisieren widerspricht jeglicher Wahrnehmung und Objektivität.

Die Täter werden geschützt, die Opfer alleingelassen und das Vertrauen verspielt. Deshalb ist das, was jetzt passiert, ein Schlag ins Gesicht der Opfer.

Wenn es in der Medizin, Politik etc. für die Aufklärung möglich ist, dass Taten über Jahre verharmlost und verschwiegen werden, Opfer nicht ernst genommen – was ist dann noch möglich?

Wenn nur durch den Mut der Opfer diese Fehler aufzudecken sind – wie glaubwürdig ist dann die Medizin und Politik?

Hier ist Schweigen nicht mehr möglich, Viele Mediziner verspielen ihr Vertrauen und nehmen letztendlich selbst Schaden, wenn sie weiterhin Täter schützt.

„Es gehört meist mehr Mut dazu, einfach menschlich, statt heldenhaft heroisch zu sein.“ (Hermann Hesse)

“Zivilcourage setzt auf der individuellen Ebene viel voraus: einen kritischen Verstand, Charakterstärke, Mut, Offenheit, Konfliktbereitschaft und vor allem einen kultivierten Umgang mit der eigenen Angst” (Dieter Deisenroth, Richter am BVG)

Aus dem Nichtstun herausgehen, Kommunikation, Handeln auch aus der Distanz, überwinden der Gleichgültigkeit und helfen in Notsituationen erfordert Mut.

Zeigt Zivilcourage, zeigt Solidarität mit Patrick, helft ihm zu überleben, gebt ihm eine Chance!

Dokumentiert, unterschreibt, verbreitet diesen Blogbeitrag … werdet laut und schweigt nicht mehr.

Eventuell ernstgemeinte Hilfe, bitte Kontakt über CSN.

Autor: Kira, CSN- Chemical Sensitivity Network, 30. Januar 2012

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Wenn sich die versprochene „Heilung“ nicht einstellt, ist der Patient selbst schuld

Seit einigen Monaten werden Umweltkranken mit MCS und CFS durch verschiedene Therapien „Heilung“ versprochen. Es sind Außenseitertherapien, die intensiv beworben werden, vor allem über das Internet. Es handelt sich um DVD Programme, Videos, Kurse und Seminare mit Therapieelementen, die weitgehend aus dem psychosomatischen und psychotherapeutischen Bereich stammen. Durch Selbsthilfegruppen, die in diese Therapien involviert sind, und „Geheilte“ wird oft eine Art Erfolgszwang aufgebaut. Negativstimmen zu diesen Therapien werden unterdrückt. Wer über Symptome berichtet, ist selbst schuld und wird ausgegrenzt. In Norwegen versuchte sich ein 13-jähriger Junge mit CFS das Leben zu nehmen, nachdem sich bei ihm bei einer sogenannten „Lightning Process“ Therapie keine Heilung einstellte.

Patient schuld, wenn Heilung nicht eintritt

Der Artikel, der in der norwegischen Zeitung NKW erschien, rüttelt auf. Es wird über den Suzidversuch eines 13-jährigen berichtet, der sich auf Anraten seines Arztes in eine „Lightning Process Therapie“ begeben hatte. Die Familie des Jungen hatte gehofft, dass seine CFS dadurch geheilt würde. Als der Junge zusammenbrach, unternahm er den Versuch, sich selbst zu töten. „Lightning Process“ setzt u.a. NLP (Neuro-Linguistische Programmierung) Techniken ein. Der Erfinder des Behandlungsprogramms, Phil Parker, lässt in einer Zeitung einer Selbsthilfegruppe kaum Zweifel offen, dass es am Patienten liegt und dieser nicht „richtig“ mitgewirkt hat, wenn sich kein Erfolg einstellt.

Aus Verzweiflung Griff nach Außenseitertherapien

Der Junge war 2008 mit ME diagnostiziert worden. Die Eltern bekamen im Krankenhaus aufgrund langer Wartezeiten für eine Therapie den Hinweis, es mit „Lightning Therapie“ zu versuchen. Weil sie die Empfehlung durch das Krankenhaus erhalten hätten, fassten sie Vertrauen, sagten die Eltern zu NKW. Sie investierten rund 2000 Euro für einen dreitägigen Kurs. Eines der ersten Dinge, die der Junge mit chronischer Erschöpfunng bei diesem Kurs gelernt habe, war, dass es seine Schuld sei, wenn er nicht richtig frisch sei. Bei Ende des Kurses wurde der Junge vom Kursleiter gefragt, ob er gesund sei. Er antwortete „nein, aber er fühle sich besser“. Zwei Wochen später brach der 13-Jährige körperlich zusammen. Eines Morgens kam die Mutter in sein Zimmer und konnte ihn gerade noch davon abhalten, Selbstmord zu begehen. Der Junge beharrte darauf, dass es seine Schuld sei, dass es ihm nicht besser ginge und bat darum, seinem Leben ein Ende setzen zu dürfen.

Ein Vater kämpft für Kinder mit ME

NRK berichtet weiter, dass der Vater des Jungen ein paar Tage nach dem Suizidversuch zum Kursleiter hingegangen sei und ihn mit dem, was mit seinem Sohn geschehen war, konfrontierte. Er bat darum, dass man aufhöre, solche Kurse mit Kindern durchzuführen. Der Kursleiter war uneinsichtig, er bot statt einer Entschuldigung und Einsicht, einen neuen kostenlosen „Lightning Kurs“ für den Jungen an. Jetzt, Jahre nach dem furchtbaren Geschehen, wartet der Vater immer noch vergeblich auf eine Entschuldigung. Sein Sohn ist kein Einzelfall, auch andere Jugendliche hätten Verschlechterung oder Zusammenbrüche bekommen, war durch NKW von einer Selbsthilfeorganisation zu erfahren.

Auffälligkeiten bei verschiedenen heilungsversprechenden Therapien

Bei anderen plötzlich auftauchenden Therapien verhält es sich ähnlich. Weitere Artikel werden dies aufzeigen. Es fällt auf, dass eine Art Euphorie-Stimmung künstlich hochgehalten wird und dass die Teilnehmer angehalten werden, sich von jeglichen „ negativen Einflüssen“ fernzuhalten. Das hatte bereits zur Folge, dass Internetplattformen für MCS-Kranke plötzlich keine kritischen oder MCS bezogenen Artikel mehr online stellen und die Betreiber sich nach außen hin abschotten. Ihre Webseiten rutschen im Ranking in den Keller. Wertvolles Potential für die Umweltkranken geht verloren.

Auch in anderen Fällen war es so, dass MCS Patienten die Verschlechterung erfuhren, wenn sie an einer der besagten Therapien teilnahmen, suggeriert bekamen, sie seien nicht offen genug für die Therapie, würden nicht intensiv genug an dessen Wirkung glauben oder sich dagegen sperren, oder wäre noch nicht richtig bereit, würden ihre Krankheit nicht loslassen wollen, etc.

Der Markt mit Wundertherapien boomt

Es ist nachvollziehbar, dass Umweltkranke, die seit Jahren schwer krank sind und deren Alltag aus Schmerzen, körperlichen Beschwerden, Einschränkungen und sozialen Ausgrenzungen besteht, für jedes Hilfsangebot offen sind. Werden die Therapieangebote von Selbsthilfegruppen oder durch Umweltkranke mit gewissem Bekanntheitsgrad intensiv beworben, werden viele Kranke unkritisch und lassen sich darauf ein.

Jedem sei Heilung von MCS und CFS gegönnt. Eine echte, anhaltende Heilung. Ob neue Wundertherapien zu tatsächlicher Heilung führen, wird sich zeigen. Jeder muss für sich selbst entscheiden, ob er sich auf eine Wundertherapie einlässt. Die Hintergrundinformationen aus diesem Artikel sollen beitragen, dass Umweltkranke solchen Angeboten gegenüber angemessene Skepsis entwickeln und kritisch, konkrete Fragen an die Anbieter stellen, bevor sie sich für eine solche Therapie entscheiden.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 22.01.2012

Literatur: NKW, 13-åring forsøkte selvmord etter ME-kurs, 26.11.2012

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• In Gedenken an Brigitte S.
• Italienischer MCS-Kranker offenbart durch seinen Tod eine unbequeme Wahrheit
• Die letzten Monate der chemikaliensensiblen Angelika S.
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Genotypen von geringer Bedeutung

Genetisch bedingte Beeinträchtigung des Fremdstoffmetabolismus ist ein postulierter Mechanismus bei Umwelterkrankungen wie Multiple Chemical Sensitivity (MCS). Während Wissenschaftler aus Deutschland, Kanada und den USA feststellten, dass bestimmte genetische Varianten das Risiko erhöhen, an MCS zu erkranken, stellten japanische Forscher nun das Gegenteil fest. Sie konnten keine signifikanten Unterschiede zwischen Probanden mit MCS und Kontrollpersonen feststellen.

QEESI als Tool zur Diagnostik von MCS

Die japanische Wissenschaftlergruppe definierte Personen, die eine starke Reaktion auf chemische Substanzen aufweisen, mittels des von Claudia Miller entwickelten Fragebogens „Quick Environmental Exposure und Sensitivität Inventory“ (QEESI), als „auf Chemikalien empfindlich reagierende Bevölkerungsgruppe“.

Sind bestimmte Gentypen anfälliger für MCS?

Das Ziel der im Dezember in der medizinischen Fachzeitschrift „Environmental Health Prevention Medicine“ Studie war, den Zustand der Patienten, die empfindlich auf Chemikalien reagieren, zu ermitteln und deren Genotypen zu analysieren. Die Wissenschaftler wollten so die Faktoren für eine Anfälligkeit für MCS in der japanischen Bevölkerung herausfinden.

Untersuchung gemeinsamer Genotypen

Die Mediziner befragten insgesamt 1.084 Mitarbeiter aus japanischen Unternehmen mittels des QEESI Diagnosetools, um so bei diesen Personen MCS und Sick Building Syndrom festzustellen. Als gemeinsame Genotypen wurde bei den Teilnehmern die Glutathion-S-Transferase (GST) M1, GSTT1, Aldehyddehydrogenase2 (ALDH2) und Paraoxonase1 (PON1) analysiert, um Faktoren für die Anfälligkeit einer Sensitivität gegenüber Chemikalien zu identifizieren.

Doppelte Absicherung der Diagnose

Vier der Probanden hatten die Diagnose MCS im Vorfeld, keiner der Probanden hatte die Diagnose Sick Building Syndrom. Die Probanden wurden in vier Stufen nach Punktzahlen von 0, 1-19, 20-39 und 40 oder mehr, auf jeweils drei der QEESI Subskalen eingeteilt. Darüber hinaus nutzten die Wissenschaftler die MCS Diagnosekriterien von Hojo, um sicherzugehen und die MCS Fälle von Kontrollpersonen zu unterscheiden. Es wurden keine signifikanten Unterschiede in der Allelverteilung der genetischen Polymorphismen der GSTM1, GSTT1, ALDH2 oder PON1 Gene in den vier Ebenen der einzelnen Subskalen, oder zwischen MCS-Fällen und Kontrollpersonen gefunden.

Gemeinsame Genotypen von geringer Bedeutung

Die Wissenschaftler der Kumamoto University schlossen aus ihren Forschungsergebnissen, dass die häufig verbreiteten Genotypen GSTM1, GSTT1, ALDH2 und PON1 in der japanischen Bevölkerung von geringer Bedeutung für MCS sind.

Ob es daran liegt, dass die Japaner einem anderen Genpool entspringen, oder ob genetische Faktoren generell als Mechanismus bei der Entstehung von MCS letztendlich eine untergeordnete Rolle spielen, werden zukünftige Studien zeigen.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 02. Januar, 2012

Literatur:

Fujimori S, Hiura M, Yi CX, Xi L, Katoh T., Department of Public Health, Faculty of Life Sciences, Kumamoto University, Factors in genetic susceptibility in a chemical sensitive population using QEESI, Environ Health Prev Med. 2011 Dec 29.

Weitere CSN Artikel zum Thema:

• MCS – Multiple Chemical Sensitivity: Gene und Sensitivität
• Umweltmedizin: Die Gene – MCS Risiko – Ursache
• Umweltmedizin: Genvariationen bei Chemikalien-Sensitivität festgestellt

Umweltkranke erhalten schadstofffreien Wohnraum

In der Schweiz entsteht ein für Europa einmaliges Wohnprojekt. Im Frühjahr wird Baubeginn für das mit 5,8 Millionen Schweizer Franken veranschlagte Projekt sein. Die geplanten kleinen bis mittelgroßen baubiologischen Apartments sollen den hohen gesundheitlichen Anforderungen von chemikaliensensiblen Menschen entsprechen. Die Schweizer Wohnungsbaugenossenschaft „Gesundes Wohnen MCS“ wurde vor drei Jahren gegründet und arbeitet seit dem zielgerichtet auf die Realisierung eines MCS Wohnprojektes hin. Die Stadt Zürich willigte ein und sieht Chancen in der Realisierung des MCS Wohnprojekts, denn die daraus gewonnenen Erkenntnisse können für künftige baubiologische Wohnprojekte der Stadt sehr erkenntnisreich sein.

Baubeginn im Frühjahr

Die Nachricht traf genau zum richtigen Zeitpunkt ein. Zu Weihnachten schickte Christian Schifferle aus der Schweiz eine Email und teilte mit:

„Es gibt gute Nachrichten: Wir haben von der Stadt Zürich vor einigen Tagen die definitive Baubewilligung erhalten für unser Zürcher MCS- Wohnprojekt. Die ganze Vorplanung läuft seit 2 Jahren planmäßig. Im Januar beginnen die Erschließungsarbeiten durch die Stadt Zürich (Zufahrt, Wasser, Strom) und im April/Mai ist offizieller Baubeginn.“

Schadstofffreier Wohnraum

In der Schweiz gab es, ebenso wie in Deutschland und Italien, bereits Suizidfälle, weil Wohnraum für Chemikaliensensible fehlt. Die Verzweiflung und Hilflosigkeit ist unbeschreiblich groß, wenn niemand hilft, wenn die Wohnung wegen einer Hypersensibilisierung auf Schadstoffe unbewohnbar wird, und sich trotz größter Bemühungen nichts Adäquates finden lässt. Christian Schifferle, der Initiator des Wohnprojektes, kennt die katastrophale Wohnsituation durch seine Beratungsarbeit und aus eigener Erfahrung. Jahrelang suchte er eine geeignete, schadstofffreie Wohnung und campierte in einem Wohnwagen in der Natur. Oftmals musste er im Wald schlafen, ungeachtet von Wetter und Temperaturen. Für ihn und weitere Umweltkranke hat ein langjähriges Martyrium sein Ende. Doch Christian Schifferle denkt bereits weiter, er möchte mittels der MCS Wohnungsbaugenossenschaft in ganz Europa schadstofffreie Wohnprojekte für Umweltkranke entstehen lassen.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 26.12.2011

Literatur: Christian Schifferle, Email vom 20. Dez. 2011

Weitere CSN Artikel über das Schweizer MCS Wohnprojekt:

• Wissenschaftlich begleitetes MCS Wohnprojekt im Entstehen
• Das Thema Gesundes Wohnen für Umweltkranke rennt offene Türen ein
• Stadt Zürich schreibt Wohnprojekt und Architekturpreis für ein baubiologisches Wohnprojekt aus
• Anerkennung von MCS durch Stadt Zürich

Experten wollen die Zukunft von MCS Kranken in Spanien verbessern

In Spanien hat das Ministerium für Gesundheit ein Konsensdokument zu MCS herausgegeben. Der Konsens soll dazu beitragen, dass sich die bislang schwierige Situation der Chemikaliensensiblen verbessert. Medizinisches Personal und Angestellte in Gesundheitseinrichtungen sollen Kenntnis über die besonderen Bedürfnisse der MCS Kranken erhalten. Das 128-seitige Dokument (pdf), an dem mehrere Institutionen und medizinische Fachgesellschaften beteiligt waren, enthält unter anderem auch Empfehlungen, in welche Richtung zu dieser Umweltkrankheit zukünftig geforscht werden soll. Die spanische Bloggerin Eva Caballé, No Fun Blog, berichtet nachfolgend, was der Impuls für das Zustandekommen des MCS-Konsenses war. Ein ausführlicher Bericht über den Inhalt des MCS Konsensdokuments folgt in Kürze.

Eva Caballé:

Am 30. November hat das Ministerium für Gesundheit in Spanien endlich das erwartete Konsensdokument über Multiple Chemical Sensitivity (MCS) offiziell präsentiert.

Vor zwei Jahren wurden José Luís Aparicio, eine MCS Erkrankte, und ich vom spanischen Radioprogramm Carne Cruda interviewt. Sie waren so sehr schockiert über MCS und die Auswirkungen der Krankheit, dass sie sich entschlossen, das Ministerium für Gesundheit zu kontaktieren und jemanden vom Ministerium für ein Interview in ihre Show zu bitten, um der Behörde die schreckliche Situation der MCS-Kranken darzulegen. Nach einer ganzen Reihe erfolgloser Anrufe beim Ministerium für Gesundheit, riefen sie dort während einer live Radio-Show an, und das Ministerium musste schlussendlich akzeptieren.

Im Januar 2010 wurde der Generalsekretär des Ministeriums für Gesundheit auf „Carne Cruda“ befragt. Es war Sondersendung, die Multiple Chemical Sensitivity gewidmet war und an der Miguel Jara, Dr. Pablo Arnold, José Luís Aparicio und David Palma in meinem Namen teilnahmen.

Der Generalsekretär versprach öffentlich, sich mit Selbsthilfegruppen zu treffen, um MCS gerecht zu werden.

Im Februar 2010 fand das Treffen mit dem Ministerium für Gesundheit statt, um die Situation der Multiple Chemical Sensitivity Erkrankten in Spanien darzulegen. Das Ministerium verpflichtete sich, einen wissenschaftlichen Ausschuss zu schaffen, um jenes MCS Konsensdokument, das nun endlich freigegeben wurde, zu erarbeiten. Das Dokument umfasst 128 Seiten und wird durch das Ministerium für Gesundheit ins Englische übersetzt werden. Innerhalb von zwei Jahren wird es überprüft werden, um die jeweils neuen wissenschaftlichen Erkenntnisse darin zu integrieren.

David und ich möchten an dieser Stelle allen danken, die Teil dieses langen Prozesses gewesen sind. Den Ärzten des Wissenschaftlichen Ausschusses, den 13 Vereinen, die das „Comité para el Reconocimiento de la Sensibilidad Química Multiple“ (Nationaler Ausschuss für die Anerkennung von MCS in Spanien) bildeten und dass sie für diesen Prozess einstimmig waren. Besonderer Dank auch an Jaume Cortés, Rechtsanwalt des Colectivo Ronda, weil seine uneigennützige Teilnahme so entscheidend war für diesen Erfolg. Und wir wollen uns ganz speziell bei Javier Gallego, dem Direktor des Carne Cruda, und seinem Team bedanken, denn ohne ihre mutige Haltung hätte dieser Tag niemals zustande kommen können.

David war während des Prozesses als Beobachter dabei, was wir dem Ausschuss hoch anrechnen. Nun verlässt er den Ausschuss, weil wir keinem MCS Verein angehören und weil wir glauben, dass unsere Arbeit abgeschlossen ist.

Der 30. November 2011 ist ein großer Tag für alle MCS-Kranken in Spanien gewesen. Das MCS Konsensdokument, wenn auch unvollkommen, legt den Grundstein für die zukünftige Anerkennung dieser Krankheit, und letztendlich erkennt es an, dass die MCS-Patienten existieren.

Autor: Eva Caballé, No Fun Blog, The Ministry of Health in Spain presents the Consensus Document on Multiple Chemical Sensitivity (MCS) – November 30, 2011

Übersetzung und Antext: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network

Informationen  zum Thema MCS zum Weitergeben:

• Spanisches MCS Konsensdokument 2011
• Wissenschaftlicher Stand der Forschung über Multiple Chemical Sensitivity
• MCS Ärzteinformation zum Weitergeben
• CSN Merkblatt “MCS – Multiple Chemical Sensitivity ICD-10 T78.4

Chemikaliensensible existieren, Tendenz steigend

Sie sollen nicht existent sein, die Umwelterkrankten mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity. Menschen, die auf minimale Konzentrationen von Chemikalien im Alltag reagieren in einem Land, das Chemikalien in die ganze Welt exportiert und damit fette Gewinne erwirtschaftet, das passt nicht. Also wird dafür gesorgt, dass Chemikaliensensible nicht existieren. Zumindest nicht auf dem Papier.

Wer MCS hat und seine Erkrankung als Schwerbehinderung anerkannt bekommen möchte, erfährt schnell, dass MCS unerwünscht ist. Das Versorgungsamt dreht und windet sich wie ein Aal, nur damit MCS nicht als Behinderung akzeptiert wird. Denn, wenn MCS häufiger als Behinderung auftaucht, könnten die Erkrankten Forderungen durchsetzen und zwar auch solche, die ihre Krankheit in der Öffentlichkeit sichtbar macht. Ergo, dass MCS als Behinderung anerkannt wird, muss meist erst rechtlich erstritten werden.

In der Bevölkerung ist MCS – Multiple Chemical Sensitivity nicht mehr ganz unbekannt, aber die Konsequenzen, die diese Erkrankung für die Menschen hat, die darunter leiden, kennt kaum jemand. Es wird versucht, MCS als Bagatelle darzustellen oder als Marotte, als psychische Störung, usw. Eben alles Mögliche, außer einer ernstzunehmenden Erkrankung, die rund 15% der Bevölkerung betrifft und sie einschränkt in allen Lebenslagen.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

• Lässt sich MCS auf Ewig vertuschen?
• Was können MCS Kranke unternehmen, damit die Allgemeinheit von ihnen erfährt?
• Wie lässt sich Druck aufbauen, damit MCS als Behinderung im Einzelfall anerkannt wird und das ohne Rechtsstreit?
• Wie kann dem Klischee „MCS – Multiple Chemical Sensitivity sei psychisch“ die Existenz entzogen werden?
• Habt Ihr Ideen, wie MCS der Öffentlichkeit als das vermittelt werden kann, was es ist, nämlich eine einschränkende Behinderung?
• Wie kann die Allgemeinheit effektiver und zeitnah über MCS informiert werden?

Die 35 jährige Wienerin, die an einer Multiple Chemical Sensitivity – MCS leidet, ausgelöst durch ein Chemiewerk in ihrer Wohngegend, braucht aus umweltmedizinischer Sicht umgehend einen Umzug in eine schadstoffarme Gegend, bevorzugt in Wien-Umgebung.

Ämter und Behörden fühlen sich allesamt nicht zuständig und überlassen diese liebenswerte junge Frau einfach ihrem Schicksal…

Das Immunsystem, Organe und Schleimhäute der ehemaligen Musik­studentin, welche mittlerweile komplett berufsunfähig ist, wurden nahezu irreparabel geschädigt, was zu chronischen Leiden mit ständigen Schmerzen führt. Schwerstreaktionen wie Schwächezustände, Entzündungen des Magen- und Darmtraktes, extreme Schmerzen der Muskel und Gelenke, Unverträglichkeiten auf nahezu alle Lebensmittel, dazu ständige Blockierungen der Halswirbelsäule gehören zu ihrem wahren Martyrium, welches sie täglich zu ertragen versucht. Nicht, dass Verena es nicht versucht hätte, eine geeignete Unterkunft für sich zu finden, doch es scheiterte jedes Mal an der Unverträglichkeit der Häuser.

So sucht Verena auf diesem Wege dringend Menschen wie Bauexperten, Baumeister, Bauträger, Immobilienfirmen, Makler, die ihr bei der lebens­notwendigen Verwirklichung und Umsetzung eines schadstoffarmen ökologischen Bauprojekts helfen möchten und können. Es ist die einzige Möglichkeit, Verena so zu helfen, ihren Jahrzehnte langen Leidensweg zu beenden.

Jede Form der Hilfe wird gerne und dankbar angenommen.

Die österreichische Organisation MCS-Info hat eigens eine E-Mail Adresse für Verena eingerichtet. Kontaktieren Sie Verena unter: verena @ mcs-info.at

Gerne können Sie Anfragen oder Hilfshinweise auch an CSN richten, Verenas Fall ist CSN seit Jahren bekannt.

Weitere CSN Artikel über MCS Kranke in Not:

• Verflucht, ich akzeptiere nicht, dass mein Leben gelaufen ist!
• Hilferuf – Junge Frau in Lebensgefahr
• Hilferuf: Junge Frau mit MCS kämpft seit Jahren um ihr Überleben
• Bundesministerium für Gesundheit zum aktuellen MCS-Notfall

Patientin mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity berichtet:

Nach monatelangen Schriftwechseln und Telefonaten habe ich endlich einen Kieferchirurgen gefunden, der sich bereit erklärt hat, sich meine schmerzenden Zähne (müssen gezogen werden) anzusehen.

Morgens für 7 Uhr ein Taxi bestellt, Nichtraucher und ohne Duft, ich komme raus und sehe, wie der Taxifahrer sich im Auto eine Zigarette anzündet, er selber hatte jede Menge Duft an sich, aber ich musst ja zu dem Termin hin. Also Sauerstoffflasche aufgedreht und das Fenster aufgemacht, nach einer dreiviertel Stunde endlich am Ziel.

In der Praxis echt nette Menschen und viel Verständnis. Nach einer Röntgenaufnahme und Beratung mit Kollegen wurde entschieden, dass das Risiko selbst einer Lokalbetäubung zu hoch ist.

Ich wurde an die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie der Charité überwiesen.

Wieder ein Taxi bestellt, Glück gehabt, das roch nach nichts, außer nach einem Becher frischem Kaffee. Danke, lieber Taxifahrer, du warst mein erster Lichtblick an diesem Tag.

In der Charité in Haus 2 zur Anmeldung, Nummer ziehen und warten, Aufruf, Termin zu einer Vorbesprechung frühestens am 31.10. 2011 heute war ja schon der 13.10.2011. Sind ja nur 18 Tage.

Also wurde ich an die Rettungsstelle im Nachbarhaus verwiesen. Mit Sauerstoff, Handtasche, Jacke, Fußmarsch zur Rettungsstelle. Dort anmelden, 10€ zahlen und warten, endlich kommt ein Zahnarzt, der liest sich erst einmal den MCS-Ausweis durch und die MCS Arztinfo, danach werde ich herein gebeten, er will mehr über meine Probleme (Zähne) und MCS erfahren. Kein Problem, er versteht sehr schnell, wie problematisch alles ist, und obwohl es in erster Linie um die Zähne geht, darf man auf keinen Fall die MCS außen vor lassen. Alles dreht sich erst einmal um die Multiple Chemical Sensitivity und dann um die eigentliche Diagnose.

Er ruft noch einen Kollegen an, er hätte einen sehr interessanten Fall, der Kollege wollte zuerst nicht, aber er kam dann doch. Er hat Augen gemacht, eine Patientin mit MCS (WHO ICD-10 T78.4) hatte er noch nie, aber auch er verstand sehr schnell, dass MCS vorhanden ist und fast alles einschränkt.

Man macht gleich noch EKG und Blutabnahme, danach interne Überweisung in die MKG-Klinik, wieder zur Anmeldung, Nummer ziehen, Papiere abgeben. Nach viel Murren und Maulen, (oh nein, die Sprechstunde ist brechend voll und dann auch noch so etwas). Ich soll mich ab 13.00 Uhr vor Sprechzimmer 4 einfinden.

Wieder einmal eine Wartezone, ca. 40 Minuten und man ruft mich herein, der Zahnarzt spricht mit mir und verweist mich an die Anästhesisten weiter. Dicke Akte greifen und wieder in ein anderes Haus traben, Nummer ziehen, nach Aufruf in die Anmeldung, Fragebogen und Datenerfassung, mit der Bitte den Fragebogen auszufüllen wieder in die Wartezone entlassen. Ca. 20 Minuten später kommt der Anästhesist und holt mich zum Gespräch ab. Bestimmt eine halbe Stunde redet er mit mir, dann kommt er aufgrund meiner Allergien und der MCS zu dem Entschluss, dass er mich so nicht behandeln kann. Er will erst mit den Allergologen abklären, was geht, was evtl. noch geht und was gar nicht geht. Er verweist mich zurück an die MKG Klinik.

Wieder zur Anmeldung, Akte abgeben und darum bitten, dass ich noch einmal beim Zahnarzt vorgestellt werde.

Ich bin mittlerweile trotz MCS Maske und guten 500L Sauerstoff völlig am Ende, ich kann mir nichts mehr merken, bin völlig Matsch im Kopf.

Der Zahnarzt versteht nicht, dass ich als schwerkranker Mensch nicht permanent in ärztlicher Betreuung bin, er versteht es einfach nicht, dass jeder Arztbesuch ein gesundheitliches Risiko darstellt und man mir da auch nicht helfen kann.

Er ist auch der Meinung, dass es ja wohl Fachärzte dafür geben müsste. Als ich ihn bat, mir nur einen einzigen zu benennen, das übliche ratlose Gesicht.

Er erzählte mir, dass ich Allergietests machen soll. Ich kann mir nichts mehr merken und bitte ihn, mir alles aufzuschreiben und mir innerhalb der Charité etwas zu benennen.

Das war es für heute, nach ca. 6 Stunden in der Charité bin ich fix und fertig und stehe wieder ganz am Anfang. Jetzt noch ein Taxi (Nichtraucher und ohne Duft besorgen) es ist innerhalb von 2 Minuten da.

Toll, es ist ein alter Daimler, der ist schon so alt, da riecht nichts mehr, der Fahrer selber auch ohne, toll, der 2. Lichtblick an diesem Tag.

Es ist ca. 16.00 Uhr, ich bin endlich wieder zuhause. Ich habe Durst und Hunger. 2 Stunden später gegen 18.00 Uhr setzen Krämpfe ein, die Beine, die Brust, der Rücken, das Herz tut weh, EKG ist aber okay, der Kopf dröhnt, alles stinkt nach den ganzen Duftstoffen aus der Klinik.

Ich nehme 3 gr Magnesium, die Krämpfe werden immer stärker, jetzt kommt Chinin ran, es reicht immer noch nicht! Jetzt kommen 5 gr Magnesiumcitrat in einem Glas Wasser aufgelöst und in kleinen Schlucken über 2 Stunden getrunken, mittlerweile waren einige so heftige Kämpfe, das wieder einmal einige Muskelfasern gerissen sind, um 1.00 Uhr lassen endlich die Krämpfe nach und ich kann versuchen zu schlafen.

Um 3.30 Uhr werde ich wieder unsanft geweckt, ich laufe aus, die Schließmuskel spielen nicht mit, das recht Bein tut weh, die Bandscheiben der LWS haben keinen Halt mehr.

Jetzt gegen 13.00 Uhr am14.10.2011 tut zwar noch alles weh, aber das Gehirn funktioniert wieder halbwegs, die Krämpfe sind weg, nur noch Schmerzen in den Beinen und im gesamten Rücken.

Einen Termin bei meinen Hausarzt erst am 27.10. die Allergologen sind permanent besetzt, muss ich am Montag wieder probieren.

Wenn ich dann alle Untersuchungen zusammen habe, geht das ganze Theater wieder von vorne los.

So, das war ein Tag im Leben und Leiden einer MCS Kranken, der Zähne gezogen werden müssen.

–

Update: 15.10.2011. Es geht noch immer schlecht. Ich habe Krämpfe in den Beinen und kann kaum laufen.

Autor: Clarissa von Maus, Berlin, 14.10.2011

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• Duftstoffe verboten in Krankenhäusern und Arztpraxen in Schweden

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In den USA nennt man Prof. Doris Rapp die Mutter der Umweltmedizin. In Deutschland haben viele Umwelterkrankte durch das von ihr geschriebene Buch „Ist das Ihr Kind“ die Möglichkeit erhalten, mit ihrer Umweltkrankheit besser umgehen zu können und den Gesundheitszustand wieder zu verbessern. Auf dem ersten Platz in der CSN Blog Top 10 landete der Artikel über den Besuch der renommierten Umweltmedizinerin in Deutschland.

Platz Zwei belegte ein trauriges Ereignis. Eine junge Frau verstarb bei Zahnarzt, weil sie hochallergisch auf die dargereichte Mundspülung reagierte und man die dadurch eingetretene Schockreaktion unterschätzte. Im Artikel werden MCS-Kranken präventive Tipps übermittelt, mit denen sie eine solche schwere Reaktion vermeiden können.

In Australien kümmert man sich seit einigen Jahren intensiv darum, dass MCS-Kranke im Gesundheitssystem besser versorgt werden und dass sie als Behinderte nicht benachteiligt werden, so wie es in den meisten anderen Ländern trotz UN-Behindertenkonvention geschieht. Platz Drei, der am häufigsten gelesenen Artikel im CSN Blog, erzielte ein Bericht über Leitlinien, die in Australien für Krankenhäuser geschaffen wurden, um für MCS-Kranke bestmögliche Behandlung zu gewährleisten. Ein wichtiger Meilenstein.

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1. Eine Ikone der Umweltmedizin zu Besuch in Deutschland
2. Frau starb beim Zahnarzt durch Mundspülung
3. MCS Leitlinie für Krankenhäuser
4. Quecksilber in jedem Haushalt zu finden
5. Werbung: Bunt, lustig & gesundheitsgefährdend
6. Waschmittel mit Duft setzen gefährliche Chemikalien frei
7. Airline zahlt Passagier 50.000€ Schadensersatz wegen Pestiziden an Bord
8. Ursachen von Multiple Chemical Sensitivity
9. Strahlungsfreie Zone für Elektrosensible
10. Blei, ein giftiges Schwermetall, das in vielen Bereichen präsent ist

Parfümfreie Route durch den Flughafen für Asthmatiker, Allergiker und Chemikaliensensible

Für Allergiker war der Flughafen Kopenhagen bis vor kurzem die reinste Hölle. Wer auf Parfüm und andere Duftstoffe reagiert, befand sich in der Zwickmühle, weil die Sicherheitskontrolle direkt neben der Parfümerie positioniert war. Um Allergikern, Asthmatikern und Personen mit Multiple Chemical Sensitivity (MCS) entgegenzukommen und damit der UN Behindertenkonvention gerecht zu werden, hat die Flughafenleitung eine parfümfreie Alternativroute im Flughafenbereich für diese Behinderten geschaffen.

Reisen mit Risiken verbunden

Personen mit empfindlichen Atemwegen, Asthma, Duftstoffallergien oder Multiple Chemical Sensitivity (MCS) reagieren oft mit erheblichen Gesundheitsbeschwerden auf Parfüm und parfümierte Produkte. Verreisen ist für diese Personengruppe mit großen Schwierigkeiten und teils auch mit erheblichen Risiken verbunden. Parfüms gehören zu den Hauptauslösern für Asthmaanfälle. Chemikaliensensible führen Duftstoffe als eine der Barrieren auf, die ihnen den Zutritt in viele Gebäude verwehrt, ihnen die Teilhabe am öffentlichen Leben versagt und sie zwangsweise in Isolation vereinsamen lässt.

Sicherheitsbereich neben der Parfümerie

Wer im Flughafen Kopenhagen die Sicherheitsprüfung nicht bestanden hatte, befand sich unmittelbar mit einem großen Problem konfrontiert, wenn er auf Duftstoffe, Parfüms, Aftershaves mit Gesundheitsbeschwerden reagierte. Genau neben diesem Sicherheitsbereich befindet sich nämlich die Parfümerie des Flughafens. Der dänische Allergie- und Asthmaverband beschreibt diese Situation als „reine Hölle“ für Menschen mit empfindlichen Atemwegen oder Allergien. Wegen dieses „Duftbombardements“ hat der Patientenverband sich schriftlich bei der Flughafenleitung beschwert. Es sei sehr bedauerlich, dass Menschen, kurz bevor sie mit dem Flugzeug starten, krank würden wegen der Duftstoffen und Parfüms. Die Reaktionen von Menschen mit Multiple Chemical Sensitivity variieren, erläuterte der Allergie- und Asthmaverband gegenüber DR Forside. Einige bekämen beispielsweise Kopfschmerzen, andere würden schwindlig oder bekämen Atemprobleme.

Flughafenleitung kooperativ gegenüber Asthmatikern, Allergikern und MCS-Kranken

Die Kopenhagener Flughafenleitung nahm sich die Beschwerde des Allergie- und Asthmaverbandes zu Herzen und versuchte Lösungen zu finden, damit auch Menschen mit Asthma, Allergien und Multiple Chemical Sensitivity (MCS) ohne Gesundheitsprobleme in den Urlaub starten können. Man schuf eine „parfümfreie Route“ und einen separaten Eingang für die Passagiere, die Probleme mit Parfüms und Duftstoffen haben. Wer die „parfümfreie Route“ benutzen möchte, sagt dem Personal an der Sicherheitskontrolle Bescheid und bekommt dann einen alternativen Durchgangsweg gezeigt.

Es lässt sich durch die „parfümfreie Route“ zwar nicht gewährleisten, dass der Weg durch den Kopenhagener Flughafen völlig parfümfrei ist, aber es ist ein großer Schritt in die richtige Richtung. Das Entgegenkommen der Kopenhagener Flughafenleitung beweist, dass man mit etwas Willen Möglichkeiten finden kann, um Menschen mit Behinderungen zu integrieren und auf die Bedürfnisse von Chemikaliensensiblen Rücksicht nehmen kann.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 5. Oktober 2011

Literatur: DR Forside, Parfumefri i lufthavnen, 12.07.2011

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