Unmenschlich

Gezwungen

unmenschlich

zu werden

in einer kalten Welt.

Bin ich gezwungen

unmenschlich

zu reagieren

um mein Menschsein zu erhalten?

Muss ich mich

anpassen

um nicht  zu

zerbröseln?

Gezwungen

genauso

zu reagieren

um die

Verletzung zu ersparen.

Niemals!

kann ich

unmenschlich sein.

Leuchten

mit hellem Licht

der Hoffnung

möcht ich weiterhin!

—

Dieses Gedicht wurde von Mona, der “Glasprinzessin”  geschrieben. Mona hat schwere Chemikalien-Sensitivität / MCS und muss fast die ganze Zeit draußen in der Natur verbringen.

Autor: Mona die Glasprinzessin für CSN – Chemical Sensitivity Network, 30. Januar 2010

Mona’s Geschichte: Mona die “Glasprinzessin” ein einsames Leben mit Wind und Wetter

Weitere Gedichte und Geschichten der Glasprinzessin:

Naturchaos * Heilung * Rotkehlia, das Rotkehlchen erzählt aus seinem Leben *Dazwischen * Sonntagsgeschichte: Papo Mio’s Oase für Umweltkranke * Isolation –  Sonntagsgedicht der Glasprinzessin * Vertigo * Wohlig * Am Bug * Ich nehm Dich mit*Kinderlachen * Einsicht – Aussicht *  Im Walde * Tausendschönchen * Karrusell * Der Piano-Player * Von Mara zu Joy * Finden * Geborgenheit * Hereinspaziert * Funktion *Ausweg * Erdverbunden Himmelsverwoben * Grauer Mond

In einer internationalen Newsgruppe für Aktivisten und Wissenschaftler, die sich mit dem Themengebiet Umweltkrankheiten, toxisch bedingte Erkrankungen und Chemikalien-Sensitivität auseinandersetzen, wurde von einer deutschen Aktivistin ein Eintrag bzgl. des ICD-10 zu MCS eingebracht. (Siehe Anlage) Sie führte darin ein Antwortschreiben von DIMDI auf, das sie auf ein Anfrageschreiben ihrerseits erhalten hatte. Diese Antwort des DIMDI bewertete sie fehlerhaft und übersetzte sie teilweise falsch, auch unter Auslassen wichtiger Punkte, ins Englische.

So wurde bspw. der im Brief von DIMIDI angeführte Begriff „Qualitätssicherung“ unterschlagen. Dieser ist aber von essentieller Bedeutung, da nur die Qualitätssicherung in Form einer exakten Diagnostik gemäß international anerkannter Kriterien eine adäquate Therapie zur Folge haben kann, was im Rahmen des „QM“ (Qualitätsmanagement) in der deutschen Medizin eine zentrale Rolle einnimmt. Die Leser, die das deutsche Originalschreiben nicht lesen konnten, wurden folglich gänzlich verwirrt und fehlinformiert über den Stellenwert des MCS ICD-10 in Deutschland.

Dr. Tino Merz, Sachverständiger für Umweltfragen nimmt Stellung:

Künstliche Verwirrung über den ICD-10

Es immer wieder faszinierend zuzuschauen, was alles möglich ist. Damit nicht alles möglich ist, haben wir die Ärzteinformation publiziert. Dort finden sich für MCS, CFS, FM und TE die ICD-10 Klassifikation der WHO und die Diagnosekriterien zur jeweiligen Diagnose, ohne viel Kommentar. Aber wie sich zeigt, kann man auch das noch durcheinander bringen.

ICD 10 – Liste der Diagnosen

Deshalb und weil es nicht das erste Mal ist, dass über falsche Vorstellungen falsche Schlüsse gezogen wurden, in aller Klarheit: die internationale Klassifikation von Krankheiten 10. Auflage (ab 1992) ist eine Liste von ca. 70 000 Diagnosen, die in 26 Hauptkategorien eingeteilt sind. Die Diagnosen, die dort aufgenommen werden, sind anerkannte und damit gültige Diagnosen. Das ist wichtig für die Juristerei. Die medizinische Definition (etwa Diagnosekriterien) sind dort nicht aufgeführt.

Zerreden des ICD-10: Thema verfehlt

Weil das so ist, haben wir in der Ärzteinformation beides aufgeführt. Für die Diagnosestellung sind die Diagnosekriterien da, die ICD-10-Bezeichnung für die rechtliche Zuordnung. „T78.4 … Allergie, nicht näher bezeichnet“ ordnet MCS den äußeren Verletzungen zu und zwar als erworbener Immunschaden in der Ausprägung einer unspezifischen Allergie oder Überempfindlichkeit. Schon vor einiger Zeit meinte eine Aktivistin, das sei ungenügend. Zur Begründung hat diese wissenschaftliche Argumente angeführt. Nun, damit war das Thema verfehlt. Der ICD-10 ist eine formale Zuordnung. Ganz falsch ist der Satz „T78.4 does not recognize „MCS“ as a medical diagnosis.“ Denn genau das tut die ICD-10 Liste: sie anerkennt MCS als definierte Diagnose.

Künstliche Verwirrung stiftet Schaden

Seit das so ist, zusammen mit der Klassifikation als physische und äußere Verletzung, hören die Versuche nicht auf, das, was seit über einem Jahrzehnt wissenschaftlich entschieden ist, relativieren zu wollen. Die Umdeutung in „IEI“ hat die WHO 1996 zurückgewiesen. Die Psychothese wurde erst formuliert, als der internationale Diskurs entschieden war, eben mit dem ICD-10-Eintrag. Der Trick dabei ist genial. Da Chemikalien die psychischen Funktionen beschädigen, wendet man genau das gegen die Geschädigten. Die Psychothese vertauscht Ursache und Wirkung. Man kann so eine Studie immer so falsch interpretieren, wie man will. Das hat mit Wissenschaft nichts zu tun (s. Blog: Erlanger Fake). Doch damit gelingt es, Verwirrung zu stiften. Gekoppelt wird dies mit Lautstärke und Einschüchterung. Der Nachsatz des DIMDI zeigt, dass die Sachbearbeiterin keinen Ärger wollte. Die fragende Aktivistin hat den klassischen Fehler gemacht: „Frage nie etwas, deren Antwort Du nicht genau kennst“. Nun urteilt die fragende Aktivistin auch noch falsch: sie behauptet als neue Erkenntnis („eye-opening“), im ICD-10 seien gar keine anerkannten Diagnosen gelistet. Was denn dann? Das ist der eigentliche Sinn des ICD. So etwas trauen sich noch nicht einmal jene, die die Psychothese vertreten. Solcher Unfug ist deshalb äußerst hilfreich, und zwar zum Zwecke der Verwirrung, zum Schaden der Geschädigten.

Außer Frage: Umweltkrankheiten sind längst anerkannt

Niemand kann ernsthaft wegdiskutieren, dass die Umweltkrankheiten längst anerkannt sind. Aber mit Halbwahrheiten und Verdrehungen kann man fast alles erreichen, wenn die Betroffenen sich nicht schlau machen. So bekommt die Gegenseite sie dorthin, wo sie sie hinhaben will.

Als Gutachter muss ich immer wieder erleben, dass Verfahren scheitern, weil die Mandanten nach ihren Vorstellungen – falsch – entscheiden, weil sie die rechtlichen Grundlagen und die rechtlichen Interpretationen der naturwissenschaftlichen Erkenntnis nicht kennen und die Ratschläge in den Wind schlagen.

Autor: Dr. Tino Merz für CSN – Chemical Sensitivity Network, 29. Januar 2009

Weiterführende Informationen:

• www.dr-merz.com
• Strategiepapier MCS
• Ärzteinformation zu MCS, CFS, EMS, TE

—–

ANLAGE

Eintrag der Aktivistin in Newsgruppen Anfang Januar:

The German ICD-10 Coding Guidelines have taken on an important role in Germany since 2002. Because of the cross mapping from the German payment system (known as the Fallpauschel [FP] and Sonderentgelt [SE]) for the hospital inpatient billing requirements to the implementation of the German DRG (G-DRG) payment system, an increasing awareness for the necessity of correct coding could be seen. As of August 15, 2003, Germany named the ICD-10 version  ICD-10-GM (German Modification). Usage of the ICD-10-GM: In Germany, the practicing physician is legally responsible for documenting and coding patient charts that are seen in his/her office, and the hospital physician is legally responsible for documentation and coding of the hospital inpatient/outpatient admissions.

Multiple Chemical Sensitivity (MCS) has been formally registered as a physical illness by the German Institute of Medicine, Documentation and Information, and is classified within the German version of the World Health Organization (WHO) International Classification of Diseases ICD-10-GM, Code T 78.4… allergy, unspecified.

For clarification whether MCS has been recognized as a physical illness or not, I wrote to Dr. Ursula Kueppers at the DIMDI. On December 22, 2009 she sent the below reply. An eye-opener to me are the last sentences of her e-mail:

„The ICD-10 can only partly be helpful in deciding the obviously unsolved controversy whether a disease like MCS is to be listed under physical illnesses or mental (psychogenetic, psychiatric) disorders. The facts of this issue have to be discussed by medical experts and can only be answered by them.“

The essence of her statement is that ICD-10-GM, code T78.4 does not recognize „MCS“ as a medical diagnosis. The German government simply put „MCS“ into the index of the German ICD-10-GM for different purposes (statistics, payment, etc.) in the National Health Care System.

Best to everyone,

xxx

—-

ÜBERSETZUNG des Eintrags

Die Deutschen Vorgaben zur ICD-10 Kodierung spielen seit 2002 eine bedeutende Rolle in Deutschland. Wegen dem Cross Mapping zwischen dem Deutschen Abrechnungssystem (bekannt als Fallpauschale [FP] und Sonderentgelt [SE]) für die Abrechnung stationärer Behandlung in Krankenhäusern und der Anwendung des Deutschen DRG Abrechnungssystems (G-DRG/German Diagnosis Related Groups), kann ein zunehmendes Bewusstsein für die Notwendigkeit einer korrekten Kodierung beobachtet werden. Mit Wirkung des 15. August 2003 nannte Deutschland seine ICD-10 Version ICD-10-GM (German Modification). Zur Gebrauch des ICD-10-GM: In Deutschland ist der praktizierende Arzt gesetzlich verpflichtet, die Befunde jener Patienten zu dokumentieren und zu kodieren, die bei Ihm in der Praxis waren und der Krankenhausmediziner ist gesetzlich verpflichtet, die Einweisungen von stationären und ambulanten Patienten zu dokumentieren und zu kodieren.

Multiple Chemical Sensitivity (MCS) wurde durch das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) formell als eine körperliche Erkrankung registriert und ist im ICD-10-GM, der Deutschen Version der Internationalen Klassifikation von Krankheiten der World Health Organization (WHO) mit dem Code T 78.4… Allergie, nicht näher bezeichnet, klassifiziert. [Das DIMDI wird im Originaltext fehlerhaft als Institut für Medizin, Dokumentation und Information bezeichnet!]

Um zu klären, ob MCS als eine körperliche Erkrankung anerkannt wurde oder nicht, schrieb ich Dr. Ursula Küppers vom DIMDI an. Am 22. Dezember 2009 schickte sie mir die untenstehende Antwort. Die letzten Sätze ihrer Email sind für mich ein Augenöffner:

„Der ICD-10 kann nur zum Teil nützlich sein um die offenbar ungelöste Frage zu entscheiden ob eine Erkrankung wie MCS unter körperlichen Krankheiten oder unter mentalen (psychogenerierten, psychiatrischen) Störungen aufgeführt werden sollte. Die Fakten dieser Angelegenheit sollten von medizinischen Experten diskutiert werden und können nur durch sie beantwortet werden.“

Die Essenz ihrer Aussage ist, dass der Code T78.4, ICD-10-GM, „MCS“ nicht als eine medizinische Diagnose anerkennt. Die Deutsche Regierung hat „MCS“ lediglich für verschiedene Zwecke (Statistik, Abrechnung, etc) in den Index des Deutschen ICD-10-GM aufgenommen.

Allen alles Gute

xxx

——

Zitiertes Antwortschreiben  des DIMDI

Sehr geehrte Frau xxxx,

leider komme ich erst jetzt dazu, Ihre Anfrage zu beantworten.

Die ICD-10-GM wird in der Bundesrepublik Deutschland für verschiedene Zwecke im Gesundheitswesen eingesetzt (u.a. Entgeltsysteme, Qualitätssicherung, statistische Zwecke). Die ICD-10-GM basiert auf der ICD-10-Ausgabe der Weltgesundheitsorganisation (WHO).

Die ICD-10 (-GM) definiert Krankheiten in der Regel nicht, sondern sie teilt Erkrankungen nach bestimmten Gesichtspunkten in Kapitel, Gruppen, etc. ein. Diese Struktur der ICD-10(GM) hat historische Wurzeln. Näheres können Sie darüber nachlesen im Band 2 (Regelwerk) der ICD-10-WHO-Ausgabe (zu finden z.B. unter http://www.dimdi.de/dynamic/de/klassi/downloadcenter/icd-10-who/version2006/regelwerk/ ).

Der aktuelle Stand bzgl. MCS ist, dass MCS in der ICD-10-GM derzeit unter „T78.4 … Allergie, nicht näher bezeichnet“ kodiert wird und damit nicht dem Kapitel V – Psychische und Verhaltensstörungen zugeordnet ist. Für die Kodierung unter T78.4 spricht aus meiner Sicht der dort angegebene Hinweistext „Diese Kategorie ist zur primären Verschlüsselung zu benutzen, um anderenorts nicht klassifizierbare Schäden durch unbekannte, nicht feststellbare oder ungenau bezeichnete Ursachen zu kennzeichnen. Bei der multiplen Verschlüsselung kann sie zusätzlich benutzt werden, um Auswirkungen von anderenorts klassifizierten Zuständen zu kennzeichnen.“

Zur Entscheidung der offenbar ungeklärten Streitfrage, ob eine Erkrankung wie MCS den organischen oder den psychischen Krankheiten zuzuordnen ist, kann die ICD-10 nur bedingt helfen. Diese Frage muss in der Sache von den medizinischen Experten diskutiert werden und kann auch nur von diesen beantwortet werden.“

Mit freundlichen Grüßen

im Auftrag

Dr. Ursula Küppers

DIMDI – Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information

Medizinische Klassifikationen

www.dimdi.de

Das DIMDI ist ein Institut im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG).

Eine aufrüttelnde dpa Meldung kursierte durch viele deutsche Zeitungen und Zeitschriften. In einer Schule im nordhessischen Zierenberg war Giftgasalarm ausgelöst worden. Dutzende Jungen und Mädchen hatten über Übelkeit, Atem- und Kreislaufbeschwerden geklagt. Bei einigen waren die Beschwerden so stark, dass sich der Notarzt um sie kümmern musste, 30 Kinder wurden in Kliniken gebracht. Die 550 Schüler der Gesamtschule wurden evakuiert. Als Ursache wurde ein Kanister mit einem Reinigungsmittel für den Fußboden gefunden, dessen Deckel offenstand.

Eine ähnliche Meldung gab es im Februar 2006. Damals hatten Putzmittel den Giftgassensor im Capitol in Washington ausgelöst. Sicherheitspersonal evakuierte Senatoren und Angestellte. Spezialuntersuchungen der Polizei fanden auch in diesem Fall, dass nichts anderes als ein Reinigungsmittel, das die Putzfrauen verwendet hatten, Ursache gewesen war.

Dass gesundheitliche Beschwerden durch Reinigungsmittel eintreten können, die in täglicher Routine verwendet werden, wird erst durch solche dramatischen Zwischenfälle publik. Sorgsamerer Umgang mit Putzmitteln, gute Belüftung während der Anwendung und eine sehr kritische Auswahl der eingesetzten Mittel, alle Gesundheits- und Umweltaspekte einbeziehend, sind geboten. Im häuslichen Bereich sind scharfe chemische Reiniger in der Regel völlig unnötig. Kommt ein Kind regelmäßig mit Übelkeit aus der Schule nach Hause, sollten Eltern sich beim Schulleiter nach der Art der Reinigungsmittel erkundigen. Im Fall, dass giftige Mittel verwendet werden, ist es angemessen, aus Rücksicht auf die Gesundheit der Schüler und Lehrer auf Umstellung zu drängen.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 27. Januar 2010

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Jüngst setze sich das Europäische Parlament mit der Anfrage eines italienischen Politikers auseinander, ob MCS – Multiple Chemical Sensitivity eine seltene Erkrankung ist und demnach besondere Unterstützung bereitgestellt werden muss. Die EU-Kommissarin für Gesundheit gab hierzu eine Stellungnahme ab, die verdeutlicht, dass MCS keine seltene Erkrankung ist und international mit einem ICD-10 Code als unspezifische Allergie einklassifiziert ist.

Seltene Krankheiten

Als seltene Krankheit wird eine Erkrankung dann bezeichnet, wenn sie in den Praxen von Allgemeinmedizinern in der Regel höchstens einmal pro Jahr vorkommt. Auf EU-Ebene gilt die Definition, dass eine Krankheit dann als seltene Krankheit (Orphan Disease) bezeichnet wird, wenn weniger als 5 pro 10 000 Einwohner darunter leiden. Es handelt sich dabei oft um schwere und chronische Krankheiten.

Anfrage eines Mitglieds des EU-Parlaments bzgl. MCS

Am 4. November 2009 stellte Oreste Rossi, italienisches Mitglied des EU-Parlaments, eine schriftliche Anfrage an die EU-Kommission hinsichtlich der Diagnostik, Behandlung und Versorgung von MCS-Kranken.

In seiner Anfrage gab das Parlamentsmitglied zu verstehen, dass er MCS für eine in Italien selten auftretende, umweltbedingte Erkrankung hält. Das Parlamentsmitglied erklärte zu Beginn seiner Anfrage die Erkrankung. Er erläutert, dass MCS-Kranke auf Pestizide, Desinfektionsmittel, künstliche Parfüme, Deodorants und Raumluft-Erfrischer, bedrucktes Papier, Tinte, Kunststoffe, Medikamente, Betäubungsmittel, Textilien und Kleidung und alles, das man aus Erdöl oder Erdgas herstellen kann, reagieren und dies selbst in geringfügigster Konzentration.

Der Parlamentarier fuhr in seiner Beschreibung fort, dass Multiple Chemical Sensitivity eine der schlimmsten Krankheiten der Welt sei. Sie führe zur vollständigen Behinderung, und damit zu einer vollständigen Isolation und mache es unmöglich, auf irgendeine Art am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

Oreste Rossi ging in seiner Anfrage auch auf die Situation MCS-Kranker in den USA ein, da die Krankheit dort schon länger im Brennpunkt der Diskussion steht und die Erkrankten bereits über Rechte verfügen. Er lies das EU Parlament wissen, dass MCS in den Vereinigten Staaten (wo es 35 Millionen Erkrankte gibt) eine anerkannte Krankheit sei, man sich in Italien jedoch seit einigen Jahrzehnten weigere, MCS in das Register der seltenen Erkrankungen aufzunehmen, und so blieben die Patienten unsichtbar in Bezug, was ihre Rechte angehe. Dieses Problem noch länger zu ignorieren würde das Eingeständnis darstellen, dass es immer noch Bürger zweiter Klasse gibt, denen man das Recht auf Gesundheit verwehrt.

Der italienische Parlamentarier teilte in seiner Anfrage mit, dass er davon ausgehe, dass in seinem Land rund 4 000 Menschen unter MCS leiden. Seine gezielte Frage an das EU-Parlament galt der Versorgung MCS-Kranker in Italien, da die Krankheit dort, im Gegensatz zu Deutschland und einigen anderen Ländern, bislang nicht im ICD-10 aufgenommen ist.

Oreste Rossi stellte dem EU-Parlament die Frage, ob die Kommission beabsichtige, Menschen in den Mitgliedstaaten, die an MCS leiden, auf vorbildliche Weise die notwendige Unterstützung und eine angemessene Versorgung zu gewähren.

In einer zweiten Frage wollte er wissen, ob die Kommission die nötigen Schritte einleiten werde um sicherzustellen, dass MCS in die nationalen Listen der Seltenen Erkrankungen aufgenommen werden kann und dass Patienten von allen finanziellen Beiträgen für Diagnose und Behandlung freigestellt werden.

Antwort des EU-Gesundheitsausschusses

Am 18. November 2009 erfolgte die Antwort der EU-Kommission durch die Vorsitzende, Androulla Vassiliou, EU-Kommissarin für Gesundheit.

Die EU-Kommissarin teilte dem italienischen Parlamentarier mit, man sei sich bewusst, was Multiple Chemical Sensitivity für die Patienten, die daran leiden, bedeutet. Diese Erkrankung werde auf internationaler Ebene im ICD (International Classification of Diseases) als unspezifische Allergie aufgeführt. Dies sei eine Gruppe verschiedener Erkrankungen, von denen viele eine größere Prävalenz (Häufigkeit des Vorkommens) besitzen, als der Schwellenwert für Seltene Erkrankungen, der auf EU-Ebene mit weniger 5 von 10.000 Einwohner festgelegt sei, wie dies in der Kommissions- Mitteilung zu Seltenen Erkrankungen ausgeführt sei.

Die EU-Kommissarin ließ in ihrer Antwort wissen, dass diese Mitteilung eine Gesamtstrategie der Gemeinschaft für Seltene Erkrankungen darstelle, auch solche wie seltene Formen von MCS.

Die Strategie umfasse den Austausch von Informationen zu Seltenen Erkrankungen über bestehende Europäische Nachrichten-Netzwerke und die Entwicklung von Strategien und Mechanismen für den Informationsaustausch und die Koordination auf EU-Ebene, um die Arbeit und grenzüberschreitende Kooperation anzuregen. Man wolle die Anerkennung und Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen verbessern, mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen anregen und Zentren der Expertise und Fachleute in verschiedenen Ländern zusammenbringen. Dies solle durch die Einrichtung Europäischer Referenz-Netzwerke geschehen, um Wissen und Expertise auszutauschen und um gegebenenfalls sagen zu können, wohin sich Patienten wenden können, wenn es nicht möglich ist, ihnen solche Expertise zugänglich zu machen.

Forschung über Wechselbeziehungen zwischen Umwelt-Risikofaktoren und der Gesundheit des Menschen, erläuterte die EU-Kommissarin, würden im Siebten Forschungs-Rahmenprogramm gefördert. Auf diesem Gebiet geförderte Projekte sollen ein besseres Verständnis wissenschaftlicher Unsicherheiten über die Wirkung von Umwelt-Stressoren auf die menschliche Gesundheit ermöglichen. Solches Wissen könne potentiell für umweltbedingte Erkrankungen wie Multiple Chemical Sensitivity von Nutzen sein. Die EU-Kommissarin für Gesundheit teilte abschließend mit, dass die Kommission durch ihr Forschungs-Rahmenprogramm (FP7) auch für die klinische und physiopathologische Definition von MCS Unterstützung bereitstellen könne. Dies würde helfen, die Prävalenz und die verschiedenen Formen von MCS, einschließlich der seltenen Formen, besser zu definieren und zu überprüfen.

In Bezug auf die Zuständigkeit ließ die EU-Kommissarin wissen, dass die Festlegung einer bestimmten Erkrankung als selten in einem Mitgliedstaat den nationalen Behörden obliege. Dies hänge jedoch von der besonderen Prävalenz der besagten Erkrankung in jenem Land ab. Außerdem falle in der EU die Bereitstellung von Gesundheitsvorsorge in die alleinige Verantwortung eines Mitgliedstaates. Daher müsse Italien selbst herausfinden und entscheiden, wie man Diagnose, Behandlung und Pflege, einschließlich Schmerzversorgung, für MCS bereitstelle.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. Januar 2010

Literatur:

• Oreste Rossi (EFD) Anfrage P-5468/2009 EU-Kommission, 4 November 2009
• Androulla Vassiliou, Antwort der EU-Kommission durch die Vorsitzende, EU-Kommissarin für Gesundheit, 18. November 2009

PRESSEINFORMATION

BARCELONA – Am 15. Januar 2010 wurde der Generalsekretär des Spanischen Gesundheitsministeriums von „Carne Cruda“ (Rohes Fleisch) interviewed. In dieser Sendung im Dritten Programm des Spanischen Rundfunks, in der es um Multiple Chemical Sensitvitiy ging, versprach dieser, sich innerhalb von zehn bis zwanzig Tagen mit MCS-Selbsthilfegruppen zu treffen.

Diese Pressemitteilung soll Sie über die aktuellen Vorgänge informieren. Wir wollen für größtmöglichste Transparenz sorgen und Sie alle teilhaben lassen.

Das Treffen wird am 4. Februar 2010 im Gesundheitsministerium stattfinden. Der Generalsekretär des Gesundheitsministeriums, Herr José Martínez Olmos und Herr Alberto Infante Campos, der Generaldirektor der Ordenación Profesional aus Nationalem Gesundheitssystem SNS (Sistema Nacional de Salud) und oberster Aufsichtsbehörde, werden an dem Treffen teilnehmen und das Gesundheitsministerium vertreten. Nach den Vorgaben des Gesundheitsministeriums soll aus jeder MCS-Selbsthilfegruppe eine Person teilnehmen, sowie ein Rechtsanwalt und ein auf MCS spezialisierter Mediziner.

David Palma leistet die für dieses Vorgehen nötige Koordinationsarbeit ehrenamtlich.

Wir erarbeiten zurzeit ein Petitions-Dokument, das von allen MCS-Selbsthilfegruppen unterschrieben werden wird. Dieses Dokument wird bei obigem Treffen dem Ministerium zusammen mit Informationen zu MCS übergeben.

Die folgenden MCS-Gruppen werden am Treffen teilnehmen:

• ACAF
• AFCISQUIM
• Alas de Mariposa
• ALTEA
• APQUIRA
• ASQUIFYDE
• AVASFASEM-AVASQ
• ENA
• MERCURIADOS
• PLATAFORMA PARA LA FM ,SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional

Diese Pressemitteilung soll Sie darüber unterrichten, dass wir alle zusammenarbeiten werden, um aus dieser großen Chance das Beste zu machen. Wir haben ein gemeinsames Ziel: MCS soll in Spanien offiziell als körperliche Erkrankung anerkannt werden und wir möchten, dass alle Erkrankten die gleichen Rechte wie andere chronisch Kranke haben sollen.

—

Die englische Übersetzung von Eva Caballé erschien am 25.01.2010 auf ihrem No Fun Blog.

Deutsche Übersetzung: BrunO

Auf dem Weg in die City kam ich am exklusiven Teppichladen vorbei. Eigentlich schau ich da schon nicht mehr hin, doch heute lenkte ein riesengroßes, rotes Prozentzeichen für Ausverkauf meinen Blick in die Richtung. Es waren sogar mal Leute drin, was bei diesem Orientteppichladen äußerst selten ist, obwohl die Teppiche vom Aussehen her sehr attraktiv sind – Orientteppiche sind eben out. Wer legt sich solche Staubfänger auch noch in die Wohnung? Und die Zeiten, dass jemand tatsächlich glaubt, das seien Wertanlagen, na ja, die ist längst vorbei. Das kann kein Teppichhändler mehr als Verkaufsargument vorbringen. Doch zurück zum Teppichladen auf dem Weg in die City. Was sehn meine Augen mitten auf einem Stapel Perserteppiche, das Stück für ein paar Tausend Euro?

Eine Flasche Mottengift! Mitten im Verkaufsraum, Käufer und zwei Teppichhändler am reden, eine Sprühflasche Mottengift mit Nervengiften. Mahlzeit, dachte ich, zückte die Kamera, um ein Bild für Euch zu machen und für meine Oma, die immer noch einige dieser Mottenpfiffis herum liegen hat und mir bisher nie glauben wollte, dass die teuren Dinger wegen Mottenfraßgefahr mit gesundheitsgefährlichen Nervengiften ausgerüstet sind. Meistens mit Pyrethroiden wie z.B. Permethrin. Doch ich wollte genau wissen, was im aktuellen Fall in der Sprühflasche, die ich gesehen hatte, an Gift drin ist. Im Internet wurde ich nach weniger als einer Minute in einem Profishop für Kammerjäger fündig.

Inhaltsstoffe: Esbiothrin und Permethrin.

Sicherheitshinweise: „Nicht einatmen. Nur in gut gelüfteten Bereichen verwenden. Berührung mit der Haut vermeiden.

Erste Hilfe Maßnahmen: Bei Unwohlsein Arzt aufsuchen. Symptomatische Behandlung“

Ich bin dann gleich bei meiner Großmutter vorbei,  hab Ihr mein Erlebnis auf dem Weg in die City erzählt und ihr das Bild gezeigt. Die hat die Farbe gewechselt, sag ich Euch, meine Omi, und meinte nur noch: „Oh Thommy!“.

Der Alltag besteht aus vielem, das wir als selbstverständlich hinnehmen. Wir – als gesunde Normalbürger. In unserer Gesellschaft gibt es einen etwa 15%-igen Anteil von Menschen die unter MCS, Chemikalien-Sensitivität leiden. Was von Gesunden als selbstverständlich im Leben erachtet wird, ist für diese Mitmenschen alles andere als selbstverständlich. MCS-Kranke müssen ihren ganzen Tagesablauf vorausplanen, um nicht mit Chemikalien in Kontakt zu geraten. Doch selbst eine gute Vorausplanung ist keine Versicherung, dass ein Tag zu Ende geht ohne doch Reaktionen auf Alltagschemikalien erlitten zu haben. Nachfolgend ein Auszug, was im Leben von Chemikaliensensiblen anders ist, worauf diese Mitmenschen verzichten müssen.

Chemikaliensensible müssen verzichten:

• Sich mit 99% aller Körperpflegemittel und Kosmetika, die es im Handel gibt, zu waschen, cremen, schminken oder parfümieren, Haare zu färben, tönen, spülen usw. Das gilt auch für die Familienmitglieder, die mit in der Wohnung sind und alle Besucher der betreffenden Familie, wenn sie die Betreffenden besuchen wollen.
• Die Verwendung von 99% aller Hauhaltsprodukte für das Waschen und Pflegen der Wäsche, Möbel, Einrichtungsgegenstände, Fußbodenbeläge, Fenster, des Bades usw.
• Die Einrichtung der Wohnung mit neuen Möbeln, sofern sie nicht aus Glas, Metall oder unbehandelten Bambus bestehen.
• Das Auslegen der Fußböden der Wohnung mit textilen Fußbodenbelägen aus Kunstfasern oder behandelten Naturfasern, Kork oder Linoleum. Des Weiteren, wenn sie einen Kunststoffrücken oder gummiert bzw, mit Latex versehen sind. Tabu sind auch Laminat und PVC-Beläge.
• Der Aufenthalt in Räumen, die direkt mit Gas, Öl, Holz oder Kohle beheizt werden oder in denen Rauchgase, Verkehrsabgase, Zigarettenrauch, Industrieabgase sowie Lösungsmitteldämpfe u.a. flüchtige Substanzen aus Möbeln, Fußbodenbeläge, Farben, Duftstoffe eindringen oder innerhalb des Raumes ausgasen. Dazu gehören auch natürliche Terpene oder Formaldehyde aus Nadelhölzern und einigen Laubholzarten. Daraus folgt, dass der Aufenthalt in fast allen öffentlichen Gebäuden (Ämtern, Behörden, Kaufhäuser, Museen und anderen Kulturstätten, Krankenhäuser oder Arztpraxen) nicht möglich ist.
• Der Verzehr von konventionell angebauten Lebensmitteln, von Fertignahrungsmitteln und mit Zusatzstoffen versehenen Lebensmittel. Sehr oft wird nur Bionahrung aus Bioläden vertragen, weil diese auch nicht sekundär mit Insektizide oder Pestizide in Berührung kommen.
• Einfach essen, wozu man Lust hat, weil man viele Lebensmittel nicht verträgt und/oder sich nach einem strengen Rotationsplan richten muss.
• Einen Arzt aufsuchen, einen Notarzt alarmieren oder eine Klinik aufsuchen, wenn es einen nicht gut geht, weil das Personal sich kaum mit dieser Krankheit auskennt oder die Einrichtung auf die besonderen Bedürfnisse dieser chronisch kranken Menschen nicht eingestellt ist.
• Wird ein Angehöriger in ein Krankenhaus eingeliefert, kann der/die MCS-Kranke ihn nicht besuchen. Wird er zu Hause krank, wird es ebenfalls sehr kritisch.
• Selbst wenn der Betreffende durch jahrelanges konsequentes Einhalten der besonderen Maßnahmen, die seinen Gesamtzustand deutlich verbessern, wieder so weit hergestellt ist, dass er einer Erwerbstätigkeit teilweise oder in Vollzeit nachgehen könnte, ist dies kaum möglich, weil kaum ein Arbeitgeber diesen Anforderungen gerecht werden kann oder will und es zu wenig Heimarbeitsmöglichkeiten gibt.
• Der Aufenthalt in der Nähe von konventionell bewirtschafteten Feldern oder Plantagen, weil diese mit Pestizide, Insektizide und Fungizide belastet sind.
• Einfach einen Handwerker zu rufen, wenn etwas im Haus defekt ist. Man muss damit rechnen, dass der Handwerker Duftstoffe benutzt hat oder mit Chemikalien in Kontakt war.

Das ist nur ein kleiner Auszug der Restriktionen, die das Leben eines Chemikaliensensiblen tagtäglich erschweren.

Autor: Gerhard Becker, CSN – Chemical Sensitivity Network, 14. Januar 2010

Weitere Beiträge zum Thema:

• Warum Sie nicht mitkriegen dass Sie MCS haben
• Diagnose MCS – Ein Cleanroom schafft Stabilität
• Sekundengeschichte: Nur eingecremt
• Maske auf – Eine Sekundengeschichte

CSN nimmt Duft-Briefmarken unter die Lupe

Am 7. Januar übergab Finanzminister Schäuble die neuen Wohlfahrtsbriefmarken an Bundespräsidenten Horst Köhler und an Frau Donata Freifrau Schenck zu Schweinsberg, Präsidentin der  Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege e.V. Das Besondere an den Briefmarken für dieses Jahr: Sie duften nach Obst: Heidelbeere, Erdbeere, Zitrone und Apfel. Die Duftstoffe wurden mikroverkapselt und sollen laut Beschreibung erst durch Reibung freigesetzt werden.

Die duftenden Briefmarken riechen auch ohne Reiben

CSN wollte wissen, ob die Briefmarken tatsächlich erst beim Darüberreiben duften und ließ die Duft-Marken besorgen. Auf die Bitte, die neuen Wohlfahrtsmarken kaufen zu wollen, zog die Dame am Postschalter einen Extra-Ordner hervor und bemerkte fast ehrfürchtig: „Oh ja, das sind die neuen duftenden Briefmarken“. Sie nahm einen Bogen mit Briefmarken hervor, die Heidelbeeren abbildeten, und vermeldete erfreut: „Das kann man ja wirklich riechen, auch ohne reiben.“

Es wurden zwei Wohlfahrtsmarken von CSN erworben und unter die Lupe genommen. Beide Briefmarken riechen auch ohne dass man mit dem Finger darüber reibt. Die Erdbeer-Briefmarke verströmt genau genommen einen Geruch wie eine billige Zahncreme mit Erdbeergeschmack und der Geruch der Zitronen-Briefmarken erinnert an Toilettenreiniger mit künstlichem Zitronenduft. Von natürlichem Obstgeruch keine Spur. Insbesondere der Zitronenduft intensivierte sich schon beim kurzfristigen Liegenlassen der Briefmarke bei Raumtemperatur. CSN verzichtete darauf den Geruch durch Rubbeln richtig zu aktivieren. Es ist damit zu rechnen, dass sich der Duft der Marken durch unvermeidbares Aneinanderreiben von Briefen auf dem Postweg und beim Durchlaufen der Sortieranlagen in den Postzentren intensiviert. Daher ist es durchaus möglich, dass die Duft-Briefmarken auch andere Post kontaminieren.

Falls die verwendeten Duftstoffe auf ihre gesundheitliche Unbedenklichkeit geprüft wurden, würde es der so oft beschworenen Transparenz dienen, wenn bekannt wäre, nach welchen Kriterien von gesundheitlicher Unbedenklichkeit und mit welchen Methoden getestet wurde. Wurde ein gesunder Durchschnittsbürger oder ein Embryo als Modell zugrunde gelegt? Hat man die Duftstoffe an sich, oder die mit ihnen ausgerüstete Druckfarbe getestet? Hat das Material der Briefmarke einen Einfluss auf die Verträglichkeit? Die Infos der Bundesdruckerei legen nahe, dass bereits beim Drucken erste Spuren der Duftstoffe freigesetzt werden.

Duftstoffallergiker, Chemikaliensensible und Personen, die empfindlich auf Duftstoffe reagieren, kann dieser Werbegag gesundheitlich beeinträchtigen.

Als Resonanz schrieb CSN am 11. Januar den nachfolgenden Offenen Brief:

Offener Brief (vorab per E-Mail)

Duft-Briefmarken schränken Behinderte ein

Sehr geehrter Herr Bundespräsident Dr.Horst Köhler,

sehr geehrte Frau Donata Freifrau Schenck zu Schweinsberg,

sehr geehrter Herr Dr. Wolfgang Schäuble,

Sie haben am 7. Januar im Berliner Schloß Bellevue gemeinsam die neuen vom Bundesministerium der Finanzen herausgegebenen Wohlfahrtsmarken vorgestellt, welche beim Reiben Duftstoffe mit Apfel-, Erdbeer-, Heidelbeer- oder Zitronenaroma freisetzen. Wir möchten Sie dazu auffordern, diese auf den ersten Blick sympathische Idee noch einmal zu überdenken und bitten Sie, Herr Dr. Schäuble, als Bundesfinanzminister höflichst, diese Postwertzeichen wieder aus dem Verkehr zu ziehen, da sie für Personengruppen mit bestimmten Behinderungen und Gesundheitsbeschwerden eine unterschätzte und nicht akzeptable Gefahr darstellen.

Wäre es nicht makaber, wenn einem Teil jener Menschen, denen mit diesen Wohlfahrtsmarken geholfen werden soll, durch deren in Umlauf bringen gesundheitliches Leid zugefügt würde? Ist Ihnen die kritische Haltung des Umweltbundesamtes zu Duftstoffen nicht bekannt? Das UBA weist seit Jahren darauf hin, dass Duftstoffe im öffentlichen Bereich vermieden werden sollten. Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) geht davon aus, dass (nach Meggs et al. 1996) rund 11 Prozent der Bevölkerung, das wären heute gut 9 Millionen Menschen, von einer olfaktorischen Hypersensitivität gegenüber Duftstoffen betroffen sind und fordert Warnschilder für beduftete Räume.

Kann man bei Menschen, die auf Duftstoffe mit gesundheitlichen Beschwerden reagieren, von einer Behinderung sprechen?

Nach dem Americans with Disabilities Act (ADA) gilt eine Person als behindert, die durch eine körperliche oder seelische Behinderung in einer oder mehreren Lebensaktivitäten substantiell eingeschränkt ist, die eine Krankengeschichte oder einen Befund zu einer solchen Behinderung besitzt oder die von anderen als derartig behindert wahrgenommen wird.

Das von der Bundesregierung am 30. März 2007 unterzeichnete Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderung (UN-Behindertenkonvention) definiert behinderte Menschen als Personen, die unter langfristigen, körperlichen, seelischen, geistigen oder sensorischen Einschränkungen leiden, welche sie aufgrund diverser Barrieren an einer gleichberechtigten Teilhabe am gesellschaftlichen Leben hindern können.

Parfümierte Postwertzeichen schränken Allergiker, Asthmatiker, Chemikalienkranke und andere empfindliche Menschen in ihrer Lebensführung auf unzumutbare Weise ein, was gegen die UN-Behindertenkonvention verstößt und auch dem im ADA formulierten Schutz behinderter Menschen nicht gerecht wird. Sehr empfindliche Kranke und solche, die unter Kontaktallergien auf Duftstoffe leiden, brauchen die Spuren dieser Stoffe nicht einmal zu riechen und werden nichts ahnend den ihnen verbliebenen, meist in prekärer finanzieller Situation schadstofffrei hergerichteten Lebensraum verseuchen.

Bisher konnten Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen durch Duftstoffe wenigstens ihre Postsendungen ohne fremde Hilfe in Empfang nehmen und öffnen. Diese Autonomie und Lebensnormalität wird ihnen genommen. Wer mit körperlichen Reaktionen rechnen muss, wenn er mit Duftstoffen in Kontakt kommt, wird selber keine Postsendungen mehr in Empfang nehmen können und auf andere Menschen angewiesen sein, die ihm diese ‚Briefbomben‘ aussortieren. Möglicherweise geht eine komplette Zustellung verloren, weil ein einziger Brief mit einem parfümierten Postwertzeichen alle andere Post kontaminiert hat.

Zu Weihnachten 2004 gab es eine ähnliche Aktion mit Duftaufklebern zum Rubbeln. Anders als damals von einem Mitarbeiter der Deutschen Post AG behauptet, sind die Duftstoffe nicht unter sicherem Verschluss. Niemand kann sich sicher sein, dass nicht schon auf dem Versandweg jemand an den Briefmarken rubbelt oder dass diese Substanzen aufgrund mechanischer Einwirkungen freigesetzt werden. Postsendungen kamen damals von selber duftend an und werden dies heute wieder tun.

Durch solche Sendungen können u.U. Menschen, die bisher an keiner Allergie gelitten haben, sensibilisiert werden. Wurden die verwendeten Duftstoffe ausreichend daraufhin getestet? Würden Sie für deren Unbedenklichkeit ihre Hand ins Feuer legen? Ist Ihnen bekannt, dass die wenigsten in Deutschland verwendeten Duftstoffe auf ihre Verträglichkeit geprüft sind. Nach dem „Spezialbericht Allergien, 2000“ des Bundes sind etwa 15 bis 25 Prozent der Bevölkerung von atopischen Krankheiten betroffen und ein Drittel ist allergisch sensibilisiert. Sollte nicht alles getan werden, diese Zahlen nicht weiter ansteigen zu lassen?

Duftstoffe lösen bei Menschen mit entsprechender Sensitivität eine Vielzahl von körperlichen Reaktionen aus. Je nach Erkrankung und Gesundheitszustand reichen diese von harmlosen Irritationen bis hin zu lebensbedrohlichen Zuständen. Folgende Beschwerden können einzeln oder in Kombination auftreten:

Müdigkeit, Niesen, Augenbrennen, gerötete Haut, Juckreiz, Bläschen, Entzündungen, Anschwellen und Brennen der Lippen, Brennen der Nasenschleimhäute, Brennen auf der Zunge, Zahnschmerzen, Husten, Stimmversagen, Atemnot, Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen, Migräne, Sprachstörungen, Gedächtnisstörungen, anhaltendes schmerzhaftes Übergeben, Herzschmerzen, Herzrasen, Schockzustand, Bewusstlosigkeit, Koma.

Häufig erhöht ein Vorfall mit Duftstoffen die Sensibilität für andere Substanzen oder macht eine über einen längeren Zeitraum durch Vermeidungsstrategien und gesunde Lebensweise mühselig erreichte Verbesserung des Gesundheitszustandes zunichte.

Nicht zuletzt können künstliche Düfte auch gesunde Menschen in ihrem ästhetischen Empfinden belästigen und erreichen nie die Sinnlichkeit ihrer Vorbilder. Legen Sie ein paar Äpfel vom Biobauer in Ihr Schlafzimmer und vergleichen sie das mit dem Duft dieser Briefmarken.

In Anbetracht all dessen fordern wir von Ihnen, dass die zu erwartenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen des auf Duftstoffe sensibilisierten Anteils der Bevölkerung zur Kenntnis genommen wird und das in Umlauf bringen der Duft-Briefmarken gemäß des Übereinkommens über die Rechte von Menschen mit Behinderung umgehend gestoppt wird.

Mit freundlichen Grüßen

Silvia K. Müller        Bruno Zacke

CSN – Chemical Sensitivity Network

„Mutti – ich habe dir doch schon hundertmal gesagt – wenn du zu uns kommst, dann bitte ohne jegliche Duftstoffe, Parfüms und Weichmachergeruch“, ärgerte Susi sich über das leichtfertige Verhalten ihrer Mutter.

“ Ach Susi, ich komme doch ohne Geruch, bin rein wie ein Eiskristall aus den Alpen.“

„Eben nicht! Du riecht nach irgendwelchen Duftstoffen.“

„Ich habe mich heute früh doch nur etwas eingecremt“, versuchte die Mutter zu beschwichtigen.

„Aha – mit duftfreier Vaseline?“

“ Das nun nicht gerade…“

„Das nun nicht gerade – wie schön. Mein Leben ist dir egal. Ich habe Herzrasen, mir ist schwindlig und ich breche fast zusammen. Vielen Dank!“, erregte sich Susi mit schwacher Stimme, wütend über die Ignoranz der Mutter.

„Dann komme ich eben überhaupt nicht mehr“, erwiderte gereizt Susi’s Mutter.

„Tut mir leid – aber wenn du kein Einsehen hast, muss ich sogar darum bitten!“ stöhnte Susi, der es zusehend schlechter ging. Sie hörte nur noch das Zukrachen der Tür.

Wenige Tage später meldete die Schlagzeile einer Zeitung: „Frau mit psychosomatischer Störung verstößt ihre Mutter!“

Autor: Gerhard Becker, CSN – Chemical Sensitivity Network, 11. Januar 2010

Informationen über Gesundheitgefahren durch Duftstoffe:

• Bevölkerung durch Duftstoffe und Parfum gesundheitlich beeinträchtigt
• Geheimnis um Inhaltsstoffe bei duftstoffhaltigen Produkten gelüftet
• „Maske auf“ – Eine Sekundengeschichte
• Erneut Herzversagen durch Deo bei einem Jugendlichen
• Minnesota schafft Gesetz für Verbot von Duftstoffen und Parfüm an Schulen
• Duftstoff-Infokarten klären auf

Grauer Mond

Grauer Mond am schneegrauen Himmel

du siehst so verändert daher

und doch so beständig

Jahr um Jahr bescheinst

du die Nacht.

Nur heute wirkst du so farblos –

irgendwie traurig und versteinert

wie altes Gemäuer.

Grauer Mond lässt die Schneeschauer

an sich vorüberziehen –

man muss schon genau hinsehen

dich suchen

hinter dem Nebel

aber du bist da.

—–

Dieses Gedicht wurde von Mona, der „Glasprinzessin“  geschrieben. Mona hat schwere Chemikalien-Sensitivität / MCS und muss fast die ganze Zeit draußen in der Natur verbringen.

Autor: Mona die Glasprinzessin für CSN – Chemical Sensitivity Network, 10. Januar 2010

Mona’s Geschichte: Mona die „Glasprinzessin“ ein einsames Leben mit Wind und Wetter

Weitere Gedichte und Geschichten der Glasprinzessin:

Naturchaos * Heilung * Rotkehlia, das Rotkehlchen erzählt aus seinem Leben * Dazwischen * Sonntagsgeschichte: Papo Mio’s Oase für Umweltkranke * Isolation –  Sonntagsgedicht der Glasprinzessin * Vertigo * Wohlig * Am Bug * Ich nehm Dich mit* Kinderlachen * Einsicht – Aussicht *  Im Walde * Tausendschönchen * Karrusell * Der Piano-Player * Von Mara zu Joy * Finden * Geborgenheit * Hereinspaziert * Funktion * Ausweg * Erdverbunden Himmelsverwoben