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Seit 25 Jahren krank durch Holzschutzmittel

Der Marathon fand statt, aber anders als geplant

1977 (16 Jahre alt) begann ich eine Lehre in einer Holzgroßhandlung. Ich war bis zu dem Zeitpunkt gesund, keinerlei Problem. Ich war sehr sportlich und habe immer Fußball gespielt. Etwa ein Jahr später bekam ich in unregelmäßigen Abständen immer wieder einseitige Taubheitsgefühle, vom Fuß beginnend, über die Hand, den Rücken ins Gesicht, Mund und den Rest vom Kopf. Dabei konnte ich nicht mehr sprechen. Die Sprachfähigkeit stellte sich erst wieder ein, wenn dieses taube Gefühl im Kopf weg war. Naja, in dem Alter denkt man sich bei manchen Dingen nicht viel, zumal dann wieder alles in Ordnung war wie immer.

Krankenhaus statt Marathon

Dies ging bis 1985. Ich hatte geplant, meinen ersten Marathon zu laufen. Stattdessen lag ich dann acht Wochen im Krankenhaus. Was war passiert? Ich hatte wieder mal so eine Taubheitsattacke. Ich lies mich nach Hause fahren und war dermaßen müde, dass ich mich nicht mehr wach halten konnte. Als ich aufwachte, war mir nur schlecht. Ich dachte, das geht wieder weg. Am nächsten Tag ging ich wieder arbeiten, irgendwie ging es mir nicht besser und ich bin nach zwei Stunden wieder nach Hause. Am nächsten Tag ging ich zum Arzt und wurde für den Rest der Woche krankgeschrieben.

Eine Abwärtsspirale begann

Montags war mir immer noch schlecht. Wieder zum Arzt, noch eine Woche krankgeschrieben. Sonntagabend, ich hatte schon zwei Kilo abgenommen, mir ging es immer schlechter und ich fing an zu zittern. Ich hielt es nicht mehr aus und sagte meiner Mutter, sie sollte den Notarzt rufen. Ich lag inzwischen im Bett und zitterte wie Espenlaub. Der Arzt kam und mein Blutzuckerwert war auf 25 abgesackt. Er hängte mich an einen Tropf und mir ging es schlagartig wieder gut. Dann traf der Krankenwagen ein und ich kam ins Krankenhaus, acht Wochen. Mir ging es schon am anderen Morgen nach der Einlieferung wieder schlecht. Mir wird schwindlig in Fahrstühlen und ich bekam nach dem Frühstück immer Herzrasen. Ohne einen Befund wurde ich wieder entlassen. 3 Tage war ich dann noch in der Mayo – Klinik in Wiesbaden, am letzten Tag beim Psychologen. Psychosomatische Ursache die Diagnose! Ich war stinksauer und konnte es nicht fassen. Mir geht es nur schlecht und alle sagen, ich bin gesund.

Oberstes Ziel: Funktionieren

Zwei Wochen war ich noch krankgeschrieben, dann ging ich wieder arbeiten, obwohl es mir noch immer schlecht ging. Inzwischen fühlte ich mich jeden Tag wie unter Strom, hatte jeden Tag Kopfschmerzen, Probleme mit dem Neonlicht in der Firma, und das alles über Jahre hinweg. Das war der Horror. Laufen konnte ich nicht mal mehr 6 Kilometer, egal was ich versuchte. Bis 1989 habe ich in dem Holzgroßhandel noch ausgehalten, dann habe ich gekündigt und war für sechs Monate bei einem Lieferanten. Weniger Stress, mehr Gehalt, aber mir ging es nicht besser. Dann habe ich dort aufgegeben. Ich hatte kurz vorher ein sehr gutes Angebot bei Beiersdorf im Außendienst abgelehnt, weil es mir schlecht ging, was aber niemand wusste. Ich habe immer versucht, irgendwie normal zu funktionieren.

Kranke unerwünscht

1990 habe ich noch einen Versuch bei Portas gestartet, wo ich dann in der Probezeit entlassen wurde, weil ich mich hatte krankschreiben lassen – ich konnte nicht mehr. Die haben gesehen, was los war und haben mich natürlich gleich entlassen. Ich hatte mich dann selbständig gemacht mit einem Schreiner, den ich vom Großhandel kannte. Wir haben zusammen gearbeitet, vier Monate. Da hatte ich noch eine private Krankenversicherung. Mein Hausarzt wollte eine Behandlung auf Verdacht durchführen und ich sollte eine Kostenbeteiligung bei der Versicherung beantragen. Die warfen mir vor, ich hätte eine Krankheit nicht angegeben und habe mir den Vertrag gekündigt. Es wurde ja nie etwas diagnostiziert!

Der Amtsarzt sagt: Sie sind gesund!

Ich meldete mich beim Arbeitsamt. Damals war das noch nicht so ein Stress und Druck wie heute. Sechs Jahre war ich bei denen. Ich hatte meine Ruhe, aber mir ging es nicht besser. Inzwischen hatte ich noch Magen – Darmprobleme und sehr oft Sodbrennen. Mir wurde bei einer Untersuchung die Wirbelsäule punktiert, ohne Ergebnis. Inzwischen nervte mich das Arbeitsamt. Ich sagte, dass ich schon seit Jahren krank wäre. Ich musste zum Amtsarzt, der sagte, ich sei gesund. Die wollten mich zum Spargelstechen schicken und ich sagte, ich kann nicht. Ich musste einen Schrieb unterschreiben, dass ich krank wäre und dann haben sie mich rausgeworfen! Zum Sozialamt wollte ich nicht gehen, da ich ja auch keine Krankheit nachweisen konnte. Voll arbeiten ging auch nicht, also, wieder selbständig, um irgendwie über die Runden zu kommen.

Wieviel kann/muss man aushalten?

Zum Glück hatte ich mir den Dachboden bei meinen Eltern ausgebaut und musste zu der Zeit noch keine Miete bezahlen. Keine Krankenversicherung und keine Rentenversicherung, dafür reichte es nicht. Das habe ich bis 2008 so gemacht. Niemand wusste die ganzen Jahre, wie es mir wirklich geht. Einem Arzt sagte ich mal, dass ich es nicht mehr aushalten würde. Der gab mir Psychopharmaka, abends eine Tablette, sagte er. In der Nacht flog ich wie ein Vogel durch Hochhausschluchten. Ich wachte morgens auf, hatte die verschiedensten Töne in den Ohren, ich war total zugedröhnt. Ich musste auf Toiletten, wurde beim Aufstehen ohnmächtig und knallte mit dem Kopf auf den Nachttisch. Als ich wieder aufwachte, schleppte ich mich auf die Toilette, wo ich wieder ohnmächtig wurde und auf den Boden fiel. Ich weiß nicht, wie lange ich da gelegen hatte. Ich schleppte mich wieder ins Bett, hatte Tränen in den Augen und fragte mich, wie lange das noch so weiter gehen soll. Dem Arzt sagte ich, dass ich die Tabletten nicht mehr nehmen würde. Ich hatte später irgendwann doch die Anleitung gelesen, da stand: man sollte morgens die Tablette nehmen!!

Das Vertrauen in Ärzte schwand dahin

Bei fünf Ärzten war ich in der Zeit bis 2009. 2001 habe ich selbst festgestellt, dass ich keinen Kaffee, keinen Tee (von beidem stand ich immer unter Strom), keine Farbstoffe und Konservierungsstoffe vertrage. Den Arzt hat das wenig interessiert. Ein gebrochenes Schultergelenk wurde bei mir nach einem Sturz auch nicht erkannt, erst nach drei Monaten. Seit 1980 hatte ich erhöhten Blutdruck, erst seit einem halben Jahr bekomme ich dafür Tabletten, wie auch für meine Magenprobleme Säureblocker. Oft habe ich mir gewünscht, morgens einfach nicht mehr aufzuwachen, weil ich nicht wusste, wie ich den nächsten Tag überstehen sollte.

Die Taubheitsattacken kommen von Nahrungsmittel die ich anscheinend nicht vertrage. Allen Ärzten hatte ich meinen Verdacht auf eine Schadstoffbelastung geschildert, niemand ist dem nachgegangen! Alle Ärzte habe ich der Ärztekammer gemeldet, niemand ist sich einer Schuld bewusst, alles wurde abgewiegelt.

Heilpraktikerin kam Vergiftung auf die Spur

2007 bin ich durch Zufall durch meine Freundin zu einer Heilpraktikerin gekommen, die sich seit über 30 Jahren mit Schadstoffen und Allergien befasst. Die stellte mir sofort ganz gezielte Fragen, sodass ich fragen musste, woher sie weiß, wie es mir geht und welche Probleme ich habe. Der erste Mensch, der mich verstanden hatte, aber zu spät, sie konnte nichts mehr tun. Das war ein Schock für mich. Ich hatte immer gehofft, dass mir irgendwann irgendjemand helfen könnte. Sie erklärte mir jedoch diese negativen Dinge nicht. Die Diagnosen habe ich mir selbst im Internet übersetzt und es dauerte über ein Jahr, bis ich das alles verstanden hatte.

Krank? Dann ist man nichts mehr wert

Dass es zu spät sei, das hatte ich meiner damaligen Freundin, die ich schon über 20 Jahre kannte samt Familie, aber nur 9 Monate mit ihr zusammen war, nicht gesagt. Ich wollte sie damit nicht belasten. Sie hatte damals den Ausbruch der Krankheit noch miterlebt und mich im Krankenhaus besucht. Damals ging ich wegen der Krankheit keine Beziehung mit ihr ein und ich hatte sie dann über 20 Jahre nicht mehr gesehen. Man könnte sage, dass sie die Liebe meines Lebens war, bis zu diesem Zeitpunkt. Als sie erfuhr, dass ich nicht regelmäßig arbeitete, was ja für mich schon seit Jahren normal war, sagte sie, ihr würde das gar nicht gefallen und ihr Ex wäre ja bald mit seiner Ausbildung fertig. Außerdem musste ich mir vor einer Feier sagen lassen, ich solle mich mit dem Essen zurück halten, sie hätte keine Lust wegen mir früher nach Hause zu fahren. Das war ein starkes Stück!

Schnödes „Good bye“ per E-Mail

Drei Wochen später wurde ich per Email vor die Tür gesetzt, sie ist wieder mit meinem Vorgänger zusammen, den sie abserviert hatte, weil er arbeitslos wurde. So viel zu Toleranz und Beistand bei Krankheit (wie mies kann man denn sein, sie war nur wegen meiner Visitenkarte mit mir zusammen war). Ich hatte vorher noch ihre komplette Küche umgebaut und eine neue zu meinem Einkaufspreis eingebaut, Rasen gemäht, Hecken geschnitten, Wurzeln ausgegraben, ohne Rücksicht auf mich. Alles ohne ein Danke. Diesen miesen Abschuss habe ich bis heute nicht verkraftet. Ich kann so viel Hinterhältigkeit immer noch nicht fassen. Noch nie habe ich mich im Leben so gedemütigt und wie Dreck behandelt gefühlt.

Rundum fertig

Inzwischen legte ich meinem Hausarzt die Diagnosen der Heilpraktikerin vor und drohte ihm mit den Medien. Diagnose der Heilpraktikerin: Reduzierter Allgemeinzustand als Folge von Schadstoffbelastung, periphere Durchblutungsstörungen, MCS, multiple Nahrungsmittelempfindlichkeiten – und Allergien, vegetative Dystonie infolge endogener – und exogener Stressbelastung, lymphatische – allergische Diathese, Vitamin B12 Mangel.

Ich habe bei einigen Lebensmitteln wahre „Erdbeben“ in mir, bis zu Durchfällen über den ganzen Tag, habe mit Licht vor allem beim Einkaufen Probleme, meine Kopfhaut fühlt sich irgendwie wie Leder an und ist durch anfassen mit kalten Fingern nicht richtig kälteempfindlich. Ich fühle mich leer vor allem im Kopf und habe das Gefühl, dass in meinem Kopf ein Stein ist statt ein Gehirn. Sehstörungen, ich vergesse manchmal Worte beim Sprechen oder Dinge die ich tun wollte, kann mich nicht mehr von richtig von Anstrengungen erholen, bin schnell gereizt oder genervt, schaffe es immer noch nicht mehr als 7 Kilometer zu laufen, was ich auch ganz aufgegeben habe.

Bei den Taubheitsattacken sehe manchmal auf einem Auge gar nichts mehr und habe bis zu drei Tagen Migräne. Öfters habe ich Kopfschmerzen, ich habe oft Ohrensausen, häufig ist mir so hundeelend, dass ich glaube ich sterbe. Ich weiß seit 25 Jahren nicht mehr wie es ist, wenn man sich gut und normal fühlt. Ich fühle es gibt in meinem Gehirn keine Endorphine mehr oder nur noch sehr wenige, fühle mich antriebslos, Schilddrüsenunterfunktion (auch nicht erkannt, oder nichts dagegen unternommen). Drei Seiten mit Lebensmitteln hatte die Heilpraktikerin mir ausgedruckt, die ich mehr oder weniger vertrage. Manchmal reagiert mein Körper auch schon auf Dinge die ich immer vertragen habe.

ARGE – Das Grauen nimmt seinen Lauf

Juli 2008 habe ich ganz aufgegeben und mich bei einer ARGE angemeldet, ALGII. Das wollte ich so lange wie möglich vermeiden. Wer dort schon mal war, weiß warum – das ist das Grauen. Menschenunwürdig und man ist rechtlos. Mein Antrag wurde über vier Monate bearbeitet und dann mit dem Hinweis abgelehnt, wenn ich einen Verwertungsausschluss für meine Lebensversicherung beigefügt hätte, wäre er genehmigt worden! Woher sollte ich das wissen? Bis heute klage ich dagegen, schon mit dem zweiten Anwalt. Mein aktueller Rentenbescheid beläuft sich auf 359€. Erst Anfang Dezember 2008 bekam ich Leistungen, aber nur einen Teil, weil mir ein durchschnittlicher Umsatz vom Vorjahr abgerechnet wurde, den ich gar nicht mehr hatte. Außerdem ging es wieder zum Amtsarzt.

Gehen Sie mal zum Umweltarzt

Ich legte dem Amtsarzt ein Schreiben von mir und die Diagnose der Heilpraktikerin vor. Er sagte mir, er würde mir ja alles glauben, aber Heilpraktiker seien nicht anerkannt, ich solle zu einem Facharzt für Umweltmedizin gehen. Mein Hausarzt wollte noch mal mit dem Amtsarzt telefonieren, was er vergas. Ich hakte nach und er besprach mit ihm, dass ich für drei Stunden täglich arbeitsfähig sei, damit mich das Kreisamt (ARGE) nicht mehr „piesacken“ würde. Ich könnte noch zu einem Umweltarzt gehen, aber für mich würde sich sowieso nichts mehr ändern. Auf Deutsch: Sieh zu wie du klar kommst.

Also suchte ich so einen Umweltarzt und bei mir im Ort war so eine Ärztin. Bei meinem Termin war ich gerade mal zehn Minuten bei der guten Frau. Sie fragte, was sie da jetzt noch tun sollte. Ich habe mich dann einfach verabschiedet und bin gegangen. Wollen Ärzte Patienten eigentlich noch helfen oder kassieren die nur die Krankenkassen und die Privatpatienten ab???

Und wieder ausgetrickst

Meinen Hausarzt sagte ich, dass ich eine Arbeitsunfähigkeitsversicherung hätte. Dafür würde es nicht reichen, sagte er mir. Acht Monate später meldete sich meine Versicherung, der Neue, der die Vertretung übernommen hatte. Er kam vorbei und ich schilderte ihm mein Fall. Da ich mehr als 50% arbeitsunfähig sei, hätte ich die Versicherung in Anspruch nehmen können, jetzt war es zu spät, da ich sie gekündigt hatte, weil ich sie nicht mehr bezahlen konnte. Toll!!

Na, dann werden Sie doch Heilpraktiker

Ich suchte mir einen neuen Hausarzt, legte dem alles vor. Der fragte was ich arbeite. Ich: „seit 1990 bin ich nicht mehr angestellt, ich beziehe ALG II“. Er meinte, ich hätte sicher einiges drauf um arbeiten zu können. Ich sagte ihm, er hätte keine Ahnung was ich die Jahre mitgemacht hätte. Er dann, ich könnte ja einen dreimonatigen Lehrgang machen, um Heilpraktiker zu werden. Was für ein Schwachsinn. So etwas muss man sich noch zu alledem anhören. Man kommt vom Regen in die Traufe.

ARGE Sachbearbeiter war MCS kein Fremdwort

Vor Wochen musste ich zu meinem Fallmanager bei der ARGE, der mich vermitteln wollte. Dem legte ich auch wieder alles vor. Wie ich das langsam leid bin, jedem alles wieder neu zu erklären. Aber der verstand mich sogar und kannte MCS. Ich erklärte ihm, es wäre wohl sinnlos irgendwo zu arbeiten, wenn man sich nicht gut fühlt und die Hälfte der Zeit deshalb nicht arbeiten kann, bzw. das Haus nicht verlassen kann. Jetzt muss ich wieder zum Amtsarzt, weil die Einstufung nur für ein Jahr gilt. Ich muss also bis zur Rente jedes Jahr dort hin und von 359€ leben. Wer macht solche Gesetze??? Ist ein Mensch der krank ist gar nichts mehr wert??? Er würde mich nicht vermitteln und ich solle jeden Monat drei Proforma-Bewerbungen schreiben. Ich dachte, ich spinne!

Ausgemustert wie ein kaputter Roboter – Ist das OK?

Noch nie im Leben hatte ich Schulden. Durch die ARGE ist das jetzt der Fall. Mir wurde von meinem Sachbearbeiter der ARGE gesagt, dass meine Eltern ja meine Vermieter seien, die würden mir sicher Mietaufschub gewähren!! Wo anders wäre mir schon die Wohnung gekündigt worden und ich würde auf der Straße stehen.

Ich war mein Leben lang im Verein und war im Motorradclub. Das kann ich mir alles nicht mehr leisten. Ich überlege schon, ob ich mich nicht wieder bei der ARGE abmelde und mein Gewerbe wieder anmelde, ohne Kranken- und Rentenversicherung. Es ist nur noch demütigend und menschenverachtend. Ich gebe zu, man denkt, wenn man so etwas erlebt, darüber nach, ob man so weiter leben möchte. Ich weiß nicht, wie ich das Ganze alles bis heute ausgehalten habe.

Ich wünsche mir Toleranz und Anerkennung meiner Krankheit. Ich war Formaldehyd, Lösungsmitteln, Kunststoffen, Farben, Lacken, Holzschutzmitteln (auch Xyladecor) und Leimen fast 13 Jahre lang ausgesetzt. Zusätzlich hatte ich das Ganze noch in meiner Wohnung, die ich zusätzlich nach Ausbruch der Krankheit auch noch ausgebaut habe. Aber ein Mensch ist in Deutschland nur noch etwas wert, wenn er gesund ist und Arbeit hat. Ich verweigere jede Wahl, da ein Politiker nicht mehr für mich wählbar ist und es niemanden mehr um die Menschen geht, sondern nur noch um Geld und Macht!

Autor: Michael Hundsdorf für CSN-Chemical Sensitivity Network, Mai 2010

Weitere Artikel zum Thema Holzschutzmittel und krank durch den Beruf:

MANIFEST: Wir wissen, dass sie uns anlügen

Wir wissen, dass sie uns anlügen

(ANTI-TOXISCHES MANIFEST)

Wir wissen, dass sie uns anlügen. Sie belügen uns. Wir wissen, dass sie lügen.

Für die Politiker sind wir schwarze Schafe in ihrer kontrollierten Herde.

Für die Ärzte, die uns belügen, sind wir Meerschweinchen, die sich nicht richtig benehmen können.

Für die Industrie, die uns belügt, sind wir unprofitable defekte Maschinen.

Für die Pharmafirmen sind wir der Stein in ihrem Schuh.

Die Krankheitsleugner belügen uns.

Diejenigen, die von Fortschritt reden und dabei eine Hand auf ihrer Brieftasche haben, belügen uns.

Aber wir glauben ihnen ihre toxischen Lügen nicht.

Auch wenn sie uns unsichtbar machen wollen, uns einsperren wollen in eine Krankheit und den Schlüssel wegwerfen, uns vergiften und uns den Mund verbieten, uns töten und uns unechte Blumen aufs Grab pflanzen, werden sie nicht in der Lage sein, uns einzusperren, uns ruhig zu bekommen, geschweige denn uns versch-winden zu lassen.

Wir haben keine Geduld mehr und wir sind keine braven Patienten. Wir rechtfertigen uns nicht, noch erklären wir uns selbst.

Wenn Du unter Fibromyalgie leidest, ME/Chronic Fatigue Syndrome überlebt hat, wenn Du mit Multiple Chemical Sensitivity gequält bist, dann solltest Du wissen, dass Du Dich in einem Krieg befindest. Deren Lügen verängstigen uns nicht, sie sind die Munition in diesem Krieg, der gerade erst begonnen hat.

Wenn Du glaubst, Du seist gesund, suche Dir die Seite, auf der Du stehen willst aus: Werde krank mit ihnen oder lebe mit uns.

Jetzt sind wir dran: Wir nennen unsere Krankheit beim Namen, wir entscheiden was wir wollen/brauchen, wir definieren was MCS ist.

Wir glauben deren toxische Lügen nicht.

Wir wissen dass sie lügen.

Clara Valverde & Eva Caballé, No Fun

CSN – Chemical Sensitivity Network schließt sich dem Manifest an.

Veröffentlicht am 12. Mai 2010 – Internationaler Fibromyalgia, ME/CFS und MCS Tag

Übersetzung: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network

Ein Jahr UN Behindertenkonvention – Nullrunde für Behinderte mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity

Ausgrenzung statt Barrierefreiheit für Chemikaliensensible

Alle Menschen- und Bürgerrechte gelten uneingeschränkt auch für Menschen mit Behinderungen. Das ist auch für Deutschland völkerrechtlich verbindlich, seit die UN-Behindertenkonvention im März 2009 in Kraft trat.

Als Vertragsstaat verpflichtete sich die Bundesrepublik, allen Behinderten eine gleichberechtigte Teilhabe an Arbeit, Beruf und Gesellschaft zu ermöglichen.

Entgegen dem „Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen“ sind Menschen mit der Erkrankung MCS – Multiple Chemical Sensitivity in der Bundesrepublik weiterhin benachteiligt:

Artikel 17 wird nicht umgesetzt:

MCS Kranke sind im täglichen Leben überall Trigger-Chemikalien ausgesetzt. Selbst eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus sind für MCS Patienten kein sicherer Ort. Für MCS Kranke gibt es hierzulande kein Recht auf Achtung der körperlichen Unversehrtheit.

Artikel 25 wird nicht umgesetzt:

MCS Kranken werden Gesundheitsversorgung und Gesundheitsleistungen, insbesondere geeignete Wohnumgebung, Luftreiniger, Sauerstoff, geeignete Nahrungsmittel und Nahrungsergänzung vorenthalten.

Artikel 26 wird nicht umgesetzt:

Rehabilitationsdienste und -programme für MCS Kranke gibt es in der Bundesrepublik nicht. Mithin versäumt die Medizin hierzulande, MCS im frühestmöglichen Stadium zu diagnostizieren. Vielmehr haben die meisten Kranken eine jahrelange Ärzteodyssee hinter sich, bevor sie von ihrer Erkrankung erfahren.

Artikel 9 bzw. Artikel 19 und Artikel 20 werden nicht umgesetzt:

Eine unabhängige Lebensführung und die volle Teilhabe in allen Lebensbereichen, gleichberechtigter Zugang zur physischen Umwelt, zu Transportmitteln ist bei MCS Kranken durch die ubiquitäre Gegenwart von Alltagschemikalien, insbesondere Duftstoffen, nicht gegeben.

Für MCS Kranke gibt keine gemeindenahen Unterstützungsdienste, noch nicht einmal hinsichtlich benötigter Pflege.

Die persönliche Mobilität MCS Kranker ist nicht sichergestellt, da keine MCS-gerechten Verkehrsmittel, noch nicht einmal Krankenwagen, bereitstehen.

Artikel 24 und Artikel 30 werden nicht umgesetzt:

MCS Kranke, insbesondere Kinder und Jugendliche, werden in der Bundesrepublik daran gehindert, ihre Begabungen und ihre Kreativität sowie ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten voll zur Entfaltung bringen zu können. Ein gleichberechtigter Zugang zu allgemeiner Hochschulbildung, Berufsausbildung, Erwachsenenbildung bleibt MCS Kranken versagt.

Die Teilnahme am kulturellen Leben, Besuche in Theatern, Museen, Kinos, Sporthallen etc. ist durch die überall vorfindbaren Alltagschemikalien, insbesondere Duftstoffe, für MCS Kranke nicht möglich.

Artikel 27 wird nicht umgesetzt

Obgleich MCS Kranke in vielen Fällen unter geeigneten Bedingungen ihren Lebensunterhalt durch Arbeit sichern könnten, gibt es keinerlei Rechtsvorschriften, die hilfreich sein könnten. Auch im öffentlichen Sektor können MCS Kranke keine Beschäftigung finden.

Artikel 28 wird nicht umgesetzt:

Angemessene, das heißt geeignete Ernährung, Bekleidung und Wohnung sind für die Mehrzahl MCS kranker Menschen nicht gewährleistet. Spezielle Wohnungs-bauprogramme und Altersversorgung gibt es nicht.

Traurig aber wahr: Auch ein Jahr nach Inkrafttreten der UN-Behindertenkonvention hat sich die Lage MCS Kranker in der Bundesrepublik nicht verbessert.

Autor: Juliane für CSN – Chemical Sensitivity Network, 12. Mai 2010 – Internationaler Tag für MCS, CFS, FMS.

Weitere CSN Artikel zum Thema:

Wie es in anderen Ländern aussieht:

Umweltmedizin in Deutschland, ganz nach Al Gore: Ihr habt es in der Hand

Auch andere, wie Al Gore, thematisieren, welche verderbliche Rolle Bullshit in unserer Gesellschaft spielt (vgl. a. Prof. Harry G. Frankfurt: Bullshit ist „schlimmer als die Lüge“):

„Wir müssen neue Wege für einen Austausch über unsere Zukunft ohne Manipulation finden. Dazu dürfen wir beispielsweise das Bestreiten und Verzerren wissenschaftlicher Erken-ntnisse nicht länger tolerieren. Wir müssen der dreisten Verwendung falscher, ausschließlich zum Zweck der Verdrehung der Tatsachen angefertigter Studien ein Ende machen.“ Al Gore, „Angriff auf die Vernunft“ (deutsche Ausgabe, S. 21).

Al Gore meint u. a. das Schweigen des Senats zum Golfkrieg und das Desinteresse an dem Thema Klimaerwärmung (nur kurzes Aufflackern nach Katrina). Al Gore analysiert, wie es dazu gekommen ist, dass im US-Fernsehen nur noch Angstmache kommt und die Schicksalsfragen der Nation keine Sendezeit bekommen.

Ich habe im Blog schrittweise an das Thema herangeführt. Bullshit bewirkt, dass die Betroffenen von Umweltkrankheiten alle entscheidenden Themen auslassen. Die höchste „Einschaltquote“ (Googleranking) fand mein Beitrag MCS und Gene. Doch das Thema ist nicht rechtswirksam, denn es ist (noch) nicht Stand der Wissenschaft, so gut die Studie von Schnakenberg auch ist und so groß das Lob von Pall. Gefährlich für die Gegenseite dagegen ist Tatsache, dass seit fast 20 Jahren von höchster Autorität anerkannt ist, dass MCS einen schwere organische Krankheit ist und zwar eine Vergiftung: das alles sagt der T78.4.

Ich habe mich seit 5 Jahren gefragt, wie es kommt, dass keine der Patienten-organisationen das Thema aufgreift, in wieweit das neue Merkblatt zur BK 1317 die Rechtslage verbessert. Als die BK 1317 (tox. Enzephalopathie) eingerichtet wurde, gab es ein ärztliches Merkblatt, auf dem die Erkrankung grob falsch dargestellt war zum Zwecke der Fehldiagnose und Prozesslenkung. Ich konnte an einem Falschzitat nachweisen, dass das Merkblatt willkürlich unwahr war, was auch den Nachweis der Absicht mit einschließt. Zurzeit unternimmt Prof. Triebig, ein Arbeitsmediziner, alles, das neue Merkblatt zu desavouieren und zwar mit Erfolg bei Gericht. Das ist auch kein Wunder. Denn niemand tritt ihm entgegen. Die Betroffenen, die Kläger, die Umweltgutachter, haben es in der Hand (gehabt), die Verhältnisse vom Kopf auf die Füße zu stellen. Was dazu notwendig ist, ist publiziert. Es fehlt aber die Umsetzung und die liegt in der Hand der Betroffenen.

Die Psychothese war nur die dazu notwendige Angstmache. Was die umweltmedizinischen Gutachter auf den falschen Weg geführt und die Patientenszene in tausend Stücke geschlagen hat, ist der Beginn der MCS-Forschung in Deutschland. Die Anmaßung „Wir wollen das jetzt gründlich erforschen“ hat alle wissenschaftliche Erkenntnis aus 5 Jahrzehnten gewissermaßen annulliert. MCS ist seit langem bekannt und gut erforscht, erst seit dem Jahr 2000 ist es wieder rätselhaft. Die Annullierung des Wissens erfolgt durch Einschüchterung.

Angst und Vernunft

In Kapitel I zeigt Gore, dass Angst soweit gehen kann, dass folgerichtiges Denken aufhört: „Angst ist der Feind der Vernunft“ (S: 35).

Nach Prof. Harry G. Frankfurt gehört Anmaßung (und damit Einschüchterung) wesentlich zur Durchsetzung von Bullshit. Die Patienten werden gütig belehrt oder sie bekommen den Psychoeinlauf. Das führt u. a. dazu, dass Patienten so fit wie möglich beim Gutachter erscheinen. So werden sie arbeitsfähig geschrieben oder bekommen einen zu niedrigen GdB (Grad er Behinderung). Des Weiteren führt es dazu, dass sie ins falsche Thema abgedrängt werden. Die Angst verhindert, „Körperverletzung“ oder „Menschenwürde“ auch nur in den Mund zu nehmen, in der Befürchtung, nicht mehr für voll genommen zu werden. So werden sie gehindert, ihre Rechte zu vertreten.

Gore konkretisiert das Angstthema aus der Sicht des erfahrenen Politikers: Vernunft stützt den Rechtsstaat, Angst unterhöhlt ihn.

Der Königsweg ist der Rechtsstaat

Nur die Orientierung am Rechtsstaat kann die Psychiatrisierung beenden und die wissenschaftliche Anerkennung von MCS auch gesellschaftlich-rechtlich durchsetzen. Der Rechtsstaat ist kein Automat, kein Gott und auch kein gütiger gerechter Herrscher, sondern ein Regelwerk, das Recht definiert. Wird es nicht genutzt, gibt es kein Recht. Deshalb gibt es seit 1 ½ Jahrzehnten für Umweltpatienten kein Recht, auch nicht die Menschenwürde. Ob IEI oder Psycho, beides ist Aberkennung der Menschenrechte und der bürgerlichen Rechte und als solches gesetzwidrig.

Dagegen genügt Überzeugungsarbeit nicht. Denn, was hier geschieht ist so ungeheuerlich, dass es erst mal keiner glaubt. Die Gegenseite arbeitet schnell und effektiv. Jeder Vorteil (etwa die Widerlegung der Psychothese in der RKI-Studie) für die Patienten wird schnell wieder zunichte gemacht. Sie warten immer zwei Jahre, dann wird systematisch demontiert. Die letzten 15 Jahre haben das gezeigt. Sie haben auch gezeigt, dass es der Gegenseite sehr leicht gemacht wird, da Fortschritte nicht rechtlich genutzt wurden. Recht haben genügt nicht, man muss auch Recht bekommen. Die Psychiatrisierung ist schwere vorsätzliche Körperverletzung. Denn es werden schwer Kranke verhöhnt und verunglimpft. Die Psychothese ist auf dem menschlichen Niveau, wie wenn einer die Oma die Treppe runter schubst und sagt: „Mach’ langsam“.

Darum geht es, nicht um wissenschaftliche Fragen. Die sind längst gelöst, wenn man von therapeutischen Strategien absieht. Recht muss erstritten werden. Dafür gibt es die Regeln des Rechtsstaats. Wer diese nicht nutzt, sondern brav wissenschaftlich diskutiert, verliert die Prozesse und hilft Eikmann & Co. bei der Desorientierung.

Autor: Dr. Tino Merz für CSN – Chemical Sensitivity Network, 6. Mai 2010

Weitere Artikel von Dr. Merz:

Weiterführende Informationen:

Mossville, Rücksichtslosigkeit oder Menschenversuch?

Der Ort liegt in Louisiana, etwa 300 km westlich von New Orleans und 30 km landeinwärts am Golf von Mexiko. Hier wohnten einst an die 2.000 Menschen in einer sehr ländlichen Gegend, die selbst armen Leuten ein gutes Auskommen bot, da die Natur sie großzügig mit Essbarem versorgte.

Heute lässt der Niederschlag von Chemikalien aus den 14 umliegenden chemischen Produktionsanlagen (PDF/Karte S. 5 – Sec2:ii) Büsche und Bäume in den Vorgärten eingehen, frisst den Bewohnern den Lack von den Autodächern und verseucht die zahlreichen umliegenden Gewässer. Aus einem Naturparadies wurde eine Hölle. Die Einwohnerzahl ist während den letzten 30 Jahren auf unter 400 gesunken. Living on Earth hat zu Mossville 2005 ein Feature (Audio/mp3) produziert.

Die Menschen leiden an zahlreichen Erkrankungen, die Krebsraten sind gestiegen, viele sterben jung. Nach einer Untersuchung der ATSDR (Agency for Toxic Substances and Disease Registry) von 1998, weisen manche Bewohner dreimal so hohe Dioxinwerte wie die US-Durchschnittsbürger in ihrem Blut auf. Dioxine werden bei der PVC-Herstellung unvermeidlich freigesetzt und waren auch in Agent Orange als unbeabsichtigte Kontamination (PDF/S. 2) enthalten. Dieses im Vietnamkrieg eingesetzte Entlaubungsmittel hatte nicht nur für die Opfer, sondern auch für die Anwender fatale Folgen.

Beschwerden der Bewohner bei Behörden oder bei den die Anlagen betreibenden Firmen wurden stets ignoriert. Die Untersuchung der ATSDR, einer Abteilung des Gesundheitsministeriums, kam erst zustande, nachdem die Bewohner mit finanzieller Unterstützung einer Anwaltskanzlei Blutproben an ein Labor in Deutschland schickten und die Ergebnisse der ATSDR vorlegten. Das Gesundheitsministerium von Louisiana sah keinen Grund zu handeln (Kap. 2.1).

Das Interesse, den Zusammenhang zwischen den Emissionen der Anlagen und den Blutwerten aufzuklären war seitens der Behörden nicht sehr groß. Eine Untersuchung im Jahre 2001 bestätige die Ergebnisse von 1998. Diese wurde erst 2006 veröffentlicht und man riet vom Verzehr von Fisch aus der Gegend ab, hielt aber die Dioxinbelastung der Bewohner für gesundheitlich unbedenklich. Daß nach Auskunft der Betreiber von den chemischen Anlagen keine Gesundheitsgefahr ausgeht, versteht sich. Diese Firmen waren Anfang 2010 nicht bereit, gegenüber CNN Stellung zu nehmen, sondern schickten einen Sprecher vor, der fragwürdige Statistiken zitierte. Für die Berechnung der Durchschnittsbelastung wurden 180.000 Stichproben herangezogen. Die tatsächliche Belastung der Bewohner von Mossville kann diesen Wert niemals signifikant beeinflussen und soll dennoch für sie relevant sein. Holy Strohsack!

Eine Befragung (PDF/S. 6 – Sec1:1) fast aller Einwohner von Mossville unter Dr. Marvin Legator von der University of Texas von August 1998 ergab, dass über 90% von ihnen an Krankheiten leiden, die von der ATSDR normalerweise als Folgen einer Dioxinbelastung angesehen werden.

99% klagten über Ohren- Nasen- und Halsbeschwerden. 84% nannten Symptome des zentralen Nervensystems wie Kopfschmerzen, Schwindel, Zittern und Krämpfe. 77% hatten Kreislaufprobleme, z.B. Herzrhythmusstörungen, Schlaganfälle, Herzerkrankungen und Brustschmerzen. 46% der Nichtraucher berichteten über Atemwegserkrankungen wie chronische Bronchitis, Atemnot, Keuchen und Bluthusten. Über 50% hatten Hautprobleme, Verdauungsbeschwerden und ein geschwächtes Immunsystem. 25% berichten von hormonellen Störungen inklusive Diabetes.

Was Mossville zu einen besonderen Politikum macht, ist nicht nur die ungeheuerliche Ansammlung von chemischen Anlagen an einem Ort, sondern dass in Mossville fast ausschließlich schwarze US-Bürger leben. Dies erinnert an Indigene wie z.B. Indianer, die den Preis der Zivilisation ungefragt mit Ihrer Gesundheit und der Zerstörung ihres Lebensraumes zu bezahlen haben. Nachrichten dazu gibt es regelmäßig auf Intercontinental Cry.

Es ist nicht möglich, hier über alles zu berichten, was die Bewohner von Mossville in ihrer bedrängten Situation unternahmen. Erwähnt werden muss die Gründung von MEAN, der „Mossville Environmental Action Now“ am 19. April 1999 (engl. mean heißt auch „gemein“). Neben mehr Transparenz der ATSDR im Umgang mit ihnen fordern sie von Regierung und Industrie jene umzusiedeln, die Mossville verlassen wollen, kostenlose medizinische Versorgung und eine Reduzierung der Emissionen aus den Anlagen.

MEAN war 2008 durch Earthjustice vertreten an einer Klage gegen die EPA (PDF) (Environmental Protection Agency) beteiligt. Nach einer im Jahre 1990 durch den Kongress vorgenommenen Änderung des Clean Air Act (Luftreinhaltegesetz) sollte die EPA bis zum 15.11.2000 schädliche Emissionen regulieren. Stattdessen wurde erst im Jahre 2002 unter Bush auf eine unzureichende Regelung aus den 70’er Jahren zurückgegriffen. Im November 2009 stimmte die EPA einen Vergleich zu, bis zum 29.07.2011 für eine Reihe von Schadstoffen aus der PVC-Produktion Regelungen einzuführen.

Im Januar 2009 hielt die EPA eine Informationsveranstaltung für die Bewohner von Mossville ab und setzte ein Prüfverfahren in Gang, ob Mossville Fördermittel aus dem „Superfund“ für Sanierungsmaßnahmen erhalten kann.

Im März 2005 reichten Anwälte von Advocates for Environmental Human Rights eine Petition der Bewohner von Mossville bei der Inter-American Commission on Human Rights (IACHR), der Kommission für Menschenrechte der OAS (Organisation of American States) ein. Im Kern werfen sie der US-Regierung Versagen vor, ihnen das Menschenrecht auf Leben und Gesundheit zu gewähren. Des Weiteren fühlen sie sich ungleich behandelt und erheben den Vorwurf von Umwelt-Rassismus.

Am 30. März 2010 hat die nicht an Weisungen der Mitgliedstaaten gebundene Kommission die Petition überraschenderweise angenommen. Was für sich genommen schon einen Erfolg für Mossville darstellt. Zu dieser Petition gibt es mittlerweile eine offizielle Stellungnahme (PDF) die in Onlinemedien auf folgende Aussage reduziert wurde:

Nach der American Convention on Human Rights (einem grundlegenden Dokument der OAS) gäbe es kein Recht auf eine gesunde Umwelt, weder direkt noch durch das Recht auf Leben, Gesundheit, Privatsphäre und Unverletzlichkeit der Wohnung impliziert. Auch aus dem Schutz vor Diskriminierung ließe sich dies nicht ableiten.

Die Regierung nimmt hier Zuflucht zu einem Dokument von 1969, das sie am 01.06.1977 zwar unterzeichnet aber nie ratifiziert hat, während die Kommission zu dem Schluss kam, dass die Petition nach der American Declaration of the Rights and Duties of Man, der Amerikanischen Deklaration der Rechte und Pflichten des Menschen von 1948, zulässig ist.

Auf den Disput, welches Dokument für die amerikanische Regierung bindend ist oder nicht, muß man sich nicht einlassen. Fairness halber sollte man sagen, dass ihre Stellungnahme sehr detailliert ist und die US-Regierung rein formal vielleicht sogar Recht hat. Selbst wenn das so wäre, steht es aber einem Staat, der immer die große Freiheit auf sein Sternenbanner schreibt, mehr als schlecht zu Gesicht, das Recht auf eine gesunde Umwelt zu verneinen.

Die USA sind Mitglied der OAS, wollen dort wichtig sein und weigern sich gleichzeitig ein Dokument der OAS in Kraft zu setzen, dass die Einhaltung grundlegender Menschenrecht für alle Mitglieder dieser Staatengemeinschaft verbindlich machen soll. Dieses Dokument ist der amerikanischen Regierung aber immerhin so wichtig, damit die Unzulässigkeit der Petition zu begründen.

Darüber hinaus hat die USA den Gerichtshof für Menschenrecht der OAS, den Inter-American Court of Human Rights und die Zuständigkeit der Kommission nie anerkannt, deren Aufgabe es ist, sich mit Menschenrechtsverletzung in den Mitgliedstaaten zu befassen und diese Fälle gegebenenfalls an den Gerichtshof zu übergeben.

Die Frage, welchen Sinn Menschenrechte ohne gesunde Lebensbedingungen machen, darf man ebenfalls stellen.

Diese Stellungnahme der amerikanischen Regierung hätte es nie geben dürfen. Sie beschädigt das Ansehen des Landes und ihres Präsidenten. Man kann nur hoffen, dass die EPA unter Präsident Obama weiterhin gute Arbeit leistet und ein blamables Verfahren vor dem Inter-American Court of Human Rights hinfällig macht.

Autor: BrunO für CSN – Chemical Sensitivity Network, 3. Mai 2010

US Gouverneure setzen sich für Menschen ein, die durch Chemikalien krank wurden

 

Seit 12 Jahren setzen sich US Gouverneure in jedem Jahr im Mai ganz besonders für Umweltkranke ein. Sie unterschreiben Proklamationen, die in ihrem Bundessstaat einen Aufklärungstag, eine Aufklärungswoche und in vielen Staaten sogar einen ganzen Aufklärungsmonat ausrufen.

Die Gouverneure bekunden in ihren Proklamationen die Notwendigkeit besonderer Rücksichtnahme auf Menschen mit toxisch bedingten Gesundheitsschäden und Chemikalien-Sensitivität / Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und sie weisen mit Nachdruck darauf hin, wie wichtig Prävention ist. Ihr besonderes Anliegen liegt darin, dass solche Krankheiten vermieden werden, indem man mit mehr Bedacht mit Chemikalien im Alltag umgeht und Hersteller von Produkten darauf achten, dass keine Gefahr von ihren Erzeugnissen ausgeht.

Weltweiter Tag für Menschen mit MCS

Der 12. Mai ist mittlerweile nicht mehr nur in einigen US Bundesstaaten MCS Aufklärungstag, es haben sich weltweit Organisationen angeschlossen und weisen auf die Umstände hin, unter denen Chemikaliensensible in ihrem Land leben müssen und wie man ihnen helfen kann. Es gibt in diesem Jahr Aktionen von Organisationen für Chemikaliensensible in Italien, Spanien, Frankreich, Japan, Australien, Schweiz, USA, Deutschland,…

Einige der Organisationen haben spezielles Aufklärungsmaterial erstellt: Pins, Plakate, Flyer, Webseiten, etc. Es wird Kundgebungen geben, Zeitungs-, Radio- und Fernsehberichte. Manche der Organisationen haben Politiker und Behörden in ihrem Land angeschrieben und werden die Resonanz im Mai veröffentlichen.

18 Gouverneure bitten um Rücksichtnahme für Umweltkranke

In den USA haben in diesem Jahr haben bisher 18 Gouverneure eine Proklamation mit ihrem Staatssiegel bekundet. Weitere sind auf dem Postweg und werden in den nächsten Tagen veröffentlicht. Einige der Gouverneure unterzeichneten für 2010 sogar mehrere Proklamationen. Ihnen ist daran gelegen, dass, neben toxisch bedingten Gesundheitsschäden, Menschen mit MCS und Elektrosensibilität ganz besondere Beachtung und Hilfe zuteil wird.

Vier US Gouverneure unterzeichneten eine zusätzliche Proklamation, um auf die schwierigen Lebensbedingungen von Menschen mit Elektrosensibilität (EMS) hinzuweisen und baten um ganz besondere Rücksichtnahme für diese Personengruppe, die unter immer widrigeren Bedingungen ihr Dasein fristen muss.

Tendenz bringt Hoffnung zum Ausdruck

Seit 1998, als die erste Proklamation in den USA mit dem Staatssiegel beurkundet wurde, hat sich einiges bewegt und so viele Aktionen in so vielen Ländern wie in diesem Jahr gab es noch nie. Diese Tendenz bringt Hoffnung zum Ausdruck, dass immer mehr Bewusstsein eintritt und sich die Situation der Menschen, die durch Chemikalien in unserer Umwelt, in Alltagsprodukten und Nahrungsmitteln krank werden, mittelfristig Zug um Zug verbessert.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 27. April 2010.

In Spanien geht es mit Siebenmeilenstiefeln voran – MCS-Kranke sollen rasch Hilfe erhalten

Eine weitere gute Meldung aus Spanien traf ein. Das Meeting des Spanischen Ministerium für Gesundheit, Ärzten und Vertretern von MCS-Organisationen verlief sehr gut. Nachfolgend Informationen darüber, die Eva Caballé in ihrem No Fun Blog über das aktuelle Treffen bereitstellte.

Kranke werden auf die lange Bank geschoben

Wie in Deutschland, wurden auch in Spanien MCS-Kranke immer wieder vertröstet und so behandelt, als seien sie nicht existent. Die Wende trat im vergangenen Oktober auf ungewöhnliche Weise ein. Seit dem erfahren wir ständig neue Erfolge, bis hin zum jüngsten Treffen der MCS-Selbsthilfegruppen mit Repräsentanten des Gesundheitsministeriums.

Ein Radiosender brachte die positive Wende

Ein spanisches Radioprogramm namens „Carne Cruda“, zu Deutsch „Rohes Fleisch“, publizierte am 22. Oktober vergangenen Jahres einen Artikel in seinem Blog, der den Titel „Ich bin Dein Fan“ trug. Die Leser wurden im Artikel gefragt, was ihr Lieblingssong sei.

José Luís Aparicio schrieb einen Kommentar mit seinen 10 Lieblingssongs, und als letztes Lied, das er aufzählte, wählte er “No Fun”. Er erklärte, warum er gerade dieses Lied gewählt habe, nämlich weil Eva Caballé’s Blog „No Fun“ nach diesem Lied benannt sei und dann erklärte er, was MCS ist und dass er selbst auch von dieser Krankheit betroffen sei. Abschließend fragte er, ob Carne Cruda über MCS berichten könne und erwähnte das Interview, das Salvador L. Arnal mit Eva für Rebelión durchgeführt hatte. Carne Cruda fand das Thema wichtig und schon vier Tage später erhielt Eva eine Einladung für ein Interview.

Am 4. November war es dann soweit und Eva wurde vom Radiosender Carne Cruda interviewed und traf José Luís Aparicio. Man konnte es nicht fassen und war schockiert über MCS. So geschockt, dass der Direktor dieser Radiosendung am nächsten Tag während der Sendung sagte, dass man den Gesundheitsminister kontaktieren wolle. Eva glaubte damals selbst kaum daran, dass dies Realität würde. Doch man hielt Wort und wollte ein Interview mit dem Gesundheitsminister arrangieren und mit ihm über MCS sprechen und vor allem erklären, wie furchtbar die Situation der MCS Kranken ist.

Und dann fing die Geschichte an, richtig interessant zu werden. Der Radiosender tätigte eine ganze Reihe von Anrufen beim Gesundheitsministerium. Man erhielt keinerlei Resonanz. Der Radiosender ließ aber nicht locker und rief während einer Live Sendung beim Gesundheitsministerium an und hatte endlich Erfolg. Das Interview kam für den 15. Januar 2010 zustande. Es gab eine Sondersendung von Carne Cruda, die das Thema MCS behandelte. Eingeladen waren der Generalsekretär des Gesundheitsministeriums José Martínez Olmos und Miguel Jara, Dr. Pablo Arnold, José Luís Aparicio. David Palma vertrat seine Frau Eva Caballé, die zu krank ist, um außer Haus zu gehen. Dann geschah etwas, womit keiner gerechnet hatte. Der Generalsekretär des Gesundheitsministeriums versprach in der Sendung, die viele Menschen mithörten, dass ein Treffen mit den MCS Selbsthilfegruppen des Landes innerhalb der nächsten 10-20 Tage nach der Radioshow stattfinden solle.

Erstes Treffen des Gesundheitsministeriums mit MCS-Organisationen

Am 4. Februar war es dann soweit, das Treffen des Gesundheitsministeriums mit den spanischen MCS-Selbsthilfegruppen fand statt. Die Situation der MCS-Kranken wurde erörtert. Die Organisationen hatten unter David Palmer’s Koordination eine Petition erstellt, die überbracht wurde. Neben einem Repräsentanten von jeder Selbsthilfegruppe nahmen auch ein Rechtsanwalt und ein Arzt an diesem Meeting teil. Es wurde eine Kopie von Eva’s Buch übergeben, als Beispiel dessen, was MCS-Kranke in Spanien durchmachen. Die Repräsentanten des Gesundheitsministeriums versprachen, die MCS-Organisationen zu kontaktieren, um mit ihnen ein wissenschaftliches Komitee abzustimmen, das ein Konsens-Dokument hinsichtlich MCS erstellen soll.

Gründung eines MCS-Komitees

Dann gründeten die 13 MCS Organisationen ein Komitee zur Anerkennung von MCS in Spanien, um eine einheitliche Stimme zu bilden, Dieses Komitee erstellte eine Liste von Ärzten und das Gesundheitsministerium lud alle elf Ärzte ein, die vom MCS-Komitee benannt worden waren. Am Meeting das am 21. April 2010 stattfand, nahmen neben 16 Personen des Gesundheitsministeriums, diese 11 Ärzte und Vertreter der Organisationen teil.

Zweites positives Treffen im Gesundheitsministerium

Der erste Eindruck zum Treffen ist positiv. Die Arbeitsgruppe erstellte einen Zeitplan und zeigte sich einverstanden, einen Entwurf für ein MCS-Konsens-Dokument zu erarbeiten. Dieser Entwurf wird von allen MCS-Organisationen im September/Oktober 2010 geprüft. Das Überprüfte wird vom Gesundheitsministerium im Dezember 2010 veröffentlicht. Das Ministerium bestätigte, dass dies der erste Schritt ist, der es möglich macht, dass MCS in den ICD-10 aufgenommen wird, etc – eine offizielle Anerkennung von MCS in Spanien.

Dank der MCS-Kranken an den Radiosender Carne Cruda

Eva Caballé ließ wissen, dass es noch eine offizielle Pressemitteilung geben wird, doch man gab bereits eine Meldung durch Carne Cruda einen Tag nach dem Meeting. Weil dem Radiosender der Dank für all das gehört, was in Spanien seit der Radiosendung im vergangenen Jahr passierte, gab man ihm den Vorzug. Der Direktor des Senders war sehr bewegt, als er die Nachricht über das Ergebnis des Meetings am 21. April erfuhr und den Dank aller MCS-Kranken in Spanien, den Eva und ihr Mann David Palma überbrachten.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 25. April 2010

Literatur: Meldung von Eva Caballé, No Fun Blog, 24. April 2010

Weitere Artikel von Eva Caballé:

Es wird immer schwerer die Krankheit MCS zu verschweigen

Überall werden Umwelterkrankte aktiv

Als Auftakt in Blick auf den MCS – Aufklärungsmonat Mai 2010 möchten wir verschiedene Projekte von Umweltkranken vorstellen. Wir werden von Menschen berichten, die so krank sind, dass sie nicht mehr arbeiten können und in ihrem Wohnumfeld völlig isoliert leben müssen, weil sie so extrem chemikaliensensibel sind. Von Menschen, die täglich mit Schmerzen und teils nur schwer vorstellbaren Restriktionen leben müssen, aber dennoch bestrebt sind, ein Zeichen zu setzen und auf ihre Art die Mitmenschen darüber aufzuklären, was sich hinter den drei Buchstaben MCS verbirgt.

Der erste Bericht, den wir präsentieren, ist von Marlene Winands, eine ehemalige Zahnarzthelferin, die täglich auf Hilfe anderer angewiesen ist, um ihren Alltag leben zu können. Marlene hat trotz ihrer schwierigen Lebensumstände durch ihre schwere Chemikalien-Sensitivität nie aufgegeben, ihr Zeichen zu setzen, damit Mitmenschen wachwerden. Ganz gemäß ihrem Leitspruch:

„Viele kleine Leute, an vielen kleinen Orten, die viele kleine Dinge tun, können das Bild der Welt verändern“ (Spruch aus Afrika).

Marlene Winands: Eine Betroffene für Betroffene

Ich hatte mich entschlossen, meine Gedanken zu veröffentlichen, die ich aufgrund der MCS–Erkrankung niedergeschrieben hatte. Zeitgleich musste ich das Problem mit meiner Papierunverträglichkeit lösen. Ich tröstete mich, weil ich ohnehin zum Thema passend auf MCS–gerechtem Papier drucken lassen wollte. Eine schwierige Hürde – aber noch lange nicht die letzte!

Im Jahr 2004 ließ ich die erste Broschüre mit dem Titel „MCS – Eine Betroffene für Betroffene“ auf BIO–TOP–Papier drucken. Silvia Müller war mir behilflich bei der Publikation, indem sie im CSN–Forum und in der Pure Nature INFOBOX meine Broschüre kommentierte.

Ich zitiere einen Auszug von ihrem Eintrag am 14.05.2004 im Allergieforum:

…Die Gedichte von Marlene sind kritisch, klären auf und regen zum Nach– und Umdenken an. Betroffene werden sich oft selbst erkennen mit ihren Gedanken, Wünschen, …Ideal zum Weiterreichen an Ärzte, Verwandte, Familienangehörige, Freunde und Arbeitskollegen, die nicht verstehen wollen oder aber gerne mehr wissen möchten.

Bald darauf bekam ich Post von Mitbetroffenen. Ich freute mich über jede Bestellung. Die Rückmeldungen waren alle positiv. So wusste ich, dass ich genau das Richtige getan hatte.

Im Jahr 2005 gab ich die zweite Broschüre „MCS – Eine Betroffene von Betroffenen“ bekannt. Rückmeldungen vermehrten sich. Zu meiner eigenen Erfahrung und meinen Gefühlen als Schwerstbetroffene hörte ich immer mehr von den ungeheuerlichen Unrechtsbehandlungen, menschenunwürdigen Diskriminierungen, Psychiatri-sierungen und den zahlreichen Problemen meiner Leidensgenossen. All das ermutigte mich weiterzumachen. Ich trotzte den Ganzkörperschmerzen und nutzte meine schweren Leiden, um in kleinsten Schritten die ehrenamtliche Arbeit fortzusetzen. Ein starkes Verantwortungsgefühl „für uns alle“ baute sich in mir auf.

Ich muss bemerken, dass ich Computer und Internet nicht nutzen kann. Das lässt die Elektrosensibilität nicht zu. Wenigstens habe ich Naturpapier und Telefon (Piezzo). Es geht mühsam und im Schneckentempo, aber es geht vorwärts!

Ich feilte lange an einem Artikel mit der Überschrift: „UMWELT – Erkrankungen ein Thema, das es offiziell nicht geben soll. Darüber kann ich als Schwerstbetroffene nicht schweigen.“

Mein Vorhaben war, diesen z.B. bei FOCUS anzubieten. Trotz großer Bemühungen ist es mir nicht gelungen, diesen brisanten Artikel bei FOCUS, Stern, Süddeutsche Zeitung, Schwäbische Zeitung unterzubringen. In der Zeitschrift „Umwelt–Medizin–Gesellschaft“ 1/2008 wurde er in der Originalfassung veröffentlicht.

Meine innere Kraft, mein Wunsch und meine Bemühungen, in der Öffentlichkeit etwas zu bewirken, blieben nicht erfolglos. Es öffneten sich Türen. Ich konnte Redaktionen finden, die bereit waren, eine Anzeige mit dem Hinweis auf die MCS-Broschüren zu veröffentlichen:

  • Schrot & Korn Nov. 2006
  • Kraut & Rüben Dez. 2006
  • BIO 1/2008.
  • Im Fliege–Magazin Sept. 2009
  • In der Reformrundschau Sept. und Dez. 2009 war eine Anzeige mit dem Hinweis auf mein neues Büchlein „Krank durch die Umwelt“ zu lesen.
  • Eine Rezension erschien 04/2009 in der Zeitschrift Umwelt–Medizin–Gesellschaft.
  • In der VdK–Zeitung ist eine Veröffentlichung vorgesehen.
  • Im Spätfrühjahr soll eine Lesung des Büchleins in meinem Wohnort stattfinden.

Obwohl ich mir mit meiner kleinen Lebensflamme jeden Tag neu erkämpfen muss, kann ich nicht schweigen. Die Freude über jeden Schritt der gelingt, ist groß.

Mit meinen Ausführungen möchte ich jedem von Euch Mut machen, aktiv zu werden! Ich möchte ein Zeichen setzen, dass man als Umweltkranker bis hin zum Behinderten nicht verstummen sollte. Nur wir können (mit Hilfe von anderen, die gibt es auch) dafür sorgen, dass Umwelterkrankungen in der Gesellschaft publik werden, damit Bewusstsein entsteht!

Autor: Marlene Winands für CSN – Chemical Sensitivity Network, 21. April 2010

Das Büchlein von Marlene Winands

ist zum Preis von 5 € unter folgender Anschrift erhältlich:

Marlene Winands, Baumannstr. 76/22, 88239 Wangen im Allgäu

Weitere Artikel über den MCS-Aufklärungsmonat Mai

Erstes Treffen der Spanischen Arbeitsgruppe für die Erstellung eines Konsenspapiers zu Multiple Chemical Sensitivity

Am 21. April 2010 wird das erste Treffen der Arbeitsgruppe abgehalten, um ein Konsenspapier zu Multiple Chemical Sensitivity in Spanien zu erarbeiten.

Wie Ihr sicher wisst, fand am 4. Februar 2010 das Treffen zwischen Vertretern des Gesundheitsministeriums und Selbsthilfe-gruppen, die sich mit Multiple Chemical Sensitivity befassen, zur Bestandsaufnahme der Situation von MCS in Spanien statt. Bei diesem Treffen legten sich die Vertreter des Gesundheitsministeriums darauf fest, mit MCS-Selbsthilfgruppen in Kontakt zu treten, um sich gemeinsam auf Experten zur Bildung eines wissenschaftlichen Gremiums zu einigen, das ein Konsenspapier zu MCS erstellen soll. Sie erklärten, dies wäre der erste Schritt, um die Aufnahme von MCS in den ICD-10 bzw. die offizielle Anerkennung als Erkrankung in Spanien zu ermöglichen.

Die letzten Monate haben die Selbsthilfegruppen die Liste von Ärzten zusammengestellt, die zu der Arbeitsgruppe gehören sollten. Diese Liste wurde vor ein paar Wochen an das Gesundheitsministerium übermittelt.

Das Ministerium hat bereits einen Termin für das Treffen festgelegt: Der 21. April 2010, und es sind vier Stunden dafür vorgesehen. 11 (*) von den Gruppen benannte Ärzte und 16 Angehörige des Gesundheitsministeriums, von Ärzten bis zu Beratern, werden an diesem Treffen teilnehmen.

Ich möchte allen MCS-Gruppen für ihre Arbeit danken, die Ärzte auszuwählen und ich möchte ihnen auch zur Gründung des „Comité para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple“, des Komitees zur Anerkennung von MCS in Spanien gratulieren, das alles auf den Weg bringen wird. Und ganz besonders möchte ich allen Ärzten, die zur Arbeitsgruppe gehören werden, für ihr Engagement danken, das sie bereits seit Jahren überdeutlich mit ihrer Arbeit beweisen, MCS-Kranken zu helfen. Ich möchte sie mit all unserer Kraft bei dieser Entwicklung, die nun eingesetzt hat, unterstützen, da alle MCS-Kranke und Angehörige ihre Hoffnungen darauf richten.

Englische Fassung: Eva Caballé, No Fun, April 2010

Übersetzung: BrunO für CSN

(*) Update, 13. April: Es werden endgültig 11 von den Gruppen benannte Ärzte am Treffen teilnehmen, da das Gesundheitsministerium der Teilnahme zweier Ärzte zustimmte, die zuvor abgelehnt worden waren.

Weitere Artikel über MCS in Spanien:

Künstlich gegen MCS-Patienten errichtete Blockaden

Die MAK-Kommission hat für sensibilisierende Stoffe MCS präzise beschrieben: es sei zwischen initialisierender und auslösender Dosis zu unterscheiden, letztere sei kleiner als erstere, für beide sei derzeit keine Wirkschwelle angehbar. Dennoch gibt es in Deutschland immer noch Blockaden gegenüber MCS.

Der Rat der Sachverständigen für Umweltfragen hat bereits im Umweltgutachten von 1987 erklärt, dass bei der Risikoanalyse auf die Risikogruppen besonders zu achten ist. Im Umweltgutachten 2000 wird nochmals präzisiert, dass dies vor allem auf die kranken Menschen zugeschnitten sein sollte. In der Theorie ist man sich also einig. In der Praxis wird dies aber nicht umgesetzt. Die zur Bewertung herangezogenen Daten basieren entweder auf dem Versuch mit Ratten, die bessere Entgifter sind als der Mensch – der ADI-Wert – oder auf Durchschnittswerten von gesunden Erwachsenen. Hier gibt offensichtlich entscheidende Blockaden.

Statt jener Forderung des SRU von 1987 nachzukommen, auf jene Risikogruppen „das Hauptaugenmerk zu legen“ und unter dieser Prämisse eine wissenschaftliche Sachdebatte zu führen, werden Hypothesen über ganz neue psychische Krankheiten ausführlich diskutiert: etwa die These, immer mehr Menschen würden bei der Lektüre von Toxikologiebüchern, entsprechende Symptome entwickeln – Toxikopie oder Noceboeffekt. Gleichzeitig wird die Literatur, die geeignet ist, die Prämisse des SRU zu erfüllen als „unseriös“ abgelehnt und deren Lektüre von vorn herein verweigert.

Obwohl es in der Wissenschaft den Unterschied von „seriös“ und „unseriös“ nicht gibt, gilt diese Denkrichtung nicht nur als wissenschaftlich vertretbar, sondern ist – durch Einschüchterung – stark genug, jene Sachdebatte zu unterbinden. Deshalb musste einerseits diese These wissenschaftlich geprüft werden, indem nach ihren Grundlagen gefragt wurde. Nach langjähriger Diskussion besitzt sie weder wissenschaftliche – etwa Studien – noch andere materiellen Grundlagen – etwa eine Kasuistik mit eindeutiger Diagnose oder gar ein Beispiel einer erfolgreichen Psychotherapie. Zum anderen wäre es notwendig den Mechanismen der Zensur nachzugehen.

Wiederherstellung der medizinischen Versorgung für Umweltpatienten

Für die medizinische Versorgung von Umwelt-Patienten muss eine sachbezogene Atmosphäre geschaffen werden, die niemandem erlaubt per Vorzensur inhaltlich zu lenken. Geschieht dies weiterhin, werden die Kosten des Gesundheitssystems weiter explodieren.

Autor: Dr. Tino Merz, Sachverständiger für Umweltfragen

Weitere Artikel von Dr. Merz:

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