Interview mit Eva Caballé über MCS – Multiple Chemikalien-Sensitivität und über ihr neues Buch

EVA-CABALLEEva Caballé ist Autorin des kürzlich auf Spanisch erschienenen Buches “Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple” (Vermißt. Ein durch Multiple Chemikalien-Sensitivität zerstörtes Leben). Verlag El Viejo Topo, Barcelona, Spanien, 2009.
 
Interview Salvador López Arnal mit Eva Caballé, November 2009
 
“Ja, in dem Schweigen ist etwas versteckt. Es sind die Interessen der chemischen und pharmazeutischen Industrie. Die Leute sollen nicht erfahren, dass ihre Produkte solche neuen und schrecklichen Krankheiten wie Multiple Chemikalien-Sensitivität hervorrufen. Es wurde nachgewiesen, dass MCS keine psychische Erkrankung ist und dass die alten Studien mit solchen Ergebnissen zurechtgebogen wurden, um die Interessen der chemischen und pharmazeutischen Industrie zu schützen.”     Eva Caballé
 
Eva Caballé ist eine 37 jährige Ökonomin, die an MCS erkrankt ist und in Barcelona lebt. Sie war Bankangestellte und Mitglied der Rockband Lefthanded und nun ist sie Autorin des kürzlich bei Libros de El Viejo Topo erschienenen Buches “Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple”. 
 
In der Einführung schreibt Clara Valverde: “Eva ist jedoch kein Sonderling. Es ist bekannt, dass 0.75% der Bevölkerung an MCS erkrankt sind und dass bis zu 12% leicht oder moderate MCS haben. All jene Leute, denen Gerüche zusetzen, gehören zu diesen 12 Prozent. Doch die meisten Ärzte und der größte Teil der Gesellschaft wissen nichts davon und deshalb wurde Evas Erkrankung erst nach so vielen Jahren richtig diagnostiziert. Darum wird ihr lediglich durch ihre engste Familie geholfen. Darum gibt es deswegen weder Demonstrationen in den Straßen, noch ist ihr Fall auf den Titelseiten der Zeitungen zu finden.”
 
Eva Caballé schreibt auch den No Fun Blog. Sie sagt, No Fun ist ein Blog über Multiple Chemikalien-Sensitivität, Chronisches Müdigkeitssyndrom/ME und Fibromyalgie, der Rat und Informationen für Kranke bietet und für jeden, der ein gesünderes, von Chemikalien freies Leben führen möchte.
 
López-Arnal: Fangen wir mit der Definition an. Was ist MCS?*
 
Eva Caballé: MCS ist eine erworbene chronische Erkrankung, keine psychische. Sie manifestiert sich in multisystemischen Symptomen als Reaktion auf sehr geringe Expositionen chemischer Produkte. Das sind normale, aber unnötige Alltagschemikalien wie Parfüme, Lufterfrischer oder Weichspüler.
 
Die Symptome, die chronisch sind und in Krisen akut werden, umfassen Müdigkeit, Atemwegsbeschwerden, Verdauung, Herz, Haut und neurologische Probleme.
 
MCS ist eine Erkrankung mit drei Schweregraden, darum leiden nicht alle von uns Kranken unter dem gleichen Grad der Behinderung und Isolation.
 
Es ist eine Krankheit, die seit den 50’er Jahren bekannt war. Die Anerkennung durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) steht noch aus, obwohl es über 100 Forschungsberichte gibt, welche die organische Basis von MCS stützen, obwohl die Zahl der in jungen Jahren Betroffen schnell zunimmt und das Europäische Parlament MCS zu jener wachsenden Zahl von Krankheiten zählt, die auf Umweltfaktoren zurückzuführen sind.
 
LA: Sie sagen, dass MCS trotz der Zahl wissenschaftlicher Artikel, welche die organische Basis der Erkrankung stützen, nicht durch die WHO anerkannt ist. Warum denken Sie, ist die WHO so skeptisch und vorsichtig? 

EC: Wir wissen, dass die WHO das Thema MCS seit Jahren diskutiert. Doch der Prozess der Anerkennung dieser Krankheit dauert aufgrund des Druckes, den die chemische und pharmazeutische Industrie auf die WHO ausüben, länger als sonst. Sie sind nicht daran interessiert, dass ihre direkte Verantwortung für diese Krankheit bekannt wird. In Deutschland, wo, ohne hier näher darauf einzugehen, MCS als organische Krankheit anerkannt ist, geht die Kontrolle dieser Industrie über Werkzeuge wie Wikipedia weiter. Dies wurde durch das CSN in einem Artikel angeprangert, den ich übersetzt und in meinem Blog veröffentlicht habe.
 
Der deutsche Wikipedia-Artikel über MCS wird täglich editiert, manchmal alle paar Minuten, da die industriefreundlichen Wiki-Admins Informationen nicht zulassen. Sie bemühen sich darum, dass MCS nicht oder nur als eine psychosomatische Erkrankung bekannt wird.
 
LA: Sie sagen auch, dass die Zahl der Menschen mit MCS schnell wächst. Können sie das weiter ausführen?
 
EC: Ich beziehe mich auf Dr. J Fernández-Solà, Spezialist für Innere Medizin an der Hospital Clinic Barcelona. Der sagte in einem Interview, das mit ihm Anfang des Jahres für einen Artikel über MCS im spanischen Magazin Interviu gemacht wurde, dass die Gesamtzahl der Patienten, die wegen dieser Erkrankung medizinische Hilfe suchen, schnell wächst. In diesem Krankenhaus gibt es jedes Jahr zwischen 50 und 60 neue Patienten. Das bedeutet, einen neuen Patienten pro Woche.
 
LA: Aufgrund welcher Symptome können Menschen denken, diese Erkrankung zu haben?
 
EC: Das am meisten verbreitete Symptom ist, unerträglich Gerüche wahrzunehmen, die einem früher nie auffielen. Man hört auf, verschiedene chemische Stoffe zu tolerieren, wie Reinigungsmittel, Parfüme, Zigarettenrauch, Autoabgabe etc. Wenn man MCS hat und diesen chemischen Stoffen ausgesetzt ist, werden eine Reihe von Symptomen automatisch ausgelöst, z.B. Erstickungszustände, Irritationen des Atemapparates, Herzrasen, Kopfschmerzen, geistige Verwirrung, Schwindel, Übelkeit, Durchfall, extreme Müdigkeit und/oder Schmerzen. Diese Symptome bessern sich nicht, solange Sie jenen chemischen Stoffen nicht ausweichen, die sie hervorgerufen haben.
 
Normalerweise vertragen Sie auch keinen Alkohol, keine Molkereiprodukte und kein Gluten mehr. Sie entwickeln verschiedene Nahrungs- und Arzneiunverträglichkeiten.
 
Oft gibt es weitere umgebungsbezogene Unverträglichkeiten: gegenüber Hitze, Kälte, Lärm, Sonnenlicht bis hin zu elektromagnetischen Feldern (von Computern, Stromleitungen, Telefonen, Mobilfunkantennen und Mikrowellenherden usw).
 
LA: Welcher Unterschied besteht zwischen MCS und sagen wir mal Fibromyalgie?
 
EC: MCS, Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy (CFS/ME) und Fibromyalgie (FMS) sind Krankheiten derselben Familie. Tatsächlich sind viele von uns an allen dreien erkrankt und immer mehr Menschen, die entweder CFS/ME oder FMS haben, entwickeln mit den Jahren MCS.
 
Wir haben viele Symptome gemeinsam, aber der größte Unterschied ist, dass jene mit MCS nicht die geringste Exposition gegenüber chemischen Substanzen vertragen. Das ist der Grund, warum wir eine strenge Kontrolle unserer Umgebung aufrechterhalten müssen. Wir können ohne Atemmaske mit einem Kohlefilter, der Umweltgifte ausfiltert, nicht raus gehen.
 
LA: Welche medizinische Behandlung erhält eine Person mit MCS vom spanischen Gesundheitssystem? Denken Sie, diese ist angemessen? Ist sie fair?
 

EC: In Spanien ist MCS nicht als Krankheit anerkannt, deshalb kennen jene, die im Gesundheitssystem arbeiten, und die allgemeine Bevölkerung dieses schwere Krankheitsbild nicht.
 
Stattdessen haben es Länder wie Deutschland sowie vor kurzem Österreich und Japan  anerkannt. Andere sind auf dem Weg, es auch zu tun und bieten den Betroffenen medizinische Unterstützung an und entwickeln Vorschriften zur Vorbeugung.
 
In Spanien gibt es kaum Ärzte im öffentlichen Gesundheitssystem, die diese Krankheit diagnostizieren können. Es ist sehr schwierig, eine Diagnose, und noch schwieriger, eine Behandlung zu bekommen. Ich bin überzeugt, in unserem Land gibt es viele Menschen, die MCS haben und nicht diagnostiziert werden, viele, die aufgrund des fehlenden Wissens unserer Ärzte in die Fänge von Psychiatern gelangen. Auch gibt es keine Vorschriften oder Regeln für duftstofffreie Krankenhäuser und öffentliche Gebäude. Ins Krankenhaus zu müssen bedeutet für uns kränker werden.
 
Wir mit MCS haben in Spanien keine Gesundheitsversorgung, wir haben kein Recht auf finanzielle Unterstützung für die Kosten unserer Behinderung und wir haben keinen Anspruch auf eine Rente, wenn wir nicht arbeiten können. Ich sehe dies nicht nur als ungerecht an. Ich denke, wie wir behandelt werden, ist eine Verletzung unserer verfassungsmäßigen Rechte.
 
LA: Aber ist es nicht ein kleiner Widerspruch, die Tatsache, dass das Europäische Parlament MCS als Umwelterkrankung betrachtet und dass in Spanien die Regierung und die regionalen Verwaltungen dies anders sehen? 

EC: Natürlich ist es das. Es wird immer damit entschuldigt, dass die WHO diese Krankheit noch nicht anerkannt hat. Dies bedeutet nicht, dass sie nicht existiert. Die Entscheidungen auf Verwaltungsebene lassen uns Patienten nicht wie von Zauberhand verschwinden.
 
Sie benutzen dieses Argument, um die Krankheit unglaubwürdig zu machen, obwohl es in Wirklichkeit um Interessen geht. Sie werden Ihnen erzählen, dass es keine spezifischen Biomarker für MCS gibt, während dies bei anderen anerkannten Krankheiten genauso wenig der Fall ist.
 
LA: Wie hoch ist der aktuell vermutete Bevölkerungsanteil an von dieser Krankheit Betroffenen?
 
EC: Nach der Studie die von J. Fernández-Solà (Innere Medizin) und S. Nogué Xarau (Toxikologie) der Barcelona Hospital Clinic 2007 veröffentlicht wurde, haben 5% der Bevölkerung MCS. Sie führen aus, dass ca. 15% der Gesamtbevölkerung Mechanismen heftiger Reaktionen aufweisen, wenn sie mit chemischen oder mit Reizstoffen aus der Umwelt konfrontiert werden. Bei 5% sind diese Vorgänge eindeutig pathologisch und über dem Anpassungsvermögen des Organismus und führen deshalb zu Haut-, Atmungs- und neurospychologischen Auswirkungen, die oft chronisch und persistent sind.
 
Wenn also 5% der Bevölkerung von MCS betroffen sind, kann man dies nicht als eine “seltene Krankheit” deklarieren, denn das sind solche Krankheiten, die weniger als 0.0005% der Menschen betreffen.
 
LA: Meinen Sie nur die spanische Bevölkerung oder denken sie im Europäischen oder globalen Maßstab?
 
EC: Ich spreche von der ganzen Welt. MCS wird als eine Krankheit der industrialisierten Welt betrachtet.
 
In Ländern, wie z.b. in Kanada, in denen es eine Statistik dieser Krankheit gibt, sehen wir, dass die Gesamtzahlen der Menschen, die MCS haben, nicht gering sind. Nach der Environmental Health Association von Quebec gibt es in Kanada 4 Millionen Menschen mit MCS.
 
 
 
Übersetzung: BrunO für CSN – Chemical Sensitivity Network, 11. November 2009
 
* *
 
Fortsetzung folgt…

7 Kommentare zu “Interview mit Eva Caballé über MCS – Multiple Chemikalien-Sensitivität und über ihr neues Buch”

  1. Eva Caballé 12. November 2009 um 11:12

    Thanks a lot for publishing my interview and speciall thanks to BrunO for translating it into German!
    It’s a honor to me.
    Kind regards from Barcelona,
    Eva

  2. Alena 12. November 2009 um 13:22

    Muchas gracias Eva :-)

  3. louis 12. November 2009 um 20:24

    Wer die von der Industrie verpestet Luft in und um Barcelona erlebt hat, wundert sich nicht über die MCS-Erkrankung von Eva. Mein Mann und ich sind jahrelang mit dem Auto nach und in Spanien unterwegs gewesen, schon von Weitem sah man die verdreckte Luft über der Stadt. Auch benutzt man in Spanien ausgesprochen viele Duftstoffe in Waschmitteln, Reinigungsmittel etc. Da das Trinkwasser extrem gechlort ist (es kommt meistens aus Stauseen), ist der Grund wohl hier zu suchen…Wer mal in und um Almeria war, weiss wie leichtfertig dort die Plastikplanen der Gewächshäuser verbrannt werden. Spanien ist ein schönes Land , was aber die Umwelt betrifft, Entwicklungsland !
    Louis

  4. Amalie 12. November 2009 um 21:25

    Dear Eva,

    thank you for this interesting interview. You devote a lot of time and work to create awareness of MCS. Again, Thank You!
    What I found most important is that you mentioned that MCS-sufferers don’t get any kind of social money because of the illness. It’s the same in Germany. That means people live in poverty, so they can’t live a life without chemicals. They have to suffer for the short rest of their life.

    Best regards
    Amalie

  5. Seelchen 13. November 2009 um 10:56

    Hello Eva!
    It’s very good and important to write such articles from other countrys, to show to all people, that MCS is not a spleen of some people, but a “pandemie” in the industrial countries.
    Sorry for my english, but I try…
    Here in Germany we need MCS-Containers or appartements for the poor MCS victims..
    It’s a hard work to make it happen soon…so many of the MCS-people can not stay in their house any longer…
    We need help…and you need help…we all with MCS need help!!!!!!!!!!!

  6. Gerhard Becker 13. November 2009 um 23:50

    Hello Eva,

    thank you for your interesting interview. I`m really interested to know where you live. In a house or in an appartment? And what is with the ground and your furniture? Maybe we can find some interesting news for us.

    Many many greetings

    Manuelas and Gerhard

  7. Eva Caballé 16. November 2009 um 14:32

    First of all, thank you so much for all your comments!!

    De nada Alena! Thanks for all your support!

    Dear Louis, I agree with you that air is much polluted in Barcelona. We are planning to leave our city in the future, because is very difficult living in Barcelona with MCS. Our country is very retarded in environmental policies.

    Dear Amalie. Thanks a lot for your comment. I think that we all have same problems and any government wants to really solve our situation. I know that in Germany, in spite of MCS is recognized, you have economical troubles too. We must keep fighting, as you did with your Wikipedia article, until it changes. Best regards!

    Dear Seelchen. You’re English is perfect and totally understand you. I agree that we must show to the world that MCS is an International pandemic caused by chemicals. We also need MCS apartments in Spain. If some products, like air fresheners, scented products or fabric softener, were forbidden, live will be easier for us and healthier for everyone.

    Hello Gerhard. I live in an apartment in the centre of Barcelona and it’s quite safe for me while I don’t open windows or go outside. Our dream is find a safer place in a small town near the beach. My flooring is terrazzo and all my furniture are made to order of stainless steel and we also bought a few furniture items in Steelcase: http://www.steelcase.com/de/index.aspx?cntry=de. I give all this kind of information in my blog, but is only in Spanish. Many greetings.

    Thanks a lot all of you for your nice and interesting comments!
    All the best,
    Eva

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