MCS in den Nachrichten, zur besten Sendezeit, bei einem der wichtigsten TV-Sender

Erneut gibt es eine sensationelle Meldung aus Spanien über Chemikalien-Sensitivität (MCS). Seit Monaten erhalten die Menschen dort, die an MCS erkrankt sind, Hilfe durch die objektive Berichterstattung in den Medien. Eva Caballé berichtete in einer kurzen Meldung über das jüngste Ereignis:

Am 28. April 2010 startete Telecino, einer der wichtigsten Fernsehsender in Spanien, seine Nachrichten mit einem Bericht über MCS.

Dieser Bericht war in Zusammenarbeit mit David, meinem Mann, mir und Dr. Orriols, dem Autor der Studie „Fehlfunktionen des Gehirns bei Multiple Chemical Sensitivity“ erstellt worden. Im Video verlangen wir die Anerkennung von MCS in Spanien.

Der Bericht und ein live Interview von David wurden dann nochmals in den Nachrichten um 21 Uhr und am nächsten Tag in den 8 Uhr Nachrichten wiederholt. Der TV-Sender hatte nach dem Interview gefragt, weil jeder dort geschockt war über MCS und man vorher noch nichts davon gehört hatte. Ein weiterer, längerer Bericht wird in dieser Woche folgen.

Dies ist der Link, über den das Video angeschaut werden kann: MCS in den Hauptnachrichten (oder oben rechts im Videoscreen anschauen)

David hat die Aufnahmen in unserem Haus gedreht, weil niemand aufgrund meines kritischen Gesundheitszustandes zu uns herein kann.

Der Bericht ist zwar auf Spanisch, aber die Bilder sagen mehr aus als tausend Worte.

Alles Gute für Euch,

Eva

Gastautorin: Eva Caballé, No Fun, 4. Mai 2010

Weitere Berichte über MCS in Spanien:

US Gouverneure setzen sich für Menschen ein, die durch Chemikalien krank wurden

 

Seit 12 Jahren setzen sich US Gouverneure in jedem Jahr im Mai ganz besonders für Umweltkranke ein. Sie unterschreiben Proklamationen, die in ihrem Bundessstaat einen Aufklärungstag, eine Aufklärungswoche und in vielen Staaten sogar einen ganzen Aufklärungsmonat ausrufen.

Die Gouverneure bekunden in ihren Proklamationen die Notwendigkeit besonderer Rücksichtnahme auf Menschen mit toxisch bedingten Gesundheitsschäden und Chemikalien-Sensitivität / Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und sie weisen mit Nachdruck darauf hin, wie wichtig Prävention ist. Ihr besonderes Anliegen liegt darin, dass solche Krankheiten vermieden werden, indem man mit mehr Bedacht mit Chemikalien im Alltag umgeht und Hersteller von Produkten darauf achten, dass keine Gefahr von ihren Erzeugnissen ausgeht.

Weltweiter Tag für Menschen mit MCS

Der 12. Mai ist mittlerweile nicht mehr nur in einigen US Bundesstaaten MCS Aufklärungstag, es haben sich weltweit Organisationen angeschlossen und weisen auf die Umstände hin, unter denen Chemikaliensensible in ihrem Land leben müssen und wie man ihnen helfen kann. Es gibt in diesem Jahr Aktionen von Organisationen für Chemikaliensensible in Italien, Spanien, Frankreich, Japan, Australien, Schweiz, USA, Deutschland,…

Einige der Organisationen haben spezielles Aufklärungsmaterial erstellt: Pins, Plakate, Flyer, Webseiten, etc. Es wird Kundgebungen geben, Zeitungs-, Radio- und Fernsehberichte. Manche der Organisationen haben Politiker und Behörden in ihrem Land angeschrieben und werden die Resonanz im Mai veröffentlichen.

18 Gouverneure bitten um Rücksichtnahme für Umweltkranke

In den USA haben in diesem Jahr haben bisher 18 Gouverneure eine Proklamation mit ihrem Staatssiegel bekundet. Weitere sind auf dem Postweg und werden in den nächsten Tagen veröffentlicht. Einige der Gouverneure unterzeichneten für 2010 sogar mehrere Proklamationen. Ihnen ist daran gelegen, dass, neben toxisch bedingten Gesundheitsschäden, Menschen mit MCS und Elektrosensibilität ganz besondere Beachtung und Hilfe zuteil wird.

Vier US Gouverneure unterzeichneten eine zusätzliche Proklamation, um auf die schwierigen Lebensbedingungen von Menschen mit Elektrosensibilität (EMS) hinzuweisen und baten um ganz besondere Rücksichtnahme für diese Personengruppe, die unter immer widrigeren Bedingungen ihr Dasein fristen muss.

Tendenz bringt Hoffnung zum Ausdruck

Seit 1998, als die erste Proklamation in den USA mit dem Staatssiegel beurkundet wurde, hat sich einiges bewegt und so viele Aktionen in so vielen Ländern wie in diesem Jahr gab es noch nie. Diese Tendenz bringt Hoffnung zum Ausdruck, dass immer mehr Bewusstsein eintritt und sich die Situation der Menschen, die durch Chemikalien in unserer Umwelt, in Alltagsprodukten und Nahrungsmitteln krank werden, mittelfristig Zug um Zug verbessert.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 27. April 2010.

Es wird immer schwerer die Krankheit MCS zu verschweigen

Überall werden Umwelterkrankte aktiv

Als Auftakt in Blick auf den MCS – Aufklärungsmonat Mai 2010 möchten wir verschiedene Projekte von Umweltkranken vorstellen. Wir werden von Menschen berichten, die so krank sind, dass sie nicht mehr arbeiten können und in ihrem Wohnumfeld völlig isoliert leben müssen, weil sie so extrem chemikaliensensibel sind. Von Menschen, die täglich mit Schmerzen und teils nur schwer vorstellbaren Restriktionen leben müssen, aber dennoch bestrebt sind, ein Zeichen zu setzen und auf ihre Art die Mitmenschen darüber aufzuklären, was sich hinter den drei Buchstaben MCS verbirgt.

Der erste Bericht, den wir präsentieren, ist von Marlene Winands, eine ehemalige Zahnarzthelferin, die täglich auf Hilfe anderer angewiesen ist, um ihren Alltag leben zu können. Marlene hat trotz ihrer schwierigen Lebensumstände durch ihre schwere Chemikalien-Sensitivität nie aufgegeben, ihr Zeichen zu setzen, damit Mitmenschen wachwerden. Ganz gemäß ihrem Leitspruch:

„Viele kleine Leute, an vielen kleinen Orten, die viele kleine Dinge tun, können das Bild der Welt verändern“ (Spruch aus Afrika).

Marlene Winands: Eine Betroffene für Betroffene

Ich hatte mich entschlossen, meine Gedanken zu veröffentlichen, die ich aufgrund der MCS–Erkrankung niedergeschrieben hatte. Zeitgleich musste ich das Problem mit meiner Papierunverträglichkeit lösen. Ich tröstete mich, weil ich ohnehin zum Thema passend auf MCS–gerechtem Papier drucken lassen wollte. Eine schwierige Hürde – aber noch lange nicht die letzte!

Im Jahr 2004 ließ ich die erste Broschüre mit dem Titel „MCS – Eine Betroffene für Betroffene“ auf BIO–TOP–Papier drucken. Silvia Müller war mir behilflich bei der Publikation, indem sie im CSN–Forum und in der Pure Nature INFOBOX meine Broschüre kommentierte.

Ich zitiere einen Auszug von ihrem Eintrag am 14.05.2004 im Allergieforum:

…Die Gedichte von Marlene sind kritisch, klären auf und regen zum Nach– und Umdenken an. Betroffene werden sich oft selbst erkennen mit ihren Gedanken, Wünschen, …Ideal zum Weiterreichen an Ärzte, Verwandte, Familienangehörige, Freunde und Arbeitskollegen, die nicht verstehen wollen oder aber gerne mehr wissen möchten.

Bald darauf bekam ich Post von Mitbetroffenen. Ich freute mich über jede Bestellung. Die Rückmeldungen waren alle positiv. So wusste ich, dass ich genau das Richtige getan hatte.

Im Jahr 2005 gab ich die zweite Broschüre „MCS – Eine Betroffene von Betroffenen“ bekannt. Rückmeldungen vermehrten sich. Zu meiner eigenen Erfahrung und meinen Gefühlen als Schwerstbetroffene hörte ich immer mehr von den ungeheuerlichen Unrechtsbehandlungen, menschenunwürdigen Diskriminierungen, Psychiatri-sierungen und den zahlreichen Problemen meiner Leidensgenossen. All das ermutigte mich weiterzumachen. Ich trotzte den Ganzkörperschmerzen und nutzte meine schweren Leiden, um in kleinsten Schritten die ehrenamtliche Arbeit fortzusetzen. Ein starkes Verantwortungsgefühl „für uns alle“ baute sich in mir auf.

Ich muss bemerken, dass ich Computer und Internet nicht nutzen kann. Das lässt die Elektrosensibilität nicht zu. Wenigstens habe ich Naturpapier und Telefon (Piezzo). Es geht mühsam und im Schneckentempo, aber es geht vorwärts!

Ich feilte lange an einem Artikel mit der Überschrift: „UMWELT – Erkrankungen ein Thema, das es offiziell nicht geben soll. Darüber kann ich als Schwerstbetroffene nicht schweigen.“

Mein Vorhaben war, diesen z.B. bei FOCUS anzubieten. Trotz großer Bemühungen ist es mir nicht gelungen, diesen brisanten Artikel bei FOCUS, Stern, Süddeutsche Zeitung, Schwäbische Zeitung unterzubringen. In der Zeitschrift „Umwelt–Medizin–Gesellschaft“ 1/2008 wurde er in der Originalfassung veröffentlicht.

Meine innere Kraft, mein Wunsch und meine Bemühungen, in der Öffentlichkeit etwas zu bewirken, blieben nicht erfolglos. Es öffneten sich Türen. Ich konnte Redaktionen finden, die bereit waren, eine Anzeige mit dem Hinweis auf die MCS-Broschüren zu veröffentlichen:

  • Schrot & Korn Nov. 2006
  • Kraut & Rüben Dez. 2006
  • BIO 1/2008.
  • Im Fliege–Magazin Sept. 2009
  • In der Reformrundschau Sept. und Dez. 2009 war eine Anzeige mit dem Hinweis auf mein neues Büchlein „Krank durch die Umwelt“ zu lesen.
  • Eine Rezension erschien 04/2009 in der Zeitschrift Umwelt–Medizin–Gesellschaft.
  • In der VdK–Zeitung ist eine Veröffentlichung vorgesehen.
  • Im Spätfrühjahr soll eine Lesung des Büchleins in meinem Wohnort stattfinden.

Obwohl ich mir mit meiner kleinen Lebensflamme jeden Tag neu erkämpfen muss, kann ich nicht schweigen. Die Freude über jeden Schritt der gelingt, ist groß.

Mit meinen Ausführungen möchte ich jedem von Euch Mut machen, aktiv zu werden! Ich möchte ein Zeichen setzen, dass man als Umweltkranker bis hin zum Behinderten nicht verstummen sollte. Nur wir können (mit Hilfe von anderen, die gibt es auch) dafür sorgen, dass Umwelterkrankungen in der Gesellschaft publik werden, damit Bewusstsein entsteht!

Autor: Marlene Winands für CSN – Chemical Sensitivity Network, 21. April 2010

Das Büchlein von Marlene Winands

ist zum Preis von 5 € unter folgender Anschrift erhältlich:

Marlene Winands, Baumannstr. 76/22, 88239 Wangen im Allgäu

Weitere Artikel über den MCS-Aufklärungsmonat Mai

Eva Caballé: Träume die töten

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Die Spanierin Eva Caballé wurde erneut gebeten, einen Artikel über MCS für das Kunst- und Kulturmagazin Deliro zuschreiben. Das Thema für die Ausgabe war „Träume“. Eva beschreibt in ihrem Beitrag, wie MCS einen lehrt, unsere Träume und die Träume unserer Gesellschaft realistisch zu betrachten.

Eva Caballé:

Es ist uns nicht gestattet, mit dem Träumen aufzuhören. Träume, die wir nicht selbst ausgewählt haben. Träume, die uns als unverzichtbar für unser Glücklichsein verkauft werden. Und wir schlafen sorglos und träumen. Wir träumen und wir kaufen, um fähig zu sein zu schlafen und weiterzuträumen von mehr Kram. Wir schlafen, tief eingelullt durch den Glanz der roboterhaften Massen, die Köpfe voll mit Träumen, die verhindern, zur Ruhe zu kommen.

Wage nicht einmal aufzuhören, diese süßen, leeren Träume zu haben. Wage es nicht einmal, tief durchzuatmen und Dich selbst verloren in diesem Alptraum der Träume anderer wieder zu finden, ohne dabei in der Lage zu sein aufzuwachen; in einer Welt, die Dich verbrennt und Dich in eine Krankheit einsperrt, die Dir nur erlaubt davon zu träumen, dass deine Alpträume verschwinden.

Heute Nacht wirst Du zufrieden schlafen gehen, eingekuschelt in Dein weichhäutiges, verführerisch parfümiertes Leben, wo alles harmlos und perfekt ist. Deine Träume werden mich, wieder einmal, auf die verborgene Seite des Lebens verbannen, dort wo das Licht und die Geräusche, die Nerven versengen, wo Träume grausames Gift werden, das mich langsam tötet und mich von Alptraum zu Alptraum befördert – ohne einen Ausweg.

Deine toxischen Träume begraben meine Existenz unter einen Grabstein, der aus drei Worten besteht: Multiple Chemical Sensitivity. Deine Welt aus idealen Träumen sorgt dafür, dass ich wie gefangen leben muss.

Wache auf aus Deinem schweren Traum, in den Du uns versenkst, damit Du und ich von einem tatsächlichen Leben träumen können, einen realen Traum; sodass niemals wieder jemand seine Träume in die Folter einer gnadenlosen Krankheit verwandeln sieht.

Autor: Eva Caballé für Deliro, April 2010

Bildmaterial: Aida/Deliro

Übersetzung: Silvia K. Müller CSN – Chemical Sensitiivity Network, 19. April 2010

Weitere Artikel von Eva Caballé, die in der Kulturzeitung Deliro erschienen:

Erstes Treffen der Spanischen Arbeitsgruppe für die Erstellung eines Konsenspapiers zu Multiple Chemical Sensitivity

Am 21. April 2010 wird das erste Treffen der Arbeitsgruppe abgehalten, um ein Konsenspapier zu Multiple Chemical Sensitivity in Spanien zu erarbeiten.

Wie Ihr sicher wisst, fand am 4. Februar 2010 das Treffen zwischen Vertretern des Gesundheitsministeriums und Selbsthilfe-gruppen, die sich mit Multiple Chemical Sensitivity befassen, zur Bestandsaufnahme der Situation von MCS in Spanien statt. Bei diesem Treffen legten sich die Vertreter des Gesundheitsministeriums darauf fest, mit MCS-Selbsthilfgruppen in Kontakt zu treten, um sich gemeinsam auf Experten zur Bildung eines wissenschaftlichen Gremiums zu einigen, das ein Konsenspapier zu MCS erstellen soll. Sie erklärten, dies wäre der erste Schritt, um die Aufnahme von MCS in den ICD-10 bzw. die offizielle Anerkennung als Erkrankung in Spanien zu ermöglichen.

Die letzten Monate haben die Selbsthilfegruppen die Liste von Ärzten zusammengestellt, die zu der Arbeitsgruppe gehören sollten. Diese Liste wurde vor ein paar Wochen an das Gesundheitsministerium übermittelt.

Das Ministerium hat bereits einen Termin für das Treffen festgelegt: Der 21. April 2010, und es sind vier Stunden dafür vorgesehen. 11 (*) von den Gruppen benannte Ärzte und 16 Angehörige des Gesundheitsministeriums, von Ärzten bis zu Beratern, werden an diesem Treffen teilnehmen.

Ich möchte allen MCS-Gruppen für ihre Arbeit danken, die Ärzte auszuwählen und ich möchte ihnen auch zur Gründung des „Comité para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple“, des Komitees zur Anerkennung von MCS in Spanien gratulieren, das alles auf den Weg bringen wird. Und ganz besonders möchte ich allen Ärzten, die zur Arbeitsgruppe gehören werden, für ihr Engagement danken, das sie bereits seit Jahren überdeutlich mit ihrer Arbeit beweisen, MCS-Kranken zu helfen. Ich möchte sie mit all unserer Kraft bei dieser Entwicklung, die nun eingesetzt hat, unterstützen, da alle MCS-Kranke und Angehörige ihre Hoffnungen darauf richten.

Englische Fassung: Eva Caballé, No Fun, April 2010

Übersetzung: BrunO für CSN

(*) Update, 13. April: Es werden endgültig 11 von den Gruppen benannte Ärzte am Treffen teilnehmen, da das Gesundheitsministerium der Teilnahme zweier Ärzte zustimmte, die zuvor abgelehnt worden waren.

Weitere Artikel über MCS in Spanien:

Osterüberraschung: Ein MCS-PIN

Als Überraschung zum Osterfest möchten wir Euch Clarissas MCS-Pin vorstellen.

Die Existenz von Menschen mit Chemikalien-Sensitivität wird gerne verleugnet. Eine Lobby, die den Erkrankten hilft, gibt es nicht. Obwohl es immer häufiger Menschen gibt, die auf geringe Schadstoffkonzentrationen aus Reinigungsmitteln, Zigarettenrauch, Weichspüler, Parfums, Autoabgase etc., mit Gesundheitsbe-schwerden reagieren.

MCS-Kranke treten aus dem Schattendasein heraus

Das MCS-Kreativteam hat es sich zum Ziel gesetzt, diese erdrückende Situation zu ändern und MCS-Kranke kräftig dabei zu unterstützen, ihre eigene Lobby zu schaffen. Viele Organisationen in den unterschiedlichsten Ländern der Welt verfahren auf diese Weise. So gilt der Monat Mai zwischenzeitlich als internationaler Aufklärungsmonat über Multiple Chemikalien Sensitivität. Nicht nur für diesen Zweck, sondern zur Aufklärung das ganze Jahr über, hat Clarissa einen MCS-Pin gestaltet und herstellen lassen. Dieser Pin kann von allen getragen werden, die ein Zeichen setzten wollen.

MCS-Infomaterial

Um Mitmenschen zu erklären, was MCS ist, hat Clarissa zusätzlich visitenkartengroße Kärtchen erstellt, die man Interessierten überreichen kann. Jeder, der einen MCS-PIN bestellt, bekommt welche dazu mitgeliefert.

Ergänzend bietet CSN vielfältiges Material zum Aufklären über MCS und Gefahren durch Duftstoffe an. (MCS-Flyer, Infokarten über Duftstoffe, Ärzteinformation zur Anerkennung von Umweltkrankheiten, etc.)

MCS-PIN und Infokärtchen – Action ist angesagt

Den MCS-Pin (in dieser Ausführung geschützt) könnt Ihr über Clarissas eigens erstellte Webseite MCS-Infogate gegen einen kleinen Unkostenbeitrag bestellen. Sie hat fürs Erste 500 Pins herstellen lassen, so dass es auch möglich ist, gleich mehrere zu bekommen. Selbsthilfegruppen können sich ebenfalls gerne an der Aktion beteiligen und MCS-Pins für ihre Mitglieder oder für Info-Veranstaltungen erhalten.

Wir wünschen Euch Allen und Euren Familien ein Frohes Osterfest

Und viel Spaß mit dem MCS-PIN,

Euer

MCS Kreativteam

Bundesgesetzblatt teilt mit, die Bezeichnung „Somatisierungssyndrom“ für MCS in der Versorgungsmedizin-Verordnung fällt weg

Beschwerde eines Betroffenenverbandes war erfolgreich

Ende 2008 legte eine MCS-Organisation Beschwerde beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales ein. (1) Die Organisation empfand es als Diskriminierung, dass in den ärztlichen Gutachterleitlinien im sozialen Entschädigungsrecht und Schwerbehin-dertenrecht ein Passus über die Umweltkrankheiten MCS, CFS und FMS stand, der diese Erkrankungen als „Somatisierungssyndrome“ titulierte.

Eine Änderung wurde als dringlich angesehen, denn ohne die Versorgungsmedizin-ischen Grundsätze (VMG) – Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im Sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (AHP) – sind Verfahren im Schwerbehindertenrecht und im sozialen Entschädigungsrecht nicht zu betreiben. Steht dort Nachteiliges, kann dies zu Fehlbewertungen führen und Auswirkungen auf Verfahren haben. Letztendlich können dadurch auch Prozesse verloren gehen.

Der Beschwerde von Betroffenenverbänden wurde stattgegeben, das konnte seit Kurzem bereits bei U.Wendler gelesen werden. (2) Der Bundesrat hat der Änderung in der Versorgungsmedizin-Verordnung zugestimmt. (5) Eine rechtsgültige Änderung des besagten Passus trat laut Bundesgesetzblatt am 1. März 2010 in Kraft, die diskriminierend empfundene Bezeichnung fällt weg. (3)

Das Ministerium reagierte auf Beschwerde

Frau Dr. Christa Rieck vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales teilte der MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung am 21.November 2008, als Antwort auf deren Beschwerde, mit, dass wie schon im Schreiben des Parlamentarischen Staatssekretärs Herr Thönnes angekündigt, die Sachverständigen empfohlen hätten, den Satz:

“Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungssyndrome (z.B. CFS/MCS) sind jeweils im Einzelfall entsprechen der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.” durch “Die Fibromyalgie, Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome sind jeweils entsprechen der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.” zu ersetzen. (4)

Bundesgesetzblatt: Änderung im März 2010 in Kraft getreten

Rund eineinhalb Jahre nach der zugrundeliegenden Beschwerde des Betroffenen-verbandes und der Zusage des Ministeriums, dass eine Änderung erfolgen werde, steht im Bundesgesetzblatt Jahrgang 2010, Teil 10, erschienen am 9. März 2010: (3)

Erste Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung

vom 1. März 2010

Auf Grund des § 30 Absatz 17 des Bundesversorgungsgesetzes, der durch Artikel 1 Nummer 32 Buchstabe i des Gesetzes vom 13. Dezember 2007 (BGBl. I

S. 2904) eingefügt worden ist, verordnet das Bundesministerium für Arbeit und Soziales im Einvernehmen mit dem Bundesministerium der Verteidigung:

Artikel 1

Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung

Die Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung vom 10. Dezember 2008 (BGBl. I S. 2412) wird wie folgt geändert:

2. Teil B wird wie folgt geändert:…

d) In Nummer 18.4 werden die Wörter „Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungs-Syndrome (zum Beispiel CFS/MCS)“ durch die Wörter „Die Fibromyalgie, das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), die Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome“ ersetzt.

Artikel 2

Inkrafttreten

Diese Verordnung tritt am Tag nach der Verkündung in Kraft.

Der Bundesrat hat zugestimmt.

Berlin, den 1. März 2010

Die Bundesministerin für Arbeit und Soziales

U r s u l a v o n d e r L e y e n

Bedeutung für MCS-Kranke

Durch die Einstufung von MCS als körperlich bedingte Krankheit und das am 1. März 2010 rechtsverbindliche Inkrafttreten der neuen Formulierung in der Versorgungsmedizin-Verordnung, als auch der Einklassifizierung von MCS als körperlich bedingte Krankheit im ICD-10, haben MCS-Kranke endlich alles in der Hand, ihre Krankheit auf Antrag als körperlich bedingte  Behinderung anerkannt zu bekommen. Dies dürfte die unseligen Vorgehensweisen, MCS-Kranke fälschlich-erweise zu psychiatrisieren, nun endgültig stoppen, bzw. MCS-Kranken helfen, gegen weiterhin fehlerhaft vorgehende Gutachter, Ärzte und Selbsthilfegruppen adäquate Massnahmen zu ergreifen

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 24. März 2010

Literatur:

  1. Schreiben MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung an das Bundesministerium für Arbeit und Soziales vom 29.09.2008
  2. Versorgungsmedizinische Grundsätze Anhaltspunkte, „Für 2010 geplante Änderungen“, U. Wendler, 2010
  3. Bundesgesetzblatt Jahrgang 2010, Teil 10, Änderungen, ausgegeben 9. März 2010
  4. Antwort Bundesministerium für Arbeit und Soziales an MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung, Bonn, 21.November 2008
  5. Bundesrat, Drucksache 891/09, Erste Verordnung zur Äbnderung der Versorgungsmedizin-Verordnung, 18.12.2009

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Input: MCS korrekt zu diagnostizieren ist notwendig und nicht so schwer

Chemikaliensensible berichten häufig, dass viele Ärzte sich sträuben, MCS zu diagnostizieren. Eine ganze Reihe von Erkrankten sagt sogar, dass man ihnen ärztlicherseits mitgeteilt habe, man wüsste nicht, wie man MCS diagnostiziert. Manche Mediziner behaupten sogar, man könne MCS nicht diagnostizieren, bzw. die Krankheit wäre nicht existent. Auch dass kein ICD-10 Code für MCS existent sei, wurde Patienten schon mitgeteilt, obwohl es kostenlose einfach zu handhabende Tools (z.B. ICD-10 Auskunft) gibt, mit denen sich jeder in Sekundenschnelle vom Gegenteil überzeugen kann. Andere weigern sich schlichtweg unter dem Vorwand, sie bekämen nur „Ärger“, wenn sie die Diagnose „MCS – Multiple Chemical Sensitivity“ stellen.

So schwer ist es nicht, MCS bei einem Patienten zu diagnostizieren:

Es gibt die American Consensus Diagnosekriterien, das validierte MCS Diagnosetool QEESI und ergänzend diverse umweltmedizinische Fragebögen.

Außerdem ist jeder Arzt verpflichtet, eine vernünftige Anamnese zu erstellen und dabei den Patienten gezielt zu befragen. Genau das halten erfahrene Ärzte und Kliniker für eines der allerwichtigsten Diagnoseinstrumente bei MCS, denn – was soll ein Patient sonst haben, wenn er über einen längeren Zeitraum heftige akute Symptome bspw. auf Autoabgase, Parfüm, Putzmittel, Pestiziden, Lacke, neue Teppichböden, Tageszeitungen etc. in geringster Konzentration entwickelt, die er vorher nicht hatte und wenn die Beschwerden verschwinden, wenn er sich in sauberer Umgebung befindet?

Oder, anders gefragt, warum sollte ein Patient lügen und falsche Angaben machen, um das Vorliegen einer MCS vorzugaukeln? Was hätte er davon? Nichts.

Provokationstests könnten den Beweis erbringen, doch mit welchem Risiko?

Theoretisch kann man das Vorliegen einer Chemikalien-Sensitivität mit Provokationstests beweisen. Dies ist jedoch schon aus rein ethischen Gesichtspunkten abzulehnen, weil das Risiko für den Patienten nicht vorherkalkulierbar ist.  Außerdem ist der Aufwand, wirklich aussagekräftige Provokationests durchzuführen,  immens. Der Patient muss dafür erst einmal für eine Weile in cleaner Umgebung sein, damit es zu keinen falsch negativen Ergebnissen kommt.

Warum? Ein veranschaulichendes Beispiel: Ein MCS-Patient, der in einer desinfizierten Klinikeinrichtung einem Provokationstest unterzogen wird, war zuvor zwangsläufig mit einer ganzen Palette von Chemikalien in Kontakt (z.B. Duftstoffe, Reinigungsmittel, etc.) Der ganze Aufenthalt in einem normalen Klinikgebäude ist, genau betrachtet, für MCS-Patienten mit einem einzigen fortlaufenden Provokoationstest gleichzusetzen. Daraus ergibt sich, dass  ein Provokationstest unter solchen widrigen Bedingungen kein objektives Ergebnis liefern kann. Dazu braucht es eine Klinik mit optimalen umwelt- und schadstoffkontrollierten Gegebenheiten. In Deutschland gibt es aber keine Klinik, die diesen zwingend notwendigen Anforderungen entspricht.

Teure Labordiagnostik bei erster Diagnosestellung nicht erforderlich

Stapelweise teure Labordiagnostik braucht man zur Diagnosestellung von MCS nicht, weil bislang noch keine spezifischen MCS-Marker ermittelt wurden, die  bei allen an MCS Erkrankten vorliegen. Das bedeutet nicht, dass MCS-Kranke keine pathologischen Befunde aufweisen. Es gibt genug wissenschaftliche Studien, die Auffälligkeiten belegen, aber  d e n  MCS-Marker, der bei allen nachzuweisen ist, hat noch keiner gefunden.

Für die Therapie ist weiterführende Diagnostik oft notwendig

Ist die Diagnose MCS erst einmal gestellt und es geht in Richtung Behandlung, dann wird es durchaus sinnvoll, dass verschiedene Laborparameter ermittelt werden, z.B. das Vorliegen von Chemikalien- und Schwermetallbelastungen, ob Defizite bestimmter Nährstoffe vorliegen, um diese mit Infusionen und oraler Gabe auszugleichen, Sauerstoffgehalt des Blutes vor einer Sauerstofftherapie, oder die Ermittlung von Gen-Polymorphismen, um eine Entgiftungstherapie auf die Entgiftungsfähigkeit des Patienten abzustimmen, Immunstatus, etc.

Genauso wie es sinnvoll ist, das ein PET und/oder ein SPECT Scan anberaumt wird, wenn der Verdacht besteht, dass Chemikalien eine toxische Schädigung des Gehirns verursacht haben.

Korrekte Diagnosestellung führt zu Qualitätssicherung bei der Behandlung

Ärzte sollten mehr Mut entwickeln, MCS zu diagnostizieren und mit ICD-10 T78.4 korrekt zu codieren, damit ebnen sie auch den Weg, dass adäquate, MCS-gerechte Kliniken geschaffen werden. Ohne existierende Kranke gibt es keine spezifische Behandlung, die von Krankenkassen übernommen wird und keinen Bedarf für Fachkliniken. Logisch, oder?

Fehldiagnosen gehen zu Lasten der Patienten

Deshalb muss, wenn MCS vorliegt, dies auch korrekt bezeichnet und mit ICD-10 T78.4 codiert werden und darf nicht mit irgendwelchen Pseudobegriffen umschrieben werden. Es geht auch nicht an, dass Multiple Chemical Sensitivity aus Abrechnungsgründen einfach anders bezeichnet wird, um höher abrechnen zu können. Das ist auch unter dem vorgeschriebenen QM (Qualitätsmanagement) so definiert, dem jeder Arzt verpflichtet ist. Genauso wie jeder Arzt vom geltenden Sozialgesetz her verpflichtet ist, eine Krankheit richtig zu kodieren.

Fehldiagnosen (z.B. MCS als psychische Erkrankung zu deklarieren, weil das u.U. mehr Geld beim Abrechnen bringt) gehen immer zu Lasten des Patienten, weil ihm auf diese Weise weiterführende Diagnostik verwehrt wird und er folglich auch nicht die richtige Behandlung erhält, die seinen Gesundheitszustand stabilisiert. Denn nur mit richtiger Diagnose kann auch eine Behandlung erfolgen, die der Krankheit angemessen ist. Ohne  diese ist eine Verschlimmerung vorprogrammiert.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 21. März 2010

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Neue Studie ermittelte Beeinträchtigungen im Alltag durch MCS, CFS und FMS

Die Einschränkungen im Alltag können bei Umweltkranken mit MCS, CFS und FMS sehr einschneidend sein und oft ziehen sie die Aufgabe des Berufes nach sich. Dies fanden Wissenschaftler an der Umweltklinik in Toronto heraus. Sie führten die aktuell in der medizinischen Fachzeitschrift „The Canadian Family Physican“ veröffentlichte Studie durch, um Patienten mit Multiple Chemical Sensitivity (MCS), Chronic Fatigue Syndrom (CFS) oder Fibromyalgie (FM) diagnostisch zu charakterisieren und den Grad der Einschränkungen der Funktionalität mit den Werten der kanadischen Durchschnittsbevölkerung zu vergleichen. Weiterhin bewerteten die Mediziner die Faktoren, die mit der körperlichen Funktionsfähigkeit verbunden sind.

Patienten einer Umweltklinik in Toronto

Das Studienkollektiv bestand aus 128 Patienten des EHC Toronto, die dort zwischen Januar 2005 und März 2006 diagnostiziert wurden. Bei diesen Patienten waren eine oder mehrere der Umweltkrankheiten MCS, CFS und FMS festgestellt worden. Für die Studie wurden die Krankenakten und weitere klinische Informationen ausgewertet. Die kanadischen Wissenschaftler ermittelten die demographischen und sozioökonomischen Merkmale, vorhergehende Diagnosen, Dauer der Erkrankung, sowie die Nutzung von Gesundheitsdiensten durch die Erkrankten.

Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung

Therapeutische Strategien, die sich im Leben der Patienten als betont hilfreich erwiesen hatten und funktionelle Beeinträchtigung wurden durch ein spezifisches Erfassungswerkzeug, die Short Form-36 gemessen und mit den Ergebnissen der kanadischen Durchschnittsbevölkerung verglichen.

Umweltkrankheiten kosten oft den Arbeitsplatz

Das Patientenkollektiv war überwiegend weiblich (86,7%), mit einem Durchschnittsalter von 44,6 Jahren. Von 70 Patienten hatten Acht eine der Diagnosen MCS, CFS oder FM erhalten, während die restlichen Patienten zwei oder drei überlappende Diagnosen hatten. Die meisten (68,8%) der Studienteilnehmer hatten ihre Arbeit durchschnittlich 3 Jahren nach Einsetzen der Symptome wegen der Krankheit aufgeben müssen.

Mehrere Diagnosen gleichzeitig

Auf jedem der Bewertungsbögen der Short Form-36 Subskalen wiesen die Patienten mit MCS, CFS und FMS deutlich niedrigere Ergebnisse hinsichtlich ihrer funktionalen Fähigkeiten auf als die Durchschnittsbevölkerung. Die Werte fielen umso schlechter aus, wenn ein Patient zwei oder drei dieser Diagnosen gleichzeitig aufwies. Fibromyalgie, junges Erkrankungsalter und niedriger sozioökonomischer Status wurden am häufigsten schlechter Funktion zugeordnet.

FAZIT:

Patienten, die an der Umweltklinik Toronto diagnostiziert und behandelt wurden, wiesen auffällige funktionelle Einbußen auf, die im Einklang mit den Schwierigkeiten standen, die sie aus ihrem Alltag berichteten. Die Einbußen der Funktionsfähigkeit hatten Auswirkungen auf ihre Arbeit und die Fürsorge für ihre Häuser und Familien während ihrer normalerweise produktivsten Jahre.

Frühzeitiges Erkennen von MCS, CFS und FMS, sowie eine umfassende Bewertung, medizinische Betreuung, soziale und finanzielle Unterstützung könnten, gemäß der Aussage der Ärzte, eine Verschlechterung der Funktionsfähigkeit vorbeugen, die gleichlaufend mit längerer Krankheit assoziiert ist. Die kanadischen Wissenschaftler halten des Weiteren eine adäquate Ausbildung und spezielle Informationsressourcen für Angestellte in den Gesundheitsberufen und der Öffentlichkeit, zusammen mit weiterer ätiologischer und prognostischer Forschung für erforderlich.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 18. Februar 2010

Literatur: Lavergne MR, Cole DC, Kerr K, Marshall LM., Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity, Can Fam Physician. 2010 Feb;56 (2):e57-65.

Metamorphose im Leben mit Multiple Chemical Sensitivity

In der englischsprachigen Version des nachfolgenden Artikels, der den Titel „Metamorphosis inside Multiple Chemical Sensitivity“ trägt, steht das Wort „inside“ für das Leben mit MCS. Die innere Selbstbetrachtung, durch welche die spanische Buchautorin und Bloggerin Eva die Metamorphose ihrer eigenen Metamorphose erlebte. Die erste Metamorphose bestand für sie darin, an MCS zu erkranken. Die zweite war ihre Verwandlung in eine trotz aller äußeren Einschränkungen aktiv handelnde Person. Das kann man kaum mit einem Wort übersetzen.

Eva Caballé: Metamorphose im Leben mit Multiple Chemical Sensitivity

(Das Original erschien auf Delirio)

Im Laufe unseres Lebens erleiden wir zahlreiche Metamorphosen. Einige sind schmerzhaft, andere sind positiv, egal ob wir sie uns ausgesucht haben. Die Erfahrungen und das Leben an sich verändern und entwickeln uns.

Meine persönliche Geschichte ist nicht anders, obwohl meine radikalste Metamorphose stattfand, als ich an Multiple Chemical Sensitivity erkrankte. Doch obwohl ich plötzlich erkrankte, ging der Prozess selber langsam von statten. Über viele Jahre bereitete ich mich auf MCS vor, bevor mir ich mir dessen bewusst war. Mein Körper hat mich wiederholt gewarnt, ohne dass ich verstand, was er mir sagen wollte. Wie konnte ich denn wissen, dass alles, was mir widerfuhr, das Vorspiel zu MCS war? Es ist fast nicht möglich, dies zu wissen, da Informationen über MCS vor der Öffentlichkeit geheim gehalten werden und wenn irgendjemand es wagt, seine Stimme zu erheben, wird sie automatisch von jenen zum Verstummen gebracht, die behaupten, MCS sei gänzlich eine Angelegenheit der Psyche der Patienten.

Es ist nicht einfach zu verstehen, was mit einem geschieht, wenn man nach einer Diagnose sucht, die ganze Zeit bemüht ist, auf diesem langen Weg nicht zu versagen, während man ständig Versuchen ausgesetzt ist, das eigene Selbstwertgefühl zu beschädigen und täglich mit seinem sich weiter verschlechterndem Gesundheitszustand kämpft. Die letzte Stufe dieser besonderen Metamorphose ist erreicht, wenn man endlich weiß, was los ist: Du hast MCS. Und dann fängst Du an, das Leben, das Du bisher kanntest, in Frage zu stellen, um Dich neu zu orientieren und für die Zukunft zu überleben.

Alle von uns haben die Phase durchgemacht zu beklagen, was uns abhanden kam, zu hassen, was wir wurden. Wo ist die unermüdliche und impulsive Person geblieben, welche die Welt im Sturm eroberte? Es ist eine natürliche, gesunde und notwendige Phase. Seltsamerweise kommt danach das aller schwierigste: unseren Platz in dieser neuen Welt zu finden, in der zu leben wir verdammt sind.

Und überraschenderweise begann eine andere Metamorphose, als ich dachte, mein Leben könnte nicht vorhersehbarer und monotoner sein, diesmal gründlicher und bis ins Innerste. Diesmal war die Metamorphose gewollt.

Das Bedürfnis zu kommunizieren, die Welt wissen zu lassen, dass ich immer noch lebe, laut meine eigenen Rechte zu fordern und die Rechte von Millionen von Menschen, die weltweit an MCS leiden, veranlassten mich zu schreiben. Meine schüchterne Stimme war zuerst auf meinen Blog No Fun zu vernehmen und gewann dann an Stärke, Dank der Artikel in Delirio (span. Kunst-Magazin), die in mehrere Sprachen übersetzt wurden. Der erste davon, „Die nackte Wahrheit über MCS“, wurde in Carne Crude (Rohes Fleisch) im dritten Programm des Spanischen Rundfunks vorgelesen. Es war jene Zeit, in der ich mich schließlich etwas zu tun getraute, was ich mir niemals zu tun vorgestellt hatte: ein Buch zu schreiben.

Die sehr zurückhaltende Person die ich einmal gewesen bin, gibt es nicht mehr, damit ich der Welt meine Geschichte erzählen kann, während ich in den tiefsten Gründen meines Wesens wühle. „Verschwunden: Ein von Multiple Chemical Sensitivity zerstörtes Leben“ (Titel des Buches) ist ein in Erfüllung gegangener Wunsch, da ich die Situation beschreibe, in der wir leben. Es ist meine Metamorphose innerhalb der Metamorphose, mit MCS zu leben. Es ist mein Zeugnis, mein Leben, es sind meine Gedanken. Auch ist es mein Beitrag zum Kampf, den wir auf internationaler Ebene führen, damit MCS vollständig anerkannt wird. Mein Buch ist der eindeutigste Beweis, dass MCS nicht mein Wesen oder meine innere Einstellung zerstört hat. MCS hat mir nicht meine Träume gestohlen, eher hat dies meine Träume verändert, so dass ich in der Lage bin, anderen zu helfen.

Es ist mein Wunsch, dass viele Bücher von Leuten geschrieben werden, die wegen MCS „verschwunden“ sind, damit die Öffentlichkeit weiß, dass es uns gibt. Wir sind krank, aber niemand wird uns zum Schweigen bringen.

Autor: Eva Caballè, No Fun Blog. Der Originalartikel erschien im span. Kunst- und Kulturmagazin Delirio im Januar 2010.

Übersetzung: BrunO

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