Hilferuf: Spanischer Professor mit chronischer Quecksilbervergiftung und MCS trat in Hungerstreik

Gestern am 26. Juli 2010, hat Professor Servando Perez, der Kopf von Mercuriados Spain (Menschen die an chronischer Quecksilbervergiftung leiden) mit einem Hungerstreik begonnen. Bei Prof. Perez wurde vor zwei Jahren eine schwere Quecksilbervergiftung und Multiple Chemical Sensitivity (MCS) diagnostiziert. Sein Fall kam vor das höchste spanische Gericht und dieses stellte fest, daß Prof. Perez infolge von Zahnfüllungen an einer chronischen Quecksilbervergiftung leidet und verfügte, daß das spanische Gesundheitssystem (die Sozialversicherung) seine Erkrankung mittels Chelattherapie [Entgiftungstherapie mit Ethylendiamin-Tetraessigsäure] behandeln oder ihn an eine private Klinik überweisen und die Kosten dafür übernehmen soll. Das war ein außergewöhnlicher Präzedenzfall.

Wie zu erwarten war, wurde Prof. Perez bis dato noch nicht behandelt und die Sozialversicherung unternahm, was sie konnte, um klar zu stellen, daß er wie auch andere spanische Erkrankte mit MCS, CFS/ME und Fibromyalgie keine angemesse medizinische Versorgung durch das Gesundheitssystem erhalten. Darum haben wir, Mercuriados Spain und viele andere Gruppen, Kampagnen, Volksbegehren, Interessenvertretungen, Klagen und viele andere Vorhaben gestartet, um diese Situation zu ändern. Bisher aber ohne Erfolg.

Prof. Perez Gesundheit hat sich verschlechtert und vor einem Monat begab er sich in die Notaufnahme der Universitätsklinik von Santiago de Compostela. Sie weigerten sich, ihn zu behandeln und er erklärte, er würde die Klinik nicht verlassen, bis die gerichtliche Anweisung zur Chelattherapie durchgeführt würde. Während des vergangenen Monats hat Prof. Perez in der Klinik alle möglichen Schikanen und Druck ertragen, mit dem man ihn zum Verlassen der Klinik zwingen wollte. Man hat bei ihm sogar trotz seiner organischen Erkrankung eine psychiatrische diagnostiziert.

Wir, die spanischen MCS, CFS/ME und FMS Gruppen haben eine Kampagne ins Leben gerufen, um Prof. Perez mit Emails, Anrufen bei der Klinik, Pressearbeit usw. zu unterstützen. Nun besteht die neueste Schikaniermethode der Klinik darin, ihm Nahrung ohne Zusatzstoffe zu verweigern. In Anbetracht all dessen hat Servando Perez einen Hungerstreik begonnen. Natürlich könnte er versuchen, einen Bankkredit zu bekommen, um eine Chelattherapie als Privatpatient bezahlen zu können, doch diese würde uns, den anderen in Spanien auf eine Behandlung durch das Gesundheitssystem wartenden Erkrankten nicht helfen. Die Klinik ließ wissen, sie wolle ihn nicht an eine private Klinik überweisen, da dies ein Präzendenzfall bedeuten würde, und dann müßten demnächst alle Menschen mit einer chronischen Metallvergiftung in Spanien behandelt werden. Dies jedoch wollen sie mit unserem Steuergeld nicht tun.

Servando Perez hat sich für den tapferen und schweren Weg entschieden, diese hoffnungslose Situation, in der wir uns mit dieser Art von Erkrankungen in Spanien befinden zu ändern. Darum sind wir auf Servandos Handeln stolz.

Wir lassen Ihnen diese Informationen zukommen und bitten Sie um Unterstüzung. Bitte schreiben Sie an den Vizedirektor der Klinik von Santiago de Compostela, an Dr. Jose-Ramón Gómez oder an jose.ramon.gomez.fernandez[at]sergas.es oder rufen sie ihn unter 0034 98 1950970 an.

Wir alle sind Servando Perez!

Herzlichen Dank!

Clara Valverde

Leiterin der Liga SFC

(CFS/ME League, Spain)

www.ligasfc.org

Übersetzung: BrunO für CSN – Chemical Sensitivity Network

Photo: Thank you to Mercuriados Netlog!

Der Artikel erschien auch in anderen Sprachen:

Buch über MCS demnächst als Serie im Radio

Öffentlichkeit ist interessiert Näheres über Chemikalien-Sensitivität zu erfahren

Als das Buch „Vermisst. Ein durch Multiple Chemical Sensitivity zerstörtes Leben“ in den Buchhandel kam, war es rasch überall erhältlich und der Verkauf läuft überraschend gut. Die Autorin des Buches, Eva Caballé, ist chemikaliensensibel und kann nur noch in ihrer Wohnung völlig zurückgezogen existieren. Mehrere Luftfilter laufen Tag und Nacht. Sie kann nur noch wenige Nahrungsmittel tolerieren, das Wasser, das sie trinkt, muss speziell gefiltert werden. Besucher haben keinen Zutritt in ihr Apartment, sie könnte durch Duftstoff- und Waschmittelrückstände in deren Kleidung Schockreaktionen erleiden. Trotz der Schwere ihrer Krankheit trat die Spanierin an die Öffentlichkeit, die höchstes Interesse zeigte. Ihr Blog NO FUN wurde zu ihrem Sprachrohr und wird täglich von Tausenden gelesen.

Durch die Interviews, die Eva Caballès Mann David im Fernsehen, im Radio und gegenüber Zeitungen gab, kannte man in Spanien Evas Geschichte schon bevor ihr Buch in den Regalen stand. Jetzt wurde das Buch für eine Hörfunkserie vertont.

Im vergangenen Monat hatte David einige Interviews über chronische Krankheiten für ein Radioprogramm namens „Vital Space“ gegeben. Die Macher der Sendung waren begeistert von Evas Buch und berichteten darüber in ihrer Sendung, um MCS der Öffentlichkeit näherzubringen. Details über Chemikalien-Sensitivität sind auch in Spanien bislang nicht sehr bekannt. Die Resonanz war enorm, was die Redakteure auf die Idee brachte, dass MCS-Buch als Hörfunkserie zu vertonen. Eva und David stimmten zu und schrieben ein Editorial dafür. Zwei professionelle Schauspieler, deren Stimmen denen von Eva und David sehr ähneln, wurden engagiert und ein leitender Moderator, der die Aufnahmen koordinierte. Das ganze Buch wurde vertont und mit einer Hintergrundmusik untermalt. Im nächsten Herbst wird die Serie gesendet. Für jedes Kapitel stehen jeweils 10 Minuten Sendezeit zur Verfügung. Über einen Zeitraum von 21 Wochen werden die Radiohörer im Herbst die nackte Wahrheit über MCS – Multiple Chemical Sensitivity erfahren.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. Juli 2010

CSN-Beiträge von Eva Caballé:

Hilferuf – Junge Frau in Lebensgefahr

Versprühen von Pestiziden bringt junge chemikaliensensible Frau in Not

Elvira Roda lebt in der spanischen Region Valencia und ist in großer Not, ihre Familie und Freunde bitten um internationale Hilfe. Die 35-jährige Frau leidet unter MCS-Multiple Chemical Sensitivity. Dort, wo sie wohnt, sind durch die feuchte Hitze vermehrt Ungeziefer und Moskitos aufgetreten. Die Gemeinde lässt zur Eindämmung die Bäume und Straßenränder mit hochgiftigen Organophosphat-Pestiziden besprühen (Siehe Video in der Mitte der Webseite um einen Eindruck von der Sprühaktion zu bekommen). Diese Nervengifte sind für Menschen und Tiere sehr schädlich.

Elviras Familie hat am 1. Juli 2010 eine Petition verfasst und bitte um internationale Unterstützung.

Behandlungserfolg von Spezialklinik vernichtet, stattdessen Lebensgefahr

Ein Klinikaufenthalt in der besten Umweltklinik weltweit, dem Environmental Health Center Dallas, hatte Elvira körperliche Stabilität und ihrer Familie Hoffnung zurückgegeben. Ihr Fall wird von den Medien seit einiger Zeit begleitet.

Die junge Frau, die schon von geringen Spuren von Parfüms schwere Reaktionen bekommt, ist in letzter Zeit bereits mehrfach zusammengebrochen. Der Grund sind hochtoxische Pestizide der Organophosphatklasse, die von der Gemeinde vor ihrem Haus ausgebracht werden. Diese Pestizide sind für Sie ganz besonders gefährlich, weil sie ein bestimmtes Entgiftungsenzym lahmlegen und der Körper sich dadurch selbst vergiftet.

Im Moment wird Elvira täglich ans Meer gebracht. Es ist schwierig für sie, weil sie unter anderem unter schwerer Lichtempfindlichkeit, Spasmen, einem kapitalen Immunschaden und Fibromyalgie leidet. Dort verbringt sie den ganzen Tag, obwohl es ihr gesundheitlich so schlecht geht, dass sie im Bett liegen müsste. Es gibt keine andere Lösung, es ist die einzige Möglichkeit, um sie davor zu bewahren, dass sie den gefährlichen Giften ausgesetzt ist. Ein Notfallquartier gibt für Chemikaliensensible in Spanien nicht, genaussowenig wie in anderen Ländern.

Junge Frau in Lebensgefahr, wegen Uneinsichtigkeit der Gemeinde

Die Eltern von Elvira haben ihr eine „Bubble“ gestaltet – ihr Wohnraum ist schadstofffrei gestaltet, so dass die 35-jährige normalerweise gut zurechtkommt. Sie hat dort eine Sauna um zu entgiften, es ist alles da, damit Elvira Zuhause eine Oase hat, wo sie sicher ist. Doch das war einmal, jetzt versprüht die Gemeinde toxische Pestizide bis wenige Meter vor das Haus. Die Bäume werden mit einem Sprühwagen von oben bis unten eingenebelt.

Die Familie hat der Gemeinde mitgeteilt, in welche Gefahr diese Maßnahmen die junge Frau bringen, vergebens. Man teilte mit, dass man vor dem Versprühen der Pestizid Bescheid sagen wolle. Viel nutzt das nicht, denn die Aerosole dringen auch durch die abgedichteten Fenster und Türen des Apartments, in dem Elvira normalerweise Tag und Nacht ist. Organophosphatpestizide bleiben einige Zeit aktiv, das bedeutet, dass sie je nach Art mehrere Tage bis mehrere Wochen ausgasen. Gefährdet sind durch diese Pestizide nicht nur Chemikaliensensible, sondern jeder, der im Umfeld wohnt, ganz besonders natürlich Babys und Kinder, deren Entgiftungs- und Immunsystem noch nicht voll leistungsfähig ist. Das Hauptzielorgan für Organophosphatpestizide ist das Nervensystem, doch sie wirken auch schädigend auf das Immunsystem und sind im Fall von bspw. Chlorpyrifos dafür bekannt, MCS auszulösen.

Petition zur Unterstützung von Elvira Roda

Um das Versprühen der Pestizide zu stoppen, hat die Familie von Elvira eine Petition an den Stadtrat von Alboraya geschrieben. Jeder kann diese Petition mitunterzeichnen und einen Kommentar abgeben. Es ist wichtig, dass Elvira internationale Hilfe erhält. Die Familie bitte den Aufruf auch auf Facebook, in Newsgruppen und auf Twitter zu verbreiten.

Petition für Elvira Roda: http://www.gopetition.com/online/37492.html

Unterzeichnen und einen Kommentar abgeben kann man hier:

http://www.gopetition.com/online/37492/sign.html

Gebt Elvira Unterstützung, Kraft und Hoffnung

Informationen über Elvira können auf ihrer Webseite ElviraRoda eingesehen werden, die ihre Familie für sie errichtet hat. Dort kann man sich über den Stand der Dinge informieren.

Eine nette menschliche Geste wäre, wenn viele an Elvira und ihre Familie schreiben und Mut zusprechen (ganz gleich in welcher Sprache, Englisch und Spanisch sind vorzugsweise zu verwenden. Andere Sprachen werden per Computerprogramm übersetzt). Die Situation, in der sich Elvira im Moment befindet, kann jeden treffen, der unter MCS leidet.

Da Elvira auch unter Elektrosensibilität leidet, kann sie zwar nicht selbst antworten, bekommt aber alle Briefe vorgelesen. Elvira wird versuchen, Kontakt über ihre Webseite zu halten. Sie schreibt handschriftlich auf Papier, und die Familie und Freunde aktualisieren die Seite. Es kann unter Umständen etwas dauern, bis Informationen online gehen, weil sich alle intensiv um die junge Frau kümmern müssen.

Alles Gute für Elvira!

Wir wünschen Elvira viel Kraft und dass von Seiten des Stadtrates schnell Verständnis eintritt und man zu ungiftigen Schädlingsbekämpfungsmethoden übergeht, das wäre zum Wohle aller Bewohner der spanischen Stadt. Alternativen gibt es.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 11. Juli 2010

Weitere CSN Berichte über MCS Patienten in Not

Gemeinsame weltweite Aktion richtet Augenmerk auf MCS

Als Monique van der Broek auf Facebook ihre Idee für eine gemeinsame Aktion vorschlug, hatte sie zwar Hoffnung, dass sie einige MCS-Aktivisten und Organisationsleiter gewinnen könnte mitzumachen, aber dass der Erfolg so groß sein würde, das hatte die Holländerin nicht erwartet. Ihre Idee bestand darin, dass chemikaliensensible Menschen von überall auf der Welt ihre Geschichte in kurzen Worten an Oprah Winfrey schreiben sollten. Die wohl bekannteste Show-Moderatorin soll dadurch dafür gewonnen werden, MCS-Multiple Chemical Sensitivity zum Thema ihrer Show zu machen. Die Oprah Winfrey Show wird von Millionen und Abermillionen Menschen auf der ganzen Welt angeschaut.

Monique van der Broek:

Als ich die Oprah Kampagne startete, hoffte ich, dass mir ein paar Länder helfen würden, an Oprah zu schreiben. Ich habe in meinen kühnsten Träumen nicht daran gedacht, dass ich Reaktionen von so vielen Menschen mit MCS bekommen würde. Menschen, die alle so zielgerichtet und stark sind…

Ich fand heraus, dass diese Menschen erfahrene Experten sind. Sie alle wissen und sind davon überzeugt, dass MCS eine körperlich bedingte Krankheit ist. Viele von ihnen folgen zum Überleben ihrem Instinkt; sie leben so gesund sie nur können; vermeiden Chemikalien. Aus den Berichten der Chemikaliensensiblen konnte ich feststellen, dass ganz gleich wo auf unserer Welt sie leben, ihre Symptome nahezu exakt die Gleichen sind.

Viele schickten mir eine Kopie ihrer Geschichte, die sie an Oprah gemailt hatten. Ihr könnt mir glauben, die Geschichten dieser Menschen ließen mich oft weinen in den letzten Tagen. Warum? Weil ich realisierte, dass sie zumeist noch kränker als ich sind und von niemandem Hilfe erhalten. Deswegen bin ich jetzt so froh, dass ich diese Idee hatte und den Mut, sie zu unterbreiten.

Sicher möchtet Ihr gerne wissen, wo die Menschen her sind, die sich an der Oprah Kampagne beteiligten. Es ist enorm, es waren Chemikaliensensible aus den USA, Kanada, Alaska, Grönland, Schweden, Finnland, Deutschland, Schweiz, Italien, Belgien, Frankreich, Spanien, Japan, Australien, Neuseeland und vielen anderen Ländern, die sich beteiligt haben. Der Tag ist noch nicht vorbei, es kommen ständig weitere Mails bei mir an und jeder, der im Moment zu krank ist oder es irgendwie nicht geschafft hat, kann immer noch schreiben in den nächsten Tagen. Bittet andere Euch zu helfen.

An dieser Stelle möchte ich die Möglichkeit nutzen, allen, die mitgemacht haben, von ganzem Herzen danken. Von nun sollten wir versuchen, weiter zusammen für die Rechte der MCS-Kranken zu kämpfen. Auch möchte ich es nicht versäumen, auf diesem Wege jedem anraten, der etwas bewegen möchte, dass er sich an erfahrene Organisationen in anderen Ländern wendet und um Mithilfe bittet bei einer Kampagne. Wir sollten Berichte, Informationen, Rechtsprechung und Vorgehensweisen austauschen und gemeinsam Wege finden, die dazu dienen, den MCS-Kranken zu helfen. Wir haben uns weltweit die Hände gereicht, wir haben eine starke Kette gebildet – die nicht mehr zu zerteilen ist. Die nächsten gemeinsamen Schritte der MCS-Community sind bereits in Planung.

Autoren: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network und Monique van der Broek, 4. Juli 2010

Weitere Artikel über Aktivitäten von MCS Aktivisten:

MCS-Kranke in Italien sollen Hilfe erhalten

In den vergangenen Monaten wurde in einigen Ländern das Thema MCS-Multiple Chemical Sensitivity von Politikern und Ministerien aufgegriffen und bearbeitet. Ziel ist, dass Chemikaliensensible zu behördlicher Anerkennung ihrer Krankheit, medizinischer Behandlung und etwas mehr Lebensqualität verholfen wird.

Die italienische MCS-Organisation AMICA gibt einen kurzen Zwischenbericht:

Der italienische Senat hat begonnen, die vier eingereichten Gesetzes-vorlagen zur Anerkennung von MCS zu diskutieren. Einige Senatoren, wie Sen. Gustavio, erklärten die Charakteristika der Krankheit, die in einigen Ländern im ICD-10 als unspezifische Allergie gelistet ist. Der nationale Gesundheitsausschuss, ein wissenschaftlicher Arm des italienischen Gesundheitsministeriums, hat bereits festgelegt, dass MCS nicht als seltene Erkrankung eingestuft werden kann, weil die Beschwerden bei rund 12% der Bevölkerung auftreten.

Die weitere Diskussion wird sich u.a. auf die Notwendigkeit von adäquaten Gesundheitszentren und spezielle Leitlinien für Krankenhausaufenthalte fokussieren. Es ist auch eine Anhörung von Sachverständigen geplant, deren Aufgabe es sein wird, die sozialen Auswirkungen der Krankheit zu bewerten. Es sollen angemessene Strategien entwickelt werden, um den MCS-Erkrankten zu helfen, mit ihrer Krankheit im Alltag besser zurechtzukommen.

Autor: CSN – Chemical Sensitivity Network, Juli 2010

Weitere CSN Artikel zum Thema:

ACTION !!! Weltweit schreiben MCS-Kranke an Oprah Winfrey

Menschen mit MCS-Multiple Chemical Sensitivity von überall auf der Welt haben beschlossen, nicht mehr länger zu schweigen und sich zu verstecken. Aktivisten aus allen Ländern treten nacheinander hervor und rufen zu Aktionen auf. Für den Monat Juli hat eine niederländische Aktivistin eine Kampagne ins Leben gerufen und bittet alle, die chemikaliensensibel sind, sich daran zu beteiligen.

JULI 2010 – Monique van den Broek’s Appell:

AN ALLE MCS-Patienten weltweit!

Es ist an der Zeit, die Welt wissen zu lassen, wie viele Menschen gesundheitliche Probleme haben, die von Chemikalien herrühren.

Wenn es ein Fernsehprogramm gibt, das weltweit angeschaut wird und wirklich Einfluss hat, dann ist es die OPRAH WINFREY SHOW

Diese Dame zeigt Respekt für Natur, Umwelt und Gesundheit.

Ich möchte Euch alle um etwas bitten, nur eine Bitte. Nehmt Euch eine Stunde Zeit.

Geht am 3. oder 4 Juli auf folgenden Link und schreibt an Oprah Winfrey:

Kontaktformular Oprah Winfrey Show

Schreibt auf Englisch oder in Eurer Sprache. Wer es nicht aus dem Stehgreif kann, kann schon jetzt seinen Beitrag (bis zu 2000 Zeichen sind möglich) schreiben und ihn am 3. oder 4. Juli in das Formular einsetzen.

Geht folgendermaßen vor:

  1. Schreibt Euren Namen und Euer Land
  2. Schreibt, wie lange Ihr bereits unter MCS leidet
  3. Was MCS für Euer tägliches Leben bedeutet, wie Euch die Krankheit einschränkt
  4. Durch was die MCS eingetreten ist
  5. Für den Fall, dass Ihr eine Kontaktperson für Oprah Winfrey sein möchtet, schreibt zum Schluss noch Eure Telefonnummer, E-Mail Adresse oder Skype Adresse

GANZ WICHTIG: Wir alle werden unsere Geschichte AM GLEICHEN TAG an Oprah senden. Nur wenn wir alle unsere Botschaft am 3. und 4. Juli senden, bekommen wir die Aufmerksamkeit die wir benötigen.

Denkt bitte nicht „ich mache das vergeblich, das nutzt nichts“, wenn wir so denken, können wir nie etwas erreichen. Lasst uns unkonventionelle Wege gehen. MACHT MIT!!!

Noch eine kleine Bitte am Rande:

Sendet diese Nachricht an alle MCS Leute, die Ihr kennt. Lasst es uns probieren und ein Bombardement von Tausenden von E-Mails an Oprah Winfrey Show am 3. und 4. Juli senden, denn TAUSENDE MACHEN EINEN UNTERSCHIED.

Viele Grüße,

Monique van den Broek (MCS Betroffene),

Naarden, Niederlande

Foto-Projekt: Enthüllung von Multiple Chemical Sensitivity

MCS - Multiple Chemical Sensitivity - Ausgesperrt vom Leben Photo © Loli Vicente

Foto-Collage soll MCS visuell darstellen

Vor einigen Tagen teilte die Spanierin Lola Vicente ein inspirierendes Foto auf Facebook mit uns. Als ich ihr Foto sah, bekam ich die Idee, eine Collage mit Bildern von Menschen mit MCS zu erstellen und diese Collage auf meinem No Fun Blog zu veröffentlichen. Der Blog hat in letzter Zeit viele Besucher (mehr als 3 000 an dem Tag, an dem ich im nationalen Radio RNE interviewed wurde oder als MCS in einer populären spanischen TV Show vorgestellt wurde) und viele dieser Leser haben keine MCS. Deshalb dachte ich, dass es ein guter Moment ist, um der Gesellschaft zu zeigen, dass eine Menge Menschen mit MCS leben müssen und dass es niemand schafft, uns zum Schweigen zu bringen. Ich habe diese Idee auf Facebook kommuniziert und es fand guten Anklang.

Ich habe das Projekt „Multiple Chemical Sensitivity enthüllt“ genannt. NO FUN, mein Fenster zur Außenwelt, öffnet sich für Menschen mit MCS von überall von der Welt, damit wir gemeinsam zeigen, dass wir es viele Menschen gibt, die mit MCS leben.

Wenn Ihr an MCS erkrankt seid und bei diesem Projekt mitmachen möchtet, sendet bitte bis zum 30. September 2010 Euer Bild (mit Nennung eures Landes und Eurem Namen oder Eurem Pseudonym) an folgende E-Mail Adresse: fotos.sqm@hotmail.es (dieses Account wurde ausschließlich für den Erhalt der Fotos angemeldet und wird nach der Frist gelöscht). Das Foto kann Euch mit oder ohne Maske zeigen, es muss jedoch MCS symbolisieren. Mehr als auf die photographische Qualität, möchte ich das Augenmerk auf die visuelle Aussage aller Fotos zusammen richten.

Ich hoffe, Euch gefällt das Projekt und Ihr macht mit!

Anmerkung: Ich bin offen dafür, die Collage jedem anderen Blog oder Webseite auf der Welt zur Verfügung zu stellen, die sie veröffentlichen wollen.

Eva Caballé, No Fun, 8. Juni 2010.

Weitere Beiträge von Eva Caballé:

MCS in Japan – Botschaft eines MCS-Betroffenen

Ryozo Tamakoshi ist Mitglied der japanischen Organisation CACP- Citizens Against Chemicals Pollution (Bürger gegen chemische Umweltverschmutzung). Am 22. Februar 2010 fand im Repräsentantenhaus in Tokio eine Konferenz „The 1st Meeting for Learning Chemical Policies for Enacting Chemical Basic Law“ statt. Trotz Chemikaliensensitivität und Elektrosensibilität hielt Ryozo Tamakoshi einen Vortrag über MCS. Es war ihm ein äußerst wichtiges Anliegen, für das er einiges an gesundheitlichen Beschwerden in Kauf nahm, denn auf der Konferenz ging es um das Thema Chemikaliensicherheit und die notwendige Schaffung neuer Leitlinien zum sorgsameren Umgang mit Chemikalien – eine wichtige Basis für all die Menschen, die in Japan mit MCS leben müssen.

Vortrag von Ryozo Tamakoshi / CACP:

Ich komme nicht umhin, Ihnen als jemand, der MCS hat, ein paar wichtige Dinge mitzuteilen.

Ich leide an MCS und EMS. Multiple Chemical Sensitivity fängt bei jedem unterschiedlich an, auch die damit verbundenen Symptome. In meinem Fall wurde ich allmählich gegenüber Chemikalien empfindlich. Ich denke, meine Symptome sind im Vergleich zu anderen Erkrankten relativ moderat. Einige sind so sehr beeinträchtigt, dass sie kaum noch ihre Wohnung verlassen können, um an einem Treffen wie diesem hier teilzunehmen. Für mich ist es auch mit manchen Risiken verbunden, mich unter die Leute zu begeben, aber ich denke, es ist meine Pflicht als jemand, der tatsächlich noch zu so einem Treffen wie diesem hier kommen kann, anderen ein Eindruck von dem zu vermitteln, was man Multiple Chemical Sensitivity oder MCS nennt. Deshalb möchte ich meine Dankbarkeit zum Ausdruck bringen, dass man mir die Möglichkeit gewährt, heute zu Ihnen zu sprechen. Vielen Dank.

Ich möchte zu sieben Punkten etwas sagen. Beachten Sie bitte, wenn Sie mir zuhören, dass all meine Erkenntnisse auf persönlicher Erfahrung beruhen.

I. EINE URSACHE VON MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY IST DIE TOXISCHE WIRKUNG VON EXTREM NIEDRIGEN BELASTUNGEN DURCH CHEMISCHE SUBSTANZEN.

Am 1. Oktober 2009 hat das Japanische Medical Information System Development Center (MEDIS-DC/vergleichbar m.d. DIMDI), eine dem Gesundheitsministerium unterstehende Organisation (Ministry of Health, Labor and Welfare/MHLW) Multiple Chemical Sensitivity als offizielle Krankheitsbezeichnung in den Japanischen ICD-10 aufgenommen. Multiple Chemical Sensitivity wurde für Japan mit dem Schlüssel T65.9 kodiert – „Toxische Wirkung einer nicht näher bezeichneten Substanz, Vergiftung ohne nähere Angabe“.

Sehen Sie sich bitte die folgenden Definitionen (1)(2) an:

Diese Quellen verdeutlichen, dass MCS unter „Toxische Wirkung von Substanzen“ eingeordnet wird.

(1) T65.9 (ICD-10/WHO)

Kapitel XIX: Verletzungen, Vergiftungen und bestimmte andere Folgen äußerer Ursachen (S00-T98)

T51-T65: Toxische Wirkungen von vorwiegend nicht medizinisch verwendeten Substanzen

T65: Toxische Wirkung sonstiger und nicht näher bezeichneter Substanzen

T65.9: Toxische Wirkung einer nicht näher bezeichneten Substanz Vergiftung o.n.A.

(2) Die Japanische Bezeichnungen der unter dem „ICD-10 Code T65.9“ verschlüs-selten Erkrankungen

  1. Multiple Chemical Sensitivity
  2. Systemische Vergiftung
  3. Vergiftung
  4. Unfallbedingte Giftaufnahme
  5. Selbstmordversuch mittels Gift

In Japan herrscht die eindeutige Auffassung, dass die „toxische Wirkung chemischer Substanzen“ die Ursache von Multiple Chemical Sensitivity ist. Und das bedeutet im Klartext, wenn es keine Chemikalien mit toxischer Wirkung gäbe, würde auch niemand auf Chemikalien mit Krankheit reagieren.

Wie Sie sehen, kann ich mittlerweile nicht mehr ohne doppelte Atemmaske leben. (VOC-Maske (Volatile Organic Compounds/flüchtige Organische Stoffe, Lösungsmittel) und Aktivkohlefilter-Maske). Besonders im Winter kann ich diese Maske nicht mal nachts zum Schlafen abnehmen, da die Heizungsanlage des benachbarten Gewächshauses nachts läuft und Abgase freisetzt. Der Hersteller der Heizanlage schreibt folgendes in seinem Online-Katalog: „Abgase sind für Körper und Gesundheit extrem schädlich. Stellen sie sicher, dass diese ins Freie abgegeben werden.“ Warum ist es erlaubt, solche schädlichen Gase im Freien abzulassen?

Diese Gase bereiteten mir im Winter die größte Angst. Wenn diese Gase in der Luft sind, rieche ich plötzlich einen Brandgeruch, fange zu husten an, Müdigkeit tritt ein und meine Augen schmerzen. Desweiteren habe ich einen bitteren Geschmack im Mund, meine Zunge fühlt sich taub an und ich spüre die Vergiftungsbeschwerden meiner inneren Organe, insbesondere der Verdauungsorgane. Dann spüre ich eine starke Erschöpfung im ganzen Körper, so dass ich mich hinlege und schließlich einschlafe.

Inzwischen kann ich die schlimme Beeinträchtigung durch diese Gase nicht mehr abwehren, selbst wenn ich eine Atemmaske trage und einen Luftreiniger in meiner Wohnung laufen habe. Wenn der Wind von meinem Haus zum Gewächshaus weht, bin ich relativ sicher, wenn mein Haus aber in dessen Windschatten liegt, stößt mich dies immer in die Hölle. Um diesen Gasen auszuweichen, schlafe ich oft weit von meinem Haus entfernt in meinem Auto, oder manchmal in einem Reisfeld oder auf einem Berg. Dies ist nur ein Beispiel der Probleme, die ich als Kranker mit Multiple Chemical Sensitivity habe.

Für mich ist diese Welt, so wie sie gerade ist, eine giftige Welt, egal wo ich mich aufhalte oder hingehe. Die Giftigkeit von Substanzen in Konzentrationen von ppm und ppb [Mikrogramm und Nanogramm pro Kilo] haben einen gravierenden Einfluss auf meine Gesundheit. Meine täglichen Gesundheitsprobleme, welche durch die Belastung mit vielen schädlichen Chemikalien verursacht werden, können nicht länger einfach nur durch eine allergische Reaktion erklärt werden. Die Ärzte, welche meine Symptome nur hinsichtlich einer Immunstörung untersuchten, konnten meine Beschwerden nicht exakt diagnostizieren.

Nach meiner Ansicht ist es nicht möglich, Multiple Chemical Sensitivity richtig zu verstehen, ohne sich mit der Komplexität in der Umwelt vorhandener chemischer Toxizität und den Symptomen der Kranken zu befassen.

Ich benutze das Wort „Gift“ (toxische Wirkung) nicht emotional. Ich benutze den Ausdruck „Gift“ (toxische Wirkung) um alltägliche, normale Erscheinungen zu beschreiben, da ich ohne Atemmaske nicht leben kann.

II. MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY GIBT ES AUFGRUND KOMPLEXER TOXISCHER WIRKUNGEN VIELER CHEMIKALIEN UND BREITET SICH WELTWEIT AUS.

In der modernen Gesellschaft kommen sehr viele Chemikalien vor. Es ist nicht mehr möglich, ohne Chemikalien zu leben. Natürlich gibt es viele Chemikalien mit toxischen Wirkungen. Unser Leben ist auf mannigfache Weise durch sie belastet. Es wurden immer mehr Chemikalien hergestellt, ohne die Wirkung von Chemikalien auf das Ökosystem ausreichend in Betracht zu ziehen und sich zu vergewissern, ob sie für Mensch und Tier sicher sind. Auf diese Weise wurde die „toxische Welt“ global ausgeweitet.

Ich hatte über das Internet mit Kranken aus anderen Ländern Kontakt, die an Multiple Chemical Sensitivity und Umwelterkrankungen leiden. Ich vernahm jämmerliches Weinen, warme Worte von Mitgefühl, um einander zu trösten und kraftvolle Proteste und Forderungen an unsere „toxische Welt“. Darüber hinaus bekam ich viele wichtigen Informationen zu MCS und Umwelterkrankungen, die über das Internet weltweit verbreitet werden. Die Umweltverschmutzung durch viele Chemikalien [toxic soup] hat sich inzwischen auf die ganze Welt ausgedehnt.

III. MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY KANN MAN NICHT UNABHÄNGIG VON ANDEREN UMWELTBEDINGTEN ERKRANKUNGEN WIE ENTWICKLUNGSSTÖRUNGEN UND CHRONISCHE MULTISYSTEMERKRANKUNGEN BETRACHTEN.

Multiple Chemical Sensitivity kann nicht unabhängig von anderen Umwelterkrankungen wie Sick Building Syndrome, Allergien und elektromagnetische Überempfindlichkeit betrachtet werden. Wir dürfen uns nicht nur mit chemischen Umweltschadstoffen befassen, wir müssen uns auch andere Umweltfaktoren wie Erreger von Infektionen und elektromagnetische Felder ansehen. Viele MCS-Kranke haben auch Allergien und sind elektrosensibel. Die Erkrankung hat viele Gesichter.

Ziehen Sie es in Betracht, ihren Blick auf Entwicklungsstörungen zu erweitern. In Japan versteht man unter Entwicklungsstörungen weit verbreitete Entwicklungsstörungen, High Functioning Autism [Autismus bei hoher Intelligenz], Asperger Syndrom [soziale Störung], Lernstörungen (Legasthenie) oder Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHD) usw. Aktuell gibt es sehr viele Studien, die aufzeigen, dass möglicherweise Umweltfaktoren (Chemikalien) das Auftreten dieser Entwicklungsstörungen verursachen. Es gibt immer mehr solche Studien.

Ich habe zwei Kinder mit Entwicklungsstörungen bei mir zu Hause betreut, dabei erschienen mir Umweltschadstoffe als Ursache für solche Erkrankungen plausibel. Die Menschen um sie herum verstehen sie nicht, was diesen Kindern Kummer und Leid bereitet. Ihre Situation scheint unserer zu ähneln. An der Forschung über sie mitzuwirken bereitet mir sehr viel Freude.

IV. FÜR MCS GIBT ES EINIGE GEMEINSAMKEITEN, ABER JEDER MENSCH HAT ANDERE SYMPTOME. DESHALB GIBT ES SEHR UNTERSCHIEDLICHE PROBLEME UND EINSCHRÄNKUNGEN BEI MCS. DAFÜR BRAUCHT MAN UMFASSENDE HILFE.

Nach meiner Ansicht ist es sehr wichtig, die individuellen Symptome im Zusammenhang mit den unterschiedlichen Problemen und Einschränkungen im Alltag zu verstehen. Ich wünsche mir sehr, dass die Ausstellung von Ausweisen für Arbeitsunfähigkeit und Behinderung der Lage der Betroffenen besser gerecht würde und schneller erfolgt. Es ist zu begrüßen, dass die Anerkennung von Arbeitsunfällen und der Behindertenstatus von MCS in Japan tatsächlich gesetzlich geregelt wurden. Die Anträge auf Bewilligung des Behindertenstatus sind jedoch teilweise schlecht ausgeführt, so dass der Papierkram nicht korrekt ausgefüllt werden kann. Ich denke, die Formulare sollten sofort überarbeitet und verbessert werden.

Die gemäß dem Status eines jeden Menschen garantierten Rechte auf medizinische Versorgung, Sozialhilfe, Arbeit, Unterkunft und Rente stehen in der Japanischen Verfassung.

V. NEBEN DER VERMEIDUNG VON BELASTUNGEN DURCH TOXISCHE SUBSTANZEN UND DER EINRICHTUNG VON UNGEFÄHRLICHEN UND SICHEREN LEBENSRÄUMEN, SOLLTE DER SCHUTZ VON LEBEN UND GESUNDHEIT DER KRANKEN, DEREN BEHANDLUNG UND ERHOLUNG ERSTE PRIORITÄT SEIN.

Für Kranke mit MCS ist es am Allerwichtigsten, eine Belastung durch toxische Substanzen zu vermeiden.

Insbesondere eine Not-Evakuierung von Kranken zu ermöglichen, ist zur dringlichsten Angelegenheit geworden.

Es ist sehr schwierig, sich mit den eigenen finanziellen Möglichkeiten einen sicheren Ort einzurichten. Um die großen persönlichen Ausgaben zu reduzieren, ist eine gewisse Unterstützung durch die Behörden für die Kranken absolut notwendig. Zusätzlich sollte mit Nachdruck darauf hingewirkt werden, allen Bürgen korrekte Informationen über schädliche Chemikalien in vollem Umfang zugänglich zu machen.

VI. WIR HABEN EIN SCHWERWIEGENDES PROBLEM UND WERDEN OFT VON GEFÜHLEN DER ISOLATION, EINSAMKEIT, BEUNRUHIGUNG, ANGST UND HILFLOSIGKEIT BEFALLEN.

Dies ist eines der schlimmsten und wichtigsten Probleme. Weltweit müssen MCS-Kranke wie wir in Furcht leben und leiden. Traurigerweise gibt es immer noch ein paar Menschen, die aus Verzweiflung Suizid begehen. Wenn Menschen aus meiner Umgebung einschließlich meiner Familie meinen körperlichen und seelischen Zustand nicht verstehen können, überkommt mich ein schreckliches Gefühl der Verlassenheit.

Anhaltende schlechte Gesundheit, Beunruhigung, und Angst vor einer plötzlichen chemischen Attacke, Ausschluss aus den gesellschaftlichen Leben, führen bei mir zu einem Gefühl der Hilflosigkeit und Verzweiflung. Um diese Endlosschleife zu durchbrechen ist gegenseitige Hilfe unter Freunden, als auch von der Gesellschaft, von Nöten. Die gesellschaftliche Anerkennung und die Unterstützung durch das Sozialsystem sind absolut notwendig.

Wenn ich toxischen Chemikalien ausgesetzt bin, werde ich ärgerlich, ungeduldig und manchmal bekomme ich schlechte Laune. Ich kann kein freundliches Gesicht machten. Unglücklicherweise wird ein solches Verhalten nicht als Folge der chemischen Vergiftung eines Menschen angesehen, sondern eher als ein Problem seiner ethischen Einstellung, was nicht zutrifft. Um solche bedauernswerten Fehleinschätzungen zu verhindern ist es sehr wichtig, dass wir korrekte Informationen über die Erkrankung verbreiten und uns um die Anerkennung von MCS bemühen. Wir müssen jene unterstützen, die zu einem schwachen Selbstbewusstsein neigen, MCS-Kranke bestärken, damit sie frei und in Frieden leben und an der Gesellschaft mit mehr Selbstachtung teilnehmen können.

VII. DIE ACHT GRUNDLEGENDEN PRINZIPIEN DER „RECHTLICHEN GRUNDLAGE EINER CHEMIKALIEN-POLITIK“ WIE SIE VON ChemiNet VORGESCHLAGEN WURDEN, SOLLTEN BEACHTET WERDEN.

Alle in folgenden aufgeführten Regeln sind sehr wichtig.

Die meisten mit Multiple Chemical Sensitivity verbundenen Probleme würden grundlegend gelöst, wenn eine Politik zustande käme, welche weit verbreitete Chemikalien auf Grundlage dieser Prinzipien reguliert:

  1. Herstellung und Einsatz von Chemikalien für eine nachhaltige Gesellschaft (Reduzierung der Anzahl von Chemikalien)
  2. ‚Keine Daten, kein Marktzugang‘ Regelung [Transparenz, Verkauf nur, wenn Daten zur biologischen Verträglichkeit vorliegen]
  3. Die am meisten gefährdeten Menschen (Föten/Kinder) und das Ökosystem sollten Grundlage der Bewertungen [eines Stoffes] sein.
  4. Lifecycle Management (Überwachung des gesamten Lebenszyklus eines Produktes) muss eingeführt werden. (Von der Forschung und Entwicklung bis zu Herstellung, Gebrauch, Wiederverwertung und Entsorgung)
  5. Das Vorsorgeprinzip (PDF/1.1 MB) muss Beachtung finden
  6. Das Prinzip alternativer Stoffe muss eingeführt werden [Wenn es unschädlichere Substanzen gibt, müssen diese eingesetzt werden]
  7. Mitsprache aller Betroffenen – Bürgerbeteiligung muss eingeführt werden.
  8. Es muss zu internationaler Zusammenarbeit kommen [Globalisierung eines menschen- und naturgerechten Umweltrechts]

Autor: Ryozo Tamakoshi, CACP, 2010

Übersetzung: BrunO für CSN – Chemical Sensitivity Network

Weitere CSN-Artikel zu Thema angemessene Hilfe für MCS-Kranke ist notwendig:

MANIFEST: Wir wissen, dass sie uns anlügen

Wir wissen, dass sie uns anlügen

(ANTI-TOXISCHES MANIFEST)

Wir wissen, dass sie uns anlügen. Sie belügen uns. Wir wissen, dass sie lügen.

Für die Politiker sind wir schwarze Schafe in ihrer kontrollierten Herde.

Für die Ärzte, die uns belügen, sind wir Meerschweinchen, die sich nicht richtig benehmen können.

Für die Industrie, die uns belügt, sind wir unprofitable defekte Maschinen.

Für die Pharmafirmen sind wir der Stein in ihrem Schuh.

Die Krankheitsleugner belügen uns.

Diejenigen, die von Fortschritt reden und dabei eine Hand auf ihrer Brieftasche haben, belügen uns.

Aber wir glauben ihnen ihre toxischen Lügen nicht.

Auch wenn sie uns unsichtbar machen wollen, uns einsperren wollen in eine Krankheit und den Schlüssel wegwerfen, uns vergiften und uns den Mund verbieten, uns töten und uns unechte Blumen aufs Grab pflanzen, werden sie nicht in der Lage sein, uns einzusperren, uns ruhig zu bekommen, geschweige denn uns versch-winden zu lassen.

Wir haben keine Geduld mehr und wir sind keine braven Patienten. Wir rechtfertigen uns nicht, noch erklären wir uns selbst.

Wenn Du unter Fibromyalgie leidest, ME/Chronic Fatigue Syndrome überlebt hat, wenn Du mit Multiple Chemical Sensitivity gequält bist, dann solltest Du wissen, dass Du Dich in einem Krieg befindest. Deren Lügen verängstigen uns nicht, sie sind die Munition in diesem Krieg, der gerade erst begonnen hat.

Wenn Du glaubst, Du seist gesund, suche Dir die Seite, auf der Du stehen willst aus: Werde krank mit ihnen oder lebe mit uns.

Jetzt sind wir dran: Wir nennen unsere Krankheit beim Namen, wir entscheiden was wir wollen/brauchen, wir definieren was MCS ist.

Wir glauben deren toxische Lügen nicht.

Wir wissen dass sie lügen.

Clara Valverde & Eva Caballé, No Fun

CSN – Chemical Sensitivity Network schließt sich dem Manifest an.

Veröffentlicht am 12. Mai 2010 – Internationaler Fibromyalgia, ME/CFS und MCS Tag

Übersetzung: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network

Ein Jahr UN Behindertenkonvention – Nullrunde für Behinderte mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity

Ausgrenzung statt Barrierefreiheit für Chemikaliensensible

Alle Menschen- und Bürgerrechte gelten uneingeschränkt auch für Menschen mit Behinderungen. Das ist auch für Deutschland völkerrechtlich verbindlich, seit die UN-Behindertenkonvention im März 2009 in Kraft trat.

Als Vertragsstaat verpflichtete sich die Bundesrepublik, allen Behinderten eine gleichberechtigte Teilhabe an Arbeit, Beruf und Gesellschaft zu ermöglichen.

Entgegen dem „Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen“ sind Menschen mit der Erkrankung MCS – Multiple Chemical Sensitivity in der Bundesrepublik weiterhin benachteiligt:

Artikel 17 wird nicht umgesetzt:

MCS Kranke sind im täglichen Leben überall Trigger-Chemikalien ausgesetzt. Selbst eine Arztpraxis oder ein Krankenhaus sind für MCS Patienten kein sicherer Ort. Für MCS Kranke gibt es hierzulande kein Recht auf Achtung der körperlichen Unversehrtheit.

Artikel 25 wird nicht umgesetzt:

MCS Kranken werden Gesundheitsversorgung und Gesundheitsleistungen, insbesondere geeignete Wohnumgebung, Luftreiniger, Sauerstoff, geeignete Nahrungsmittel und Nahrungsergänzung vorenthalten.

Artikel 26 wird nicht umgesetzt:

Rehabilitationsdienste und -programme für MCS Kranke gibt es in der Bundesrepublik nicht. Mithin versäumt die Medizin hierzulande, MCS im frühestmöglichen Stadium zu diagnostizieren. Vielmehr haben die meisten Kranken eine jahrelange Ärzteodyssee hinter sich, bevor sie von ihrer Erkrankung erfahren.

Artikel 9 bzw. Artikel 19 und Artikel 20 werden nicht umgesetzt:

Eine unabhängige Lebensführung und die volle Teilhabe in allen Lebensbereichen, gleichberechtigter Zugang zur physischen Umwelt, zu Transportmitteln ist bei MCS Kranken durch die ubiquitäre Gegenwart von Alltagschemikalien, insbesondere Duftstoffen, nicht gegeben.

Für MCS Kranke gibt keine gemeindenahen Unterstützungsdienste, noch nicht einmal hinsichtlich benötigter Pflege.

Die persönliche Mobilität MCS Kranker ist nicht sichergestellt, da keine MCS-gerechten Verkehrsmittel, noch nicht einmal Krankenwagen, bereitstehen.

Artikel 24 und Artikel 30 werden nicht umgesetzt:

MCS Kranke, insbesondere Kinder und Jugendliche, werden in der Bundesrepublik daran gehindert, ihre Begabungen und ihre Kreativität sowie ihre geistigen und körperlichen Fähigkeiten voll zur Entfaltung bringen zu können. Ein gleichberechtigter Zugang zu allgemeiner Hochschulbildung, Berufsausbildung, Erwachsenenbildung bleibt MCS Kranken versagt.

Die Teilnahme am kulturellen Leben, Besuche in Theatern, Museen, Kinos, Sporthallen etc. ist durch die überall vorfindbaren Alltagschemikalien, insbesondere Duftstoffe, für MCS Kranke nicht möglich.

Artikel 27 wird nicht umgesetzt

Obgleich MCS Kranke in vielen Fällen unter geeigneten Bedingungen ihren Lebensunterhalt durch Arbeit sichern könnten, gibt es keinerlei Rechtsvorschriften, die hilfreich sein könnten. Auch im öffentlichen Sektor können MCS Kranke keine Beschäftigung finden.

Artikel 28 wird nicht umgesetzt:

Angemessene, das heißt geeignete Ernährung, Bekleidung und Wohnung sind für die Mehrzahl MCS kranker Menschen nicht gewährleistet. Spezielle Wohnungs-bauprogramme und Altersversorgung gibt es nicht.

Traurig aber wahr: Auch ein Jahr nach Inkrafttreten der UN-Behindertenkonvention hat sich die Lage MCS Kranker in der Bundesrepublik nicht verbessert.

Autor: Juliane für CSN – Chemical Sensitivity Network, 12. Mai 2010 – Internationaler Tag für MCS, CFS, FMS.

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