MCS in Japan – Botschaft eines MCS-Betroffenen

Ryozo Tamakoshi ist Mitglied der japanischen Organisation CACP- Citizens Against Chemicals Pollution (Bürger gegen chemische Umweltverschmutzung). Am 22. Februar 2010 fand im Repräsentantenhaus in Tokio eine Konferenz „The 1st Meeting for Learning Chemical Policies for Enacting Chemical Basic Law“ statt. Trotz Chemikaliensensitivität und Elektrosensibilität hielt Ryozo Tamakoshi einen Vortrag über MCS. Es war ihm ein äußerst wichtiges Anliegen, für das er einiges an gesundheitlichen Beschwerden in Kauf nahm, denn auf der Konferenz ging es um das Thema Chemikaliensicherheit und die notwendige Schaffung neuer Leitlinien zum sorgsameren Umgang mit Chemikalien – eine wichtige Basis für all die Menschen, die in Japan mit MCS leben müssen.

Vortrag von Ryozo Tamakoshi / CACP:

Ich komme nicht umhin, Ihnen als jemand, der MCS hat, ein paar wichtige Dinge mitzuteilen.

Ich leide an MCS und EMS. Multiple Chemical Sensitivity fängt bei jedem unterschiedlich an, auch die damit verbundenen Symptome. In meinem Fall wurde ich allmählich gegenüber Chemikalien empfindlich. Ich denke, meine Symptome sind im Vergleich zu anderen Erkrankten relativ moderat. Einige sind so sehr beeinträchtigt, dass sie kaum noch ihre Wohnung verlassen können, um an einem Treffen wie diesem hier teilzunehmen. Für mich ist es auch mit manchen Risiken verbunden, mich unter die Leute zu begeben, aber ich denke, es ist meine Pflicht als jemand, der tatsächlich noch zu so einem Treffen wie diesem hier kommen kann, anderen ein Eindruck von dem zu vermitteln, was man Multiple Chemical Sensitivity oder MCS nennt. Deshalb möchte ich meine Dankbarkeit zum Ausdruck bringen, dass man mir die Möglichkeit gewährt, heute zu Ihnen zu sprechen. Vielen Dank.

Ich möchte zu sieben Punkten etwas sagen. Beachten Sie bitte, wenn Sie mir zuhören, dass all meine Erkenntnisse auf persönlicher Erfahrung beruhen.

I. EINE URSACHE VON MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY IST DIE TOXISCHE WIRKUNG VON EXTREM NIEDRIGEN BELASTUNGEN DURCH CHEMISCHE SUBSTANZEN.

Am 1. Oktober 2009 hat das Japanische Medical Information System Development Center (MEDIS-DC/vergleichbar m.d. DIMDI), eine dem Gesundheitsministerium unterstehende Organisation (Ministry of Health, Labor and Welfare/MHLW) Multiple Chemical Sensitivity als offizielle Krankheitsbezeichnung in den Japanischen ICD-10 aufgenommen. Multiple Chemical Sensitivity wurde für Japan mit dem Schlüssel T65.9 kodiert – „Toxische Wirkung einer nicht näher bezeichneten Substanz, Vergiftung ohne nähere Angabe“.

Sehen Sie sich bitte die folgenden Definitionen (1)(2) an:

Diese Quellen verdeutlichen, dass MCS unter „Toxische Wirkung von Substanzen“ eingeordnet wird.

(1) T65.9 (ICD-10/WHO)

Kapitel XIX: Verletzungen, Vergiftungen und bestimmte andere Folgen äußerer Ursachen (S00-T98)

T51-T65: Toxische Wirkungen von vorwiegend nicht medizinisch verwendeten Substanzen

T65: Toxische Wirkung sonstiger und nicht näher bezeichneter Substanzen

T65.9: Toxische Wirkung einer nicht näher bezeichneten Substanz Vergiftung o.n.A.

(2) Die Japanische Bezeichnungen der unter dem „ICD-10 Code T65.9“ verschlüs-selten Erkrankungen

  1. Multiple Chemical Sensitivity
  2. Systemische Vergiftung
  3. Vergiftung
  4. Unfallbedingte Giftaufnahme
  5. Selbstmordversuch mittels Gift

In Japan herrscht die eindeutige Auffassung, dass die „toxische Wirkung chemischer Substanzen“ die Ursache von Multiple Chemical Sensitivity ist. Und das bedeutet im Klartext, wenn es keine Chemikalien mit toxischer Wirkung gäbe, würde auch niemand auf Chemikalien mit Krankheit reagieren.

Wie Sie sehen, kann ich mittlerweile nicht mehr ohne doppelte Atemmaske leben. (VOC-Maske (Volatile Organic Compounds/flüchtige Organische Stoffe, Lösungsmittel) und Aktivkohlefilter-Maske). Besonders im Winter kann ich diese Maske nicht mal nachts zum Schlafen abnehmen, da die Heizungsanlage des benachbarten Gewächshauses nachts läuft und Abgase freisetzt. Der Hersteller der Heizanlage schreibt folgendes in seinem Online-Katalog: „Abgase sind für Körper und Gesundheit extrem schädlich. Stellen sie sicher, dass diese ins Freie abgegeben werden.“ Warum ist es erlaubt, solche schädlichen Gase im Freien abzulassen?

Diese Gase bereiteten mir im Winter die größte Angst. Wenn diese Gase in der Luft sind, rieche ich plötzlich einen Brandgeruch, fange zu husten an, Müdigkeit tritt ein und meine Augen schmerzen. Desweiteren habe ich einen bitteren Geschmack im Mund, meine Zunge fühlt sich taub an und ich spüre die Vergiftungsbeschwerden meiner inneren Organe, insbesondere der Verdauungsorgane. Dann spüre ich eine starke Erschöpfung im ganzen Körper, so dass ich mich hinlege und schließlich einschlafe.

Inzwischen kann ich die schlimme Beeinträchtigung durch diese Gase nicht mehr abwehren, selbst wenn ich eine Atemmaske trage und einen Luftreiniger in meiner Wohnung laufen habe. Wenn der Wind von meinem Haus zum Gewächshaus weht, bin ich relativ sicher, wenn mein Haus aber in dessen Windschatten liegt, stößt mich dies immer in die Hölle. Um diesen Gasen auszuweichen, schlafe ich oft weit von meinem Haus entfernt in meinem Auto, oder manchmal in einem Reisfeld oder auf einem Berg. Dies ist nur ein Beispiel der Probleme, die ich als Kranker mit Multiple Chemical Sensitivity habe.

Für mich ist diese Welt, so wie sie gerade ist, eine giftige Welt, egal wo ich mich aufhalte oder hingehe. Die Giftigkeit von Substanzen in Konzentrationen von ppm und ppb [Mikrogramm und Nanogramm pro Kilo] haben einen gravierenden Einfluss auf meine Gesundheit. Meine täglichen Gesundheitsprobleme, welche durch die Belastung mit vielen schädlichen Chemikalien verursacht werden, können nicht länger einfach nur durch eine allergische Reaktion erklärt werden. Die Ärzte, welche meine Symptome nur hinsichtlich einer Immunstörung untersuchten, konnten meine Beschwerden nicht exakt diagnostizieren.

Nach meiner Ansicht ist es nicht möglich, Multiple Chemical Sensitivity richtig zu verstehen, ohne sich mit der Komplexität in der Umwelt vorhandener chemischer Toxizität und den Symptomen der Kranken zu befassen.

Ich benutze das Wort „Gift“ (toxische Wirkung) nicht emotional. Ich benutze den Ausdruck „Gift“ (toxische Wirkung) um alltägliche, normale Erscheinungen zu beschreiben, da ich ohne Atemmaske nicht leben kann.

II. MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY GIBT ES AUFGRUND KOMPLEXER TOXISCHER WIRKUNGEN VIELER CHEMIKALIEN UND BREITET SICH WELTWEIT AUS.

In der modernen Gesellschaft kommen sehr viele Chemikalien vor. Es ist nicht mehr möglich, ohne Chemikalien zu leben. Natürlich gibt es viele Chemikalien mit toxischen Wirkungen. Unser Leben ist auf mannigfache Weise durch sie belastet. Es wurden immer mehr Chemikalien hergestellt, ohne die Wirkung von Chemikalien auf das Ökosystem ausreichend in Betracht zu ziehen und sich zu vergewissern, ob sie für Mensch und Tier sicher sind. Auf diese Weise wurde die „toxische Welt“ global ausgeweitet.

Ich hatte über das Internet mit Kranken aus anderen Ländern Kontakt, die an Multiple Chemical Sensitivity und Umwelterkrankungen leiden. Ich vernahm jämmerliches Weinen, warme Worte von Mitgefühl, um einander zu trösten und kraftvolle Proteste und Forderungen an unsere „toxische Welt“. Darüber hinaus bekam ich viele wichtigen Informationen zu MCS und Umwelterkrankungen, die über das Internet weltweit verbreitet werden. Die Umweltverschmutzung durch viele Chemikalien [toxic soup] hat sich inzwischen auf die ganze Welt ausgedehnt.

III. MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY KANN MAN NICHT UNABHÄNGIG VON ANDEREN UMWELTBEDINGTEN ERKRANKUNGEN WIE ENTWICKLUNGSSTÖRUNGEN UND CHRONISCHE MULTISYSTEMERKRANKUNGEN BETRACHTEN.

Multiple Chemical Sensitivity kann nicht unabhängig von anderen Umwelterkrankungen wie Sick Building Syndrome, Allergien und elektromagnetische Überempfindlichkeit betrachtet werden. Wir dürfen uns nicht nur mit chemischen Umweltschadstoffen befassen, wir müssen uns auch andere Umweltfaktoren wie Erreger von Infektionen und elektromagnetische Felder ansehen. Viele MCS-Kranke haben auch Allergien und sind elektrosensibel. Die Erkrankung hat viele Gesichter.

Ziehen Sie es in Betracht, ihren Blick auf Entwicklungsstörungen zu erweitern. In Japan versteht man unter Entwicklungsstörungen weit verbreitete Entwicklungsstörungen, High Functioning Autism [Autismus bei hoher Intelligenz], Asperger Syndrom [soziale Störung], Lernstörungen (Legasthenie) oder Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHD) usw. Aktuell gibt es sehr viele Studien, die aufzeigen, dass möglicherweise Umweltfaktoren (Chemikalien) das Auftreten dieser Entwicklungsstörungen verursachen. Es gibt immer mehr solche Studien.

Ich habe zwei Kinder mit Entwicklungsstörungen bei mir zu Hause betreut, dabei erschienen mir Umweltschadstoffe als Ursache für solche Erkrankungen plausibel. Die Menschen um sie herum verstehen sie nicht, was diesen Kindern Kummer und Leid bereitet. Ihre Situation scheint unserer zu ähneln. An der Forschung über sie mitzuwirken bereitet mir sehr viel Freude.

IV. FÜR MCS GIBT ES EINIGE GEMEINSAMKEITEN, ABER JEDER MENSCH HAT ANDERE SYMPTOME. DESHALB GIBT ES SEHR UNTERSCHIEDLICHE PROBLEME UND EINSCHRÄNKUNGEN BEI MCS. DAFÜR BRAUCHT MAN UMFASSENDE HILFE.

Nach meiner Ansicht ist es sehr wichtig, die individuellen Symptome im Zusammenhang mit den unterschiedlichen Problemen und Einschränkungen im Alltag zu verstehen. Ich wünsche mir sehr, dass die Ausstellung von Ausweisen für Arbeitsunfähigkeit und Behinderung der Lage der Betroffenen besser gerecht würde und schneller erfolgt. Es ist zu begrüßen, dass die Anerkennung von Arbeitsunfällen und der Behindertenstatus von MCS in Japan tatsächlich gesetzlich geregelt wurden. Die Anträge auf Bewilligung des Behindertenstatus sind jedoch teilweise schlecht ausgeführt, so dass der Papierkram nicht korrekt ausgefüllt werden kann. Ich denke, die Formulare sollten sofort überarbeitet und verbessert werden.

Die gemäß dem Status eines jeden Menschen garantierten Rechte auf medizinische Versorgung, Sozialhilfe, Arbeit, Unterkunft und Rente stehen in der Japanischen Verfassung.

V. NEBEN DER VERMEIDUNG VON BELASTUNGEN DURCH TOXISCHE SUBSTANZEN UND DER EINRICHTUNG VON UNGEFÄHRLICHEN UND SICHEREN LEBENSRÄUMEN, SOLLTE DER SCHUTZ VON LEBEN UND GESUNDHEIT DER KRANKEN, DEREN BEHANDLUNG UND ERHOLUNG ERSTE PRIORITÄT SEIN.

Für Kranke mit MCS ist es am Allerwichtigsten, eine Belastung durch toxische Substanzen zu vermeiden.

Insbesondere eine Not-Evakuierung von Kranken zu ermöglichen, ist zur dringlichsten Angelegenheit geworden.

Es ist sehr schwierig, sich mit den eigenen finanziellen Möglichkeiten einen sicheren Ort einzurichten. Um die großen persönlichen Ausgaben zu reduzieren, ist eine gewisse Unterstützung durch die Behörden für die Kranken absolut notwendig. Zusätzlich sollte mit Nachdruck darauf hingewirkt werden, allen Bürgen korrekte Informationen über schädliche Chemikalien in vollem Umfang zugänglich zu machen.

VI. WIR HABEN EIN SCHWERWIEGENDES PROBLEM UND WERDEN OFT VON GEFÜHLEN DER ISOLATION, EINSAMKEIT, BEUNRUHIGUNG, ANGST UND HILFLOSIGKEIT BEFALLEN.

Dies ist eines der schlimmsten und wichtigsten Probleme. Weltweit müssen MCS-Kranke wie wir in Furcht leben und leiden. Traurigerweise gibt es immer noch ein paar Menschen, die aus Verzweiflung Suizid begehen. Wenn Menschen aus meiner Umgebung einschließlich meiner Familie meinen körperlichen und seelischen Zustand nicht verstehen können, überkommt mich ein schreckliches Gefühl der Verlassenheit.

Anhaltende schlechte Gesundheit, Beunruhigung, und Angst vor einer plötzlichen chemischen Attacke, Ausschluss aus den gesellschaftlichen Leben, führen bei mir zu einem Gefühl der Hilflosigkeit und Verzweiflung. Um diese Endlosschleife zu durchbrechen ist gegenseitige Hilfe unter Freunden, als auch von der Gesellschaft, von Nöten. Die gesellschaftliche Anerkennung und die Unterstützung durch das Sozialsystem sind absolut notwendig.

Wenn ich toxischen Chemikalien ausgesetzt bin, werde ich ärgerlich, ungeduldig und manchmal bekomme ich schlechte Laune. Ich kann kein freundliches Gesicht machten. Unglücklicherweise wird ein solches Verhalten nicht als Folge der chemischen Vergiftung eines Menschen angesehen, sondern eher als ein Problem seiner ethischen Einstellung, was nicht zutrifft. Um solche bedauernswerten Fehleinschätzungen zu verhindern ist es sehr wichtig, dass wir korrekte Informationen über die Erkrankung verbreiten und uns um die Anerkennung von MCS bemühen. Wir müssen jene unterstützen, die zu einem schwachen Selbstbewusstsein neigen, MCS-Kranke bestärken, damit sie frei und in Frieden leben und an der Gesellschaft mit mehr Selbstachtung teilnehmen können.

VII. DIE ACHT GRUNDLEGENDEN PRINZIPIEN DER „RECHTLICHEN GRUNDLAGE EINER CHEMIKALIEN-POLITIK“ WIE SIE VON ChemiNet VORGESCHLAGEN WURDEN, SOLLTEN BEACHTET WERDEN.

Alle in folgenden aufgeführten Regeln sind sehr wichtig.

Die meisten mit Multiple Chemical Sensitivity verbundenen Probleme würden grundlegend gelöst, wenn eine Politik zustande käme, welche weit verbreitete Chemikalien auf Grundlage dieser Prinzipien reguliert:

  1. Herstellung und Einsatz von Chemikalien für eine nachhaltige Gesellschaft (Reduzierung der Anzahl von Chemikalien)
  2. ‚Keine Daten, kein Marktzugang‘ Regelung [Transparenz, Verkauf nur, wenn Daten zur biologischen Verträglichkeit vorliegen]
  3. Die am meisten gefährdeten Menschen (Föten/Kinder) und das Ökosystem sollten Grundlage der Bewertungen [eines Stoffes] sein.
  4. Lifecycle Management (Überwachung des gesamten Lebenszyklus eines Produktes) muss eingeführt werden. (Von der Forschung und Entwicklung bis zu Herstellung, Gebrauch, Wiederverwertung und Entsorgung)
  5. Das Vorsorgeprinzip (PDF/1.1 MB) muss Beachtung finden
  6. Das Prinzip alternativer Stoffe muss eingeführt werden [Wenn es unschädlichere Substanzen gibt, müssen diese eingesetzt werden]
  7. Mitsprache aller Betroffenen – Bürgerbeteiligung muss eingeführt werden.
  8. Es muss zu internationaler Zusammenarbeit kommen [Globalisierung eines menschen- und naturgerechten Umweltrechts]

Autor: Ryozo Tamakoshi, CACP, 2010

Übersetzung: BrunO für CSN – Chemical Sensitivity Network

Weitere CSN-Artikel zu Thema angemessene Hilfe für MCS-Kranke ist notwendig:

9 Kommentare zu “MCS in Japan – Botschaft eines MCS-Betroffenen”

  1. harry 6. Juni 2010 um 17:03

    Awesome job translating your work Ryozo!

  2. Seelchen 6. Juni 2010 um 17:29

    Lieber Bruno!
    Hab vielen Dank für die Übersetzung der so wichtigen Ansprache von Herrn Tamakoshi.
    Er hat wieder alles genau auf einen Punkt, bzw.8 Punkte gebracht. Es stimmt alles genauso, wie er es beschrieben hat.
    Auch die Verzweiflung, die er anspricht.
    Möge dies in allen Ländern weitergehen, dass sich die Betroffenen dazu äussern und es wird nicht mehr aufzuhalten sein, dass es bald Hilfe gibt.

    Nochmals vielen hezlichen Dank für die Strapazen und die Bereitschaft von Herrn Tamakoshi, da ich weiss, wie schlimm es ist, unter einer Maske zu reden und zu leben .Eine warme Umarmung an ihn!

  3. Kira 6. Juni 2010 um 23:38

    Danke BrunO für die Übersetzung.

    Danke an Herrn Tamakoshi für seinen persönlichen Einsatz und seine Botschaft. Danke das er trotz seiner eigenen schweren Erkrankung/Vergiftung die Kraft dazu aufbringen konnte.
    Wir Betroffene wissen was dazu gehört und welche Konsequenzen das im Nachhinein noch für ihn hat.

  4. Maria 7. Juni 2010 um 09:21

    Ich bin sehr erfreut darüber, dass man MCS in Japan als eine durch Umweltschadstoffe ausgelöste Erkrankung anerkennt und unter dem ICD-10 Code T65.9 listet. Das macht Mut und lässt auf weitreichende globale Verbesserungen hoffen.

    Lieber Herr Tamakoshi,

    besten Dank, dass wir an Ihrem äußerst treffenden Vortrag über MCS teilhaben dürfen.

    Vielen Dank auch an BrunO, für diese weitere Übersetzung und all die Mühe für uns MCS-Kranke.

    Viele Grüsse
    Maria

  5. Franzi 7. Juni 2010 um 16:39

    Ich möchte mich anschließen mit meinem Dank an Herrn Tamakoshi, trotz der Belastung den Vortrag gehalten zu haben, und BrunO für die Übersetzung.

    LG
    Franzi

  6. Marina 7. Juni 2010 um 17:18

    Lieber Herr Tamakoshi,

    vielen herzlichen Dank für Ihre erstklassige Rede. Sie hat mich sehr beeindruckt. Genau so ist es, das Leben mit der schrecklichen Krankheit MCS. Sie haben es wirlich auf den Punkt gebracht. Letztendlich sitzen alle Menschen, egal in welchem Land, in einem Boot, das zu sinken droht. Es wird höchste Zeit, das auf der ganzen Welt ein Umdenken für ein gesünderes Leben stattfindet.

    Ich hoffe, Sie haben sich wieder ein wenig von den Anstrengungen erholt und wünsche Ihnen ganz viel Kraft für die weitere Arbeit in Ihrer Organisation und ganz viel Gesundheit.

    Lieber BrunO,

    es ist sehr lobenswert, dass Du für uns immer mal wieder sehr interessante Texte übersetzt. Auch Dir herzlichen Dank für die große Mühe.

    Viele Grüße nach Japan

    Marina

  7. Gerhard Becker 9. Juni 2010 um 11:06

    Vielen Dank an Herrn Tamakoshi und BrunO!

    Jedes Wort dieses hervorragenden und wahrhaftigen Vortrages kann sicher von jedem MCS-Betroffenen und seinem engsten Umfeld (Ehepartner, Kinder usw.) unterschrieben werden.

    Jedes Wort ist praktische eine Aufforderung an Regierungen u.a. Entscheidungsträgern, endlich MCS u.a. Umwelterkrankungen als schwere organische Erkrankungen und Behinderung anzuerkennen. Wenn man schon nicht die Menschen davor schützen kann oder will, dann besteht wenigstens die menschliche Pflicht, alles zu tun, damit Betroffene ein Wohnumfeld geboten wird, wo sie symptomfrei leben können und sich ernähren können und zwar unabhängig der finanziellen Lage der Betroffenen.

    Ein weiteres Ignorieren dieser Tatsachen kommt einem bewussten Wegschauen von schwerkranken bis lebensbedrohlich Erkrankter und einem Sichselbstüberlassen eines etrem qualvollen Leben bzw. Dahinvegetieren gleich. Das ist mit Menschenwürde moderner Gesellschaften unvereinbar.

    Da immer mehr Regieren sich gezwungen sehen zu sparen, muss gleichzeitig die Frage aufgeworfen werden, wieso man es sich leisten kann, dass ein Großteil der potentiell berufstätigen Bevölkerung immer mehr an Leistungskraft durch Umweltkrankheiten einbüßen und schließlich erwerbsunfähig werde? Diese Menschen fallen praktisch als Arbeitnehmer und Konsumenten fast oder völlig aus. Sind können kaum ihre Rolle als Eltern oder Familienmitglieder sozial aufrechterhalten oder können erst gar keine Eltern werden. Eine gigantische Menge an kreative und schöpferischen Potential wird praktisch weggeworfen. Da immer mehr Menschen davon betroffen sind (und sicher auch Tiere), kommt eine Katastrophe auf uns zu, wenn man nicht endlich aufwacht und nicht sehen will, was real sich entwickelt hat.
    Der Vortrag hat das nicht nur einducksvoll belegt, sondern auch gezeigt, was zu tun ist.

    Gruß Gerhard

  8. p.f.ente 11. Juni 2010 um 10:57

    Interesting to hear from a Japanese MCS patient, but the text in German is a problem, I don’t speak German. How do I get to the English text please ?
    So I can help other people with it too.
    Maybe there is an international link to this text ?

    Wishing you well, with kind regards,
    P.F. Ente

  9. Silvia 11. Juni 2010 um 11:10

    Hi Petra,

    The English Translation will be available at our EMM Blog http://www.csn-deutschland.de/blog/en in a few days.

    Best, Silvia

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