Die MAK-Kommission hat für sensibilisierende Stoffe MCS präzise beschrieben: es sei zwischen initialisierender und auslösender Dosis zu unterscheiden, letztere sei kleiner als erstere, für beide sei derzeit keine Wirkschwelle angehbar. Dennoch gibt es in Deutschland immer noch Blockaden gegenüber MCS.

Der Rat der Sachverständigen für Umweltfragen hat bereits im Umweltgutachten von 1987 erklärt, dass bei der Risikoanalyse auf die Risikogruppen besonders zu achten ist. Im Umweltgutachten 2000 wird nochmals präzisiert, dass dies vor allem auf die kranken Menschen zugeschnitten sein sollte. In der Theorie ist man sich also einig. In der Praxis wird dies aber nicht umgesetzt. Die zur Bewertung herangezogenen Daten basieren entweder auf dem Versuch mit Ratten, die bessere Entgifter sind als der Mensch – der ADI-Wert – oder auf Durchschnittswerten von gesunden Erwachsenen. Hier gibt offensichtlich entscheidende Blockaden.

Statt jener Forderung des SRU von 1987 nachzukommen, auf jene Risikogruppen „das Hauptaugenmerk zu legen“ und unter dieser Prämisse eine wissenschaftliche Sachdebatte zu führen, werden Hypothesen über ganz neue psychische Krankheiten ausführlich diskutiert: etwa die These, immer mehr Menschen würden bei der Lektüre von Toxikologiebüchern, entsprechende Symptome entwickeln – Toxikopie oder Noceboeffekt. Gleichzeitig wird die Literatur, die geeignet ist, die Prämisse des SRU zu erfüllen als „unseriös“ abgelehnt und deren Lektüre von vorn herein verweigert.

Obwohl es in der Wissenschaft den Unterschied von „seriös“ und „unseriös“ nicht gibt, gilt diese Denkrichtung nicht nur als wissenschaftlich vertretbar, sondern ist – durch Einschüchterung – stark genug, jene Sachdebatte zu unterbinden. Deshalb musste einerseits diese These wissenschaftlich geprüft werden, indem nach ihren Grundlagen gefragt wurde. Nach langjähriger Diskussion besitzt sie weder wissenschaftliche – etwa Studien – noch andere materiellen Grundlagen – etwa eine Kasuistik mit eindeutiger Diagnose oder gar ein Beispiel einer erfolgreichen Psychotherapie. Zum anderen wäre es notwendig den Mechanismen der Zensur nachzugehen.

Wiederherstellung der medizinischen Versorgung für Umweltpatienten

Für die medizinische Versorgung von Umwelt-Patienten muss eine sachbezogene Atmosphäre geschaffen werden, die niemandem erlaubt per Vorzensur inhaltlich zu lenken. Geschieht dies weiterhin, werden die Kosten des Gesundheitssystems weiter explodieren.

Autor: Dr. Tino Merz, Sachverständiger für Umweltfragen

Weitere Artikel von Dr. Merz:

• Künstlich erzeugte Verwirrung über den ICD-10 zu MCS
• Update – Emotionalität und Falschinformationen schaden allen MCS-Kranken
• Die Psychothese bei Umweltkrankheiten: Wissenschaftlich wertlos, rechtlich destruktiv

• Teil 1: Gezielte Propaganda gegen MCS zur Täuschung der Rechtspflege über den Stand der Wissenschaft
• Teil 2: Umweltmedizin: Der Erlanger Fake
• Teil 3: Der Krankheitsbegriff MCS und das darin störende C für Chemikalien
• Teil 4: Umweltmedizin: Die Gene – MCS Risiko – Ursache
• Teil 5: Rechtliche Anerkennung bei den Umweltkrankheiten MCS, CFS, TE und FMS
• Teil 6: Ist MCS lebensgefährlich?

Weiterführende Informationen:

• www.dr-merz.com

Ende März 2010 bekam ich von der Deutschen Rentenversicherung ein Schreiben zugesandt, in dem nicht nur namentlich MCS erwähnt wird, sondern mir auch meine MCS-Erkrankung indirekt anerkannt wurde. Indirekt, weil es hier nicht um mein laufendes Rentenverfahren ging, sondern um die zurück gezogenen Leistungen zur Rehabilitation.

…das eine Durchführung der mit Bescheid, vom 16.06.20089 bewilligten medizinischen Leistungen zur Rehabilitation, aufgrund der von Ihnen mit Schreiben vom 12.08.2008 geschilderten MCS Erkrankung nicht möglich ist.

Des Weiteren wird aus unserer Sicht auf eine Durchführung einer medizinischen Leistung nicht bestanden, sodass wir Ihnen auch keine Sorgfaltsverletzung vorwerfen. …

Wie viele von uns Umwelterkrankten habe auch ich das Prozedere Rente durchlaufen. Antrag stellen, Antrag wird postwendend abgelehnt, Widerspruch wird eingelegt, Reha-Leistungen werden angeboten. Eine MCS-geeignete Klinik gibt es nicht, Einweisungen im Eilverfahren müssen widersprochen werden, Jahre gehen ins Land und schlussendlich werden einem die angebotenen medizinischen Leistungen wieder entzogen, aber gleichzeitig wird einem Sorgfaltspflichtverletzung vorgeworfen, da man ja jede vorgeschlagene Klinik wegen der ungeeigneten Umweltbedingungen ablehnen muss.

Auszug aus dem Brief der DRV:

…der Bescheid vom 16.06.2009, mit dem Ihnen im Zuge des Rentenverfahrens Leistungen zur medizinischen Rehabilitation gemäß § 15 des SGB VI in der AHG Klinik Berus in Überherrn für die Dauer von (voraussichtlich) vier Wochen bewilligt wurde, wird nach § 48 Abs. 1 des SGB X aufgehoben.

Nach § 48 Abs. 1 SGB X ist ein Verwaltungsakt mit Wirkung für die Zukunft aufzuheben, soweit in den tatsächlichen oder rechtlichen Verhältnissen, die beim Erlass des Verwaltungsaktes vorgelegen haben, eine wesentliche Änderung eintritt.

Das ist bei Ihnen der Fall.

Die Rehabilitationsleistung wurde von Ihnen nicht angetreten, da es sich bei der ausgewählten AHG Klinik nicht um eine umweltbezogene Einrichtung handelt. Das Reha-Angebot unserer Rentenabteilung bezog sich jedoch nicht auf eine umweltmedizinische sondern psychosomatische Rehabilitation…

Natürlich habe ich gegen diese Unterstellung, dass ich meiner Sorgfaltspflicht nicht nachgekommen wäre, widersprochen.

Aber wieder wurde mir im nächsten Schreiben Interesselosigkeit angedichtet.

…wie Ihrem Schreiben zu entnehmen ist, sind Sie an der Durchführung der Ihnen bewilligten Leistungen nicht mehr interessiert…

Diesmal konnte ich keinen Widerspruch einlegen, sondern musste eine Beschwerde und Bitte um Berichtigung der Falschaussage einreichen.

„Es kann nicht sein, das mir die DRV den Mangel an Umweltkliniken in Deutschland ankreiden will.“

„Ich habe in jedem meiner Schreiben ausdrücklich eine Reha-Maßnahme in einer geeigneten Klinik befürwortet. Ich habe IMMER mein Interesse bekundet.“

Meine Beharrlichkeit hatte Erfolg. Seht nur wie die DRV nun schreibt:

…aufgrund der von Ihnen mit Schreiben vom 12.08.2008 geschilderten MCS Erkrankung nicht möglich ist…

…sodass wir Ihnen auch keine Sorgfaltsverletzung vorwerfen…

Ein bekannter und von mir sehr geschätzter Umweltmediziner aus Trier, sagte mir mal: Die Masse an Umwelterkrankten wird die DRV in die Knie zwingen, die werden bald nicht mehr leugnen können.

Der ausdauernde Kampf um Recht und Würde lohnt,

Eure Tohwanga

Weitere Artikel zum Thema

• Reha – Bringen Sie beim Abholen einen Rollstuhl mit
• Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin: MCS – Multiple CHemical Sensitivity und Gesundheit bei der Arbeit
• MCS-Patienten durch Gutachter in Erwerbsminderungsrentenverfahren systematisch ausgebootet
• Resultat eines Arbeitslebens als Maler

soll´n doch in die klapse geh´n

ich denke oft darüber nach

–

was wir alles erlebt haben,

als wir einst durch die strassen zogen

–

haben in die schaufenster geschaut

die mit schönen sachen prangen

habe dein glücklich gesicht gesehn

gespiegelt im glase

–

ich denke oft darüber nach

was wir alles erlebt haben,

als wir einst durch die strassen zogen

–

sahen den jungen muttis hinterher

die mit ihren kindern gangen,

freuten uns schon darauf,

dass wir es auch bald täten

–

ich denke oft darüber nach

was wir alles erlebt haben,

als wir einst durch die strassen zogen

–

gingen in das eiscafe

oder china-garden

und es schmeckte wunderbar

freute mich an deinem lachen

–

ich denke oft darüber nach

warum es nicht mehr geht

MCS: alles zerstört

–

ALLES zerstört

nichts ist mehr möglich

täglich neue botschaften

was dich alles plagt

–

das leben aus den fugen

reißt uns aus dem gleichgewicht

und die andren menschen

fleißig weggehört

niemand will mittragen

–

so schlimm kann es wohl nicht sein,

sollen doch nicht so übertreib´n,

wer hat das schon je gehört,

das düfte krank machen?

–

das kann doch nur psychisch sein,

soll´n doch in die klapse geh´n,

dort wo sie hingehör´n

–

ich denke oft darüber nach

warum es nicht mehr geht

MCS: alles zerstört

–

doch es werden immer mehr

die düfte krank machen

soll´n die alle auch

in die klapse geh´n?

–

kinder machen geht nicht mehr

arbeiten geh´n unmöglich schwer

allein shoppen – das war einmal

der alltag nur ne qual

–

CANARIES sind wir wohl,

doch wir finden das nicht toll,

würden lieber auch

normal leben

–

aber man lässt uns nicht

die krankheit hat noch kein gesicht

die pharma kann ja nichts

an uns verdienen

–

ich denke oft darüber nach,

warum es jetzt nicht mehr geht,

MCS: alles zerstört

–

wir sind nur lästig überall

ob genetisch-müllmaterial?

oder psychisch entartet?

–

wir sind nicht existent

drum werden wir auch nicht berentet,

s ´ist doch nur psychosomatisch

–

doch es werden immer mehr

die düfte krank machen,

fleißig weggehört,

nur nicht nachfragen

nur nicht mittragen

–

nur dummheit kann suggerieren,

s´kann ewig so weitergehn,

nun wird es sich rächen

–

unser siechtum hat gewarnt,

der falsche wohlstand längst enttarnt

atlantis lässt grüßen

–

ich denke oft darüber nach:

sind wir die eisschollen,

die jetzt den eisbären fehlen?

–

ist der mensch so überhitzt,

dass er wie ein feuer brennt?

affen, nashörner, tiger

sterben aus –

sind wir es nun

die zuerst dafür büßen?

–

ich denke oft darüber nach

was wir alles erlebt haben,

als wir einst durch die strassen zogen

–

nun sind wir in dem knast

der erzwungnen isolation

haben nicht das gesetz gebrochen

oder irgendwas verbrochen

–

oder DOCH?

–

pardon – natürlich –

–

wir sind wachstumbremser,

konsumverderber,

unsre krankheit

anti-westlicher-lebensstil

–

drum gehör´n wir verbrannt,

wir sind ketzer, hexer im geldgierland;

scheiterhaufen der NICHTBEACHTUNG

–

täglich in flammen

–

ich denke oft darüber nach,

warum nichts mehr geht,

MCS: alles zerstört

–

ALLES zerstört,

nichts ist mehr möglich

–

und doch

–

wir lachen:

–

unsre LIEBE

–

unsre LIEBE

–

ist IMMER möglich?

–

unsre LIEBE

ist der FELS

der brandung

–

ich denke oft darüber nach,

warum SIE noch immer

geht…

–

Autor: Gerhard Becker, CSN – Chemical Sensitivity Network, 11. April 2010

Es ist schon ein paar Jahre her. Wir hatten noch lokale Selbsthilfegruppen und trafen uns monatlich. Kontakt hielten wir per Telefon, denn Internet hatte kaum einer unserer Mitglieder. Die meisten von ihnen waren durch Chemikalien an ihrem Arbeitsplatz erkrankt. Obwohl es schon rund zehn Jahre her ist, erinnert man sich dennoch an einzelne Personen oder Episoden. Als vergangene Woche eine Frau mit MCS und schweren toxischen Schädigungen einen Artikel für den Blog schickte, indem sie über ihr Ringen mit der DRV wegen einer anberaumten REHA schrieb, kam ein Fall in Erinnerung.

Durch Chemikalien gezeichnet

Es war an einem Treffen unseres „Arbeits-kreises Giftgeschädigter“. Der Mann war noch recht jung, sah jedoch stark vorgealtert aus. Er betrat den Raum in Begleitung seiner Schwester. Sie musste ihn stützen, der junge Mann hatte kein Gleichgewicht mehr. Nach Ende der Vorträge kamen wir ins Gespräch. Die Schwester erzählte. Ihr Bruder war schon vom Versuch zuzuhören völlig erschöpft und kaum im Stande zu reden. Er hatte in einer großen Reifenfabrik gearbeitet. Jetzt war er ein gesundheitliches Wrack. Trotz des erschütternden Gesundheitszustandes machte die Rentenversicherung Stress und wollte nicht zahlen. Die Berufsgenossenschaft verhielt sich nicht kooperativer, sie weigerte sich, einen Zusammenhang zwischen dem desolaten Gesundheitszustand und der Chemikalienbelastung am Arbeitsplatz zu sehen. Obwohl er nicht mehr konnte, wollte der junge Mann nicht zulassen, dass ihm zu allem gesundheitlichen Leid auch noch Ungerechtigkeit durch diese Versicherungen widerfahren sollte.

Hirnschäden durch Lösungsmittel

Seine Schwester erzählte, dass er eine Hirn OP hinter sich habe. Man hatte versucht, den Schwindel und seine Hirnsymptome durch eine aufwendige Operation in den Griff zu bekommen. Es hatte sich dadurch nichts gebessert, eher das Gegenteil war der Fall. Die meiste Zeit war er in seinem Zimmer und schaute Videos an. Der Kontakt zu seinen Freunden war aus zwei Gründen fast völlig erloschen. Der junge Mann war nicht mehr in der Lage, Gesprächen zu folgen und konnte nicht mehr mit dem Auto zu seinen Freunden fahren, die in benachbarten Orten wohnten. Die Freunde, die anfangs noch zu Besuch kamen, waren völlig erschüttert über den Gesundheitszustand des Gleichaltrigen und konnten den Anblick kaum verarbeiten. Als Reaktion blieb es bei wenigen anfänglichen Besuchen, und dann kam keiner mehr.

Krank durch Chemikalien am Arbeitsplatz

Nichtsdestotrotz war die Familie des Mannes bestrebt, dass es ihm wieder besser gehen sollte. Die Schwester erzählte, dass sein Zustand nicht immer gleich sei und sie deshalb Hoffnung habe, dass sich etwas zum Besseren wenden könne. Sie wollte wissen, was die Familie unternehmen könne, damit sich der Gesundheitszustand etwas stabilisieren könne. Ich riet ihr damals als Erstes, das Zimmer des jungen Mannes ganz schadstofffrei zu gestalten und völlig auf Kunststoffe darin zu verzichten, denn durch Kunststoffe, Lösungsmittel und Gummi war er krank geworden.

Die Schwester ließ sich detailliert erklären, wie ein schadstofffreies Zimmer für eine chemikaliensensible Person aussehen solle. Sie hielt daraufhin das Zimmer, in dem sich der zuvor sehr aktive junge Mann fast ausschließlich aufhielt, für gänzlich ungeeignet. Er hatte darin einen Fernseher, Videorecorder und viele Videokassetten, Teppichboden als Bodenbelag, eine normale Schaumstoffmatratze im Bett und eine Vinyltapete an der Wand. Ein Zimmer, das aussah wie das vieler Millionen junger Menschen.

Unterstützung durch die Familie

Die Familie meinte es ernst. Sie wollten den jungen Mann wieder gesünder sehen. Sie setzen ihre ganze Kraft daran. Er bekam zwei Zimmer im ebenerdigen Bereich des Elternhauses hergerichtet. Die Böden wurden gefliest, die Wände mit Naturfarbe gestrichen. Sie besorgten einen guten Luftfilter, eine Bettmatratze aus Naturmaterialien und richteten alles schadstofffrei her.

Nach knapp zwei Monaten rief mich die Schwester an. Der bedrückte Unterton in ihrer Stimme war völlig verschwunden als sie anfing zu erzählen. Es sei kaum zu glauben, aber ihrem Bruder ginge es um Welten besser. Am Samstag habe er sogar alleine mit seinem Auto zu seinen Freunden in den Nachbarort fahren können. Die ganze Familie sei überglücklich, berichtete sie, weil sie eine solche Besserung schon nicht mehr für möglich gehalten hatten. Schwindlig war der junge Mann kaum noch, außer er war bestimmten Chemikalien ausgesetzt. Er hatte gelernt, dies zu erkennen und setze sich ihnen möglichst nicht aus, sondern ging sofort weg, wenn er sie merkte. Seine alte Lebensfreude kam Stück für Stück zurück. Die Schwester rief immer einmal an und berichtete stolz über seine weiteren Fortschritte.

Trotz desolatem Zustand REHA

Dann kam ein Anruf. In völliger Aufregung erzählte die Schwester, dass ihr Bruder ein Schreiben der Rentenversicherung erhalten habe. Er müsse in eine REHA. Sie hatten angerufen und dem Sachbearbeiter bei der BfA erläutert, in welchem Zustand der junge Mann sei und dass er auf schadstofffreie Umgebung und biologische Kost angewiesen sei. Es war nichts zu machen, er sei verpflichtet mitzuwirken, da sonst der Anspruch auf Rente erlöschen würde. Nachfrage bei der angewiesenen REHA-Klinik bestätigte, dass nichts dort dem entsprach, was für den jungen Mann wichtig war. Trotzdem musste er die Kur antreten, man wolle seine Arbeitsfähigkeit feststellen und ihn stabilisieren hieß es.

Rollstuhl mitbringen

Die Stimme der Schwester beim nächsten Anruf klang wie erloschen. Sie berichtete, dass ihr Bruder tatsächlich in dieser REHA gewesen sei. Sie habe ihn am Tag zuvor abgeholt. Knapp vier Wochen war er dort. Wenn sie dort anrief, verweigerte man ihr, mit ihrem Bruder sprechen zu können. Dass sei der Therapie nicht zuträglich, hieß es. Vorgestern habe sie morgens einen Anruf aus der Klinik erhalten. Man sagte ihr, sie könne ihren Bruder abholen kommen und möge bitte einen Rollstuhl mitbringen.

Wut, Schmerz

Die Schwester berichtete, dass sie in Tränen ausgebrochen sei, als sie ihren Bruder in Empfang nahm. Nichts sei von der Verbesserung seines Gesundheitszustandes mehr vorhanden gewesen, er war schlechter als vor den ganzen Maßnahmen, die von der Familie mit großer kräftemäßiger und finanzieller Mühe erbracht worden waren.

Sie hatte ihren Bruder mit Hilfe eines Pflegers ins Auto bringen müssen. Sie fragte den Pfleger, was mit ihrem Bruder in dieser REHA-Kur gemacht worden sei. Der Pfleger zuckte mit den Schultern und schaut nur zu Boden. An diesem Punkt sei in ihr eine Wut hochgekocht und und sie sei dann in das Gebäude gegangen und habe es sich genau angeschaut. Starker chemischer Teppichbodengeruch schlug ihr entgegen. Er sei erst neu verlegt, deshalb würde er noch riechen, sagte ihr der Pfleger. Sie ließ sich das Zimmer zeigen. Teppichboden, Desinfektionsmittelgeruch, Pressspanmöbel, etc.

Der Speisesaal, in dem ihr Bruder seine Mahlzeiten hatte einnehmen müssen, lag mehr als 100 m entfernt. Den Weg dorthin musste er durch einen langen Flur gehen, der mit übel nach Chemikalien und Kleber riechendem Teppichboden ausgelegt war und keine Fenster zum Lüften hatte. Er bat mehrfach sein Essen doch im Zimmer einnehmen zu dürfen, es wurde ihm untersagt.  Mitpatienten hatten sich sogar angeboten ihm das Essen zu bringen, damit das Personal keinen Mehraufwand hätte. Es blieb bei der Anweisung, der junge Mann musste sich für die Mahlzeiten in den Speisesaal begeben, wo er zusätzlich Parfums, After Shave und anderen Duftstoffen ausgesetzt war. Als er den langen Gang wegen Gleichgewichtsstörungen und Schwindel nicht mehr zu Fuß bewältigten konnte, bekam er einen Rollator, kurz später stellte man ihm einen Rollstuhl zur Verfügung.

Unweit des Zimmers des Bruders war das Schwimmbad der REHA-Klinik. Der Chlorgeruch durchströmte den ganzen Bereich. Trotz seiner schweren Reaktionen auf Chlor musste er an der Bewegungstherapie im Schwimmbad mehrmals teilnehmen. Von der Teilnahme wurde er erst freigestellt, als er aufgrund einer Reaktion im Schwimmbecken fast „absoff“.

Die Schwester sagte nach ihrem Bericht mit gepresster Stimmte: „Die haben meinen Bruder nicht gesund gemacht, die haben ihn hingerichtet und jetzt weiß ich auch, warum ich nie mit ihm sprechen durfte. Jede gesundheitliche Verbesserung, die er vor der Kur hatte, ist zerstört.“

Verschlechterung der Gesundheit durch REHA

Dieser Fall ist kein Einzelfall, wenn auch in seiner Tragweite einer der härtesten Fälle ist, die mir berichtet wurden. REHA-Kurgebäude, die auf die Bedürfnisse von MCS-Kranken ausgerichtet sind, gibt es in Deutschland nicht.

Mangelnde Mitwirkung wird Chemikaliensensiblen vorgeworfen, wenn sie bei der Aufforderung, eine REHA antreten zu müssen, nach den Umweltbedingungen dort nachfragen und mitteilen, dass sie sich in solche Räumlichkeiten nicht aufhalten können, wegen ihrer Reaktionen auf Chemikalien.

Einige Chemikaliensensible mussten erhebliche Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes in Kauf nehmen, weil sie in REHA-Kliniken beordert wurden, in denen weder biologische Kost, noch schadstofffreie Umweltbedingungen zur Verfügung standen und der Geruch von Duftstoffen und Desinfektionsmittel das ganze Gebäude durchzog.

Mancher der chemikaliensensiblen Rentenanwärter versuchte durchzuhalten – oder hielt irgendwie durch, um nicht unterstellt zu bekommen, man habe nicht „mitgewirkt“. Diese an MCS Erkrankten hatten Angst, den Anspruch auf eine Rente zu verwirken. Eine Verbesserung war in keinem einzigen Fall zu vernehmen, im Gegenteil. Dass, was die Erkrankten durch viele Restriktionen und ein schadstoffkontrolliertes Wohnumfeld an Gesundheit zurück gewonnen hatten, war verwirkt.

Endlich? Hoffentlich…

Doch scheint man bei der Rentenversicherung Einsicht zu zeigen und Verständnis aufzubringen. Im nächsten Blog berichtet eine allein erziehende Frau, wie es ihr erging und wie sehr sie kämpfen musste, bis man bei der DRV Verständnis zeigte. Die REHA Maßnahme, der sie sich unter großem Druck beugen sollte, wurde von der DRV letztendlich unter Anerkennung ihrer MCS und Mangel an einer für Chemikaliensensible geeigneten REHA-Klinikeinrichtung zurückgezogen.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 6. April 2010

Weitere CSN-Artikel zum Thema krank durch die Arbeit:

• Resultat eines Arbeitslebens als Maler
• Umweltkranke: Jetzt glauben sie mir endlich
• Bundesanstalt für Arbeitsschutz und Arbeitsmedizin: MCS-Multiple Chemical Sensitivity im Thesaurus Sicherheit und Gesundheit bei der Arbeit
• MCS-Patienten durch Gutachter in Erwerbsminderungsrentenverfahren systematisch ausgebootet
• Berufsgenossenschaften bekennen, Multiple Chemical Sensitivity – MCS und Sick Building Syndrome – SBS kosten Milliarden

Als Überraschung zum Osterfest möchten wir Euch Clarissas MCS-Pin vorstellen.

Die Existenz von Menschen mit Chemikalien-Sensitivität wird gerne verleugnet. Eine Lobby, die den Erkrankten hilft, gibt es nicht. Obwohl es immer häufiger Menschen gibt, die auf geringe Schadstoffkonzentrationen aus Reinigungsmitteln, Zigarettenrauch, Weichspüler, Parfums, Autoabgase etc., mit Gesundheitsbe-schwerden reagieren.

MCS-Kranke treten aus dem Schattendasein heraus

Das MCS-Kreativteam hat es sich zum Ziel gesetzt, diese erdrückende Situation zu ändern und MCS-Kranke kräftig dabei zu unterstützen, ihre eigene Lobby zu schaffen. Viele Organisationen in den unterschiedlichsten Ländern der Welt verfahren auf diese Weise. So gilt der Monat Mai zwischenzeitlich als internationaler Aufklärungsmonat über Multiple Chemikalien Sensitivität. Nicht nur für diesen Zweck, sondern zur Aufklärung das ganze Jahr über, hat Clarissa einen MCS-Pin gestaltet und herstellen lassen. Dieser Pin kann von allen getragen werden, die ein Zeichen setzten wollen.

MCS-Infomaterial

Um Mitmenschen zu erklären, was MCS ist, hat Clarissa zusätzlich visitenkartengroße Kärtchen erstellt, die man Interessierten überreichen kann. Jeder, der einen MCS-PIN bestellt, bekommt welche dazu mitgeliefert.

Ergänzend bietet CSN vielfältiges Material zum Aufklären über MCS und Gefahren durch Duftstoffe an. (MCS-Flyer, Infokarten über Duftstoffe, Ärzteinformation zur Anerkennung von Umweltkrankheiten, etc.)

MCS-PIN und Infokärtchen – Action ist angesagt

Den MCS-Pin (in dieser Ausführung geschützt) könnt Ihr über Clarissas eigens erstellte Webseite MCS-Infogate gegen einen kleinen Unkostenbeitrag bestellen. Sie hat fürs Erste 500 Pins herstellen lassen, so dass es auch möglich ist, gleich mehrere zu bekommen. Selbsthilfegruppen können sich ebenfalls gerne an der Aktion beteiligen und MCS-Pins für ihre Mitglieder oder für Info-Veranstaltungen erhalten.

Wir wünschen Euch Allen und Euren Familien ein Frohes Osterfest

Und viel Spaß mit dem MCS-PIN,

Euer

MCS Kreativteam

Die Toxikologie basiert auf der Dosis-Wirkungs-Definition des Paracelsus anno domini 1426: „die Dosis macht das Gift“. Dies war ein wichtiger Schritt von der Mystik zur exakten Wissenschaft.

Zur Zeit des Paracelsus war hauptsächlich die tödliche Wirkung interessant. Die Wirkung ließ sich also stets ohne Gutachterstreit feststellen. Außerdem ist die Wirkung zeitnah zur Dosisverabreichung gedacht. Die Dosis-Wirkungs-Definition ist also akut und eindeutig.

Nach Paracelsus ist die Dosis allein Ursache der Erkrankung. Das ist bei akuttoxischen Vergiftungen auch der Fall. Chronische Erkrankungen durch Langzeit-Niedrigdosis-Belastung mit Gemischen lassen sich aber weder aus einzelnen Dosen oder aus Dosissummen verstehen. Deswegen wurde die Website in Informationen über Einzelschadstoffe und den Komplex Chronische Erkrankungen durch chronische Intoxikation getrennt.

Heute

Die Fach- sowie die Laiendiskussion um die Wirkung niedriger Konzentrationen über lange Zeiträume ist geprägt durch den Glauben, solchen Wirkungen seien rätselhaft, soweit man überhaupt von einer toxischen Wirkung sprechen könne.

Symptomvielfalt – Symptommuster

„Wenn ein Patient mit mehr als vier Symptomen zu Ihnen kommt, dann schicken Sie ihn zum Psychiater!“, nach dieser Devise wurde Prof. Heuser, Los Angeles, heute einer der bekanntesten Umweltmediziner, ausgebildet.

Die Definitionen etwa der toxischen Enzephalopathie oder gar des Sick-Building-Syndroms enthalten mehr als zwanzig Symptome, obwohl die WHO sichtlich bemüht war, nur die wichtigsten Hauptsymptome in die Liste aufzunehmen. Gifte erzeugen nur unspezifische Symptome, diese aber in großer Menge. Typisch sind bestimmte Symptommuster. Diese helfen bei der Definition der Erkrankungen und auch bei der Eruierung der Ursache. Letzteres funktioniert sogar bei Gemischen, wie die Golfkriegs-Veteranenstudie bewiesen hat.

Oft müssen Kranke erleben, die einem Bekannten, ja sogar ihrem Hausarzt ihre Beschwerden erläutern, dass sie spontan zur Antwort bekommen: „Das habe ich auch, ha, ha!“ Es sind eben Allerweltssymptome, die jedes für sich genommen auch eine andere Ursache haben kann. Sie vergehen aber nicht und treten massiv gleichzeitig auf. Der Betroffene ist ernsthaft behindert, teilweise oder ganz arbeitsunfähig und im Endstadium nicht mehr ohne fremde Hilfe lebensfähig.

Zeiträume – akut, subakut (subchronisch), chronisch

Bei langen Zeiträumen fällt die Zuordnung schwer. Doch längst ist es üblich, Untersuchungen in akut, subakut (subchronisch) und chronisch zu unterscheiden (subakut bezieht sich auf die Dosis und subchronisch auf den Zeitraum). Besondere Anforderung stellt dabei die Bestimmung der chronischen Wirkdosis. Sie muss nämlich die Forderung erfüllen, die Wirkschwelle bei lebenslanger Exposition darzustellen. Außerdem ist eine solche Versuchsanordnung auch sehr aufwendig.

Hilfsweise hat das Umweltbundesamt vorgeschlagen, die Wirkschwellen verschiedener zeitlicher Qualität auseinander abzuschätzen: einen Faktor 10 für akut/subakut und entsprechend für subchronisch/chronisch. Es gibt aber Beispiele, dass die akute und die chronische Wirkschwelle deutlich weiter als zwei Zehnerpotenzen auseinanderliegen.

Stoffe ubiquitär – Wirkungen auch

Mit dem Jahr 1987 erfolgte die Anerkennung der Tatsache, dass ubiquitäre Stoffe sich so weit in der Umwelt anreichern können, dass die chronische Wirkschwelle erreicht wird. Der Sachverständigenbeirat für Umweltfragen nannte Dioxine, Furane, „einige Pestizide“, PCB, Cadmium, Blei und Nitrat im Trinkwasser. Mit Pestiziden sind vor allem die Organophosphate, Lindan und DDT gemeint.

1987 waren die wichtigsten Umweltkrankheiten wie toxische Enzephalopathie (TE), toxische Polyneuropathie (TPNP), Sick-Building-Syndrom (SBS) und die chemische Sensitivität (MCS) definiert.

Ursache und Wirkung sind ubiquitär verbreitet.

Vorkommen Allergien, MCS

Die Verbreitung war schon weit fortgeschritten: Allergien 30%, MCS 15%. Akute Fälle sind selten, chronische Vergiftungen dagegen sind zahlreich.

Wirkschwelle

Wie stelle ich eine Wirkschwelle bei dreißig und mehr Symptomen, die zu unterschiedlichen Zeitpunkten auftreten, fest? Dazu gibt es das Konzept der Unterscheidung adaptiver und adverser Reaktionen. Soweit hier Laborparameter helfen können, so liegt die Grenze bei der Überschreitung der Referenzwerte.

Soweit diese nicht zur Verfügung stehen, kommt es zu sehr unterschiedlichen Bewertungen. Was etwa die WHO toxische Enzephalopathie, Schweregrad 1, nennt, nennen andere Befindlichkeitsstörungen. Wenn etwa erhöhte Reizbarkeit, Störung bei der Planausführung, Konzentrations- und Merkschwäche gleichzeitig auftreten, so ist die Zusammenarbeit doch schon deutlich behindert. Dieser Zustand ist advers – etwa: toxische Enzephalopathie Schweregrad I.

Komplexität

Die reale Situation wird noch dadurch kompliziert, dass es sich immer um die Wirkung von Gemischen handelt. Aber auch einige besondere Stoffe sind in der Lage, fast jede beliebige Störung im Organismus hervorzurufen: „Dioxin does everything.“, sagte der bekannte amerikanische Toxikologe Safe. Die Bewertung der Dioxine umfasst auch eine 2500-seitige Dokumentation und die Grundfrage bei den Dioxinen war auch nicht, was sie bewirken, sondern welche Wirkweise bei der geringsten Dosis auftritt.

Toxikologische Daten reichen nicht

So etwas kann man mit Hilfe von toxikologischen Daten, gar noch aus dem Tierversuch, nicht mehr bewerten. Die toxikologischen Daten sind Hilfsdaten, unterschätzen aber in der Regel die Wirkschwelle. Sie müssen ergänzt und kombiniert werden mit den Erkenntnissen der Umweltmedizin, respektive der funktionellen Medizin.

Diese Erkenntnis führte auch beim Autor zu der Entscheidung, gutachterliche Arbeit von der Toxikologie auf die Umweltmedizin auszudehnen.

Kausalitätsnachweise

Nachweise zur Kausalität zu erbringen ist grundsätzlich schwieriger als der Nachweis von Ursache und Wirkung im wissenschaftlichen Sinn, denn die Juristen verlangen die Beschränkung nach dem anerkannten Stand der Wissenschaft.

Anerkennungsprozesse dauern einige Zeit. Der Stand der Wissenschaft ist folglich veraltetes Wissen. Dies übersehen Wissenschaftler in der Regel, so dass ihr gutachterlicher Vortag fehl geht. Da der anerkannte Stand der Wissenschaft für die Kausalitätsnachweise zu 90% der Fälle aus den 80er Jahren stammt, kann auch der juristische Nachweis geführt werden.

Autor: Dr. Tino Merz, Gutachter für Umweltfragen

Weitere Artikel von Dr. Merz:

• Künstlich erzeugte Verwirrung über den ICD-10 zu MCS
• Update – Emotionalität und Falschinformationen schaden allen MCS-Kranken
• Die Psychothese bei Umweltkrankheiten: Wissenschaftlich wertlos, rechtlich destruktiv

• Teil 1: Gezielte Propaganda gegen MCS zur Täuschung der Rechtspflege über den Stand der Wissenschaft
• Teil 2: Umweltmedizin: Der Erlanger Fake
• Teil 3: Der Krankheitsbegriff MCS und das darin störende C für Chemikalien
• Teil 4: Umweltmedizin: Die Gene – MCS Risiko – Ursache
• Teil 5: Rechtliche Anerkennung bei den Umweltkrankheiten MCS, CFS, TE und FMS
• Teil 6: Ist MCS lebensgefährlich?

Weiterführende Informationen:

• www.dr-merz.com
• Strategiepapier MCS
• Ärzteinformation zu MCS, CFS, EMS, TE

Pilotstudie mit Supplementen zur Reduzierung freier Radikale zeigt eine Besserung des therapieresistenten CFS

Viele Forscher haben nach wirksamen Therapien für das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) und für die multiple Chemikaliensensitivität (MCS) gesucht. Martin Pall, Ph.D., Professor Emeritus für Biochemie und Medizin-wissenschaft an der Washington State University und Autor von „Explaining, Unexplained Illnesses“ ist der Erste, der eine überzeigende Ursache und Behandlungsmethode vorschlägt. Pall, der im Jahr 1997 selbst schwer von CFS betroffen war und sich innerhalb von 18 Monaten vollständig davon erholen konnte, widmet seine Arbeit dem Verständnis und der Behandlung dieser Krankheiten.

Pall entdeckte, dass abnorme Konzentrationen von Stickoxid (NO) sowie hohe Konzentrationen an Peroxynitrit (ONOO) und Superoxid diese Multisystem-Erkrankungen mit einer Vielzahl unterschiedlicher Symptome aktivieren. Sein grundlegender Ansatz: die Verringerung der mit NO in Zusammenhang stehenden Aktivität freier Radikale.

Nach der Theorie von Pall initiiert ein bekannter Stressor die hohe NO- und ONOO-Werte, häufig sind das Krankheitserreger wie Viren oder Bakterien, ein physisches Trauma, die Exposition gegenüber Pestiziden (einschließlich Organophoshaten und Carbamaten), Lösungsmitteln oder starker psychischer Stress. Weitere Stressoren können die Belastung mit Bioziden und Organochlorpestiziden, parasitäre Infektionen wie Toxoplasmose, Vergiftungen durch Ciguatoxin, Kohlenmonoxid oder Thiomersal sein. Nach dem aktuellen Stressereignis ist der Körper nicht mehr in der Lage, sich zu erholen und verbleibt in einem Zustand, der durch die chronisch erhöhte Aktivität freier Radikale gekennzeichnet ist.

In der vorliegenden Studie wurden neun Patienten mit therapieresistentem CSF über einen Zeitraum von acht Wochen untersucht. Hierzu wurde „The Medical Outcomes Survey Short Form-36“ verwendet. Dies ist ein gut validiertes psychometrisches und in der Bewertung von chronischem Erschöpfungssyndrom/ Myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME) empfohlenes Instrument, da es die körperliche und soziale Aktivität, Vitalität, körperliche Schmerzen, körperliche und mentale Verfassung und Wahrnehmung der allgemeinen Gesundheit protokolliert. Die Multi-Item Skalen wurden gewichtet, aufsummiert, standardisiert und transformiert, um Score-Indices zu ermöglichen, nämlich den Physical Component Score (PCS; körperliche Komponente) und den Mental Component Score (MCS; geistige Komponente).

Vier Nahrungsergänzungsmittel mit einer Reihe von Vitalstoffen, von denen jeder einzelne nachweislich die NO/ONOO- und Superoxid-Aktivität beeinflussen kann, wurden einer Gruppe von neuen Patienten mit CFS/MCS für einen Zeitraum von acht Wochen verabreicht. Die Daten wurden mit der SF-36 am Anfang, nach einem Monat und am Ende des Ergänzungszeitraumes erhoben.

Nachdem Martin Pall die unaufbereiteten Daten hinsichtlich körperlicher und geistiger Erschöpfung gezeigt worden waren, führte dieser eine inferentielle statistische Analyse zur Signifikanz mit einem gepaarten T-Test durch, bei dem die Ergebnisse jedes Patienten zum Zeitpunkt Null, sowie nach vier und acht Wochen analysiert wurden. Je kleiner die Studie ist, desto wichtiger ist die statistische Signifikanz. Hier waren die Ergebnisse für die körperlichen Symptome hoch signifikant: Der p-Wert für den Zeitraum von 0-4 Wochen betrug 0,006, fast zehnmal höher als p=0,5, der Mindestanforderung für eine statistische Signifikanz. Für den Zeitraum von 0-8 Wochen war der p-Wert 0,0149 und 0,482 für 4-8 Wochen. Obwohl auch diese Werte signifikant waren, zeigte sich die stärkste Verbesserung in den ersten vier Wochen der Studie. Zwar war die Verbesserung auch danach statistisch signifikant, aber sie war nicht mehr so dramatisch. Bei den mentalen Tests gab es keine signifikanten Ergebnisse; vielleicht deshalb, weil die Tests, die für die psychischen Symptome benutzt wurden, nicht besonders aufschlussreich waren.

Die deutlichen Ergebnisse aus dieser kleinen Studie sind ein überzeugender Hinweis dafür, dass Dr. Palls Hypothese und die empfohlenen Nährstoffkombinationen zur Reduzierung der NO/ONOO- und Superoxid-Aktivität bei CFS/ME sehr nützlich sind.

Literatur:

Allergy Research Group, Aktuelle Forschungsergebnisse bestätigen die Hypothese von Martin Pall, Oktober 2009. Deutscher Sonderdruck.

Danke – CSN dankt der Allergy Research Group für die freundliche Erlaubnis den Artikel publizieren zu dürfen.

• Deutschsprachige Webseite von Prof.Dr. Martin Pall
  

Weitere Artikel zur Arbeit von Prof.Dr. Martin Pall:

• Neun Gründe warum die Hypothese MCS sei psychisch bedingt vom medizinischen Standpunkt her absurd ist
• Multiple Chemical Sensitivity – eine Krankheit verursacht durch toxische Chemikalien
• Ein kurzer Überblick über den Vortrag von Prof. Dr. Martin Pall: MCS – Toxikologische Entstehungsmechanismen und therapeutische Annäherungsversuche
• Umweltmedizin: Dr. Martin Pall bringt MCS in Standardwerk der Toxikologie ein
• Mechanismus der erklärt warum Sauna-Therapie bei MCS, CFS und FMS hilft
• Pall: Toxikologische Entstehungsgeschichte und therapeutische Annäherungsversuche

Chemikaliensensible Menschen weltweit haben verstanden, dass ihre Krankheit ein Politikum darstellt, das gewisse Lobbygruppen und Industrien unterdrücken, da sie sonst Einfluss und Umsätze verlieren. Diese waren über Jahrzehnte erfolgreich darin, chemikalienbedingte Krankheiten als nicht existent darzustellen und durch gezielte Propaganda Erkrankte als einzelne Psychospinner zu denunzieren. Dank des Internet beginnt diese Struktur zusehends zu bröckeln. MCS-Kranke haben sich international vernetzt, tauschen fachliches Wissen aus und stärken sich gegenseitig. Die Möglichkeiten, die Soziale Netwerke anbieten, verstärken dies. Vor Jahren kannte kaum einer der Erkrankten jemanden aus einem anderen Land, mittlerweile ist die Welt dank dieser Vernetzung zu einem „Dorf“ geworden.

Niemals hätte ich Eva kennen gelernt, eine junge spanische Frau, die unter sehr schwerer Chemikalien-Sensitivität, extremen Nahrungsmittelallergien und CFS leidet. Selbst wenn ich nach Barcelona gereist wäre, wo sie wohnt, hätte ich sie nie treffen können. Eva kann sich seit rund zwei Jahren nur in ihrer Wohnung aufhalten und seit ein paar Monaten liegt sie ausschließlich im Bett. Trotz der Schwere ihrer Erkrankung hat die bemerkenswerte Aktivistin es geschafft, dass den Menschen in ihrem Land nicht mehr länger verborgen bleibt, dass unser täglicher Überkonsum von Chemikalien in Alltagsprodukten seinen Tribut fordert. Zusammen mit Susie Collins von Canary Report aus den USA bat ich Eva für uns über die letzten Monate zu berichten. Dieses Anliegen war uns beiden besonders wichtig, denn Eva’s Bericht soll andere MCS-Kranke mit Mut erfüllen, auch aktiv zu werden.

Niemand erwartet, dass jeder Chemikaliensensible soviel in Bewegung setzt wie im nachfolgenden Bericht zu lesen. Das ist auch nicht erforderlich, denn es sind viele Menschen weltweit, die auf das gleiche Ziel zustreben – die Akzeptanz einer Krankheit, die nicht sein darf, die sich aber nicht mehr länger verschweigen lässt.

Andererseits, „sag niemals nie“, denn vielleicht ist man ja auch jemand, der selbst wenn er nur noch im Bett liegen kann und kaum Kraft hat, trotzdem noch gute Ideen hat und Mut aufbringt. In uns allen schlummert mehr Potential, als wir selbst vermuten. Der nachfolgende Bericht soll inspirieren:

Eva Caballé berichtet:

Meine Freundinnen Silvia Müller und Susie Collins baten mich alles aufzuschreiben, was ich seit Juni 2009 unternommen habe, um ein öffentliches Bewusstsein für Multiple Chemikalien-Sensitivität zu schaffen. Dies ist eine Auflistung all meiner Artikel, der Zusammenarbeit die stattfand, und mein Auftauchen in den Medien. Dies hat so hoffe ich geholfen, die Wahrnehmung von MCS zu erhöhen. Wie viele von Euch wissen, schrieb ich letzten Juni für das online Kultur-Magazin Delirio einen Artikel, der „Die nackte Wahrheit über MCS“ hieß, in dem es zwei Fotos von mir gab, auf denen ich nackt war, nur eine Atemmaske trug. Der Artikel wurde Dank Susie Collins von The Canary Report und Silvia Müller von CSN – Chemical Sensitivity Network in neun verschiedene Sprachen übersetzt. Seitdem habe ich zu jeder Ausgabe von Delirio Artikel beigesteuert, die MCS zum Thema hatten: „Schreie aus der Stille“ und „Metamorphose im Leben mit MCS“ und im Augenblick arbeite ich am nächsten.

Dann entschied ich mich, ein Buch zu schreiben, um anderen Menschen anhand meines persönlichen Lebens und meiner Erfahrungen zu vermitteln, was es heißt, mit MCS zu leben: dieses völlige im Stich gelassen sein, unter dem wir leiden, und warum sich Menschen wegen den giftigen Produkten, die sie täglich benutzen, Gedanken machen sollten. Ende August beendete ich die Arbeit an „Vermisst: Ein durch Multiple Chemikalien-Sensitivität zerstörtes Leben“ und im November kam das Buch bei El Viejo Topo (Der alte Maulwurf) heraus. Die Veröffentlichung wurde angekündigt, als Salvador López Arnal ein Interview über MCS mit mir machte, ein Interview, das anschließend Dank meiner Online-Freunde ins Englische, Japanische und Deutsche übersetzt wurde.

Dank „Die nackte Wahrheit über MCS“ lernte ich viele interessante Menschen auf der ganzen Welt kennen, und einer von ihnen in Japan, Takeshi Yasuma, von Citizens Against Chemicals Pollution (CACP), den Bürgern gegen chemische Umweltverschmutzung, bat mich eine Botschaft an MCS-Patienten und deren Unterstützer zu verfassen, die im Oktober 2009 auf dem Symposium zur Feier der Anerkennung von MCS in Japan präsentiert wurde. Meine Botschaft wurde während des Symposiums verlesen und an die Wand geworfen.

Im November, zwei Wochen bevor mein Buch herauskam, hatte ich zur Hauptsendezeit ein telefonisches Radiointerview (im Spanischen staatlichen Rundfunk), in einer live Kultur-Sendung die Carne Cruda (Rohes Fleisch) heißt. 25 Minuten lang sprachen wir über Multiple Chemikalien-Sensitivität und mein Buch, und sie waren derart geschockt, dass sie versprachen, sie würden das Spanische Gesundheitsministerium kontaktieren, um denen die schlimme Situation von MCS-Kranken zu erläutern. Wie viele von Euch wissen, wurde der Generalsekretär des Gesundheitsministeriums während einer Sendung interviewed (mein Mann David sprach an meiner Stelle mit ihm) und er legte sich öffentlich darauf fest, sich mit MCS-Vereinigungen aus Spanien zu treffen und unsere Klagen anzuhören. Das Treffen fand am 4. Februar 2010 statt, das Ergebnis war eine verbindliche Erklärung der Regierung, einen wissenschaftlichen Rat einzurichten, der ein Konsenspapier über MCS erstellen soll.

Ende November wurde in der Jugendbeilage der im Print erscheinenden Zeitung Deia ein Artikel über meinen Blog No Fun publiziert. Der mit „Toxic Life“ (Giftiges Leben) übertitelte Artikel war eine gründliche und genaue Analyse meines Blogs (die Informationen die ich bereitstelle, meine Übersetzungen, meine eigenen Artikel, meine Zusammenarbeit mit anderen, usw.), die MCS und meine vernetzte Arbeit im internationalen Kampf für die Wahrnehmung von MCS beleuchtete.

Ich beteiligte mich außerdem mit 14 anderen Frauen aus der ganzen Welt am fabelhaften Canary Report Wand-Kalender für 2010. Die Idee ging auf meine Nacktfotos für Delirio zurück und ich war sehr stolz, Teil eines solchen erstaunlichen von Susie Collins geleiteten Projektes zu sein. Die Kalender sind käuflich zu erwerben und der ganze Gewinn wird an die Environmental Working Group gespendet.

Ende 2009 interviewte mich Salvador López Arnal erneut, diesmal unterhielten wir uns mehr über mein Buch und über meine Erfahrungen, und er interviewte auch meinen Mann David, der das Vorwort zu meinem Buch schrieb. Das Interview erschien im Januar im gedruckten El Viejo Topo Magazin und im Februar wurde es online veröffentlicht.

In der Zeit vom Dezember 2009 bis Januar 2010 erschienen drei wunderbare Rezensionen meines Buches. Das erste kam bei Punts de Vista (Standpunkte) heraus, einem Blog von Àngels Martínez i Castells, eine Ökonomin und Präsidentin von Dempeus, einer Katalanischen Gesellschaft zur Verteidigung des Gesundheitssystems. Die zweite erschien auf Kabila ein Blog von Rafael G. Almazán, Journalist mit Schwerpunkt Politik und Menschenrechte. Die letzte wurde auf der Homepage des Umweltjournalisten und Schriftstellers Miguel Jara veröffentlicht.

Ende Januar erschien ein weiteres Interview mit mir, in der Gesundheitsbeilage von ABC, einer der bedeutendsten gedruckten Zeitungen in Spanien. Das Interview, das über zwei Seiten ging und eine Abbildung des Einbands meines Buches enthielt, drehte sich um MCS und meine im Buch beschriebenen Erfahrungen, behandelte aber auch das völlig im Stich gelassen werden, das Menschen mit MCS erleiden. Sie fügten einen MCS-Artikel von Dr. Arnold, einem auf MCS spezialisierten Immunologen hinzu, der ebenfalls auf den Online-Seiten der Zeitung veröffentlicht wurde.

„El color der la tarde“ (Farbe des Abends), eine Magazin-Sendung auf Radio Intercontinental, wollte mich einen Tag, nachdem das Interview mit ABC veröffentlicht wurde, interviewen. Wegen meiner Erkrankung war ich dazu nicht in der Lage, aber sie stimmten zu, stattdessen meinen Mann zu interviewen. Thema des Interviews waren MCS und mein Buch.

Ebenfalls Ende Januar erschien ein Artikel mit dem Titel „The canary of the mine.“ (Der Kanarienvogel des Kohlenschacht) im El Observador Magazin. Dieser von meinem Buch inspirierte Artikel handelte von MCS, Giftstoffen, meinem Buch und von [dem Buch] „Silent Spring“ (Stummer Frühling) von Rachel Carson. Diesen Artikel hatte Paco Puche, ein Ökologe, geschrieben und er war sehr kämpferisch, ermutige die Leserschaft, sich der Warnung bewusst zu werden, die von Menschen mit MCS ausgeht. Dieser Artikel endete mit einem Absatz aus meinem Buch und der letzte Satz lautete: „Vielleicht haben es so viele giftige Erzeugnisse geschafft, um aus uns Schafe zu machen?“

Im Februar wurde mein Buch in einer Literatursendung von Radio Euskadi erwähnt und aufgrund dessen bat mich eine andere Sendung des selben Senders, „La noche despierta“ (Die wache Nacht), um ein Telefoninterview zu meinem Buch und zu MCS. Meine Gesundheit erlaubte es mir nicht, dieses Interview durchzuführen, aber sie stimmten zu, David, meinen Mann, zu interviewen, da sie mein Buch sehr schockiert hatte. Das Interview mit David auf Radio Euskadi dauerte 30 Minuten und war sehr gründlich und einfühlsam. Sie sprachen über MCS, wie unsere Regierung überhaupt nichts unternimmt, um uns zu helfen und wie wir dazu verdammt sind, ohne [finanzielle] Unterstützung der Sozialfürsorge zu leben. Der Journalist hatte ein außerordentliches Fingerspitzengefühl und das Interview war sehr bewegend. Ich beantwortete eine Frage, die ich zuvor vom Bett aus aufgenommen hatte.

Im März wurde mein Buch in die Kataloge zweier öffentlicher Bibliotheken aufgenommen: die Öffentliche Bibliothek von Navarra und die Öffentliche Bibliothek der Universität von Alicante. Darüber freue ich mich besonders, weil es in beiden öffentlichen Bibliotheken das erste Buch über MCS ist, das sie haben.

Auch im März wurde ein Interview mit David in „La Contra“ (Der Rundschlag) veröffentlicht, einem sehr prestigeträchtigen Thementeil in einer sehr bedeutenden Spanischen Zeitung: La Vanguardia (Avantgarde). Sie wollten mich interviewen, aber ich konnte es wegen meiner Krankheit nicht tun. In dem Interview ging es um MCS und unsere Erfahrungen und es war ein großer Erfolg. Wegen diesem fragte eine weitere Radiosendung bei David um ein Interview an.

Am Tag des Interview auf Radio 3 [Nov. 2009/Carne Cruda] nahm ein Spanischer Filmemacher zu mir Kontakt auf, weil er von dem Interview schockiert war und er beschloss, einen Kurzfilm zu drehen um zu helfen, die öffentliche Aufmerksamkeit für MCS zu erhöhen. Er bat mich, ihm zu helfen, obwohl die Geschichte eine erfundene sein wird, lag ihm sehr daran, sie so echt und authentisch wie möglich zu machen. Die Dreharbeiten des Kurzfilms über MCS, mit dem Titel „Los Pájaros de la Mina“, (Die Vögel der Bergwerke), wurden im März begonnen und sie wecken große Erwartungen, regen Diskussionen und die Presse an, da dies der erste spanischsprachige MCS-Kurzfilm sein wird.

Terra Verda (Grüne Erdkugel), ein staatliches Fernsehprogramm, wollte, dass ich in ihrer Sendung über Gifte in Wohnungen mitwirke. Wegen meiner Erkrankung konnten sie nicht zu mir nach Hause kommen, aber sie stimmten zu, dass David mein Interview mit unserer Video-Kamera aufnimmt. Sie baten uns außerdem, die Veränderung zu zeigen, die wir wegen meiner Erkrankung an unserer Wohnung vornahmen, und so zeichneten wir ein zweites Video auf, das all diese Informationen bot. Die Sendung wird Ende März gesendet werden und ich werde sie dann in meinem Blog No Fun veröffentlichen, zusammen mit der ungekürzten Version beider Videos, die wir zu Hause aufgenommen haben.

All dies ist in weniger als einem Jahr geschehen! Darüber freue ich mich sehr, weil ich mir nie vorstellen konnte, dass ich in der Lage wäre, all dies zu tun, besonders als sich meine Gesundheit verschlechterte. Natürlich hätte ich nichts davon jemals ohne die Hilfe und Unterstützung von David, meiner gesamten Familie und meiner Freunde überall auf der Welt tun können.

Autor: Eva Caballé, No Fun, März 2010

Übersetzung: Vielen Dank geht an BrunO.

Antext: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network

Titelbild: Vielen Dank geht an Susie Collins für das Bild von Eva aus dem Canary Report Kalender.

Weitere Artikel von Eva Caballé:

• Die nackte Wahrheit über MCS
• Schreie aus der Stille
• Metamorphose aus dem Leben mit Multiple Chemical Sensitivity
• Interview mit Eva Caballé über MCS – Multiple Chemical Sensitivity
• Treffen zwischen spanischen Gesundheitsministerium und MCS – Multiple Chemical Sensitivity-Selbsthilfegruppe anberaumt
• Das spanische Gesundheitsministerium traf sich mit MCS-Selbsthilfeorganisationen

Beschwerde eines Betroffenenverbandes war erfolgreich

Ende 2008 legte eine MCS-Organisation Beschwerde beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales ein. (1) Die Organisation empfand es als Diskriminierung, dass in den ärztlichen Gutachterleitlinien im sozialen Entschädigungsrecht und Schwerbehin-dertenrecht ein Passus über die Umweltkrankheiten MCS, CFS und FMS stand, der diese Erkrankungen als „Somatisierungssyndrome“ titulierte.

Eine Änderung wurde als dringlich angesehen, denn ohne die Versorgungsmedizin-ischen Grundsätze (VMG) – Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im Sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (AHP) – sind Verfahren im Schwerbehindertenrecht und im sozialen Entschädigungsrecht nicht zu betreiben. Steht dort Nachteiliges, kann dies zu Fehlbewertungen führen und Auswirkungen auf Verfahren haben. Letztendlich können dadurch auch Prozesse verloren gehen.

Der Beschwerde von Betroffenenverbänden wurde stattgegeben, das konnte seit Kurzem bereits bei U.Wendler gelesen werden. (2) Der Bundesrat hat der Änderung in der Versorgungsmedizin-Verordnung zugestimmt. (5) Eine rechtsgültige Änderung des besagten Passus trat laut Bundesgesetzblatt am 1. März 2010 in Kraft, die diskriminierend empfundene Bezeichnung fällt weg. (3)

Das Ministerium reagierte auf Beschwerde

Frau Dr. Christa Rieck vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales teilte der MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung am 21.November 2008, als Antwort auf deren Beschwerde, mit, dass wie schon im Schreiben des Parlamentarischen Staatssekretärs Herr Thönnes angekündigt, die Sachverständigen empfohlen hätten, den Satz:

“Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungssyndrome (z.B. CFS/MCS) sind jeweils im Einzelfall entsprechen der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.” durch “Die Fibromyalgie, Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome sind jeweils entsprechen der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.” zu ersetzen. (4)

Bundesgesetzblatt: Änderung im März 2010 in Kraft getreten

Rund eineinhalb Jahre nach der zugrundeliegenden Beschwerde des Betroffenen-verbandes und der Zusage des Ministeriums, dass eine Änderung erfolgen werde, steht im Bundesgesetzblatt Jahrgang 2010, Teil 10, erschienen am 9. März 2010: (3)

Erste Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung

vom 1. März 2010

Auf Grund des § 30 Absatz 17 des Bundesversorgungsgesetzes, der durch Artikel 1 Nummer 32 Buchstabe i des Gesetzes vom 13. Dezember 2007 (BGBl. I

S. 2904) eingefügt worden ist, verordnet das Bundesministerium für Arbeit und Soziales im Einvernehmen mit dem Bundesministerium der Verteidigung:

Artikel 1

Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung

Die Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung vom 10. Dezember 2008 (BGBl. I S. 2412) wird wie folgt geändert:

2. Teil B wird wie folgt geändert:…

d) In Nummer 18.4 werden die Wörter „Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungs-Syndrome (zum Beispiel CFS/MCS)“ durch die Wörter „Die Fibromyalgie, das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), die Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome“ ersetzt.

Artikel 2

Inkrafttreten

Diese Verordnung tritt am Tag nach der Verkündung in Kraft.

Der Bundesrat hat zugestimmt.

Berlin, den 1. März 2010

Die Bundesministerin für Arbeit und Soziales

U r s u l a v o n d e r L e y e n

Bedeutung für MCS-Kranke

Durch die Einstufung von MCS als körperlich bedingte Krankheit und das am 1. März 2010 rechtsverbindliche Inkrafttreten der neuen Formulierung in der Versorgungsmedizin-Verordnung, als auch der Einklassifizierung von MCS als körperlich bedingte Krankheit im ICD-10, haben MCS-Kranke endlich alles in der Hand, ihre Krankheit auf Antrag als körperlich bedingte  Behinderung anerkannt zu bekommen. Dies dürfte die unseligen Vorgehensweisen, MCS-Kranke fälschlich-erweise zu psychiatrisieren, nun endgültig stoppen, bzw. MCS-Kranken helfen, gegen weiterhin fehlerhaft vorgehende Gutachter, Ärzte und Selbsthilfegruppen adäquate Massnahmen zu ergreifen

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 24. März 2010

Literatur:

1. Schreiben MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung an das Bundesministerium für Arbeit und Soziales vom 29.09.2008
2. Versorgungsmedizinische Grundsätze Anhaltspunkte, „Für 2010 geplante Änderungen“, U. Wendler, 2010
3. Bundesgesetzblatt Jahrgang 2010, Teil 10, Änderungen, ausgegeben 9. März 2010
4. Antwort Bundesministerium für Arbeit und Soziales an MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung, Bonn, 21.November 2008
5. Bundesrat, Drucksache 891/09, Erste Verordnung zur Äbnderung der Versorgungsmedizin-Verordnung, 18.12.2009

Weitere Artikel zum Thema

• Die Psychiatrisierung von MCS-Kranken stellt in Deutschland den Tatbestand der Diskriminierung körperlich Behinderter dar
• Input: MCS korrekt zu diagnostizieren ist notwendig und nicht so schwer
• Ärzteinformation zu MCS, CFS, FMS, EMS und TE zum Weitergeben
• MCS – Multiple Chemical Sensitivity – WHO ICD-10T78.4
• Wissenschaftlicher Stand der Forschung über Multiple Chemical Sensitivity – MCS
• Kostenloses iPhone/Android App für Ärzte und Patienten – ICD-10 Diagnoseauskunft

Im Artikel: „Input – MCS korrekt diagnostizieren ist notwendig und nicht so schwer“ wurde verdeutlicht, dass es de facto nicht sonderlich problematisch ist, MCS zu diagnostizieren. Resonanz im Blog, im CSN Forum und per Mail zeigten, dass Erkrankte diese Diagnose trotzdem vorenthalten bekommen. Obwohl es für ihre vorhandene Symptomatik auf Alltagschemikalien im Niedrigdosisbereich keine andere Erklärung gibt und Ausschlussdiagnostik ohne konkreten anderweitigen Befund blieb, schreiben ihre Ärzte, bzw. Umweltärzte MCS nicht in den Befund oder auf die Überweisung. Der existierte Code für MCS im ICD-10 – T78.4 findet keine Anwendung.

Liegt MCS in einem Schwergrad vor, der erfordert, dass auf den Erkrankten besondere Rücksicht genommen nehmen muss, weil die Person sonst nicht richtig funktionieren kann oder Schmerzen erleidet, dann ist es nachteilig, wenn die bezeichnende Diagnose unterschlagen wird.

Das Vorenthalten der Diagnose MCS kann für eine chemikaliensensible Person bedeuten, dass Behörden und Institutionen die Hände gebunden sind, um Hilfe oder Unterstützung zu gewähren.

Es kann auch bedeuten, dass ein Antrag auf Anerkennung der MCS als Schwerbehinderung beim Versorgungsamt abgelehnt wird, denn wie soll die Behörde anerkennen, wenn kein Befund das Vorliegen bestätigt? Gleiches beim Rentenverfahren, bei der Beantragung einer behindertengerechten Wohnung, beim Antrag auf höhere Zuwendung für spezielle Ernährung, Medikamente, bei der Bewilligung einer (notwendigerweise duftstofffreien) Pflegeperson, oder beim Antrag auf Behandlung der MCS in einer Umweltklinik.

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:

• Wurde Euch die Diagnose MCS verweigert, obwohl es keine andere Erklärung für Eure Beschwerden gibt?
• Mit welcher Begründung wurde gerechtfertigt, dass MCS nicht im Befund oder Attest stehen wird?
• Was wurde Euch anstatt MCS attestiert?
• Welche Unterstützung wurde Euch stattdessen entgegengebracht, um Eure Ansprüche durchzusetzen oder notwendige Hilfe zu erhalten?
• Hattet Ihr Nachteile, weil Euch MCS durch keinen Arzt bestätigt wurde?
• Z.B. beim Antrag auf Anerkennung der MCS als Schwerbehinderung beim Versorgungsamt, beim Rentenverfahren, bei der Beantragung einer behindertengerechten Wohnung, beim Antrag auf höhere Zuwendung für spezielle Ernährung, Medikamente oder beim Antrag auf Behandlung der MCS in einer Umweltklinik, etc.?