Aufschluss über zugrundeliegende Mechanismen bei Chemical Sensitivity, Chronic Fatique und Asthma durch kontrollierte Tierversuch-Studie

Der Umstand, dass manche Menschen eine Chemikalien-Intoleranz entwickeln, wenn sie Chemikalien in ihrer Umwelt ausgesetzt sind und andere nicht, wirft die Möglichkeit auf, dass genetische Faktoren zur Entwicklung dieser Krankheit beitragen können. Wissenschaftler der University of North Carolina untersuchten diese Möglichkeit mittels kontrollierten Tierversuchs.

Genetisches Tiermodell soll Aufschluss bieten

Die amerikanischen Wissenschaftler fassten für ihre Studie Beweise aus einem genetischen Tiermodell zusammen, das auf cholinerger Hypersensitivität beruht. Dieses Modell schlägt ein abnormes cholinerges System als einen der prädisponierenden genetischen Faktoren vor.

Erhöhte Sensitivität auf Organophosphat-Pestizide

Für ihre Studie wählte das Wissenschaftlerteam speziell gezüchtete Ratten aus, die ganz besondere Merkmale ausweisen. Flinders Sensitive Line (FSL) Ratten bestehen aus Tieren, die durch selektives Züchten etabliert wurden. Die Linie hat eine erhöhte Sensitivität gegenüber Organophosphat-Pestiziden. Durch diese erhöhte Sensitivität der FSL Ratten gegenüber Organophosphaten wurde nachträglich herausgefunden, dass diese speziellen Ratten auch gegenüber direkt wirkenden muskarinischen Agonisten sensibler als herkömmliche Ratten sind. Sie weisen zusätzlich vermehrte Muskarinrezeptoren (auf Acetylcholin ansprechende Rezeptoren) auf, im Vergleich zu selektiv gezüchteten Parallelgruppen, den Ratten der Flinders Resistant Line (FRL) oder wahllos gezüchteten Kontrollratten.

Hypersensitivität – bei Ratten und bei Menschen zu beobachten

Verstärkte Sensitivität gegenüber cholinergen Substanzen wurde ebenfalls bei Menschen in verschiedenen Bevölkerungsteilen festgestellt, einschließlich bei Personen, die unter Chemikalien-Intoleranz leiden. In der Tat weisen FSL Ratten gewisse Verhaltenscharakteristiken in Bezug auf unnormalen Schlaf, Aktivität und Appetit auf, die ebenfalls bei Menschen aus diesen Bevölkerungsteilen in ähnlicher Weise berichtet werden. Ergänzend wurde über die FSL Ratten berichtet, dass sie eine verstärkte Sensitivität gegenüber einer Vielfalt anderer chemischer Substanzen aufweisen.

Bestimmte Bereiche des Körpers sind empfindlicher

Periphere Gewebe, wie die Darmmuskulatur und die weichen Muskelgewebe der Atemwege, scheinen sensibler gegenüber cholinergen Agonisten, als auch einem Antigen, dem Ovalbumin, zu sein.

Nach Exposition Untertemperatur als Reaktion

Untertemperatur, eine zentral gesteuerte Reaktion, ist bei FSL Ratten nach Nikotin und Alkohol stärker ausgeprägt. Auch bei anderen Substanzen, die selektiv für die dopaminergen und serotoninergen Systeme wirken, ist Untertemperatur eine stärker ausgeprägte Reaktion.

Multiple Mechanismen beteiligt

In einigen Fällen wurde bei den Versuchstieren eine verstärkte Sensitivität in Abwesenheit irgendwelcher Veränderungen bei den Rezeptoren, mit denen Medikamente interagieren (Dopamin-Rezeptoren), festgestellt, während Veränderungen bei den Rezeptoren bei anderen Fällen beobachtet wurden (Nikotinischer Rezeptor). Folglich müssen bei der zugrunde liegenden multiplen Chemikalien-Sensitivität / Chemikalien-Intoleranz der FSL Ratten multiple Mechanismen vorhanden sein. Eine Aufklärung dieser weiteren Mechanismen könnte wertvolle Schlüssel liefern insbesondere für solche Menschen, die von Chemikalien-Sensitivität / Chemikalien-Intoleranz betroffen sind.

Autor:

Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 27. September 2009

Literatur:

Overstreet DH, Djuric V., A genetic rat model of cholinergic hypersensitivity: implications for chemical intolerance, chronic fatigue, and asthma, University of North Carolina, Ann N Y Acad Sci. 2001 Mar;933:92-102.

Weitere interessante Blogs zum Thema:

• Umweltmedizin: Genvariationen bei Chemikalien-Sensitivität festgestellt
• Japanische Wissenschaftler belegen MCS im Tierversuch
• Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und Sick Building Syndrome (SBS) im Mäuseversuch bestätigt
• Medikamentenunverträglichkeit bei Patienten mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity häufig

Eine Studie aus Georgia zeigt, dass rund 36,5 Millionen Amerikaner unter MCS leiden. Auch in Europa gibt es sehr viele Menschen, die überdurchschnittlich auf Chemikalien reagieren. Es gibt sie auch in unserem Land, in Norwegen, trotz viel sauberer Luft.

Wie ist die Situation in Norwegen?

MCS ist in Norwegen bis jetzt noch nicht behördlich anerkannt wie in einigen Ländern, wie Deutschland, Österreich und der Schweiz, wo MCS mit T78.4 als Vergiftung kodiert wird.

Hoffnungsschimmer für MCS in Norwegen

Großer Dank geht in unserem Land an Prof. Dr. Kjell Aas, Editor bei www.allergiviten.no und www.inneklima.com, weil er eine Menge dafür getan hat, damit MCS auch in Norwegen anerkannt werden könnte. Prof. Dr Kjell Aas und NAAF haben sich für umfangreichere MCS Forschung zusammengeschlossen. Doch leider haben sie bisher keine finanzielle Unterstützung für ihre Vorhaben erhalten.

Was benötigen Chemikaliensensible in Norwegen?

Menschen mit MCS benötigen auch hier Anerkennung ihrer Krankheit und Regelungen für eine duftfreie Umgebung in öffentlichen Bereichen

• Wir fordern, dass der Staat seine Bürger vor dieser Krankheit schützt
• Wir regen die Chemische Industrie dazu an, Verantwortung zu übernehmen
• Wir bitten um Unterstützung und Forschung über MCS in Norwegen

Wir bitten unsere Mitmenschen, die Erwachsenen und Kinder mit Duftstoff- und Chemikaliensensitivität, ernst zu nehmen und Abstand davon zu nehmen, Parfüm und duftstoffhaltige Produkte auf dem Arbeitsplatz, in Schulen, Tagesstätten, etc. und in öffentlichen Gebäuden zu benutzen.

Heutzutage kann man duftfreie Alternativen finden!

Saubere Luft ist wichtig für Alle

Saubere Luft und eine gesunde Innenraumumgebung, die frei ist von Luftverschmutzung durch Parfüms, ist besser für jeden, selbst wenn Probleme durch diese Art von Luftverschmutzung für Menschen mit MCS, Asthma, Allergien, Hypersensitivität, etc. am Größten sind.

Übermäßige Verwendung von Parfüms und parfümierten Produkten an den vielen Orten des Zusammentreffens von Menschen errichten für Erkrankte genauso unüberwindbare Barrieren wie Treppenstufen für Rollstuhlfahrer. (ENVIRONMENT Hemming – a hidden handicap by Kjell Aas)

Autor: Alena für CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. September 2009

Freitags bei BG-, MDK- oder Rentengutachter…

Bei Gutachtern zählt das was der Auftraggeber fordert, nicht was der MCS Patient tatsächlich hat…denn wess Brot ich ess, des Lied ich sing…und krank durch Chemikalien? Das gibt es nicht!

DER GUTACHTER liest, wie jeden Freitag, dem Patienten seine vorgefasste Meinung vor

 …so ist zusammenzufassen, dass für Sie, Ihre Beschwerden zwar real sein mögen, aber da die Ursachen nicht zweifelsfrei nachzuweisen sind, kann dennoch nicht objektiv davon ausgegangen werden, dass sie tatsächlich existieren. Wahrscheinlich ist, dass Sie ihre durchlittenen persönlichen Probleme auf vermeindliche Gerüche, Stäube, Dämpfe, Chemikalien projizieren und daher als feindlich oder schädlich ansehen. Kommen Sie damit in Berührung, veranlasst Ihr Unterbewusstsein starke Befindlichkeitsstörungen, die Sie als Krämpfe, Schmerzen, Erschöpfung, Schwindel, Sehstörungen, usw. wahrnehmen. Eine Einweisung in eine geschlossene psychiatrische Abteilung ist daher dringend anzuraten, damit Sie wieder lernen normal auf die Sie umgebende Umwelt….

 

Realisierung: Gerhard für CSN – Chemical Sensitivity Network, 25. September 2009

Nach den Erfahrungen von Pamela Reed Gibson kann auch bei vielen MCS-Kranken ein Bedürfnis nach professioneller psychologischer Unterstützung bestehen. Dies auch und gerade aufgrund der verheerenden Konsequenzen, die diese Erkrankung für ihr Leben hatte. Dazu zählt insbesondere oft der teilweise oder völlige Verlust bisheriger unterstützender sozialer Netzwerke. In ihren Studien fand sie jedoch auch, dass Kontakte mit psychotherapeutisch Tätigen für MCS-Kranke eine besondere Quelle von Ärger und Unzufriedenheit ist.

Studienergebnisse

Häufig sind psychotherapeutische Interventionen alles andere als unterstützend. Nur 17% der von ihren Studienteilnehmern kontaktierten Psychotherapeuten kannten sich mit MCS aus und nur 36% waren letztendlich hilfreich.

Die Betroffenen empfanden die Psychotherapeuten oft in vielerlei Hinsicht als schädlich. So wurden ihre MCS-bedingten Symptome ignoriert oder heruntergespielt (63,6%), mit psychiatrischen Etiketten versehen (54,5%), man gab ihnen Psychopharmaka (44,3%), schlug eine stationäre psychiatrische Behandlung vor (17,6%) oder wies sie gar wegen ihrer MCS-Symptome in psychiatrische Krankenhäuser ein (14,9%).

Am negativsten war die Behandlung, wenn der Therapeut die Rolle eines Gutachters hatte. Die fälschliche psychiatrische Kategorisierung durch die verschiedenen Gesundheitsdienstleister wurde als besonders schlimm erfahren. In ihrer Studie fand Pamela Reed Gibson Diagnosen von Depression, psychosomatischer Erkrankung, Schizophrenie, Panikerkrankung, Neurose, PTSD, Manie, wahnhafte Störung und it’s all in your head – eine MCS-Kranke berichtet: „Man hat mir gesagt, dass ich keine geschwollene Zunge und keinen Zwerchfelldurchbruch haben müsste, wenn ich das nicht wollte.“

In vielen Fällen wurden derartige Diagnosen allein aufgrund der berichteten durch Chemikalienexpositionen verursachten Symptome gestellt, ohne dass überhaupt psychische Symptome vorlagen. Betroffene litten angeblich an „olfaktorischen Wahnvorstellungen“, weil sie Chemikalien in niedrigeren Konzentrationen riechen konnten als andere Leute. In einigen Fällen reichte dies allein für eine Schizophrenie-Diagnose. Bei den MCS-Kranken untergrub dies in der Folge ihr Selbstvertrauen, sie fühlten sich ausgegrenzt, waren stark verärgert und teilweise extrem traumatisiert.

Nicht selten traten auch geschlechtsspezifische Vorurteile auf. In den USA werden gesundheitliche Beschwerden bei Frauen immer noch gern psychischen Faktoren angelastet. Eine Frau berichtete, dass ihr Mann wegen der gleichen Beschwerden, die ihr eine Überweisung zum Psychiater eingebracht hatten, zum Allergologen geschickt wurde.

Psychotherapie und MCS

Nichtsdestotrotz können MCS-Kranke nach Ansicht von Pamela Reed Gibson auch von einer Psychotherapie profitieren. Dabei gibt es sicher Theorien, deren Anhänger man bei der Suche nach einem Psychotherapeuten besser meiden sollte. Wenn man den Richtigen findet, kann aber eine Behandlung bei der Bewältigung und dem Umgang mit der Krankheit sehr hilfreich sein.

Goodheart und Lansing (1997) fassen die Aufgaben für Behandler und Klienten bei der Bewältigung chronischer Erkrankungen in vier Punkten zusammen:

1. Dem Schaden für das Selbst und die Identität ins Auge blicken.
2. Die Reorganisation oder Umgestaltung des Selbst durcharbeiten.
3. Konsolidierung des neuen Selbst und das Erreichen der Stabilität desselben angesichts eines instabilen Körpers.
4. Bereitstellung der nötigen Nachsorge, um den erreichten Fortschritt aufrecht zu erhalten.

Das adaptive Ziel der Psychotherapie (das gewünschte Ergebnis) für diese Patienten sei, die Stabilität von Selbst und Identität angesichts der körperlichen Instabilität und der unsicheren Zukunft aufrechtzuerhalten. Dem Menschen mit MCS müsse geholfen werden, positive Qualitäten, die sie vor der Erkrankung hatten, zu erhalten, und als Antwort auf die Herausforderungen der Krankheitsbewältigung neue zu entwickeln.

Tipps und Fallen

Konkret sollte man bei der Suche nach einem Therapeuten folgende Punkte beachten:

• Versuche mit einem wirklich unterstützenden Therapeuten Einflüsse, die von der Herkunftsfamilie stammen und die in keinem Zusammenhang mit den MCS-bedingten Problemen stehen, von letzteren zu trennen.
• Finde raus, wie die Chemikalienempfindlichkeit andere psychologische Probleme, die Du vielleicht im Laufe der Therapie entdeckst, verkompliziert. Inwiefern komplizieren diese anderen Dinge deine Anstrengungen, mit den Dir durch deine Erkrankung auferlegten Beschränkungen zurecht zu kommen?
• Ein Therapeut kann Dir direkt bei der Bewältigung von krankheitsbedingten Problemen helfen, z.B. bei der Entwicklung von Fähigkeiten, die Du brauchst, um andere um die für Dich notwendigen Hilfestellungen zu bitten. Zeit- und Energiemanagement kann man lernen. Den Umgang mit Verlusten, Ärger, schlechter Behandlung, Angst und Frustration. Und zu entscheiden, wie viel Aufwand man zur Aufrechterhaltung bestimmter Beziehungen treiben will.
• Du hast das Recht, einen oder mehrere Therapeuten erst zu befragen und dann einen geeigneten auszusuchen. Du kannst Dich erst erkundigen, welche Vorstellungen er hat und was für einen Ansatz er verfolgt.
• Frage vorher nach den Umweltbedingungen in den benutzten Räumlichkeiten und ob man bereit und in der Lage ist, auf Deine speziellen Bedürfnisse Rücksicht zu nehmen.
• Frage, was der Therapeut oder die Therapeutin über MCS weiß. Arbeite mit keinem, der nicht an die Realität deiner Erkrankung glaubt (Man würde sich ja auch nicht mit Diabetes von jemandem behandeln lassen, der nicht an Diabetes glaubt und einen auffordert, mehr Zucker zu essen.)

Man beachte: Viele Fachartikel empfehlen Therapeuten, erst ihre Patienten kennen zu lernen und ein Vertrauensverhältnis aufzubauen und deren Überzeugungen über MCS nie direkt in Frage zu stellen. Erst allmählich wird dann versucht, die Überzeugung der Klienten, dass Chemikalien sie krank machen, zu ändern.

Autor: Karlheinz, CSN – Chemical Sensitivity Network, 21. September 2009

Literatur:

[1] Pamela Reed Gibson (2006). Multiple Chemical Sensitivity, a Survival Guide (second edition), Earthrive Books.

Serie: Psychiatrisierung bei MCS ein Irrweg Teil I – X

• Teil I: Psychische Beeinträchtigung als Folge von Chemikalien-Sensitivität
• Teil II: Die „Lösungen“ der Mainstream Medizin, auch bei MCS Psychotherapie und Psychopharmaka
• Teil III: Psychopharmaka: Wirksam? Unwirksam? Schädlich? Placebo?
• Teil IV: Psychotherapie – Das größte Placebo des 20. Jahrhunderts?
• Teil: V: Psychotherapie – Die Rolle von Erwartungen
• Teil: VI: Psychostudien unter der Lupe
• Teil VII: Effektstärken in der Psychotherapie
• Teil VIII: Effektstärken von Psychotherapie und Expositionsvermeidung bei MCS
• Teil IX: Was an Psychotherapien hilft
• Teil X. MCS – Psychotherapie und Psychiatriesierung
• Teil XI: Mit Chemikalien-Sensitivität leben und nicht aufgeben

MCS ist keine Krankheit wie jede andere, es ist eine Krankheit, die alles nimmt, und nicht nur das, wie das nachfolgende Gedicht zum Ausdruck bringt:

Selbstdiagnose

Wenn dich Krankenhäuser krank machen

statt gesund

wenn dich Ärzte auslachen

statt dich ernst zu nehmen

wenn dich deine Mitmenschen für verrückt erklären

statt dich zu fragen, was dir wirklich fehlt

wenn Freunde davon laufen, statt dir die Treue zu halten

weil sie sich überfordert fühlen

wenn du die Selbstisolation wählen musst

weil du sonst zu Grunde gehst

wenn du auf diesem Planeten leben musst

als wärest du ein Außerirdischer

und gerade deshalb niemand Mitleid

mit dir hat,

dann hast du MCS.

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Autor: Gerhard für CSN  – Chemical Sensitivity Network, 20. September 2009

Weitere Gedichte von Gerhard:

Zeitkritisches Gedicht: Verfluchtes Pack

Gedicht: Was bleibt von mir?

Grußwort zur taz Panter Preis Verleihung

Bis zur letzten Sekunde hatte ich gehofft, dass ich bei der heutigen Vergabe des taz Panter Preises teilnehmen könnte. Meine Chemikalien-Sensitivität hat mir leider einen Strich durch die Rechnung gemacht. Daher möchte ich Ihnen auf diesem Wege meine Grüsse und die vieler chemikaliensensibler Menschen übermitteln, die ebenfalls gerne am heutigen Abend dabei gewesen wären.

Wir alle haben uns sehr über die Nominierung zum taz Preis gefreut. Es kam soviel positive Resonanz, sogar ein sehr guter Fernsehbeitrag zu bester Sendezeit kam dadurch bereits zustande.

Ich möchte mich besonders bei der taz Redaktion und den taz Teams, die uns aufsuchten, ganz herzlich bedanken. Schon die Nominierungszeit war großartig und ungeheuer spannend.

Die taz Nominierung hat für uns das Licht auf ein Thema gerückt, das als rotes Tuch gilt, weil es unbequem ist und meist totgeschwiegen wird. Gerade deshalb waren die Erkrankten so sehr erfreut über die Aufmerksamkeit, die ihnen zuteil wurde. Wir erhielten Zuschriften aus ganz Deutschland, aus anderen europäischen Ländern und aus den USA. Alle sind in Gedanken heute Abend bei uns. Ob Dr. Binz und ich den Panter Preis erhalten, ist für all diese durch Chemikalien erkrankten Menschen nicht einmal so wichtig, denn wie ich waren auch sie der Meinung, den Preis hätte eigentlich jeder Nominierte verdient, weil alle Projekte herausragend sind.

Deshalb haben wir alle nur einen Wunsch, dass es heute ein gelungener Abend wird und alle Anwesenden für uns Umweltkranke, die wir nicht dabei sein können, kräftig mitfeiern.

Viel Spaß am heutigen Abend und ein herzliches Danke an alle, die uns mit ihrer Stimme unterstützten,

Silvia K. Müller

CSN – Chemical Sensitivity Network

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Wir halten Euch hier im CSN Blog und im CSN Forum auf dem Laufenden wer den diesjährigen taz Panter Preis heute Abend erhält.

Am morgigen Samstag findet in Berlin in der Komischen Oper die Preisverleihung des diesjährigen taz Panter Preises statt. Der Preis wird zum 5. Mal an Menschen vergeben, die sich im besonderen Maße ehrenamtlich für andere einsetzen.

Es werden morgen, wie jedes Jahr, zwei taz-Panter verliehen werden:

Der erste Panter Preis wird von der taz Jury vergeben, die sich aus taz-RedakteurInnen und Prominenten zusammensetzt.

Den zweiten Panter Preis haben taz Leser mit ihrer Stimme vergeben.

Zu den sechs Nominierten in diesem Jahr gehören Silvia K. Müller – CSN und Dr. Peter Binz – Neurologe. Beide setzen sich seit über eineinhalb Jahrzehnten für Menschen ein, die durch Chemikalien erkrankten. Viele dieser Menschen entwickelten zu ihren Gesundheitsschäden eine Chemikalien-Sensitivität (MCS), die ihnen ein normales Leben in der Gesellschaft unmöglich macht.

Ob das Team Müller/Binz einen taz Panter Preis erhält, entscheidet sich morgen. Karten, um an der Preisverleihung teilzunehmen, sind im taz Cafe und an der Abendkasse erhältlich.

Taz Panter Preis Verleihung 2009 in der Komischen Oper in Berlin

21:00 Uhr. Einlass: 20:45 Uhr

MUSIK

Maren Kroymann & Band

MODERATION

Jörg Thadeusz & Bettina Rust

Außerdem mit:

• Rufus Beck, Schauspieler
• Bettina Böttinger, Fernsehmoderatorin
• Ines Pohl, Chefredakteurin der taz
• Bettina Gaus, politische Korrespondentin der taz
• Elke Schmitter, Schriftstellerin und Kuratorin der taz Panter Stiftung

Wie im letzten Blog gezeigt, hätte die Psychodebatte gar nicht stattfinden dürfen, wenn es nach dem anerkannten Stand der Wissenschaft (auf WHO-Level) gegangen wäre.

Wie ist sie nun eingeführt worden? Grundlage für den „Ökochonder“ (erfunden in der Ärztezeitung, vom Spiegel verbreitet) war die sog. Erlanger Studie (1995). Es wurden 90 Patienten untersucht und verlautbart, man habe keinen Umweltbezug finden können, aber psychische Auffälligkeiten. Wissenschaftlich ist seit 1985 bekannt, dass neurotoxische Stoffe psychische Funktionsstörungen hervorrufen und Singer stellte 1990 heraus, dass dies Frühsymptome sind. Die psychischen Auffälligkeiten waren demnach der Umweltbezug. Dass man solche finden würde, war im Voraus zu erwarten. Man hat einfach die Ursache uminterpretiert. Das praktische am Erlanger Fake ist, dass er in anderen Studien wiederholt werden kann. Das Ergebnis ist garantiert.

Es sei noch angemerkt, dass die Struktur der psychischen Störungen anders ist als bei psychiatrischen Erkrankungen. Dies ist in der RKI-Studie nachlesbar (S. 170 ff) und auch die gängige Erfahrung von Patienten, die sich einer psychiatrischen Untersuchung gestellt haben. Vielen wurde gesagt: „Sie haben psychische Probleme, die aber nicht psychiatrisch therapierbar sind“. Dies zeigt, dass eine gründliche psychiatrische Untersuchung stets zutage bringt, was seit über 20 Jahren wissenschaftlich bekannt ist.

Es sei schließlich darauf hingewiesen, das der Arbeitskreis MCS der DEGAUM (Deut. Ges. f. Arbeits- und Umweltmedizin) 2002 publiziert hat, dass MCS eine schwere organische Erkrankung ist und Psychotherapie allenfalls stützenden Charakter haben kann (weiteres: Strategiepapier). Leider werden solche Eingeständnisse von der Patientenszene nicht genutzt und so der Weg geebnet, dass derartige Fortschritte auch wieder zurückgenommen werden, was 2005 erfolgte.

Wären die wissenschaftlich entscheidenden Tatsachen bei den Betroffenen bekannt, wären solche Revisionen nicht möglich.

Im nächsten Blog: die wissenschaftlichen Beweise dafür, dass MCS durch Lösemittel, Organophosphate, Carbamate, Pyrethroide, einige chlororganische Pestizide, Kohlenmonoxid, Schwefelwasserstoff und Quecksilber erzeugt wird.

Autor: Dr. Tino Merz, Sachverständiger für Umweltfragen für CSN – Chemical Sensitivity Network, 8. September 2009

Teil 1: Gezielte Propaganda gegen MCS zur Täuschung der Rechtspflege über den Stand der Wissenschaft

Weiterführende Informationen:

• www.dr-merz.com
• Strategiepapier MCS
• Ärzteinformation zu MCS, CFS, EMS, TE

Franzi leidet an Multipler Chemikalien Sensitivität (MCS). Das heißt, sie verträgt keine Chemikalien, keinen Rauch, Schimmel, kein Parfüm etc. Franzi benötigt verschiedene Medikamente, um mit dieser Krankheit einigermaßen Leben zu können. Franzi schreibt diesen Blog, um auf ihre Situation aufmerksam zu machen. Sie listet ihr minimales Einkommen und die vielen zusätzlichen Ausgaben auf, um klar zu machen, dass sie so nicht Leben kann. Kein Amt gibt zu, dass Franzi wegen MCS einen Mehrbedarf hat. Für dringend benötigte Hilfsmittel bekommt sie kein Geld. Franzi will ihren Bericht an eine Stiftung schicken, braucht dringend Hilfe. Bei Sozialgerichten hat sie nichts zu erwarten.

Franzi berichtet:

Erst dachte ich noch, ich hätte eine Chance, weil es 2005 beim Sozialgericht in Lüneburg ein Urteil zugunsten einer ALG-2-Empfängerin (AZ:S30 AS 328/05 ER) gab, wie ich es jetzt auch gut gebrauchen könnte. Aber als ich damit kürzlich bei meiner Rechtsanwältin war, meinte sie, die Rechtsprechung ist nun nicht mehr in diesem Sinne, viel schärfer. (Anm.: natürlich gegen den Hilfesuchenden)

Jahrelang vorher hatte ich keine Ahnung, wer dafür überhaupt aufkommen müsste. Ich fragte bei der Krankenkasse und legte die (allerdings natürlich nicht rosafarbigen) Rezepte für umweltmedizinische Verschreibungen vor: Fehlanzeige – nicht zuständig, psychiatrisiert statt dessen. Die BAgIS psychiatrisiert auch nur. Sozialamt: Wenn die BAgIS das nicht bezahlt, bezahlen wir das auch nicht.

Die Rechtsanwältin meinte nun, ich hätte nur eine Chance, das Geld für die Gesundheitskosten von der BAgIS (die überall anderswo ARGE heißt) zu bekommen, wenn ich einen Darlehnsantrag stelle, um die Gesundheitskosten bezahlen zu können. Dieser Antrag muss aber sehr detailliert sein, d. h. ich muss bei jedem Mineral, jedem Spurenelement, jedem Vitamin etc. exakt und lückenlos auflisten, gegen welche Symptome das ist, warum in dieser Dosis und dass ich das durch einen Arzt, der das für das Amt nachvollziehbar bei mir diagnostiziert und im Zusammenhang begründet beschrieben haben muss, per Attest oder Gutachten belegen kann.

Das ist natürlich unmöglich, denn ich nehme die Sachen ja schon seit Jahren ein. Und hier vor Ort gibt es keinen Arzt, schon gar nicht einen Umweltarzt, der z. B: schreiben würde: …Frau A. benötigt xxx Mikrogramm Selen, um die xxxx Symptome zu beseitigen, xxx I. E. natürliches Vitamin E, um xxx zu beseitigen, xxx mg XYZ, um die Wirkung der xxx Chemikalien zu reduzieren etc. etc.

Die diesbezüglichen vorhandenen Unterlagen sind z. B. eine einfache Auflistung, was ich einnehmen muss, was sich aus meinen Antworten in einem fast zwanzigseitigen Anamnesefragebogen zu Umwelteinflüssen in meinem bisherigen Leben ergeben hat und aus dem Gespräch damals mit dem Arzt.

Und letztlich kann mir keiner plausibel machen, dass die BAgIS, wenn ich denn solch einen detaillierten Antrag, der nach Aussage der Anwältin mindestens 8 – 10 Seiten lang sein müsste, stellen würde, denn auch akzeptieren würde. Denn eins steht fest: Sie hatten von mir meine ärztlichen und umweltmedizinischen Befunde von Dr. Bartram ja einmal vor Jahren angefordert und bekommen, wo u. a. Gendefekte und die sich für mich daraus ergebenden Konsequenzen für die Lebensführung aufgezeigt waren, das Amt hat mich daraufhin aber postwendend zum Psychiater geschickt. Also warum sollte ich diese Forderung jetzt dann ernst nehmen? Das Amt wird es mit Sicherheit nicht tun.

Ich hatte früher dreißig Jahre lang jede Menge schwere bis schwerste Krankheitssymptome, die, seit ich all das einnehme, anfangs fünf Jahre lang völlig verschwunden waren. Also ist das allein doch schon Beweis genug, dass diese Vorgehensweise richtig ist. Seit einiger Zeit scheint mein Immunsystem allerdings wieder weiter abzubauen, so dass z. B. das Grippegefühl im Kopf und innere ständige Frösteln im Körper seit etlichen Monaten zunächst unmerklich wiedergekommen ist und immer ein bisschen stärker wird, aber auch richtige Kopfschmerzen und verschiedene andere Symptome wie dauerkalte Füße.

Trotzdem ist das noch wenig im Vergleich zu früher, wo ich keinerlei umweltmedizinische, sondern nur schulmedizinische Versorgung hatte, wo es mir andauernd sehr schlecht ging.

Hier nun mein Monatsetat: Einnahmen / Ausgaben EUR

Hartz IV inkl. Miete und Ernährungszuschuss (wg. Diabetes) 721,37 Euro

1. Miete 315,24 Euro, einmalig Nachzahlung (Heizkostenpauschaleangleichung) 18,42 Euro
2. Strom 45,00 Euro
3. Telefon / Internet, ca. 36,00 Euro
4. Lebensversicherung 9,97 Euro
5. Haftpflichtversicherung (1x jährlich), Monatsdurchschnitt 6,37 Euro
6. Nach Abzug der Fixkosten bleiben übrig 290,37 Euro
7. Krankenzusatzversicherung (für Zahnbeh., Brille) 18,88 Euro, einmalige Nachzahlung 26,00 Euro
8. vfh Oldenburg, Raten für Zahnarztbehandlungen 50,00 Euro
9. Antioxidantien: Vitamine, Spurenelemente und Mineralstoffe, Monatsdurchschnitt 118,00 Euro
10. Hilfsmittel (Atemschutz, Luftreinigung etc. IGEL-Leistung, einmalig 86,00 Euro

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Nun bleibt zum Ausgeben noch (ohne IGEL) 77,49 Euro

Franzi beschreibt ihre Situation:

Die IGEL-Leistung, die ich über drei Monatsraten vor längerem verteilen musste, hat mich nun richtig reingerissen. Dafür habe ich keine Quittung bekommen, obwohl ich danach gefragt hatte. Aber auch wenn man die Nachzahlung bei der Krankenzusatzversicherung wieder dazuzählt, wären es ja lediglich 103,49 EUR. Das ist lediglich ein ungefährer bzw. Durchschnittsbetrag, aber davon kann man nicht monatlich leben!

Normalerweise variiert das um mehrere zig EURO von Monat zu Monat, da ja die Packungsgrößen der Antioxidantien unterschiedlich sind und ich dann beim Nachbestellen natürlich deutlich weniger habe und oft auch andere notwendige Haushaltskosten monatelang vor mir herschiebe, bis es ganz und gar nicht mehr geht.

Außerdem gehe ich schon seit fast 10 Jahren mein Mittagessen, also das wenige, was ich noch vertrage, nur noch von der Tafel holen und ab und zu mal was aus dem Ökoladen.

Demnächst kommt noch eine Erhöhung wegen meiner Gebiss-Sanierung an die vfh in Oldenburg dazu. Das wird sich wohl noch ein paar Jahre hinziehen mit den Zahlungen. Dann seh ich wohl gar kein Land mehr.“

Autoren: Amalie und Franzi für CSN – Chemical Sensitivity Network, 14. September 2009

In den letzten zwei  Teilen dieser Beitragsserie soll noch einmal Pamela Reed Gibson zu Wort kommen. Sie geht in ihrem Buch „Multiple Chemical Sensitivity, a Survival Guide“ ausführlich auf das Thema Psychotherapie ein und gibt einige Tipps dazu und zur Selbsthilfe.

Ist das Glas nicht doch halb voll?

Nach Pamela Reed Gibsons Beobachtungen fordert MCS oft Unmögliches von den Betroffenen, während die Krankheit ihnen in ihrem Verlauf ihre Ressourcen wegzunehmen droht. Ein erster Schritt bei der Bewältigung der Herausforderungen besteht darin, den eigenen bisherigen Erfolgen Anerkennung zollen zu können.

Man halte sich vor Augen:

• Was hat man bisher gut gemacht?
• Welche Veränderungen hat man vorgenommen, um die MCS-bedingten Probleme zu bewältigen und eine weitere Verschlechterung zu verhindern?
• Welche schwierigen Situationen hat man mit Kreativität und persönlicher Stärke meistern können?

Wenn man den bisherigen Leistungen mit Anerkennung begegnen kann, ist es leichter, weiter auf seinem Weg voranzuschreiten und neue Herausforderungen anzunehmen.

Andere Probleme nicht vernachlässigen

Obwohl MCS keine psychogene Erkrankung ist, schließt das die Möglichkeit nicht aus, dass der eine oder andere davon unabhängige psychische Lasten mit sich herumträgt, die auch bewältigt sein wollen. Das tun wir alle. Solange derartige Probleme ungelöst sind, können sie mit den krankheitsbedingten Herausforderungen interagieren und zusätzlichen Kummer bereiten. Sich um derartige unabhängige psychische Lasten zu kümmern, kann die seelische Gesamtbelastung reduzieren und zusätzliche Energie für die Bewältigung von MCS bereitstellen. Dass man lernt, wie MCS mit den eigenen psychischen Verwundbarkeiten interagiert, kann einem dabei helfen, das eigene Leben erfolgreicher zu bewältigen.

Durchsetzungsvermögen

Sind Sie ein Mensch, der typischerweise eher schüchtern und sensibel ist und nun vor der undankbaren Aufgabe steht, sich selbstbewusst für spezielle Anpassungen einsetzen zu müssen, um überleben zu können? Wenn Ihr persönlicher Stil bisher eher ein passiver war, d.h. etwas von sich zu geben, zu tun, was verlangt wird und sich nie zu beschweren, kann es sehr schwer sein, den Punkt zu erreichen, an dem man seine Not und Bedürfnisse selbstbewusst artikulieren und vertreten kann, ohne sich unwohl zu fühlen. Ob nun wegen des persönlichen Stils, Gewohnheit, Unbehagen im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit zu stehen oder der Überzeugung, keine „besondere Behandlung“ zu verdienen, die Aufgabe, das eigene soziale Leben positiv zu gestalten, wird ohne wenigstens etwas Arbeit im Bereich der Psyche schwieriger sein.

Ein Therapeut kann einem helfen, sich mit selbstbewusstem Durchsetzungsverhalten wohler zu fühlen. Es gibt auch diverse gute Selbsthilfebücher, die dabei helfen können. Eine andere Möglichkeit besteht darin, etwas zu praktizieren, was George Kelly, einer der wichtigen Persönlichkeitstheoretiker, „Fixed Role Therapy“ genannt hat. Dabei schreibt der Therapeut eine kleine Skizze oder einen Entwurf von einer Person, die die Qualitäten verkörpert, die der Klient entwickeln möchte. Also in diesem Falle würden Sie eine Seite lange Beschreibung einer Person anfertigen, die eine gute Durchsetzungsfähigkeit hat. In dieser kleinen Skizze sollten Sie sowohl die Gedanken als auch das Verhalten der Person beschreiben. Z.B.: „Sally findet es einfach, ihre Bedürfnisse zu beschreiben, da ihr klar ist, dass ihre Gesundheit davon abhängt. Negative Reaktionen von anderen regen sie nicht auf, da sie weiß, dass es normal ist, dass Leute, die anders sind, schlecht behandelt werden.“ Nach Besprechung der geschriebenen Skizze macht der Klient ein Rollenspiel mit dem Therapeuten, in dem er die ideale Person verkörpert. Weiter behält der Klient diese Rolle die nächsten zwei Wochen bei und bespricht bei einigen zwischenzeitlichen Terminen mit dem Therapeuten, wie es dabei vorangeht. Sie können mit diesem Ansatz auch selbst experimentieren und sehen, wie es sich anfühlt, in einem Lebensbereich einen anderen Verhaltensstil auszuprobieren. Wenn Sie es versuchen, sollten sie die Skizze mit sich tragen, oft darauf zurückgreifen und sich darüber klar werden, wie es ist, ein neues Verhalten auszuprobieren.

Eine andere Taktik, Durchsetzungsvermögen zu üben, wäre etwa, sich mit einem Tier zu identifizieren, zu dem man eine Beziehung hat, dass durchsetzungsfähig ist und das man bewundert (aber man lasse Vorsicht walten, bei der Auswahl der Personen, denen man davon erzählt. Manchen fehlt das nötige Verständnis). Sie könnten beispielsweise ein Löwe sein, der sich, sein Revier und seine Jungen zu beschützen weiß. Oder ein rauflustiger Dachs, der nicht zögert zuzubeißen, wenn er bedroht wird. Sich durchzusetzen bedeutet, seinen größten Ängsten ins Auge zu blicken –  z.B. zurückgewiesen zu werden. Meistens werden es die Leute jedoch respektieren, wenn Sie sich für sich selbst einsetzen, und wahrscheinlich wird man wenigstens den einen oder anderen Unterstützer haben.

Selbstachtung und Selbstwert

Probleme mit dem Selbstwert und der Selbstachtung können auftreten, wenn man schlecht behandelt wird, während man sich für seine Belange, etwa Bitten um Anpassungen, einsetzt. Menschen mit geringer Selbstachtung oder solche, die in der Vergangenheit oft schlecht behandelt worden sind, empfinden derartige Situationen oft als sehr schlimm, während Leute mit einer „dickeren Haut“ davon weniger mitgenommen werden. Zu lernen, wie man „hart im Nehmen“ wird und unabhängig von dem Verhalten anderer, wird einem helfen, bei den Anstrengungen, seine Bedürfnisse durchzusetzen, auf Kurs zu bleiben. Derartige Probleme können mit einem geeigneten Selbsthilfegruppen, Selbsthilfebüchern oder Selbsthilfegruppen angegangen werden. Es ist oft sehr nützlich zu hören, wie „dickhäutige“ Menschen über die Reaktionen anderer denken. Sie haben oft großartige Möglichkeiten entwickelt, um die Dinge in der richtigen Perspektive zu sehen, die Dinge nüchtern zu registrieren und dann den eigenen Weg weiterzugehen. Beispielsweise bei einer negativen Rückmeldung anzunehmen, man habe es mit einem Idioten zu tun, anstatt sich selbst in Frage zu stellen.

Leistungsorientierung

Sind Sie sehr leistungsorientiert? Beweisen sie sich Ihren Wert durch Leistung, schaffen, machen, machen und sich dabei übernehmen? Ist Ihre Dynamik die eines Workaholic? Dann ist eine Erkrankung, die Ihre Produktivität reduziert, etwas extrem Schmerzhaftes, da sie Ihre gewohnte Art und Weise, mit Problemen umzugehen, aushebelt. Wenn ihre Selbstachtung auf dem Erreichen wichtiger Ziele beruht und ihre Leistungsfähigkeit halbiert wird oder ganz verloren geht, müssen Sie entweder mit der halben (oder ganz ohne) Selbstachtung auskommen oder aber den Maßstab, an dem Sie Ihren Wert messen, ändern. Viele Menschen beziehen ihre Selbstachtung über ihre Arbeit. Sie können versuchen, ihre Karriere an ihre neuen reduzierten Möglichkeiten anzupassen, beispielsweise zu Hause arbeiten oder zu anderen Zeiten oder in einer anderen Gegend. Oder sie müssen eine andere geeignete Arbeitsmöglichkeit finden. Jeder hat irgendwelche Möglichkeiten, sich zu engagieren, und Ihre Produktivität muss nicht auf ewige Zeiten immer nur abnehmen.

Sachen aufschieben

Wenn Sie andererseits eher jemand sind, der Dinge, die zu erledigen sind, aufschiebt, liefern die Gesundheitsprobleme, die Sie haben, eine unendliche Menge an Gründen, um alles immer weiter aufzuschieben. Dann sollten Sie vielleicht zu „To Do“-Listen und einem Terminplan Zuflucht nehmen. Am besten mit eingebauten Belohnungen für das Erreichen wichtiger Ziele.

Persönlichkeitsstil

Der individuelle Persönlichkeitsstil kann bestimmen, woran man besonders leidet, wenn man MCS hat. Extrovertierte haben z.B. wahrscheinlich größere Probleme mit Isolation als Introvertierte. Introvertierte haben nun vielleicht mangels Gelegenheit größere Probleme, ihre Bedürfnisse mitzuteilen, und sich in Beziehungen zu schützen. Obwohl dies sehr schwierig sein kann, müssen Extrovertierte unbedingt erfinderisch und kreativ bei der Suche nach Kontaktmöglichkeiten mit anderen sein. Obwohl MCS einen ziemlich weit runterziehen kann, sollte man nicht vergessen, dass es dennoch ein paar Dinge gibt, die man tun kann, um sich nicht völlig zu isolieren.

Autor: Karlheinz, CSN – Chemical Sensitivity Network, 14. September 2009

Literatur: [1] Pamela Reed Gibson(2006). Multiple Chemical Sensitivity, a Survival Guide (second edition), Earthrive Books.

Serie: Psychiatrisierung bei MCS ein Irrweg Teil I – X

• Teil I: Psychische Beeinträchtigung als Folge von Chemikalien-Sensitivität
• Teil II: Die „Lösungen“ der Mainstream Medizin, auch bei MCS Psychotherapie und Psychopharmaka
• Teil III: Psychopharmaka: Wirksam? Unwirksam? Schädlich? Placebo?
• Teil IV: Psychotherapie –  Das größte Placebo des 20. Jahrhunderts?
• Teil: V: Psychotherapie – Die Rolle von Erwartungen
• Teil: VI: Psychostudien unter der Lupe
• Teil VII: Effektstärken in der Psychotherapie
• Teil VIII: Effektstärken von Psychotherapie und Expositionsvermeidung bei MCS
• Teil IX: Was an Psychotherapien hilft
• Teil X. MCS – Psychotherapie und Psychiatriesierung