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CFS Therapie: Aktuelle Forschungsergebnisse bestätigen die Hypothese von Martin Pall

Pilotstudie mit Supplementen zur Reduzierung freier Radikale zeigt eine Besserung des therapieresistenten CFS

Viele Forscher haben nach wirksamen Therapien für das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) und für die multiple Chemikaliensensitivität (MCS) gesucht. Martin Pall, Ph.D., Professor Emeritus für Biochemie und Medizin-wissenschaft an der Washington State University und Autor von „Explaining, Unexplained Illnesses“ ist der Erste, der eine überzeigende Ursache und Behandlungsmethode vorschlägt. Pall, der im Jahr 1997 selbst schwer von CFS betroffen war und sich innerhalb von 18 Monaten vollständig davon erholen konnte, widmet seine Arbeit dem Verständnis und der Behandlung dieser Krankheiten.

Pall entdeckte, dass abnorme Konzentrationen von Stickoxid (NO) sowie hohe Konzentrationen an Peroxynitrit (ONOO) und Superoxid diese Multisystem-Erkrankungen mit einer Vielzahl unterschiedlicher Symptome aktivieren. Sein grundlegender Ansatz: die Verringerung der mit NO in Zusammenhang stehenden Aktivität freier Radikale.

Nach der Theorie von Pall initiiert ein bekannter Stressor die hohe NO- und ONOO-Werte, häufig sind das Krankheitserreger wie Viren oder Bakterien, ein physisches Trauma, die Exposition gegenüber Pestiziden (einschließlich Organophoshaten und Carbamaten), Lösungsmitteln oder starker psychischer Stress. Weitere Stressoren können die Belastung mit Bioziden und Organochlorpestiziden, parasitäre Infektionen wie Toxoplasmose, Vergiftungen durch Ciguatoxin, Kohlenmonoxid oder Thiomersal sein. Nach dem aktuellen Stressereignis ist der Körper nicht mehr in der Lage, sich zu erholen und verbleibt in einem Zustand, der durch die chronisch erhöhte Aktivität freier Radikale gekennzeichnet ist.

In der vorliegenden Studie wurden neun Patienten mit therapieresistentem CSF über einen Zeitraum von acht Wochen untersucht. Hierzu wurde „The Medical Outcomes Survey Short Form-36“ verwendet. Dies ist ein gut validiertes psychometrisches und in der Bewertung von chronischem Erschöpfungssyndrom/ Myalgische Enzephalomyelitis (CFS/ME) empfohlenes Instrument, da es die körperliche und soziale Aktivität, Vitalität, körperliche Schmerzen, körperliche und mentale Verfassung und Wahrnehmung der allgemeinen Gesundheit protokolliert. Die Multi-Item Skalen wurden gewichtet, aufsummiert, standardisiert und transformiert, um Score-Indices zu ermöglichen, nämlich den Physical Component Score (PCS; körperliche Komponente) und den Mental Component Score (MCS; geistige Komponente).

Vier Nahrungsergänzungsmittel mit einer Reihe von Vitalstoffen, von denen jeder einzelne nachweislich die NO/ONOO- und Superoxid-Aktivität beeinflussen kann, wurden einer Gruppe von neuen Patienten mit CFS/MCS für einen Zeitraum von acht Wochen verabreicht. Die Daten wurden mit der SF-36 am Anfang, nach einem Monat und am Ende des Ergänzungszeitraumes erhoben.

Nachdem Martin Pall die unaufbereiteten Daten hinsichtlich körperlicher und geistiger Erschöpfung gezeigt worden waren, führte dieser eine inferentielle statistische Analyse zur Signifikanz mit einem gepaarten T-Test durch, bei dem die Ergebnisse jedes Patienten zum Zeitpunkt Null, sowie nach vier und acht Wochen analysiert wurden. Je kleiner die Studie ist, desto wichtiger ist die statistische Signifikanz. Hier waren die Ergebnisse für die körperlichen Symptome hoch signifikant: Der p-Wert für den Zeitraum von 0-4 Wochen betrug 0,006, fast zehnmal höher als p=0,5, der Mindestanforderung für eine statistische Signifikanz. Für den Zeitraum von 0-8 Wochen war der p-Wert 0,0149 und 0,482 für 4-8 Wochen. Obwohl auch diese Werte signifikant waren, zeigte sich die stärkste Verbesserung in den ersten vier Wochen der Studie. Zwar war die Verbesserung auch danach statistisch signifikant, aber sie war nicht mehr so dramatisch. Bei den mentalen Tests gab es keine signifikanten Ergebnisse; vielleicht deshalb, weil die Tests, die für die psychischen Symptome benutzt wurden, nicht besonders aufschlussreich waren.

Die deutlichen Ergebnisse aus dieser kleinen Studie sind ein überzeugender Hinweis dafür, dass Dr. Palls Hypothese und die empfohlenen Nährstoffkombinationen zur Reduzierung der NO/ONOO- und Superoxid-Aktivität bei CFS/ME sehr nützlich sind.

Literatur:

Allergy Research Group, Aktuelle Forschungsergebnisse bestätigen die Hypothese von Martin Pall, Oktober 2009. Deutscher Sonderdruck.

Danke – CSN dankt der Allergy Research Group für die freundliche Erlaubnis den Artikel publizieren zu dürfen.

Weitere Artikel zur Arbeit von Prof.Dr. Martin Pall:

Wie wird man in weniger als 365 Tagen ein MCS-Aktivist? Schaut nach Spanien!

Chemikaliensensible Menschen weltweit haben verstanden, dass ihre Krankheit ein Politikum darstellt, das gewisse Lobbygruppen und Industrien unterdrücken, da sie sonst Einfluss und Umsätze verlieren. Diese waren über Jahrzehnte erfolgreich darin, chemikalienbedingte Krankheiten als nicht existent darzustellen und durch gezielte Propaganda Erkrankte als einzelne Psychospinner zu denunzieren. Dank des Internet beginnt diese Struktur zusehends zu bröckeln. MCS-Kranke haben sich international vernetzt, tauschen fachliches Wissen aus und stärken sich gegenseitig. Die Möglichkeiten, die Soziale Netwerke anbieten, verstärken dies. Vor Jahren kannte kaum einer der Erkrankten jemanden aus einem anderen Land, mittlerweile ist die Welt dank dieser Vernetzung zu einem „Dorf“ geworden.

Niemals hätte ich Eva kennen gelernt, eine junge spanische Frau, die unter sehr schwerer Chemikalien-Sensitivität, extremen Nahrungsmittelallergien und CFS leidet. Selbst wenn ich nach Barcelona gereist wäre, wo sie wohnt, hätte ich sie nie treffen können. Eva kann sich seit rund zwei Jahren nur in ihrer Wohnung aufhalten und seit ein paar Monaten liegt sie ausschließlich im Bett. Trotz der Schwere ihrer Erkrankung hat die bemerkenswerte Aktivistin es geschafft, dass den Menschen in ihrem Land nicht mehr länger verborgen bleibt, dass unser täglicher Überkonsum von Chemikalien in Alltagsprodukten seinen Tribut fordert. Zusammen mit Susie Collins von Canary Report aus den USA bat ich Eva für uns über die letzten Monate zu berichten. Dieses Anliegen war uns beiden besonders wichtig, denn Eva’s Bericht soll andere MCS-Kranke mit Mut erfüllen, auch aktiv zu werden.

Niemand erwartet, dass jeder Chemikaliensensible soviel in Bewegung setzt wie im nachfolgenden Bericht zu lesen. Das ist auch nicht erforderlich, denn es sind viele Menschen weltweit, die auf das gleiche Ziel zustreben – die Akzeptanz einer Krankheit, die nicht sein darf, die sich aber nicht mehr länger verschweigen lässt.

Andererseits, „sag niemals nie“, denn vielleicht ist man ja auch jemand, der selbst wenn er nur noch im Bett liegen kann und kaum Kraft hat, trotzdem noch gute Ideen hat und Mut aufbringt. In uns allen schlummert mehr Potential, als wir selbst vermuten. Der nachfolgende Bericht soll inspirieren:


Eva Caballé berichtet:

Meine Freundinnen Silvia Müller und Susie Collins baten mich alles aufzuschreiben, was ich seit Juni 2009 unternommen habe, um ein öffentliches Bewusstsein für Multiple Chemikalien-Sensitivität zu schaffen. Dies ist eine Auflistung all meiner Artikel, der Zusammenarbeit die stattfand, und mein Auftauchen in den Medien. Dies hat so hoffe ich geholfen, die Wahrnehmung von MCS zu erhöhen. Wie viele von Euch wissen, schrieb ich letzten Juni für das online Kultur-Magazin Delirio einen Artikel, der „Die nackte Wahrheit über MCS“ hieß, in dem es zwei Fotos von mir gab, auf denen ich nackt war, nur eine Atemmaske trug. Der Artikel wurde Dank Susie Collins von The Canary Report und Silvia Müller von CSN – Chemical Sensitivity Network in neun verschiedene Sprachen übersetzt. Seitdem habe ich zu jeder Ausgabe von Delirio Artikel beigesteuert, die MCS zum Thema hatten: „Schreie aus der Stille“ und „Metamorphose im Leben mit MCS“ und im Augenblick arbeite ich am nächsten.

Dann entschied ich mich, ein Buch zu schreiben, um anderen Menschen anhand meines persönlichen Lebens und meiner Erfahrungen zu vermitteln, was es heißt, mit MCS zu leben: dieses völlige im Stich gelassen sein, unter dem wir leiden, und warum sich Menschen wegen den giftigen Produkten, die sie täglich benutzen, Gedanken machen sollten. Ende August beendete ich die Arbeit an „Vermisst: Ein durch Multiple Chemikalien-Sensitivität zerstörtes Leben“ und im November kam das Buch bei El Viejo Topo (Der alte Maulwurf) heraus. Die Veröffentlichung wurde angekündigt, als Salvador López Arnal ein Interview über MCS mit mir machte, ein Interview, das anschließend Dank meiner Online-Freunde ins Englische, Japanische und Deutsche übersetzt wurde.

Dank „Die nackte Wahrheit über MCS“ lernte ich viele interessante Menschen auf der ganzen Welt kennen, und einer von ihnen in Japan, Takeshi Yasuma, von Citizens Against Chemicals Pollution (CACP), den Bürgern gegen chemische Umweltverschmutzung, bat mich eine Botschaft an MCS-Patienten und deren Unterstützer zu verfassen, die im Oktober 2009 auf dem Symposium zur Feier der Anerkennung von MCS in Japan präsentiert wurde. Meine Botschaft wurde während des Symposiums verlesen und an die Wand geworfen.

Im November, zwei Wochen bevor mein Buch herauskam, hatte ich zur Hauptsendezeit ein telefonisches Radiointerview (im Spanischen staatlichen Rundfunk), in einer live Kultur-Sendung die Carne Cruda (Rohes Fleisch) heißt. 25 Minuten lang sprachen wir über Multiple Chemikalien-Sensitivität und mein Buch, und sie waren derart geschockt, dass sie versprachen, sie würden das Spanische Gesundheitsministerium kontaktieren, um denen die schlimme Situation von MCS-Kranken zu erläutern. Wie viele von Euch wissen, wurde der Generalsekretär des Gesundheitsministeriums während einer Sendung interviewed (mein Mann David sprach an meiner Stelle mit ihm) und er legte sich öffentlich darauf fest, sich mit MCS-Vereinigungen aus Spanien zu treffen und unsere Klagen anzuhören. Das Treffen fand am 4. Februar 2010 statt, das Ergebnis war eine verbindliche Erklärung der Regierung, einen wissenschaftlichen Rat einzurichten, der ein Konsenspapier über MCS erstellen soll.

Ende November wurde in der Jugendbeilage der im Print erscheinenden Zeitung Deia ein Artikel über meinen Blog No Fun publiziert. Der mit „Toxic Life“ (Giftiges Leben) übertitelte Artikel war eine gründliche und genaue Analyse meines Blogs (die Informationen die ich bereitstelle, meine Übersetzungen, meine eigenen Artikel, meine Zusammenarbeit mit anderen, usw.), die MCS und meine vernetzte Arbeit im internationalen Kampf für die Wahrnehmung von MCS beleuchtete.

Ich beteiligte mich außerdem mit 14 anderen Frauen aus der ganzen Welt am fabelhaften Canary Report Wand-Kalender für 2010. Die Idee ging auf meine Nacktfotos für Delirio zurück und ich war sehr stolz, Teil eines solchen erstaunlichen von Susie Collins geleiteten Projektes zu sein. Die Kalender sind käuflich zu erwerben und der ganze Gewinn wird an die Environmental Working Group gespendet.

Ende 2009 interviewte mich Salvador López Arnal erneut, diesmal unterhielten wir uns mehr über mein Buch und über meine Erfahrungen, und er interviewte auch meinen Mann David, der das Vorwort zu meinem Buch schrieb. Das Interview erschien im Januar im gedruckten El Viejo Topo Magazin und im Februar wurde es online veröffentlicht.

In der Zeit vom Dezember 2009 bis Januar 2010 erschienen drei wunderbare Rezensionen meines Buches. Das erste kam bei Punts de Vista (Standpunkte) heraus, einem Blog von Àngels Martínez i Castells, eine Ökonomin und Präsidentin von Dempeus, einer Katalanischen Gesellschaft zur Verteidigung des Gesundheitssystems. Die zweite erschien auf Kabila ein Blog von Rafael G. Almazán, Journalist mit Schwerpunkt Politik und Menschenrechte. Die letzte wurde auf der Homepage des Umweltjournalisten und Schriftstellers Miguel Jara veröffentlicht.

Ende Januar erschien ein weiteres Interview mit mir, in der Gesundheitsbeilage von ABC, einer der bedeutendsten gedruckten Zeitungen in Spanien. Das Interview, das über zwei Seiten ging und eine Abbildung des Einbands meines Buches enthielt, drehte sich um MCS und meine im Buch beschriebenen Erfahrungen, behandelte aber auch das völlig im Stich gelassen werden, das Menschen mit MCS erleiden. Sie fügten einen MCS-Artikel von Dr. Arnold, einem auf MCS spezialisierten Immunologen hinzu, der ebenfalls auf den Online-Seiten der Zeitung veröffentlicht wurde.

„El color der la tarde“ (Farbe des Abends), eine Magazin-Sendung auf Radio Intercontinental, wollte mich einen Tag, nachdem das Interview mit ABC veröffentlicht wurde, interviewen. Wegen meiner Erkrankung war ich dazu nicht in der Lage, aber sie stimmten zu, stattdessen meinen Mann zu interviewen. Thema des Interviews waren MCS und mein Buch.

Ebenfalls Ende Januar erschien ein Artikel mit dem Titel „The canary of the mine.“ (Der Kanarienvogel des Kohlenschacht) im El Observador Magazin. Dieser von meinem Buch inspirierte Artikel handelte von MCS, Giftstoffen, meinem Buch und von [dem Buch] „Silent Spring“ (Stummer Frühling) von Rachel Carson. Diesen Artikel hatte Paco Puche, ein Ökologe, geschrieben und er war sehr kämpferisch, ermutige die Leserschaft, sich der Warnung bewusst zu werden, die von Menschen mit MCS ausgeht. Dieser Artikel endete mit einem Absatz aus meinem Buch und der letzte Satz lautete: „Vielleicht haben es so viele giftige Erzeugnisse geschafft, um aus uns Schafe zu machen?“

Im Februar wurde mein Buch in einer Literatursendung von Radio Euskadi erwähnt und aufgrund dessen bat mich eine andere Sendung des selben Senders, „La noche despierta“ (Die wache Nacht), um ein Telefoninterview zu meinem Buch und zu MCS. Meine Gesundheit erlaubte es mir nicht, dieses Interview durchzuführen, aber sie stimmten zu, David, meinen Mann, zu interviewen, da sie mein Buch sehr schockiert hatte. Das Interview mit David auf Radio Euskadi dauerte 30 Minuten und war sehr gründlich und einfühlsam. Sie sprachen über MCS, wie unsere Regierung überhaupt nichts unternimmt, um uns zu helfen und wie wir dazu verdammt sind, ohne [finanzielle] Unterstützung der Sozialfürsorge zu leben. Der Journalist hatte ein außerordentliches Fingerspitzengefühl und das Interview war sehr bewegend. Ich beantwortete eine Frage, die ich zuvor vom Bett aus aufgenommen hatte.

Im März wurde mein Buch in die Kataloge zweier öffentlicher Bibliotheken aufgenommen: die Öffentliche Bibliothek von Navarra und die Öffentliche Bibliothek der Universität von Alicante. Darüber freue ich mich besonders, weil es in beiden öffentlichen Bibliotheken das erste Buch über MCS ist, das sie haben.

Auch im März wurde ein Interview mit David in „La Contra“ (Der Rundschlag) veröffentlicht, einem sehr prestigeträchtigen Thementeil in einer sehr bedeutenden Spanischen Zeitung: La Vanguardia (Avantgarde). Sie wollten mich interviewen, aber ich konnte es wegen meiner Krankheit nicht tun. In dem Interview ging es um MCS und unsere Erfahrungen und es war ein großer Erfolg. Wegen diesem fragte eine weitere Radiosendung bei David um ein Interview an.

Am Tag des Interview auf Radio 3 [Nov. 2009/Carne Cruda] nahm ein Spanischer Filmemacher zu mir Kontakt auf, weil er von dem Interview schockiert war und er beschloss, einen Kurzfilm zu drehen um zu helfen, die öffentliche Aufmerksamkeit für MCS zu erhöhen. Er bat mich, ihm zu helfen, obwohl die Geschichte eine erfundene sein wird, lag ihm sehr daran, sie so echt und authentisch wie möglich zu machen. Die Dreharbeiten des Kurzfilms über MCS, mit dem Titel „Los Pájaros de la Mina“, (Die Vögel der Bergwerke), wurden im März begonnen und sie wecken große Erwartungen, regen Diskussionen und die Presse an, da dies der erste spanischsprachige MCS-Kurzfilm sein wird.

Terra Verda (Grüne Erdkugel), ein staatliches Fernsehprogramm, wollte, dass ich in ihrer Sendung über Gifte in Wohnungen mitwirke. Wegen meiner Erkrankung konnten sie nicht zu mir nach Hause kommen, aber sie stimmten zu, dass David mein Interview mit unserer Video-Kamera aufnimmt. Sie baten uns außerdem, die Veränderung zu zeigen, die wir wegen meiner Erkrankung an unserer Wohnung vornahmen, und so zeichneten wir ein zweites Video auf, das all diese Informationen bot. Die Sendung wird Ende März gesendet werden und ich werde sie dann in meinem Blog No Fun veröffentlichen, zusammen mit der ungekürzten Version beider Videos, die wir zu Hause aufgenommen haben.

All dies ist in weniger als einem Jahr geschehen! Darüber freue ich mich sehr, weil ich mir nie vorstellen konnte, dass ich in der Lage wäre, all dies zu tun, besonders als sich meine Gesundheit verschlechterte. Natürlich hätte ich nichts davon jemals ohne die Hilfe und Unterstützung von David, meiner gesamten Familie und meiner Freunde überall auf der Welt tun können.

Autor: Eva Caballé, No Fun, März 2010

Übersetzung: Vielen Dank geht an BrunO.

Antext: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network

Titelbild: Vielen Dank geht an Susie Collins für das Bild von Eva aus dem Canary Report Kalender.

Weitere Artikel von Eva Caballé:

Bundesgesetzblatt teilt mit, die Bezeichnung „Somatisierungssyndrom“ für MCS in der Versorgungsmedizin-Verordnung fällt weg

Beschwerde eines Betroffenenverbandes war erfolgreich

Ende 2008 legte eine MCS-Organisation Beschwerde beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales ein. (1) Die Organisation empfand es als Diskriminierung, dass in den ärztlichen Gutachterleitlinien im sozialen Entschädigungsrecht und Schwerbehin-dertenrecht ein Passus über die Umweltkrankheiten MCS, CFS und FMS stand, der diese Erkrankungen als „Somatisierungssyndrome“ titulierte.

Eine Änderung wurde als dringlich angesehen, denn ohne die Versorgungsmedizin-ischen Grundsätze (VMG) – Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im Sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (AHP) – sind Verfahren im Schwerbehindertenrecht und im sozialen Entschädigungsrecht nicht zu betreiben. Steht dort Nachteiliges, kann dies zu Fehlbewertungen führen und Auswirkungen auf Verfahren haben. Letztendlich können dadurch auch Prozesse verloren gehen.

Der Beschwerde von Betroffenenverbänden wurde stattgegeben, das konnte seit Kurzem bereits bei U.Wendler gelesen werden. (2) Der Bundesrat hat der Änderung in der Versorgungsmedizin-Verordnung zugestimmt. (5) Eine rechtsgültige Änderung des besagten Passus trat laut Bundesgesetzblatt am 1. März 2010 in Kraft, die diskriminierend empfundene Bezeichnung fällt weg. (3)

Das Ministerium reagierte auf Beschwerde

Frau Dr. Christa Rieck vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales teilte der MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung am 21.November 2008, als Antwort auf deren Beschwerde, mit, dass wie schon im Schreiben des Parlamentarischen Staatssekretärs Herr Thönnes angekündigt, die Sachverständigen empfohlen hätten, den Satz:

“Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungssyndrome (z.B. CFS/MCS) sind jeweils im Einzelfall entsprechen der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.” durch “Die Fibromyalgie, Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome sind jeweils entsprechen der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.” zu ersetzen. (4)

Bundesgesetzblatt: Änderung im März 2010 in Kraft getreten

Rund eineinhalb Jahre nach der zugrundeliegenden Beschwerde des Betroffenen-verbandes und der Zusage des Ministeriums, dass eine Änderung erfolgen werde, steht im Bundesgesetzblatt Jahrgang 2010, Teil 10, erschienen am 9. März 2010: (3)

Erste Verordnung zur Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung

vom 1. März 2010

Auf Grund des § 30 Absatz 17 des Bundesversorgungsgesetzes, der durch Artikel 1 Nummer 32 Buchstabe i des Gesetzes vom 13. Dezember 2007 (BGBl. I

S. 2904) eingefügt worden ist, verordnet das Bundesministerium für Arbeit und Soziales im Einvernehmen mit dem Bundesministerium der Verteidigung:

Artikel 1

Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung

Die Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung vom 10. Dezember 2008 (BGBl. I S. 2412) wird wie folgt geändert:

2. Teil B wird wie folgt geändert:…

d) In Nummer 18.4 werden die Wörter „Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungs-Syndrome (zum Beispiel CFS/MCS)“ durch die Wörter „Die Fibromyalgie, das Chronische Fatigue Syndrom (CFS), die Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome“ ersetzt.

Artikel 2

Inkrafttreten

Diese Verordnung tritt am Tag nach der Verkündung in Kraft.

Der Bundesrat hat zugestimmt.

Berlin, den 1. März 2010

Die Bundesministerin für Arbeit und Soziales

U r s u l a v o n d e r L e y e n

Bedeutung für MCS-Kranke

Durch die Einstufung von MCS als körperlich bedingte Krankheit und das am 1. März 2010 rechtsverbindliche Inkrafttreten der neuen Formulierung in der Versorgungsmedizin-Verordnung, als auch der Einklassifizierung von MCS als körperlich bedingte Krankheit im ICD-10, haben MCS-Kranke endlich alles in der Hand, ihre Krankheit auf Antrag als körperlich bedingte  Behinderung anerkannt zu bekommen. Dies dürfte die unseligen Vorgehensweisen, MCS-Kranke fälschlich-erweise zu psychiatrisieren, nun endgültig stoppen, bzw. MCS-Kranken helfen, gegen weiterhin fehlerhaft vorgehende Gutachter, Ärzte und Selbsthilfegruppen adäquate Massnahmen zu ergreifen

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 24. März 2010

Literatur:

  1. Schreiben MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung an das Bundesministerium für Arbeit und Soziales vom 29.09.2008
  2. Versorgungsmedizinische Grundsätze Anhaltspunkte, „Für 2010 geplante Änderungen“, U. Wendler, 2010
  3. Bundesgesetzblatt Jahrgang 2010, Teil 10, Änderungen, ausgegeben 9. März 2010
  4. Antwort Bundesministerium für Arbeit und Soziales an MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung, Bonn, 21.November 2008
  5. Bundesrat, Drucksache 891/09, Erste Verordnung zur Äbnderung der Versorgungsmedizin-Verordnung, 18.12.2009

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Diagnose MCS verweigert, der Patient trägt den Nachteil

Im Artikel: „Input – MCS korrekt diagnostizieren ist notwendig und nicht so schwer“ wurde verdeutlicht, dass es de facto nicht sonderlich problematisch ist, MCS zu diagnostizieren. Resonanz im Blog, im CSN Forum und per Mail zeigten, dass Erkrankte diese Diagnose trotzdem vorenthalten bekommen. Obwohl es für ihre vorhandene Symptomatik auf Alltagschemikalien im Niedrigdosisbereich keine andere Erklärung gibt und Ausschlussdiagnostik ohne konkreten anderweitigen Befund blieb, schreiben ihre Ärzte, bzw. Umweltärzte MCS nicht in den Befund oder auf die Überweisung. Der existierte Code für MCS im ICD-10 – T78.4 findet keine Anwendung.

Liegt MCS in einem Schwergrad vor, der erfordert, dass auf den Erkrankten besondere Rücksicht genommen nehmen muss, weil die Person sonst nicht richtig funktionieren kann oder Schmerzen erleidet, dann ist es nachteilig, wenn die bezeichnende Diagnose unterschlagen wird.

Das Vorenthalten der Diagnose MCS kann für eine chemikaliensensible Person bedeuten, dass Behörden und Institutionen die Hände gebunden sind, um Hilfe oder Unterstützung zu gewähren.

Es kann auch bedeuten, dass ein Antrag auf Anerkennung der MCS als Schwerbehinderung beim Versorgungsamt abgelehnt wird, denn wie soll die Behörde anerkennen, wenn kein Befund das Vorliegen bestätigt? Gleiches beim Rentenverfahren, bei der Beantragung einer behindertengerechten Wohnung, beim Antrag auf höhere Zuwendung für spezielle Ernährung, Medikamente, bei der Bewilligung einer (notwendigerweise duftstofffreien) Pflegeperson, oder beim Antrag auf Behandlung der MCS in einer Umweltklinik.

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:

  • Wurde Euch die Diagnose MCS verweigert, obwohl es keine andere Erklärung für Eure Beschwerden gibt?
  • Mit welcher Begründung wurde gerechtfertigt, dass MCS nicht im Befund oder Attest stehen wird?
  • Was wurde Euch anstatt MCS attestiert?
  • Welche Unterstützung wurde Euch stattdessen entgegengebracht, um Eure Ansprüche durchzusetzen oder notwendige Hilfe zu erhalten?
  • Hattet Ihr Nachteile, weil Euch MCS durch keinen Arzt bestätigt wurde?
  • Z.B. beim Antrag auf Anerkennung der MCS als Schwerbehinderung beim Versorgungsamt, beim Rentenverfahren, bei der Beantragung einer behindertengerechten Wohnung, beim Antrag auf höhere Zuwendung für spezielle Ernährung, Medikamente oder beim Antrag auf Behandlung der MCS in einer Umweltklinik, etc.?

Input: MCS korrekt zu diagnostizieren ist notwendig und nicht so schwer

Chemikaliensensible berichten häufig, dass viele Ärzte sich sträuben, MCS zu diagnostizieren. Eine ganze Reihe von Erkrankten sagt sogar, dass man ihnen ärztlicherseits mitgeteilt habe, man wüsste nicht, wie man MCS diagnostiziert. Manche Mediziner behaupten sogar, man könne MCS nicht diagnostizieren, bzw. die Krankheit wäre nicht existent. Auch dass kein ICD-10 Code für MCS existent sei, wurde Patienten schon mitgeteilt, obwohl es kostenlose einfach zu handhabende Tools (z.B. ICD-10 Auskunft) gibt, mit denen sich jeder in Sekundenschnelle vom Gegenteil überzeugen kann. Andere weigern sich schlichtweg unter dem Vorwand, sie bekämen nur „Ärger“, wenn sie die Diagnose „MCS – Multiple Chemical Sensitivity“ stellen.

So schwer ist es nicht, MCS bei einem Patienten zu diagnostizieren:

Es gibt die American Consensus Diagnosekriterien, das validierte MCS Diagnosetool QEESI und ergänzend diverse umweltmedizinische Fragebögen.

Außerdem ist jeder Arzt verpflichtet, eine vernünftige Anamnese zu erstellen und dabei den Patienten gezielt zu befragen. Genau das halten erfahrene Ärzte und Kliniker für eines der allerwichtigsten Diagnoseinstrumente bei MCS, denn – was soll ein Patient sonst haben, wenn er über einen längeren Zeitraum heftige akute Symptome bspw. auf Autoabgase, Parfüm, Putzmittel, Pestiziden, Lacke, neue Teppichböden, Tageszeitungen etc. in geringster Konzentration entwickelt, die er vorher nicht hatte und wenn die Beschwerden verschwinden, wenn er sich in sauberer Umgebung befindet?

Oder, anders gefragt, warum sollte ein Patient lügen und falsche Angaben machen, um das Vorliegen einer MCS vorzugaukeln? Was hätte er davon? Nichts.

Provokationstests könnten den Beweis erbringen, doch mit welchem Risiko?

Theoretisch kann man das Vorliegen einer Chemikalien-Sensitivität mit Provokationstests beweisen. Dies ist jedoch schon aus rein ethischen Gesichtspunkten abzulehnen, weil das Risiko für den Patienten nicht vorherkalkulierbar ist.  Außerdem ist der Aufwand, wirklich aussagekräftige Provokationests durchzuführen,  immens. Der Patient muss dafür erst einmal für eine Weile in cleaner Umgebung sein, damit es zu keinen falsch negativen Ergebnissen kommt.

Warum? Ein veranschaulichendes Beispiel: Ein MCS-Patient, der in einer desinfizierten Klinikeinrichtung einem Provokationstest unterzogen wird, war zuvor zwangsläufig mit einer ganzen Palette von Chemikalien in Kontakt (z.B. Duftstoffe, Reinigungsmittel, etc.) Der ganze Aufenthalt in einem normalen Klinikgebäude ist, genau betrachtet, für MCS-Patienten mit einem einzigen fortlaufenden Provokoationstest gleichzusetzen. Daraus ergibt sich, dass  ein Provokationstest unter solchen widrigen Bedingungen kein objektives Ergebnis liefern kann. Dazu braucht es eine Klinik mit optimalen umwelt- und schadstoffkontrollierten Gegebenheiten. In Deutschland gibt es aber keine Klinik, die diesen zwingend notwendigen Anforderungen entspricht.

Teure Labordiagnostik bei erster Diagnosestellung nicht erforderlich

Stapelweise teure Labordiagnostik braucht man zur Diagnosestellung von MCS nicht, weil bislang noch keine spezifischen MCS-Marker ermittelt wurden, die  bei allen an MCS Erkrankten vorliegen. Das bedeutet nicht, dass MCS-Kranke keine pathologischen Befunde aufweisen. Es gibt genug wissenschaftliche Studien, die Auffälligkeiten belegen, aber  d e n  MCS-Marker, der bei allen nachzuweisen ist, hat noch keiner gefunden.

Für die Therapie ist weiterführende Diagnostik oft notwendig

Ist die Diagnose MCS erst einmal gestellt und es geht in Richtung Behandlung, dann wird es durchaus sinnvoll, dass verschiedene Laborparameter ermittelt werden, z.B. das Vorliegen von Chemikalien- und Schwermetallbelastungen, ob Defizite bestimmter Nährstoffe vorliegen, um diese mit Infusionen und oraler Gabe auszugleichen, Sauerstoffgehalt des Blutes vor einer Sauerstofftherapie, oder die Ermittlung von Gen-Polymorphismen, um eine Entgiftungstherapie auf die Entgiftungsfähigkeit des Patienten abzustimmen, Immunstatus, etc.

Genauso wie es sinnvoll ist, das ein PET und/oder ein SPECT Scan anberaumt wird, wenn der Verdacht besteht, dass Chemikalien eine toxische Schädigung des Gehirns verursacht haben.

Korrekte Diagnosestellung führt zu Qualitätssicherung bei der Behandlung

Ärzte sollten mehr Mut entwickeln, MCS zu diagnostizieren und mit ICD-10 T78.4 korrekt zu codieren, damit ebnen sie auch den Weg, dass adäquate, MCS-gerechte Kliniken geschaffen werden. Ohne existierende Kranke gibt es keine spezifische Behandlung, die von Krankenkassen übernommen wird und keinen Bedarf für Fachkliniken. Logisch, oder?

Fehldiagnosen gehen zu Lasten der Patienten

Deshalb muss, wenn MCS vorliegt, dies auch korrekt bezeichnet und mit ICD-10 T78.4 codiert werden und darf nicht mit irgendwelchen Pseudobegriffen umschrieben werden. Es geht auch nicht an, dass Multiple Chemical Sensitivity aus Abrechnungsgründen einfach anders bezeichnet wird, um höher abrechnen zu können. Das ist auch unter dem vorgeschriebenen QM (Qualitätsmanagement) so definiert, dem jeder Arzt verpflichtet ist. Genauso wie jeder Arzt vom geltenden Sozialgesetz her verpflichtet ist, eine Krankheit richtig zu kodieren.

Fehldiagnosen (z.B. MCS als psychische Erkrankung zu deklarieren, weil das u.U. mehr Geld beim Abrechnen bringt) gehen immer zu Lasten des Patienten, weil ihm auf diese Weise weiterführende Diagnostik verwehrt wird und er folglich auch nicht die richtige Behandlung erhält, die seinen Gesundheitszustand stabilisiert. Denn nur mit richtiger Diagnose kann auch eine Behandlung erfolgen, die der Krankheit angemessen ist. Ohne  diese ist eine Verschlimmerung vorprogrammiert.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 21. März 2010

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Vergleich bei Gericht: 100 000$ Entschädigung wegen Parfumallergie und Duftstoffverbot bei Behörden

Drei Jahre kämpfte eine Angestellte einer Planungsbehörde aus Detroit um ihr Recht, jetzt bekam sie 100 000$ vom Gericht zugesprochen. Sie hatte ihren Arbeitgeber, die Stadt Detroit, verklagt, weil das Parfum ihrer Kollegin dafür sorgte, dass sie nicht mehr arbeiten konnte. Die Stadt plädiere auf Nichtzulassung der Klage, das Gericht hielt die Klage jedoch für zulässig und verwies auf einen ähnlich gelagerten, positiv entschiedenen Parallelfall. Im vergangenen Monat kam es zu einem Vergleich. Im Rahmen des Vergleichs erklärte sich die Stadt außerdem bereit, ein Duftstoffverbot bei den städtischen Behörden einzuführen.

Original-Dokument des Vergleichs: Settlement Agreement and full and complete Release of Liability

Kein Entgegenkommen – Klage bei Gericht

Die Klägerin Susan McBride hatte die Stadt Detroit 2007 verklagt, nachdem man ihr keinerlei Entgegenkommen gezeigt hatte. Ihre Kollegin hatte nicht nur ein schweres Parfum benutzt, auf das sie nicht verzichten wollte, sondern zusätzlich noch einen Duftvernebler auf ihrem Schreibtisch aufgestellt. Das unterließ sie nach einigem Drängen, doch auf ihr Parfum wollte sie keinesfalls verzichten.

Susan McBride leidet unter einer Duftstoffallergie und Chemikalien-Sensitivität. Die Duftstoffe ihrer Kollegin schnürten ihr die Kehle zu, sie bekam Atemnot und musste ständig husten. Weder die Kollegin noch die arbeitgebende Behörde waren bereit, Abhilfe zu schaffen. McBride hatte darum gebeten, dass die Kollegin ihr Parfum unterlassen oder man sie in einen anderen Bereich versetzen möge.

Anstellerei oder Recht auf uneingeschränktes Atmen?

McBride wurde in der Zeit bis zur aktuellen Verhandlung von einigen Kritikern angegriffen, sie führten an, die Frau sei nur etwas „überempfindlich“ und missbrauche das Rechtssystem. Das Gericht sah dies anders und verwies darauf, dass die chemikaliensensible Frau eine Behinderung habe und deswegen das Recht auf Atmen als lebensnotwenige Funktion einklagen könne. Viele Arbeitsplätze in den USA sind bereits duftfrei, weil es Menschen gibt, die durch die Duftstoffe anderer gesundheitlich in Mitleidenschaft gezogen werden.

Integration und Barrierefreiheit für Chemikaliensensible und Allergiker

Bei der letzten Verhandlung hatte McBride kundgetan, dass es ihr statt um Geld eher darum ginge, dass betroffene Menschen Unterstützung bekämen und ihnen Kooperation zuteil würde. Sie zitierte in ihrer Bitte ans Gericht eine Regelung des Ministeriums für Information im Bundesstaat Michigan. Dort hatte man von den Angestellten gefordert, starke Düfte zu unterlassen, leichte Parfümierung jedoch erlaubt.

Das aktuelle Ergebnis geht sogar noch weiter und dürfte viele Menschen, die Probleme mit Duftstoffen haben, sehr erfreuen. Die Stadt Detroit unterzeichnete, dass man Hinweise an das Schwarze Brett in den Behörden und Büros der Stadt hängen wird, die auf denen steht:

Unser Ziel ist es, sensibel gegenüber Angestellten mit Parfum- und Chemikalien-Sensitivität zu sein, und wir bitten daher unsere Angestellten, dass sie Abstand davon nehmen, duftende Produkte zu verwenden, einschließlich, aber nicht beschränkt, auf Colognes, After Shave, Lotion’s, Parfums, Deodorants, Body- und Gesichts Lotions, Haarspray und ähnliche Produkte.

Dieser Maßnahme wird zusätzlich Nachdruck verliehen durch einen neuen Passus in der Betriebsordnung, in der die Stadt auch darauf hinweist, dass Duftkerzen, Parfumproben aus Zeitschriften, Raumsprays, Duftstecker für die Steckdose, Reinigungsmittel mit Duftstoffen, etc. zu unterlassen sind.

Entgegenkommen schützt oft schon vor Leid und höheren Forderungen

Die beiderseitige Unterzeichnung des Vergleichs zeigt, dass die Stadt zur Einsicht kam und es so aussieht, als habe man aus dem Prozess eine Menge gelernt. Der Richter hatte auch deutlich genug zu verstehen gegeben, dass die Stadt mit ihrer Haltung und Aussagen nur unzulänglich dargelegt habe, warum man die starke Benutzung von Parfums der Kollegin von McBride nicht einfach untersagt habe. Zum Weitern sei nicht zu verstehen, warum das Unterlassen von Duftstoffen nicht als ein angemessenes Entgegenkommen für einen kranken behinderten Menschen angesehen worden sei.

Auch ein vom Gericht angeführter Parallelfall dürfte zur Einsicht geführt haben

Im Jahr 2005 gewann DJ Eric Weber 10.6 Millionen Dollar durch einen Urteilsspruch gegen ihren Arbeitgeber WYCD (99.5 FM), nachdem sie erklärt hatte, dass sie durch das Parfüm eines Radiokollegen krank gemacht wurde. Die Urteilssumme wurde in diesem Fall jedoch vom Richter auf 814.000 Dollar reduziert, weil die Klägerin den Beweis, dass sie unter einer Parfümallergie leide, nicht ausreichend erbringen konnte.

Anwältin gab Tipps im Umgang mit Parfumproblematik am Arbeitsplatz

Der Rechtsstreit über Duftstoffe am Arbeitsplatz wird in den Medien diskutiert, was auch gute Ansatzpunkte hervorbringt, die dazu beitragen, dass mehr Verständnis für Angestellte entsteht, die von der Problematik betroffen sind. Wie man an einem Arbeitsplatz zum Wohle aller agiert, wenn eine solche Situation eingetreten ist und wie die rechtliche Situation aussieht, stellte ein TV Sender sehr gut heraus.

In der Sendung “Early Show” äußerte sich eine Rechtsanwältin für Arbeitsrecht zum aktuellen Fall und der rechtlichen Vorgehensweise, wenn jemand durch das Parfum eines Kollegen nicht mehr vernünftig arbeiten kann und Symptome bekommt. Die Anwältin sagte in Early Show: „Eine Person hat nicht notwendigerweise das Recht, Parfum zu tragen, aber eine Person hat das Recht, in der Lage zu sein, am Arbeitsplatz atmen zu können. Also wenn ein Arbeitnehmer zur Arbeit kommt und zu seinem Chef oder seiner Chefin sagt, „Ich kann nicht atmen, dieses Parfum löst Beschwerden aus, die meine Fähigkeit, an meinem Arbeitsplatz zu atmen, einschränken,“ und seinem Chef oder seiner Chefin darüber berichtet, dann muss der Chef dieser Person angemessen entgegenkommen.“

Die Arbeitsrechtlerin ergänzte in der TV-Show, dass es wichtig sei, dass ein Chef nicht nur mit den Beteiligten kommuniziert, sondern auch Optionen auskundschaftet. Dieser Hinweis ist sehr wertvoll, denn oft ist es mit ein wenig nachdenken möglich, allen Beteiligten gerecht zu werden und von einem Angestellten gesundheitlichen Schaden abzuwenden, ohne dass der Betriebsablauf leidet.

Ein weiterer Hinweis, der zur Sprache kam, ist sehr wichtig für betroffene Angestellte. Sie müssen Takt wahren und die Anwältin gab hierzu den Rat, dass man nicht sagen solle, dass ein Kollege „stinkt“. Das sei kein angemessener Ansatz. Sie selbst würde zum Chef der Person hingehen und sagen: „Der Geruch beeinträchtigt meine Atemfähigkeit. Er verursacht eine Allergie oder er beeinträchtigt meine Atmung. Es ist ein Eingriff in meine Arbeitsfähigkeit. Können Sie mir entgegenkommen, mir helfen, bitte?“ Das ist in der Tat taktisch wesentlich klüger, als emotional hochzufahren, auch wenn es im einen oder anderen Fall schwerfällt. Wer auf diese diplomatische Weise ohne große Emotionen auf seinen Chef zugeht, wird mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit Unterstützung erfahren.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 15. März 2010

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Die Psychothese bei Umweltkrankheiten – wissenschaftlich wertlos, rechtlich destruktiv

Die Psychothese bei Umweltkrankheiten ist nichts weiter als Bullshit

 

Die Psychothesen wurden in den Diskurs um die Umweltkrankheiten erst eingeführt, als die Prävalenz der Erkrankungen schon sehr hoch war. Sie stammt erst aus den 90er Jahren. Publikationen zur TE – Toxische Enzephalopathie kann man bis 1904 zurückverfolgen, MCS wurde 1945 entdeckt. Der wissenschaftliche Beitrag der Psychothese ist gleich Null, ihr rechtlicher Schaden dagegen enorm. Sie begann nicht trotz, sondern wegen der Anerkennung durch die WHO als organische Erkrankungen (ICD-10 für MCS: T78.4). Zur Erinnerung: 1996 wurde etwa der Versuch unternommen, MCS in IEI umzubenennen.

Dies ist keine wissenschaftliche Debatte, sondern reine Juristerei. Alle westlichen Zivilisationen basieren rechtlich auf den Menschenrechten, die in den jeweiligen Verfassungen formuliert sind und deren nachfolgende Gesetze sich danach richten müssen. Darin ist Gesundheit ein hohes rechtliches Gut. So wird etwa im Artikel 2.2 der deutschen Verfassung die körperliche Unversehrtheit extra geschützt. Dieser gesetzliche Schutz wird durch die Psychodebatte unterlaufen. Denn der rechtliche Schutz gilt nicht für eingebildete Kranke oder andere Spinner. So dient die Psychothese, den Erkrankten ihre Rechte zu nehmen. Das ist ihr wesentlicher Sinn. Ob Versicherungen oder Schadenersatz, die Betroffenen scheitern rechtlich. Dass sie so auch keine adäquate medizinische Versorgung bekommen, ist gewissermaßen ein Kollateralschaden.

Wer dies ungeheuerlich findet, hat Recht. Denn die Psychothese nutzt die Tatsache, dass Neurotoxine psychische Hirnfunktionen beschädigen. Diese psychischen Dysfunktionen durch Neurotoxine waren schon 1985 in den Diagnosekriterien der TE definiert (WHO) worden. Es wurde schlicht Ursache und Wirkung vertauscht. Man kann beliebig viele Studien durchführen und findet, was zu erwarten ist: psychische Auffälligkeiten. Dass diese anders strukturiert sind als bekannte psychiatrische Erkrankungen wird meist unterschlagen oder nicht genau genug untersucht. Die Psychothese ist demzufolge keine wissenschaftliche Entdeckung. Denn die Folgen von Neurotoxinen für die Psyche waren ja schon bekannt. Die Auswertung ist demzufolge wissentlich stets falsch.

Es handelt sich um etwas, wofür es im Deutschen kein Wort gibt. Im Englischen stehen mehrere zur Verfügung, nämlich Fake, Bullshit oder Phoney. Der Moralphilosoph Harry G. Frankfurt (Prof. emerit. Princeton) hat solche Begriffe philologisch-philosophisch analysiert. „On Bullshit“ wurde zum Bestseller. Danach ist die Substanz (ein Philosophiebegriff) von Bullshit die Abwesenheit von Realitätsbezügen. Ein Lüge kann man überführen: ein absichtlich verändertes Detail in einem Gefüge von Tatsachen (Erkenntnissen). Das lässt sich überprüfen. Bullshit ist eine Kreation, frei von lästiger Befassung mit der Realität (etwa Wissenschaft). Die Psychothese ist Bullshit, die Kreation ist die Vertauschung von Ursache und Wirkung. Wenn man den Versuch macht dies wissenschaftliche zu widerlegen, hat man den Bullshit in seinem wesentlichen Bestreben, Wissenschaft vorzutäuschen, bereits bestätigt. Dagegen helfen keine Laborparameter. Denn „schwupps“ wird das Thema gewechselt und eine Phantomdebatte geführt. H.G. Frankfurt sagt: Bullshit ist zerstörerischer als die Lüge. Er zerstört alle Erkenntnis, nicht nur en detail. In der Psychodebatte war es bisher immer so: kaum fiel das Wort Psychosomatik, sofort wurde nur noch darüber diskutiert.

Bullshit kann man nicht wissenschaftlich widerlegen, nur aufdecken. Pall nennt neun Hauptfehler der Psychothese in seinem Paper von 2009. Er läuft damit Gefahr, dass auch seine Aufklärung der wesentlichen biochemischen Pathomechanismen wieder in Vergessenheit geraten bzw. die Diskussion wieder verdrängt wird. Das hat in den letzten Jahrzehnten stets funktioniert. In der deutschen RKI-Studie wurde „entdeckt“, dass die psychischen Scores der MCS-Patienten andere waren, als die von Psychiatriepatienten. Zwei Jahre später war dieses lästige Detail wieder vergessen. Wir wissen seit den 80er Jahren, was MCS genau ist. Doch es wird mehr über Bullshit diskutiert, als über die Sache. Da braucht man sich nicht wundern.

Bullshit zerstört mehr, nämlich Menschen. Ein Satz eines deutschen Verfassungsrechtlers lautet (sinngemäß): „Es ist die perfideste Art eines Genozids, diejenigen allein zu lassen, die sich aus eigener Kraft nicht mehr helfen können.“ Er meinte (1954) keine Kranken. Aber statt Rasse oder Religion werden heute Menschen mit den falschen Genen – die schlechten Entgifter – zu minderwertigen Personen gemacht („Ökochoder“ lautet da eine Kreation). Das ist wahrhaft perfide.

Das lässt sich nur ändern, wenn verstanden wird, dass es um Rechte geht, nicht um Wissenschaft. Da ist die Sache seit Jahrzehnten entschieden. Man muss erkennen, dass wissenschaftliche Entscheidungen durch den Rechtsbegriff „anerkannter Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis“ rechtliche Wirkung entfalten. Es geht genau darum, letzteres zu verhindern. Das hat die Psychothese bisher sehr effektiv geleistet. Man wechselt das Thema, beginnt eine wissenschaftliche Pseudodebatte und sofort ist MCS ganz unbekannt, rätselhaft und auch nicht durch die WHO anerkannt. So unterläuft man Recht und Gesetz. Engagierte Gutachter diskutieren wissenschaftlich, statt sich an den Stand der Wissenschaft zu halten, was eigentlich ihre Aufgabe ist, und auch die Organisationen der Patienten ringen um wissenschaftliche Erkenntnisse, die alle schon bekannt sind – und anerkannt! So haben die Bullshitter bisher stets und ohne große Anstrengungen gewonnen.

Es wird sich nur etwas ändern, wenn diejenigen, die etwas ändern wollen, den Mut aufbringen, Bullshit auch Bullshit zu nennen und sich von der Anmaßung – nach Frankfurt stets ein Merkmal von Bullshit – auf alleinige Interpretationshoheit nicht mehr einschüchtern zu lassen. Die Waffe dagegen ist das Argument, dass es um die körperliche Unversehrtheit geht oder anders ausgedrückt um Körperverletzung. Die Psychothese leistet dem Vorschub.

Autor: Dr. Tino Merz für CSN – Chemical Sensitivity Network, 12. März 2010

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Weiterführende Informationen:

Hersteller warnt: Empfindliche Kinder sollten Nahrungsmittel mit Azofarben nicht essen

Algen sind gesund und schmecken, wenn sie richtig zubereitet sind, wirklich sehr lecker. Wakame-Salat ist besonders köstlich und man bekommt ihn im japanischen Supermarkt tiefgefroren und fertig zubereitet. Frisch gibt es Wakame nur saisonal und ist nicht so leicht zu bekommen. Also greift man zum Fertigprodukt im Tiefkühlschrank. Prima, keine Arbeit mit der Zubereitung und dass Garant, dass der Wakame-Salat richtig abgeschmeckt ist und authentisch schmeckt. Vorsicht ist angesagt, denn die schöne grüne Farbe der fertig abgepackten Wakame-Alge kann durch einen Azofarbstoff hervorgerufen sein. Das stellte ich durch Zufall beim Einkaufen fest und machte schnell ein Photo. Es ist keine photographische Meisterleistung – sorry, aber ich musste mich beim Photographieren ein wenig vorsehen, weil ein Angestellter gerade Waren auffüllte.

Wakame mit Azofarbstoff?

Zwei Sorten Wakame-Salat verschiedener Hersteller fand ich im japanischen Supermarkt im Tiefkühlschrank. Bei Herausnehmen der Packung fiel mir ein kleines Hinweisschild ins Auge:

„Azofarbstoffe können bei empfindlichen Kindern möglicherweise zu Hyperaktivität und Konzentrationsstörungen führen.“

Ein vorbildlicher Nahrungsmittel-hersteller, der eine solche Warnung auf die Packung seines Nahrungs-mittels aufklebt. Es ist das erste Mal gewesen, dass ich eine solche Warnung auf einer Nahrungsmittel-packung sah. Gerade für Kinder können Azofarben wirklich sehr problematisch sein. Hyperaktivität und Konzentrationsstörungen sind nur ein Teil dessen, was an Beschwerden eintreten kann. An den Fallbericht eines Mädchens, dass durch Essen von bunten Bonbons, die mit Azofarben gefärbt waren und dadurch chemikaliensensibel wurde und auch keine Medikamente mehr vertrug, erinnert Ihr Euch vielleicht noch.

Azofarben in Nahrungsmitteln generell bedenklich

Azofarben sollten generell aus Nahrungsmitteln draußen bleiben, da sie ein reines chemisches Erdölprodukt sind und für keinen gut. In einem eigentlich rundum gesunden Nahrungsmittel wie Wakame-Algen hätte ich ehrlich gesagt Farbstoffe nie vermutet. Die Algenart ist bei vielen Menschen beliebt, weil sie vergleichsweise wenig Jod enthält und reich an Magnesium, Calzium, Eisen, Kalium, B-Vitaminen und einer Reihe von Aminosäuren ist. Wakame wird auch wegen seiner antibakteriellen Wirkung geschätzt und weil die Alge die Abwehrkräfte stärkt. Sogar entgiftend wirkt diese Braunalge durch die darin enthaltende Alginsäure.

Aber, man lernt ständig dazu und ich gehe davon aus, dass in Restaurants der Wakame-Salat recht oft fertig angeliefert wird. Ob auf der Speisekarte ein Hinweis auf die Azofarben steht? Müsste eigentlich. Gesehen habe ich es jedoch noch nicht. Beim nächsten Besuch im japanischen Restaurant werde ich interessehalber nachfragen. Essen werde ich im Restaurant keine, da bleibe ich lieber bei Sushi.

Autor: Thommy, CSN – Chemical Sensitivity Network, 12. März 2010

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Farbstoffe reduzieren die Intelligenz von Kindern

Umweltmedizin: Chemical Sensitivity – MCS durch Farbstoffe in Bonbons

Medikament löste Symptomverschlimmerung aus – Weitere Nebenwirkungen bis hin zu Suizid möglich

Medikament löste Symptomverschlimmerung aus – weitere Nebenwirkungen bis hin zu Suizid möglich

Einen ungewöhnlichen Fall hatten die Ärzte der Abteilung Dermatologie der University Miami zu lösen. Ein 9-jähriger Junge hatte leichte Dermatitis, die allergisch bedingt war. Er bekam ein Medikament, das aber statt zu helfen eine schwere systemische Dermatitis auslöste. Die Ursache war ein Zusatzstoff, wie durch einen Allergietest ermittelt wurde. (1) In anderen Fällen kam es noch weitaus schlimmer. Das amerikanische FDA verlangt auf dem Beipackzettel für Medikamente mit dem Wirkstoff Montekulast seit 2008 u.a. die Angabe eines Warnhinweises auf mögliche suizidale Gedanken und Selbstmordabsicht (Suizidalität). (2,3) Montekulast darf Kindern ab dem 6. Lebensjahr verabreicht werden.

In einer FDA Meldung von Juni 2009 wurden als weitere mögliche Nebenwirkungen u.a. Unruhe, Alpträume, Tremor, Ängste, Aggression, Halluzinationen und Depressionen angeführt. (3) Schon zuvor bat die Behörde Ärzte wie auch Patienten, schwere Nebenwirkungen an FDA MedWatch zu melden. (4)

Inhaltsstoff des Medikaments löst Verschlimmerung aus

Aktuell wurde in der medizinischen Fachzeitschrift Pediatric Dermatology über einen 9-jährigigen Jungen berichtet, der wegen seiner allergisch bedingten Dermatitis Montelukast Kautabletten erhalten hatte. Als die Dermatitis sich drastisch verschlechterte, tippten die Dermatologen auf das Medikament, bzw. einen Inhaltsstoff darin. Sie führten einen Hauttest (Patchtest) durch und stellten fest, dass der Junge unter anderem auf Formaldehyd reagierte. Außerdem wurde der Junge noch auf weitere Chemikalien positiv getestet, was die Ärzte dazu veranlasste, die Diagnose Multiple Chemikaliensensitivität / MCS zu stellen.

Aspartam verstoffwechselt sich zu Formaldehyd

Die positive Reaktion auf Formaldehyd brachte die Ärzte letztendlich darauf, dass ein bestimmter Inhaltsstoff in den Montekulast Kautabletten ursächlich für die Verschlimmerung der Dermatitis war: Aspartam, ein Süßstoff. Der Grund: Im Körper wird der Süßstoff Aspartam zu Formaldehyd metabolisiert

Doppelter Beweis

Für die Mediziner der dermatologischen Abteilung der University of Miami gab es keinen Zweifel, dass der Inhaltsstoff Aspartam ursächlich für die Verschlimmerung der Dermatitis des Jungen gewesen war. Ihre Diagnose wurde zusätzlich bestätigt, als die Dermatitis nach Absetzen der Kautabletten verschwand.

Ein Medikament mit Nebenwirkungen bis hin zu Suizid

Montelukast Kautabletten werden in erster Linie Kindern zur Vorbeugung gegen Asthma, dessen Langzeitbehandlung und gegen allergisches Asthma verabreicht. In seltneren Fällen auch gegen Dermatitis. Die Nebenwirkungen, die im vorgenannten Fallbeispiel zur Absetzung des Medikaments führten, waren vergleichsweise gering, verglichen mit den möglichen Nebenwirkungen, deren Nennung die amerikanische Kontrollbehörde für Arzneimittel – FDA als Warnhinweis auf Beipackzetteln verlangt.

Seit 2008 muss als Warnung aufgeführt werden, dass Montekulast Kautabletten (Singulair) psychiatrische Erkrankungen, Ängste, Depressionen und Suizidabsichten, als auch Suizid hervorrufen können. (5)

Weitere Hinweise und internationale Markennamen von Medikamenten die Montelukast enthalten, sind u.a. dem Merck Manual zu entnehmen.

Das FDA gab die Meldung zur Pflicht warnender Hinweise hinsichtlich möglicher neuropsychiatrischer Nebenwirkungen, sowie möglichem Suizidverhalten, auch für Tabletten mit dem Inhaltsstoff, sowie auf Oral-Granulat aus.

Auch in Deutschland erhältlich

Asthmamedikamente mit dem Wirkstoff Montekulast, ein Leukotrin-Rezeptor-Antagonist, sind auch in Deutschland erhältlich. Das deutsche Ärzteblatt (DÄ) berichte im Januar 2009 über Montekulast und erläuterte die Position der FDA. Das DÄ legte dar, dass die amerikanische Arzneimittelzulassungsbehörde auf den Beibehalt der Warnhinweise beharre, trotz der Einwände der Hersteller, dass der Vorwurf, das Medikament könne Suizidabsichten hervorrufen, in Studien nicht bewiesen worden sei. Das DÄ beruft sich auf eine Meldung des FDA, worin die Behörde mitteilte, dass die Studien nicht darauf ausgelegt gewesen seien, um nach neuropsychiatrischen Komplikationen zu suchen und dass bei einigen Zwischenfällen mit Montekulast die klinischen Details mit einer medikamenteninduzierten Wirkung konsistent gewesen seien. (6)

Konträre Meinung, Warnung auf Beipackzettel

Deutsche Experten hatten teilweise eine andere Meinung zu Montekulast. In der Süddeutschen Zeitung bezeichnete Prof. Johannes Ring von der TU München das Medikament noch Ende März 2008 als „echten Fortschritt“.

Der Warnhinweis auf mögliches suizidales Denken und Suizidalität ist auch auf deutschen und österreichischen Beipackzetteln zu finden. Ungeachtet der genannten schweren Nebenwirkungen, die möglicherweise bei Kindern eintreten können, kann Montekulast im deutschsprachigen Internet derzeit rezeptfrei erworben werden.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 7. März 2010

Literatur:

  1. Castanedo-Tardan MP, González ME, Connelly EA, Giordano K, Jacob SE., Systematized contact dermatitis and montelukast in an atopic boy, Pediatr Dermatol. 2009 Nov 1;26(6):739-43.
  2. FDA, Singulair (montelukast sodium) Tablet, Chewable, Detailed View: Safety Labeling Changes Approved By FDA Center for Drug Evaluation and Research (CDER) – April 2008
  3. FDA, Updated Information on Leukotriene Inhibitors: Montelukast (marketed as Singulair), Zafirlukast (marketed as Accolate), and Zileuton (marketed as Zyflo and Zyflo CR), 28.8.2009 und 12.06.2009 (letztes Seitenupdate 05.01.2010)
  4. FDA, Follow-up to the March 27, 2008 Communication about the Ongoing Safety Review of Montelukast (Singulair), 13.01.2009
  5. FDA, Early Communication About an Ongoing Safety Review of Montelukast (Singulair), 23.03.2008
  6. Deutsches Ärzteblatt, FDA bewertet Suizidrisiko von Asthmamedikamenten, 14. Januar 2009

Weitere CSN Blogs zum Thema Kinder mit MCS- Multiple Chemical Sensitivity und über Medikamentenunverträglichkeit:

Kostenloses iPhone / Android App für Ärzte und Patienten – ICD-10 Auskunft

Ein gelungenes App für iPhone und Android Smartphones bietet die Techniker Krankenkasse. Mit dem kostenlosen App können Ärzte und Patienten mit ihrem Mobiltelefon ICD-10 Diagnoseauskünfte erhalten.

Völlig unkompliziert lässt sich mit dem TK-App herausfinden, welche Krankheit sich hinter dem Code verbringt, den der Arzt auf die Krankmeldung geschrieben hat. Praktisch ist dieses App gleichermaßen für jeden Arzt, denn in Sekunden hat er den richtigen ICD-10 Code griffbereit zum Verschlüsseln der Krankheit eines Patienten, z.B. bei einem Hausbesuch.

Kostenloser Download des TK-App für das iPhone

Das App „ICD-Diagnoseauskunft“ kann man im Apple App-Store downloaden. Um es zu finden, einfach „ICD“ oder „Techniker Krankenkasse“ in die Suchfunktion des App-Store eingeben.

Oder direkt über diesen Link downloaden: ICD-10 Diagnoseauskunft

Kostenloser Download des TK-App für das Adroid Smartphone

Für Android Smartphones steht im „Android-Market“ das App „ICD-Diagnoseauskunft“ ebenfalls kostenlos bereit.

Oder direkt über diesen QR-Code, den man mit dem Smartphone einfach einscannt. Hierfür ist ggf. das vorherigen downloaden eines Barcode App erforderlich, die man kostenlos in verschiedenen Ausführungen im Google „Android-Market“ findet.

Ein praktisches Beispiel für die Funktionsweise des ICD-10 APP

Die Bedienung des App ist unkompliziert. Wenn Sie beispielsweise wissen möchten, mit welchem ICD-Code die Umweltkrankheit „MCS – Multiple Chemical Sensitivity verschlüsselt wird, geben Sie einfach „MCS“ in der ICD-10 Diagnoseauskunft ein.

Schon erscheint der Diagnoseschlüssel T78.4


und die Kurzbeschreibung: Allergie nicht näher bezeichnet

Synonyme: Hypersensibilität, Multiple Chemical Sensitivity,…

Klicken Sie darauf, erhalten Sie eine ausführlichere Abhandlung nebst Code, Beschreibung und den häufig verwendeten Synonymen.

Umgekehrt können Sie genauso leicht herausfinden was z.B. der Verschlüsselungscode „T78.4“ bedeutet, den Ihr Arzt auf Ihre Krankmeldung geschrieben hat. Kaum geklickt, erhalten Sie die Information, was sich dahinter verbirgt.

Rundum empfehlenswertes App

Insgesamt gesehen ist „ICD-10 Diagnoseauskunft“ ein sinnvolles App, das präzise funktioniert, unkompliziert in der Bedienung ist und obendrein kostenlos.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 3. Februar 2010

Bildmaterial: QR Code, ICD-10 App –  Techniker Krankenkasse