Erste Ansatzpunkte für Barrierefreiheit für MCS-Kranke

Chemikaliensensible Frau mit Schutzmaske

Wann kommt Barrierefreiheit für MCS-Kranke?

Die geltende UN-Behindertenkonvention legt fest, dass alle Menschen- und Bürgerrechte auch für Menschen mit Behinderungen uneingeschränkt gelten. Dies ist seit vergangenem Monat auch für Deutschland völkerrechtlich verbindlich. Als Vertragsstaat verpflichtet sich die Bundesrepublik, allen Behinderten eine gleichberechtigte Teilhabe an Arbeit, Beruf und Gesellschaft zu ermöglichen. MCS – Multiple Chemical Sensitivity (ICD-10, T78.4) ist in Deutschland als körperliche Behinderung (Ziffer 26.18) anerkannt, somit muss auch diese Behindertengruppe zukünftig integriert werden.

Thommy’s MCS-Blogfrage der Woche:
Wo müsste von Seiten der Behörden zuerst angesetzt werden, um Barrierefreiheit für Menschen mit der Behinderung MCS – Multiple Chemical Sensitivity umzusetzen und dieser Behindertengruppe, die sehr spezielle Bedürfnisse hat, wenigstens ein wenig Teilhabe im Alltag, Beruf und in der Gesellschaft zu ermöglichen?

Asthma, Hypersensitivität auf Chemikalien: Häufigkeit, Ursache und Alter bei Krankheitsbeginn

Asthma wird häufig durch Duftstoffe und Chemikalien ausgelöst

Asthma und Hypersensitivität auf Chemikalien sind in Industrieländern relativ häufig verbreitet. Das amerikanische Wissenschaftlerteam Caress und Steinemann untersuchte in einer Studie die Prävalenz und Ätiologie von Asthma, als auch die Überlappung mit Chemikalienhypersensitivität in der Bevölkerung. Asthma und Hypersensitivität auf Chemikalien waren fast im gleichen Maße vertreten.

Ursachen und Häufigkeit vom MCS auf der Spur
Die Wissenschaftler der University of West Georgia, Caress und Steinemann, hatten in den vergangenen Jahren bereits drei groß angelegte Studien über die Häufigkeit und Ursachen von Multiple Chemical Sensitivity – MCS durchgeführt. Aus den Erkenntnissen, die aus den Studien gewonnen wurden, verdeutlichte sich, dass Chemikalien-Sensitivität kein Buch mit sieben Siegeln ist.

In ihrer aktuellen Studie ermittelten die beiden Wissenschaftler das nationale Auftreten von Asthma und die potentielle Überschneidung mit Hypersensitivität auf Chemikalien. Sie untersuchten dabei auch die Ätiologie des Asthma, das Alter der Patienten, als es erstmalig auftrat, und demographische Besonderheiten. Die Daten wurden in vier Etappen in den Jahren 2005 bis 2006 auf dem amerikanischen Kontinent gesammelt.

Asthmatiker reagieren häufig auf Chemikalien
Caress und Steinemann fanden bei ihrer Studie heraus, dass 12,9 % der Bevölkerung unter Asthma leidet. Fast genauso viele Menschen, 11,6 %, litten unter einer Hypersensitivität auf Chemikalien. Von den Personen, die Asthma beklagten, berichteten 31,4 %, dass sie hypersensibel auf Chemikalien reagieren.

Duftstoffe häufige Auslöser von Asthma
Von den Studienteilnehmern, deren Asthma durch Chemikalien getriggert wurde, berichteten 38 % über Irritationen durch Produkte, die Duftstoffe enthalten, 37,2 % hatten gesundheitliche Probleme durch Raumduftsprays. Dass ihr Asthma durch toxische Chemikalien verursacht wurde, berichteten 13,6 % der Studienteilnehmer.

Einen Unterschied zwischen Rasse und Herkunft konnten die Wissenschaftler nicht feststellen, hier lag die Verteilung ziemlich gleich. Das Alter des ersten Auftretens des Asthmas lag bei fast 50% der Studienteilnehmer in deren Kindheit.

Autor:
Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 31. März, 2009

Weiterer Artikel über Studien von Caress und Steinemann:

Literatur:
Caress S, Steinemann A., Asthma and chemical hypersensitivity: prevalence, etiology, and age of onset, Toxicol Ind Health. 2009 Feb; 25(1):71-8.
Caress SM, Steinemann AC.,A national population study of the prevalence of multiple chemical sensitivity. Arch Environ Health. 2004 Jun;59(6):300-5.
Caress SM, Steinemann AC., Prevalence of multiple chemical sensitivities: a population-based study in the southeastern United States.Am J Public Health. 2004 May;94(5):746-7.
Caress SM, Steinemann AC, Waddick C, Symptomatology and etiology of multiple chemical sensitivities in the southeastern United States.Arch Environ Health. 2002 Sep-Oct;57(5):429-36.

Berufsgenossenschaften bekennen, Multiple Chemical Sensitivity – MCS und Sick Building Syndrome – SBS kosten Milliarden

Arbeitsplätze können Milliarden kosten 

Arbeitsplätze können krank machen, oft werden die Ursachen erst nach Jahren entdeckt. Dann ist es bereits zu spät, bis dahin können viele Angestellte krank geworden sein, manchmal sogar mehrere Hundert in einem Betrieb. Angestellte in Büros kann es ebenfalls treffen, sie erkranken häufig an Sick Building Syndrome (SBS) oder Chemikaliensensitivität (MCS).

Report enthüllt Schadstoffquellen
In einem 284-seitigen Report legten gewerbliche Berufsgenossenschaften, der Unfallversicherungsträger der öffentlichen Hand und des BGIA – Berufsgenossenschaftlichen Instituts für Arbeitsschutz ausführlich dar, welche Ursachen und Auswirkungen Innenraumbelastungen auf Arbeitnehmer haben. Innenraumarbeitsplätze können durch verschiedenste Faktoren belastend oder gesundheitsschädlich für einen Arbeitsnehmer sein. In ausführlicher Weise wurden Vorgehensempfehlungen für die Ermittlungen im Arbeitsumfeld ausgeführt.

Erkannt: SBS und MCS kosten Milliarden
Der Report der Berufsgenossenschaften beginnt mit folgender einführender Kurzfassung, die darlegt, dass man sich auch von Seiten der Versicherer durchaus bewusst ist, dass Erkrankungen wie Sick Building Syndrome oder Chemikaliensensitivität (MCS) einen immensen wirtschaftlichen Schaden verursachen:

„Laut Angaben der Weltgesundheitsorganisation klagen 20 bis 30 Prozent aller in Büros Beschäftigten über Symptome wie Brennen der Augen, Kratzen im Hals, verstopfte Nase oder Kopfschmerzen. In den Medien werden diese Beschwerden gelegentlich unter Begriffen wie „Sick-Building-Syndrom“, „Building related Illness“ oder auch „Multiple chemische Sensitivität“ aufgegriffen. Die betriebs- und volkswirtschaftlichen Verluste durch diese typischen Bürokrankheiten gehen in die Milliarden – eine Belastung also nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für die Wirtschaft!“

Innenraumarbeitsplätze – Vorgehensempfehlung
Der BGIA Report stellt eine auf die Praxis zugeschnittene, gestuft modulare Ermittlungs- und Beurteilungsstrategie zur Behandlung von Fällen mit Innenraumproblemen dar. Die Vorgehensweise, die angeführt wird, berücksichtigt in sehr ausführlicher Form die wesentlichen Faktoren, die nach dem heutigen Stand der Kenntnis als Ursache für Innenraumprobleme bekannt sind. Es wird beschrieben, wodurch Formaldehyd, Holzschutzmittel, PCB, Ozon, Lösungsmittel und viele weitere Schadstoffe freigesetzt werden können. Tabellen geben weiteren Aufschluss. Auch elektromagnetische und elektrostatische Störfaktoren kommen zur Sprache, als auch physikalische Faktoren wie Luftfeuchte, zu trockene Luft, Lärm und Lichtbedingungen.

Ziel des Reports war es, im Rahmen einzelner Bausteine dem Anwender nicht nur Möglichkeiten zur Ermittlung von Schadstoff und Schadensquellen zu liefern, sondern gleichzeitig eine Grundlage für die Gestaltung einer Arbeitsumgebung anzubieten, die Angestellten weitgehende Beschwerdefreiheit bietet und dem Erbringen von Arbeitsleistung dienlich ist.

Versteckte Schadstoffe und Allergene
Nicht nur auf gängige Schadstoffklassen und deren Quellen wurde eingegangen, sondern auch auf Emittenten, die häufig nicht als Problemfaktor angesehen werden. So wird auf Seite 49 des Reports auch von der Verwendung von Duftstoffen deutlich gewarnt:

„Auch das in Mode gekommene Verdampfen sogenannter Aromaöle in Duftlampen und raumlufttechnischen Anlagen ist nicht unproblematisch. Hierdurch können Sensibilisierungen entstehen und nachfolgend allergische Reaktionen bis hin zu asthmatischen Anfällen ausgelöst werden. Aus diesem Grund sollte von einer Odorierung der Zuluft von raumlufttechnischen Anlagen abgesehen werden.“ 

Auf Seite 63 des Reports wird auf die Gefahren, die von alltäglich eingesetzten Reinigungsmitteln ausgehen können hingewiesen:

„Rückstände von Reinigungsmitteln können die Innenraumluft über längere Zeit durch Verdampfen oder Ausgasen der in ihnen enthaltenen Stoffe belasten. Dies sind oftmals Konservierungsstoffe und Desinfektionsmittel (z.B. Aldehyde) sowie Lösungsmittel (z.B. Glykole, Isopropanol), organische Säuren und Treibgase.“

Zauberwort Prävention am Arbeitsplatz
Wenn Unternehmen, die Vorgaben des vorliegenden Reports präventiv für ein gesünderes, schadstofffreieres Arbeitsumfeld schon bei Neugestaltungen bestmöglich erfüllen würden, würde dies nicht nur die Produktivität der Angestellten erheblich steigern, es könnte dadurch auch so manche Berufskrankheit vermieden werden. Milliarden an Verlusten blieben der Wirtschaft eingespart. Nicht zuletzt würde Arbeitnehmern, die unter arbeitsplatzbedingten Erkrankungen leiden, viel Leid und Elend erspart. Sie müssten nicht, wie aus zahlreichen Fällen bekannt, in der unsäglichen Ablehnungsmaschinerie BGen enden, die in Gang gerät, wenn eine Berufskrankheit eingetreten ist.  

Autor:
Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 25. März 2009

Literatur:
BGIA, HVBG, Report der gewerblichen Berufsgenossenschaften, der Unfallversicherungsträger der öffentlichen Hand und des Berufsgenossenschaftlichen Instituts für Arbeitsschutz – BGIA, 2. Auflage, Juli 2005

Chemikaliensensitivität (MCS) verursacht Schmerzen, Einsamkeit und Verluste

Chemikaliensensible brauchen ab und zu Trost 

Das Leben kann, wenn man unter Chemikaliensensitivität leidet, verdammt hart sein. Reaktionen auf Chemikalien lassen sich in unserem Alltag nicht ganz vermeiden, ganz gleich wie zurückgezogen man lebt. Tagelange Schmerzen durch Unachtsamkeit von Mitmenschen, das haben schon fast alle Chemikaliensensible erleiden müssen.  

Die Liste der Verluste, die Chemikaliensensible hinnehmen müssen, ist bei jedem einzelnen der Betroffenen lang. Verlust der Arbeit, des Wohnraums, der Freunde, der finanziellen Ressourcen, der Lebensqualität, und, und, und.  

MCS-Blogfrage der Woche

  • Wie kann man Chemikaliensensible trösten?     
  • Was können Freunde, Verwandte oder Nachbarn unternehmen, um einen chemikaliensensiblen Mitmenschen zu trösten?   
  • Womit tröstet Ihr als Chemikaliensensible Euch selbst ein wenig?   
  • Was hilft Euch ein wenig den Frust, der durch die Krankheit bedingt ist, zu vergessen?

Integration von Behinderten am Arbeitsplatz: Lehrer mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity und Allergien

Lehrer mit MCS sollte eine Chance haben

Die Integration von Behinderten auf Arbeitsplätzen ist eine wichtige Aufgabe, der sich Behörden weltweit angenommen haben. Lehrer, die unter Chemikaliensensitivität / Multiple Chemical Sensitivity (MCS) leiden, haben es in Schulen nicht leicht. Baumaterialien, die Chemikalien ausdünsten, Parfüms und Duftstoffe von Schülern und Kollegen, chemikalien- und duftstoffhaltige Reinigungsmittel Renovierungsarbeiten, Einsatz von Pestiziden stellen nur einen kleinen Bruchteil der „Barrieren“ dar, mit denen chemikaliensensible Lehrer konfrontiert werden können.
 
Häufig wird eine Lehrkraft mit MCS frühzeitig in Pension geschickt. Ein Verlust, dem das Job Accommodation Network (JAN) entgegensteuert, indem diese, dem Ministerium für Arbeit unterstellte Abteilung, Empfehlungen und Unterstützung zur Integration behinderter Lehrkräfte gibt, auch und insbesondere solchen, die unter MCS und Allergien leiden.

Auf Behinderte und ihre Bedürfnisse eingehen
Das amerikanische Schwerbehindertengesetz sieht vor, Behinderte im Berufsleben besonders zu unterstützen. Eine Unterabteilung des Ministeriums für Arbeit, das Job Accommodation Network (JAN), hat sich dessen angenommen und sorgt dafür, dass Situationen im Berufsalltag erfasst und verbessert werden.

In einer Broschürenserie über Behinderungen in Beruf und Unternehmen geht JAN in einem Sonderheft insbesondere auf die Bedürfnisse von behindertem Lehrpersonal ein und wie man dieser Behindertengruppe helfen kann. Die Behörde motiviert, die aufgeführten Vorschläge nicht als einzige Möglichkeit anzusehen, sondern weitere Möglichkeiten zu schaffen, wenn es einer behinderten Person helfen könnte. JAN führt an, dass die Vorschläge nur eine kleine Auswahl darstellen sollen und das es zahllose weitere Möglichkeiten gäbe, um einem behinderten Angestellten gerecht zu werden. 

Lehrpersonal mit Behinderung – kein Problem
JAN geht von etwa 1,1 Millionen behinderter Lehrkräfte an amerikanischen Schulen, Bildungseinrichtungen und Universitäten aus. Da Lehrkräfte einem hohen Standard entsprechen müssen, um der Vielzahl von Anforderungen zu entsprechen, die sie während ihrer Arbeit gerecht werden müssen, ist es laut der Behörde erforderlich, dass angemessene Anpassungen vorgenommen werden, um es dieser Behindertengruppe zu ermöglichen, ihre Arbeit effektiv durchführen. 

Nicht alle Lehrkräfte, die unter einer Behinderung leiden, benötigen spezielle oder viele Anpassungen des Arbeitsumfeldes, um ihre Arbeit zu verrichten. Manche brauchen überhaupt keine Anpassungen, andere benötigen nur kleine Hilfestellungen, die schon mit einer Anordnung abgetan sind.

Viele Zugeständnisse für eine behinderte Lehrkraft kosten nicht einmal Geld, sie erfordern nur Willen und Kooperation der Menschen im Umfeld. So berichtet JAN von einer Lehrkraft, die unter einem Anfallsleiden litt. Die Lehrkraft hatte ein Haustier, das speziell auf die Erkennung der Anfälle abgerichtet war. An der Schule, an der sie unterrichtete, waren Tiere jedoch verboten. Die Schulleitung fällte eine Einzelerlaubnis und sorgte zusätzlich dafür, dass einige Personen mit dem Tier vertraut gemacht wurden und sich um es kümmerten, während die Lehrkraft einen Anfall hatte und in einem Krankenzimmer lag. Kosten der Maßnahme: 0

Auch Lehrpersonal mit MCS hat eine Chance
Während Lehrpersonal in Deutschland beim Auftreten einer Chemikaliensensitivität erfahrungsgemäß mit massiven Problemen rechnen muss und die Behinderung meist mit Frühpensionierung (oft wird die Erkrankung auf die Psyche abgeschoben) einhergeht, sieht JAN in den USA Unterstützung für Lehrpersonal mit MCS und Allergien vor. Sogar ein Maßnahmenkatalog mit Vorschlägen für Personen mit CFS – Chronic Fatigue Syndrom wurde von der Behörde eingebracht.

Folgende Vorschläge unterbreitet JAN, um chemikaliensensiblen Lehrkräften und solchen mit Allergien das Unterrichten zu erleichtern, bzw. weiterhin zu ermöglichen:

Bei Allergien auf Kreide:

  • Benutzung eines Overhead Projektors
  • Benutzung eines PC Projektors
  • Benutzung einer abwaschbaren Kunststofftafel, die mit ungiftigen Markern beschrieben werden kann
  •  Benutzung eines großen Papierblocks auf einer Staffelei (wie bei Konferenzen üblich)
  • Schaffen einer guten Ventilation, Luftfilter, Luftfilterungsanlage
     

Bei Sensitivitäten gegenüber Reinigungsmitteln, Zigarettenrauch, Pestiziden, Parfüms, Farbe, Teppichboden und anderer Gebäudeausstattung: 

  • Benutzung eines Luftfilters, Installierung einer Luftfilterungsanlage
  • Vermeidung der Reizstoffe, so weit wie möglich
  • Verwendung ungiftiger Anstreichfarbe und von speziellen Reinigungsprodukten, die weniger reizende Alternativen darstellen
  • Entfernung, Austausch oder Entgiftung von bestehendem Teppichboden und Auswahl weniger toxischer Gebäudeausstattung und Versorgungsmaterialien
  • Verbesserung der Ventilation innerhalb des Arbeitsplatzes
  • Benachrichtigung im Vorfeld über Malerarbeiten, dem Einsatz von Pestiziden, damit ein alternatives Arrangement für die Arbeit in dieser Zeit getroffen werden kann
  • Schulung des Umfeldes über Multiple Chemical Sensitivity und was die Erkrankung  bedeutet und wie Duftstoffe den Gesundheitszustand Betroffener beeinträchtigen können
  • Auslagern des Arbeitsplatzes aus Bereichen, in denen sich der Werkraum, das Chemielabor, die Cafeteria oder Parkplätze befinden
  • Ausführung von Reinigungs- und Gebäudeinstandsetzungsarbeiten und Renovierungsarbeiten, wenn das Gebäude leer steht
  • In Betracht ziehen der Einführung eines Duftstoffverbotes
  • Bereitstellung eines Luftentfeuchters, um Schimmelbildung zu verhindern
  • Bereitstellung einer Liste der Inhaltsstoffe von Reinigungsmitteln und anderen chemischen Substanzen, die auf dem Schulgelände zum Einsatz kommen

Integration statt Isolation
Diese Maßnahmen, die von JAN für chemikaliensensibles Lehrpersonal vorgeschlagen wurden, könnten mit ein wenig Willen und Akzeptanz an jeder Schule, jeder Universität durchgeführt werden. Sie käme auch anderen Allergikern sowie chemikaliensensiblen Kindern und Jugendlichen zugute.

Es liegt an den Behörden in den jeweiligen Ländern, sich auf humane Weise einzusetzen und mit dazu beizutragen, dass Barrieren auch für diese bisher nahezu ausnahmslos ausgegrenzte Behindertengruppe eliminiert werden.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 17.03.2009

Literatur:
Job Accommodation Network, Occupation and Industry Series: Accommodating Educators with Disabilities, 18.02.2009

Weitere CSN Blogs zum Thema:

Ministerium für Arbeit fordert Arbeitgeber auf, Angestellte mit MCS zu schützen

Gesundheitsministerium handeltAngestellte, die unter Chemikaliensensitivität (MCS) leiden, benötigen besonderen Schutz am Arbeitsplatz, damit ihre Arbeitskraft erhalten bleibt und damit sie Leistung erbringen können. Das Ministerium für Arbeit in Neuseeland fordert von Arbeitgebern deren volle Kooperation für chemikaliensensible Angestellte.

Ministerium integriert MCS-Kranke am Arbeitsplatz
In seinem Programm für Gesundheit am Arbeitsplatz hat das Ministerium für Gesundheit in Neuseeland auch Angestellte mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity berücksichtigt.

Das Ministerium erläutert in seinen Ausführungen über saubere Luft am Arbeitsplatz, dass für den Fall, dass MCS als realer medizinischer Gesundheitszustand bei einem Angestellten festgestellt wurde, bereits eine Exposition, die um ein vielfaches unter dem normalen Standard für Konzentrationen am Arbeitsplatz liegt, gesundheitliche Beschwerden bei diesem Betroffenen hervorrufen kann. Eine Diagnose der Erkrankung basiere im Wesentlichen auf den Angaben einer betroffenen Person und würde in einer Einzelfallentscheidung gefällt. Das Ministerium hebt hervor, dass es bisher keine Möglichkeit gibt, MCS zu beweisen oder die Krankheit bei einem Erkrankten in Abrede zu stellen.

Genereller Schutz auf Basis von MCS kaum möglich
Das Ministerium führt erklärend an, dass die Richtlinien für Konzentrationen von Chemikalien am Arbeitsplatz so ausgelegt sind, dass die Mehrheit der Arbeitnehmer geschützt sei. Diese Richtlinien würden jedoch immer berücksichtigen, dass es eben, wenn auch sehr wenige, sensitive Menschen gibt, die unterhalb dieser Richtwerte krank machende Auswirkungen verspüren.

In seinen Ausführungen über saubere Luft am Arbeitsplatz gibt das Ministerium erläuternd zu bedenken, dass es finanziell unerschwinglich und wohl auch für Arbeitgeber undurchführbar sei, Arbeitsplätze gänzlich auf ein für MCS-Kranke tolerierbares Niveau auszurichten, da Chemikaliensensible bereits auf Konzentrationen weit unter dem normalen Schwellenwert reagieren.

Eliminieren, isolieren, minimieren
Das Ministerium für Arbeit motiviert daher Arbeitgeber das Möglichste zu unternehmen und wo immer es möglich sei Expositionsquellen an Arbeitsplätzen gänzlich zu eliminieren.

Arbeitgeber sollten hierbei, wie im Health and Safety in Employment (HSE) Act von 1992 vorgesehen, in folgender Reihenfolge vorgehen – Expositionsquellen eliminieren; isolieren; minimieren.

Das Ministerium regt weiterhin an, dass, wenn Expositionsquellen nicht eliminiert werden können, Arbeitgeber zumindest dafür Sorge tragen, dass Expositionen für Arbeitnehmer so gering wie nur möglich seien. Arbeitgeber seien dafür verantwortlich, praktikable Schritte einzuleiten, um Arbeitnehmer vor Expositionen weitgehend zu schützen. Was im Einzelfall als praktikabel anzusehen sei, hängt von einer Reihe von Faktoren ab, führt das neuseeländische Ministerium an, denn die Anforderungen könnten in der Praxis nie absolut sein.

Verständnis wird auch von Angestellten mit MCS erwartet
Von Angestellten mit MCS erwartet das Ministerium, dass sie am Arbeitsplatz trotz Rücksichtnahme auf ihre Krankheit einsehen, dass es aufgrund ihrer Chemikaliensensitivität einige Arbeitsplätze und Arbeitsräume gibt, wo sie sich nicht aufhalten können.

Autor:
Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 11. 03. 2009

Literatur:
Department of Labour, New Zeeland, Clean air – 1.5 Miscellaneous, Occupational Health Tools 2009

MCS kann finanziell zu einem Desaster führen

Mitte des Monats - Kühlschrank leer

Chemikaliensensible sollten sich rein biologisch ernähren. Ebenfalls sind zur Beschwerdelinderung Vitamine und Mineralstoffe eine hilfreiche Therapie. Doch leider werden die Diagnosemethoden zur Erkennung von MCS sowie notwendige Therapien nicht von den Krankenkassen übernommen. Wer schwere MCS hat, kann nicht mehr arbeiten. Finanziell kann es dadurch schnell eng werden, wenn die eisernen Reserven verbraucht sind.

MCS- Blogfrage der Woche:

  • Reichen Eure finanziellen Mittel aus, um MCS-gerecht zu leben?
  • Unterstützen Euch Eure Eltern, Verwandte und Freunde?
  • Müsst Ihr auf Bionahrung verzichten, weil Ihr es Euch nicht leisten könnt?
  • Bekommt Ihr aufgrund Eurer Behinderung MCS, Zuschuss für Bionahrung vom Amt?
  • Müsst Ihr, weil es hinten und vorne nicht reicht, zur Tafel essen gehen?

MCS ist als körperliche Behinderung anerkannt – Wird die Behinderung auch akzeptiert?

MCS ist eine körperliche Behinderung

Die Erkrankung MCS – Multiple Chemical Sensitivity (ICD-10, T78.4) kann in Deutschland in Einzelfallverfahren als körperliche Behinderung anerkannt werden (Ziffer 26.18). MCS-Kranken stehen rechtlich gesehen wie jedem anderen Behinderten auch, spezielle Rechte, Schutz und besondere Hilfe zu.

Doch wie ist es im MCS-Alltag, wird die Behinderung akzeptiert?

Werden Chemikaliensensible aufgrund ihrer Behinderung von Behörden wie andere Behinderte behandelt, oder gibt es Unterschiede?

MCS-Blogfrage der Woche:

  • Hat Euch die Anerkennung Eurer MCS als Behinderung oder Schwerbehinderung im Alltag geholfen?
  • Haben Euch Behörden aufgrund Eurer Behinderung besonders unterstützt?
  • Hat man für Euch als behinderter Mensch mit MCS „Barrieren“ abgebaut? Hat man dafür gesorgt, dass Ihr trotz MCS am öffentlichen Leben teilhaben könnt?
  • Oder wurdet Ihr mit Eurer Behinderung MCS, als Behinderte „zweiter Klasse“ behandelt?

Italienischer MCS Kranker offenbart durch seinen Tod eine „unbequeme“ Wahrheit

 MCS kann nicht länger ignoriert werdenRom, 3. März 2009 – Nur einige Wochen nach den Suizid einer Frau mit Elektrohypersensibilität (EHS) in der Toskana (1) beging Giancarlo Guiaro, 55 Jahre alt, Selbstmord, in dem er sich in der Praxis seines Arztes erschoss. Er litt unter Multiple Chemical Sensitivity (MCS).   

„Wir kennen ihn seit vielen Jahren, und kürzlich verfolgten wir noch seinen Rechtsstreit gegen die Verwaltung des öffentlichen Gesundheits-systems der Region Emilia Romagna – kommentiert Donatella Stocci, Mitbegründ-erin von A.M.I.C.A. Er hatte gerade weitere Therapien bei einem deutschen Arzt beantragt, der ihm sehr geholfen hatte, weil er wieder ein so normales Leben wie möglich leben wollte. Die Region lehnte die Erstattung der Therapien jedoch ab.“ 

Die Ärzte des MCS Zentrums am Hospital Sant’Orsola Malpighi in Bologna versicherten bei Gericht, dass sie MCS Patienten behandeln könnten. Giancarlo beklagte sich jedoch darüber, dass er Ärzten nicht traue, die keine spezielle Erfahrung mit der Behandlung von MCS aufweisen können, die diese neue Krankheit nur erforschen wollten. Außerdem wiederholte Giancarlo mehrfach, dass seine MCS nach einer experimentellen Hormonbehandlung begonnen hatte, die er an dem gleichen Hospital ein paar Jahre zuvor (ohne sein Wissen) erhalten hatte.  

Giancarlo’s Rechtsanwalt brachte eine Beschwerde über diese Fakten beim Büro des Staatsanwalts ein, aber das Verfahren war bereits zu den Akten gelegt worden.  

„Es ist kein Zufall, dass er sein Leben in der Praxis seines Arztes beendet hat; es ist ein extremer Schrei nach Hilfe, der das Gewissen der Ärzte in Bologna und das der Oberbehörde für Gesundheit belasten wird“, kommentiert Francesca Romana Orlando, Vize Präsidentin von A.M.I.C.A., „dieser Umstand ist auch eine Warnung für die Mitglieder des Parlaments, nun augenblicklich ein Gesetz für MCS zu erlassen (wir haben fünf Projekte, die darauf warten, diskutiert zu werden (2))  und Interessenskonflikte im Bereich der Medizin zu verhindern.“   

„Für uns ist es unbegreiflich, dass das Management von MCS in die Hand von Experten für Arbeitsmedizin gegeben wird, deren Krankenhaus/Universität ihre Mittel von einer Versicherung erhält, die in Dutzenden von Prozessen gegen MCS Patienten steht,“ endet sie.  

Donatella Stocchi erinnert sich: „Er war ursprünglich ein aktiver und intelligenter Mann, voller Leben, und dann war er stattdessen gezwungen, sich in seinem Auto aufzuhalten, um schnell wegfahren zu können vor dem Rauch aus den Kaminen seiner Nachbarn, vor dem Sprühen von Pestiziden, vor den Ausdünstungen von Farben, etc.“

Für Menschen mit MCS ist das Vermeiden von Chemikalien in der häuslichen Umgebung vergleichbar mit einem lebensnotwendigen Medikament, und Fakt ist, dass MCS in den Vereinigten Staaten und in Kanada in den Leitlinien für den Städtebau und in Umweltgesetzen abgedeckt ist und dass es dort öffentliche Wohnhäuser für MCS Kranke gibt.  

Im letzten September präsentierte der Oberausschuss für Gesundheit ein Positionspapier hinsichtlich dessen, dass MCS nicht als seltene Erkrankung anerkannt werden könne, weil 2-10% der Bevölkerung davon betroffen seien, und dass MCS nicht als reale „Krankheit“ anerkannt werden könne, weil es keine diagnostischen Tests gäbe.  

„In der Realität sieht es jedoch so aus, dass viele Krankheiten anerkannt sind, trotz dass es keine spezifischen diagnostischen Tests für sie gibt, zum Beispiel Migräne und Fibromyalgie“, fügt die Vizepräsidentin an, „und überall auf der Welt wird die Diagnose MCS durch die Internationalen Konsensuskriterien von 1999 gestützt, welche das Ergebnis einer 10-jährigen Studie sind.“  

„Chemikaliensensitivität ist ein Zustand, der anerkannt ist, aber sie führt zu einem Problem, wenn viele Chemikalien zusammenkommen,“ ergänzt Frau Orlando, „heute basiert die Diagnose MCS von Japan bis USA, von Deutschland bis Dänemark auf den fünf Diagnosekriterien, und eine betroffene Person kann ihre Behinderung im Einzelfall auf Basis ihrer Erkrankung rechtlich anerkannt bekommen.“    

„Wir vermuteten schon, dass MCS in Italien nicht anerkannt werden würde, als wir den Entwurf des Positionspapiers der überregionalen Arbeitsgruppe MCS (in der die Ärzte aus Bologna Mitglieder sind) vor 2 Jahren lasen,“ bekundet Silvia Bigeschi, Vizepräsidentin von A.M.I.C.A., „weil das Positionspapier so viele Studien von Wissenschaftlern zitierte, bei denen Interessenkonflikte bestehen und die darauf bestehen, dass MCS eine „psychosomatische Störung“ sei. Wir haben deshalb umgehend an die Zweite Kammer des Oberausschusses für Gesundheit geschrieben und haben eine große Anzahl von Studien dorthin geschickt mit der Bitte, die neuen Evidenzen über neurologische und metabolische Anomalien bei MCS einzubeziehen, aber das war vergebens. Nichtsdestotrotz ist MCS als körperliche Krankheit in den Vereinigten Staaten und in Deutschland anerkannt, und Italien sollte nicht hinter anderen Ländern hinterherhinken.  

Press Release A.M.I.C.A., 3. März 2009

  1. Selbstmord einer Frau mit EHS
  2. Projects of law for MCS
  3. MCS recognition in Germany

An Italian Multiple Chemical Sensitivity Sufferer Shouts an „Inconvenient“ Truth with his Death

 Wo sind die Menschenrechte für MCS Kranke?Rome, 3rd march 2009 – Just a couple of weeks past the suicide of a lady with EMS – Electromagnetic Hyper-sensitivity in Tuscany[1], Giancarlo Guiaro, 55 years old, who was affected by MCS – Multiple Chemical Sensitivity, commits suicide, shooting himself in the office of his doctor.

„We know him from many years and recently we followed his legal action against the Health Services Administration of the Region Emilia Romagna“ Donatella Stocchi, of A.M.I.C.A. comments „he just asked to go on with the therapies of a German doctor who helped him very much, because he wanted to regain a life as normal as possible, while the Region denied him the reimbursement of the therapies“.

The doctors of the Center for MCS of the Hospital Sant’Orsola Malpighi in Bologna declared in Court that they could treat MCS patients but Giancarlo complained he did not trust doctors with no specific experience in MCS treatment who just wanted to study this new illness. Morover, Giancarlo used to repeat that his MCS started after an experimental hormonal treatment he received (without notice) just in the same hospital a few years ago.

Giancarlo’s lawyer brought a complaint about these facts to the Prosecutor’s Office, but the practice was archived.

„It’s not by chance that he ended his life in the office of his doctor; it’s an extreme cry for help that will weigh on the conscience of the doctors of Bologna, of the Superior Council for Health“ Francesca Romana Orlando, Vice President of A.M.I.C.A. comments „but this fact is also a warning to our Members of Parliament to approve an immediate law for MCS (we have five projects waiting to be discussed[2]) and to prevent the conflict of interest in the medical area.“

„For us it is inconceivable that the management of MCS is given to experts of occupational medicine whose hospital/university received funds from an insurance that is facing dozens of trials vs MCS patients“, she concludes.

Donatella Stocchi remembers that „He was an active and intelligent man, full of life and instead was forced to stay in his car to run away from the fumes of chimneys of neighbours, from pesticides spraying, from paint fumes, etc.“

For people with MCS chemical avoidance in the home environment is comparable to a life-saving drug and, in fact, in the United States and Canada, the MCS is covered in the guidelines of urban planning and environmental laws and there are public houses for MCS.

Last September, the Superior Council of Health presented a position paper according which MCS cannot be recognized as a rare disease since it affects 2-10% of the population and it can not be even recognized as a real „illnessâ“ because there aren’t diagnostic tests.

„Actually, many illnesses are recognized even if there is not a specific diagnostic test, for example migrain and Fibromyalgia“ the Vice President of A.M.I.C.A. adds „and all over the world the diagnosis of MCS is based on the 1999 International Consensus Criteria which are the conclusion of a 10-year long study.“

„The Chemical Sensitivity is a condition recognized, but it becomes a problem when it comes to multiple chemicals together“ Miss Orlando adds „today from Japan  to USA, from Germany to Denmark, the diagnosis of MCS is based on 5 criteria and the individual can obtain a legal recognition of disability on the base of his/her own chronic illnesses“.

„We suspected that the MCS was not going to be recognized in Italy when we read, 2 years ago, the position paper draft of the inter-regional working group on MCS (of which the doctors of Bologna were members)“ Silvia Bigeschi, Vice President of A.M.I.C.A. claims „because it quoted so many studies by scientists with conflict of interests who consider MCS a „psychosomatic disorder“; so we wrote immediately to the Second Chamber of the Superior Council of Health and we sent a large volume of studies with the pray to consider the new evidences about the neurological and metabolic anomalies in MCS, but this was ineffective. Nonetheless, MCS is considered a physical disability not only in the U.S. and in Germany, so Italy should not be left behind“.[3]

Press release: A.M.I.C.A.

Telephone of A.M.I.C.A.:

Silvia Bigeschi, Tel. +39-0572-767884, Wednesday 17,30 to 18,30, Tuesday and Friday 14,00 to 15,00
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