Bundesministerium für Gesundheit zum aktuellen MCS-Notfall

SOS für eine MCS-Patientin

Am 10. Dezember wurde im CSN Blog ein öffentlicher Hilferuf für eine Frau publiziert, die an schwerer MCS – Multiple Chemical Sensitivity erkrankt ist und unter völligem Toleranzverlust gegenüber Nahrungsmitteln und Wasser leidet. Die 44-jährige müsste dringend in einer Umweltklinik mit aufbauenden Infusionen behandelt werden. Der Versuch, in einer normalen Klinik Behandlung zu erhalten, scheiterte an den Chemikalien, mit denen man in einer Klinik unweigerlich konfrontiert wird. Eine Umweltklinik in Süddeutschland offerierte eine außerplanmäßige Aufnahme der Schwerstkranken am 4. Januar, bis dahin ist ihr Leben weiter in Gefahr. Diese untragbare Situation zum Anlass nehmend, schrieb Frau L. am 13. Dezember den Bundesgesundheitsminister an und bat um Unterstützung:

Sehr geehrter Herr Bundesgesundheitsminister Dr. Rösler,

SOS – ich spreche Sie direkt an, weil ich eine unglaubliche Geschichte vorbringen muss. Seit Wochen sucht Geli Hubernagel und ihr Mann verzweifelt nach medizinischer Hilfe. Die 44 jährige Frau hat eine sehr ausgeprägte MCS (multiple chemical sensitivity) und schwerste Reaktionen auf alle Nahrungsmittel. Ihr Zustand verschlechtert sich sehr stark. Selbst das Trinken von kleinen Schlucken Wasser sorgt ebenfalls für schwere Reaktionen.

Trotz großer Bemühungen blieb jeglicher Versuch, medizinische Hilfe zu bekommen, bisher erfolglos. Leider fehlt mir der Kontakt zu Frau Hubernagel, aber Frau Silvia K. Müller leitet das CNS Deutschland (Chemical Sensitivity Network). Sie hält den Internetkontakt mit der Patientin.

In den letzten Monaten haben 2 Frauen, die in ähnlich hoffnungsloser Situation waren, Selbstmord begangen.

Das Bundesgesundheitsministerium antwortete wie folgt:

Sehr geehrte Frau L,

vielen Dank für Ihre Zuschrift vom 13.12.2009, in der Sie die Situation von Frau Hubernagel schildern.

Bitte haben Sie Verständnis, dass der Minister nicht selbst antwortet. Angesichts der vielfältigen Aufgaben unseres Hauses und der damit verbundenen Verpflichtungen von Bundesminister Dr. Philipp Rösler wird er bei der Beantwortung der zahlreich eingehenden Bürgerbriefe durch ein engagiertes Team von Experten unterstützt. Dies kommt den Bürgern in den meisten Fällen in Form einer zügigen Antwort auf ihre Fragen zugute.

Den Erwartungen, die ich Ihrem Schreiben entnehme, kann das Bundesministerium für Gesundheit leider nicht entsprechen. Bedingt durch die Zuständigkeiten und Befugnisse gibt es hier keine Möglichkeit, den dargestellten Sachverhalt zu überprüfen bzw. eine wertende Stellungnahme abzugeben.

Für die Entscheidungen zur Behandlung einer Erkrankung kann man sich an einen Arzt des Vertrauens wenden. Das Bundesministerium für Gesundheit kann keine individuelle Patientenberatung durchführen, keine Auskunft über Verordnungsmöglichkeiten für den konkreten Einzelfall erteilen und auch keine Arztempfehlungen aussprechen.

Individuelle Fragen kann auch eine Krankenkasse beantworten. Allein sie ist rechtlich befugt und in der Lage, verbindlich zu informieren und konkrete Entscheidungen im Einzelfall zu treffen. Krankenkassen haben die Möglichkeit, das Verhalten eines Arztes von der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung überprüfen zu lassen. Falls Sie eine solche aufsichtsrechtliche Überprüfung wünschen, erfahren Sie die Anschrift der zuständigen Aufsichtsbehörde bei der Krankenkasse. Man kann sich gemeinsam mit der Krankenkasse oder auch direkt dorthin wenden.

Wenn jemand  mit der Entscheidung oder dem Verhalten einer Krankenkasse nicht einverstanden ist, steht es demjenigen offen, sich an die zuständige Aufsichtsbehörde zu wenden. Bei bundesunmittelbaren Krankenkassen ist dies das Bundesversicherungsamt, Friedrich-Ebert-Allee 38, 53113 Bonn; ansonsten das jeweilige Sozialministerium des Bundeslandes, das auch die Aufsicht über die Gesundheitsversorgung im jeweiligen Bundesland inne hat.

Dieses Schreiben ist im Auftrag und mit Genehmigung des Bundesministeriums für Gesundheit durch das Kommunikationscenter erstellt worden und dient Ihrer Information.

Mit freundlichem Gruß

Gerlind Nestler

Kommunikationscenter

Bundesministerium für Gesundheit

Aktuelle Informationen des Bundesministeriums für Gesundheit finden Sie unter: www.bmg.bund.de

Ein etwas anderes Adventsgedicht: Ich komm draußen vom Walde her…

Weihnachten ist nah

Draußen vom Walde her – mein Puls rast und ich atme schwer

Ich komm von drauß vom Walde her

mein Puls rast und ich atme schwer

anstatt frischer Waldesluft

Bratäpfel- und Glühweinduft.

Und auf vielen Tannenspitzen

sah die Duftkerzen ich sitzen:

Moschus und Zitronengras,

Geranium und Sassafras,

Ylang-Ylang, wilde Rose

wirkten wie ne Vollnarkose,

auch roch Kokos und Vanille

viel zu laut in dieser Stille.

Alle Sinne sind betört

mein Geruchsinn wurd gestört.

Für die einen ist es magisch,

ich empfinde es als tragisch.

Und auf andern Tannenspitzen

sah Parfümflakons ich sitzen,

und die Engels fliegen quer

spritzen dieses Zeug umher:

Moonwind, Dior, Shalimar,

und auch noch die Sprays fürs Haar.

Schon begann mein Kopf zu schmerzen

und es sticht und pocht im Herzen

und ich hörte wie durch Watte

und ich sah auch nicht mehr klar

und die Ziele die ich hatte

war’n auf einmal nicht mehr da.

After Shave und Gel und Seife

hübsch verpackt mit roter Schleife.

Citronell in Baby-Creme

führt nicht selten zum Ekzem.

Warum denn die Kinder schonen

zum Fest gibt’s heuer Duftpatronen.

Für die Schule kannste büffeln

oder auch an Uhu schnüffeln.

Deo, Duschgel und Shampoo

machen unsre Jugend froh,

nur der Duft ist zu exotisch

macht die Jugend idiotisch.

Erst war mir kalt, dann war mir heiß

ich wusste nicht mehr was ich weiß

schwitzen tat ich wie ein Schwein

dann setzte noch der Tremor ein.

Nach Puder oder auch nach Heu

duftet Minkas Katzenstreu.

Weil’s den Schweiß vom Stinkfuß nimmt

gibt’s Pantöffelchen mit Zimt.

Und das Potpourrie aus Düften

es erspart das Wohnunglüften.

Arme, Beine wurden taub

ich zitterte wie Espenlaub

und mein Darm, er rebelliert

mein Magen war wie zugeschnürt.

Das Rentierchen stand schon bereit

uns bleibt ja nicht mehr sehr viel Zeit.

Der Schlitten war schon voll beladen

und ich sah wie durch Nebelschwaden.

Ich taumelte hin und her

fast wie auf einem Wattemeer,

die Duftwolke schwebt groß und schwer

man sah die Baumspitzen nicht mehr.

Pendelnd hing sie über’m Wald

plötzlich hat es laut geknallt:

Die Duftlampe war explodiert!

Bis dahin lief es wie geschmiert.

Schnell war die Chemie verpufft

in der schweren Glühweinluft

und die Bäume, zitternd, bebend

und die grünen Nadeln schwebend –

und die Geschenke sind begraben

unter Milliarden Tannennadeln.

Den Menschen bleibt dadurch erspart

dass an Giften sie erkranken,

und ganz ernsthaft frag ich mich:

Ist’s einem Zufall zu verdanken?

Ich komm von drauß vom Walde her

mein Sauerstoffgerät ist leer,

und eines kann ich Euch versichern:

Dort seht Ihr mich so schnell nicht mehr.

—–

Autor: Augenstern, CSN – Chemical Sensitivity Network, 20. Dezember 2009

Weitere Gedichte von Augenstern: Mutter Erde, Loslassen

13-jähriger Junge klärt über die Umweltkrankheit MCS auf

Poster: Was ist MCS? 

Was ist MCS – Multiple Chemical Sensitivity?

 

Canary Report berichtet heute in ihrem Blog über einen pfiffigen 13-jährigen Jungen, der in seiner Schule für das Fach Gesundheit und Umwelt ein Poster über MCS gestaltet hat. Seine Mutti hat MCS und er sagte der Lehrerin, dass er sein Poster gerne über diese Krankheit  gestalten wolle. Die Lehrerin fragte ihn, was denn MCS sei, und er antwortete: „Meine Mutti hat das. MCS steht für Multiple Chemical Sensitivity“. Die Lehrerin schaute ihn mit großen Augen an. Sie willigte ein, und dann begann der Junge mit seinem Projekt. 

Um mit seinem Poster seinen Mitschülern zu vermitteln, was nun MCS ist, forschte er eine ganze Menge. Seine Mutter berichtet stolz, dass sie ihm nicht geholfen habe, weil er das Poster ganz alleine fertig stellen wollte, es sollte sein Projekt sein. Er bat seine Mutter nur zum Schluss um etwas konstruktive Kritik, damit er sicher sein konnte, dass auch Außenstehende die Krankheit verstehen, über die er vermitteln wollte. 

Das Poster ist richtig informativ und toll geworden. Es hing viele Wochen im Eingangsbereich der Schule. Lehrer und Schüler schauten es sich an und lernten, was MCS ist, wodurch man die Krankheit bekommt und auch wie man sie verhindert. Sogar die Auswirkungen auf das Gehirn, die man mittels SPECT Scan sichtbar machen kann, erklärte der Junge. Bei Anschauen des Posters stellte mancher der Betrachter fest, dass er auch schon eine ganze Menge der angeführten Symptome auf Alltagschemikalien hat. 

Susan, die Mutter des Jungen, kann richtig stolz auf ihren Sohn sein und CSN hier in Deutschland ist es auch: Vielen Dank nach USA an einen 13-jährigen Jungen, der einen besseren Job macht, um über MCS aufzuklären, als mancher Mediziner, dessen Job es eigentlich wäre. Bravo! 

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 19. Dezember 2009

Des Pfizers neue Kleider

Bittere Pillen

Aus Pressemitteilungen des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWiG  vom 24.11.2009 aus Anlass der Bewertung dreier Antidepressiva:

Nutzen des Antidepressivums Reboxetin ist nicht belegt

In seinem Anfang Juni 2009 veröffentlichten Vorbericht hatte das IQWiG lediglich die Bewertungsergebnisse von Bupropion XL uneingeschränkt präsentieren können. Für Mirtazapin hatte es die Aussagen unter einen Vorbehalt stellen müssen, weil nicht auszuschließen war, dass Studiendaten, die der Hersteller Essex Pharma nicht zur Verfügung gestellt hatte, das Ergebnis maßgeblich beeinflussen könnten. Bei Reboxetin verzichtete das IQWiG völlig auf eine Auswertung der bis dahin öffentlich zugänglichen Studiendaten. Denn es war offenkundig, dass der Hersteller, die Firma Pfizer, knapp zwei Drittel aller bislang in Studien erhobenen Daten unter Verschluss hielt und eine Auswertung der verfügbaren Daten allein ein verzerrtes Bild ergeben hätte. Trotz mehrfacher Anfragen hatte sich Pfizer bis dahin geweigert, dem IQWiG eine Liste aller publizierten und unpublizierten Daten zur Verfügung zu stellen. 

Hersteller liefern Daten erst auf öffentlichen Druck hin

Nach Erscheinen des Vorberichts entschlossen sich jedoch die Firmen Pfizer und Essex Pharma, die unveröffentlichten Daten und Informationen über Studien zugänglich zu machen. Erst jetzt war eine Bewertung aller drei Wirkstoffe auf vollständiger Datenbasis möglich. 

Die Analyse der vollständigen Daten zeigt, dass die Entscheidung des IQWiG richtig war, auf eine Bewertung von Reboxetin ausschließlich auf Basis der publizierten Daten zu verzichten. Denn die Zusammenfassung der Ergebnisse der veröffentlichten und nicht veröffentlichten Studien belegt keinen Nutzen von Reboxetin, während die Daten aus den veröffentlichten Studien einen Nutzen suggerieren. 

Von den ebenfalls untersuchten Antidepressiva Bupropion XL und Mirtazapin können Menschen mit Depressionen laut IQWiG aber profitieren. 

Zum Wirkstoff Reboxetin standen dem IQWiG bei der Erstellung des Abschlussberichts insgesamt 17 Studien zur Verfügung. Wie deren Auswertung zeigt, gibt es darin weder für die Akuttherapie noch für die Rückfallprävention einen Beleg für einen Nutzen. Weder sprachen die Patientinnen und Patienten besser auf die Therapie an als bei einem Scheinmedikament noch konnten sie ihren Alltag besser bewältigen. 

Reboxetin: Belege für Schaden, nicht aber für Nutzen

Dem fehlenden Nachweis eines Nutzens von Reboxetin stehen Belege für einen Schaden gegenüber: Sowohl im Vergleich zu Placebo als auch im Vergleich mit dem Wirkstoff Fluoxetin, einem weiteren Antidepressivum aus der Klasse der Selektiven Serotonin Wiederaufnahmehemmer (SSRI), brachen Patientinnen und Patienten die Therapie häufiger wegen unerwünschter Nebenwirkungen ab.  

Pflicht zur Veröffentlichung von Studienergebnissen gesetzlich regeln

Wie der Prozess der Erstellung dieses Berichts zeigt, führt mangelnde Kooperationsbereitschaft der Hersteller zu begrenzt aussagekräftigen Nutzenbewertungen und verzögert die Erstellung der Bewertungen erheblich. „Verschweigen von Studiendaten ist kein Kavaliersdelikt“, sagt IQWiG-Leiter Peter Sawicki. „Die Studiensponsoren nehmen Patienten und Ärzten die Möglichkeit, sich informiert über verschiedene Therapieoptionen zu entscheiden. Wie das Beispiel Reboxetin zeigt, kann das Verschweigen von Studiendaten dazu führen, dass Patienten ein Medikament bekommen, für das es keinen Nutzenbeleg gibt, das aber einen Schaden verursachen kann.“ Zudem werde nicht nur die Arbeit des Instituts selbst behindert, sondern auch die des G-BA .“Denn dem G-BA fehlt dann die verlässliche wissenschaftliche Basis, die er für seine Entscheidungen über die Erstattungsfähigkeit von Medikamenten braucht“, so der Institutsleiter. 

Reboxetin wurde im Dezember 1997 in Deutschland zugelassen. Die deutsche Zulassungsbehörde hatte seinerzeit jedoch nicht alle Studien berücksichtigen können, die das IQWiG ausgewertet hat. Denn der IQWiG-Bericht bezieht auch Studien ein, die nach 1997 abgeschlossen wurden. Für die USA hat der Hersteller Pfizer ebenfalls eine Zulassung beantragt, die aber 2001 offenbar nicht erteilt wurde. 

Kein Kavaliersdelikt

Dass Ergebnisse von Studien nur teilweise veröffentlich werden, ist seit mehr als 20 Jahren als „Publikations-Bias“ (engl. für Verzerrung, Schieflage) bekannt. Dabei hat sich gezeigt, dass insbesondere sogenannte negative Studien, in denen beispielsweise das eigene Arzneimittel nicht das erhoffte Ergebnis gebracht oder sich sogar als wirkungslos erwiesen hat, erst Jahre später oder gar nicht veröffentlicht werden. Das hat zur Folge, dass Patienten und Ärzte allein auf Basis der veröffentlichten Berichte ein geschöntes Bild der Effekte erhalten. 

Diese Tendenz gilt nach wie vor als eine der wichtigsten und tückischsten Fehlerquellen in der Medizin. „Irreführung durch Verschweigen ist kein Kavaliersdelikt“, sagt Sawicki: „Ohne vollständige Information können Patienten im Extremfall sogar nutzlose oder gar schädliche Behandlungen erhalten.“ So haben andere Wissenschaftler bereits für mehrere Wirkstoffe zur Behandlung von Depressionen gezeigt, dass die Wirkung in der publizierten Literatur ausnahmslos überschätzt wurde – um bis zu 70 Prozent (im Mittel etwa 30%). Für einige Wirkstoffe ist sogar fraglich, ob überhaupt noch ein Nutzen nachweisbar ist, wenn man alle Studien einbezieht. 

Lediglich ein Drittel der Daten zu Reboxetin öffentlich zugänglich

Bei dem jetzt abgeschlossenen Projekt ging es darum, den Nutzen der drei Wirkstoffe Reboxetin, Mirtazapin und Bupropion XL bei der Behandlung und Vorbeugung der Depression zu bewerten. Die jetzt vorliegenden vollständigen Daten zu Reboxetin zeigen, dass in den 17 für die Nutzenbewertung geeigneten Studien etwa 5100 Patienten behandelt wurden. Hinreichend transparent publizierte Daten lagen lediglich von etwa 1600 Patienten vor. Demnach fehlen in der öffentlich zugänglichen Literatur die Ergebnisse von etwa 2/3 der Patienten. Dabei suggerieren die veröffentlichten Ergebnisse einen Nutzen, der sich bei Betrachtung aller Daten jedoch nicht belegen lässt. 

Mit dem Verschweigen von Daten verstoßen Hersteller auch gegen Absprachen, die mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern der Studien geschlossen wurden: Sie stellen sich freiwillig und uneigennützig für die Experimente zur Verfügung und gehen dabei Risiken ein, weil sie durch ihre Teilnahme und die Veröffentlichung der Ergebnisse anderen Erkrankten helfen wollen. Dies ist die Voraussetzung für ihre Einwilligung, an Medikamentenstudien teilzunehmen: „Wer Ergebnisse einer Studie geheim hält, hintergeht die teilnehmenden Patientinnen und Patienten und stellt die Rechtmäßigkeit ihrer Einwilligung zur Studienteilnahme in Frage“, sagt Sawicki. 

 

Autor: Karlheinz, CSN – Chemical Sensitivity Network, 18. Dezember 2009

Auch interessant:

 

Psychiatrisierung bei MCS ein Irrweg Teil I – XII

Auch Haustiere leiden unter Chemikalien-Sensitivität

Auch Hunde und Katzen reagieren auf Chemikalien im Alltag

 

Es liegen wissenschaftliche Studien vor, die belegen, dass Laborratten und Labormäuse unter bestimmten Bedingungen Chemikalien-Sensitivität entwickelten. Wenn es auf diese Versuchstiere zutrifft, können dann auch Hunde, Katzen und andere Haustiere sensibel auf Alltagschemikalien reagieren?

Thommy’s Blogfrage der Woche 

  • Habt Ihr ein Haustier, das sensibel auf Alltagschemikalien wie z.B. Parfüm, Weichspüler, Putzmittel, Zigarettenrauch, Abgase, frische Farben und Lacke reagiertund davon krank wird?
  • Auf welche Chemikalien oder in welchen Situationen reagiert Euer Haustier oder das von Bekannten? 
  • Was passiert mit dem Haustier, wenn es auf Chemikalien reagiert?

Bau eines MCS-Hauses: Materialauswahl, Bauausführung

Bauplatz MCS-Haus

In Teil I der Serie „Planung und Ausführung eines MCS-verträglichen Wohnhauses“ stellte Baubiologe Volkmar Hintze dar, welche Überlegungen vor der konkreten Planung eines Wohnhauses für eine chemikaliensensible Person erforderlich sind. Die Auswahlkriterien für ein Grundstück wurden erläutert, damit es auf lange Sicht ein relatives Optimum darstellt. Im nachfolgenden Teil II werden Materialien beschrieben, die sich als besonders geeignet herausstellten. 

 Ein MCS-Wohnhaus entsteht

Das Objekt wurde als KfW-40 (heute Energieeffizienzhaus 55) Einfamilienhaus mit Einliegerwohnung und Keller/Nutzungsräumen geplant. Der gesamte Wohnbereich im Erdgeschoß (ca. 130 m²) ist ebenerdig und (überwiegend) behindertengerecht. Das Kellergeschoß (ca. 180 m²) enthält eine Einliegerwohnung und die Kellerräume. 

Materialauswahl und Bauausführung:

Ziel war, ein möglichst schadstoffarmes, energieeffizientes Haus, angepasst an einen MCS-Bewohner, zu errichten. Dabei kamen neben speziellen baubiologischen Materialien auch konventionelle Baustoffe und Materialen zum Einsatz. Das ausschlaggebende Argument für den Einsatz der Materialien war die Schadstoffarmut und Verträglichkeit für einen MCS-Patienten. Es muss an dieser Stelle klar gesagt werden, dass die nachfolgend aufgeführten Materialien und Baustoffe für den individuellen Fall verträglich waren. Andere MCS-Patienten reagieren möglicherweise auf einzelne Baustoffe unterschiedlich. Es ist daher grundsätzlich eine individuelle Auswahl und Prüfung erforderlich. 

Die Auswahl und Prüfung der Materialien in Bezug auf Schadstoffhaltigkeit bzw. Schadstoffemission wurde im Vorfeld auf der Basis von Herstellerangaben, Datenblättern, Internetrecherchen, Zertifikaten (z.B. „NaturePlus“, „Blauer Engel“, „IBR“, „TÜV-Toxproof“, „FSC“, „AUB“), Infoaustausch und Testberichten (z.B. ÖKO-Test) durchgeführt. Von den in Frage kommenden Materialien wurde – soweit möglich- Proben vom Hersteller angefordert, die auch in vielen Fällen problemlos zur Verfügung gestellt wurden. 

Die persönliche Verträglichkeitsprüfung wurde dann von der Betroffenen an den Materialproben, mit denen die Betroffene in direkten oder indirekten Kontakt kommen kann, durchgeführt. Neben Kontaktprüfungen wurden die Materialien auch Alternativmedizinisch überprüft. 

Unter die stahlarmierte Beton-Bodenplatte wurde eine 30 cm dicke Isolierung aus druckfestem und drainagefähigem Schaumglas eingebracht. 

Der Keller wurde im Bereich der Erdberührung mit druckfesten Ziegel-Kellersteinen (36,5 cm) gemauert. Die Isolierung gegen das Erdreich wurde mit einer Bitumen Dickbeschichtung, EPS und einer Noppenfolie ausgeführt. Die Außenwände ohne Erdberührung wurden mit gedämmten Ziegelsteinen (Unipor Coriso W08 36,5 cm λ=0,08 W/mK) im Dünnbettmörtelverfahren ausgeführt. 

Die Innenwände wurden mit Hochlochziegeln (Erberdobler) ausgeführt. Die Kellerdecke wurde aus bewehrtem Beton gegossen. Der Estrich wurde als Zementestrich mit 14 cm EPS-Dämmung ausgeführt. Teilweise wurde Fußbodenheizung (ELW) eingebracht, in zwei Kellerräumen kam eine Wandheizung zum Einsatz. Sämtliche Innenwände wurden mit einem reinen Kalkputz versehen.

Autor: Dipl.-Ing (UHT) Volkmar Hintze Öko-logo Schadstoffanalytik und Baubiologie www.oeko-logo.eu   

 

Anmerkung: Der Artikel ist rein zu Informationszwecken gedacht. Es bestehen keine Abhängigkeiten, finanziellen oder werbemäßigen Zwecke. 

Teil I: Was ist MCS und welche Vorplanung braucht es für ein MCS Haus?

Im nächsten Blog der Fortsetzungsserie erfahren wir Näheres über den Bau des Kellers und Rohbaus des MCS Hauses.

Planung und Ausführung eines MCS-verträglichen Wohnhauses

  Der Bau eines MCS-Hauses brauch weitreichende Fachkenntnis

 

Wohnraum für MCS-Kranke zu schaffen, ist ein sehr schwieriges Unterfangen, das viel Wissen voraussetzt. Ein Baubiologe ist gerade dabei, für seine chemikaliensensible Frau ein Haus zu bauen, indem sie sich wohlfühlen und gesünder werden soll. Der Baubiologe Volkmar Hintze wird uns in einer Fortsetzungsserie über die einzelnen Bauabschnitte bis hin zum Umzug berichten.  

Teil I: Was ist MCS und welche Vorplanung braucht es für ein MCS-Haus? 

Unter einer MCS-Erkrankung leiden Personen, die auf Stoffe in der Umwelt mit teilweise erheblichen Symptomen reagieren. Oft reichen kleinste Stoffmengen aus, um eine Reaktion hervorzurufen. 

 Dr. Bartram hat 2004 „MCS“ wie folgt beschrieben: 

Der Begriff „Multiple Chemikalien Sensitivität (MCS)“ wurde vor etwa 20 Jahren zu einer Zeit geprägt, als man die tatsächlichen Ursachen dieser Erkrankung bestenfalls vermuten, weniger dagegen objektivieren konnte. Mittlerweile ist es evident, dass nicht nur Chemikalien, sondern auch Stoffe aus der Biosphäre, wie Schimmelpilze, dieses Krankheitsbild ebenfalls auslösen und/oder unterhalten können. 

Das CSN – Chemical Sensitivity Network beschreibt MCS wie folgt: 

Von 89 führenden amerikanischen Wissenschaftlern wurde die vormals häufig angewendete Definition für MCS von Cullen modifiziert und stellt sich als American Consensus wie folgt dar: 

  1. Die Symptome sind mit (wiederholter chemischer) Exposition reproduzierbar. 
  2. Der Zustand ist chronisch. 
  3. Minimale Expositionen (niedriger als vormals oder allgemein toleriert) resultieren in Manifestation des Syndroms. 
  4. Die Symptome verbessern sich, oder verschwinden, wenn der Auslöser entfernt ist. 
  5. Reaktionen entstehen auch gegenüber multiplen nicht chemischen Substanzen. 
  6. Die Symptome involvieren mehrere Organsysteme. (1999 ergänzt) 

Asthma, Allergien, Migräne, Chronisches Müdigkeits-Syndrom und Fibromyalgie stellen keine Ausschlussdiagnose für MCS dar. 

Die Symptomatik der verschiedenen Patienten ist genauso unterschiedlich, wie unser genetisches Make-up, unsere Gesamtkörperbelastung und unser Nährstoffstatus, etc. zum Zeitpunkt der Exposition. Die Symptome betreffen mehrere Organsysteme (z.B. cerebrales, respiratotrisches, cardiovaskuläres, gastrointestinales, neurologisches, das muskuloskelettale System, sowie Augen, Nase, Ohren, Haut) und variieren in ihrer Intensität. Bei einigen Menschen erreichen sie eine solche Intensität, dass diese ihren Lebensstil dem Grad ihrer Behinderung anpassen müssen. Häufig beobachtete Symptome sind u.a. Kopfschmerzen, Ohrgeräusche, Schwindel, Erschöpfung, Sehstörungen, Bewusstlosigkeit, Rhinitis, Ekzeme, häufiges Wasserlassen, metallischer Geschmack, Schluckbeschwerden, Übelkeit, Asthma, Depression, Aggression, Verwirrung, Apathie oder Konzentrationsstörungen. 

Nach Schätzungen sind heute bis zu 10 % der Bevölkerung von Industrie-gesellschaften betroffen. Obwohl die Erkrankung heute eindeutig diagnostizierbar ist, wird MCS nur in wenigen Fällen erkannt. Häufig werden psychische Störungen zu Grunde gelegt und MCS-Patienten in diese „Ecke gestellt“. 

Therapien sind bisher nur sehr begrenzt erfolgreich. So bleibt dem Betroffenen meist nur eine Meidung der Exposition. Schadstoffarme (emissionsarme) Umgebung, Wohnräume, Textilien, Gebrauchsgegenstände und Ernährung sind daher immer noch die erste Wahl, um eine MCS-Erkrankung möglichst erträglich zu machen oder zu lindern. 

Überlegungen:

Als ein wesentlicher Bereich ist die direkte und indirekte Wohnumgebung zu betrachten. Die indirekte Wohnumgebung sollte möglichst frei von beeinträchtigenden Emissionen (z.B. Mobilfunk, Industrie, Verkehr, Landwirtschaft) sein. Eine ausreichende Infrastruktur sollte vorhanden sein, um soziale Kontakte und schadstoffarme Versorgungsmöglichkeiten zu ermöglichen.   

Die direkte Wohnumgebung (Wohnräume) stellt die wesentlichen planerischen Herausforderungen dar. Wir halten uns zu etwa 90% in geschlossenen Räumen auf, einen großen Teil davon in eigenen Wohnräumen. 

Folge: Wohnräume sollten daher möglichst schadstoffarm und frei von externen Einflüssen sein. Bei einer Sanierung (Bauen im Bestand) ist allerdings der Einfluss auf die räumliche Umgebung nicht mehr beeinflussbar. Hier kann nur durch die Verwendung von bestimmten Materialien eine gewisse Schadstoffarmut erreicht werden. 

Bei einem Neubauvorhaben ist es dagegen möglich, von Beginn an viele Parameter zu berücksichtigen, die eine möglichst schadstoffarme Umgebung gewährleisten. 

Eine „MCS-Planung“ stellt daher große Herausforderungen an den/die Planer und Ausführer, da MCS-Patienten sehr individuell und unterschiedlich auf (Bau-)Stoffe reagieren. Die Planung sollte daher nur in enger Zusammenarbeit mit dem/den Betroffen stattfinden. 

Am Beispiel der eigenen Planung und Ausführung eines Einfamilienhauses mit Einliegerwohnung soll beispielhaft aufgezeigt werden, wie ein schadstoffarmes individuell angepasstes Haus errichtet werden kann. 

Vorplanung:

Da der Bauherr selbst seit fast 20 Jahren als Schadstoffgutachter und Baubiologe tätig ist, war entsprechende Kenntnis vorhanden und konnte direkt mit der betroffenen Person (Ehefrau) abgeklärt werden.  

Glücklicherweise waren keine räumlichen Vorgaben zu beachten, so dass die Suche nach einem geeigneten Bauplatz recht offen war. Vorgabe war, dass der Bauplatz möglichst vielen der oben angeführten Kriterien entspricht.  

Die grobe Auswahl möglicher Standorte erfolgte unter Zuhilfenahme von z.B. „GoogleEarth“, „Geodaten/Bayern“, Landkarten, Verzeichnis der Standorte von Mobilfunkanlagen und Beschreibungen (z.B. Touristik-Prospekte). 

Eine persönliche Inaugenscheinnahme vor Ort ist anschließend unerlässlich, um nicht verzeichnete/erwähnte Kriterien zu erkunden. Häufig zeigte sich dabei, dass beispielsweise eine neue, nahe Mobilfunkanlage errichtet war, ein emittierender Gewerbebetrieb (z.B. Autolackiererei) vorhanden ist oder eine Strasse erhebliche Emissionen erzeugt. 

Die Auswahl fiel letztlich auf einen Bauplatz im südlichen Bayrischen Wald (94121 Salzweg-Straskirchen, ca. 9 km nördlich von Passau-Zentrum), der nach persönlicher Begutachtung und Messungen viele der gesetzten Kriterien erfüllte. 

So lag beispielsweise die Belastung durch HF bei 0,1 – 1,0 µKW/m2, eine geopathische Untersuchung zeigte keine Auffälligkeiten, es waren wenig emittierende Belastungen durch Verkehr, Gewerbe und Landwirtschaft zu erwarten. Daneben war eine zufrieden stellende Infrastruktur vorhanden. Der B-Plan zeigte mehrere Bauabschnitte, von denen derzeit nur der 1. Bauabschnitt begonnen ist und es sehr fraglich ist, ob alle geplanten Bauabschnitte zum Tragen kommen. 

Für die Hausplanung wurde ein Architekturbüro (Büro für organisches Bauen Heimermann, Bad Neuenahr- Ahrweiler) beauftragt. Das Büro wurde ausgewählt, da für den Architekt unkonventionelle und baubiologische Lösungen keine Fremdwörter sind, und die Nähe zum derzeitigen Wohnort gegeben ist. Da die Baustelle rund 600 km vom derzeitigen Wohnort entfernt ist, war es zwingend erforderlich, einen kompetenten Bauleiter vor Ort mit der kompletten Baubetreuung (einschließlich Ausschreibung der einzelnen Gewerke, Baustellenkontrollen, Bauabnahmen, Rechnungskontrollen) zu beauftragen. Beauftragt wurde ein Bautechniker (Ökol. Planungsbüro Heinz Hofbauer, Salzweg) mit baubiologischer Ausbildung, der am Ort der Baustelle tätig ist.

Autor: Dipl.-Ing (UHT) Volkmar Hintze Öko-logo Schadstoffanalytik und Baubiologie www.oeko-logo.eu info@oeko-logo-sinzig.de

Anmerkung: Der Artikel ist rein zu Informationszwecken gedacht. Es bestehen keine Abhängigkeiten, finanziellen oder werbemäßigen Zwecke. 

Im nächsten Blog der Fortsetzungsserie geht es um die konkrete Planung des MCS Hauses.

Sonntagsgedicht: Loslassen

Loslassen

 

LOSLASSEN

 

das alte Leben

die Gesundheit

Selbstbewusstsein

den Arbeitsplatz

vertraute Gesichter

Geselligkeit

den Sparstrumpf

 

 

WEGLASSEN

 

Duftstoffe

das Rainhard-Fendrich-Konzert

Essengehen mit Freunden

Kino-/Theaterbesuch

Reisen

Blumenstrauß

Einladungen

Menschenansammlungen

Gummistiefel

 

 

ZULASSEN

 

Schmerzen

Müdigkeit

Alleinsein

Wut

Trauer

Enttäuschung

Sarkasmus

Aktivkohlefiltermasken

Antioxidantien

Sauerstoff

ein neues, ein anderes Leben.

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In der Hoffnung, dass es Hilfe für Geli geben wird.

 ——–

 

Autor: Augenstern, CSN – Chemical Sensitivity Network, 13. Dezember 2009

 

Weiteres Gedicht von Augenstern: Mutter Erde

Gedicht: Lass uns lieber über Realitäten reden

Liebe hält eine zarte Blume am Leben

 

Lass uns lieber über Realitäten reden

 

du kämpfst

und kämpfst

täglich

stündlich

jeden augenblick

oftmals die kräfte verlassend

nach den sinn fragend

 

sind wir bis hierher gekommen

kommen wir auch noch weiter

und weiter

ja weiter geht’s

 

ich weiß

du machst es mir zu liebe

kennst meine kraftlosigkeit –

eine durstige blume –

die verwelkt

wenn nicht in die wasser

deiner liebe getaucht

 

du bist meine vase

risse?

undicht?

meine blütenblätter

umarmen dich fest

jeden riss abdichtend

 

risse?

komm –

lass uns lieber

über realitäten reden:

„weißt du, wie schön du bist?“

 

Autor: Gerhard Becker, CSN  – Chemical Sensitivity Network, 13. Dezember 2009

 

Weitere Gedichte von Gerhard:

Zeitkritisches Gedicht: Verfluchtes Pack * Gedicht: Was bleibt von mir? * Gedicht: Selbstdiagnose * Gedicht: Nur weil ich hinabsteige * Gedicht: …und dann endlich * Ein Lächeln * Gedicht: Deine Atemzüge * Gedicht zum Blog Action Day: Habe Durst * Gedicht zum Blog Action Day: Immer noch nicht verstehen wollend

Öffentlicher Hilferuf für eine MCS-Patientin

Wir bitten hiermit öffentlich um adäquate medizinische Hilfe für die unter MCS und schwersten Reaktionen auf Nahrungsmittel leidende Angelika Hubernagel aus Essen. Es geht um ihr Überleben. 

Wir sprechen mit unserem Hilferuf insbesondere die zuständigen Behörden, Umweltkliniken, Umweltärzte und die Verbände der deutschen Umweltmediziner an:  

Eine Frau mit MCS ist in höchster Not und brauch adäquate Hilfe 

Seit Wochen suchen Geli H. und ihr Mann verzweifelt nach medizinischer Hilfe. Die 44-jährige Frau hat stark ausgeprägte MCS- Multiple Chemical Sensitivity und schwerste Reaktionen auf nahezu alle Nahrungsmittel. Es hat sich ein völliger Toleranzverlust eingestelllt und geht immer weiter bergab. Im Moment kann sie nur noch gekochtes Rindergehacktes essen. Von allem Anderen bekommt sie trotz Cortison Atemnot, der Hals schwillt zu. Jeglicher Versuch, medizinische Hilfe zu erhalten, blieb bisher erfolglos. Sollte in den nächsten Tagen keine medizinische Hilfe erfolgen, ist mit dem Schlimmsten zu rechnen. 

Schwerste Reaktionen auf geringste Auslöser

Geli kann nicht mehr aus dem Haus gehen, sie ist wegen ihrer Reaktionen auf Chemikalien nur noch in ihrer Wohnung. Der Luftfilter läuft Tag und Nacht. Sie erleidet Erstickungsanfälle, Schwindel, starke Kopfschmerzen, Magenkrämpfe, der ganze Mund-Rachenraum ist nur noch wie rohes Fleisch. Oft läuft ihr Körper nach Aufnahme winzigster Nahrungsmengen 6-7 Stunden später rot an und sie bekommt Atemnot. Das Trinken von kleinen Schlucken Wasser sorgt ebenfalls für Zusammenbrüche.  

Hilfe verzweifelt gesucht

Jörg H. kann nicht mehr zur Arbeit gehen, weil seine Frau ständig schwerste Reaktionen erleidet und rund um die Uhr betreut werden muss. Der Arbeitgeber zeigte bislang Verständnis. Geli wiegt noch 40.8 kg bei 1.63m. Im CSN Forum schrieb ihr Mann einen Hilferuf. 

Die beiden haben durch ganz Deutschland telefoniert, um einen Arzt oder eine Klinik zu finden, die Geli helfen kann. Keiner hält sich für zuständig. Sie erhielten ausschließlich Absagen. Auch die Umweltklinik in Riddorf/ Bredstedt erteilte eine Absage. Der Klinikleiter sagte, frühestens im Januar könne sie vielleicht kommen. Sechs Betten hat die Klinik, den Rest der 21 Betten, die ursprünglich für Umweltpatienten gedacht waren, sind an Spielsüchtige vergeben. 

Die in erreichbarer Nähe des Wohnortes befindliche anthroposophische Klinik Witten-Herdecke erteilte ebenfalls eine Absage. Man ist ausgelastet und hat auch keine Zeit für MCS-Patienten. 

Ein Umweltarzt, der um Hilfe gebeten wurde, ließ wissen, dass er auch nicht helfen könne und es keine Umweltklinik in ihrer Nähe gäbe. Ein anderer führender Umweltmediziner verwies durch eine Mitarbeiterin an eine Hotline, die nur am Wochenanfang erreichbar ist. 

Ein niedergelassener Arzt, den das Ehepaar um Hilfe bat, sagte, es sei eine psychosomatische Behandlung in einer Uniklinik erforderlich. Dass die schwer chemikaliensensible Frau pathologische Laborwerte aufweist, jedoch keine psych-ischen Auffälligkeiten und dass sie überhaupt nicht in der Lage ist, in eine herkömmliche Klinik zu gehen, interessierte nicht. Heute Morgen fuhren Geli und Jörg H. in ihrer Verzweifelung trotzdem in die Uniklinik. Schon vor der Tür erlitt sie schwere Reaktionen auf die Desinfektionsmittel, Parfüms und Duftstoffe, die durch die offene Tür nach außen drangen und den Zigarettenrauch der rauchenden Patienten am Klinikeingang. Sie fuhren wieder nach Hause. Dort ist sie jetzt und keiner weiß mehr weiter.  

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 10. Dezember 2009