Medikamentenunverträglichkeit bei Patienten mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity häufig

Pillen, Tabletten oft Glückspiel

Unerträgliche Schmerzen, ein Infekt, der behandelnde Arzt weiß genau, welches Medikament helfen würde. Trotzdem sind dem Arzt möglicherweise die Hände gebunden, denn wenn der Patient gleichzeitig unter MCS – Multiple Chemical Sensitivity leidet, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass er viele Medikamente nicht verstoffwechseln kann oder allergisch darauf reagiert.

Chemikaliensensitivität – Reaktionen auf Medikamente
Die Tokyo University of Science führte eine Studie „Die Probleme von Patienten mit Multiple Chemical Sensitivity bei der Einnahme von Medikamenten“ durch. Ziel der Studie war die Erfassung, inwieweit MCS Patienten Schwierigkeiten mit der Einnahme von Medikamenten haben. 205 Personen, die durch einen Arzt MCS diagnostiziert bekommen hatten, nahmen teil. Die Ergebnisse zeigten, dass 60% der MCS Patienten Schwierigkeiten mit der Einnahme von Medikamente hatten. Die größten Probleme offenbarten sich bei Frauen und Personen in der Altersgruppe zwischen 40-59 Jahren, sowie bei Patienten, die ihre MCS als Folge von Pestizidintoxikation oder durch Medikamente entwickelt hatten.

Allergien erschweren, verhindern Medikamenteneinnahme
Die japanischen Wissenschaftler stellten fest, dass Lidocain, ein Anästhetikum, nahezu nicht anwendbar ist bei MCS Patienten. Weiterhin waren Koffein, Aspirin, Chlorphenylamin Maletat, Minocyclin Hydrochlorid, Levofloxacin, etc. bei MCS Patienten ungeeignet. Viele der befragten Patienten, die die aufgeführten Medikamente als nicht tolerierbar angaben, berichteten über Allergien in ihrem Werdegang. Dies lässt darauf schließen, dass Allergien ebenfalls beteiligt sind bei den Beschwerden, die die Patienten bei der Einnahme von Medikamenten bekommen (1).

Genvarianten verhindern reibungslose Verstoffwechselung
Die Verstoffwechselung von Medikamenten kann durch Genvarianten erschwert bis verhindert werden. (2-5) Das Gen CYP2D6 (codiert das Entgiftungsenzym Cytochrom P450 2D6), das in einer Studie von McKeowen-Eyssen in seiner aktiven Form bei den Chemikaliensensiblen mehr als dreimal so oft vertreten war wie bei der Kontrollgruppe, gehört hierzu. Diese aktive Form ist mit entsprechend schnellerer Verstoffwechselung verbunden. Das Gen dient zum Abbau von neurotoxischen Chemikalien und von Medikamenten, die das Nervensystem beeinflussen. Hierzu gehören u.a. Antidepressiva, Stimmungsaufheller, Codein.

Frauen mit der schnell arbeitenden NAT2-Variante (N-Acetyltransferase 2), die sogenannten schnellen Acetylierer, wurden von McKeowen-Eyssen bei Chemikaliensensiblen viermal so häufig ermittelt als bei der Kontrollgruppe. Auch NAT2 spielt wie CYP2D6 eine wichtige Rolle bei der Entgiftung von zahlreichen Medikamenten und toxischen Chemikalien. Chemikaliensensible, die einen oder mehrere Genvarianten, die den Fremdstoffwechsel steuern, tragen, müssen zwangläufig Nebenwirkungen und erhöhte Risiken bei der Einnahme von bestimmten Medikamenten einkalkulieren.

Umweltmedizin bietet Alternativen
Durch die schwierige Problematik, vor die ein Arzt durch Medikamentenintoleranzen und -unverträglichkeiten bei chemikaliensensiblen Patienten gestellt wird, wird deutlich, wie dringlich es ist, die Umweltmedizin zu fördern, Behandlungsangebote in die Schulmedizin zu integrieren und spezielles umweltmedizinisches Fachwissen für niedergelassene Ärzte zugänglich zu machen. Das Finden von sicheren und praktikablen Alternativen für Chemikaliensensible könnte, neben der Verringerung von Leiden, auch Menschenleben retten.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 30.01.2009

Literatur:
1. Suzuki J; Nikko H; Kaiho F; Yamaguchi K; Wada H; Suzuki M., Faculty of Pharmaceutical Sciences, Tokyo University of Science, Yamazaki, Noda, Japan, The problems of multiple-chemical sensitivity patients in using medicinal drugs
Yakugaku Zasshi 2004 Aug;124(8):561-70
2. Eckart Schnakenberg, Karl-Rainer Fabig , Martin Stanulla, Nils Strobl , Michael Lustig , Nathalie Fabig and Werner Schloot,  A cross-sectional study of self-reported chemical-related sensitivity is associated with gene variants of drug-metabolizing enzymes, Environmental Health 2007, 6:6
3. McKeown-Eyssen G, Baines C, Cole DE, Riley N, Tyndale RF, Marshall L, Jazmaji V: Case-control study of genotypes in multiple chemical sensitivity: CYP2D6, NAT1, NAT2, PON1, PON2 and MTHFR. Int J Epidemiol 2004, 33:971-978
4. Haley, RW, Billecke, S, La Du, BN (1999). Association of low PON1 type Q (type A) Acetyl esterase activity with neurologic symptom complexes in Gulf War Veterans. Toxicology and Applied Pharmacology 157(3):227-33
5. Spivey, Angela: Genes and Sensitivity, Environmental Health Perspectives, 113(3), 2005

Versuch einer Patientin den Stempel – Psychisch krank – aufzudrücken

Psychostempel sind Diskriminierung

Telefonate, Briefe und E-Mails mit Berichten von schwer kranken Menschen, die man aufgrund ihrer Chemikaliensensitivität (MCS) versucht, als psychisch krank abzustempeln, gehören zum Alltag von CSN.

Obwohl MCS als körperliche Krankheit im ICD-10 einklassifiziert ist und als körperlich bedingte Behinderung in Deutschland anerkannt ist, wird von vielen Behörden und Krankenkassen eine andere Gangart gegenüber den Erkrankten angeschlagen. Ganz bewusst und unverblümt wird versucht, Ansprüche der Erkrankten zu ersticken, indem der berühmt berüchtigte „PSYCHOSTEMPEL“ zum Einsatz kommt. Hierzu werden in der Regel fachfremde Ärzte bemüht, meist Psychiater, die keine umweltmedizinische Ausbildung und somit über kein erforderliches Fachwissen in diesem Fachbereich verfügen. Wie ein solcher Fall sich in der Praxis darstellt, veranschaulicht der nachfolgende Tatsachenbericht:

Theresa K. chemikaliensensibel:
Zunächst hatte ich, nachdem ich erstmals von Chemikalien als Ursache meiner Beschwerden erfuhr, nach monatelangen Telefonaten quer durch Deutschland schließlich die Telefonnummer einer Umweltklinik erfahren. Dort rief ich an und schien richtig zu sein.

Ich verfasste nun einen Bericht über meine damals noch lebensbedrohlichen Symptome und schickte ihn hin. Dann erhielt ich aus der Umweltklinik einen 19 Seiten langen umweltmedizinischen Anamnese-Fragebogen und eine Einladung zum ambulanten Vorgespräch als Vorbereitung zur stationären Aufnahme. Den Fragebogen schickte ich ausgefüllt zurück.

Freunde fuhren mich mit ihrem Auto in die Umweltklinik zum Gespräch, welches mir sehr gezielt geholfen hat. Denn als ich die empfohlenen Nahrungsergänzungen anfing zu nehmen, baute mein Körper so ungeheuer auf, sodass ich nach insgesamt einem Dreivierteljahr wieder wie zuletzt ca. 30 Jahre zuvor drauf war. Auch das diabetesbedingte Übergewicht war wie weggeblasen, und das bis heute.

Ziemlich am Anfang dieser Phase des körperlichen Wiederaufbaus bekam ich dann — nicht von meiner damaligen Hausärztin, wo ich schon über 10 Jahre hinging und die mich bis dahin immer vernünftig und respektvoll behandelt hatte – sondern von meinem Lungenfacharzt, wo ich ein paar Tage später meinen Routinetermin hatte, die heißersehnte Einweisung für die Klinik.

Ich rief in der Umweltklinik an und prompt wurde mir der Termin für den stationären Aufenthalt schriftlich mitgeteilt.

Erster Psychiatrisierungsversuch:
Meine Hausärztin nahm die schriftliche Aufnahmebestätigung der Umweltklinik mit spitzen Fingern entgegen und hielt sie so weit wie sie irgend konnte von sich weg mit der Bemerkung „Was soll D-A-S denn sein? Ich schreibe Ihnen was auf!“, was sie mir aufschrieb, war eine Untersuchung bei einem Neurologen/Psychiater.
Ich beschloss, sie nie wieder aufzusuchen. Bei der Terminvereinbarung mit dem Neurologen kam mir eine gepfefferte Erkältung dazwischen, und danach bin ich dann nicht mehr hin.

Die indes vom Lungenarzt erhaltene Einweisung musste erst von der Krankenkasse genehmigt werden. Ich ging hin und dachte, so eine Kleinigkeit, eine Unterschrift und Stempel drauf und fertig. Aber nix da. Sie behielten das Formular da.

Ich ging also ohne wieder nach Hause, packte meinen Koffer mit all den umweltfreundlichen Produkten etc. fertig, und was kam nun?

Zweiter Psychiatrisierungsversuch:
Die Kasse bombardierte mich fast täglich mit Drohanrufen, die alle auf meinem AB landeten. Sie legten für mich einen extrem kurzfristigen Zwangstermin beim MDK fest. Dort wurde ein psychiatrisches Gutachten von einer psychologisch fortgebildeten Anästhesistin erstellt. Sie sagte selber, dass das eigentlich nicht ihr Fachgebiet sei. Ich habe das MDK-Gutachten nie bekommen, trotz intensiver Bemühungen. Gesehen habe ich es aber. Es ist ca. 1 DIN-A-4-Seite lang, wovon der Teil, wo es ums Wesentliche geht, nämlich die Möglichkeit der erfolgreichen Behandlung, die ich ja mittlerweile gerade kennen gelernt hatte, bewusst falsch ist. Mir wurden von der MDK-Ärztin eiskalt Lügen in den Mund gelegt. Meine diesbezüglichen Mitteilungen wurden komplett ignoriert.

Dritter Psychiatrisierungsversuch:
Das reichte der Kasse aber nicht. Sie hat mich dann sofort kurzfristig zu einem Termin mit der hauseigenen Psychologin bestellt, wo es ganz abartig wurde.

Als ich ins Gebäude trat und die Rezeptionistin mich anwies zu warten, rief sie die Psychologin an, die dann in Begleitung zweier weiterer Personen erschien und mich in ein von allen Seiten – auch für das Publikum – einsehbares, kleines Büro lotste. Sie setzte sich hinter den Schreibtisch, ich sollte davor Platz nehmen. Dann ging das Einschüchterungsmanöver los. Sie sah mich scharf an. Eine ihrer Begleiterinnen stand direkt neben ihr und warf mir ebensolche Blicke zu, sowie verschwörerische in Richtung Psychologin. Die zweite Begleiterin war als Bewachung an der Tür postiert, damit ich nicht weg konnte. Wie das Gespräch im Einzelnen verlief, weiß ich nicht mehr, nur noch, dass dabei Dinge erwähnt wurden, die in der Sache völlig irrelevant waren, was ich ja wusste und deshalb auch sagte. Sie versuchte mich indes zu zwingen zu bestätigen, dass diese Krankheit nicht so behandelt werden kann, wie ich das meine. Aber das klappte nicht. Ich lüge nun mal nicht. Aber in der kleinen Butze wurde mit uns vier Personen die Luft sehr schnell stickig und deshalb war auch bald Ende der Vorstellung.

Vierter Psychiatrisierungsversuch:
Dann schrieb mich die Kasse an für einen weiteren Termin mit der hauseigenen Psychologin, die mich dann wieder zu bearbeiten versuchte – erfolglos.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 29.01.2009

ADHS und Allergien – begünstigt durch Farbstoffe in Lebensmitteln?

Zuckerwatte mit Farbstoffen

Bunte Lebensmittel lecker und gesund?

 Unseren Lebensmitteln werden zunehmend Zusatzstoffe u. a. auch Farbstoffe beigemischt, um deren Eigenschaften wie Optik, Geschmack und die Haltbarkeit aufzuwerten. Die wenigsten Farbstoffe sind natürlichen Ursprungs. Man unterscheidet natürliche, naturidentische und synthetische Lebensmittelfarben, deren Kennzeichnung durch E-Nummern erfolgt. Synthetische Lebensmittelfarben sind preiswert, lichtecht und chemisch stabil, was als entscheidender Vorteil gegenüber natürlichen Lebensmittelfarbstoffen angesehen wird. Vermutlich kommen sie deshalb in solch hohem Maße zum Einsatz. 

Natürliche Farbstoffe
Zu den natürlichen Lebensmittelfarbstoffen gehören Eigelb, färbende Gewürze (Paprika und Safran), Frucht- und Gemüsesäfte, Carotin und Riboflavin. Der gelbe pflanzliche Farbstoff Riboflavin färbt bspw. Käse und Margarine. Auch gibt es Farbstoffe tierischen Ursprungs, wie die Tinte von Sepia oder den Farbstoff „Cochenille“, der aus gemahlenen Läusen gewonnen wird und mit seinem roten Farbton Getränke z. B. Campari, zu einem leuchtenden Rot verhilft und als unbedenklich gilt. Frischen und unverarbeiteten Lebensmitteln wie Fleisch, Fisch, Geflügel sowie Fruchtsäften, dürfen Farbstoffe nicht zugefügt werden.
 
Naturidentische Farbstoffe kommen aus dem Chemielabor
Naturidentische Farbstoffe suggerieren ein unbekümmertes Gefühl, man gelangt zu dem Trugschluss, sie seien auf natürlicher Basis. Naturidentische Farbstoffe stammen jedoch ausschließlich aus dem Chemielabor und sind chemische Nachbauten natürlicher Stoffe.
 
Azo-Farben im Essen – Nein danke!
Künstliche Farbstoffe basieren auf Grundstoffen der Erdölchemie. Besonders problematisch sind die synthetisch hergestellten Azo-Farbstoffe, die hauptsächlich in Getränken, Süßigkeiten, Nährmitteln, Desserts, Kunstspeiseeis, Fruchtjoghurts und Fruchtgummis, Verwendung finden und in Verdacht stehen Allergien und Überempfindlichkeiten auszulösen sowie Hyperaktivität zu begünstigen. Doch auch andere Erkrankungen werden ursächlich Lebensmittelfarben zugeordnet, z. B. das Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom, auch ADHS genannt, an dem viele Kinder und Jugendliche erkrankt sind. Lt. BUND können Farbstoffe, wie z. B. der wasserlösliche synthetische Azo-Farbstoff Cochenillerot A (E 124) allergische Reaktionen auslösen und Asthma verstärken. Selbst MCS – Multiple Chemical Sensitivity kann durch Azo-Farbstoffe ausgelöst werden, wie japanische Wissenschaftler feststellten. Ergänzend gibt der BUND zu bedenken, dass man über Wechselwirkungen von E-Stoffen untereinander und mit anderen Stoffen bisher zu wenig weiß. 

Entscheidung des EU-Parlament nicht verbraucherfreundlich
Leider wurde bei der Abstimmung bzgl. Lebensmittelzusatzstoffe im EU-Parlament des vergangenen Jahres, einem Verbot der gesundheitsgefährdeten Azo-Farbstoffen widersprochen. Die Chemie hat Vorrang vor unserer Gesundheit. Insbesondere die Gesundheit unserer Kinder wird völlig unnötig aufs Spiel gesetzt, denn Azo-Farbstoffe kommen in den von Kindern so heißbegehrten Süßigkeiten und Limonaden verstärkt zum Einsatz, sind aber nicht notwendig, da es unbedenkliche Alternativen gibt. Azo-Farbstoffe die in Lebensmitteln verarbeitet werden, unterliegen auf Grund des EU-Beschlusses nur einer Kennzeichnungspflicht. Die besorgniserregenden britischen Studienergebnisse der Southampton Universität aus dem Jahr 2007, warnen vor nachgewiesenen aggressiven Verhaltensauffälligkeiten und Konzentrationsschwächen bei Kindern, ausgelöst durch Azo-Farbstoffe und Chinolingelb in Lebensmitteln.
 
Nur wegen der Optik Risiken hinnehmen?
Das Färben von Lebensmitteln ist nicht erforderlich, es dient oftmals nur der Optik, wie bereits am Anfang des Berichts erwähnt. Umso unverständlicher ist die passive Hinnahme möglicher Gesundheitsstörungen, durch den Einsatz krankmachender Farbstoffe, anstatt nur noch unbedenkliche Lebensmittelfarben zu zulassen. 

Da lobe ich mir biologisch erzeugte Nahrungsmittel, bei denen Azo-Farben strikt verboten sind, außerdem koche ich vieles selber. Demnächst versuche ich mich mal am Zubereiten von Speiseeis, kann nicht so schwer sein. Ich bin mir sicher, dass es mir sogar Freude bereitet. 

Vergleicht einmal frisch gekochten Vanillepudding mit einem Tütenpudding, ratet mal, welcher besser schmeckt… 

In diesem Sinne, viel Spaß beim kreieren gesunder selbstgemachter Speisen ohne Azo-Farbstoffe & Co,

Eure Maria

Weitere CSN Artikel zum Thema Lebensmittelzusatzstoffe:

Ist Amalgam eine Teilursache von MCS – Multiple Chemical Sensitivity?

Zahnbehandlung trotz MCS

Amalgam ist in Deutschland noch immer Regelfüllstoff für Kassenpatienten, obwohl die Gesundheitsgefahren durch das im Amalgam enthaltene Quecksilber durch eine große Anzahl internationaler wissenenschaftlicher Studien belegt ist. 

Immunschäden, neurologische Schädigungen und Allergien sind als Folge von Amalgam bekannt. Aktuell hat die schwedische Regierung Amalgam verboten.

Blogfrage der Woche:

  • Sind Amalgamfüllungen Teilursache Eurer MCS?
  • Wurde Euch von der Krankenkassen wegen Eurer Chemikaliensensitivität ein verträgliches Alternativmaterial bezahlt?
  • Oder habt Ihr bisher noch keine verträgliche Alternative gefunden?
  • Könnt Ihr überhaupt trotz MCS zum Zahnarzt, oder ist es unmöglich für Euch wegen der Desinfektionsmittel, Parfum, Duftstoffen, etc.?

Gibt es spezielle medizinische Behandlungen oder Medikamente, die MCS Kranken schaden können?

Nie wieder diese medizinische Behandlung!

Expositionsstopp wird bei Chemikaliensensiblen als Therapie Nummer Eins angeführt. Es werden jedoch auch eine Reihe weiterer Möglichkeiten zur Behandlung von Ärzten, Kliniken, Heilpraktikern oder Heilern angeboten. 

 

MCS Blogfrage der Woche

  • Haben Euch spezielle Behandlungen, Medikamente oder andere Mittel, die eigentlich dazu dienen sollten, Eure Chemikaliensensitivität oder andere Krankheiten zu lindern, auch schon geschadet? 
  • Hat sich seitdem Euer Gesundheitszustand dadurch nachhaltig verschlechtert?
  • Berichtet uns über Eure Erfahrungen, lasst uns wissen, wodurch sich Euer Gesundheitszustand verschlechterte oder Schaden nahm. Euer Bericht kann vielleicht sogar andere Chemikaliensensible vor ähnlichen Erfahrungen bewahren.

An MCS – Multiple Chemical Sensitivity Erkrankte helfen sich gegenseitig zu überleben

Einen Schutzengel braucht man mit MCS

Notfälle werden von Mitbetroffenen versucht zu meistern
MCS ist eine besonders schwerwiegende umweltbedingte Erkrankung. Sie verlangt den Betroffenen Einiges ab, um mit den vielfältigen, in alle Lebensbereiche einschneidenden Symptomen, zurecht zu kommen. Doch es gibt immer wieder Situationen, bei denen die Stärke und die Überlebenskunst, die man als MCS Kranker zwangsläufig im Laufe der Zeit entwickelt, mit all dem klar zu kommen, leider nicht ausreicht. MCS Betroffene können schnell in Lebenslagen hineingeraten, in denen sie auf die Hilfe Anderer angewiesen sind. Notfälle im Leben von MCS Patienten, lassen sich nicht so leicht beheben, wie bei Patienten anderer Erkrankungen.

Da Desinfektionsmittel, Duftstoffe, Medikamentenunverträglichkeiten und andere Schadstoffe bei MCS Kranken bereits im Niedrigdosisbereich heftigste Reaktionen und sogar anaphylaktische Schockzustände, auslösen können, sind Krankenhausaufenthalte und andere medizinische Behandlungen oft nicht möglich. Auch Hausbesuche von Ärzten sind aus den genannten Gründen nicht so einfach umsetzbar. Es müssten schon Mediziner sein, die mit dem Krankheitsbild der MCS – Multiple Chemical Sensitivity vertraut sind. Diese Tatsache verdeutlicht die Brisanz und die Eingeschränktheit von MCS Kranken.

MCS Kranke werden fallengelassen
Nicht nur, dass MCS Kranke auf Grund ihrer vielfältigen Unverträglichkeiten ihr komplettes früheres Leben verlieren, ihre Arbeit aufgeben müssen, sich viele ihrer Freunde, Bekannte und Verwandte von ihnen abwenden und sie in Zwangsisolation und unverschuldete Armut geraten, schlimmer noch, ihnen steht nicht einmal die notwendige Grundsicherung an ärztlicher Versorgung zur Verfügung. Durch öffentliche Verneinung der Existenz von MCS – Multiple Chemical Sensitivity und anderen Umwelterkrankungen wird dieser schlimme Zustand noch geschürt.

Plötzlich eintretende Wohnungsnot
Es gibt immer wieder schwierige Situationen, bei denen die Gemeinschaft der MCS Kranken all ihre verbliebenen Kräfte einsetzt, um in Not geratenen Mitbetroffenen zu helfen, ihre schwierige Lage zu meistern, ja sogar am schwierigen Unterfangen, zu überleben, zu helfen. Es kommt häufiger vor, dass äußerst dringend alle Hände in Bewegung gesetzt werden müssen, um MCS-taugliche Unterkünfte ausfindig zu machen. MCS Kranke geraten schnell in die dringliche Lage, dass ihnen auf Grund von Renovierungsarbeiten in Nachbarswohnungen des gleichen Hauses oder auch umliegenden Wohnungen, durch Gerüche von Farben und anderen Schadstoff-konzentrationen, durch Elektrosmog, auf Grund neu installierter Mobilfunk-antennen oder neu benutzter Geräten ihrer Nachbarn etc., von jetzt auf gleich der dortige Aufenthalt für sie plötzlich unmöglich wird. Auch der Einsatz von Schädlingsbekämpfungsmitteln, Spritzen im Garten von Herbiziden und Insektiziden, kann solch unabdingbare Konsequenzen für Chemikalien-sensible nach sich ziehen.

Blitzaktionen zum Organisieren des Lebensnotwendigsten
Öfter kommen durch das CSN-Forum Blitzhilfsaktionen zu Stande, bei denen für in Not geratene MCS Kranke völlig selbstlos und unkompliziert von Mitbetroffenen von dem bisschen was sie selbst zur Verfügung haben, Lebensmittel, Kleidung und andere Hilfsmittel gespendet werden, damit diese nicht verhungern bzw. sie wieder etwas zum Anziehen haben oder Ihnen wenigstens ein wenig Geld für das Notdürftigste zur Verfügung steht.

Dringend Ärzte gesucht, die sich mit MCS auskennen
Plötzliche Verschlechterung des Gesundheitszustandes Chemikaliensens-ibler bedeutet häufig einen akuten Notfall für die Betroffenen. Im CSN-Forum wurde aufgrund dessen u. a. schon öfter durch Blitzaktionen ein geeigneter Mediziner gesucht. Ohne Internet und die Hilfe Anderer wäre schon häufig für die Betroffenen noch Schlimmeres passiert, das ich mir an dieser Stelle lieber nicht vorstellen möchte. Da MCS Kranke häufig an Medikamentenun-verträglichkeiten und extremen möglichen Überempfindlichkeitsreaktionen leiden, wäre ein Arzt, der die MCS Erkrankung nicht ernst nimmt, hier völlig ungeeignet, da in Folge von Unkenntnis dieser Umweltkrankheit oder mangelnder Bereitschaft, die schwerwiegenden Unverträglichkeiten MCS Kranker zu tolerieren, manch weiteres Unglück geschehen könnte.

Solide umweltmedizinische Ausbildung ist unabdingbar
Durch die Krankheit resultierende Tatsache, dass MCS Kranke meist keine Narkosemittel, Duftstoffe und Desinfektionsmittel tolerieren, sind Krankenhausaufenthalte in der Regel unmöglich. Ärzte, die MCS in Abrede stellen, könnten bei den Schwerstkranken weiteres Unheil mit ungeahnten Folgen anrichten. Aufklärung und die Bereitschaft Multiple Chemikalien Sensitivität als organische Erkrankung zu akzeptieren, sind unabdingbar und ein ernst zunehmendes Problem im deutschen Gesundheitswesen, man kann m. E. sogar von einem schwerwiegendem Manko sprechen, das es schnell zu beheben gilt.

Vielen Ärzten in Deutschland ist MCS immer noch völlig unbekannt. Eine solide und ausführliche Ausbildung im Bereich Umweltmedizin sollte die Ausbildung eines jeden Mediziners beinhalten. Dies ist unabdingbar für eine patientengerechte medizinische Versorgung, die im hochtechnisierten Deutschland absolut jeder Patientengruppe zur Verfügung stehen müsste, auch MCS Kranken, damit derartige Hilfsmaßnahmen Schwerstkranker und selbst stark eingeschränkter Mitbetroffener, wie zuvor beschrieben, überflüssig werden. Dann müsste auch nicht, wie bereits fünfmal in den letzten Jahren geschehen, ein selbst schwer erkrankter CSN Mitarbeiter ehrenamtlich andere MCS Kranke in eine US Umweltklinik begleiten und sie dort betreuen, ihnen bei Arztterminen übersetzen und sie versorgen.

Unhaltbare Zustände für MCS Kranke
Es ist meiner Meinung nach ein unhaltbarer Zustand, dass sich MCS Erkrankte, ihre medizinische Versorgung selbst, und zwar unter schwersten Bedingungen und mit eigener letzter Kraft, schließlich sind sie selbst schwer krank, organisieren müssen. Auch dass es keine geeignete Unterkünfte für uns Chemikaliensensible gibt, sowie uns nicht einmal die Möglichkeit offen steht, uns von einen Arzt, geschweige denn in einem Krankenhaus behandeln zu lassen. Dies kann im Notfall das vorzeitige Ende der Betroffenen, nämlich auf Grund mangelnder ärztlicher Versorgung oder womöglich durch Falsch-behandlung etc., bedeuten. Durch die unverzichtbare Hilfe untereinander konnten bisher viele schlimme Katastrophen gerade noch einmal verhindert worden.

Ganz besonders freue ich mich, erzählen zu können, dass sich sogar Nutzer des CSN-Forums, die nicht an MCS erkrankt sind, an den dringenden Hilfsaktionen beteiligen. Sei es durch Unterstützung bei der Suche nach geeigneten Wohnungen, Ärzten oder durch Anbieten finanzieller Unter-stützung für die Notleidenden.

In der Hoffnung, dass auch die verantwortlichen Entscheidungsträger meinen Bericht lesen und den unfassbaren Zuständen möglichst bald ein Ende bereitet werden, wünsche ich allen MCS Kranken von Herzen, das sie niemals in solch eine lebensbedrohliche Notlage geraten.

Eure Helene

MCS Blogfrage der Woche: Wie kommen Chemikaliensensible mit der eisigen Kälte zurecht?

Eiseskälte - Frierende Frau mit MCS 

Eingeschneite Bilderbuchlandschaften, strahlend blauer Himmel, klirrende Kälte, so zeigt sich der Winter momentan von seiner besten Seite und lockt viele Spaziergänger in den Winterwald oder viele Menschen derzeit gemütlich zu einer Tasse Tee, vor ihren Kamin.

 

MCS Blogfrage der Woche:

  • Wie kommen Chemikaliensensible mit der eisigen Kälte zurecht?
  • Habt Ihr in der kalten Jahreszeit stärkere MCS Reaktionen als im übrigen Jahr?
  • Vertragt Ihr die momentan intensiveren Kaminabgase Eurer Nachbarn, die besonders an nebligen Tagen und Nächten nicht abziehen?
  • Regiert Ihr mit verstärkten Reaktionen auf die trockene Heizungsluft?
  • Könnt Ihr es Euch leisten, Eure Wohnung auf wohlig warme Temperaturen aufzuheizen oder sprengt es etwa Euren finanziellen begrenzten Spielraum?
  • Vertragt Ihr überhaupt eine Heizquelle?

MCS-Studie des RKI hatte erhebliche Mängel im Studiendesign, stellten Studienleiter fest

Perplex über Mängel

Obwohl die RKI MCS-Studie längst überholt und ein alter verstaubter Hut ist, wurde sie mehrfach neu publiziert und wird hier in Deutschland noch immer als State of the Art zu MCS – Multiple Chemical Sensitivity angeführt. Und das, obwohl ein Fachgespräch zur Studie schon 2003 Mängel im Studiendesign festgestellt hatte.

Am 04.09.2003 fand in Berlin ein Fachgespräch MCS im Umweltbundesamt statt. Es trug den Titel: „Was hat das abgeschlossene MCS-Vorhaben gebracht?“ Bei diesem Fachgespräch wurde verdeutlicht, dass die MCS-Studie eine Studie mit erheblichen Mängeln war. Aus der Sicht der beteiligten Ambulanzen äußerten sich Prof. Dr. med. Thomas Eikmann und Dr. med. Doris Stinner vom Institut für Hygiene und Umweltmedizin der Justus-Liebig-Universität Giessen wie folgt:

Zitat: „Die vorliegende Multi-Center-Studie ist als deskriptive Studie angelegt, und führt daher nicht zu wesentlichen neuen Erkenntnissen der Ätiopathogenese, was aufgrund des Studiendesigns auch nicht zu erwarten war. Sie weist eine Reihe methodischer Schwächen auf, die bei einer Fortführung oder bei weiteren Untersuchungen vermieden werden sollten. Nur auf diese Weise kann das Ziel einer einheitlichen Dokumentation von Patienten mit (selbstberichteter) MCS nach klinisch-diagnostischen und wissenschaftlich fundierten Kriterien erreicht werden. Unter Berücksichtigung der beschriebenen methodischen Schwierigkeiten bestätigen die vorliegenden Untersuchungsdaten die bisherigen Erkenntnisse zur Beschreibung und Charakterisierung von MCS.“

Duftstoffe lösen Reaktionen bei Personen mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity aus. Treten Reaktionen auch auf natürliche Duftstoffe auf?

Reaktionen auf Duftstoffe

Internationalen Studien zufolge gelten Duftstoffe und Parfums zu den Hauptauslösern für Reaktionen bei Chemikaliensensiblen. Kopfschmerzen, Atemwegsbeschwerden, Schwindel, Koordinationsstörungen, Übelkeit und viele weitere Beschwerden werden von MCS Kranken als Reaktion aufgeführt. 

 

MCS Blogfrage der Woche

  • Sind Reaktionen auf Duftstoffe und Parfums bei MCS Kranken nur auf synthetisch zusammengesetzte Kompositionen beschränkt, oder reagieren Chemikaliensensible auch auf Aromaöle rein natürlichen Ursprungs?  
  • Bereitet Euch Orangenöl, Neroli, Lavendelöl, Nelkenöl, Rosenöl, etc., die in Duftlämpchen in so mancher Arzt- oder Therapeutenpraxis angewendet werden, Probleme oder empfindet Ihr diese natürlichen Düfte eher als wohltuend?  
  • Hindern Euch natürliche Aromaöle, natürliche Raumbeduftung daran, manche Räumlichkeiten zu betreten? 
  • Welche Symptome stellen sich bei Euch durch Aromaöle, Naturparfums, Düfte in Naturkosmetik oder durch Raumbeduftung ein?

Die CSN-Silvesterparty ist eröffnet

CSN Silvesterparty

Die CSN-Silvesterparty ist eröffnet

 

 

Liebe CSN Partygäste,

wir begrüßen das Neue Jahr im Kreis der MCS-Community im Kommentarbereich des Blog.

Jeder, der Lust hat, kann selbst Beiträge als Kommentar einstellen, die andere lesen können. Die Party miterleben und sich mitfreuen kann jeder, der mitliest. Mitmachen können diejenigen, die im CSN Blog als Mitglied angemeldet sind. Wer Mühe hat, sich anzumelden, kann uns gerne eine Mail schicken mit seinem Wunschnamen für den Blog. Wir melden Euch umgehend an und senden Euch Euer Passwort zu, damit könnt Ihr sofort loslegen.

Ansonsten, bringt einfach Eure Kreativität mit und lasst andere staunen, lachen, sich freuen, festliche Stimmung spüren,… Lasst Euren Ideen freien Lauf. Schreibt einfach drauflos, sendet Neujahrgrüße, berichtet über Highlights des Jahres oder stellt Links ein zu Eurem persönlichen Photoalbum, zu Videos, Musik, Rezepten, Dekorationsideen, was auch immer Euch einfällt, es kommt genau richtig.

Die CSN-Silvesterparty endet am Neujahrstag. Also denkt Euch schnell etwas aus, seid mit dabei, um mit allen Chemikaliensensiblen da draußen ein großartiges Silvester 2008-2009 zu feiern.

Allen einen guten Rutsch ins Neue Jahr

und viel Spaß!!!

 

wünscht Euch herzlichst,

Eure

Silvia und die CSN Blogger