Es ereignete sich ein multiples Desaster, bevor in unseren ärztlichen Befunden diese 3 Buchstaben MCS (Multiple Chemical Sensitivity) überhaupt manifestiert wurden.

Was in der BRD etwa anderthalb Jahre nach den sehr gut dokumentierten Insektizid-Intoxikationen mit Dursban/ Chlorpyrifos, Cypermethrin, Permethrin und Piperonilbutoxyd aus dem Jahr 1992 in Florida, mittels Gas-Chromatographie im Nov. 1993, sich zweifelsfrei in einem Bremer Labor nach einer sehr umfassenden Hausstaubuntersuchung darstellte. Erst nach diesem Zeitraum stellten sich bei uns schwerwiegende Intoleranzen gegen die verschiedenartigsten spezifischen und unspezifischen Düfte und Umweltnoxen ein.

Keiner der zahlreichen Ärzte in den USA oder der BRD hatte bis zum Nov. 1993 eine Pestizidintoxikation überhaupt in Erwägung gezogen.

Bis Anfang 1992 wurden nach bis dahin bester Gesundheit die diffusen und multiplen Symptome, Ganzkörperschmerzen, unterschiedliche Blutungen, zeitweilige Blindheit, Synkope aus ungeklärter Ursache, von zahlreichen medizinischen Einrichtungen in Florida mit diversen Krebs -Verdachtsdiagnosen versehen, weshalb  eine sofortige Überführung in die Uni-Klinik Düsseldorf erfolgte. Dort wurde nach mehrwöchigen stationären Explorationen eine „Depressive Psychose“ und eine „Osteoporose“ als Symptom- Ursachen diagnostiziert. Da die multiplen Ganzkörper-Symptome und Blutungen sich noch weiter verschlechterten, wurde im Sommer 1993 erstmalig ein MRI des Gehirns durch den Röntgenologen Dr. Rausch in Düsseldorf angefertigt, das schwerwiegende Auffälligkeiten im Gehirn dokumentierte, weshalb eine Düsseldorfer Ärztin  eine  Überweisung in die Uniklinik  Köln veranlasste, wo in der Stereotaxie von Prof. Sturm,  die erwähnten Veränderungen evaluiert werden sollten. Leider war dieser Gehirnchirurg bei unserer Ankunft ortsabwesend, so dass wir von dessen Oberarzt in diese Klinik zu einem 16-köpfigen Konsil einbestellt wurden, das überwiegend aus PsychosomatikerInnen bestand. Die Diagnose war dementsprechend.

Zwischenzeitlich war die Krankheit in eine therapieresistente Phase geraten, weil  kein Arzt erkannt hatte, dass in der Tat die Insektizide bereits irreparable  Schäden angerichtet hatten.

Erst am 13.Nov. 1993, nach Auswertung der Hausstaubproben aus Florida, führte uns Herr Prof. Müller Mohnssen, an den wir durch Herrn Prof. Godehard Hoffmann vom Bundesinstitut für Entomologie in Berlin verwiesen wurden, zu der Erkenntnis, dass die aufgelisteten Noxen die irreparablen gesundheitlichen Folgen ausgelöst haben. Dies wurde anschließend in der Universitätsklinik von L.A. nach mehrwöchigen medizinischen Explorationen – und Jahre später durch das St.Luke’s Hospital in Tokio bestätigt.

Entsprechend wurden wir bereits 1995 durch das Gesundheitsamt Düsseldorf zu Geisteskranken erklärt und entsprechend  behördlich verfolgt, obwohl das Amtsgericht und Landgericht Düsseldorf und das Landessozialgericht Essen durch ihre Offizialgutachter ausdrücklich das Vorliegen einer seelischen und psychischen Krankheit verneint, wohl aber schwerwiegende toxische Schäden an allen Organsystemen durch Organophosphate bestätigt hatten.

Hieraus folgte eine über die Jahre fortschreitende absolute Entsorgung aus der Solidargemeinschaft, zumal die vorliegende Krankheit aus dem Kanon der deutschen Universitäten gestríchen wurde. Daraus folgt, dass Ärzte keine Therapie für eine Krankheit entwickeln müssen, die es nach der herrschenden deutschen Lehrmeinung nicht gibt und ihnen somit kein Kunstfehler angelastet werden kann, wenn sie keine ärztliche Hilfe leisten. Hierzu bedarf es offenbar der Absegnung durch die Konvention.

Die fatalen Folgen von sozialer Ausgrenzung sind allen Mitgeschädigten bestens bekannt und finden außerdem vollumfängliche Bestätigung durch jahrzehntelange weltweite Studien aus der Tierwelt.

Autor: Siegfried Fischer

Armut hat in Bezug auf die weltweit verbreitete Krankheit Chemikalien-Sensitivität viele Facetten. Der materielle Reichtum ist ab einem gewissen Schweregrad der Erkrankung kaum noch von Relevanz. Für einen Menschen, dessen Aktionsradius sich nur noch auf wenige Quadratmeter gefilterte Luft beschränkt, der also in unfreiwilliger Zwangsisolation lebt und weder seine Umwelt, noch jede Nahrung oder ein normales Wasser zum Trinken toleriert, für den Menschen spielen materielle Werte nur noch eine sehr untergeordnete Rolle.

Gleißendes Sonnenlicht, unerträgliche Schwüle, kein Windhauch regt sich. Einige silberne Alu-Trailer die sich in der Sonne spiegeln, ringsum keine Menschenseele. In der Mitte ein „Küchenhaus“ aus Wellblech, aus dem man das Surren von Gefrierschränken hört. Ein Geräusch, das die Monotonie des trostlosen Ortes unterstreicht. Es ist kein richtiger Ort, sondern nur eine Ansammlung von metallisch glänzenden Wohnwagen aus den sechziger und siebziger Jahren. Der nächste richtige Ort ist Meilen entfernt und nur durch eine staubige Strasse erreichbar.

Plötzlich ein Geräusch, das Quietschen einer Metalltür, sie schlägt ruckartig zu. Herauskommt eine Person, völlig in weiße Kleidung gehüllt, die viel zu warm scheint für die schwülen Temperaturen. Sie haucht aus der Ferne ein schwaches „Hi“ durch eine weiße Aktivkohlemaske entgegen und hebt freundlich die Hand. Sie kommt nicht näher und verschwindet im Küchenhaus. Einige Gegenstände vor den anderen Aluwohnwagen lassen vermuten, dass es weitere Menschen gibt, die hier leben. Auf einer Wäscheleine hängen Kleidungsstücke, ein Stück weiter einzelne Seiten einer Zeitung.

Am Küchenhaus vorbei steht ein weiterer Wohnwagen, der offensichtlich von mehreren Personen genutzt wird. Von der kahlen Metallaußenwand hebt sich ein Münzfernsprecher ab. Innen sind einige Metallstühle zu sehen, ein Glastisch und ein Fernseher in einer Metallkiste mit Glasscheibe.

Ganz am Ende der kleinen Trailersiedlung steht ein großer Airstream- Wohnwagen. Er ist größer als die anderen, ansonsten unterscheidet er sich von außen nicht. Plötzlich steht ein kernig aussehender Mann neben mir und spricht mich an. Ob ich interessiert sei, der Wohnwagen sei zu verkaufen. Nein, eher nicht, denke ich, nicht an diesem Ort. Der Mann erkennt an meinem Gesicht, dass mein Interesse nicht groß ist, aber er beginnt dennoch zu erzählen. Dieser Wohnwagen habe Lizz gehört, sie sei weggezogen nach fast zwei Jahrzehnten. Es sei sehr schwierig für sie gewesen, doch sie habe es geschafft. Er fasst in seine Hosentasche und zieht einen Schlüsselbund heraus und deutet mir mit der Hand, dass ich ihm folgen solle. Ich erhasche einen ersten Blick in das Innere. Boden, Decken, Wände sind mit pastellfarbenem Emaille überzogen.

Der Trailer ist trotz seiner Kargheit sehr schön anzusehen und wirkt großzügig.  Er hat drei Schlafzimmer, drei Bäder, zwei Salons und eine Küche. Dort im Salon hingen echte Picassos hinter Glas, erzählt mir der Mann. Lizz habe sie mitgenommen in ihr neues Zuhause. Auf meinen verwunderten Blick hin stellt der Mann sich als Dan vor und beginnt zu berichten.

Die Frau, die in diesem Airstream Trailer lebte, gehörte zu den Superreichen in den USA. Ihr Mann und sie hatten keine Kinder, dafür mehrere Häuser und Yachten, zwei davon sogar mit Helikopterport. Ihnen mangelte es an nichts, sie konnten wirklich tun und lassen was sie wollten. Eines ihrer Hobbies war es, ihre Villen schön einzurichten. Sie wurden krank durch giftige Baumaterialien, Farben und Ausstattung, der Mann starb. Lizz wurde so chemikaliensensibel, dass sie ihre Umwelt nicht mehr tolerierte. Sie konnte fast nichts mehr essen, in keinem ihrer Häuser hielt sie es aus, ohne schwerste körperliche Reaktionen zu erleiden. Jeder Versuch machte sie kränker, es ging soweit, dass sie fast nicht überlebte. Durch Zufall erfuhr sie von einem Arzt von einer Umweltklinik in Dallas, die damals noch klein war. Sie ließ sich hinbringen und begann eine Behandlung. Ihre Sensibilität auf Chemikalien war jedoch so stark ausgeprägt und ihr Körper so schwerwiegend vergiftet, dass ihr Leben lange am seidenen Faden hing. Es dauerte, bis überhaupt ein Wasser gefunden war, dass sie ohne Reaktionen trinken konnte. Sie hatte keine Chance, in einem Apartment oder in einem Haus zu wohnen und kam hier raus, um in einem Alutrailer zu leben, der extra für Menschen umgebaut wurde, die auf alles reagieren. Lizz ließ sich dann diesen Trailer hier bauen nach ihren eigenen Vorstellungen. Er hat allen nur erdenklichen Komfort und ist wirklich safe.

In jedem der Räume stand noch immer ein Luftfilter aus Edelstahl, doch auch ohne dass sie liefen, war die Luft ohne jeglichen störenden Geruch. Als Dan die eingebauten Schränke öffnete, konnte ich sehen, dass auch sie innen völlig mit porzellanbeschichtenem Edelstahl ausgekleidet waren. Die Möbel waren alle aus Glas und Metall. Lizz lebte fast zwanzig Jahre nur in diesem Alutrailer und konnte fast nie hinaus. Der Arzt kam zu ihr, wenn es erforderlich war. Sie wurde hier gesünder, aber nie ganz gesund, sie wünschte es sich von Herzen, ans Meer zu ziehen. Dort lebt sie jetzt, und dieser Trailer ist zu verkaufen. Andere hier hatten mehr Glück als sie, obwohl sie kaum Geld besaßen. Sie waren nicht so krank wie Lizz und schafften es sogar wieder, einen Job anzunehmen. Ja, es sei in der Tat nicht alles von Geld abhängig, meinte Dan, denn sonst hätte Lizz es geschafft, denn daran mangelte es ihr nicht. Hätte sie Kinder haben können, hätten auch diese für Generationen ausgesorgt.

Wir hatten den Wohnwagen wieder verlassen und saßen auf der Außentreppe, die Sonne begann sich zu neigen am Horizont und tauchte alles in ein warmes Abendlicht. Die silbernen Trailer leuchteten plötzlich rotgolden. Man sah nach und nach Menschen aus ihnen herauskommen und in Richtung Küchenhaus gehen und wieder zurückkommen und wieder in ihr Refugium verschwinden.

Dan sagte, er könne mir viele Geschichten von Menschen erzählen, die sich hier an diesem trostlosen Ort wegen ihrer Krankheit niedergelassen hatten. Arm, materiell gesehen, ist keiner von ihnen hier, das Wohnen in den Alutrailern sei nicht gerade billig. Geld spiele bis zu einem gewissen Grad dennoch eine völlig untergeordnete Rolle. Wenn man nur noch drei Nahrungsmittel hat, die der Körper annimmt, dann ist man reich, wenn man nach einiger Zeit durch das karge chemiefreie Leben wieder zwanzig oder dreißig Nahrungsmittel essen kann. Oder wenn jemand, der kollabiert nach wenigen Schlucken Wasser wieder ein Wasser findet, was er ohne Schmerzen und ohne Kollaps trinken kann.

Die Vorstellung von arm und reich, die man eigentlich hat, verschiebt sich gänzlich, nachdem man einen Ort wie diesen Trailerpark irgendwo da draußen mitten in Texas gesehen und über sein Eigenleben erfahren hat. Die Schmerzen dieser Menschen, die oft unerträglich sind, lassen sich durch kein Geld der Welt in Luft auflösen, weil Chemikalien-Sensitivität es nahezu unmöglich macht, Schmerzmittel oder andere Medikamente nehmen zu können. Reich ist, wer keine Schmerzen hat, und sei es nur für einen Tag oder eine Stunde.

Die Armut bei Menschen mit Chemikalien-Sensitivität hat viele Gesichter und selbst wer Geld für Generationen hat, ist im Grunde arm. Chemikalien-Sensitivität schränkt den Aktionsradius eines Menschen völlig ein, und mit Geld ist weder die Freiheit, die man einst besaß, zurückzukaufen, noch die Fähigkeit, frei zu entscheiden, was man anziehen möchte, was man gerne essen würde, oder alte Freunde wiederzuerlangen. Nichts ist mehr wie zuvor, als man noch die Vorstellung besaß, ein Mensch, der Originalbilder von Picasso an den Wänden hängen hat, sei reich.

Dieser Artikel wurde zum Thema Armut als Beitrag zum Weltblogtag 2008 geschrieben.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 15. Oktober 2008

Die Armut, die durch MCS entsteht, bezieht sich nicht allein auf die materielle Armut, sondern ebenso Armut auf anderen Ebenen des Lebens. Die materielle, die intellektuelle, die emotionale, die körperliche, die nahrungsbedingte usw.

Bei MCS- Ausbruch war an ein ganz normales Arbeiten nicht mehr zu denken, es war ja kaum möglich, durch die vielen teils lebensbedrohlichen Symptome überhaupt noch das Haus zu verlassen. Mit MCS kann man nicht mehr wohnen, wo man will, nicht mehr essen, was einem schmeckt, nicht mehr kaufen, was einem gefällt, nicht mehr treffen, wen man möchte und natürlich nicht mehr arbeiten, was man bislang konnte. Die gesamte bisher gekannte Welt bricht auf einen Schlag zusammen, und man muss sein Leben komplett umstellen, und das 20 Jahre vor dem Rentenalter bei mir, also in zukünftiger lebenslanger Armut.

Ich hatte noch das große Glück, mir vorher bei bester Gesundheit die halbe Welt angesehen zu haben und viel zu erleben. Heute zehre ich zumindest davon, weil eine Flugreise nie mehr möglich sein wird, wegen der parfümierten Passagiere, dem Pestizidsprühen im Flugzeug und natürlich, weil solche Summen nicht mehr zusammen zu sparen sind, selbst bei strengster Diät.

Armut auf materieller Ebene
Jeder Cent geht jetzt drauf für spezielle, einzig verträgliche Bionahrung, für viele gute Vitamine und Mineralien, für Bahn- u. Busfahrten zu Ärzten und Therapien, sehr viel Geld für Naturheilmittel, Homöopathie, weil Mittel, die die Kasse erstattet, chemisch sind oder chemische Zusätze enthalten und daher unberechenbare Reaktionen hervorrufen. Und Dinge wie Sauerstoffflasche, Atemgerät, Nasendusche, dazu noch die Praxisgebühren. Dem Amt ist es egal, dass ein kranker Mensch so viel Mehraufwand benötigt, man bekommt das gleiche Geld wie ein Gesunder. Ohne ein Büchlein mit täglichen Eintragungen über die Ausgaben wäre das Geld spätestens Mitte des Monats alle, ohne dass man sich irgendeinen Luxus geleistet hätte. Heute mit MCS wäre es für mich ein beglückender Luxus, mir Dinge leisten zu können, die zumindest ein Leben mit weniger Symptomen möglich machen würde, wie Luftfilter, Spezialheizung, Heimsauna, Atlastherapie, ein vernünftiges Bett oder ein heiles Fahrrad. Selbst für Lotto reicht das Geld ja nicht, also auch da keine Chance.

Armut auf intellektueller Ebene
Weil die Kontakte stark eingeschränkt werden durch MCS, fehlen häufig auch die geistigen Herausforderungen. Die früheren interessanten Gespräche enden meist beim Thema Krankheit, weil MCS nun mal das Leben regiert. Das halten gesunde Freunde nicht lange aus, und ich wiederum kann die Problemchen nur noch schwer nachvollziehen, mit denen sich Leute rumschlagen, die keinerlei Symptome haben. Deren Sorgen nachzuvollziehen, wenn man selber froh ist, den Tag zu überleben, ist nicht einfach. Gute Bücher zu lesen ist auch nur selten möglich, da es sehr anstrengt und außerdem der rote Faden verloren geht. Die Werte verschieben sich mit einer so schweren Krankheit, und das Verständnis zwischen Gesunden und Kranken wird immer schwieriger.

Armut auf emotionaler Ebene
Am meisten fehlt mir das Lachen, die unbeschwerte Freude. Und vor allem auch die große Erfüllung, die ich lebenslang bei meinen ehrenamtlichen Tätigkeiten empfunden habe. Aber gerade dies motiviert mich tagtäglich, alles zu versuchen, wieder gesund zu werden. Wofür sollte denn sonst ein so zerstörtes Leben noch Sinn machen? Ausgehen, Tanzen, Kino, Cafe, nichts geht mehr wegen der bedufteten Menschen, den Teppichböden und weil man immer auf der Hut sein muss vor Chemikalien.

Armut auf körperlicher Ebene
Weil Sport und jede Bewegung schmerzt (dabei wäre es so wichtig) und Reisen in ferne Länder gar nicht mehr zu schaffen sind, geschweige denn, Hobbys von früher auszuüben. Meine Lebensträume, mit Delfinen zu schwimmen, mit Haien zu tauchen, einen Blumen- u. Gemüsegarten anzulegen und vieles mehr ist zerstört, weil es der Körper nicht mehr schafft. Und ich war einmal sehr durchtrainiert und stark.

Armut auf der Ebene Nahrungsaufnahme
Weil die Verträglichkeit der meisten Nahrungsmittel nicht mehr gegeben ist und beim kleinsten Ausrutscher in Richtung Genuss oder Heißhunger die Strafe auf dem Fuße folgt mit Atemnot, Herzrasen, Schmerzen, Schwindel und schlimmeren, wie Lebensmittelvergiftungen. Bei all dem gibt es keinen Arzt, den man aufsuchen kann, weil unbegreiflicher Weise MCS noch immer so unbekannt ist, trotz Millionen Betroffener weltweit. Unser Schicksal müsste man hinausschreien, dass es jedem Menschen so geläufig wird wie Krebs oder Aids.

Dennoch, Armut ist ja relativ, und seit ich vor langer Zeit in Indien war, sehe ich ohnehin vieles mit anderen Augen. Jeder sollte im Leben einmal in so ein armes Land reisen, es prägt fürs ganze Leben. Positiv. Nun denn, wenn Reichtum das Gegenteil von Armut ist, dann kann ich mir zumindest noch eines leisten und bewahren: meinen inneren Reichtum.

Dieser Artikel wurde zum Thema Armut als Beitrag zum Blog Action Day 2008 geschrieben.

Autor: Monja, 15. Oktober 2008

Jeder ist seines Glückes Schmied – so ein altes Sprichwort. Früher empfand ich diesen Spruch als realistisch, aber seitdem ich an Chemikalien- Sensitivität (MCS) erkrankt bin, bin ich zu ganz anderer Ansicht gelangt.

Löcher im Portemonnaie
Zusätzliche Löcher taten sich im Portemonnaie auf, weil ich zu diesem Zeitpunkt bei meinem behandelnden Umweltarzt jede Menge Geld investieren musste, um die erforderlichen Untersuchungen, die leider keine Kassenleistung sind, zu bezahlen, geschweige denn von den Fahrtkosten und Medikamente. Nun hatte ich noch das Glück, dass sich mein Partner rührend um mich kümmerte, sich extra Urlaub nahm und mich überall hinfuhr. Alleine wären diese anstrengenden Manöver für mich undenkbar gewesen. Doch auch der soziale Geldhahn versiegt irgendwann, und dann???

MCS – Schutzengel kennen viele Schicksale
In andere Chemikaliensensible kann ich mich gut hineinversetzen. Es ist schwer für all jene, die mit ihren Problemen völlig auf sich gestellt, klarkommen müssen. Dies trug dazu bei, dass ich ein MCS- Schutzengel wurde. Ich wollte gerne Menschen, die wie ich an MCS erkrankt sind, also mit mir das gleiche Schicksal teilen, mit Rat und Tat beiseite stehen und versuchen so gut es geht zu helfen.

Das Leben ein einziger Scherbenhaufen
Bei meinen Schutzengelgesprächen erhalte ich Einblicke in das schwere persönliche Leid von MCS Kranken. An Chemikalien- Sensitivität erkrankt zu sein, bedeutet in den meisten Fällen, sein komplettes früheres Leben zu verlieren. Oftmals kommt der Partner mit den vielfältigen gravierenden Einschränkungen, die ihn letztendlich ebenfalls betreffen, irgendwann nicht mehr zurecht und sucht das Weite. So ist nicht nur die Arbeit urplötzlich dahin, auch der Partner ist weg und langjährige Freundschaften gehen von jetzt auf gleich durch Unkenntnis von MCS, in die Brüche, und dann steht man völlig auf sich alleine gestellt, seinen massenhaft unlösbaren Problemen gegenüber.

Einschränken ist nicht endlos möglich
Neben all dem persönlichen Leid, den für Gesunde kaum vorstellbaren vielfältigen körperlichen Krankheitssymptomen, den starken finanziellen Schwierigkeiten, steht in den meisten Fällen zu allem Überfluss zwangsläufig auch noch ein Umzug in eine kleinere Wohnung an. Wie soll man das mit MCS und ohne Einkommen alleine realisieren? Es ist völlig unmöglich. Hinzu kommt, dass das frühere Mobiliar für viele durch Schadstoffbelastung unbrauchbar geworden ist. Mir sind MCS Patienten bekannt, die sich Möbel bei der Caritas besorgen mussten, weil der Partner fast alles mitgenommen hat, sogar das Auto. Ob die Möbel von der Caritas frei von Schadstoffen sind, ist zu bezweifeln.

Jobs zum Überleben trotz schwerer Krankheit
Da das Geld hinten und vorne nicht reicht, gehen MCS- Kranke sogar mit letzter Kraft putzen und bringen dazu eigene ungiftige Putzmittel mit, um sich überhaupt etwas zu Essen leisten zu können, von Kleidung ganz zu schweigen. Andere müssen zur Tafel gehen für Nahrungsmittel, an Bionahrung können sie nicht einmal denken.

Im freien Fall aus dem sozialen Gefüge
Nach der Aussteuerung bei der Krankenkasse, konnten sich manche mangels eigener finanzieller Mittel, nicht einmal krankenversichern. Früher gut verdienende Menschen wurden zu Hartz IV Empfängern, und das geht ganz schnell. Vom Luxus in die Armut, von der MCS verträglichen Wohnung in eine Hartz IV gerechte, für MCS Patienten meist unverträgliche Wohnung, mit enormen Folgen für die Betroffenen.

Druck auf Schwerkranke statt Hilfe
Da MCS vielfach als nicht existent abgetan wird, erhalten MCS Kranke dann keinerlei staatliche Unterstützung mehr. Das Arbeitsamt schickte eine schwer kranke Chemikaliensensible sogar in Fortbildungsmaßnahmen, man nahm ihre Beschwerden nicht ernst. Als die Betreffende anmerkte, aus Gesundheitsgründen dort nicht hingehen zu können, wurde ihr das als Nichteinhaltung der Mitwirkungspflicht ausgelegt und gedroht, die Zahlungen an sie einzustellen.

Zwangsläufige Gesundheitsverschlechterung
Dadurch, dass sie nicht ausreichend Geld zur Verfügung haben und sich krankheitserleichternde Dinge wie biologische Nahrungsmittel, notwenige Medikamente / Vitaminpräparate, Luftfilter, Wasserfilter, Sauerstoffversorgung, MCS-Maske, Bio Kleidung etc. nicht leisten können, in völlig ungeeignetem Wohnumfeld leben müssen, laufen viele Gefahr, dass sich ihre Krankheitssymptome sich weiter chronifizieren, anstatt sich bessern. Sie sind in einem schier unüberwindbaren Teufelskreis angelangt.

Selbst um Recht zu bekommen braucht man Geld
Einen Antrag auf  Erwerbsminderungsrente stellen viele MCS Kranke nicht, weil sie keine Rechtschutzversicherung haben und sich keinen Anwalt leisten können. Sie haben kaum eine Chance, ihre gerechtfertigten Ansprüche gegenüber den Behörden mangels finanzieller Mittel, durchzusetzen. Wie erschütternd die Situation manchmal sein kann, möchte ich Euch anhand einer Frau erzählen, die ich als MCS Schutzengel betreute. Die ältere Dame versuchte trotz schwerer MCS an Geld zu kommen, damit sie zu Ärzten fahren konnte um ein paar Befunde zu haben, damit man ihre Rente zuerkennen würde. Für die Fahrt zu den Ärzten brauchte die schwer kranke Frau Sauerstoff. Um die erforderliche Summe zusammenzubekommen, ging sie abends im Park zu den Mülleimern und suchte Pfandflaschen heraus, um dann im Supermarkt ein paar Euro dafür zu bekommen.

Kranke helfen Not von Kranken einzudämmen
Die Menschen, die ich als MCS- Schutzengel kennen lernen durfte, standen alle mitten im Leben als es sie erwischte. In fast allen Fällen wurden sie ohne jegliches eigenes Verschulden krank. Mich bekümmert die Ungerechtigkeit daran, denn es ist alles andere als fair, dass man sie fallen lässt, wenn sie zusammenbrechen. Auch wenn es mir oft selbst schwer fällt, ist das einer der Gründe, dass ich mich einsetze für Chemikaliensensible, denn die Ungerechtigkeit ist nicht akzeptabel und darf nicht stillschweigend hingenommen werden,

Euer MCS- Schutzengel Helene

Dieser Artikel wurde zum Thema Armut als Beitrag zum Weltblogtag 2008 geschrieben.

Einer Person mit MCS zu sagen, es sei nur „ein wenig Duftstoff oder ein bisschen von einer Chemikalie“ in der Luft, ist genauso, wie einem Rollstuhlfahrer zu sagen, dass da „nur ein paar Stufen sind, die er überwinden muss“.

Einigen wissenschaftlichen Studien zufolge dauert es meist eine Weile, bis eine Person, die auf geringste Spuren von Alltagschemikalien wie Zeitungsdruck, Parfüm, Weichspüler, Benzin, Farbe, Zigarettenrauch, Putzmittel, etc. mit Symptomen reagiert, von einem Arzt richtig diagnostiziert wird. Oft haben niedergelassene Ärzte keine Erfahrung mit Chemikalien-Sensitivität (MCS – Multiple Chemical Sensitivity) und suchen verzweifelt danach, was ihren Patienten fehlt. Mancher Arzt, der kein Fachwissen im Bereich Umweltmedizin hat, geht von einer psychischen Störung aus und ist nicht in der Lage, dem Patienten adäquat zu helfen, was weitere Verschlimmerung zu Folge hat.

MCS-Blofrage:

• Wie viele Ärzte musstet Ihr aufsuchen, bis die Diagnose gestellt wurde und wie viel Zeit ging ins Land?
  
• Welche Fachrichtung hatte der Arzt, der bei Euch MCS diagnostizierte?
  
• Wäre Euch Eurer Meinung nach Leid erspart geblieben, wenn Eure Chemikalien-Sensitivität schneller diagnostiziert worden wäre und der Arzt Euch zumindest Vermeidungsstrategien erklärt hätte?

Schon ein Jahr CSN-Blog liegen hinter uns und wir möchten uns bei Euch Allen bedanken für das fleißige Lesen, die vielen Kommentare und die netten Dankesmails die uns erreicht haben.

Wir freuen uns auf weitere Jahre mit Euch!!!

Herzlichst, Eure CSN Blogger

Silvia, Juliane, Maria, Glasprinzessin, Elly, Helene, Sternentänzer,Energiefox, Thommy, Wannseeschwimmer, Karlheinz

Chemikalien – Sensitivität, international in der Medizin und von Behörden als „Multiple Chemical Sensitivity“ oder abgekürzt als MCS bezeichnet, wird seit den 80er Jahren auch in Deutschland von Ärzten vermehrt festgestellt.

MCS ist im WHO Register für Krankheiten, dem ICD -10, im Kapitel 19 unter „Verletzungen, Vergiftungen“ einklassifiziert. (1,2,3) In Deutschland wird diese rechtsverbindliche Klassifizierung vom Deutschen Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) vorgenommen. Ärzte und Dokumentare in den Krankenhäusern sind nach dem Sozialgesetzbuch V verpflichtet, die Diagnosen zu kodieren. Die Verschlüsselung erfolgt auf der Basis des Systematischen Verzeichnisses der ICD-10-GM. (4)

Verbreitung von Verunsicherung über den MCS ICD 10 T78.4
In jüngster Zeit kam es wiederholt zu Aussagen, der Diagnosecode für MCS sei nicht mehr im ICD 10 enthalten, MCS sei dort psychisch einklassifiziert, etc. Diese Behauptungen wurden von interessenabhängigen Medizinern, einigen Selbsthilfegruppenleitern und Einzelaktivisten aufgestellt. Einige dieser Personen fühlten sich sogar berufen, ihre unwahren Behauptungen auch im Ausland, insbesondere in den USA, zu streuen. Auch versuchten sie zu erwirken, dass der international anerkannte und verwendete Krankheitsbegriff MCS von den Erkrankten selbst nicht mehr benutzt werden solle.

Umweltmedizinische Fachverbände beziehen Position für MCS
Von den beiden umweltmedizinischen Fachverbänden, der dbu (Deutsche Berufsverband der Umweltmediziner) und der Europeam (European Academy for Environmental Medicine), war ein Jahr zuvor in einer Stellungnahme mitgeteilt worden, dass man eine Namensänderung entschieden ablehne, denn MCS sei seit 1994 von der WHO als Verletzung und Überempfindlichkeit definiert (ICD-10, unter Ziffer T78.4), was laut dieser beiden umweltmedizinischen Standesorganisationen den Stand der Wissenschaft darstelle. MCS sei eine gültige Diagnose und stelle eine organische Erkrankung dar, und dieser Stand der Wissenschaft sei rechtlich die alles entscheidende Größe, war der gemeinsamen, öffentlich einsehbaren Erklärung der beiden Fachgesellschaften gegenüber CSN zu entnehmen. (5)

Die weiterhin aggressiv durchgeführte Streuung der Falschaussagen (z.B. MCS sei eine psychische Krankheit; der Name MCS sei abgeschafft worden; MCS sei nicht mehr im ICD-10 aufgeführt; etc., etc.) führte letztendlich zu einer eklatanten Verunsicherung und starker Verängstigung bei den MCS Erkrankten und bei einigen Patientenvertretern.

Abklärung der Fakten
Um der Verunsicherung der MCS Patienten ein Ende zu bereiten, traten drei MCS Organisationen unabhängig voneinander an das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) heran und klärten verschiedene diesbezügliche Fragen ab. (1,2,3) Eine Organisation holte beim Bundesministerium für Gesundheit (BGM) zusätzliche Informationen ein. (3)

DIMDI – Klassifizierung von Krankheiten (ICD)
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) ernannte das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) als WHO-Kooperationszentrum für das System Internationaler Klassifikationen.

Die internationale Klassifikation der Krankheiten (ICD) dient der Verschlüsselung von Diagnosen. In Deutschland werden zwei deutschsprachige Ausgaben angewendet, die ICD-10-WHO zur Mortalitätsverschlüsselung und die ICD-10-GM zur Verschlüsselung von Diagnosen in der ambulanten und stationären Versorgung.

Nach § 295 des Fünften Buches des Sozialgesetzbuches sind die an der vertragsärztlichen Versorgung teilnehmenden Ärzte und ärztlich geleiteten Einrichtungen verpflichtet, in den Abrechnungs-unterlagen für die vertragsärztlichen Leistungen und in dem Abschnitt der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, den die Krankenkasse erhält, die Diagnosen anzugeben. (4)

MCS im ICD 10
Aus den beiden Schreiben des DIMDI ist zu entnehmen, dass der ICD – 10 für MCS existiert, und es wurde darin ausdrücklich hervorgehoben, dass die Erkrankung nicht in das Register „Psychische Krankheiten“ einklassifiziert sei. Weiterhin wurde unmissverständlich mitgeteilt, dass eine Einordnung in ein anderes Register auch zukünftig nicht vorgesehen sei. (1,2,3)

Auszug aus dem Schreiben des DIMDI an CSN vom 4. September 2008:

MCS (Multiple Chemical Sensitivity) wird klassifiziert unter:
T78.4…Allergie, nicht näher bezeichnet;
Kapitel 19 (Verletzungen, Vergiftungen und bestimmte andere Folgen äußerer Ursachen), Abschnitt T66-T78 (Sonstige und nicht näher bezeichnete Schäden durch äußere Ursachen)

Eine Zuordnung der o. g. Erkrankungen zum Kapitel 5 (Psychische und Verhaltensstörungen) ist seitens der ICD-10-GM nicht vorgesehen.

Die ICD-10-GM ist die deutsche Adaption (GM – German Modification“) der von der WHO (Weltgesundheitsorganisation) erstellten internationalen ICD-10, die in vielen Staaten dieser Welt verwendet wird. Es ist daher davon auszugehen, dass die o. g. Erkrankungen auch in anderen Staaten gleichermaßen klassifiziert sind.

Die ICD-10-GM ist die nach dem Sozialgesetzbuch V in der Bundesrepublik Deutschland vorgeschriebene Diagnoseklassifikation. Es ist nach meiner Kenntnis nicht vorgesehen, die ICD-10-GM durch ein anderes Register zu ersetzen.

Dr. Ursula Küppers
Arbeitsgruppe Medizinische Klassifikation
Im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit
DIMDI, Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information

Anruf bei Bundesministerium für Gesundheit
Gleiches erfuhr der Leiter einer Organisation für Chemikaliensensible beim Bundesministerium für Gesundheit (BMG). Ihm teilte die Vorgesetzte der in Mutterschaft befindlichen zuständigen Mitarbeiterin mit, es läge dieser zuständigen Bundesoberbehörde bisher kein einziger Antrag vor, MCS nicht mehr in das Alphabetische Verzeichnis der ICD- 10 2009 GM aufzunehmen. Von irgendwelchen Vorgängen den eingeführten Begriff MCS zu ersetzen oder zu ändern, sei gar nichts bekannt. (3)

Auf Nachfrage, was der ursächliche Grund für anderes lautende Thesen über den MCS ICD-10 sein könnte, teilte der Organisationsleiter CSN mit, dass manche Behauptung, den ICD für MCS gäbe es nicht, wohl dadurch zustande käme, weil einige Personen im falschen Werk nachsehen würden, nämlich in der deutschen Ausgabe der ICD 20 2009 GM (wo MCS noch nie aufgeführt war) und nicht im Alphabetischen Verzeichnis, dort, wo die Krankheit wie andere seltenere Gesundheitsstörungen aufgeführt sei. (3)

Neuer Name für eine bereits klassifizierte Krankheit? Eindeutig NEIN
Ein Anruf bei DIMDI räumte eine weitere Unklarheit über den Krankheitsbegriff MCS aus dem Weg. Einige Selbsthilfegruppen hatten angestrebt, MCS durch „Multiple Systemerkrankung“ zu ersetzen und behaupteten, dies sei der neue Begriff, den es zu verwenden gälte. Der Leiter einer der größten MCS Organisationen in Deutschland bekam von DIMDI zur Antwort, der Begriff „Multiple Systemerkrankung“ sei viel zu unscharf, als dass er Chancen hätte, in die ICD 10 aufgenommen zu werden. (3)

Am 29. Mai 2008 hatte Herr Dr. Donate im CSN Blog in einem Kommentar bereits versucht, Missverständnisse aus dem Weg zu räumen:

„Der Vorstand des dbu hat sich zu Beginn der Diskussion um eine Namensänderung im Gegensatz zu verschiedenen SHGs und auch zu verdienten Veteranen der Umweltmedizin einstimmig und eindeutig für die Beibehaltung des Begriffs „MCS“ ausgesprochen.“

„Der Begriff Chronische Multisystemerkrankung oder (engl.) Chronic multisystem illness (CMI) wird hier FALSCH interpretiert. Er kann und soll nicht den Begriff MCS ersetzen. „CMI und MCS“ stehen vielmehr im gleichen Verhältnis zueinander wie die Begriffe „Degenerative Gelenkerkrankung und Rheumatoide Arthritis“ oder wie „Virusinfekt und Masern“.

CMI ist als Oberbegriff zu verstehen. Zu dieser Krankheitsgruppe zählen neben MCS auch CFS, FMS, TE, TPNP, SBS, BRI und viele mehr.

Der Vorstand des dbu hat sich zu Beginn der Diskussion um eine Namensänderung im Gegensatz zu verschiedenen SHGs und auch zu verdienten Veteranen der Umweltmedizin einstimmig und eindeutig für die Beibehaltung des Begriffs „MCS“ ausgesprochen.

Gegen eine Unterordnung der „Krankheit MCS“ unter die „Krankheitsgruppe CMI“ ist jedoch nichts einzuwenden. Im Gegenteil: der Hinweis auf die Beteiligung mehrere Organsysteme unterstreicht die Schwere der unter CMI subsumierten Krankheitsbilder.

Der dbu lehnt den Begriff IEI ab. Für uns gibt es weder den IEI-Patienten noch die IEI-Krankheit. Auch sollte der Begriff MCS-Syndrom vermieden werden.“ (7)

Fazit
Der Begriff MCS ist im ICD-10 als physische Krankheit in das Kapitel 19  – Verletzungen, Vergiftungen und bestimmte andere Folgen äußerer Ursachen –  einklassifiziert. Es bestehen von Seiten des DIMDI und des BMG keine Bestrebungen, die Krankheit in ein anderes Register, bspw. unter psychiatrische Krankheiten, abzulegen oder gänzlich aus dem ICD-10 zu entfernen. Es liegen auch keine Anträge hierzu vor. (1,2,3)
Der Krankheitsbegriff MCS ist somit der von DIMDI/ WHO und dem BGM anerkannte Krankheitsbegriff in Deutschland. Dem stimmen auch die beiden umweltmedizinischen Fachgesellschaften und die größten Organisationen für MCS Patienten in Deutschland übereinstimmend zu. (5,7)

Autor:
Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, Oktober 2008

Literatur:

1. DIMDI Schreiben an CSN, MCS ICD-10, 04.09.2008
2. DIMDI Schreiben, 04.09.2008
3. DGMCS, Persönliche Konversation mit CSN, 15.09.2009
4. Bundesministerium für Gesundheit, Anwendung der ICD-10 in der vertragsärztlichen Versorgung nach § 295 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch, 18.12.1995
5. Dr. Tino Merz, autorisierte Stellungnahme für dbu, europeam zum Thema „Soll der Name MCS erhalten bleiben oder nicht“, CSN Forum, 18. Juli 2007
6. Silvia K. Müller, Die europäische Debatte um den Namen MCS, CSN, Juli 2007
7. Dr. Donate, Kommentar zu „Analyse neuer Wortschöpfungen die den etablierten Fachausdruck MCS ersetzen sollen“, CSN Blog, 28.05.2008

NTEF – National Toxic Encephalopathy Foundation, October 6. 2008

PRESS RELEASE

FDA Agrees Clarins Expertise 3P is a Drug

Las Vegas, NV-AZ (1888PressRelease) October 06, 2008

The National Toxic Encephalopathy Foundation (NTEF) is pleased to announce that the Food and Drug Administration (FDA) has concurred that Clarins Expertise 3P (EP3) is a drug, not a cosmetic as advertised.

In February, the NTEF notified the FDA that Clarins EP3 was making drug versus cosmetics claims and requested an investigation into these allegations. As previously stated: „We are now requesting that the FDA verify the claims made by Clarins, in vitro testing versus in vivo testing, along with compliance, since this product is a new drug under section 201(p) of the FDCA, 21 U.S.C. subsection 321 (p), because it is not generally recognized by qualified scientific experts as „effective“ for its intended use.“

On October 1, 2008, the NTEF received the following notification from Patricia A. Hansen, Ph.D. Sr. Advisor for Science and Policy at the FDA:

„The Office of Cosmetics and Colors has reviewed the information at the U.S. website, where products may also be purchased, and consulted with others in the Agency. We are of the opinion that the claims made are drug claims. We have referred the matter to the office that handles these issues, FDA’s Office of Non-Prescription Drug Products in the Center for Drug Evaluation and Research (CDER)“.

„We couldn’t be happier with the FDA’s determination regarding EP3″, said Angel De Fazio, President of the NTEF. „Cosmetic companies have been skirting the drug versus cosmetics claims for too long. It is hoped that as a result of this action, cosmetic companies, such as Clarins, will stop their deceptive advertising. It is expected that in the future they will be forced to submit new drug applications for their products when making medical claims“.

„I extol the opinion of the FDA“s findings regarding EP3 and am confident that they will be of the same mind regarding the two dozen plus other drug versus cosmetic claims that we have submitted. As we will be just as aggressive in having those also being re-classified“, said Dr. Jack D. Thrasher, Ph.D., Toxicologist, Immuno-toxicologist, Fetal-toxicologist and technical director for the NTEF. „Clarins has pushed both the limit of believability and cosmetic references regarding this product. This is not the first time that the FDA has taken Clarins to task for drug versus cosmetic claims and we are highly confident that this will not be the last.“

Duftstoffe gehören zu den größten Problemfaktoren für Menschen mit Chemikalien-Sensitivität (MCS). Sie reagieren auf geringste Spuren der nahezu überall anzutreffenden duftstoffhaltigen Produkte und auf beduftete Menschen mit teils schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Ein notwendiger Aufenthalt in einem Krankenhaus wird für Chemikaliensensible durch Parfums, Aftershave, duftende Putz- und Desinfektionsmittel erheblich erschwert und verschlechtert deren Prognose.

In Schweden wurde der Problemfaktor Duftstoffe im Krankenhaus nun eliminiert: Alle siebzehn Krankenhäuser der schwedischen Region um Göteborg sind seit dem 10. September 2008 duftstofffrei. Über ein halbes Jahr hat die zuständige Krankenhausbehörde an einem Maßnahmenkatalog für das Duftstoffverbot gearbeitet, der nun in Kraft getreten ist. Das Duftstoffverbot sorgt dafür, dass weder Patienten, noch Angestellte und Ärzte oder Besucher die Gebäude beduftet betreten dürfen. Auch die Reinigungsmittel wurden konsequent auf duftfreie Produkte umgestellt.

Hintergrund für das Duftstoffverbot
Der zunehmende Einsatz duftstoffhaltiger Produkte und die breitflächige Benutzung parfümhaltiger Kosmetika, Parfüms, Aftershaves und duftenden Wasch- und Reinigungsmittel verursachen bei vielen Menschen verschiedenartige Beschwerden, wie beispielweise Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Konzentrationsverlust, Ekzeme und Atembeschwerden. Für Asthmatiker gelten Duftstoffe als Auslöser Nummer Eins für Asthmaanfälle. Für chemikaliensensible Menschen sorgen Duftstoffe neben Zigarettenrauch dafür, dass ihnen ein Sozialleben meist gänzlich versagt ist und sie keiner Arbeit mehr nachgehen können.

Duftstoffe beeinträchtigen Hunderttausende
Die Duftstoffindustrie verwendet über 3000 verschiedene Chemikalien zur Herstellung ihrer duftenden Produkte. Hinzukommen noch ätherische Öle, deren gesundheitliche Bedenklichkeit man gerade intensiver zu erfassen beginnt. Gesundheitliche Beschwerden durch Duftstoffe werden immer häufiger von einer Vielzahl von Menschen in der Allgemeinbevölkerung beklagt. In Schweden leiden laut Aussage von Wissenschaftlern und Behörden rund 6% der Gesamtbevölkerung unter einer Hypersensibilität gegenüber Duftstoffen. Diese Personengruppe stellt den Hauptgrund für die neue Regelung der Krankenhäuser dar.

Breitflächiges Duftstoffverbot
Die Politiker des Gesundheitsausschusses der Region Göteborg haben mit dem nun in Kraft getretenen Duftstoffverbot ein nachahmenswertes Exempel statuiert und gleichzeitig dafür gesorgt, dass für alle 45 000 Angestellten in den Krankenhäusern und in der Verwaltung des Gesundheitswesens die gleichen konsequenten Richtlinien des Rauch- und Duftstoffverbotes gelten. Dieser Beschluss gilt ebenso für die ärztliche Grundversorgung und für Zahnärzte.

Schweden übernimmt Vorreiterposition
In den USA und Kanada gibt es zwischenzeitlich bereits einige Krankenhäuser und Universitätskliniken mit konsequentem Duftstoffverbot. Doch weltweit dürfte dies das erste Mal sein, dass eine solche große kollektive Anstrengung betrieben wird, um eine duftfreie Umgebung im Gesundheitsbereich zu schaffen.

In Deutschland existieren bisher keine vergleichbaren Regelungen, lediglich drei Warnmeldungen des Umweltbundesamtes und eine des Bayrischen Staatsministeriums, die darauf hinwiesen, dass man zum Wohle von Allergikern und Chemikaliensensibeln auf Duftstoffe in öffentlichen Räumen verzichten solle. Duftstoffverbote sind bisher nur von drei privaten deutschen Umweltkliniken bekannt. Eine Situation, die sich zu Gunsten besserer, schadstofffreierer Luft in Krankenhäusern für die vielen allergischen Menschen, Asthmatiker und Chemikaliensensible ändern müsste. Dies käme gleichzeitig allen Patienten und Angestellten in Krankenhäusern in erheblichem Maße zugute.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 6. Oktober 2008