Wurde Eure Chemikalien- Sensitivität / MCS schnell als solche diagnostiziert oder habt Ihr eine Odyssee von Arzt zu Arzt durchlebt?
Einigen wissenschaftlichen Studien zufolge dauert es meist eine Weile, bis eine Person, die auf geringste Spuren von Alltagschemikalien wie Zeitungsdruck, Parfüm, Weichspüler, Benzin, Farbe, Zigarettenrauch, Putzmittel, etc. mit Symptomen reagiert, von einem Arzt richtig diagnostiziert wird. Oft haben niedergelassene Ärzte keine Erfahrung mit Chemikalien-Sensitivität (MCS – Multiple Chemical Sensitivity) und suchen verzweifelt danach, was ihren Patienten fehlt. Mancher Arzt, der kein Fachwissen im Bereich Umweltmedizin hat, geht von einer psychischen Störung aus und ist nicht in der Lage, dem Patienten adäquat zu helfen, was weitere Verschlimmerung zu Folge hat.
MCS-Blofrage:
- Wie viele Ärzte musstet Ihr aufsuchen, bis die Diagnose gestellt wurde und wie viel Zeit ging ins Land?
- Welche Fachrichtung hatte der Arzt, der bei Euch MCS diagnostizierte?
- Wäre Euch Eurer Meinung nach Leid erspart geblieben, wenn Eure Chemikalien-Sensitivität schneller diagnostiziert worden wäre und der Arzt Euch zumindest Vermeidungsstrategien erklärt hätte?
Meine Schwierigkeiten begannen handfest Ende der 80 Jahre. Ich war bei mehreren Hausärzten und bei mindestens 3 Internisten, bis Dr. Germann 1996 den ersten Verdacht äußerte und dann auch sofort die Lösemittelvergiftung nachwies. Ich glaube, 2002 war es, als Dr. Fabig eine SPECT-Untersuchung veranlaßte mit dem erwarteten Ergebnis: Mangeldurchblutung des Gehirns durch Vergiftung mit Chemikalien. Leider hatte er keine Kapazitäten zu meiner Behandlung mehr frei, sodass ich unverrichteter Dinge nach Hause gehen musste. Meine Heilpraktikerin begann dann mit einer Entgiftung, zuerst mit Derivatio u. ä., später nach Klinghardt. Für die Nahrungsmittelunverträglichkeiten wurde ich mit Bioresonanz behandelt, was mir sehr geholfen hat. Ich hatte jahrelang nicht essen können und oft auch nichts trinken, auch kein Wasser, ohne Asthmaanfälle zu bekommen. Was den monatelangen Durchfall betraf, gaben mir die Ärzte jedes mal den Rat, nach 14 Tagen wiederzukommen. Keine Behandlung, kein Elektrolyte, keine Rehydrierung —– nichts!!!
Ingrid
… eine unvorstellbare Odyssee mit permanenten Psychiatrisierungen, bis ich dann nicht mehr zu Schulmedizinern gegangen bin, die keine Weiterbildung in Naturheilkunde hatten. Aber dann kamen endlich richtige MCS- Diagnosen. Was war das für ein Erlebnis an dem Tag, an dem mein Leiden endlich einen Namen bekam: MCS. Und diese neuen, „anderen“ Ärzte nahmen sich viel viel mehr Zeit, machten andere Untersuchungen, waren liebevoll und sanftmütig. Es eröffnete sich mir eine ganz andere Welt. Leider habe ich auch von ihnen bis heute keinerlei Heilmittel und probiere immer wieder neue Dinge aus. Wenn ich das Geld dazu hätte, würde ich zu Heilpraktikern gehen. Denn ganz am Anfang der MCS, als ich noch keine einzige Diagnose hatte, gab es einen jungen Mann, befreundet mit einer Arbeitskollegin, der gerade eine Heilpraktiker- Ausbildung machte und sofort erkannte, was mit mir los ist. Leider konnte ich auch ihn nicht bezahlen. Auch heute noch behaupte ich, alles was uns wirklich helfen könnte, zahlt die Kasse nicht und verschreibt kein Arzt. Und das, wo man durch MCS zum Frührentner wurde und kein Geld mehr verdient. Bei 50 Ärzten habe ich vor Jahren aufgehört zu zählen, inclusive Gutachter, versteht sich, sie wussten von MCS überhaupt nichts. Anfangs total eingeschüchtert von den Ärzten hat sich meine Entwicklung dahingehend verändert, dass ich in den letzten Jahren die Praxis verlasse, das Rezept auf dem Tisch lasse, wenn dumme Sprüche kommen in Richtung Psyche. Das größte Problem an der Sache ist allerdings, WEM soll man in einem Notfall noch vertrauen? MCS- Anerkennung auf ganzer Linie muss her !! Möglicherweise wird die deshalb so erschwert, weil sie alle Angst vor den Konsequenzen haben, aber ehrlich gesagt, das interessiert mich nicht, ich will einfach nur „gesund werden“. Natürlich war anfangs immer wieder diese Wut, dass man sie allesamt verklagen müsste, aber das ist lange her, nur meine Gesundheit zählt für mich nun noch. Meine wenige verbliebene Kraft will ich nicht mehr für so etwas verpulvern. Möge das Schicksal sie strafen, all die, die uns vergiftet haben und es immer noch gewissenlos tun. Ich bin sonst eigentlich ein lieber Mensch, aber denen wünsche ich manchmal „ein Leben mit MCS“…
Monja
MCS wurde bei mir nie diagnostiziert. Da ich vor Beginn der MCS schon an CFS erkrankt war, hatte ich damals schon von MCS gelesen und konnte die beginnende Empfindlichkeit gegen Parfümgeruch bald einordnen.
Ein ebenso umstrittener wie überteuerter Privatarzt in Düsseldorf hatte bei mir zwar CFS diagnostiziert, aber diese Diagnose brachte mich nicht weiter. Einen Kassenarzt, der sich mit MCS auskennt, konnte ich bislang nicht finden – jedenfalls nicht im Südwesten Deutschlands. Da meines Wissens nach keine brauchbare Therapie existiert und man bei Behörden usw. MCS höchstens mit großer Mühe und Geduld durchgesetzt bekommt, spare ich mir lieber den Ärger einer weiteren Ärzte-Odysee.
Ich durchlebte eine wahre Ärzteodyssee, von der man im Zusammenhang mit MCS so oft hört. Ich habe extrem empfindliche Schleimhäute und dadurch bedingt chron. Bronchitis, Magenschleimhautentzündung und chron. Nasennebenhöhlenentzündungen, die einige OP´s der Nebenhöhlen erforderten. Man riet mir, mich mit meinem Gesundheitsszustand abzufinden, ich hätte nun mal empfindliche Schleimhäute, ich solle bloß nicht weiter von Arzt zu Arzt rennen. Mein Gesundheitszustand ließ mir allerdings keine andere Wahl, als weiter nach den Ursachen meines elenden Zustandes zu suchen, so hätte ich nicht weitermachen können. Hätte ich das nicht weiter durchgezogen, weiß ich nicht, ob ich noch da wäre. Ich durchlebte die Hölle, und dies über viele Jahre.
Es war mehr oder weniger Zufall, dass ich irgendwann einmal bei einem Umweltmediziner landete. Mein Hausarzt meinte zuvor immer, ich hätte was, aber er wüsste nicht was. So schickte er mich zu einem Umweltarzt, der durch gezielte Labordiagnostik nach ausführlichem Patientengespräch schwere MCS feststellte. Durch meine Zahnsanierung und Umstellung einiger Dinge im privaten Umfeld, konnte ich die bisherige Verschlimmerung meines Zustandes aufhalten, mein Gesundheitszustand hat sich daraufhin etwas stabilisiert.
Wäre ich früher bei einem entsprechenden Facharzt gelandet, wäre mein Gesundheitszustand vielleicht nicht so desolat geworden. Ich bin heilfroh, dass ich hartnäckig genug war, um mit letzter Kraft herauszufinden, was Sache ist.
Gruß Wanderfalke
Auch ich durchlebte eine jahrelange Odyssee, genau wie auch meine Vorredner. Neben meiner ständigen starken Erschöpfung, dem permanentem Grippegefühl, chronischen Kopfschmerzen und chronischen Atemwegserkankungen kamen letztendlich noch Schwindel und Schmerzen am ganzen Körper hinzu. Niemand konnte mir wirklich helfen. Meine Blutwerte waren immer Top, außer einem erhöhten Allergiewert. Aber man belächelte mich seitens der Ärzte, nahm mich nicht richtig ernst. Ich bekam ständig zu hören, Sie sind völlig gesund, außer den Atemwegsbeschwerden, aber der Rest ist unerklärbar.
Das ging gut über 30 Jahre so, bis ich ebenfalls wie Wanderfalke, bei einem praktizierenden Umweltarzt landete, zu dem mich meine Hausärztin hinschickte. Sie glaubte mir all die Jahre, konnte mir aber nicht helfen. Viele Jahre wurde ich mit Antibiotika vollgestopft. Meiner Meinung nach haben diese Medikamente einen nicht unerheblichen Anteil an meinen jetzigen körperlichen Verfassung. Einiges konnte ich in meinem Wohnumfeld und an meinen Gewohnheiten ändern, so dass es mir heute etwas besser geht. Wahrscheinlich waren die vielen ungenutzten Jahre aber zu viel für meine Gesundheit, so dass es mir heute immer noch ziemlich schlecht geht. Die Diagnose mehrerer Umweltmediziner brachten das wahre Ausmaß ans Tageslicht, besonders meine schlimmen PET-Aufnahmen.
Die Zahl der Ärzte, die ich konsultierte, kann ich nicht wirklich benennen, immerhin brauchte ich ca. 30 Jahre, um herauszufinden, an was ich tatsächlich erkrankt bin. Hätte man es früher herausgefunden, wäre mir viel Leid erspart geblieben. Außerdem glaube ich, wäre meine MCS bei weitem nicht so ausgeprägt.
Dass man MCS immer noch bagatellisiert bzw. versucht die Existenz von MCS unter den Teppich zu kehren, finde ich ist der Oberhammer. Es ist nichts anderes als unterlassene Hilfeleistung, denn schließlich lesen auch deutsche Ärzte die ausländischen MCS-Studien.
Viele Grüsse an alle Leidensgenossen,
Henriette
Leider durchlebte auch ich die reinste Ärzteodyssee. Viele Jahre rannte ich von Arzt zu Arzt, ich hatte viele Fehlzeiten bei der Arbeit. Ich war mindestens bei 30 Ärzten all die Jahre. Als das Ausmaß meiner Beschwerden mir das Arbeiten unmöglich machten und ich damals allerdings immer noch nicht den Grund meines schlechten Befindens kannte, gelangte ich nach noch einmal einem guten Jahr an einen praktizierenden Arzt, Fachrichtung Umweltmedizin. Dann kam die wahre Erkrankung endlich ans Tageslicht. MCS hieß die Diagnose. Damit konnte ich zuerst nichts anfangen, ich hatte diese Krankheitsbezeichnung nie zuvor gehört.
Mir und meiner Familie wäre sicherlich viel Leid erspart geblieben, wenn man früher festgestellt hätte, an was ich tatsächlich erkrankt bin. Auch wäre lt. Aussage meines behandelnden Arztes wahrscheinlich heute mein Gesundheitszustand wesentlich besser. Aber nun gilt es damit zu leben und alles auf meine MCS Erkrankung abzustimmen, die Auslöser zu meiden. Seit der Diagnose und der Anpassung meines Wohnumfeldes geht es mir besser, arbeiten ist mir leider trotzallem nicht mehr möglich. Mein Arzt meint, die toxischen Schäden seien bei mir zu gravierend.
hallo ,
als ich die diagnose mcs bekam wusste ich nicht was das ist.
hatte zufällig mein panoramabild zu dr. daunderer nach münchen geschickt.
bin sehr erschrocken als ich las was das ist.
hatte bewusst noch keine empfindlichkeit wahr genommen.
mit dem bus und auto fahren, konnte ich schon als kind nicht vertragen,
und heute fällt es mir schwer mit öffentl. Verkehrsmittel zu fahren.
gerüche aller art meide ich.
dank der aufklärung im internet, habe ich mir ä-odyssen gespart.
lt. dr. daunderer sollte man keine zahnherde haben, wenn man mcs hat.
vielleicht hat da jemand auch erfahrungen gemacht die mir vielleicht weiterhelfen könnten…
vielen dank im voraus falls jemand einen kommentar abzugeben hat.
gruß angela
Auch ich finde meine Geschichte in den bereits eingestellten Kommentaren wieder. Ich durchlebte ebenfalls eine jahrelange Leidensgeschichte und zog von Arzt zu Arzt, bis ich nach langer langer Zeit bei einem praktizierenden Umweltarzt landete, der dann schlimmste toxische Befunde erhob. Es hätte nicht so gravierend enden müssen, hätte man MCS bei mir im Anfangsstadium festgestellt. Durch Vermeidungsstrategien und Anpassung der Lebensgewohnheiten kann man viel gegensteuern. So muss ich mich damit abfinden, meinen Beruf nicht mehr ausüben zu können und mich MCS sozusagen unterzuordnen und die Auslöser meiden.
In Deutschland sind meiner Meinung nach, einige Krankheiten, gemachte Krankheiten, weil man alles daran setzt, sie zu vertuschen, wie am Beispiel MCS.
Hallo liebe Blog-Leser, liebe Gleichgesinnte,
Auch ich habe schon einige Ärzte hinter mir und bin mitten drin in der Odyssee. Das Problem bei mir ist wirklich, daß, wenn die Ärzte, die ich wegen KÖRPERLICHEN Beschwerden aufsuche, mitbekommen, daß ich u.a eine psychiatrische Diagnose habe (die natürlich nicht stimmt…), geht bei denen der Rolladen runter, und sie nehmen wirklich nichts mehr vom Gesagten an, sprich sie nehmen die Symptome nicht mehr ernst. Das geschieht wirklich von einer Sekunde auf die andere. Ich habe genau diesen Vorgang nicht nur bei einem Arzt erlebt.
Genau dieses „Nicht glauben wollen, Verdrehen der Tatsachen, auf die Psyche schieben“ macht mich derzeit oftmals echt fertig.
Auch kann ich mich in den Situationen nicht oft als Kämpferin erweisen und meine Meinung vertreten, da mir die Kraft fehlt, denn oftmals strengt mich das Sprechen sehr an, oder ich habe Kopfschmerzen bis ich beim Arzt bin, aber nicht aus psychischen Gründen versteht sich.
Jetzt bin ich gerade an dem Punkt angelangt, die Ärzteodyssee zu stoppen, und zwar DANK dem CSN und seinen engagierten Menschen dort!!! Schritt für Schritt versuche ich nun mit den Unwahrheiten, Fehldiagnosen etc. so gut es geht aufzuräumen. Ein Schritt wird eine PET-Untersuchung sein. Die weite Fahrt und das viele Geld sind halt auch nicht von Vorteil. Ich weiß eigentlich gar nicht, wie ich es dort hin schaffen soll. Es müßte natürlich mehr Ärzte vor Ort geben, die MCS und die Diagnosemöglichkeiten miteinbeziehen, aber das ist ja nichts neues.
So verstreicht viel Zeit bis der nächste Schritt geschafft ist.
Die Ärzteodysseen, die viele Menschen durchmachen, hängen wie gesagt mit dem ständigen „auf die Psyche schieben“ zusammen.
Heute habe ich eine Infobroschüre über Angst-und Panikstörungen in die Hände bekommen. Ich bin entsetzt. Dort werden etliche Symptome beschrieben, die wirklich fast alle auf MCS zutreffen. Vom Herzstolpern, Schwindel, Benommenheit, Schwächegefühl bis hin zur Atemnot und vieles mehr. Und was wird empfohlen?: unbewußte Beweggründe aufdecken, man soll angstbesetzte Situationen NICHT meiden, Psychopharmaka einnehmen; körperliche Symptome werden als nicht bedenklich erklärt…
Bei diesem Symptomkatalog kann man wirklich nur an MCS etc. denken.
Das ist wirklich eine „Wahnsinnsbroschüre“. Wahrscheinlich haben die meisten Angst- und Panikpatienten, die dort beschrieben werden, MCS oder ähnliche Erkrankungen.
Und noch was, liebe Leute, also bitte, die angstbesetzten Situationen NICHT meiden: Schön rein in den Supermarkt zum Waschmittelregal.
Ein bißchen Ironie, oder wie soll man sonst mit all dem umgehen?
Einem Therapeuten von mir gab ich den MCS-Flyer, und als wir uns das nächste Mal sahen, sagte er doch tatsächlich in einem Satz, als es um Gartenarbeit ging: “ Ich, als Freund der Chemie….“, aber das gehört ja zum anderen Blog eigentlich.
Zum Schluß möchte ich sagen, daß mir ganz bestimmt VIEL LEID erspart geblieben wäre, wenn dieses „Mindfucking“ vieler nicht wäre. Genau das ist der Punkt und der Kern, um den es geht, in meinem Fall auf jeden Fall.
Bis zum nächsten Mal. Alles Gute von Sina
Auch ich habe mehr oder weniger die gleiche Odyssee erlebt wie alle anderen. Bin von Arzt zu Arzt gerannt, natürlich landet man dabei auch auf der „Psychoschiene“. Man hört dann den guten Rat, dass das alles vom Stress komme und sein Leben umstellen solle.
Ich hatte mein Leben beruflich und privat bereits umgestellt. Aber die gesundheitlichen Probleme blieben, zuletzt wurde es immer schlimmer, was dann aber sicher durch vermehrten Stress schneller schlechter wurde.
Mittlerweile wurde ich durch eine Freundin und frühere Kollegin auf die Krankheit MCS aufmerksam und ein Umweltarzt diagnostizierte einwandfrei (leider) MCS. Ich war total geschockt, dass auch ich diese Krankheit haben sollte und auch sehr verzweifelt. Aber andererseits war ich auch unendlich erleichtert, weil mein Gesundheitszustand nun endlich einen Namen hatte. Ich war ja schon fast selbst soweit, dass ich dachte, mit meinem Geisteszustand stimmt was nicht. So etwas kann es doch gar nicht geben, auf was ich alles reagiere. Aber leider gibt es das.
Ich bin Gott sei Dank noch in der äußerst glücklichen Lage, dass ich noch in Teilzeit arbeiten kann. Vollzeit ging irgendwann nicht mehr, das habe ich mit meinen schweren, häufigen Migräneanfällen nicht mehr ausgehalten.
Aber das geht auch nur deshalb noch, weil meine Kolleginnen und Kollegen wissen, was mit mir los ist und wirklich Rücksicht nehmen, keine Parfüms tragen etc. und merken, wenn es mir nicht gut geht. Auch meine Chefin unterstützt mich so gut sie kann. Es konnte auch durchgesetzt werden, dass die Putzfrauen ein anderes Putzmittel benutzen, auf das ich nicht mehr reagiere. Das war damals wirklich sehr schlimm davor.
Ich hoffe, dass sich durch das Umstellen meines Lebens und eine möglichst gesunde Lebensweise mit möglichst viel frischer Luft und Aufenthalt im Freien meine körperlichen Reaktionen nicht mehr weiter verschlechtern (es ist so schon schlimm genug) und ich noch eine Weile arbeiten gehen kann.
Wenn man schon vor Jahren die Krankheit hätte diagnostiziert, so wäre die Krankheit sicher nicht so schlimm geworden, da man dann früher die Vermeidungsstrategie hätte anwenden können (sofern man es vermeiden kann, denn das ist leider nicht immer möglich).
Noch mehr betrübt mich allerdings, dass man trotz nachgewiesener Krankheit und Symptomatik die MCS immer noch nicht anerkannt bekommt. Es ist wirklich eine große Sauerei, manchmal wünsche ich all denjenigen Ignoranten einmal für 1 Jahr diese Erkrankung, dann würde sich sicherlich ganz schnell etwas ändern.
Leider durchlebte ich ebenfalls den reinsten Horror, bis ich die richtige Diagnose erhielt. Dadurch dass die tatsächliche Erkrankung so lange nicht erkannt wurde bzw. mir nicht mitgeteilt wurde, ist das Stadium weiter vorangeschritten und ich kann deshalb seit vielen Jahren nicht mehr arbeiten. Frühzeitige Vermeidung und angemessene Anpassung meines Wohnumfeldes und anderer Gegebenheiten an meine Erkrankung, hätten mich wahrscheinlich vor dem Schlimmsten bewahrt. So muss ich leider in totaler Isolation, mit den gravierendem Ausmaß meiner MCS Erkrankung zurecht kommen.
Ich wünsche allen, dass ihnen das gleiche Schicksal erspart bleibt, die Ärzte dank den vielfältigen wissenschaftlichen MCS Studien aus dem Ausland, das Krankheitsbild MCS besser und somit früher erkennen und den Betroffenen dadurch unsagbares Leid ersparen.