Die Zeit des Schweigens ist beendet…

Die spanische Bloggerin Eva lebt eingesperrt in ihrer Wohnung. Sie hat nichts verbrochen, sie ist einer der vielen Menschen weltweit, die unter MCS – Chemikalien-Sensitivität leiden. Durch diese Krankheit ist sie gezwungen, ein völlig zurückgezogenes Leben zu leben, weil ihr Körper durch den geringsten Kontakt gegenüber Chemikalien kollabiert. Trotz, dass Eva „eingesperrt“ ist wie einer der Kanarienvögel, den Bergleute mit in die Kohlengruben nahmen, um festzustellen, ob die Luft ungiftig sei, ist sie nicht verstummt. Im Gegenteil. Aus ihrem „Käfig“ schreibt Eva ihre aufrüttelnden Artikel für ihren Blog „No Fun“ und für die spanische Kunstzeitung Delirio. Ihre „Schreie“ gehen tief, sie rütteln auf und brechen das Schweigen über eine Krankheit, die nicht sein darf, weil sie anprangert, dass ein Leben umgeben von Chemie krank macht. Nachdem der Artikel „Die nackte Wahrheit über MCS“ um die Welt gegangen ist, ertönt ein weiterer Schrei der spanischen Bloggerin, der nicht zu überhören sein wird, weil es der Schrei der unaufhaltsamen Wahrheit ist.  

Eva Caballé: Schreie aus der Stille  

Wenn Du etwas nicht magst, wenn Dich etwas belästigt, wenn da etwas ist, dass Dich an Deine Fehler erinnert, dann ist es ganz einfach damit umzugehen, überlasse es dem nächsten Tag, leg es in die Ecke, eingepackt in tiefes Schweigen. Das passiert mit Multiple Chemical Sensitivity (MCS) Betroffenen. Sie wollen uns so, ruhig, nur kein Aufsehen erregen, auf diese Weise realisiert niemand, dass der Abgrund, auf den wir uns täglich näher zubewegen, ein Stück näher rückt und dass wir alle fallen werden: Wir, unsere Kinder und unsere Kindeskinder… 

Wir füttern die internationale Ökonomie mit unserer Gesundheit, unserer Zukunft und der Zukunft derer, die noch nicht einmal geboren sind. Es ist die gleiche Gesellschaft, die uns krank werden lässt, uns unnötigerweise toxischen Produkten aussetzt, uns dann mit unserem Schicksal sitzenlässt und uns ruhigstellt, so dass niemand die Wahrheit erfährt.  

Was kann diese Spirale bloß brechen? Es ist notwendig, dass uns jemand eine Chance gibt, dieses Schweigen zu brechen, in das sie uns zwingen zu leben. 

Delirio hat mir eine Tür geöffnet, wodurch ich schreien kann mit all meinen Kräften, schreien, dass wir hier sind, dass wir MCS haben, weil der derzeitige Lebensstil uns krank macht. Sie öffneten mir eine Tür, durch die ich schreien kann, dass sie es nicht schaffen werden, uns zum Schweigen zu bringen und mehr noch, dass dies erst der Anfang ist und dass es notwendig ist, jetzt richtig zu handeln. 

Delirio hat uns geholfen dieses Schweigen zu brechen, indem sie „Die nackte Wahrheit über MCS“ in einer Ausgabe über Nacktheit publiziert haben. Delirio hat mich ausgezogen, beides innerlich und äußerlich, um dadurch die harte Realität anzuprangern. 

Unerwartet wurde dieser Artikel in 9 verschiedene Sprachen übersetzt und publiziert und er wurde in verschiedenen Ländern überall auf der Welt veröffentlicht. Einige dieser Länder haben ein Vorwort dazu geschrieben so wie Deutschland oder Norwegen. 

Das, was anfangs mein Schrei aus der Stille war, wandelte sich in einen einstimmigen Schrei der Patienten der ganzen Welt, ein Schrei der anprangerte, dass MCS existiert, dass man uns allein lässt, aber dass niemand es schafft, uns je zum Schweigen zu bringen.  

Danke an Delirio, dass sie unser Lautsprecher sind!

Autoren:

Schreie aus der Stille: Eva Caballé No Fun Blog 19. Okt. 2009

Vorwort: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 27. Okt. 2009 

• Die nackte Wahrheit über MCS auf Deutsch
• Link zum original spanischen Essay
• Link zum Magazin Delirio Nº4 Silencio
• Link zum download zur Delirio Ausgabe Nº4 Silencio
• Link zur englischen Übersetzung

Aufruf zur Hilfe: Drei Umwelterkrankte brauchen dringend Hilfe zum Überleben

Wieder drei Notfälle, Menschen die unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden und niemand fühlt sich für sie verantwortlich. Die drei Schwerkranken brauchen umgehend eine schadstofffreie Unterkunft. Der Wohnraum, in dem sie bislang lebten, ist nicht mehr zu tolerieren für sie. Sie wurden Tag für Tag kränker. Das ist typisch für Menschen mit Chemikalien-Sensitivität im Endstadium, der Körper beginnt dann auf immer mehr zu reagieren, die Toleranz gegenüber ihrer Umwelt und Nahrungsmitteln sinkt und der Aktionsradius schmilzt gleichzeitig. Jetzt halten sich die drei kranken Menschen weitgehend draußen auf, aber die Witterung lässt dies nicht mehr lange zu. Was dann? In Vergangenheit sahen mehrfach ebenfalls schwer an Chemikalien-Sensitivität (MCS) Erkrankte nur noch den Suizid als Ausweg. 

Notfall Nr. 1

Einer der drei Notfälle, eine Frau, wurde nun von einer anderen schwerkranken, ebenfalls hochgradig chemikaliensensiblen Frau aufgenommen. Um dort bleiben zu können, musste sie ihrem Mann die Kleidung und das Bettzeug wieder mitgeben, alles war zu kontaminiert von Holzschutzmitteln und verursachte Reaktionen bei der Frau, die ihr Asyl gewährt. Ein Pullover und eine Jogginghose aus ihrem eigenen Bestand ist nun die einzige Kleidung, die vorhanden ist. Eine Rollmatratze, die von der Frau mitgebracht wurde, musste ebenfalls entsorgt werden, nun schläft sie ohne alles auf dem Boden. Sie friert und zittert den ganzen Tag. Etwas Neues kaufen ist schwer, sie toleriert nur Kleidung aus Bio-Baumwolle, die schon häufig gewaschen wurde. In diesem Asyl kann sie auch nicht länger als bis zum Wochenende bleiben, weil sie mittlerweile den nahegelegenen Wald (eine natürliche Schimmelquelle und den Holzgeruch, Terpene) auch nicht mehr toleriert. Ihr Mann ist körperlich am Ende, weil er tagsüber hart arbeitet und seine Frau wochenlang nachts in den Wald gefahren hat, damit sie für kurze Zeit beschwerdefreier war, bis auch das nicht mehr half. 

Notfall Nr. 2

Ein junger Mann konnte ebenfalls für ein paar Tage bei der netten Frau Asyl erhalten. Jetzt ist er wieder in seinem Apartment, das er nicht toleriert. Vorgestern kollabierte er in seinem Bad, stürzte dabei und verlor rund einen halben Liter Blut. Jetzt sucht er verzweifelt eine kleine Unterkunft, in der er sich erholen und wieder zu Kräften kommen kann. In den letzten beiden Monaten hat er 5 kg an Gewicht verloren, weil er zur Chemikalien-Sensitivität erschwerend kaum noch Nahrung toleriert. 

Notfall Nr. 3

Der dritte Notfall ist eine Frau von 50 Jahren, die ihr Haus wegen Belastung nicht mehr bewohnen kann. Auch sie ist verzweifelt auf der Suche nach einer Unterkunft, weil sie es draußen nicht mehr schafft. 

Keiner der drei Notfälle bekam adäquate medizinische Behandlung die stabilisierte, alle drei bemühten sich über ihre Kräfte hinaus darum. Für alle drei Notfälle sehen die nächsten Wochen düster aus. Was noch ernüchternder ist, sie sind keine Einzelfälle.   

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche: 

• Wer ist zuständig für diese Menschen, die sich nirgendwo in Innenräumen mehr aufhalten können, weil sie durch Chemikalien so hypersensibel wurden, dass sie jetzt auf alles reagieren? 
• Wieso gibt es in Deutschland immer noch keine Umweltklinik, die für solche schweren MCS Notfälle bereitsteht? 
• Warum gibt es keine Klinik mit adäquater Infrastruktur und Umweltbedingungen, die auch von Hypersensiblen vertragen wird? Eine Klinik mit konsequentem Duftstoff- und Rauchverbot, mit schadstofffreier Ausstattung. 
• Ist es akzeptabel, dass Schwerkranke in der Natur vegetieren müssen und andere Schwerkranke helfen müssen, weil sich niemand sonst zuständig fühlt?

Realistisch betrachtet rechnen wir nicht mit offizieller Hilfe, deshalb ein Aufruf, ein Appell: 

Wer weiß rasche Hilfe, Rat oder eine Unterkunft für diese drei chemikalien- und elektrosensiblen Menschen in Not? Wer kann organisieren helfen? 

Mona ist schwer chemikaliensensibel. Sie muss auf dem Land leben und ist völlig von ihrer Umgebung isoliert. Arbeiten kann sie nicht mehr. Sie lebt vom kleinen Einkommen ihres Mannes. Weil sein Geschäft im Winter nicht gut genug läuft, musste er eine Unterstützung beantragen. Da sein Betrieb aber nun nicht „saniert“ ist, sollen sowohl Mona als auch ihr Mann von Hartz4 leben. Das hieße, in eine billige Wohnung in die Stadt zu ziehen. Das ist unmöglich für Mona. Wegen ihrer Erkrankung muss sie in natürlicher Umgebung leben. Außerdem verweigert ihr die Krankenkasse lebensnotwendige Hilfsmittel. Mona benötigt aufgrund ihrer Erkrankung Sauerstoff, verschiedene Medikamente und Hilfsmittel. Obwohl MCS eine schwere Erkrankung ist, gibt es von den Krankenkassen keinen Cent. Ebenso bekommen MCS-Kranke keinen Zuschuss für verträgliche Lebensmittel. 

Sauerstoff zum Atmen

„Ich habe seit Jahren Probleme, die Sauerstoff-Flasche bezahlt zu bekommen von der Krankenkasse. Vor 5 Jahren auf Rezept vom damaligen Hausarzt wegen hyperreagibler Bronchien verschrieben…abgelehnt…vor 4 Jahren wegen MCS und Folgekrankheiten verschrieben…abgelehnt und nun ist mein seit 3 Jahren gewählter Hausarzt gar nicht mehr in der Lage, solch ein Rezept auszufüllen…auch Massagen wegen meiner Muskel-Spasmen darf er angeblich nicht aufschreiben. 

Die Sauerstoff-Flasche, die Große, (weil günstiger), kostet jede Füllung 98 Euro!!! Und Sauerstoff ist bei mir das Einzigste!! was in Notfällen hilft, was sogar den Blutdruck nachweisbar herunterbringt auf Dauer und die Symptome bei den Anfällen in der Nacht abschwächt.“ 

Der Sauerstoff wäre also dringend nötig. Dem Arzt, selbst wenn er auf der Seite des Patienten steht, sind die Hände gebunden. 

Arbeiten trotz schwerer MCS?

„Mein Mann kann uns nicht mehr beide durchbringen… er ist selbstständig mit einem Haus und Garten-Service und hat im Winter kaum Arbeit. Beim Harz 4 Amt sagten sie, ich solle mitarbeiten und als ich der Sachbearbeiterin schilderte, dass ich das mit Sicherheit nicht kann, sollte ich zum Gesundheitsamt. 

Daraufhin mailte ich ihr, dass sie mal bitte in den CSN Blog schauen möge, und es kam seit einem halben Jahr keine Aufforderung mehr. Ich sagte ihr auch, dass ich überhaupt nicht zum Gesundheitsamt kann, weil ich in keiner Stadt mehr atmen kann nach 10 Jahren Isolation hier im Wald. (Hab’s öfters ausprobiert..) 

So bekam mein Mann 307 Euro für uns beide dazu AG 2 für 1 Jahr. Das reichte auch leider nicht, aber… Nun soll er in 2 Monaten am Jahresende, seine selbstständige Fa. aufgeben, weil er sich nicht „saniert“ hat und wir beide voll Harz4 beantragen. Dazu müssen wir die noch relativ verträgliche und billige Wohnung (2,50/qm) aufgeben und in die Stadt in eine 70 qm Wohnung ziehen, was ja sowieso nicht geht. Und das Auto weg und alle Arbeitsgeräte meines Mannes. 

Leben, überleben – Aber wie?

Da wir das nicht können, sind wir wieder auf uns selbst angewiesen, aber wie?? Nahrung: Bio..Kleidung: nur Bio..Schuhe : nur pflanzengegerbt…Sauerstoff… Nahrungsergänzung und Hilfen …Wasser…. 

So ist das in diesem Land, und so geht es fast allen mit schwerer MCS, und da die vielen Sorgen nicht gut für die Seele sind, werden wir immer mehr krank. Daran sollte mal gedacht werden und nicht, dass wir von vorneherein „Psychos“ sind, sondern dass die Sorgen um den Lebensunterhalt uns sehr belasten und auch unsre Partner, was sich auf die Dauer auch nicht positiv auswirkt.“ 

So werden Menschen also immer kränker gemacht

MCS-Kranke könnten in passender Umgebung ein relativ normales Leben führen. Gäbe es z.B. ein Wohnprojekt mit verträglichen Wohnungen und von der Kasse bezahlten Hilfsmitteln, in dem in einem Haus mit verschiedenen Wohnungen jeweils MCS-Kranke leben, wäre das Problem der Isolation beseitigt und die meisten Gesundheitsprobleme auch. In so einem Umfeld könnte man auch Weiterbildungen ermöglichen, sodass die Kranken z.B. durch Telearbeit am Erwerbsleben teilhaben können. So ein Projekt würde aber Geld kosten. Die Kranken selbst bzw. ihre Angehörigen können das nicht bezahlen. Und keiner würde daran verdienen. Deshalb lässt man die Kranken lieber weiter leiden oder versucht, sie zu psychiatrisieren, damit man in der Psychiatrie wieder Pharma-Geld an ihnen verdienen kann.  

Autoren: Amalie und Mona für CSN – Chemical Sensitivity Network, 18. Oktober 2009

Weitere MCS-Fälle dargestellt von Amalie:

• MCS Kranken eine Stimme geben: Mia’s Fall
• Franzi’s Fall – Abgewiesen und hingehalten
• Fall Marion – Mir steht nichts zu
• Mir steht nichts zu Teil 2 – Die Situation für Umweltkranke wäre leicht zu verbessern, aber das kostet

Nach §31 SGB II kann das JobCenter den Hartz IV Empfängern das Hartz IV für 3 Monate um 10%, 30% oder auch 100%, kürzen. Das ist eine „Disziplinarmaßnahme“, wenn die Hartz IV Empfänger nicht das machen, was die ARGE will, sich z.B. gegen einen Ein-Euro-Job weigern. Hartz IV Sanktionen heißen, dass Menschen obdachlos werden und hungern müssen. 2008 wurde allein bei unter 25-Jährigen Hartz IV fast 100.000 Mal komplett gestrichen! Wer Hartz IV bekommt, muss ständig in Angst leben und sich alles gefallen lassen. Trotzdem besteht immer das Risiko, auf die Straße gesetzt und zum Verhungern verdammt zu sein. Wenn nicht Angehörige helfen oder Tafeln etwas Essen beisteuern, müssen die Menschen sterben. 2008 gab es etwa 800.000 Fälle von Hartz IV Sanktionen.

Petition gegen Hartz IV Sanktionen – Bitte unterzeichnen Sie bis zum 28.10.09

Der Grundeinkommensaktivist Ralph Boes reichte eine Petition gegen Hartz IV Sanktionen an den Bundestag ein. Diese kann man ganz einfach online unterzeichnen. Seit dem 20.8.2009 hat diese Petition nur 3.200 Unterzeichner gefunden. Dabei gab es 2008 allein 800.000 Betroffene! Klar, die haben oft keinen Internet-Anschluss. Aber Sie haben einen Anschluss, wenn Sie diesen Blog hier lesen können. Und es könnte Sie auch treffen, JEDER könnte noch in den nächsten Monaten mit 0 Euro im Monat dastehen. Bis zum 28.10.09 kann man unterzeichnen, also, dann los!

Sanktionen Wegbloggen – Über Blogs Unterzeichner für die Petition gewinnen

Und was ist die Aktion „Sanktionen Wegbloggen“? Jeder Blogger kann seinen Teil dazu beitragen, dass Hartz IV Sanktionen abgeschafft werden. Das geht sehr einfach, indem Sie in ihrem Blog auf die Aktion hinweisen. Kopieren Sie einfach den Banner ein und setzen Sie einen Link auf die Petition und den entsprechenden Link auf WordPress Dann können Sie dazu beitragen, dass Menschen die Petition unterzeichnen. Ob nur mit dem Banner oder mit einem Blogeintrag zum Thema, rufen Sie zum Unterzeichnen der Petition auf. Es macht bis zum 28.10.09 Sinn.

Es geht noch schlimmer als Hartz IV

Übrigens ist es wichtig, jetzt zu handeln. Es kann noch schlimmer kommen als Hartz IV. Die jetzt an der Regierung beteiligte FDP will Hartz IV durch ein sogenanntes Bürgergeld ersetzen. Das soll alle bisherigen Sozialgelder ersetzen und grundsätzlich pauschal ausgezahlt werden. Wenn sich die Empfänger aber gegen eine angetragene Arbeit weigern, wird dieses Geld gekürzt, wie jetzt Hartz IV. Es soll, so die FDP, den Anreiz zum Arbeiten verstärken. Das heißt, noch mehr Menschen werden bettelarm sein und die Arbeitsbedingungen können beliebig schlechter werden, die Löhne noch niedriger.

Warum schreibt CSN darüber?

Warum beschäftigt sich der CSN-Blog mit diesem Thema? Einmal, weil sich möglichst jeder Blog beteiligen sollte. Aber auch, weil wir selbst einen Grund dafür haben. CSN ist eine Internetplattforum für Menschen, die an Chemikalien-Sensitivität (MCS) erkrankt sind. Oft wird diese Erkrankung nicht anerkannt, die Betroffenen leben häufig von winzigen Erwerbsminderungsrenten bzw. Erwerbsunfähigkeitsrenten meist wegen angeblicher psychischer Erkrankungen, ALG II, oder Hartz IV. Eigentlich haben sie durch eine schwere Krankheit Mehrbedarf und leben damit unterm Existenzminimum. Eine Zeit als Obdachlose können schwer kranke Menschen kaum überstehen. Und einen Ein-Euro-Job können sie auch nicht machen, auch wenn die ARGE sie dann für arbeitsfähig erklärt. Das heißt, sie werden in eine tödliche Lage gezwungen. Deshalb setzt sich auch CSN voll gegen die Hartz IV Sanktionen ein.

Autor: Amalie, CSN – Chemical Sensitivity Network, 7. Oktober 2009

Weitere CSN Blogs von Amalie:

• Gut geölte Arbeitnehmermaschinen – Gesundheitsprogramme im Betrieb
• Gesundheitsvorsorge einfach und billig – das steht dahinter
• Die Kasse klingelt, die Menschen leiden – Warum Krankenkassen Kranke brauchen

Eine Studie aus Georgia zeigt, dass rund 36,5 Millionen Amerikaner unter MCS leiden. Auch in Europa gibt es sehr viele Menschen, die überdurchschnittlich auf Chemikalien reagieren. Es gibt sie auch in unserem Land, in Norwegen, trotz viel sauberer Luft.

Wie ist die Situation in Norwegen?

MCS ist in Norwegen bis jetzt noch nicht behördlich anerkannt wie in einigen Ländern, wie Deutschland, Österreich und der Schweiz, wo MCS mit T78.4 als Vergiftung kodiert wird.

Hoffnungsschimmer für MCS in Norwegen

Großer Dank geht in unserem Land an Prof. Dr. Kjell Aas, Editor bei www.allergiviten.no und www.inneklima.com, weil er eine Menge dafür getan hat, damit MCS auch in Norwegen anerkannt werden könnte. Prof. Dr Kjell Aas und NAAF haben sich für umfangreichere MCS Forschung zusammengeschlossen. Doch leider haben sie bisher keine finanzielle Unterstützung für ihre Vorhaben erhalten.

Was benötigen Chemikaliensensible in Norwegen?

Menschen mit MCS benötigen auch hier Anerkennung ihrer Krankheit und Regelungen für eine duftfreie Umgebung in öffentlichen Bereichen

• Wir fordern, dass der Staat seine Bürger vor dieser Krankheit schützt
• Wir regen die Chemische Industrie dazu an, Verantwortung zu übernehmen
• Wir bitten um Unterstützung und Forschung über MCS in Norwegen

Wir bitten unsere Mitmenschen, die Erwachsenen und Kinder mit Duftstoff- und Chemikaliensensitivität, ernst zu nehmen und Abstand davon zu nehmen, Parfüm und duftstoffhaltige Produkte auf dem Arbeitsplatz, in Schulen, Tagesstätten, etc. und in öffentlichen Gebäuden zu benutzen.

Heutzutage kann man duftfreie Alternativen finden!

Saubere Luft ist wichtig für Alle

Saubere Luft und eine gesunde Innenraumumgebung, die frei ist von Luftverschmutzung durch Parfüms, ist besser für jeden, selbst wenn Probleme durch diese Art von Luftverschmutzung für Menschen mit MCS, Asthma, Allergien, Hypersensitivität, etc. am Größten sind.

Übermäßige Verwendung von Parfüms und parfümierten Produkten an den vielen Orten des Zusammentreffens von Menschen errichten für Erkrankte genauso unüberwindbare Barrieren wie Treppenstufen für Rollstuhlfahrer. (ENVIRONMENT Hemming – a hidden handicap by Kjell Aas)

Autor: Alena für CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. September 2009

Zur Bundestagswahl werden auch viele Behinderte in Deutschland die Wahllokale aufsuchen. Wahllokale sollten demnach so ausgerichtet sein, dass auch Behinderte sie betreten können. Für Bundesbürger, die unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden, sind die Modalitäten, ob das Wahllokal betretbar ist oder nicht, noch schwerer zu realisieren, als für Gehbehinderte, Blinde und andere Behinderte. Geringster Kontakt mit Parfum, Raumsprays, Teppichböden, holzschutzmittelbelastete Sporthallen, etc. sorgt bei Chemikaliensensiblen für schwere körperliche Beschwerden, die Stunden oder Tage anhalten können. Barrierefreiheit in Wahllokalen ist für die Bevölkerungsgruppe mit MCS schwer oder kaum umsetzbar.

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:

• Könnt Ihr als Chemikaliensensible ins Wahllokal gehen, um bei der Bundestagswahl Eure Stimme abzugeben?
• Ist das Wahllokal an Eurem Wohnort behindertengerecht?
• Welche Erfahrungen habt Ihr vormals in Wahllokalen gemacht?
• Geht Ihr diesmal mit Aktivkohlemaske zur Wahl?
• Oder habt Ihr Euch für eine Briefwahl entschieden?

Am morgigen Samstag findet in Berlin in der Komischen Oper die Preisverleihung des diesjährigen taz Panter Preises statt. Der Preis wird zum 5. Mal an Menschen vergeben, die sich im besonderen Maße ehrenamtlich für andere einsetzen.

Es werden morgen, wie jedes Jahr, zwei taz-Panter verliehen werden:

Der erste Panter Preis wird von der taz Jury vergeben, die sich aus taz-RedakteurInnen und Prominenten zusammensetzt.

Den zweiten Panter Preis haben taz Leser mit ihrer Stimme vergeben.

Zu den sechs Nominierten in diesem Jahr gehören Silvia K. Müller – CSN und Dr. Peter Binz – Neurologe. Beide setzen sich seit über eineinhalb Jahrzehnten für Menschen ein, die durch Chemikalien erkrankten. Viele dieser Menschen entwickelten zu ihren Gesundheitsschäden eine Chemikalien-Sensitivität (MCS), die ihnen ein normales Leben in der Gesellschaft unmöglich macht.

Ob das Team Müller/Binz einen taz Panter Preis erhält, entscheidet sich morgen. Karten, um an der Preisverleihung teilzunehmen, sind im taz Cafe und an der Abendkasse erhältlich.

Taz Panter Preis Verleihung 2009 in der Komischen Oper in Berlin

21:00 Uhr. Einlass: 20:45 Uhr

MUSIK

Maren Kroymann & Band

MODERATION

Jörg Thadeusz & Bettina Rust

Außerdem mit:

• Rufus Beck, Schauspieler
• Bettina Böttinger, Fernsehmoderatorin
• Ines Pohl, Chefredakteurin der taz
• Bettina Gaus, politische Korrespondentin der taz
• Elke Schmitter, Schriftstellerin und Kuratorin der taz Panter Stiftung

Schadstofffreier Wohnraum für MCS Kranke in Not

Obdachlos trotz eigenem Haus, schöner Wohnung – das gibt es. In Deutschland sind einige Fälle von chemikaliensensiblen Menschen (MCS) bekannt, die verzweifelt nach einer Wohnung oder einem Haus suchen. Das wichtigste Kriterium für sie ist, das sie dort relativ schadstofffrei leben können, denn sie reagieren auf geringste Spuren von Alltagschemikalien und Schadstoffen. Mancher von ihnen hat unzählige Behörden, Institutionen, Politiker, Stiftungen, etc. angeschrieben und um Hilfe gebeten. Oft gab es nicht einmal eine Antwort.

CSN sind mehrere Fälle bekannt, wo sich eine an MCS erkrankte Person das Leben nahm, weil sich eben niemand zuständig fühlte und nirgendwo Wohnraum angeboten wurde, der bewohnbar gewesen wäre für einen MCS Kranken.

Vom Staat werden behindertengerechte Wohnräume geschaffen. MCS ist eine anerkannte körperlich bedingte Behinderung. Chemikalien-Sensitivität ist seit den achtziger Jahren in Deutschland im öffentlichen Gespräch, MCS ist als Krankheit und Behinderung gelistet. Dennoch ist kein MCS gerechter Wohnraum in Deutschland vorhanden.

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:

• Warum gibt es keine staatlich finanzierten MCS-Wohnprojekte wie in USA, Kanada und anderen Ländern?
• Wer ist zuständig für MCS-Kranke in allerhöchster Wohnungsnot?
• Wo können MCS-Kranke im Winter wohnen, wenn es zu kalt ist, um sich nur draußen aufzuhalten?
• Wie könnte in kürzester Zeit Notwohnraum noch vor dem Winter geschaffen werden?

„Mir steht nichts zu“: Kein Geld für kranke Menschen Teil 2

Im ersten Teil dieses Blogs schreibt eine schwer kranke Frau, Marion, an die Berliner Senatsverwaltung. Marion leidet u.a. an MCS, der Multiplen Chemikalien Sensitivität, bei der die Betroffenen wie allergisch auf Chemikalien im Alltag reagieren. Sie muss in Berlin-Neukölln wohnen, obwohl sie von den Abgasen der Allesbrenner-Heizungen und vom Schimmel in ihrer Wohnung schwer krank wird.

Marion und andere Menschen in ihrer Situation benötigen dringend mehr Geld. Behörden antworten in eiskaltem Amtsdeutsch auf ihre Briefe, in denen sie ihre Situation deutlich macht. Auch der Berliner Senat antwortete auf diese Art, und verwies sie wieder auf JobCenter, Sozialdienst, Gesundheitsamt. Dabei hatte sie an den Senat geschrieben, weil ihr diese Stellen nicht geholfen hatten.

Dennoch bleibt Marion höflich und antwortet dem Senat. Sie erklärt noch einmal ihre Lage.

sehr geehrter herr b.,

vielen dank für ihre antwort.

letztes jahr im august, hatten wir eine wohnung gefunden, mein mann ist persönlich mit dem wohnungsangebot und einem attest für meine person, welches die dringlichkeit eines wohnungswechsels bescheinigte, zum jobcenter.

und wissen sie was passierte, nichts, er wurde erst garnicht zum zuständigen sachbearbeiter vorgelassen, man nahm das wohnungsangebot und attest in empfang und sagte ihm, er müsse auf eine entscheidung warten, das könnte dauern. nachdem wir dort mehrmals nachgefragt haben, wann wir eine genehmigung die wohnung erhalten würden, kam nach wochen ein lapidares schreiben, das kein wohnungsangebot vorliegen würde und das obwohl mein mann persönlich dort vorgesprochen hatte.

mein mann musste letztens zum arbeitsberater und da fragte die dame, ob wir die wohnung gewechselt hätten, da im computer die anfrage eingetragen worden war, soviel dazu.

die wohnung war natürlich weg. wir können jede wohnung vergessen, bis beim jobcenter entschieden wird, hat jeder vermieter längt die wohnung an andere personen vermietet. wie sie auch heute, aus einem artikel im tagesspiegel ersehen können, ist preiswerter wohnraum in berlin mangelware. selbst die arbeitende bevölkerung muss heute jeden cent umdrehen und zieht sogar nach nord-neukölln und was meinen sie, wem ein vermieter dann die wohnung vermietet? bestimmt nicht dem hartz-4-bezieher, der bitte, bitte beim jobcenter machen muss und die hetze in den medien hat auch einiges dazu beigetragen.

ich habe mich längst daran gewöhnt, überal durchs raster zu fallen, das habe ich bei der krankenkasse gemerkt, die eine alternativbehandlung ablehnt, weil ich keinerlei medikamente der schulmedizin vertrage und auch auf ihre paragraphen verweist und das merke ich an allen stellen, an die ich mich hinwende.

meinen sie ihr sozialdienst oder gesundheitsamt könnte einschätzen, wie es mir geht. die wissen doch nicht mal was mcs ist und wie krank man durch die umwelt und seine mitmenschen wird und wenn man dann in diesem luftkurort neukölln-nord leben muss, wo jeder einfach seinen dreck hinwirft, müll verbrennt, etc., kann man schon verzweifeln, denn das einzige was man sich zu schulden hat kommen lassen, ist krank zu werden.

bisher konnte mir noch niemand eine stelle nennen, die mir vielleicht helfen könnte und das wird wohl auch in zukunft so bleiben.

„Mir steht nichts zu“

Für diesen Blog erklärt Marion:

„ich habe mich übrigens an das Gesundheitsamt gewandt, an die Stelle für Behinderte, man kannte dort MCS nicht und man sagte mir, nach 2 Stunden Telefonat, man kann nichts für mich tun, mir steht nichts zu.“

Ganz klar. Kranken Menschen steht hier nichts zu. Die können nicht mehr arbeiten, die kann man nicht für 1-Euro-Jobs missbrauchen, die braucht keiner mehr. Mehr oder weniger geduldet müssen sie leben bzw. langsam sterben.

Die Situation wäre leicht zu verbessern – Aber das kostet

Die Situation wäre deutlich zu verbessern. Eine saubere Wohnung, evtl. Luftreinigungsgeräte. Geld für Biolebensmittel. Notwendige Hilfsmittel, die das Leben mit der Gelenkerkrankung erleichtern. Dadurch könnte sich Marions Gesundheit wieder stabilisieren. Sie könnte so mit ihrem Mann zusammenleben, wie sie es sich wünscht, statt in getrennten Zimmern. Allgemein können MCS-Erkrankte sogar wieder fähig werden, evtl. nach einer Weiterbildung, einen Beruf z.B. als Online-Job auszuüben, sodass sie nicht schon in jungen Jahren aufs Abstellgleis geschoben werden. Und die Menschen, die nicht mehr arbeiten können, brauchen eine dauerhafte Grundsicherung.

Man sieht mal wieder, worum es hier geht. Kranke braucht keiner mehr. Man muss sie nicht ruhig halten, das sie in ihrem Handlungsspielraum stark eingeschränkt sind. Man muss sie nicht durchfüttern, um sie wieder arbeiten zu schicken, wenn die Wirtschaft wieder mal brummt. Diesen Personen, die das Alles veranlassen, geht es nicht um Menschen. Denen geht es nur um Profit.

Autoren: Marion und Amalie für CSN – Chemical Sensitivity Network, 3. September 2009

Teil 1: „Mir steht nichts zu“: Kein Geld für kranke Menschen

Kranke Menschen brauchen mehr Geld als gesunde, um überleben zu können. Das ist klar. Eine verschimmelte Wohnung kann lebensbedrohlich für jemanden mit schweren Allergien werden. In diesem Fall leidet eine Frau, Marion, an Allergien und MCS (Multiple Chemikalien-Sensitivität, die Betroffenen reagieren wie allergisch auf Chemikalien). Dazu kommen bei ihr noch Gelenkerkrankungen.

Benötigt wird also ein schadstoffarmes Umfeld und verschiedene Hilfsmittel. Nicht zu bezahlen, wenn man von Sozialgeldern leben muss. Hier wird der minimale Grundbedarf definitiv nicht gedeckt. Marion lebt in einer Wohnung und einer Umgebung, die sie jeden Tag kränker machen. Selbst ihre Hunde und ihr Mann werden von dem Schimmel krank.

Was hier in diesem Blog geschildert wird, ist kein Einzelfall. So geht man mit den meisten kranken Menschen, die dringend mehr Geld benötigen, um.

Den folgenden Brief hat Marion an die Berliner Senatsverwaltung für Arbeit, Integration und Soziales geschickt.

sehr geehrte damen und herren,

ich möchte ihnen heute mal meine problematik darlegen, ich leide unter multiplen allergien, mcs (Multiple Chemical Sensitivity) und diversen gelenkerkrankungen, die u.a. verhindern, das ich überhaupt am öffentlichen leben teilnehmen kann. leider, aufgrund unserer finanziellen situtaion, ich bekomme eine kleine em-rente, mein mann alg 2, waren wir gezwungen billigen wohnraum in berlin neukölln, nähe flughafen tempelhof anzumieten.

seitdem ich in dieser wohnung lebe hat sich mein gesundheitszustand rapide verschlechtert. es handelt sich um eine erdgeschosswohnung, wobei anzumerken ist, das in 1,5 m entfernung die autos lustig rückwärts in parkhäfen einparken und so ihre abgase in die zwei haupträume der wohnung pusten. die wohnung ist ungünstig geschnitten, egal wo man das fenster öffnet, frische luft ist mangelware und das für jemanden der mit massiven gesundheitsproblemen auf abgase, zigarttenrauch, renovierungsgerüche, duftstoffe, etc., etc. reagiert ist das der reinste horror.

in den wintermonaten ist die luft hier noch extrem von den heizern mit den allesbrennern belastet, die das wort allesverbrenner wörtlich nehmen.

hinzu kommt, das wir in der wohnung vor 2 jahren einen wasserschaden hatten, die damalige mieterin lies 2 stunden die badewanne mit lauge überlaufen und überschwemmte damit unsere wohnung. die hausverwaltung stellte uns 14 tage ein trockengerät (von dem horror den das für mich bedeutete, in dieser feuchten, riechenden wohnung leben zu müssen, möchte ich erst garnicht berichten) und lies dann die wände neu streichen, das wars. seitdem kann ich 1 zimmer garnicht mehr bewohnen, d.h. mein mann und ich leben seitdem wie in einer wg, jeder hat ein wohn/schlafzimmer.

die hausverwaltung ist natürlich für nichts zuständig, man sieht ja nichts und gelte mit meiner mcs eh als unnormal, nur mittlerweile reagiert mein mann mit allergien auf sein wohn/schlafzimmer, die sich in ständig verstopfter nase, tränenden augen, usw. äussern, selbst der hund ist seitdem an allergien erkrankt, was vom tierarzt zu belegen ist.

egal wo wir uns hingewandt haben, sagte man uns, ziehen sie aus. nur finden sie einmal eine wohnung für den preis von 444 Euro warm, worin ein erkrankter leben kann. mittlerweile ist es in berlin so, das schon abgewunken wird, wenn die wohnungsbesitzer das wort alg 2 hören, sie haben ja alle so schlechte erfahrungen mit diesen menschen gemacht…

selbst hier in der gegend liegen die preise für eine kleine 2-zimmer-wohnung über dem zugebilligtem satz.

und wenn eine wohnung noch für diesen preis zu haben ist, dann müssen sie die nicht renovieren sondern sanieren, so runtergekommen sind diese wohnungen.

während ich dies hier schreibe, zittere ich wie espenlaub, mein mund brennt, ich kämpfe nach luft und meine hände sind eiskalt, ich hatte versucht zu lüften, nur ein vorbeifahrendes auto und ein fussgänger mit zigarette haben gereicht, um diese symtome auszulösen und damit kämpfe ich tag für tag.

bitte entschuldigen sie die kleinschreibung, aber aufgrund von gelenkerkrankungen bin ich nicht in der lage, meine finger normal zu benutzen.

mit freundlichen grüssen

marion

p.s. ich werde dieses schreiben als offener brief im csn-forum für mcs erkrankte veröffentlichen

Die Antwort der Senatsverwaltung lautet wie folgt:

Sehr geehrte Frau ,

zum einen haben Sie Dank, dass Sie sich vertrauensvoll an meine Behörde gewandt haben.

Ich habe Ihr Schreiben aufmerksam gelesen und möchte Ihnen wie folgt antworten.

Gestatten Sie mir aber zunächst eine Vorbemerkung:

Die Senatsverwaltung für Integration, Arbeit und Soziales ist nicht die vorgesetzte Dienstbehörde der Berliner JobCenter. Nach der Berliner Verfassung und dem Bezirksverwaltungsgesetz sind wir weder befugt noch in der Lage in Verwaltungsabläufe der JobCenter einzugreifen, Bescheide der JobCenter zu ändern oder bestimmte Entscheidungen zu erzwingen. Sie Senatsverwaltung hat stattdessen ein einheitliches, rechtskonformes handeln der JobCenter z.B. im Bereich der Kosten der Unterkunft und Heizung zu gewährleisten.

Ihr Umzugswunsch ist auf jeden Fall nachvollziehbar und ich denke, er würde von Ihrem zuständigen JobCenter entsprechend unterstützt werden.

Es ist aber in Tat so, dass bei Neuanmietung einer Wohnung gem. Ziff. 3.2.2 Ausführungsvorschriften zur Gewährung von Leistungen gem. § 22 SGB II und §§ 29 und 34 SGB XII (AV-Wohnen), der Richtwert für 2 Personen, hier 444€, einzuhalten ist.

Ausnahmeregelungen gibt es dem Grunde nach nur bei Wohnungslosigkeit oder bei akut drohender Wohnungslosigkeit.

Allerdings möchte ich Ihnen gerne raten, sich hierzu mit dem Sozialdienst Ihres Bezirkes in Verbindung zu setzen.

Denn sollte dieser oder der Fachdienst des Gesundheitsamtes feststellen, dass eine Neuanmietung für Sie, tatsächlich nicht bis zur Höhe des Richtwertes möglich ist, so sollte dies im Rahmen einer Einzelfallentscheidung Berücksichtigung finden.

Dies vermag ich von hier aber nicht zu entscheiden.

Auch wenn ich Ihnen nicht direkt bei der Lösung Ihres Problems behilflich war, so hoffe ich dennoch weitere Möglichkeiten zur Behebung dessen aufgezeigt zu haben

Mit freundlichen Grüßen

Im Auftrag

Marion wurde mit diesem eiskalten Amtsdeutsch nur abgewimmelt. Kein Sozialdienst, kein Gesundheitsamt und schon gar kein JobCenter half. Sie sitzt immer noch in der unerträglichen Wohnung. Marion antwortete dem Herrn B., der ihr „Im Auftrag“ geschrieben hatte. Sie machte ihre Situation nochmals deutlich. Diesmal antwortete der feine Herr B. nicht und auch kein Anderer.

Autoren:

Marion und Amalie für CSN – Chemical Sensitivity Network, 2. September 2009