Chemikaliensensible werden diese Weihnachten nicht alleine sein…

Weihnachten ist das Fest der Freude, und in diesem Jahr soll es das auch für Chemikaliensensible sein, die niemanden haben, um zu feiern. Wir laden alle ein, im CSN Blog das Weihnachtsfest gemeinsam zu feiern und sich gegenseitig eine Freude zu bereiten. Eine Bescherung mit einer Überraschung für alle Chemikalien-sensiblen wird es ebenfalls geben.

Wie, wo, wann findet die CSN-Christmas-Party statt?
Die Party findet im CSN Blog im Kommentarbereich des Blogs am Heiligabend statt.

http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/12/24/willkommen-zur-csn-christmas-party-2008/

Jeder, der Lust hat, kann selbst Beiträge als Kommentar einstellen, die andere lesen können. Die Party miterleben und sich mitfreuen kann jeder, der mitliest. Mitmachen können diejenigen, die im CSN Blog als Mitglied angemeldet sind. Wer Mühe hat, sich anzumelden, kann uns gerne eine Mail schicken mit seinem Wunschnamen für den Blog. Wir melden Euch an und senden Euch Euer Passwort zu, damit könnt Ihr sofort loslegen.

Ansonsten, bringt einfach Eure Kreativität mit und lasst andere staunen, lachen, sich freuen, festliche Stimmung spüren,… Lasst Euren Ideen freien Lauf. Schickt Geschichten, Gedichte, Weihnachtsepisoden, schreibt einfach drauflos oder stellt Links ein zu Eurem persönlichen Weihnachts-Photoalbum, zu Videos, Musik, Rezepten, Dekorationsideen, was auch immer Euch einfällt.

Die CSN-Christmas-Party beginnt am Morgen des Heiligabends nach der Bescherung im Blog und endet am zweiten Weihnachtstag.

Also denkt Euch schnell etwas aus, seid mit dabei, um allen einsamen Chemikaliensensiblen da draußen Freude am Weihnachtsfest zu bereiten.

Herzliche Grüße,

Eure
Silvia

Weihnachtsmärkte locken in jeder Stadt viele Besucher an, doch Chemikaliensensiblen sind sie verwehrt. Zu viele Chemikalien verströmen aus Duftlämpchen, Duftkerzen und den Angeboten der Händler. Dann sind da noch die Parfums und Aftershaves der Besucher, Rauch von Gegrilltem,…

Auch die Geschäfte in den Städten sind in der Weihnachtszeit oft beduftet, um die Kunden in Kauflaune zu bringen.

Es bleibt für Chemikaliensensible nur das eigene Heim, um den Advent zu feiern.

MCS-Blogfrage der Woche:

• Habt Ihr spezielle Möglichkeiten gefunden um den Advent zu feiern?
• Wie habt Ihr Euer Haus geschmückt?
• Welche Kerzen können Ihr als MCS-Kranke verwenden?
• Habt Ihr besondere hübsche Ideen, die andere MCS-Kranke nachahmen könnten?

Klirrend kalt war es gewesen heute Nacht, die Sterne blitzten und der Mond tauchte alles in ein fahles Licht. Der warme Tee auf dem Schreibtisch dampfte, irgendwie war ich noch nicht ganz wach und doch spürte ich, dass heute ein besonderer Tag sein würde. Die Zeit vor Weihnachten ist schon etwas Besonderes, doch heute Morgen war da noch etwas anderes. Was nur? Ich nahm einen Schluck des warmen Tees und schaute aus dem Fenster. Alles war noch mit Reif überzogen und sah wie mit Zuckerguss überzogen aus. Eine richtig schöne Winterlandschaft mit den glitzernden Kristallen an den vom Sommer übriggebliebenen langen Gräsern und frostig aussehenden Bäumen. Das Läuten des Telefons riss mich aus meiner genießenden Stimmung in den Büroalltag zurück.

Es war wieder jemand, der Probleme hatte seinen Alltag zu bewältigen, weil er auf Chemikalien reagiert und zusätzlich noch viele Allergien hat. Nicht einfach, alle Hürden, die täglich auf solche Menschen zukommen, zu bewältigen. Manche dieser Menschen haben keinen mehr, der sie unterstützt, weil es zu schwierig für das Umfeld ist, mit den Restriktionen klarzukommen. Diese immer häufiger werdenden Menschen brauchen Perspektiven, Hilfe, Tipps und eine Menge mehr.

Huch, was war das eben? Etwas Glitzerndes in meinem Augenwinkel. Ich blickte aus dem Fenster und schaute direkt in das strahlende Gesicht des Weihnachtsengels, der von glitzerndem Sternenstaub umgeben war.  Schnell öffnete ich das Fenster, um meinen alten Freund hereinzulassen. „Guten Morgen Silvia“, rief er mir beim Hineingleiten mit kraftvoller Stimme zu. „Diesmal bin ich eher da als im letzten Jahr, weil wir in Ruhe reden müssen“, und während der Weihnachtsengel seine Federn sortierte, tauchte der ganze Raum in silbrigen Sternenstaub. Welch eine Pracht, dachte ich, und mein Herz öffnete sich weit. Kein Wunder, dass ich heute Morgen spürte, dass etwas Besonderes in der Luft lag.

„Setz Dich, lieber Engel, eine Tasse heiße Schokolade mit viel Sahne obendrauf, wie im letzten Jahr?“, fragte ich ihn. „Oh ja, wunderbar, und pack ruhig noch etwas Zimt obendrauf, “ meinte der Engel und setzte sich bequem hin. Innerlich flatterte ich vor Freude, dass mein lieber Freund, der Weihnachtsengel, zu Besuch gekommen war. Geschwind bereitete ich sein Getränk und setzte mich neben ihn. Sofort fing er an zu reden wie ein Wasserfall und man sah, dass auch er sich freute, hier zu sein.

„Das ganze Jahr über habe ich immer wieder an Deine Leute mit den schweren Allergien und an die Chemikaliensensiblen gedacht. Was ja keiner weiß, wir Weihnachtsengel sind nicht träge in der restlichen Zeit des Jahres, so ist das nicht. Wir passen auch in dieser Zeit auf Euch auf, und ohne dass es ein Mensch merkt, richten wir so manches, “ sagte er mit einem verschmitzen Lächeln auf dem Gesicht. „So, so Ihr seid das“, entfuhr es meinen ebenfalls schmunzelnden Lippen.

Der Engel schlürfte genussvoll seine heiße Schokolade und wischte sich einen Sahneklecks von der Nasenspitze. „Hmm, darauf habe ich mich schon lange gefreut und ich genieße diese leckere Schokolade für Deine allergischen Leute mit, die solche Köstlichkeiten nicht mehr genießen können. Aber bevor ich noch weiter von uns erzähle, berichte Du mir von den Leuten, denen es nicht so gut geht wie uns Engeln, die nie krank werden können.“

„Wo soll ich nur anfangen, lieber Weihnachtsengel, es gab soviel, was zu berichten wäre, und dennoch ist das Jahr unglaublich schnell vorbeigegangen. Das Wichtigste erscheint mir, dass die kranken Menschen sich immer mehr selbst kundig machen. Ganz viele gehen hin und suchen nach Wegen, wie sie gesünder werden, und sie lesen unglaublich viel im Internet. Trotzdem glauben sie nicht alles, was irgendwo steht, sie recherchieren und denken nach. Ich finde, das ist eine richtig gute Entwicklung, denn ein Arzt hat kaum Zeit, und wenn man auf vieles reagiert, ist man ziemlich aufgeschmissen. Man muss lernen, sein Leben ganz neu zu arrangieren.“

„Im letzten Jahr haben wir einen Blog gestartet, das ist eine moderne Art von Webseite, die fast jeden Tag neue Infos bringt, das gefällt den Leuten und sie beteiligen sich. Wir haben einige neue Autoren, die mithelfen, andere Kranke zu informieren, und es kommen ständig neue Schreiber hinzu, “ berichtete ich dem Engel.

„Das klingt jetzt vielleicht merkwürdig, weil jeder denkt, Engel seien etwas aus alter Zeit, aber wir lesen auch im Internet. Es geht so schön rasch, sich gezielt zu informieren, wenn man weiß wo, und das spart uns Engeln eine Menge Zeit, denn überall gleichzeitig können wir unsere Augen nicht haben, “ ließ der Weihnachtsengel verlauten. „Manchmal sind wir aber auch richtig sauer darüber, was wir da lesen. Als in diesem Jahr versucht wurde, die Chemikaliensensiblen mit geballter Kraft als psychisch krank abzustempeln, da hättest Du erleben müssen, wie meine Freunde, die anderen Weihnachtsengel, loslegten. Wir saßen in einer Nacht da oben in den Sternen zusammen und überlegten hin und her. Engel sind nicht oft richtig sauer, aber wenn, oh, oh. Ja, und dann haben wir den kranken Leuten noch in der Nacht ein paar hilfreiche Ideen mit Sternenstaub in ihre Träume geschickt;“ kicherte der Engel.

„Es hat funktioniert und Ihr habt angefangen, für andere Allergiker und die Menschen, die auf Chemikalien reagieren, aufzuschreiben, was wirklich Tatsache ist. Macht weiter so. Helft einander und übersetzt, was aus anderen Ländern kommt, Ihr seid auf dem richtigen Weg. Es kann nicht angehen, dass hier in Eurem Land eine paar Leute hingehen und nur das über eine Krankheit verbreiten, was ihnen in den Kram passt, aber nicht zutrifft“, raunte der Engel und kam jetzt richtig in Fahrt.

„Kannst Du Dir vorstellen, was wir Engel für eine Laune hatten, als wir diese Veröffentlichungen lasen, dass Duftstoffe über die Atmung aufgenommen keine Beschwerden auslösen können? Meine Freunde dort oben in den Sternen, die wissen viel über Eure Krankheiten, weil ich ihnen darüber berichtet habe. Ja, und die Weihnachtsengel, die dem Christkind und dem Nikolaus helfen, Geschenke zu Euch zu bringen, die waren noch ärgerlicher. Es gab fast einen Aufstand, so sauer waren sie darüber. Sie waren es, die den anderen Engeln erklärten, was in diesen Parfüms an Chemikalien und Allergenen enthalten sind. Zum Schluss wollten einige sogar zu einem Boykott aufrufen, solche Geschenke mit Duftstoffen, die Euch Menschen krank machen, überhaupt auszuliefern.“

„Ja, soweit waren meine Freunde. Ich musste sie ein wenig besänftigen, nicht, weil ich es akzeptiere, dass toxische Lösungsmittel und sogar krebsauslösende Chemikalien in tollen Flakons verschenkt werden, im Gegenteil. Aber man muss auf dem Teppich bleiben sagte ich den anderen Weihnachtsengeln, denn stellt Euch vor, wie viele Menschen überhaupt nicht wissen, was in den Flakons Giftiges drin ist und sie nicht verstehen würden, warum das Geschenk, mit dem sie andere erfreuen wollten, nicht unter dem Weihnachtsbaum liegt. Und die Menschen, die sich auf Geschenke von ihren Lieben freuen, die hätten alle traurige Augen. Das verstanden meine Engelfreunde, denn Tränen in den Augen von Menschen, das können sie nicht ertragen, das ist mit das Schlimmste für sie.“

Ich war völlig gerührt, wie besorgt die Weihnachtsengel um uns sind und dass sie wirklich Bescheid zu wissen scheinen über das, was uns Menschen nicht gerade gesünder macht. Mir fielen dann auch wieder die wissenschaftlichen Studien und Meldungen ein, die auf meinen Schreibtisch geflattert waren. Einige enthielten sehr wichtige Informationen für die kranken Menschen, dass wir sofort loslegten und sie übersetzten. Andere Veröffentlichungen hatten uns den Kopf schütteln lassen oder sogar erzürnt. Ich erinnerte mich, dass in einer Woche nach dem Sommer fünf Studien aus Deutschland veröffentlicht wurden, die allesamt verbreitete, dass Chemikalien-Sensitivität eine psychisch bedingte Krankheit sei. Völlig am tatsächlichen wissenschaftlichen Stand vorbei, und nach näherer Betrachtung legten wir sie einfach in den Ordner „unwissenschaftlich“ ab. Unsere amerikanischen Freunde, die ebenfalls Menschen mit schweren Allergien und Chemikalien-Sensitivität betreuen und Wissenschaftler, waren auch achtsam geworden und fragten bei uns immer wieder an, warum solche Studien fast nur noch aus Deutschland stammen würden. Wir konnten keine direkte Antwort darauf geben, nur zustimmen, dass deren Beobachtungen mit unseren übereinstimmten. Ich erzählte dem Weihnachtsengel davon und sein Gesicht verfinsterte sich ärgerlich.

„Wir haben es manchmal gesehen, aber einiges ist doch neu für mich“, sagte der Engel, beugte sich zu mir herüber und nahm mich in seine silbernen Flügel, „solche Spielchen mit kranken Menschen sind unethisch, und seid alle beruhigt, Lügen haben kurze Beine.“ Wärme durchzog mich, als der Engel mich mit den Flügeln umhüllte. Da war noch ein weiteres Gefühl, dass kaum zu beschreiben ist, es hatte richtig wohlgetan und mir schien, als sei ich plötzlich aufgefüllt mit ungeheuerer Energie und tausend Ideen sprühten auf einmal durch meinen Kopf.

„Was war das lieber Weihnachtsengel?“, fragte ich erstaunt. Der Engel strich mir mit seiner Flügelspitze über die Haare und sagte: „Frag nicht soviel, nur ein kleines Geschenk von allen Weihnachtsengeln. Leg los, sprich mit all den Menschen da draußen mit Allergien und Reaktionen auf Chemikalien, sag Ihnen dass wir da sind. Ihr seid nie alleine, auch wenn Ihr ab und zu ein wenig die Hoffnung verliert oder Schmerzen habt. Wir Weihnachtsengel sind Eure Freunde, berichte das auch Deinen Kameraden in Deiner Organisation und sag ihnen, dass wir nicht nur in der Weihnachtszeit da sind, um Euch zu unterstützen, wir sind immer da, ob uns einer sieht oder nicht“.

Noch einmal umarmte mich der Engel ganz sanft und flüsterte mir dabei unter dem Siegel der Verschwiegenheit etwas ins Ohr. Wir schauten uns beide mit lächelnden Augen an, nickten. Der Engel stand auf, zwinkerte mit einem Auge und sagte mit fester überzeugender Engelsstimme: „Bleibt alle tapfer, Ihr werdet sehen!“

Dann öffnete der Weihnachtsengel das Fenster und winkte noch einmal ganz fest mit dem rechten Flügel so dass sich der ganze Raum mit silbernem Sternenstaub überzog, der noch lange, lange glitzerte und leuchtete.

Autor:
Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, Weihnachtszeit 2008

In dieser Woche wurde von kanadischen Umweltmedizinern eine neue MCS-Studie veröffentlicht, die auf Störungen des Autonomen Nervensystems bei Chemikaliensensiblen hindeutet. Chemical Sensitivity (MCS) ist eine weltweit verbreitete Erkrankung, über die bisher fast 1000 wissenschaftliche Studien (peer reviewed) veröffentlicht wurden. Mitautor der aktuellen Studie ist der kanadische Prof. Dr. Roy Fox, Leiter der ersten staatlich finanzierten Umweltklinik weltweit und Professor für Medizin an der Dalhousie University in Halifax. Eine weitere staatlich finanzierte Forschungseinrichtung, die im kommenden Frühjahr eröffnet werden wird, bestätigt Kanadas innovative Einstellung gegenüber der Umweltmedizin und Umweltkrankheiten.

Aus Schaden klug zu werden
In der Vergangenheit kam es immer wieder vor, dass Unglücksfälle oder Katastrophen zu mehr Verständnis für die Situation von Umweltkranken und Chemikaliensensiblen führten. In den USA leugnet man die Existenz von Sick Building Syndrome nicht mehr ab, seit Mitarbeiter der U.S. Umweltschutzbehörde EPA im neu bezogenen Headquater, der Waterview Mall, krank wurden. Einige der Mitarbeiter konnten fortan nur noch von Zuhause arbeiten, während andere überhaupt nicht mehr in der Lage waren zu arbeiten, und viele von ihnen wurden zusätzlich chemikaliensensibel.

In Kanada passierte Ähnliches. Dort wurden zwischen 1989 und 1993 mehr als 800 von über 1100 Mitarbeitern des Camp Hill Hospital in Halifax durch Chemikalien krank. Rund hundert dieser Hospitalmitarbeiter können bis heute nicht mehr arbeiten und kämpfen um ihr Recht. Ein Amin eines Rostschutzmittels (Diethylaminoethanol) war damals über ein defektes Lüftungssystem in die Innenraumluft des Hospitals gelangt. Man hatte einen Befeuchter an das defekte Lüftungssystem angeschlossen, der mit Wasser gespeist wurde, das aus dem Dampfheizungssystem stammte.

Dieser Unglücksfall führte zur Gründung des Nova Scotia Environmental Health Centre im Mai 1997, der ersten staatlich finanzierten Umweltklinik weltweit, die auch Chemikaliensensible erfolgreich behandelt. Mehr als 800 Patienten stehen derzeit auf der Warteliste der Umweltklinik, die mit schadstoffarmen Baumaterialien gebaut wurde und von Anfang an selbst für Chemikaliensensible zu betreten war.

MCS, eine Krankheit, die Gegner hat
Doch auch in Kanada gibt es wie überall auf der Welt neben Befürwortern auch notorische Gegner von Umweltkrankheiten und spezial bezüglich MCS. Ein interessanter Bericht über die Situation in Kanada wurde von einer Medizinerin dem Beratungsausschuss des Gesundheitsministeriums im Fall des Camp Hill Hospital unterbreitet. Er verdeutlicht die dortige Diskussion über Umweltkrankheiten (MCS, SBS, EHS) und die Kontroverse, die von manchen interessengebundenen Gegnern bewusst eingebracht wird, anschaulich.

Dr. Patricia Beresford, BA, MD:
„Report on Environmental Hypersensitivity in response to the Report of the Advisory Committee to the Minister of Health“, Province of Nova Scotia, January 5, 1998

Dr. Beresford legte in ihrem Bericht dem Ausschuss unter anderem dar, dass eine hohe Notwendigkeit bestünde, Behandlungseinrichtungen zu schaffen, da Tausende von Umweltpatienten aus Nova Scotia und den anderen kanadischen Provinzen auf angemessene Behandlung warteten. Selbst Notfallpatienten mit Anaphylaxie oder schweren neurologischen Symptomen müssten Monate auf adäquate umweltmedizinische Behandlung warten. Sie kritisierte in ihrer Antwort an den Untersuchungsausschuss auch dessen Konzept von beharrlichem „Aufrechterhalten der beruflichen Beschäftigung“, während sie die Auffassung vertrat, dass die Krankheit klinisch gesehen weiter fortschreitet, wenn ein Angestellter weiter in einer Umgebung mit toxischer Belastung arbeiten müsse.

Hinweis auf Fehlfunktion des autonomen Nervensystems
Während man sieht, dass auch in Kanada kontroverse Diskussionen stattfinden, gehen patientenorientierte Mediziner jedoch währenddessen kontinuierlich daran, Ursachen und Folgen von Umweltkrankheiten und insbesondere MCS zu erforschen.

Die Wissenschaftler der aktuell erschienenen MCS-Studie sind der Auffassung, dass klinische Beobachtungen darauf hindeuten, dass Frauen mit MCS möglicherweise ein erhöhtes Risiko für Fehlfunktionen des vegetativen (autonomen) Nervensystems haben, wie sie sich in abnormen Werten für Herzfrequenz und Amplitude (Differenz zwischen systolischem und diastolischem Blutdruck) nach Belastung ausdrücken.

Das Wissenschaftlerteam untersuchte 17 weibliche MCS-Erkrankte mittels Impedanz-Kardiographie und erhob hämodynamische Messwerte, im Sitzen und sofort nach dem Aufstehen.

Als Reaktion auf das Aufstehen sahen die hämodynamischen Messwerte folgendermaßen aus:

• gesteigerte Herzfrequenz / Herzschlagfrequenz (p < 0,0001)
• herabgesetztes Schlagvolumen (p = 0,002)
• verkürzte linksventrikuläre Auswurfzeit (p < 0,0001)
• erhöhter diastolischer Blutdruck (p = 0,01),
• und erhöhter peripherer Gefäßwiderstand (p= 0,002)
  (Erklärung p: siehe Anhang)

Dieses Reaktionsmuster entspräche laut der Wissenschaftler zwar prinzipiell dem gesunder Menschen; die bei MCS-Erkrankten festgestellten Veränderungen fielen laut der Mediziner jedoch deutlich geringer aus als bei Gesunden. Dieses aktuelle Studienergebnis fordert weitere tiefer gehende Untersuchungen, die in der Lage sind, Veränderungen am autonomen Nervensystem bei Chemikaliensensiblen aufzudecken.

Forschung über Umweltkrankheiten geht weiter
Im nächsten Frühjahr wird in Kanada eine mit 2 Millionen Dollar budgetierte neue Einrichtung eröffnet, die sich mit der Erforschung von Umweltkrankheiten beschäftigt. Getragen wird das Projekt von der Regierung von Nova Scotia und der Dalhousie Medical School. Die Vollzeit arbeitende Einrichtung wird sich zwanzig Kilometer außerhalb von Halifax in Fall Rivers befinden.

Auch in Kanada gibt es Gegner von Umweltmedizin, die ihre Stimme erheben, wenn solche Projekte publik werden. So äußerte Dr. Kempton Hayes, ein Skeptiker in Sachen Umweltmedizin, das dieses Projekt Nova Scotia zum Gespött der medizinischen Fachwelt machen würde. Er hält MCS für „Geschwafel“.

Dr. Elaine Nepjuk, die vor Jahren selbst am Camp Hill Hospital krank wurde, unter schwerer MCS leidet und durch Behandlung am Nova Scotia Environmental Health Centre ihre Gesundheit wesentlich verbessern konnte, ist jedoch völlig anderer Auffassung, sie nannte das Vorhaben innovativ. Dass ihre Sichtweise realitätsorientiert ist, konnte uns eine vorherige Studie von Prof. Roy Fox bereits darlegen. Die Studie hatte belegt, dass die Behandlung von Chemikaliensensiblen in einer adäquaten Umweltklinik hilft, die Kosten im Gesundheitssystem zu senken.

Autor:
Silvia K. Müller, CSN – Chemical sensitivity Network, 22. November 2008

Übersetzung: Annamaria

Literatur:
McFetridge-Durdle J, Routledge F, Sampalli T, Fox R, Livingston H, Adams B, Hemodynamic Response to Postural Shift in Women with Multiple Chemical Sensitivities, Biol Res Nurs. 2008 Nov 17.

Erklärungen:
p = statistische Irrtumswahrscheinlichkeit / (Signifikanz)
(kleines p = kleine Irrtumswahrscheinlichkeit = das Ereignis tritt recht zuverlässig auf)

Weitere interessante Artikel über die Situation der Umweltkranken in Kanada:

• Umgang mit Umweltkranken, ein Fall für die Menschenrechtskommission
• Arbeitsplätze für Menschen mit Chemikaliensensitivität
• Adäquate Behandlung von MCS-Patienten in einer Umweltklinik spart Gesundheitskosten
• Umweltmedizin: Genvariationen bei Chemikaliensensitivität festgestellt

Duftstoffe haben nahezu alle unsere Lebensbereiche erreicht. An vielen Orten wird beduftet, selbst in Büros, Schulen, Geschäften, Hotels, Krankenhäusern und öffentlichen Toiletten werden künstliche Duftstoffe freigesetzt. Zusätzlich gibt es kaum eine Produktgruppe, die völlig ohne „Duft“ auskommt. Von Pflege- und Putzmitteln, über Kleidung, Handys, bis hin zu bedufteten Briefmarken oder Fahrkarten für die U-Bahn, fallen Duftstoff-Produzenten ständig neue irrwitzige Möglichkeiten ein, ihre teils gesundheitlich erheblich bedenklich bis gesundheitsgefährlichen Duftkompositionen zu vermarkten.

Dies ist nicht ungefährlich. Duftstoffe können je nach Zusammensetzung gesundheitlich erheblich bedenklich bis gesundheitsgefährlich sein. Die chemischen Inhaltsstoffe, aus denen die Kompositionen bestehen, sind z. T. dafür bekannt, Krebs, Genschäden, Nerven- und Immunschäden, Allergien, bis hin zu Verhaltensauffälligkeiten auslösen zu können. Warnhinweise beispielweise auf Produktverpackungen fehlen.

Menschen, die unter Asthma leiden, bezeichnen Duftstoffe als Auslöser Nr. 1 für ihre Anfälle.

Gleiches gilt für Chemikaliensensible, sie haben häufig durch die überall eingesetzten Duftstoffe keine Lebensqualität mehr, weil ihr Lebensraum durch deren Verbreitung auf ihre eigenen vier Wände geschrumpft ist.

Allergien auf Duftstoffe haben laut Behördenaussagen die 10% Marke in der Bevölkerung überschritten. Auch diese Personengruppe wird durch Ausbringung und den Einsatz von Duftstoffen in allen Lebenslagen eingeschränkt.

MCS-Blogfrage der Woche:

• Gibt es eine Möglichkeit, sich vor Duftstoffen komplett zu schützen?
• Oder ist man ihnen unfreiwillig völlig ausgeliefert, ohne dass man sich davor schützen kann, z.B. wenn der Postbote klingelt, durch Duftmarketing oder Raumbeduftung…?

Chemikalien-Sensitivität ist in Deutschland als körperliche Behinderung (Ziffer 26.18, Register Einschränkung des Bewegungsapparates) seit 2005 anerkannt. Der Behindertenstatus wird auf Antrag im Einzelfall zugebilligt. Behinderte sind vom Gesetz her generell gegenüber Nichtbehinderten gleichgestellt. Es darf keine Behinderung einer anderen Behinderung gegenüber benachteiligt oder speziell übervorteilt werden. Behinderte dürfen nicht diskriminiert werden.

MCS – Blogfrage der Woche:

• Wie geht es Euch mit Chemikalien-Sensitivität, geht man auf Eure Behinderung ein? Werdet Ihr gemäß Eurer Behinderung behandelt, bekommt Ihr Hilfe zugebilligt in Eurem Umfeld, von Behörden, etc.?
• Billigt man Euch die gleichen Rechte wie anderen Behinderten im Alltag, in der Gesellschaft und im Beruf zu?
• Existiert Barrierefreiheit für Euch, oder seid Ihr durch Eure MCS unüberwindbaren Barrieren ausgesetzt, die niemand für Euch aus dem Weg räumt?
• Oder ignoriert man Eure Chemikalien-Sensitivität gänzlich und diskriminiert man Euch sogar deswegen?
• Fühlt Ihr Euch als Chemikaliensensible von der Gesellschaft als Behinderte verstanden und akzeptiert?

Jeder ist seines Glückes Schmied – so ein altes Sprichwort. Früher empfand ich diesen Spruch als realistisch, aber seitdem ich an Chemikalien- Sensitivität (MCS) erkrankt bin, bin ich zu ganz anderer Ansicht gelangt.

Löcher im Portemonnaie
Zusätzliche Löcher taten sich im Portemonnaie auf, weil ich zu diesem Zeitpunkt bei meinem behandelnden Umweltarzt jede Menge Geld investieren musste, um die erforderlichen Untersuchungen, die leider keine Kassenleistung sind, zu bezahlen, geschweige denn von den Fahrtkosten und Medikamente. Nun hatte ich noch das Glück, dass sich mein Partner rührend um mich kümmerte, sich extra Urlaub nahm und mich überall hinfuhr. Alleine wären diese anstrengenden Manöver für mich undenkbar gewesen. Doch auch der soziale Geldhahn versiegt irgendwann, und dann???

MCS – Schutzengel kennen viele Schicksale
In andere Chemikaliensensible kann ich mich gut hineinversetzen. Es ist schwer für all jene, die mit ihren Problemen völlig auf sich gestellt, klarkommen müssen. Dies trug dazu bei, dass ich ein MCS- Schutzengel wurde. Ich wollte gerne Menschen, die wie ich an MCS erkrankt sind, also mit mir das gleiche Schicksal teilen, mit Rat und Tat beiseite stehen und versuchen so gut es geht zu helfen.

Das Leben ein einziger Scherbenhaufen
Bei meinen Schutzengelgesprächen erhalte ich Einblicke in das schwere persönliche Leid von MCS Kranken. An Chemikalien- Sensitivität erkrankt zu sein, bedeutet in den meisten Fällen, sein komplettes früheres Leben zu verlieren. Oftmals kommt der Partner mit den vielfältigen gravierenden Einschränkungen, die ihn letztendlich ebenfalls betreffen, irgendwann nicht mehr zurecht und sucht das Weite. So ist nicht nur die Arbeit urplötzlich dahin, auch der Partner ist weg und langjährige Freundschaften gehen von jetzt auf gleich durch Unkenntnis von MCS, in die Brüche, und dann steht man völlig auf sich alleine gestellt, seinen massenhaft unlösbaren Problemen gegenüber.

Einschränken ist nicht endlos möglich
Neben all dem persönlichen Leid, den für Gesunde kaum vorstellbaren vielfältigen körperlichen Krankheitssymptomen, den starken finanziellen Schwierigkeiten, steht in den meisten Fällen zu allem Überfluss zwangsläufig auch noch ein Umzug in eine kleinere Wohnung an. Wie soll man das mit MCS und ohne Einkommen alleine realisieren? Es ist völlig unmöglich. Hinzu kommt, dass das frühere Mobiliar für viele durch Schadstoffbelastung unbrauchbar geworden ist. Mir sind MCS Patienten bekannt, die sich Möbel bei der Caritas besorgen mussten, weil der Partner fast alles mitgenommen hat, sogar das Auto. Ob die Möbel von der Caritas frei von Schadstoffen sind, ist zu bezweifeln.

Jobs zum Überleben trotz schwerer Krankheit
Da das Geld hinten und vorne nicht reicht, gehen MCS- Kranke sogar mit letzter Kraft putzen und bringen dazu eigene ungiftige Putzmittel mit, um sich überhaupt etwas zu Essen leisten zu können, von Kleidung ganz zu schweigen. Andere müssen zur Tafel gehen für Nahrungsmittel, an Bionahrung können sie nicht einmal denken.

Im freien Fall aus dem sozialen Gefüge
Nach der Aussteuerung bei der Krankenkasse, konnten sich manche mangels eigener finanzieller Mittel, nicht einmal krankenversichern. Früher gut verdienende Menschen wurden zu Hartz IV Empfängern, und das geht ganz schnell. Vom Luxus in die Armut, von der MCS verträglichen Wohnung in eine Hartz IV gerechte, für MCS Patienten meist unverträgliche Wohnung, mit enormen Folgen für die Betroffenen.

Druck auf Schwerkranke statt Hilfe
Da MCS vielfach als nicht existent abgetan wird, erhalten MCS Kranke dann keinerlei staatliche Unterstützung mehr. Das Arbeitsamt schickte eine schwer kranke Chemikaliensensible sogar in Fortbildungsmaßnahmen, man nahm ihre Beschwerden nicht ernst. Als die Betreffende anmerkte, aus Gesundheitsgründen dort nicht hingehen zu können, wurde ihr das als Nichteinhaltung der Mitwirkungspflicht ausgelegt und gedroht, die Zahlungen an sie einzustellen.

Zwangsläufige Gesundheitsverschlechterung
Dadurch, dass sie nicht ausreichend Geld zur Verfügung haben und sich krankheitserleichternde Dinge wie biologische Nahrungsmittel, notwenige Medikamente / Vitaminpräparate, Luftfilter, Wasserfilter, Sauerstoffversorgung, MCS-Maske, Bio Kleidung etc. nicht leisten können, in völlig ungeeignetem Wohnumfeld leben müssen, laufen viele Gefahr, dass sich ihre Krankheitssymptome sich weiter chronifizieren, anstatt sich bessern. Sie sind in einem schier unüberwindbaren Teufelskreis angelangt.

Selbst um Recht zu bekommen braucht man Geld
Einen Antrag auf  Erwerbsminderungsrente stellen viele MCS Kranke nicht, weil sie keine Rechtschutzversicherung haben und sich keinen Anwalt leisten können. Sie haben kaum eine Chance, ihre gerechtfertigten Ansprüche gegenüber den Behörden mangels finanzieller Mittel, durchzusetzen. Wie erschütternd die Situation manchmal sein kann, möchte ich Euch anhand einer Frau erzählen, die ich als MCS Schutzengel betreute. Die ältere Dame versuchte trotz schwerer MCS an Geld zu kommen, damit sie zu Ärzten fahren konnte um ein paar Befunde zu haben, damit man ihre Rente zuerkennen würde. Für die Fahrt zu den Ärzten brauchte die schwer kranke Frau Sauerstoff. Um die erforderliche Summe zusammenzubekommen, ging sie abends im Park zu den Mülleimern und suchte Pfandflaschen heraus, um dann im Supermarkt ein paar Euro dafür zu bekommen.

Kranke helfen Not von Kranken einzudämmen
Die Menschen, die ich als MCS- Schutzengel kennen lernen durfte, standen alle mitten im Leben als es sie erwischte. In fast allen Fällen wurden sie ohne jegliches eigenes Verschulden krank. Mich bekümmert die Ungerechtigkeit daran, denn es ist alles andere als fair, dass man sie fallen lässt, wenn sie zusammenbrechen. Auch wenn es mir oft selbst schwer fällt, ist das einer der Gründe, dass ich mich einsetze für Chemikaliensensible, denn die Ungerechtigkeit ist nicht akzeptabel und darf nicht stillschweigend hingenommen werden,

Euer MCS- Schutzengel Helene

Dieser Artikel wurde zum Thema Armut als Beitrag zum Weltblogtag 2008 geschrieben.

Duftstoffe gehören zu den größten Problemfaktoren für Menschen mit Chemikalien-Sensitivität (MCS). Sie reagieren auf geringste Spuren der nahezu überall anzutreffenden duftstoffhaltigen Produkte und auf beduftete Menschen mit teils schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Ein notwendiger Aufenthalt in einem Krankenhaus wird für Chemikaliensensible durch Parfums, Aftershave, duftende Putz- und Desinfektionsmittel erheblich erschwert und verschlechtert deren Prognose.

In Schweden wurde der Problemfaktor Duftstoffe im Krankenhaus nun eliminiert: Alle siebzehn Krankenhäuser der schwedischen Region um Göteborg sind seit dem 10. September 2008 duftstofffrei. Über ein halbes Jahr hat die zuständige Krankenhausbehörde an einem Maßnahmenkatalog für das Duftstoffverbot gearbeitet, der nun in Kraft getreten ist. Das Duftstoffverbot sorgt dafür, dass weder Patienten, noch Angestellte und Ärzte oder Besucher die Gebäude beduftet betreten dürfen. Auch die Reinigungsmittel wurden konsequent auf duftfreie Produkte umgestellt.

Hintergrund für das Duftstoffverbot
Der zunehmende Einsatz duftstoffhaltiger Produkte und die breitflächige Benutzung parfümhaltiger Kosmetika, Parfüms, Aftershaves und duftenden Wasch- und Reinigungsmittel verursachen bei vielen Menschen verschiedenartige Beschwerden, wie beispielweise Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Konzentrationsverlust, Ekzeme und Atembeschwerden. Für Asthmatiker gelten Duftstoffe als Auslöser Nummer Eins für Asthmaanfälle. Für chemikaliensensible Menschen sorgen Duftstoffe neben Zigarettenrauch dafür, dass ihnen ein Sozialleben meist gänzlich versagt ist und sie keiner Arbeit mehr nachgehen können.

Duftstoffe beeinträchtigen Hunderttausende
Die Duftstoffindustrie verwendet über 3000 verschiedene Chemikalien zur Herstellung ihrer duftenden Produkte. Hinzukommen noch ätherische Öle, deren gesundheitliche Bedenklichkeit man gerade intensiver zu erfassen beginnt. Gesundheitliche Beschwerden durch Duftstoffe werden immer häufiger von einer Vielzahl von Menschen in der Allgemeinbevölkerung beklagt. In Schweden leiden laut Aussage von Wissenschaftlern und Behörden rund 6% der Gesamtbevölkerung unter einer Hypersensibilität gegenüber Duftstoffen. Diese Personengruppe stellt den Hauptgrund für die neue Regelung der Krankenhäuser dar.

Breitflächiges Duftstoffverbot
Die Politiker des Gesundheitsausschusses der Region Göteborg haben mit dem nun in Kraft getretenen Duftstoffverbot ein nachahmenswertes Exempel statuiert und gleichzeitig dafür gesorgt, dass für alle 45 000 Angestellten in den Krankenhäusern und in der Verwaltung des Gesundheitswesens die gleichen konsequenten Richtlinien des Rauch- und Duftstoffverbotes gelten. Dieser Beschluss gilt ebenso für die ärztliche Grundversorgung und für Zahnärzte.

Schweden übernimmt Vorreiterposition
In den USA und Kanada gibt es zwischenzeitlich bereits einige Krankenhäuser und Universitätskliniken mit konsequentem Duftstoffverbot. Doch weltweit dürfte dies das erste Mal sein, dass eine solche große kollektive Anstrengung betrieben wird, um eine duftfreie Umgebung im Gesundheitsbereich zu schaffen.

In Deutschland existieren bisher keine vergleichbaren Regelungen, lediglich drei Warnmeldungen des Umweltbundesamtes und eine des Bayrischen Staatsministeriums, die darauf hinwiesen, dass man zum Wohle von Allergikern und Chemikaliensensibeln auf Duftstoffe in öffentlichen Räumen verzichten solle. Duftstoffverbote sind bisher nur von drei privaten deutschen Umweltkliniken bekannt. Eine Situation, die sich zu Gunsten besserer, schadstofffreierer Luft in Krankenhäusern für die vielen allergischen Menschen, Asthmatiker und Chemikaliensensible ändern müsste. Dies käme gleichzeitig allen Patienten und Angestellten in Krankenhäusern in erheblichem Maße zugute.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 6. Oktober 2008

Chemikaliensensible müssen sich mit einer Welt arrangieren, die auf Chemikalien nicht mehr verzichten kann. Es gibt für sie kaum noch einen Ort, an dem sie symptomfrei durchatmen können. MCS- Kranke spüren es in Windeseile, wenn eine Umgebung belastet ist.

Viele der Chemikaliensensiblen können am normalen Leben nicht mehr teilnehmen, sie müssen in schadstofffreien Räumen mit Wasser- und Luftfilter leben und können nur noch biologische Nahrung essen.

Blogfrage der Woche:

• Doch hat sich durch Ihre Krankheit auch ihre Einstellung zur Umwelt verändert?
• Denken und handeln Chemikaliensensible umweltbewusst?
• Vielleicht sogar umweltbewusster als andere Menschen?
• Wie geht es Euch? Hat MCS Impulse gesetzt, Eure Einstellung und Handlungsweise verändert?

Eine Gesellschaft ist nur so stark wie ihr schwächstes Glied

Chemikalien-Sensitivität stellt unbestritten eine Herausforderung für alle dar. In erster Linie natürlich für den Erkrankten, seine Familie, aber auch für sein Umfeld und nicht zuletzt für unsere Gesellschaft. Ein Leugnen kommt einer Selbstverleugnung gleich, denn wer bis jetzt noch nicht verstanden hat, dass ein Umdenken auf die leichtfertige Handhabung von Chemikalien stattfinden muss, hat seine Augen vor der Realität verschlossen.

Der Großteil der amerikanischen Gouverneure haben den Notstand die Bevölkerung über toxische Schädigungen und Chemikalien-Sensitivität zu informieren seit Jahren erkannt und rufen deshalb den Monat Mai seit zehn Jahren als Aufklärungsmonat aus.

Eine peinliche Lüge: „MCS ist nirgends anerkannt“

Sehr engagiert traten in den vergangenen Jahren amerikanische Behörden für die Erkrankten ein. Um Basis für Gesetzesgrundlagen und Änderungen im Sozialwesen zu schaffen, gab es u. a. einige staatlich finanzierte Kongresse und zahlreiche Studien, die zur Definition und weiteren Erforschung der Erkrankung dienten. Auch Wohnungsbauprojekte für Chemikaliensensible wurden staatlich unterstützt. Gesetze zum Schutz chemikaliensensibler Menschen und Regelungen zum Erhalt und Schaffung von Arbeitsplätzen für Betroffene wurden verabschiedet.

Nachfolgend jeweils eine kleine Auswahl von Anerkennungen und Mitteilungen über Akzeptanz gegenüber Chemikalien-Sensitivität, um einen Eindruck zu verschaffen.

Behörden unterstützen Chemikaliensensible

Das US Access Board ist ein unanhängiger Bundesausschuss, der den Zutritt von Behinderten in staatliche Einrichtungen regelt. Die Hälfte der Mitglieder sind Repräsentanten von staatlichen Behörden.

Das US Access Board übernahm am 26. Juli 2000 folgende Richtlinie (1):

Bundesregister Nachrichten, die Sitzungen von Behörden bekannt geben, werden folgende Anweisung umfassen:

Personen, die an Behördensitzungen teilnehmen, werden für das Befinden anderer Teilnehmer gebeten, davon Abstand zu nehmen Parfüm, Cologne und andere Duftstoffe zu benutzen. Ein Schild wird außerhalb des Sitzungsraumes aufgestellt, dass Teilnehmer der Sitzung darauf hinweist, auf Duftstoffe zu verzichten.

Hotels und andere Einrichtungen, in denen Sitzungen abgehalten werden, werden gebeten, Duftstoff versprühende Apparate von den Sitzungsräumen und anschließenden Toiletten zu entfernen oder abzuschalten und jegliche Umbaumaßnahmen (Malerarbeiten, Anstriche, etc.) oder Teppichshampoonierungen und Pestizidausbringungen nicht vor den Sitzungen zu terminieren.

Senatsunterausschuss für die Rechte der Behinderten: Senator Milton Marks aus Kalifornien beschloss 1996 behindertengerechte Bedingungen für Menschen mit einer Multiplen Chemikalien-Sensitivität. (2)

MCS in Medizin und Forschung

Im Vergleich zum Schweregrad der Erkrankung und dass sie bis dato unheilbar ist, wird Forschung und Förderung von Projekten auf diesem Sektor zwar nur gering, aber dennoch unterstützt.

Fachkrankenhaus Nordfriesland: Seit 1992 werden in der Institutsambulanz und seit 10/1995 auch im stationären Bereich des Fachkrankenhauses Nordfriesland in Bredstedt Patienten mit MCS behandelt. Die Klinik wurde als Pilotprojekt finanziert. Von Anfang an wurde die Arbeit durch die Kassenärztliche Vereinigung Schleswig-Holsteins und das Institut für Toxikologie der Christian-Albrechts-Universität in Kiel dokumentiert. Von 1996 bis 1998 wurde eine prospektive Beobachtungsstudie zur Evaluation der Arbeit der Klinik durch das Institut für Sozialmedizin der Medizinischen Universität Lübeck durchgeführt. (3)

Mit Hilfe des Bundesministeriums für Gesundheit konnte das Fachkrankenhaus Nordfriesland ein Patientenregister erstellen, um die einzelnen Bereiche der Therapie auf ihre Gewichtung im gesamttherapeutischen Ansatz zu überprüfen. (4)

Qualitätszirkel MCS: Der Qualitätszirkel MCS (Multiple Chemical Sensitivity-Syndrom) wurde 2001 von Ärzten und Betroffenen der Selbsthilfegruppe MCS in Hamburg gegründet. Der Qualitätszirkel trifft sich in regelmäßigen Abständen. Zum Qualitätszirkel werden Referenten eingeladen, die zu unterschiedlichen Themen vortragen. Hierbei geht es um die Ätiologie, die Diagnostik und auch die Therapie des MCS. Der Qualitätszirkel MCS ist zudem bei der Hamburger Ärztekammer als zertifizierte Fortbildung anerkannt und wird je Sitzung mit 1 Fortbildungspunkt versehen. (5)

Fachgespräch MCS im Jahr 2003 im Umweltbundesamt

Stellungnahme Prof. Dr. med. Thomas Eikmann, Dr. med. Doris Stinner, Institut für Hygiene und Umweltmedizin der Justus-Liebig-Universität Giessen. „Was hat das abgeschlossene MCS-Vorhaben gebracht? Aus der Sicht der beteiligten Ambulanzen“ (6):

„…Die Anzahl nationaler und internationaler Patienten mit selbst berichteter Multipler Chemikalien Sensibilität (MCS) ist insbesondere auf der Basis US-amerikanischer Studien als bedenklich hoch einzustufen.

…Dies führt zu meiner Empfehlung, für diese Patienten im allgemeinmedizinischen und umweltmedizinischen Versorgungsbereich angemessene Therapiemöglichkeiten und Kapazitäten zu schaffen, die innerhalb der vorhandenen Sozialversicherungssysteme liegen.

…Obwohl die gesetzlichen Voraussetzungen zur unfallversicherungsrechtlichen Anerkennung von MCS als Berufskrankheit derzeit nicht gegeben sind, sollte das Vorliegen einer MCS- Symptomatik zumindest in den übrigen Sozialversicherungsbereichen durch eine angemessene Einschätzung des Schweregrades berücksichtigt werden.

…Weiterhin sollte die Entwicklung spezifischer Betreuungsmodelle, z.B. in Form spezieller Zentren, unter Einbeziehung der MCS- Patienten bzw. Patientenverbände entwickelt werden. Um den betroffenen Patienten in ausreichendem Maße gerecht zu werden, sind finanzielle Mittel für die Versorgung umweltkranker Patienten bereit zu stellen.“

Die erste staatliche Umweltklinik entstand in Nova Scotia in Kanada. (7)

Das Jewish Hospital (Jüdisches Hospital) in Louisville, KY, verfügt über eine Abteilung, die speziell für Chemikaliensensible eingerichtet ist und unterzieht das Personal ständigen Schulungen bezüglich der speziellen Erfordernisse Chemikaliensensibler.

US Department of Defense: Senator Tom Harkin legt fest, dass 3 Millionen Dollar des DOD’s Etat für die Erforschung der Golfkriegskrankheit in multidisziplinäre Studien über CFS; FM und MCS fließen, 1999. (8)

New Jersey Department of Health (Gesundheitsministerium von New Jersey): Gab eine umfangreiche Bewertung über MCS mit Empfehlungen für staatliche Maßnahmen in Auftrag. „Chemical Sensitivities: A Report to the New Jersey Department of Health“. Der auch in Deutschland in Buchform erschiene Bericht wurde 1989 von Dr. Nicholas Ashford und Dr. Claudia Miller erstellt. (9)

MCS in Politik, Regierung und Ländern

Es wurde über Jahre viel Akzeptanz von Seiten der deutschen Politik und Regierung ausgesprochen.

Die Bundesregierung erklärte 1996 gegenüber dem Deutschen Bundestag, dass sie keinerlei Bedenken gegen die Anerkennung des MCS Syndroms als Schwerbehinderung nach dem geltenden Schwerbehindertenrecht hat. (10)

MCS Patienten wird in einer gemeinsamen Presseerklärung des BGVV und Umweltbundesamtes angeraten, bezüglich symptomauslösender Chemikalien Vermeidungsstrategien zu entwickeln, diese dürfen jedoch nicht zu einer sozialen Isolation führen. (11)

Die Bundesregierung erklärte gegenüber dem Deutschen Bundestag, dass sie keinerlei Bedenken gegen die Anerkennung des MCS Syndroms als Schwerbehinderung nach dem geltenden Schwerbehindertenrecht hat. (12)

Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage vom April 1997:

„.. Wenngleich es hinsichtlich derartiger umweltassoziierter Krankheitsbilder noch eine Vielzahl ungeklärter Fragen im Hinblick auf Krankheitsursachen und Entwicklung, Diagnostik und Therapie gibt, ist die Bundesregierung der Auffassung, dass es gegenwärtig darauf ankommt, die Patienten ernst zu nehmen und angemessen zu betreuen, Krankheiten mit definierten Ursachen auszuschließen (Differentialdiagnose), geeignete Forschungsstrategien hinsichtlich Ursachen, Entstehungsmechanismen, Krankheitsspezifität, Betreuung und Behandlung zu entwickeln.

…Die Bundesregierung hat inzwischen internationale und nationale Fachtagungen zur MCS- Problematik gefördert und Forschungsmittel für geeignete Projekte im Rahmen des Umweltforschungsplanes zur Verfügung gestellt.

…Es ist auch nicht in ihrem Sinne, wenn Patienten, die ihre Beschwerden auf chemikalienbedingte Einflüsse zurückführen, von vorneherein pauschal als psychisch krank bezeichnet werden.“ (13)

Diese Antwort der Bundesregierung aus dem Jahr 1998 wurde mit Schreiben des Bundesministeriums für Umwelt, Naturschutz und Reaktorsicherheit namens der Bundesregierung übermittelt:

Antworten auf kleine Anfrage: Hilfe für Menschen mit MCS- Syndrom

„…Die Symptome von MCS-Patienten sind individuell stark unterschiedlich und treten typischerweise in mehr als einem Organsystem auf. Es handelt sich um schwere chemische Verletzungen, und es ist unbestritten, dass den Betroffnen alle nur mögliche Hilfe zuteil werden muss.

…es ist unbestritten, dass weltweit Patienten unter einer Vielzahl von – durch Chemikalien im Niedrigdosisbereich ausgelösten – Symptomen leiden und dass sie professioneller Hilfe bedürfen.

…Es ist wichtig, dass in Deutschland MCS- Patienten angemessene Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Ebenso wichtig ist es, dass sich der Gesetzgeber bemüht, Menschen mit Multiple Chemikalienempfindlichkeit zu ermöglichen, am öffentlichen Leben teilzunehmen.“ (14)

Ärztlicher Sachverständigen Rat, Sektion Versorgungsmedizin, Bundesministerium für Arbeit im November 1998:

„Gemäß Beschluss sind so genannte Umweltkrankheiten, wie das „MCS- Syndrom“, die mit vegetativen Symptomen, gestörter Schmerzverarbeitung, Leistungseinbussen und Körperfunktionsstörungen, etc. einhergehen, grundsätzlich als Behinderung nach dem Schwerbehindertenrecht SGB IX anerkannt. Es wird darauf hingewiesen, dass psychische oder psychiatrische Krankheiten nicht mit dieser Einstufung verbunden sind.“ (15)

Bayerisches Landesamt für Umweltschutz im November 2001:

„Umweltsyndrome“ Ein zunehmender Anteil von Menschen in Industrienationen leidet unter ihnen – in Deutschland vorsichtigen Schätzungen zufolge etwa zwei bis zehn Prozent der Bevölkerung allein an MCS.

„Außer Frage steht, dass die Patienten ihre Beschwerden tatsächlich erleben und einer gezielten Diagnose und umfassender Beratung bedürfen.“ (16)

Arbeiten trotz Chemikalien-Sensitivität

In Deutschland verwiesen Politiker 1998 darauf, dass Chemikalien-Sensitivität für die Betroffenen katastrophale persönliche, finanzielle und soziale Folgen hat. Insbesondere der Wirtschaft und in der Industrie entstünden jährlich Kosten in Milliardenhöhe aufgrund der nachlassenden Leistungsfähigkeit am Arbeitsplatz.

Damit Chemikaliensensiblen geholfen wird, sie u. U. weiter arbeiten oder eine neue Beschäftigung finden können, versuchen Rehabilitationsexperten Barrieren zu reduzieren oder zu beseitigen. Es gibt dazu in den USA und Kanada seit vielen Jahren von staatlichen Behörden und Gewerkschaften geführte Programme, die für eine effektive Integration von Chemikaliensensiblen sorgen, statt sie völlig aus der Gesellschaft auszustoßen. Das erste groß angelegte Programm startete 1993. Es gab dazu sogar Arbeitsbücher und ein Video für Mitarbeiter und Vorgesetzte zur besseren Veranschaulichung. (17,18,19)

Das amerikanische Job Accommodation Network gab im Jahr 2006 einen ausführlichen Bericht heraus, der darstellt, was Chemikalien-Sensitivität ist, welche Limits daraus entstehen können, wie man Mitarbeitern helfen kann, wie ein MCS Arbeitsplatz aussehen sollte, etc. Das Hauptaugenmerk liegt darauf, diese behinderten Menschen im Arbeitsleben zu integrieren und Schaden von ihnen abzuwenden. (20)

Gleichstellung Behinderter am Arbeitsplatz in Bezug auf Chemikalien-Sensitivität wurde 1996 in einem Brief der US. Equal Employment Opportunity Commission dargelegt. (21)

CAW, eine kanadische Gewerkschaft, hat eigens einen Leitfaden herausgegeben, in dem Chemikalien-Sensitivität beschrieben wird und erläutert wird, wie man Erkrankten das Arbeitsleben erleichtert, bzw. ermöglichen kann. (22)

Pestizide besonders gefährlich für Chemikaliensensible

Pestizide gehören zu den folgenreichsten Auslösern von Reaktionen bei Chemikaliensensiblen. Die Florida State Legislatur (Gesetzgeber Floridas) schuf ein freiwilliges Pestizid Benachrichtigungsregister für Personen mit Pestizidsensibilität oder MCS, voraussetzend, dass deren Gesundheitszustand von einem Mediziner der Fachrichtung Arbeitsmedizin, Allergologie / Immunologie oder Toxikologie bestätigt ist. Diese Gesetzgebung verlangt von Straßenpflegefirmen, registrierte Personen über Chemikalienausbringung bis eine halbe Meile vor deren Haus, zu benachrichtigen. Colorado, Connecticut, Louisiana, Maryland, Michigan, New Jersey, Pennsylvania, West Virginia und weitere US Bundesstaaten haben ähnliche Register übernommen. (23,24) In Washington State existiert ein solches Register beispielsweise seit 1992. (24)

Durch MCS obdachlos

Manche der hypersensiblen Menschen finden seit Jahren keine Unterkunft. Sie schlafen in der Natur, in einem Aluwohnwagen oder in einem Auto. Es wird immer wieder über traurige Fälle berichtet, bei denen Chemikaliensensible letztendlich keinen anderen Ausweg sahen, als Suizid zu begehen.

Minneapolis Public Housing Authority (Behörde für öffentlichen Wohnungsbau in Minneapolis): Brachte in einem Brief 1994 an die Twin Cities Human Ecology Action League (HEAL) und an das US Department of Urban Development (US Ministerium für Städtebau) ihr Interesse zusammen mit HEAL Häuser für Menschen mit MCS zu entwickeln zum Ausdruck.

Pennsylvania Human Rights Commission (Kommission für Menschenrechte in Pennsylvania): Hielt einen Widerspruch gegenüber dem Gericht für Gemeinwesen aufrecht, dass ein Vermieter angemessenes Entgegenkommen gegenüber einem Hausbewohner mit MCS zeigen muss, einschließlich einer Benachrichtigung im Vorfeld über Malerarbeiten und Schädlingsbekämpfungsmaßnahmen.

Die Stadt Zürich beschloss im Februar 2008 den Bau eines Apartmenthauses für Chemikaliensensible. (25)

Duftstoffe die größte unsichtbare MCS Barriere

Als Konsens zur multizentrischen MCS Studie wurde 2003 bei einem Fachgespräch zu MCS im Umweltbundesamt festgestellt, dass Patienten, die unter MCS leiden, schwer krank sind und Hilfe benötigen. Es sei derzeit nur eine symptomatische Therapie möglich. Duftstoffe spielen beim MCS Krankheitsgeschehen eine wichtige Rolle, der unnötige Einsatz von Duftstoffen sollte möglichst unterbleiben. (26)

Das Bayrisches Staatsministerium für Umwelt, Gesundheit und Verbraucherschutz, gab 2003 eine Fachinformation heraus: Ist angenehmer Duft auch immer gesund? (27) Riech-, Duft- und Aromastoffe

Bei besonders empfindlichen Personengruppen wie Asthmatikern, bei Patienten mit Heuschnupfen und Patienten mit einer Multiplen Chemikalien- Überempfindlichkeit wird über Unverträglichkeiten gegen Parfüm berichtet.

Empfehlung für den Verbraucher:

• Verzichten Sie auf Duftstoffe in der Raumluft. Denken Sie an empfindliche Personen. Helfen Sie Allergien zu vermeiden!
• Bewahren Sie Duftöle außerhalb der Reichweite von Kindern auf.
• Geben Sie Duftstoffe nur in die Raumluft, wenn alle Raumbenutzer einverstanden sind.

San Francisco Department of Public Health, HIV Health Services Planning Council

Ministerium für Öffentliche Gesundheit in San Franzisko, HIV Gesundheitsservice Planungsrat): Seit Jahren und auch 2008 weist man darauf hin, dass in Anbetracht von teilnehmenden Personen mit schweren Allergien, Umweltkrankheiten, Multipler Chemikaliensensibilität und ähnlichen Behinderungen, Besucher bei öffentlichen Sitzungen daran erinnert werden, dass andere Teilnehmer auf verschiedene chemische Produkte sensibel reagieren und man auf Duftstoffe und Chemikalien verzichten soll. (28)

Contra Costal Medical Advisory Planning Commission (Kommission für Einsparungen im Medizinsektor): Mitteilung bei Ankündigungen öffentlicher Sitzungen: „Bitte helfen Sie uns, Personen mit EI/MCS entgegenzukommen und verzichten Sie darauf, Duftstoffe bei dieser Anhörung zu tragen.“ 1994.

San Francisco Board of Supervisors (Aufsichtsrat von San Franzisko): Fordert von Bürgern die an öffentlichen Sitzungen teilnehmen „das Benutzen von Parfüm und anderen Duftstoffen zu unterlassen, um Personen mit MCS eine Möglichkeit zu geben, teilzunehmen“,1993.

Immer mehr Schulen und Universitäten duftstoff- und chemiefrei

Bei einer spontanen CSN Recherche wurden mit minimalem Zeitaufwand über 30 Schulen und Universitäten in USA und Kanada gefunden, die weitgehend auf Verwendung von Chemikalien verzichten und über ein Duftstoffverbot verfügen. Nachfolgend ein Beispiel zur Verdeutlichung:

Die kanadische Mennonite Universität, eine christliche Universität in Winnipeg, ist duftfrei. Die Regelung wurde getroffen, um Studenten die unter MCS oder Asthma leiden, die Möglichkeit zu geben, studieren zu können.

Die Resonanz der Studenten war sehr positiv, sagte Peters Kliewer, der Leiter der Universität. Die Universität hat alle möglichen Produkte in duftfreie oder Produkte mit geringem Geruch umgestellt. Dies betrifft beispielsweise Reinigungsmittel für die Böden oder Seife für die Spender auf den Toiletten. Die Abteilung für Instandhaltung kauft ebenfalls nur Farben und Baumaterialien mit geringem Geruch. Randy Neufeld, der Leiter der Einrichtung sagte:

„Es kostet zwar ein wenig mehr, aber das ist es wert, für das Wohlbefinden und die Sicherheit der Studenten.“

Wenn mit Produkten gereinigt werden muss, die stärker riechen, werden die Studenten, die Probleme damit haben rechtzeitig benachrichtigt, damit sie das Areal meiden können oder für ein paar Stunden fernbleiben.

Um Besucher über die duftfreie Regelung zu informieren, hat jede Tür, die in die Universität führt, ein Schild mit der Aufschrift: „In Anbetracht der Rücksicht auf Personen, die unter Asthma, Allergien und Umwelt-, Chemikaliensensibilitäten leiden, werden Sie gebeten, es zu unterlassen Duftstoffe, oder duftende Produkte auf dem Campus zu tragen. CMU bemüht, sich eine duftfreie Umgebung zu sein.“

Anerkennung auf dem „kleinen Dienstweg“

Vor einiger Zeit bekam CSN eine Mail von einer amerikanischen Mutter, deren schulpflichtige Tochter chemikaliensensibel ist. Molly stand kurz davor, die Schule verlassen zu müssen, weil es ihr täglich schlechter ging. Der Schulleiter, die Lehrer, Eltern und Mitschüler hatten Verständnis, und Molly bekam Unterstützung. Sogar der Jahresabschlussball war duftfrei, und sie konnte teilnehmen.

Die Mutter von Molly berichtete, dass sie zu 95% klarkommt und, im Gegensatz zu vorher, ihre Noten hervorragend seinen. Molly ist unter Gleichaltrigen, kommt jetzt gesundheitlich gut klar, und die anderen Mitschüler sind stolz auf sie, genau wie ihre Mutter. Nur deren Mut, mit dem Leiter der Schule zu sprechen, und dessen Offenheit und Menschlichkeit ist es zu verdanken, dass ein junger Mensch trotz Handicap seinen Weg macht.

Akzeptanz von chemikaliensensiblen Mitmenschen sollte viel öfter auf dem „kleinen Dienstweg“ erfolgen, anstatt schwer kranke Menschen fortwährend zermürbenden, Kräfte raubenden Dialogen zu unterziehen, sie sogar zu diskriminieren oder ihnen selbst minimalstes menschliches Entgegenkommen zu verwehren.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, Mai 2008

Literatur:

1. US Access Board, Board Policy to Promote Fragrance-Free Environments, 26.07. 2000
2. C A L I F O R N I A L E G I S L A T U R E, SENATE SUBCOMMITTEE ON THE RIGHTS OF THE DISABLED SENATOR MILTON MARKS CHAIRMAN, FINAL REPORT, ACCESS FOR PEOPLE WITH ENVIRONMENTAL ILLNESS/ MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY AND OTHER RELATED CONDITIONS, SEPTEMBER 30, 1996
3. Fachkrankenhaus Nordfriesland – KV Schleswig-Holstein, Uni Kiel, 1992
4. Fachkrankenhaus Nordfriesland – Bundesministerium für Gesundheit, 2001
5. Qualitätszirkel MCS Hamburg, 2001
6. Fachgespräch MCS im Umweltbundesamt, 04.09.2003
7. Gerald H. Ross, Services Provided at the Nova Scotia Environmental Medicine Clinic, Herbst 1994
8. MCS Definition, Multiple Chemical Sensitivity: A 1999 Consensus, Archives of Environmental Health v.54, n.3 May/Jun99
9. Nicholas A. Ashford, Low-level chemical sensitivity: implications for research and social policy, Ashford Toxicol Ind Health.1999; 15: 421-427
10. Bundesregierung Bundestagsdrucksache 13/6324 Ziffer 15, 1996
11. Presserklärung BGVV, Umweltbundesamt, Feb. 1996
12. Bundesregierung Bundestagsdrucksache 13/6324 Ziffer 15, 1996
13. Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage mit BT- Drs. 13/7463, Ziff. 3, April 1997
14. Deutscher Bundestag, Antwort der Bundesregierung, 13. Wahlperiode, Drucksache 13/11125 vom 17.06.1998
15. Ärztlicher Sachverständigen Rat, Sektion Versorgungsmedizin, Bundesministerium für Arbeit, TOP 1.9, Nov. 1998.
16. Bayerisches Landesamt für Umweltschutz , Fachinformation „Umwelt und Gesundheit“ Umweltsyndrome, November 2001
17. Multiple Chemical Sensitivities at Work: A Training Workbook for Working People, New York: The Labor Institute, 1993
18. Videotape „MCS: An Emerging Occupational Hazard.“ New York: The Labor Institute, 1993
19. Job Accommodation Network, Tracie DeFreitas Saab, Accommodation and Compliance Series: Employees with Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Illness, 01/02/06.
20. Job Accommodation Network, Accommodation and Compliance Series: Employees with Multiple Chemical Sensitivity and Environmental Illness, 01.02.2006
21. EEOC GUIDANCE LETTER, US. EQUAL EMPLOYMENT OPPORTUNITY COMMISSION, Washington, DC 20507, JULY 24 1996
22. CAW, Multiple Chemical Sensitivity Syndrome, 2006
23. Pesticide Registration Registries: Descriptive Summary of a Survey of State Pesticide Sensitivity Registries and Evaluation of Louisiana’s Registry for Pesticide sensitive Individuals, Louisiana Department of Health and Hospitals, Dezember 2003.
24. Washington State, Pesticide Sensitivity Registry, 16.07.2007
25. Silvia K. Müller, Anerkennung von MCS durch Stadt Zürich, CSN Blog, 18.Feb. 2008
26. Umweltbundesamt, Fachgespräch zum MCS Syndrom, Sept. 2003
27. Bayrisches Staatsministerium für Umwelt, Gesundheit und Verbraucherschutz, 17.09. 2003
28. San Francisco Department of Public Health, Mitchell H. Katz, M.D., Director of Health, February 6, 2008