Die Erkrankung MCS – Multiple Chemical Sensitivity (ICD-10, T78.4) kann in Deutschland in Einzelfallverfahren als körperliche Behinderung anerkannt werden (Ziffer 26.18). MCS-Kranken stehen rechtlich gesehen wie jedem anderen Behinderten auch, spezielle Rechte, Schutz und besondere Hilfe zu.

Doch wie ist es im MCS-Alltag, wird die Behinderung akzeptiert?

Werden Chemikaliensensible aufgrund ihrer Behinderung von Behörden wie andere Behinderte behandelt, oder gibt es Unterschiede?

MCS-Blogfrage der Woche:

• Hat Euch die Anerkennung Eurer MCS als Behinderung oder Schwerbehinderung im Alltag geholfen?
• Haben Euch Behörden aufgrund Eurer Behinderung besonders unterstützt?
  
• Hat man für Euch als behinderter Mensch mit MCS „Barrieren“ abgebaut? Hat man dafür gesorgt, dass Ihr trotz MCS am öffentlichen Leben teilhaben könnt?
• Oder wurdet Ihr mit Eurer Behinderung MCS, als Behinderte „zweiter Klasse“ behandelt?

 Rom, 3. März 2009 – Nur einige Wochen nach den Suizid einer Frau mit Elektrohypersensibilität (EHS) in der Toskana (1) beging Giancarlo Guiaro, 55 Jahre alt, Selbstmord, in dem er sich in der Praxis seines Arztes erschoss. Er litt unter Multiple Chemical Sensitivity (MCS).   

„Wir kennen ihn seit vielen Jahren, und kürzlich verfolgten wir noch seinen Rechtsstreit gegen die Verwaltung des öffentlichen Gesundheits-systems der Region Emilia Romagna – kommentiert Donatella Stocci, Mitbegründ-erin von A.M.I.C.A. Er hatte gerade weitere Therapien bei einem deutschen Arzt beantragt, der ihm sehr geholfen hatte, weil er wieder ein so normales Leben wie möglich leben wollte. Die Region lehnte die Erstattung der Therapien jedoch ab.“ 

Die Ärzte des MCS Zentrums am Hospital Sant’Orsola Malpighi in Bologna versicherten bei Gericht, dass sie MCS Patienten behandeln könnten. Giancarlo beklagte sich jedoch darüber, dass er Ärzten nicht traue, die keine spezielle Erfahrung mit der Behandlung von MCS aufweisen können, die diese neue Krankheit nur erforschen wollten. Außerdem wiederholte Giancarlo mehrfach, dass seine MCS nach einer experimentellen Hormonbehandlung begonnen hatte, die er an dem gleichen Hospital ein paar Jahre zuvor (ohne sein Wissen) erhalten hatte.  

Giancarlo’s Rechtsanwalt brachte eine Beschwerde über diese Fakten beim Büro des Staatsanwalts ein, aber das Verfahren war bereits zu den Akten gelegt worden.  

„Es ist kein Zufall, dass er sein Leben in der Praxis seines Arztes beendet hat; es ist ein extremer Schrei nach Hilfe, der das Gewissen der Ärzte in Bologna und das der Oberbehörde für Gesundheit belasten wird“, kommentiert Francesca Romana Orlando, Vize Präsidentin von A.M.I.C.A., „dieser Umstand ist auch eine Warnung für die Mitglieder des Parlaments, nun augenblicklich ein Gesetz für MCS zu erlassen (wir haben fünf Projekte, die darauf warten, diskutiert zu werden (2))  und Interessenskonflikte im Bereich der Medizin zu verhindern.“   

„Für uns ist es unbegreiflich, dass das Management von MCS in die Hand von Experten für Arbeitsmedizin gegeben wird, deren Krankenhaus/Universität ihre Mittel von einer Versicherung erhält, die in Dutzenden von Prozessen gegen MCS Patienten steht,“ endet sie.  

Donatella Stocchi erinnert sich: „Er war ursprünglich ein aktiver und intelligenter Mann, voller Leben, und dann war er stattdessen gezwungen, sich in seinem Auto aufzuhalten, um schnell wegfahren zu können vor dem Rauch aus den Kaminen seiner Nachbarn, vor dem Sprühen von Pestiziden, vor den Ausdünstungen von Farben, etc.“

Für Menschen mit MCS ist das Vermeiden von Chemikalien in der häuslichen Umgebung vergleichbar mit einem lebensnotwendigen Medikament, und Fakt ist, dass MCS in den Vereinigten Staaten und in Kanada in den Leitlinien für den Städtebau und in Umweltgesetzen abgedeckt ist und dass es dort öffentliche Wohnhäuser für MCS Kranke gibt.  

Im letzten September präsentierte der Oberausschuss für Gesundheit ein Positionspapier hinsichtlich dessen, dass MCS nicht als seltene Erkrankung anerkannt werden könne, weil 2-10% der Bevölkerung davon betroffen seien, und dass MCS nicht als reale „Krankheit“ anerkannt werden könne, weil es keine diagnostischen Tests gäbe.  

„In der Realität sieht es jedoch so aus, dass viele Krankheiten anerkannt sind, trotz dass es keine spezifischen diagnostischen Tests für sie gibt, zum Beispiel Migräne und Fibromyalgie“, fügt die Vizepräsidentin an, „und überall auf der Welt wird die Diagnose MCS durch die Internationalen Konsensuskriterien von 1999 gestützt, welche das Ergebnis einer 10-jährigen Studie sind.“  

„Chemikaliensensitivität ist ein Zustand, der anerkannt ist, aber sie führt zu einem Problem, wenn viele Chemikalien zusammenkommen,“ ergänzt Frau Orlando, „heute basiert die Diagnose MCS von Japan bis USA, von Deutschland bis Dänemark auf den fünf Diagnosekriterien, und eine betroffene Person kann ihre Behinderung im Einzelfall auf Basis ihrer Erkrankung rechtlich anerkannt bekommen.“    

„Wir vermuteten schon, dass MCS in Italien nicht anerkannt werden würde, als wir den Entwurf des Positionspapiers der überregionalen Arbeitsgruppe MCS (in der die Ärzte aus Bologna Mitglieder sind) vor 2 Jahren lasen,“ bekundet Silvia Bigeschi, Vizepräsidentin von A.M.I.C.A., „weil das Positionspapier so viele Studien von Wissenschaftlern zitierte, bei denen Interessenkonflikte bestehen und die darauf bestehen, dass MCS eine „psychosomatische Störung“ sei. Wir haben deshalb umgehend an die Zweite Kammer des Oberausschusses für Gesundheit geschrieben und haben eine große Anzahl von Studien dorthin geschickt mit der Bitte, die neuen Evidenzen über neurologische und metabolische Anomalien bei MCS einzubeziehen, aber das war vergebens. Nichtsdestotrotz ist MCS als körperliche Krankheit in den Vereinigten Staaten und in Deutschland anerkannt, und Italien sollte nicht hinter anderen Ländern hinterherhinken.  

Press Release A.M.I.C.A., 3. März 2009

1. Selbstmord einer Frau mit EHS
2. Projects of law for MCS
3. MCS recognition in Germany

 Rome, 3rd march 2009 – Just a couple of weeks past the suicide of a lady with EMS – Electromagnetic Hyper-sensitivity in Tuscany[1], Giancarlo Guiaro, 55 years old, who was affected by MCS – Multiple Chemical Sensitivity, commits suicide, shooting himself in the office of his doctor.

„We know him from many years and recently we followed his legal action against the Health Services Administration of the Region Emilia Romagna“ Donatella Stocchi, of A.M.I.C.A. comments „he just asked to go on with the therapies of a German doctor who helped him very much, because he wanted to regain a life as normal as possible, while the Region denied him the reimbursement of the therapies“.

The doctors of the Center for MCS of the Hospital Sant’Orsola Malpighi in Bologna declared in Court that they could treat MCS patients but Giancarlo complained he did not trust doctors with no specific experience in MCS treatment who just wanted to study this new illness. Morover, Giancarlo used to repeat that his MCS started after an experimental hormonal treatment he received (without notice) just in the same hospital a few years ago.

Giancarlo’s lawyer brought a complaint about these facts to the Prosecutor’s Office, but the practice was archived.

„It’s not by chance that he ended his life in the office of his doctor; it’s an extreme cry for help that will weigh on the conscience of the doctors of Bologna, of the Superior Council for Health“ Francesca Romana Orlando, Vice President of A.M.I.C.A. comments „but this fact is also a warning to our Members of Parliament to approve an immediate law for MCS (we have five projects waiting to be discussed[2]) and to prevent the conflict of interest in the medical area.“

„For us it is inconceivable that the management of MCS is given to experts of occupational medicine whose hospital/university received funds from an insurance that is facing dozens of trials vs MCS patients“, she concludes.

Donatella Stocchi remembers that „He was an active and intelligent man, full of life and instead was forced to stay in his car to run away from the fumes of chimneys of neighbours, from pesticides spraying, from paint fumes, etc.“

For people with MCS chemical avoidance in the home environment is comparable to a life-saving drug and, in fact, in the United States and Canada, the MCS is covered in the guidelines of urban planning and environmental laws and there are public houses for MCS.

Last September, the Superior Council of Health presented a position paper according which MCS cannot be recognized as a rare disease since it affects 2-10% of the population and it can not be even recognized as a real „illnessâ“ because there aren’t diagnostic tests.

„Actually, many illnesses are recognized even if there is not a specific diagnostic test, for example migrain and Fibromyalgia“ the Vice President of A.M.I.C.A. adds „and all over the world the diagnosis of MCS is based on the 1999 International Consensus Criteria which are the conclusion of a 10-year long study.“

„The Chemical Sensitivity is a condition recognized, but it becomes a problem when it comes to multiple chemicals together“ Miss Orlando adds „today from Japan  to USA, from Germany to Denmark, the diagnosis of MCS is based on 5 criteria and the individual can obtain a legal recognition of disability on the base of his/her own chronic illnesses“.

„We suspected that the MCS was not going to be recognized in Italy when we read, 2 years ago, the position paper draft of the inter-regional working group on MCS (of which the doctors of Bologna were members)“ Silvia Bigeschi, Vice President of A.M.I.C.A. claims „because it quoted so many studies by scientists with conflict of interests who consider MCS a „psychosomatic disorder“; so we wrote immediately to the Second Chamber of the Superior Council of Health and we sent a large volume of studies with the pray to consider the new evidences about the neurological and metabolic anomalies in MCS, but this was ineffective. Nonetheless, MCS is considered a physical disability not only in the U.S. and in Germany, so Italy should not be left behind“.[3]

Press release: A.M.I.C.A.

Telephone of A.M.I.C.A.:

Silvia Bigeschi, Tel. +39-0572-767884, Wednesday 17,30 to 18,30, Tuesday and Friday 14,00 to 15,00
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1.  http://www.infoamica.it/engart.asp?a=5&sa=0&art=373
2. Projects of law for MCS: http://mcseurope.blogspot.com/2008/12/projects-of-laws-for-mcs-recognition-in.html
3. MCS recognition in Germany http://mcseurope.blogspot.com/2009/01/idc-10-code-for-mcs.html

Unzählige rote Rosen werden alljährlich zu Valentinstag verschenkt, das Geschäft bei den Blumenhändlern boomt. Doch kaum jemand kennt die möglichen Gefahren, die von den edlen Schnittblumen auf die Gesundheit der Arbeiter, Händler und Käufer ausgehen können. Ein Großteil der Rosen sowie anderer Schnittblumen wird in Entwicklungsländern erzeugt, ohne jegliche Schutzvorschriften für die Anwendung gefährlicher Pflanzenschutzmittel.

Dieses Problem griff neulich das Erste in der Fernsehsendung Plusminus, mit ihrem Beitrag „Giftige Blumengrüße zum Valentinstag“, auf. Plusminus hat bei fünf verschiedenen Händlern Blumensträuße gekauft und diese zur Analyse an das CBA Labor gegeben. Die Ergebnisse sind besorgniserregend, denn die Chemiker fanden 18 verschiedene Verbindungen, bei einer Rose sogar sieben auf einmal. Greenpeace stellte zu den Ergebnissen fest, dass es sich dabei in drei Fällen sogar um Pestizide handelt, die in der EU nicht erlaubt sind. Ebenfalls wurden acht Pflanzenschutzmittel nachgewiesen, die laut Greenpeace Krebs auslösen und in den Hormonhaushalt eingreifen können. Greenpeace-Experte Manfred Krautter gibt zu bedenken, dass die Pestizide über die Haut aufgenommen sowie, inhalativ über die Raumluft eingeatmet, in den Körper gelangen und dort ihr Unheil treiben können.

Arbeitsschutz und umweltbewusste Blumenfarmen – große Ausnahme
In den Erzeugerländern von Rosen, Tansania, Kenia oder Ecuador, bestehen keine Verpflichtungen, den Einsatz der Pflanzenschutzmittel so gering wie möglich zu halten, auch kennt man dort keine Arbeitsschutzvorschriften, wie z. B. Schutzkleidung für die Arbeiter.

Gesündere Alternativen
Die Organisationen TransFair oder Flower Label Programm (FLP) haben sich zum Ziel gesetzt, den Einsatz von Pestiziden beim Blumenanbau zu reduzieren und bestimmte Umweltschutzkriterien einzuhalten. Auch Schutzanzüge für die Arbeiter der Blumenfarmen und soziale Standards, wie z. B. Mindestlöhne, sind gewährleistet.

Durch die Kaufentscheidung für zertifizierte Schnittblumen nimmt der Verbraucher Einfluss auf den Umweltschutz und die Schadstoffreduzierung beim Anbau, beim Händler und nicht zu vergessen, in seinen eigenen vier Wänden. Durch gezieltes Nachfragen nach ökologisch verträglicheren Blumen beim Blumenhändler könnte sich dadurch zukünftig das globale Anbauverhalten bei den Blumenfarmen nachhaltig verbessern.

Für Valentine müssen es auch nicht unbedingt Blumen sein, Euer Valentineschatz freut sich vielleicht sogar über ein ausgefallenes, selbst gekochtes Essen mit kreativer Tischdekoration, mit romantischer Musik untermalt viel mehr. Oder verschenkt eine Alleenpatenschaft an Euren Schatzi.

Werdet kreativ!

Allen ein romantisches Valentine,

Eure Elly

Nicht nur in Deutschland, auch in England ärgern sich MCS und CFS Patienten über ungerechte Behandlung und Diskriminierung durch Behörden und Versicherungen. In UK sind Patienten ebenfalls nicht mehr länger bereit, dass ihre Krankheit auf die Psyche geschoben wird und ihnen keine adäquate medizinische Behandlung zuteil wird.

BBC berichtet heute über einen Rechtsstreit zweier Patienten mit CFS / ME, die eine höchstrichterliche Entscheidung erwirken wollen. Sie beschweren sich über die, wie sie es sagen „unfaire und irrationale“ Herangehensweise des britischen Gesundheitssystems (NHS) an ihre Erkrankung.

Kevin Short aus Norwich und Douglas Fraser aus London finden, dass das NHS zu starke Betonung auf die Psyche lege, anstatt auf medizinische Therapien.

Das National Institute for Health and Clinical Excellence – NICE hingegen sagte, dass die Leitlinie „kapitelfest“ sei. Die Leitlinie, die im August 2007 herausgegeben wurde, betrifft über 200.000 an CFS erkranke Menschen in England.

NICE empfiehlt kognitive Verhaltenstherapie, eine Art Gesprächstherapie und ein abgestuftes körperliches Trainingsprogramm, als vordergründige Behandlung der Wahl.

Die beiden Kläger wollen nun dem höchsten Gericht darlegen, dass diese Art von Therapien, insbesondere für Menschen mit CFS / ME sogar schädlich sind. Sie vertreten die Auffassung, dass größeres Augenmerk auf medikamentöse Behandlung gelegt werden solle und argumentieren, das ME zu kardiovaskulären Problemen und schweren Gelenkschmerzen führen könne.

Die derzeitige Leitlinie spricht sich für herkömmliche Medikamente aus um Symptome zu bekämpfen. Die beiden Kläger führen an, dass sie antivirale Therapien außer Acht lassen würde, diese aber dazu in der Lage seien das Entstehen der körperlichen Probleme einzudämmen.

Der Rechtsvertreter der beiden Erkrankten argumentierte, dass es zwei Formfehler in der Entscheidung gäbe. Erstens seien die Leute, die diese Leitlinie festgesetzt hätten, vorbelastet psychologischen Behandlungen den Vorrang zu geben, zweitens sei die Leitlinie in der bestehenden Weise irrational und unfair. Es gäbe wenig Beweise, dass diese Behandlungsmodalitäten, die darin vorgeschlagen würden, auch wirklich funktionieren.

Die beiden Patienten erhalten Rückendeckung von der englischen ME Vereinigung, deren Sprecher die Leitlinie als „unfähig zum Zweck“ bezeichnet.

Der Chefvorsitzende von NICE, Andrew Dillon, hingegen beharrt darauf zu sagen, die Leitlinie sei „kapitelfest“ und sei darauf ausgelegt die Versorgung der Patienten zu verbessern.
Für die Anhörung am höchsten Gericht sind zwei Tage veranschlagt und die Leitlinie bleibt solange relevant, bis der Richter sein Urteil spricht. CSN wird berichten wie der Prozess in England ausging.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 11. Februar 2009

Therapie Nummer Eins bei MCS – Multiple Chemical Sensitivity, ist Expositionsvermeidung.

Viele Chemikaliensensible können, ohne sich durch eine Atemschutzmaske zu schützen, überhaupt nicht am öffentlichen Leben teilhaben. Abgase, Duftstoffe und andere Alltagschemikalien verursachen schwere Symptome bei ihnen. Allerdings erfahren MCS Erkrankte mit Atemschutzmaske, durch ihr ungewohntes Äußeres von ihren Mitmenschen nicht unbedingt Akzeptanz, geschweige denn Rücksichtnahme. Vielfach werden Chemikaliensensible bei Tragen ihrer Atemschutzmaske von Passanten gemustert als seien sie Außerirdische, belächelt, und einigen MCS Erkrankten wurden sogar diskriminierende Verhaltensweisen ihrer Mitmenschen zuteil.

MCS – Blogfrage der Woche

• Wie ist es bei Euch, respektieren Eure Mitmenschen Eure Atemschutzmaske oder ist Euch auch schon Abwehrverhalten entgegengebracht worden?
• Teilt uns Eure Erfahrungen mit, die Ihr bei Tragen Eurer Atemschutzmaske bisher gemacht habt. Wurdet Ihr fair oder unfair behandelt?
• Was waren die absurdesten Sprüche die Ihr Euch anhören musstet?

Telefonate, Briefe und E-Mails mit Berichten von schwer kranken Menschen, die man aufgrund ihrer Chemikaliensensitivität (MCS) versucht, als psychisch krank abzustempeln, gehören zum Alltag von CSN.

Obwohl MCS als körperliche Krankheit im ICD-10 einklassifiziert ist und als körperlich bedingte Behinderung in Deutschland anerkannt ist, wird von vielen Behörden und Krankenkassen eine andere Gangart gegenüber den Erkrankten angeschlagen. Ganz bewusst und unverblümt wird versucht, Ansprüche der Erkrankten zu ersticken, indem der berühmt berüchtigte „PSYCHOSTEMPEL“ zum Einsatz kommt. Hierzu werden in der Regel fachfremde Ärzte bemüht, meist Psychiater, die keine umweltmedizinische Ausbildung und somit über kein erforderliches Fachwissen in diesem Fachbereich verfügen. Wie ein solcher Fall sich in der Praxis darstellt, veranschaulicht der nachfolgende Tatsachenbericht:

Theresa K. chemikaliensensibel:
Zunächst hatte ich, nachdem ich erstmals von Chemikalien als Ursache meiner Beschwerden erfuhr, nach monatelangen Telefonaten quer durch Deutschland schließlich die Telefonnummer einer Umweltklinik erfahren. Dort rief ich an und schien richtig zu sein.

Ich verfasste nun einen Bericht über meine damals noch lebensbedrohlichen Symptome und schickte ihn hin. Dann erhielt ich aus der Umweltklinik einen 19 Seiten langen umweltmedizinischen Anamnese-Fragebogen und eine Einladung zum ambulanten Vorgespräch als Vorbereitung zur stationären Aufnahme. Den Fragebogen schickte ich ausgefüllt zurück.

Freunde fuhren mich mit ihrem Auto in die Umweltklinik zum Gespräch, welches mir sehr gezielt geholfen hat. Denn als ich die empfohlenen Nahrungsergänzungen anfing zu nehmen, baute mein Körper so ungeheuer auf, sodass ich nach insgesamt einem Dreivierteljahr wieder wie zuletzt ca. 30 Jahre zuvor drauf war. Auch das diabetesbedingte Übergewicht war wie weggeblasen, und das bis heute.

Ziemlich am Anfang dieser Phase des körperlichen Wiederaufbaus bekam ich dann — nicht von meiner damaligen Hausärztin, wo ich schon über 10 Jahre hinging und die mich bis dahin immer vernünftig und respektvoll behandelt hatte – sondern von meinem Lungenfacharzt, wo ich ein paar Tage später meinen Routinetermin hatte, die heißersehnte Einweisung für die Klinik.

Ich rief in der Umweltklinik an und prompt wurde mir der Termin für den stationären Aufenthalt schriftlich mitgeteilt.

Erster Psychiatrisierungsversuch:
Meine Hausärztin nahm die schriftliche Aufnahmebestätigung der Umweltklinik mit spitzen Fingern entgegen und hielt sie so weit wie sie irgend konnte von sich weg mit der Bemerkung „Was soll D-A-S denn sein? Ich schreibe Ihnen was auf!“, was sie mir aufschrieb, war eine Untersuchung bei einem Neurologen/Psychiater.
Ich beschloss, sie nie wieder aufzusuchen. Bei der Terminvereinbarung mit dem Neurologen kam mir eine gepfefferte Erkältung dazwischen, und danach bin ich dann nicht mehr hin.

Die indes vom Lungenarzt erhaltene Einweisung musste erst von der Krankenkasse genehmigt werden. Ich ging hin und dachte, so eine Kleinigkeit, eine Unterschrift und Stempel drauf und fertig. Aber nix da. Sie behielten das Formular da.

Ich ging also ohne wieder nach Hause, packte meinen Koffer mit all den umweltfreundlichen Produkten etc. fertig, und was kam nun?

Zweiter Psychiatrisierungsversuch:
Die Kasse bombardierte mich fast täglich mit Drohanrufen, die alle auf meinem AB landeten. Sie legten für mich einen extrem kurzfristigen Zwangstermin beim MDK fest. Dort wurde ein psychiatrisches Gutachten von einer psychologisch fortgebildeten Anästhesistin erstellt. Sie sagte selber, dass das eigentlich nicht ihr Fachgebiet sei. Ich habe das MDK-Gutachten nie bekommen, trotz intensiver Bemühungen. Gesehen habe ich es aber. Es ist ca. 1 DIN-A-4-Seite lang, wovon der Teil, wo es ums Wesentliche geht, nämlich die Möglichkeit der erfolgreichen Behandlung, die ich ja mittlerweile gerade kennen gelernt hatte, bewusst falsch ist. Mir wurden von der MDK-Ärztin eiskalt Lügen in den Mund gelegt. Meine diesbezüglichen Mitteilungen wurden komplett ignoriert.

Dritter Psychiatrisierungsversuch:
Das reichte der Kasse aber nicht. Sie hat mich dann sofort kurzfristig zu einem Termin mit der hauseigenen Psychologin bestellt, wo es ganz abartig wurde.

Als ich ins Gebäude trat und die Rezeptionistin mich anwies zu warten, rief sie die Psychologin an, die dann in Begleitung zweier weiterer Personen erschien und mich in ein von allen Seiten – auch für das Publikum – einsehbares, kleines Büro lotste. Sie setzte sich hinter den Schreibtisch, ich sollte davor Platz nehmen. Dann ging das Einschüchterungsmanöver los. Sie sah mich scharf an. Eine ihrer Begleiterinnen stand direkt neben ihr und warf mir ebensolche Blicke zu, sowie verschwörerische in Richtung Psychologin. Die zweite Begleiterin war als Bewachung an der Tür postiert, damit ich nicht weg konnte. Wie das Gespräch im Einzelnen verlief, weiß ich nicht mehr, nur noch, dass dabei Dinge erwähnt wurden, die in der Sache völlig irrelevant waren, was ich ja wusste und deshalb auch sagte. Sie versuchte mich indes zu zwingen zu bestätigen, dass diese Krankheit nicht so behandelt werden kann, wie ich das meine. Aber das klappte nicht. Ich lüge nun mal nicht. Aber in der kleinen Butze wurde mit uns vier Personen die Luft sehr schnell stickig und deshalb war auch bald Ende der Vorstellung.

Vierter Psychiatrisierungsversuch:
Dann schrieb mich die Kasse an für einen weiteren Termin mit der hauseigenen Psychologin, die mich dann wieder zu bearbeiten versuchte – erfolglos.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 29.01.2009

Menschen, die an Multiple Chemical Sensitivity (MCS) erkrankt sind, werden mit Faktoren konfrontiert, die bei kaum einer anderen Krankheit in vergleichbarem Maße in Erscheinung treten:

MCS Erkrankte leiden unter:

• den Schmerzen durch ihre Krankheit
• der Isolation, erzwungen durch ihre Reaktionen auf minimale Konzentrationen von Alltagschemikalien
• mangelnder adäquater medizinischer Versorgung
• dem Verlust von Beruf, Freunden, Vermögen,…
• der Einbuße ihrer Freiheit und ihrer Lebensqualität
• der Diskriminierung, der sie von vielen Seiten ausgesetzt sind

Der Faktor, den Chemikaliensensible als den Punkt anführen, unter dem sie am Allermeisten leiden, ist die Diskriminierung, der sie oft in unserer Gesellschaft und durch Behörden ausgesetzt sind.

MCS ist als körperliche Krankheit einklassifiziert
MCS ist im für Deutschland gültigen WHO Register der Krankheiten, dem ICD-10 GM, als körperliche Krankheit einklassifiziert. MCS trägt dort den Diagnoseschlüssel T.78.4 und ist dem Kapitel 19 unter „Verletzungen, Vergiftungen“ zugeordnet. In Deutschland sind Ärzte und Dokumentare in Krankenhäusern nach dem Sozialgesetzbuch V dieser rechtsverbindlichen Klassifizierung verpflichtet. (1,2,3)

MCS ist eine körperliche Behinderung, aber…
Multiple Chemical Sensitivity (MCS) ist in Deutschland seit 2005 als körperliche Behinderung anerkannt (Ziffer 26.18, Register Einschränkung des Bewegungsapparates). Der Behindertenstatus wird auf Antrag im Einzelfall zugebilligt. Behinderte dürfen laut geltendem Recht nicht diskriminiert werden und stehen unter besonderem Schutz. Chemikaliensensible spüren jedoch wenig von der Sicherheit, die ihnen von Rechts wegen gewährt wird, im Gegenteil. Sie werden aufgrund von (teils bewusster) Desinformation als psychisch Kranke abgestempelt, obwohl der internationale wissenschaftliche Sachstand klar darlegt, dass es sich um eine körperliche Krankheit handelt. Ein Kriterium dafür sind die Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (AHP), wie man nachfolgend erkennen kann:

In Deutschland wurde MCS im Jahr 2004 erstmals als Behinderung eingegliedert, jedoch hatte man Chemikalien-Sensitivität (MCS) und Chronische Erschöpfung (CFS) sehr zum Leidwesen der Erkrankten und deren Ärzte in den Leitlinien unter Ziffer 26.3 „Neurosen, Persönlichkeitsstörungen, psychische Traumen“ gelistet. Die Erkrankten und ihre Ärzte empfanden diese Einstufung zu Recht als Diskriminierung, was zu einer Neueingliederung im Jahr 2005 führte. (4) Seitdem werden MCS und CFS unter Ziffer 26.18 „Haltungs- und Bewegungsapparat, rheumatische Erkrankungen“ geführt. Zwar kann seither beim Vorliegen einer besonders schweren MCS ein GdB von mehr als 50 zuerkannt werden, aber in den Leitlinien befindet sich noch immer ein Punkt der Diskriminierung. MCS ist zwar körperlichen Einschränkungen zugeordnet, jedoch steht in der AHP Fassung 2008 zu lesen:

„Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungssyndrome (z.B. CFS/MCS) sind jeweils im Einzelfall entsprechend der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.“

Diese Bewertung „ähnliche Somatisierungssyndrome“ verwundert, denn bereits 1998 hatte der ärztliche Sachverständigen Rat, Sektion Versorgungsmedizin, Bundesministerium für Arbeit und Soziales, folgende Aussage getätigt:

„Gemäß Beschluss sind so genannte Umweltkrankheiten, wie das „MCS-Syndrom“,  die mit vegetativen Symptomen, gestörter Schmerzverarbeitung, Leistungseinbussen und Körperfunktionsstörungen, etc. einhergehen, grundsätzlich als Behinderung nach dem Schwerbehindertenrecht SGB IX anerkannt. Es wird darauf hingewiesen, dass psychische oder psychiatrische Krankheiten nicht mit dieser Einstufung verbunden sind.“ (5)

MCS Patienten-Initiative reklamiert Diskriminierung Behinderter
Die MCS Patienten-Initiative gegen Diskriminierung trat in Aktion und schrieb das zuständige Bundesministerium für Arbeit und Soziales an und erwirkte, dass der derzeitige Passus, in dem die Erkrankung MCS unangebrachter Weise als Somatisierungsstörung bezeichnet wurde, nun endgültig von diskriminierenden Bezeichnungen befreit und  geändert wird: (6)

Abschrift des Briefes vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales

Bundesministerium
für Arbeit und Soziales

MCS Patienten-Initiative
gegen Diskriminierung

Bonn, 21.November 2008

Feststellung nach dem Schwerbehindertenrecht

Sehr geehrte Frau xxx

Wie im Schreiben des Parlamentarischen Staatssekretärs Herr Thönnes angekündigt, erfolgt nun die Antwort auf Ihr Schreiben vom 29.09.2008, nachdem der Sachverständigenbeirat Versorg-ungsmedizin getagt hat.

Die Sachverständigen haben empfohlen, den Satz

„Die Fibromyalgie und ähnliche Somatisierungssyndrome (z.B. CFS/MCS) sind jeweils im Einzelfall entsprechen der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.“
durch
„Die Fibromyalgie, Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), Multiple Chemical Sensitivity (MCS) und ähnliche Syndrome sind jeweils entsprechen der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.“
zu ersetzen.

Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrag

Dr. Christa Rieck
Bundesministerium
für Arbeit und Soziales

Diskriminierung in Gutachterleitlinien beendet
In den Anhaltspunkten für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht (AHP) für das kommende Jahr 2009 wird, wie im Schreiben des Bundesministeriums angekündigt, der betreffende Passus, der die Krankheit MCS als „Somatisierungsstörung“ bezeichnete, abgeändert.

Bedeutung für Chemikaliensensible
Den AHP kommt zwar keine Rechtsnormqualität zu, sie sind aber auch nicht nur als unverbindliche Richtlinien für medizinische Sachverständige zur Bewertung von Sachverhalten aufzufassen. Vielmehr handelt es sich bei den AHP nach der ständigen Rechtsprechung des Bundessozialgerichts (BSG), die vom Bundesverfassungsgericht bestätigt wurde, um ein antizipiertes Sachverständigengutachten, das den aktuellen Wissens- und Erkenntnisstand der herrschenden medizinischen Lehrmeinung, d.h. der so genannten Schulmedizin, wiedergibt. Als einleuchtendes, abgewogenes und in sich geschlossenes Beurteilungsgefüge ermöglichen die AHP der Verwaltung und den Gerichten unter Wahrung des allgemeinen Gleichheitssatzes den zutreffenden MdE-Grad bzw. nunmehr GdS für eine Schädigungsfolge oder den GdB für eine Teilhabebeeinträchtigung zu bestimmen. (7)

Fazit für Chemikaliensensible
Durch die Eingliederung von MCS als körperliche Krankheit, der neuen Formulierung in den AHP und der Einklassifizierung von MCS als körperliche Krankheit im ICD-10 haben Chemikaliensensible endlich alles in der Hand, um ihre Krankheit auf Antrag als körperliche Behinderung anerkannt zu bekommen.

Wie aus den oben aufgeführten Tatsachen eindeutig ersichtlich, ist also die Klassifizierung von MCS als eine körperliche und nicht psychische Erkrankung in Deutschland allgemein rechtsverbindlich.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 24.12.2008

Literatur:

1. DIMDI Schreiben an CSN, MCS ICD-10, 04.09.2008
2. DIMDI Schreiben, 04.09.2008
3. Bundesministerium für Gesundheit, Anwendung der ICD-10 in der vertragsärztlichen Versorgung nach § 295 des Fünften Buches Sozialgesetzbuch, 18.12.1995
4. BMGS Berlin, MCS Ziffer 26.18, Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit, Anhaltspunkte 2005
5. Ärztlicher Sachverständigen Rat, Sektion Versorgungsmedizin, Bundesministerium für Arbeit, TOP 1.9, Nov. 1998.
6. Dr. Christa Rieck, Bundesministerium für Arbeit und Soziales, Schreiben „Feststellung nach dem Schwerbehindertenrecht“ vom 21.11.2008
7. Anhaltspunkte 2008, Rechtsnatur der Anhaltspunkte, Schillings/Wendler 08/2008

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Washington, DC – (17. Nov. 2008) “Mindestens einer von vier der 697.000 U.S. Veteranen des Golfkrieges 1991 leidet unter der Golfkriegskrankheit, einem Gesundheitszustand, der durch Exposition gegenüber toxischen Chemikalien, einschließlich Pestiziden und einem Medikament, das die Truppen vor Nervengiften schützen sollte, ausgelöst wurde. Bisher ist keine effektive Behandlung gefunden worden, so fasste es ein staatlicher Ausschuss, bestehend aus wissenschaftlichen Experten und Veteranen, in einem Bericht zusammen, der am Montag veröffentlicht wurde. Der Bericht stellt einen Meilenstein für die Golfkriegsveteranen dar.

Das vom US Kongress einberufene Komitee – Research Advisory Committee on Gulf War Veterans‘ Illnesses – präsentierte den Bericht gestern dem US-Staatssekretär für Veteranen-angelegenheiten, James Peake, im VA Headquater in Washington. Der vollständige 452-seitige Bericht ist auf der Webseite der Boston University School of Public Health (BUSPH) veröffentlicht.

Der umfassende Teil der wissenschaftlichen Forschung, die jetzt verfügbar ist, bezeichnet die Golfkriegskrankheit durchweg als reale Krankheit und dass sie ein Resultat neurotoxischer Exposition während des Golfkriegseinsatzes ist und dass nur wenige Veteranen sich erholt oder sich auch nur wesentlich verbessert hätten mit der Zeit, legte der Bericht dar.

Der 452-seitige Bericht bringt zum ersten Mal die ganze wissenschaftliche Forschung und die Ergebnisse der Regierungs-untersuchungen über die Golfkriegskrankheit zusammen und beantwortet viele Fragen über den Zustand.

„Veteranen des Golfkrieges von 1990-1991 hatten den Ruf, dass ihr Einsatz in der militärischen Operation ein ungeheuerer Erfolg war, der in nur kurzer Zeit erlangt wurde. Aber viele hatten das Pech, dadurch anhaltende gesundheitliche Konsequenzen davonzutragen, die schwer verstanden und für zu lange geleugnet und trivialisiert wurden“, stellte der Bericht des Komitees fest.

Der Bericht stellte weiterhin fest, dass die Golfkriegskrankheit sich im Wesentlichen von stressbedingten Syndromen unterscheidet, die nach anderen Kriegen beschrieben wurden. „Studien geben konsistent an, dass es sich bei der Golfkriegskrankheit nicht um die Folgen des Kampfeinsatzes oder anderer Stressoren handelt. Die Golfkriegsveteranen zeigten im Vergleich zu Veteranen anderer Kriege deutlich niedrigere Raten von posttraumatischem Stress auf“, schrieb das Komitee.

Der Bericht fasste zusammen: „Ein neues staatliches Forschungsengagement ist erforderlich… um das kritische Angriffsziel – die Gesundheit der Golfkriegsveteranen – zu verbessern und ähnliche Probleme in Zukunft zu vermeiden.“  Das sei eine nationale Verpflichtung, die besonders durch die vielen Jahre, die Golfkriegsveteranen auf Antworten und Unterstützung warteten, dringlich sei.

James H. Binns, Abteilungsleiter und früherer Principal Deputy Assistant Secretary, sagte, dass der Bericht auch einen Entwurf für eine neue Administration vorsieht, die den Fokus haben solle, Möglichkeiten zu finden, die Gesundheit der Golfkriegsveteranen zu verbessern und ähnliche Konsequenzen bei zukünftigen militärischen Einsätzen zu verhindern.

Die wissenschaftliche Direktorin des Komitees, Roberta White, bestätigte, „Veteranen des ersten Golfkrieges werden seit ihrer Rückkehr vor 17 Jahren von Krankheit geplagt. Obwohl die Beweise für dieses gesundheitliche Phänomen überwältigend sind, müssen die Veteranen feststellen, dass ihre Beschwerden meist mit Zynismus und mit einer „beschuldige das Opfer“ Mentalität abgehandelt werden, die ihre Gesundheitsbeschwerden als Geisteskrankheit darstellt oder anderen als körperlichen Faktoren zuspricht.

White sagte, das, was das Komitee herausgefunden hat, „macht die Vorstellungen der Veteranen, dass ihre Gesundheits-beschwerden mit den Expositionen, die sie während der Golfkriegshandlungen ausgesetzt waren, in Zusammenhang stehen, absolut deutlich glaubhaft. Der Bericht sorgt für eine State-of-the-Art Übersicht über das Wissen hinsichtlich der Angelegenheiten um die Gesundheit der Golfkriegsveteranen, die Kliniker und Wissenschaftler belehren kann. Der Bericht bietet auch ein wissenschaftliches Grundprinzip für die neue Administration für das Verständnis hinsichtlich dieser Gesundheitsprobleme – und noch wichtiger, um durch Förderung von Behandlungsstudien eine effektive Behandlung für die Symptome der Golfkriegsveteranen zu entwickeln.“

Eine große Anzahl englischer Golfkriegsveteranen sind ebenfalls krank. „Die Anerkennung des vollen Umfanges der Krankheiten, unter denen die Veteranen des Konfliktes leiden, und der Verpflichtung, die man ihnen schuldet, ist lange überfällig“, sagte der Marshall der Royal Airforce Lord David Craig. „Sie sind Opfer des Krieges, genauso wie jeder, der von einer Kugel oder Granate getroffen wurde. Über dies hinaus sind medizinische Behandlungen für ihren Zustand notwendig, um jetziges und zukünftiges Militärpersonal mit ähnlichem Risiko zu schützen.“

Das Komitee bewertete ein breites Spektrum von Beweisen bezüglich Expositionen, die im Zusammenhang mit dem Golfkrieg standen. Seine Überprüfung beinhaltete das Inspizieren von Hunderten von Fallstudien von Golfkriegsveteranen, ausgedehnter Forschung in anderen Bevölkerungsgruppen, Studien toxischer Expositionen an Tiermodellen und Regierungsuntersuchungen, die in Zusammenhang mit den Geschehnissen und Expositionen des Golfkriegs standen.

Die Golfkriegskrankheit ist typischer Weise durch eine Kombination von Gedächtnis- und Konzentrationsproblemen, persistierenden Kopfschmerzen, unerklärbarer Erschöpfung und ausgedehnten Schmerzen charakterisiert. Die Krankheit kann auch chronische Verdauungsprobleme, Atemwegssymptome und Hautausschlag einschließen.

Seit ihrem Einsatz am Golf reagierte ein hoher Prozentsatz von Veteranen auf Alltagschemikalien wie Parfum, Rauch, Benzin, Reinigungsmitteln. Sie hatten Chemikalien-Sensitivität entwickelt. So hatte beispielsweise eine Studie von Kang HK, Mahan CM, Lee KY, et. al. von 1998 festgestellt, dass die Veteranen, die im Golfkrieg gewesen waren dreimal häufiger unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) litten, als solche, die nicht dort gewesen waren. (2) Bei einer Patientengruppe des Veterans Administration Hospital in Tucson, wurde Chemikalien-Sensitivität von 86% der ehemaligen Golfkriegssoldaten berichtet. Veteranen aus einen Kontrollgruppe, die nicht im Golfkrieg waren, berichten zu 30% über MCS. (3) Weitere Studien kamen zu ähnlichen Feststellungen.

Der neue Bericht äußert, dass der wissenschaftliche Beweis „keine Frage offen lässt, dass die Golfkriegskrankheit eine reale Krankheit ist“ und er zitiert Dutzende von Forschungsstudien, die „objektive biologische Ausmaße“ identifiziert haben, die Veteranen, die unter der Krankheit leiden, von Kontrollpersonen unterscheiden. Diese Ergebnisse stünden in Zusammenhang mit Struktur und Funktion des Gehirns, Funktion des Autonomen Nervensystems, neuroendokrinen und immunologischen Veränderungen und Veränderungen der Enzyme, die den Körper vor neurotoxischen Chemikalien schützen.

Der Ausschuss bezeichnete zwei der Expositionen im Golfkrieg als durchweg kausal mit der Golfkriegskrankheit assoziiert:

1. das Medikament Pyridostigminbromid (PB), das den Truppen zum Schutz gegen Nervengiftkampfstoffe gegeben wurde;

2. Pestizide, die während des Golfkrieges weitläufig benutzt, oft überbenutzt wurden.

Das Komitee befand, dass ein Zusammenhang zwischen der Golfkriegskrankheit und verschiedenen anderen Expositionen nicht ausgeschlossen werden könne. Diese bezögen Expositionen gegenüber Nervengiftkampfstoffen, ausgeprägter Exposition gegenüber dem Rauch von brennenden Ölquellen, dem Erhalt zahlreicher Impfungen und Kombinationen neurotoxischer Expositionen mit ein.

Berichte des Verteidigungsministeriums indizieren, dass rund 100.000 Soldaten der U.S. Truppen potenziell Nervengift-kampfstoffen ausgesetzt waren, ein Ergebnis einer großen Reihe von Sprengungen irakischer Munition im Jahr 1991 in der Nähe von Khamisiyah, Irak. Im Jahr 2007 fand eine Studie, die Prof. White, Leiter der Environmental Health an der Boston University, leitete, den Beweis, dass Expositionen gegenüber den Nervengiftgasen im Niedrigdosisbereich die anhaltenden Defizite der Persischen Golftruppen verursacht haben könnten. Der Umfang der Veränderungen – weniger „weiße Hirnmasse“ und reduzierte kognitive Funktionen – korrespondieren mit dem Umfang der Expositionen, fand die Studie heraus.

Weiterhin, ergänzte das Komitee, würden Golfkriegsveteranen eine höhere Anzahl an Amyotropher Lateral Sklerose (ALS) aufweisen. Und andere Veteranen von Truppen, die sich in Fallwindrichtung der Sprengungen befanden, starben zweimal häufiger an Gehirntumoren als andere Golfkriegsveteranen.

Der Bericht befand, dass, historisch gesehen, das staatliche Golfkriegs-Forschungsprogramm nicht effektiv gewesen sei, die Golfkriegskrankheit zu adressieren. Während das Komitee neue hoffnungsvolle zukünftige Forschungsprogramme am VA und DOD lobte, merkte es auch an, dass Unterstützung von Golfkriegsforschung in den letzten Jahren dramatisch nachgelassen habe. Der Ausschuss drängte die Herausgeber der Richtlinien, künftig jährlich 60 Millionen U.S. Dollar für solche Forschungsprogramme zur Verfügung zu stellen.

Das Beratungskomitee über Golfkriegsveteranen-Krankheiten ist ein Ausschuss, der aus hochrangigen Wissenschaftlern, Experten und Veteranen besteht, die mit der Überprüfung staatlicher Forschung hinsichtlich der Gesundheit der Golfkriegsveteranen betraut sind. Das Komitee ist dem Kongress unterstellt und wurde vom Minister für „Veterans Affairs“ eingesetzt.

Autor:
Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 18. November 2008

Literatur:

1. Gulf War Research Panel Finds 1 in 4 Veterans Suffers from Illness Caused by Toxic Exposure, Boston University School of Public Health, MEDIA RELATIONS, Press Release 11 a.m. EST, November 17, 2008
2. Kang HK, Mahan CM, Lee KY, et. al., Prevalence og Chronic Fatigue Syndrome among U.S. Gulf War Veterans. Boston MA: Fourth International AACFS Conference on CFIDS, 10. Oktober, 1998
3. Bell IR, Warg-Damiani L, Baldwin CM, et al. Self-reported chemical sensitivity and wartime chemical exposures in Gulf War Verterans with and without decreased global health ratings. Milit. Med.1998.

Chemikalien-Sensitivität ist in Deutschland als körperliche Behinderung (Ziffer 26.18, Register Einschränkung des Bewegungsapparates) seit 2005 anerkannt. Der Behindertenstatus wird auf Antrag im Einzelfall zugebilligt. Behinderte sind vom Gesetz her generell gegenüber Nichtbehinderten gleichgestellt. Es darf keine Behinderung einer anderen Behinderung gegenüber benachteiligt oder speziell übervorteilt werden. Behinderte dürfen nicht diskriminiert werden.

MCS – Blogfrage der Woche:

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