In mehr als einem Dutzend Veröffent-lichungen wurde die Hypothese aufge-stellt, dass MCS keine echte körperlich bedingte Erkrankung, sondern eine Art psychogene Erkrankung sei, die durch einige unzureichend beschriebene psychologische Mechanismen ausgelöst werde. Den Beweis für ihre Behauptungen bleiben die Autoren schuldig, sie behaupten dies einfach und versuchen, ihre unwissenschaftlichen Behauptungen durch ständig wiederholtes Vorbringen als allgemeine Meinung zu etablieren. Wissenschaftliche Studien, die den tatsächlichen wissenschaftlichen Stand schlüssig darlegen, werden ebenso vehement ignoriert, wie die Tatsache, dass MCS im ICD-10 als körperlich bedingte Krankheit in Kapitel 19, das für Verletzungen und Vergiftungen steht, einklassifiziert ist.

Im nachfolgenden eine von Prof. Martin L. Pall erstellte Liste, die darlegt, welchen Stellenwert die Psycho-Hypothese im Fall von MCS tatsächlich hat.

Zusammenfassung der Mängel für die psychogene Hypothese bezüglich MCS

Die Vertreter der psychogenen These für MCS und verwandte Erkrankungen haben

1. zahlreiche gegenteilige Hinweise auf die toxikologischen Wirkungen der mit MCS in Verbindung gebrachten Chemikalien, auf die physiologischen Veränderungen bei Patienten, die an MCS und verwandten Erkrankungen leiden, auf genetische Hinweise zur Anfälligkeit für MCS, auf objektiv messbare Reaktionen nach Exposition gegenüber niedrig dosierten Chemikalien bei MCS-Patienten, auf Tiermodelle zu MCS und auf klinische Studien über mit MCS verwandte Erkrankungen ignoriert.
2. pauschale Schlussfolgerungen auf der Grundlage von nur wenigen oder keinen Daten gezogen.
3. ihre Hypothese mit dem Konzept der somatoformen Störungen und der Somatisierung begründet, Konzepte, die sowohl in der Theorie als auch in der Praxis erhebliche Mängel aufweisen und in der wissenschaftlichen Literatur zunehmend infrage gestellt werden.
4. ihre Ansichten mit einem angenommenen Dualismus zwischen einerseits psychologischen/psychiatrischen/mentalen Aspekten und andererseits physischen/physiologischen/biologischen Aspekten begründet, wobei dieser Dualismus von der modernen Wissenschaft verworfen worden ist.
5. wiederholt unlogische Argumente vorgebracht.
6. die lange Geschichte irrtümlicher psychogener Zuordnung in der Medizin ignoriert, eine Geschichte, die die Frage aufwirft, ob dieser Personenkreis nicht die Fehler wiederholt, die in der Vergangenheit zu irrigen psychogenen Thesen geführt haben.
7. zahlreiche ihrer Veröffentlichungen in hohem Maße durch emotionsgeladene Rhetorik geprägt, anstatt der bewährten wissenschaftlichen Praxis zu folgen, ihre Argumente von einer gut strukturierten Theorie, verfügbaren Erkenntnissen und schlüssiger Logik leiten zu lassen.
8. umfangreiche Literatur mit gegenteiligen Argumenten nicht berücksichtigt, obwohl es dafür kaum oder gar keinen Grund für gibt.
9. in der Regel keine nachprüfbaren Annahmen gemacht, die dazu verwendet werden können, die Hypothese nachzuprüfen und ggf. zu widerlegen. Es gibt zwar zwei einzelne Ausnahmen von diesem Verhaltensmuster, diese wurden jedoch widerlegt und führen somit zu einer Zurückweisung der Hypothese.

Jeder dieser Mängel ist schwerwiegend. Einige davon, insbesondere Nr. 1, 2, 5, 8 und 9, sind nach meiner Auffassung bereits für sich allein mehr als ausreichend, um die These von der Psychogenese für MCS abzulehnen. Die Kombination aller neun kann nur als vernichtender Schlag gegen die psychogene These betrachtet werden.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 2. März 2010

Literatur: Auszug aus Martin L. Pall, Multiple Chemikaliensensitivität: Toxikologie- und Sensitivitätsmechanismen, Broschüre 2009.

Anmerkung:

Die 44-seitige Broschüre „Multiple Chemikaliensensitivität: Toxikologie- und Sensitivitätsmechanismen“ kann bei CSN gegen einen mit 1.45€ frankierten Din4 Rückumschlag angefordert werden. Sie kann auch auf der deutschsprachigen Webseite von Prof. Pall online gelesen werden.

Weitere CSN Blogs über die Arbeit von Prof. Martin Pall:

• Prof. Martin Pall – Informationen über Ursachen und Behandlung von MCS jetzt auf deutschsprachiger Webseite
• Multiple Chemical Sensitivity – eine Krankheit verursacht durch toxische Chemikalien
• Ein kurzer Überblick über den Vortrag von Prof. Dr. Martin Pall: MCS – Toxikologische Entstehungsmechanismen und therapeutische Annäherungsversuche
• Umweltmedizin: Dr. Martin Pall bringt MCS in Standardwerk der Toxikologie ein
• Mechanismus der erklärt warum Sauna-Therapie bei MCS, CFS und FMS hilft
• Pall: Toxikologische Entstehungsgeschichte und therapeutische Annäherungsversuche

Die Waldmacht

Stahlblaue Augen – eigentlich schön

würde man nicht auch die Härte sehn

zeitweise ein gutes Herz

doch das war wohl nur ein Scherz.

–

Stahlblaue Augen – ein Waldesmann

schützt die Natur – wo er nur kann

leider auch vor Menschen – die dort Zuflucht suchen

nicht in der Lage – ein Hotelzimmer zu buchen.

–

Stahlblaue Augen – stählernes Herz

was einer Betroffenen bereitet nur Schmerz

sie muss verschwinden vom Zufluchtsort

wie all – jagt auch er sie fort.

—

Dieses Gedicht wurde von Mona, der “Glasprinzessin”  geschrieben. Mona hat schwere Chemikalien-Sensitivität / MCS und muss fast die ganze Zeit draußen in der Natur verbringen.

Autor: Mona die Glasprinzessin für CSN – Chemical Sensitivity Network, 28. Februar 2010

Mona’s Geschichte: Mona die “Glasprinzessin” ein einsames Leben mit Wind und Wetter

Weitere Gedichte und Geschichten der Glasprinzessin:

Naturchaos * Heilung * Rotkehlia, das Rotkehlchen erzählt aus seinem Leben *Dazwischen * Sonntagsgeschichte: Papo Mio’s Oase für Umweltkranke * Isolation –  Sonntagsgedicht der Glasprinzessin * Vertigo * Wohlig * Am Bug * Ich nehm Dich mit*Kinderlachen * Einsicht – Aussicht *  Im Walde * Tausendschönchen * Karrusell * Der Piano-Player * Von Mara zu Joy * Finden * Geborgenheit * Hereinspaziert * Funktion *Ausweg * Erdverbunden Himmelsverwoben * Grauer Mond * Unmenschlich

Innerhalb relativ kurzer Zeit drehte RTL zwei Filmbeiträge über das Thema Chemikalien-Sensitivität (MCS). Der erstere mit Stern-TV, mit der Tierärztin Coretta Danzer, der zweite mit Manuela Schmalz und ihren Mann Gerhard Becker.

Professionelle Vorbereitung und viel Verständnis

Auch hier zeigte sich wieder die professionelle Vorbereitung von RTL auf dieses Thema, diesmal mit der Redakteurin der Sendung „Explosiv“, Sandra Lange und ihrem Kamerateam. Das Team gab sich alle Mühe, duftfrei bei uns zu erscheinen, was auch im Wesentlichen gelang. Einzig ein schwacher Vanilleduft war zu vernehmen – von einem Makup – wie sich herausstellte. Auch war etwas Rasierwasser zu riechen. Das stellt aber keine Kritik unsererseits dar, zeigt es doch, wie schwer es für gesunde Menschen ist, abrupt Duftfreiheit zu erlangen. Jeder MCS-Kranke weiß, wie hartnäckig künstliche Duftmoleküle in Gewebe verbleiben und dass Kleidung oft erst nach mehreren Waschgängen duftfrei wird, wenn überhaupt. Dem Bemühen des RTL-Team gebührt jedenfalls Anerkennung und Dank! Die sehr gute Vorbereitung zeigte sich auch während der Vorgespräche mit Sandra Lange über das Thema MSC. Den Betroffenen in Deutschland ginge es sicher um 50% besser, wenn sich die Ärzte und verantwortliche Behörden in Deutschland nur halb so gut und gründlich über MCS informieren würden wie das RTL-Team, obwohl es ja „nur“ um einen Fünf-Minuten-Beitrag kurz nach den Nachrichten ging.

Filmteam zeigt mehr Verständnis für MCS als viele Ärzte

Wie wichtig es für das RTL-Team war, dass es Manuela möglichst gut während der Drehzeit ging, zeigte sich auch noch an einem anderen Aspekt: Da das Team wusste, dass die starken Scheinwerfer riechen werden, wollten sie den Glaskasten aus der Sendung Stern-TV verwenden, in dem Coretta Danzer während des Interview saß. Dieser stand aber nicht mehr zur Verfügung, weil er defekt war. Sandra Lange brachte vom fernen Köln aus das Kunststück fertig und machte die Großhandelsfirma „Bäderlandschaften“ von Herrn Oertel aus Naumburg ausfindig, die über eine große Ausstellungsfläche verfügte. Herr Oertel stellt schon über einen langen Zeitraum Duschkabinen aus, so dass sie bereits ausgegast waren. Zwischenbemerkung: Auch diesen wichtigen Aspekt kannte Sandra Lange. Ganz im Gegensatz zu den Ärzten, die es MCS-Kranken zumuten, sich in Wartezimmer und Arztpraxen zu begeben, in denen es von unzähligen Duftstoffen wimmelt. Es heißt dann immer, dass diese Krankheit noch zu unbekannt und nur schwer zu begreifen sei, was die Anforderungen betrifft. Warum können es dann junge Journalisten, die keine Mediziner sind, innerhalb von wenigen Tagen?

Nette Hilfe

Manuela suchte sich eine Duschkabine aus, die einen vollwertigen Ersatz für den Plexiglaskasten hergab. Deshalb wurde sie vom Nachrichtensprecher der RTL-Nachrichten als die Frau angekündigt, die nur aus einer Duschkabine heraus sprechen wollte. An dieser Stelle sei Herrn Oertel und seiner Frau herzlichst gedankt, die überaus entgegenkommend, freundlich und verständnisvoll waren.

Keine Mühe war zu groß

Aber nicht nur die Vorbereitung war enorm, ebenso das Arbeitspensum am Drehtag. Immerhin dauerte der Drehtag von ca. 10.30 bis 17.30 Uhr, mit nur relativ kurzen Unterbrechungen. Noch dazu sei bemerkt, es wurde immerhin an fünf Drehorten gedreht.

Fünf Drehorte

1. In unserer neuen Wohnung (Szene, wo Manuela das RTL-Team riechend prüfte und wo sie beim Kochen des Essens gezeigt wurde, des Weiteren ein mit Alufolie beklebter Vorratsraum, weil dieser sich nicht anders von Duftstoffen befreien ließ, und von einem Zimmer, dass mit Alu-Kraftpapier ausgelegt war).
2. In unserer alten Wohnung, die wir noch nicht völlig leer geräumt haben.
3. Im Stadtzentrum, dort wurde die Szene gedreht, wo Gerhard Manuela signalisierte, wann sie die Maske auf und wann abzusetzen hatte. Die Dreharbeiten für diese Szene zogen sich länger hin, wie gedacht. Gerade an diesem Tag herrschte sehr windiges Wetter, so dass wir Mühe hatten, in Situationen zu geraten, wo Gerhard solche Warnungen aussprechen musste. Erst in einer windgeschützten Straße ergab sich öfters diese Notwendigkeit, hauptsächlich durch Rauchgase, Zigarettenqualm und Parfüm. Für die Glaubwürdigkeit dieser Szene war das sehr wichtig. Sandra Lange ließ nicht eher locker, bis sich so eine Situation tatsächlich ergab.
4. Im Bioladen „Die Käseecke“, wo wir immer unsere Bionahrung für Manuela kaufen.
5. Schließlich und endlich das Interview aus der Duschkabine heraus. Es dauerte sicher eine Stunde.

Es kam durch die fleißige Arbeit des RTL-Teams und dem engagierten Mitwirken von Manuela ein sehr umfangreiches und aussagekräftiges Filmmaterial zusammen. Sandra Lange musste an einem Tag das gesamte Material sichten, zu dem Filmbeitrag zusammenschneiden und betexten. Sie dürfte die Qual der Wahl gehabt haben. Manuela wurde vom Filmteam sehr gelobt für ihr natürliches, lockeres, aus sich herausgehende Auftreten und gutem Sprechen, was man selten finde würde. Schade, dass es nicht die Möglichkeit gibt, das gesamte Interview in irgendeiner Form zu veröffentlichen.

Sendetermin

Schade, dass wir den Sendetermin selbst erst so spät erfuhren. Explosiv ist eine tagesaktuelle Sendung, deren konkrete Zusammenstellung sich erst kurz vor dem Sendetermin ergibt. Da Manuela schon in Magdeburg war, Gerhard auf Arbeit, zu allem Überdruss sein Webpocket defekt, mit dem er Silvia Müller hätte informieren können und sie zu dem Zeitpunkt der Bekanntmachung schon „Dienstschluss“ hatte (soll heißen, telefonisch nicht mehr erreichbar war), gestaltete sich eine Information überaus schwierig. Wer den Sendetermin verpasste, wird hoffentlich die Sendung noch online sehen können.

Riesenaufwand für „nur“ fünf Minuten

Es war für uns erstaunlich, wie viel Arbeit, Geduld, Vorbereitung und Fachwissen nötig ist, um am Ende einen nur wenigen Minuten andauernden Filmbeitrag sehen zu können. Wenn man bedenkt, wie viel „Material“ während eines Tages über einen Sender abgespult wird, dann kann man erahnen, welches enorme Arbeitspensum dahinter steckt. Der Zuschauer dürfte es nicht ansatzweise vom Fernsehsessel aus vermuten können. Es bleibt zu hoffen, dass der Zuschauer trotz der Informations-Tagesflut der Medien etwas von diesem Beitrag behalten hat, der bezüglich der Länge eines Tages nur ein paar Mal Augenblinzeln entsprach, für Manuela aber ein ganzer anstrengender Tag war.

„Die Frau aus der Duschkabine“ – vielleicht wird Manuela dadurch in Erinnerung bleiben. Doch statt „bekannt“ oder „berühmt“ zu werden, ist ihr ihre Gesundheit tausendmal wichtiger.

Hürden im Alltag oder wie versetzt man Berge?

Bleibt zu fragen, wie es Manuela nach dem Drehtag erging. Erfreulicherweise gut. Der Drehtag hatte keine „Spätfolgen“. Dafür aber das an den nächsten Tagen einsetzende Tauwetter, was die Luftfeuchtigkeit unserer Erdgeschosswohnung, die teilweise wie eine Kellerwohnung angelegt ist, auf bis zu 80% ansteigen ließ. Trotz Heizen und häufigen Stoßlüften. Die Luftfeuchtigkeit stieg immer wieder stark an. Erst mit dem erneuten Frosteinbruch ging sie wieder zurück. Diese Luftfeuchtigkeit belastet Manuela sehr. Sie lässt Chemikalien und anderes um ein vielfaches stärker wahrnehmbar und damit belastend werden. Für uns schon jetzt die erschreckende und überaus traurige Erkenntnis, dass wir auf das falsche Pferd gesetzt haben: Die neue Wohnung, die uns sehr viel Kraft , Arbeit und Geld gekostet hat, in der Manuela endlich Ruhe und Erholung finden sollte, entpuppte sich als ein Albtraum. Sie floh förmlich zu der Wohnung ihrer Mutter, die auch nicht optimal, aber das kleinere Übel ist. Während dessen weiß Gerhard nicht, wie er allein die alte Wohnung endgültig räumen und mit neuen Anstrich bis März dem alten Vermieter übergeben soll und gleichzeitig auch schon den erneuten Umzug planen. Immerhin ist er im Monat jeweils 14 Tage durch seine Arbeit (24 Std. Dienst) überhaupt nicht zu Hause.

Wie wird es weitergehen?

Nachdem hauptsächlich durch die Rauchgasbelastung einer Holzpelletsheizung und durch die Weigerung der DAK, die in Dallas begonnene, sehr erfolgreiche, Sauerstofftherapie in Deutschland fortzuführen, Manuelas Behandlungserfolg der kostenaufwändigen Therapie im EHC-Dallas zunichte gemacht wurde, wurde auch noch diese zweite, ebenfalls teure, Hoffnung zerstört. Wie es weitergehen kann, wissen wir nicht. Einmal mehr zeigt sich, wie in Deutschland MCS-Kranke im Stich gelassen werden.

„Weil du arm bist, musst du eher sterben“ – ist in Deutschland wieder aktueller denn je. Wird der RTL-Dreh eine Kleinigkeit wenigstens für Manuela bewirken können? Hoffen wir es.

Autoren: Manuela Schmalz und Gerhard Becker, CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. Februar 2010

Weitere CSN-Artikel über TV-Berichte zu MCS

• Maske auf – eine Sekundengeschichte
• Chemkalien-Sensitivität – MCS in Stern TV / Bericht über den Drehtag zur Sendung
• Stern-TV Gast mit Chemikalien-Sensitivität berichtet über ihre Erfahrungen in und nach der Live Sendung
• Fehlinformationen über MCS in TV Doku
• Gift am Arbeitsplatz – TV Beitrag des SWR

Der mehrjährige massive Kampf durch die beiden dänischen Selbsthilfegruppen für Chemikaliensensible, MCS-SHG e.V. und MCS-Danmark für die Einführung einer Regelung für Duftstoffe in Dänemark, u.a. im Gesundheitswesen, trägt nun Früchte:

Im dänischen Parlament wird heute, am 23. Februar um 13 Uhr ein Gesetzesentwurf der SF (Abk. von „Sozialistische Volkspartei“) behandelt: „Gesetzesentwurf zur Entwicklung von Richtlinien für Duftstoffe in Krankenhäusern und Kindertagesstätten“.

Die von MCS-Danmark formulierte „Duftpolitik“ schuf die Grundlage für den Gesetzesentwurf. Diese Initiative erfolgte im Anschluss an eine Eingabe von MCS-Danmark vom November 2009 im dänischen Parlament. Die Eingabe war dem Ausschuss für Umwelt und Planung und dem Ausschuss für Gesundheit vorgelegt worden. Die beiden dänischen Organisationen ließen heute Morgen verlauten: „Wir sind superfroh, dass dieser Kampf nun endlich Früchte tragen wird!“

SF hat Unterstützung von den Sozialdemokraten, der kleinen sozial-liberalen Partei und Radikale Ventre, die alle drei in der Opposition zur bürgerlichen Regierung stehen.

Einige der Vorstandsmitglieder von MCS-Danmark werden heute bei dieser ersten Behandlung des Gesetzesentwurfs anwesend sein.

Autor: Dorte Pugliese für CSN – Chemical Sensitivity Network, 23. Februar 2010

Die Einschränkungen im Alltag können bei Umweltkranken mit MCS, CFS und FMS sehr einschneidend sein und oft ziehen sie die Aufgabe des Berufes nach sich. Dies fanden Wissenschaftler an der Umweltklinik in Toronto heraus. Sie führten die aktuell in der medizinischen Fachzeitschrift „The Canadian Family Physican“ veröffentlichte Studie durch, um Patienten mit Multiple Chemical Sensitivity (MCS), Chronic Fatigue Syndrom (CFS) oder Fibromyalgie (FM) diagnostisch zu charakterisieren und den Grad der Einschränkungen der Funktionalität mit den Werten der kanadischen Durchschnittsbevölkerung zu vergleichen. Weiterhin bewerteten die Mediziner die Faktoren, die mit der körperlichen Funktionsfähigkeit verbunden sind.

Patienten einer Umweltklinik in Toronto

Das Studienkollektiv bestand aus 128 Patienten des EHC Toronto, die dort zwischen Januar 2005 und März 2006 diagnostiziert wurden. Bei diesen Patienten waren eine oder mehrere der Umweltkrankheiten MCS, CFS und FMS festgestellt worden. Für die Studie wurden die Krankenakten und weitere klinische Informationen ausgewertet. Die kanadischen Wissenschaftler ermittelten die demographischen und sozioökonomischen Merkmale, vorhergehende Diagnosen, Dauer der Erkrankung, sowie die Nutzung von Gesundheitsdiensten durch die Erkrankten.

Vergleich mit der Allgemeinbevölkerung

Therapeutische Strategien, die sich im Leben der Patienten als betont hilfreich erwiesen hatten und funktionelle Beeinträchtigung wurden durch ein spezifisches Erfassungswerkzeug, die Short Form-36 gemessen und mit den Ergebnissen der kanadischen Durchschnittsbevölkerung verglichen.

Umweltkrankheiten kosten oft den Arbeitsplatz

Das Patientenkollektiv war überwiegend weiblich (86,7%), mit einem Durchschnittsalter von 44,6 Jahren. Von 70 Patienten hatten Acht eine der Diagnosen MCS, CFS oder FM erhalten, während die restlichen Patienten zwei oder drei überlappende Diagnosen hatten. Die meisten (68,8%) der Studienteilnehmer hatten ihre Arbeit durchschnittlich 3 Jahren nach Einsetzen der Symptome wegen der Krankheit aufgeben müssen.

Mehrere Diagnosen gleichzeitig

Auf jedem der Bewertungsbögen der Short Form-36 Subskalen wiesen die Patienten mit MCS, CFS und FMS deutlich niedrigere Ergebnisse hinsichtlich ihrer funktionalen Fähigkeiten auf als die Durchschnittsbevölkerung. Die Werte fielen umso schlechter aus, wenn ein Patient zwei oder drei dieser Diagnosen gleichzeitig aufwies. Fibromyalgie, junges Erkrankungsalter und niedriger sozioökonomischer Status wurden am häufigsten schlechter Funktion zugeordnet.

FAZIT:

Patienten, die an der Umweltklinik Toronto diagnostiziert und behandelt wurden, wiesen auffällige funktionelle Einbußen auf, die im Einklang mit den Schwierigkeiten standen, die sie aus ihrem Alltag berichteten. Die Einbußen der Funktionsfähigkeit hatten Auswirkungen auf ihre Arbeit und die Fürsorge für ihre Häuser und Familien während ihrer normalerweise produktivsten Jahre.

Frühzeitiges Erkennen von MCS, CFS und FMS, sowie eine umfassende Bewertung, medizinische Betreuung, soziale und finanzielle Unterstützung könnten, gemäß der Aussage der Ärzte, eine Verschlechterung der Funktionsfähigkeit vorbeugen, die gleichlaufend mit längerer Krankheit assoziiert ist. Die kanadischen Wissenschaftler halten des Weiteren eine adäquate Ausbildung und spezielle Informationsressourcen für Angestellte in den Gesundheitsberufen und der Öffentlichkeit, zusammen mit weiterer ätiologischer und prognostischer Forschung für erforderlich.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 18. Februar 2010

Literatur: Lavergne MR, Cole DC, Kerr K, Marshall LM., Functional impairment in chronic fatigue syndrome, fibromyalgia, and multiple chemical sensitivity, Can Fam Physician. 2010 Feb;56 (2):e57-65.

Forum

Zwei sind besser als einer

Sieben sind mehr als Drei

wir halten fest zusammen

so haben wir doch allerlei.

–

Fühlst du dich verlassen

so komm zu uns herein

wir lassen dich nicht hängen

nicht länger einsam sein.

–

Du kannst hier alles schreiben

auch was dein Herz bedrückt

gemeinsam finden wir dann

was deinen Weg beglückt.

–

Bestimmt finden wir irgendwann

das neue Land zum leben

wo keiner mehr den andern tritt

und danach woll´n wir streben.

–

CSN FORUM

Die Autorin Mona hat selbst schwere Chemikalien-Sensitivität / MCS und betreut im CSN Forum die Rubrik „Mona’s Kummerkasten“. Dort kann jeder der Sorgen und Nöte hat sein Herz ausschütten. Das CSN Forum besteht seit rund 10 Jahren. Es hat über 65 000 Einträge, 73 Rubriken zu MCS und verschiedenen umweltmedizinischen Themen und mehr als 600 Mitglieder.

Hier geht’s zum CSN Forum

Autor: Mona die Glasprinzessin für CSN – Chemical Sensitivity Network, 21. Februar 2010

In New York wird gerade ein Rauchverbot auf öffentlichen Plätzen, in Parks und an Stränden ausgearbeitet. Einige andere Städte in den USA,  Kanada und anderen Ländern haben bereits ein striktes Rauchverbot in der Öffentlichkeit. Für Raucher bleiben dort nur noch die eigenen vier Wände und das eigene Auto zum Frönen ihrer gesundheitsschädlichen Sucht. In manchen Ländern ist es sogar verboten im eigenen Auto zu rauchen, wenn sich darin Insassen unter 18 Jahren befinden.

Asthmatiker und vor allem Menschen, die an Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden, haben es in der Öffentlichkeit schwer. Seit in Deutschland das Rauchverbot in Innenräumen in Kraft getreten ist, stellen sich viele Raucher vor öffentliche Gebäude, Restaurants oder Geschäften, um zu rauchen. Auch in den Fußgängerzonen sieht man vermehrt Raucher. In manches Krankenhaus gelangt man nur noch durch ein „Spalier“ von Rauchern, die sich direkt vor dem Eingang um einen extra aufgestellten riesigen Ascher positioniert haben.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

• Sollte es ein generelles Rauchverbot in der Öffentlichkeit geben?
• Wie schränkt Euch das Rauchen anderer in Innenstädten, vor Geschäften, Behörden etc. ein?
• Wie schützt Ihr Euch vor dem Zigarettenrauch anderer?
• Wurde ein Raucher bereits ausfallend zu Euch, nachdem Ihr ihn darauf hingewiesen habt, dass sein Zigarettenrauch Euch schadet und krank macht?
• Habt Ihr Euch schon einmal bei Restaurantbesitzern, Geschäftsinhabern, Behörden oder Krankenhausbetreibern beschwert wegen der Ascher vor dem Gebäude?

In der englischsprachigen Version des nachfolgenden Artikels, der den Titel „Metamorphosis inside Multiple Chemical Sensitivity“ trägt, steht das Wort „inside“ für das Leben mit MCS. Die innere Selbstbetrachtung, durch welche die spanische Buchautorin und Bloggerin Eva die Metamorphose ihrer eigenen Metamorphose erlebte. Die erste Metamorphose bestand für sie darin, an MCS zu erkranken. Die zweite war ihre Verwandlung in eine trotz aller äußeren Einschränkungen aktiv handelnde Person. Das kann man kaum mit einem Wort übersetzen.

Eva Caballé: Metamorphose im Leben mit Multiple Chemical Sensitivity

(Das Original erschien auf Delirio)

Im Laufe unseres Lebens erleiden wir zahlreiche Metamorphosen. Einige sind schmerzhaft, andere sind positiv, egal ob wir sie uns ausgesucht haben. Die Erfahrungen und das Leben an sich verändern und entwickeln uns.

Meine persönliche Geschichte ist nicht anders, obwohl meine radikalste Metamorphose stattfand, als ich an Multiple Chemical Sensitivity erkrankte. Doch obwohl ich plötzlich erkrankte, ging der Prozess selber langsam von statten. Über viele Jahre bereitete ich mich auf MCS vor, bevor mir ich mir dessen bewusst war. Mein Körper hat mich wiederholt gewarnt, ohne dass ich verstand, was er mir sagen wollte. Wie konnte ich denn wissen, dass alles, was mir widerfuhr, das Vorspiel zu MCS war? Es ist fast nicht möglich, dies zu wissen, da Informationen über MCS vor der Öffentlichkeit geheim gehalten werden und wenn irgendjemand es wagt, seine Stimme zu erheben, wird sie automatisch von jenen zum Verstummen gebracht, die behaupten, MCS sei gänzlich eine Angelegenheit der Psyche der Patienten.

Es ist nicht einfach zu verstehen, was mit einem geschieht, wenn man nach einer Diagnose sucht, die ganze Zeit bemüht ist, auf diesem langen Weg nicht zu versagen, während man ständig Versuchen ausgesetzt ist, das eigene Selbstwertgefühl zu beschädigen und täglich mit seinem sich weiter verschlechterndem Gesundheitszustand kämpft. Die letzte Stufe dieser besonderen Metamorphose ist erreicht, wenn man endlich weiß, was los ist: Du hast MCS. Und dann fängst Du an, das Leben, das Du bisher kanntest, in Frage zu stellen, um Dich neu zu orientieren und für die Zukunft zu überleben.

Alle von uns haben die Phase durchgemacht zu beklagen, was uns abhanden kam, zu hassen, was wir wurden. Wo ist die unermüdliche und impulsive Person geblieben, welche die Welt im Sturm eroberte? Es ist eine natürliche, gesunde und notwendige Phase. Seltsamerweise kommt danach das aller schwierigste: unseren Platz in dieser neuen Welt zu finden, in der zu leben wir verdammt sind.

Und überraschenderweise begann eine andere Metamorphose, als ich dachte, mein Leben könnte nicht vorhersehbarer und monotoner sein, diesmal gründlicher und bis ins Innerste. Diesmal war die Metamorphose gewollt.

Das Bedürfnis zu kommunizieren, die Welt wissen zu lassen, dass ich immer noch lebe, laut meine eigenen Rechte zu fordern und die Rechte von Millionen von Menschen, die weltweit an MCS leiden, veranlassten mich zu schreiben. Meine schüchterne Stimme war zuerst auf meinen Blog No Fun zu vernehmen und gewann dann an Stärke, Dank der Artikel in Delirio (span. Kunst-Magazin), die in mehrere Sprachen übersetzt wurden. Der erste davon, „Die nackte Wahrheit über MCS“, wurde in Carne Crude (Rohes Fleisch) im dritten Programm des Spanischen Rundfunks vorgelesen. Es war jene Zeit, in der ich mich schließlich etwas zu tun getraute, was ich mir niemals zu tun vorgestellt hatte: ein Buch zu schreiben.

Die sehr zurückhaltende Person die ich einmal gewesen bin, gibt es nicht mehr, damit ich der Welt meine Geschichte erzählen kann, während ich in den tiefsten Gründen meines Wesens wühle. „Verschwunden: Ein von Multiple Chemical Sensitivity zerstörtes Leben“ (Titel des Buches) ist ein in Erfüllung gegangener Wunsch, da ich die Situation beschreibe, in der wir leben. Es ist meine Metamorphose innerhalb der Metamorphose, mit MCS zu leben. Es ist mein Zeugnis, mein Leben, es sind meine Gedanken. Auch ist es mein Beitrag zum Kampf, den wir auf internationaler Ebene führen, damit MCS vollständig anerkannt wird. Mein Buch ist der eindeutigste Beweis, dass MCS nicht mein Wesen oder meine innere Einstellung zerstört hat. MCS hat mir nicht meine Träume gestohlen, eher hat dies meine Träume verändert, so dass ich in der Lage bin, anderen zu helfen.

Es ist mein Wunsch, dass viele Bücher von Leuten geschrieben werden, die wegen MCS „verschwunden“ sind, damit die Öffentlichkeit weiß, dass es uns gibt. Wir sind krank, aber niemand wird uns zum Schweigen bringen.

Autor: Eva Caballè, No Fun Blog. Der Originalartikel erschien im span. Kunst- und Kulturmagazin Delirio im Januar 2010.

Übersetzung: BrunO

Englische Version

Spanische Version

Japanische Version

Weitere Artikel von/über Eva Caballé:

• Interview mit Eva Caballé über MCS – Multiple Chemical Sensitivity und über ihr neues Buch
• Teil II des Interviews:MCS Kranke werden vergessen, verschwiegen, ignoriert
• Die nackte Wahrheit über MCS (Dieser Artikel wurde in 9 Sprachen übersetzt)
• Schreie aus der Stille

Liebe Närrinen und Narren,

gerade erreicht CSN die diesjährige Büttenrede eines hessischen Hofnarren.

Kinder und Narren sagen die Wahrheit sagt man.

Der hessische Hoffnarr kennt sich aus.

Lest selber. Hessisch ist gar nicht so schwierig.

Einfach laut mitlesen, dann klappt es schon.

Wolle mern rei lasse?

***

In Giesse da gibt es ä Ambulanz

Ei horscht a moo, ihr liewe Leud,

in Hesse sinn se net gescheid,

was Roland macht und aach de Weimar,

des iss euch sischer lang schon klar.

Die Presse hots ans Licht gebracht,

wie merr aus Gesunde Kranke macht

um zu vertusche, was mit Geld

in diesem Land wird angestellt

**

Doch liewe Leud, des iss net Alles,

in Hesse gilt im Fall des Falles,

is Aaner nischt mehr angenehm,

nimmt merr Gutachter, wie bequem.

Des mescht merr ach mit echte Kranke,

da drüwwer macht euch heut Gedanke!

**

Des glaabt ihr net? Ihr treue Seele!

Na horscht, isch will euch was verzähle.

**

Es gibt do Mensche in Betriewe un Geschäfte,

dene entschwinde tagtäglich die Kräfte,

die laafe von dokder zu dokder und klaache,

was ihne tagtäglich geht uff de mache,

wies ihne geht, wann se ziddern un schwächeln

wenn se koppweh hawwe und von Parfüm röcheln.

Und kaaner der Doktoren will ebbes finne,

die saache es iss in deim Kopp da nur drinne!

**

Vom Owwäschdibbsche solls dann soi ,

in mansche Fälle vom Abbelwoi,

aach dann, wenn die Leud den gar net drinke,

duud de Doktor nur müd wincke

und schickt die Pantjente vielleicht in die Kur

oder nach Giesse zum suchen der Spur.

In Giesse nämlisch sin die Experte,

die kenne sich aus mit derlei Beschwerde.

**

In Giesse da gibt es ä Ambulanz

mit em Professor, der mand er kanns,

de läschelt dann breid und fracht nach Beschwerde,

stellt sich vor als MCS-Experte

Er schwätzt von Verständnis,

erklärt ganz geflisse

dass alle Experte begutachte müsse.

Und wenn die Patjente dann ehrlisch saache

dass ihne Gestank geht uff de Maache,

dass Rauch ihne zu schaffe mäscht

selbst Parfüm ihnen die Sinne verschläscht,

dann sache die Experte

Sie armer Dropp,

sie dauern uns,

doch ihre Beschwerde

die komme vom Kopp!

**

Die schicke den Mensch dann zum Terrapeude,

der iss spezialisiert uff koppkranke Leude,

mit dem müsse die üben dann,

wie merr Chemikalie aach noch vertrache kann.

Und wenn des ned klappt, dann gehts uff Station

und was dann kommt, ihr ahnt es schon!

Da gibt es dann Spritze und aach noch Pille

sozusaache für die rosa Brille.

Doch nutze duds nix, bei dene Kranke!

De Experte mäscht des kei Gedanke!

Die reiwe die Händ

und schreibe mit Macht,

sie hätte aus Kranke Gesunde gemacht.

**

Wer denkt isch berischte von Einzelfälle,

den muss ich uffklärn, uff der Stelle

diese Experte von dene ich sprach,

die reise durchs Land

in dieser Sach!

Sie wolle verhüde im ganze Land,

dass de Mensche wird eine Krankheit bekannt!

Die predische und die schweiwwe Büscher

und ziehn über Tatsache Schleier und Düscher!

Die hacke aach Helmholtz,

wenn euch des was säscht

und achte darauf, dass kein Gutachten äscht!

Mir wurde bekannt, das se globalisiere!

Sie wolle jetzt auch weltweit intoniere!

Deshalb ist meine Pflicht es heud,

zu unnerrichte Land und Leud!

Tracht weider, was der Hoffnarr sprach!

MCS , liewe Leud , iss aach euer Sach.

**

Es grüßt Euch der Hofnarr aus Hesse,

der für Euch an der Quell hat gesesse.

**

Helau!

Autor: Hessischer Hofnarr

Karen aus Australien hatte eine Idee. Sie ist einer jener „MCS Canaries“, wie man Chemikaliensensible manchmal symbolisch nennt. „Canary“ heißt zu Deutsch Kanarienvogel und ist ein Synonym für jene Kanarienvögel, die Bergleute mit in die Kohlengruben nahmen, um sich vor giftigen Gasen warnen zu lassen.

Karen schrieb ihre Idee vor ein paar Tagen an Susie Collins, Leiterin der Internetplattform „Canary Report“:

Könnten wir einen „Yellow Hat Day“ (Tag des gelben Hutes“ haben für MCS, um anderen die Botschaft zukommen zu lassen, dass das Tragen der Farbe Gelb – gelb an unseren Hüten oder eine Anstecknadel mit einer gelben Feder oder ein Band in unserem Haar – bedeutet „bleib weg, ich reagiere auf Dein Parfüm oder Zigarettenrauch.“ Auf diese Weise werden Mitmenschen über unsere Krankheit in Kenntnis gesetzt und erhalten die Möglichkeit, uns zu helfen, indem sie in so einem Fall etwas Abstand halten. Und vielleicht in ihrem eigenen Leben Chemikalien mit einem etwas anderen Blick zu betrachten. Wir könnten über Facebook und Canary Report und all die anderen Internetseiten darüber berichten.

Social Networks helfen, eine Aktion aufzubauen

Kaum war der „Ruf des australischen Canary“ auf Facebook ertönt, wurden einige andere Chemikaliensensible schon kreativ. Es kamen witzige Ideen zustande, wie man die Farbe Gelb tragen könnte, um gleichzeitig damit auf MCS hinzuweisen. Ziemlich rasch wurde aus der Idee von Karen ein gemeinsamer Aufruf der „Canaries“ aus aller Herren Länder.

Der Ruf der Canaries breitet sich über den Globus aus

Katharina aus Kanada hatte eine besonders hübsche Idee, den gelben Canary-Pin, den Ihr oben als Titelbild seht. Auch dieses Bild wurde auf Facebook verbreitet und es gab eine Menge netter Kommentare. In Windeseile verbreitete sich auch diese Idee und der kleine Antext dazu wurde innerhalb eines Tages auf verschiedenste Sprachen, einschließlich Japanisch (lässt sich leider meist mit unseren Browsern nicht darstellen deshalb nicht in der nachfolgenden Liste), übersetzt:

DEUTSCH:

Wenn Du oder jemand, den Du kennst, an Multiple Chemical Sensitivity leidet, tragt bitte einen gelben Schal oder einen gelben Hut oder eine gelbe Feder am Kragen oder am Oberteil, um Aufmerksamkeit für diese schwächende und vermeidbare moderne Krankheit zu erzeugen! Die Farbe Gelb repräsentiert den Kanarienvogel in der Kohlengrube und steht für eine symbolische Warnung, dass diese Schadstoffe jeden betreffen. Bitte kopiere und füge diese Mitteilung auf deren Facebook Profilseite ein. Danke an alle fürs Mitmachen.

ENGLISCH:

If you or someone you know suffers from Multiple Chemical Sensitivity please wear a yellow scarf or yellow HAT or yellow feathers pinned on a tie or top to help raise awareness for this debilitating and avoidable modern illness! The yellow represents the Canary in the coal mine, and stands as a symbolic warning that these toxins effect on everyone. Please copy and paste this message onto their profile page. Thanks to all.

SPANISCH:

Si usted o alguien que conoce, sufre de SQM porfa lleve un pañuelo o sombrero o plumas amarillas puestas en una corbata o encima de su ropa. Así podrá ayudar a crear conciencia de esta enfermedad debilitante moderna y evitable! El amarillo representa el canario en la mina de carbón, y es una advertencia simbólica todos estos efectos tóxicos que afectan a todos. Por favor, copia y pega este mensaje en su perfil. Gracias a todos.

Holländisch:

Als u of een kennis van U lijdt aan multiple chemical sensitivity, draag dan aub gele sjaal of hoed of pluim bevestigd aan uw hoed/pet of op uw kleding. Zo helpt U bij de bewustwording van deze slopende en vermijdbare moderne ziekte! Het gele vertegenwoordigt de kanarie in de kolenmijn, en is een symbolische waarschuwing voor deze toxinen die op iedereen effect kunnen hebben. Kopieer dit en plak het op hun profiel page. Bedankt

FRANZÖSISCH:

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez souffre de SQM svp portez un foulard, un chapeau ou une plume de couleur jaune pour aider à sensibiliser la population de cette maladie debilitante, moderne et évitable! Le jaune représente le canari dans la mine de charbon, et constitue un avertissement symbolique de l’effet de ces toxines sur tous le monde. Svp copier et coller ce message sur leur page de profil. Merci a tous

ITALIENISCH:

Se voi o qualcuno che conosci soffre da Sensibilità Chimica Multipla si prega di indossare un foulard giallo o cappello giallo o piume gialle appuntato su un pareggio o superiore per contribuire ad aumentare la consapevolezza di questa malattia debilitante ed evitabile moderna! Il giallo rappresenta il Canarie nella miniera di carbone, e si pone come un monito simbolico che queste tossine effetto su tutti. Copia e incolla questo messaggio sulla pagina del loro profilo.

SCHWEDISCH:

Om du eller någon som du känner, lider från Multipel Kemisk Känslighet be dem att ha på sig en gul scarf eller gul hatt eller gul fjäder som klämmas fast på en slips eller blus för att skapa medvetande om denna försvagande och undvikbara moderna sjuka! Gul färg föreställer kanariefågeln i kolgruvan och står som en symbolisk varning att dessa toxiner påverkar alla. Kopiera och klistra detta meddelande på deras profiler sidan.

Spontane Idee für den MCS-Aufklärungsmonat Mai

Im CSN Forum berichteten wir über das spontane Projekt, und noch in der Nacht setzte sich Clarissa hin und gestaltete eine „MCS-Schleife“. Sie schrieb Anfragen an Firmen, und nun ist abzuwarten, ob die Schleifen so hergestellt werden können. Die Idee besteht darin, die „MCS-Schleifen“, gelbe Schals und auch gelbe Federn zum Anstecken für den „MCS Aufklärungsmonat Mai“ vorzubereiten und vorab an Euch weiterzugeben, damit Ihr in Eurem Umfeld auf MCS aufmerksam machen könnt.

Macht mit!

Jeder, der auch gerne kreativ arbeitet, kann mitmachen und seine Ideen als Kommentar unterbreiten. Es soll auch einen ganz kleinen, nur ca. 5 cm großen Flyer geben, der ganz kurz erklärt, was Chemikalien-Sensitivität ist, und das Erkrankte auf die Toleranz und Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen sind. Dieser Mini-Flyer könnt Ihr dann an Mitmenschen, die Euch auf die Farbe Gelb, den gelben Federpin, etc. ansprechen weitergeben und braucht nicht viel zu erklären.

Macht mit, je mehr „Canaries“ sich beteiligen, desto größer der Effekt. Bilden wir unsere eigene Lobby, lasst uns aus dem „Schattendasein“ heraustreten und publik machen, was MCS bedeutet. Überlegt Euch auch, ob Ihr auf Facebook und Twitter mitmachen wollt, um mit anderen „Canaries“ weltweit die Stimme zu erheben. (Sprecht uns an, wir helfen Euch gerne. Es ist leichter als man denkt und es macht Spass mit anderen zu kommunizieren)

Autor: CSN, 14. Februar 2010

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CSN auf Twitter (deutsch)

CSN auf Twitter (englisch)

Danke an Katharina und Clarissa für ihren kreativen Input!

Canary Pin: Katharina Holgersson, Kanada

MCS Schleife: Clarissa, MCS Infogate