MCS-Patientin berichtet über ihre Reise in die Umweltklinik EHC-Dallas

Manuela im EHC bei der Sauerstofftherapie

 

Die Behandlung von Chemikalien-Sensivität (MCS) steckt in Deutschland noch immer in den Kinderschuhen. Keine Umweltklinik in unserem Land ist in der Lage, Patienten, die sich im Hypersensitivitätszustand befinden, auch nur aufzunehmen. Eine Umweltklinik mit angemessener Ausstattung, konsequentem Duftstoff- und Rauchverbot existiert nicht. 

Als Option begeben sich einige MCS-Patienten in die US Umweltklinik von Prof. Dr. William J. Rea, das EHC-Dallas. Manuela ist eine dieser Patientinnen, die eine Behandlung dort durchliefen. Sie berichtete uns vor einigen Wochen über ihren Behandlungsaufenthalt. Er hat ihr gut getan, nur hat sie den dringend Zuhause benötigten Sauerstoff leider noch nicht genehmigt bekommen. 

Nachfolgend berichtet Manuela über den Flug, ihre Erfahrungen mit amerikanischen Patienten und die Kosten, die auf einen zukommen, wenn man einen Behandlungsaufenthalt in der amerikanischen Umweltklinik anstrebt. Anzumerken ist, dass Patienten in einem fragilen Zustand nur mit Begleitung, mit Sauerstoffversorgung und Rollstuhlservice fliegen können. 

Wer Teil I von Manuela’s Bericht verpasst hat:

Erfahrungen einer MCS-Patientin in der Umweltklinik EHC-Dallas   

Erfahrungen bei Flug und Aufenthalt

Wer nicht fast am Ende seiner Kräfte ist, kann den Flug auch allein bewältigen. Die Fluglinie sollte vorher befragt werden, ob sie Pestizide in den Passagierraum sprüht. Ich bin mit American Airlines geflogen und hatte damit keine Probleme. 

Nach Möglichkeit organisiere man sich einen Platz hinter einer Trennwand. Dadurch wird vermieden, dass jemand vor einen mit einer „Parfümwolke“ sitzt. Auch wer allein fliegt, sollte eine Begleitperson bis zum unmittelbaren Abflug bei sich haben, denn das Bewegen des Gepäcks und das Finden des konkreten Terminals kann sehr anstrengend und belastend sein, wenn man sich nicht auf dem Flughafen auskennt. Die kühlen Temperaturen in den Flugzeugen sollten nicht unterschätzt werden. Eine warme Jacke sollte immer in greifbarer Nähe sein, auch wenn es draußen heiß ist. Das trifft auch später für den Aufenthalt im Hotel und der Klinik zu. Bei der Rückkehr aus dem je nach Jahreszeit sehr heißen Texas sollte unbedingt bedacht werden, dass es in Deutschland empfindlich kühl oder sogar kalt sein kann. Ebenfalls sollte die Atemschutzmaske immer sofort parat sein.

 Wer weiter vom Flughafen entfernt wohnt und ein Reisebüro für seinen Flug bemüht, dem kann es passieren, dass die Fluglinie die Zugfahrt zum und wieder vom Flughafen nach Hause nach dem Rückflug finanziert. Dafür erhält man einen Schein, auf dem eine Reservierungsnummer für das Zugticket abgedruckt ist. Diese Nummer muss am Fahrkartenautomaten (die mit dem Display, wo mit einer EC-Karte bezahlt werden kann) eingetippt werden. Danach wird das Zugticket kostenfrei ausgedruckt. Wir kannten uns damit nicht aus und bemerkten diesen Sachverhalt erst 15 Minuten vor der Zugabfahrt… 

Der Flug selbst war zwar sehr lang und da ich während des Fluges nicht schlafen konnte, war mir auch langweilig, aber ich hatte ihn besser überstanden, wie ich gedacht hatte. 

Fleißige Helfer zuhause

So angenehm es auch sein mag, dass der Ehepartner beim Flug und während des Behandlungszeitraumes in Dallas ist, was sicher vieles erleichtert, so war ich doch froh, dass mein Mann zu Hause geblieben war. Vieles bekommt man erst im EHC zu erfahren und ich konnte meinen Mann viele „Aufträge“ telefonisch mitteilen, was in der Zwischenzeit zu Hause alles erledigen werden sollte und musste. Das beginnt bei der Organisierung von genau den Biolebensmitteln, die man nach der Rückkehr als erstes essen darf (in Großstädten mag das kein Problem sein, in Klein- und Mittelstädten schon), das geht weiter mit vielen Dingen, die die Wohnung in einem cleanen Zustand versetzen soll und die man für die Weiterbehandlung zu Hause braucht (wer schon lange Zeit an MCS leidet und erst später fliegt, für den wird das kein Thema mehr sein) und hört bei bestimmten Vorarbeiten auf, damit möglichst schnell bestimmte Ärzte, Behörden usw. aufgesucht werden können, zwecks weiterer Krankschreibung, Anträge bei Arbeitsämtern, der ARGE usw.  

Mein Mann hatte z.B. während der Zeit meines Aufenthaltes fast die gesamte Wäsche mit viel Natron, duftfreien Waschmitteln und Essig als Spülmittel gewaschen, um die Wäsche duftfrei zu bekommen, er wischte die Schränke mit Natronlauge und Essigwasser aus, um die Schränke selbst von den sehr hartnäckigen Duftstoffen zu befreien. Er baute eine Heimsauna, versiegelte ausdünstende Holz und Spanplattenmöbel, machte bestimmte Wandabschnitte schimmelfest, kaufte und installierte Auftischwasser- und Duschfilter, organisierte die erwähnte Biokost und vieles andere mehr. 

Wer verständnisvolle Eltern, Schwiegereltern, erwachsene Kinder usw. hat, für den mag das alles kein Problem sein und er kann seinen Partner getrost mitnehmen. Es ist aber auch eine Kostenfrage bezüglich des Fluges, der Unterbringung und der Verpflegung. Da die Biokost nicht billig ist, kann das für vier Wochen schon ins Gewicht fallen. Ich konnte einiges an Geld sparen, indem ich ab der zweiten Woche mir ein Zimmer mit einer anderen Patientin teilte. Das eingesparte Geld konnte ich dringend für die Behandlung gebrauchen. 

ALGII-Bezieher wissen, dass sie nur 3 Wochen Urlaubsanspruch haben, sich aber dennoch für den gesamten Zeitraum von meist mindestens vier Wochen abmelden und nach der Rückkehr wieder anmelden müssen.  

Erfahrungen mit amerikanischen Mitpatienten 

Grundsätzlich muss ich sagen – auch wenn wir Deutsche das nicht gern hören: Die Amerikaner sind erheblich herzlicher, freundlicher und hilfsbereiter wie wir Deutsche. Wenn ich einmal nicht wusste, wie ich von der Klinik zurück zum Hotel kommen sollte, wurde ich ohne viel Aufsehens mit in das Hotel genommen. Ebenso, wenn ich mal in die Stadt zum Einkaufen wollte. Als ich nicht wusste, wie ich die restlichen Medikamente, die bis zum Abflug nicht fertig werden würden, nach Deutschland bringen sollte, bot sich sofort ein Amerikaner an, diese nach Wien zu schicken, wo er Freunde hatte. Von dort hätte ich sie mir abholen können. Eine schwer elektrosensible und MCS-kranke Frau fragte, sobald sie mich sah, wie es mit ginge und bot ihre Hilfe an, um mit Dr. Rea bezüglich eines wichtigen Attestes für mich zu reden. 

Eine schwer krebskranke Amerikanerin schenkte mir, einfach so, einen Luftionisator, den man um den Hals hängen kann, für 190 Dollar und bot mir an, für mich Lebensmittel zu kaufen, nachdem ich im Scherz sagte, ich habe bald kein Geld mehr, um mir Lebensmittel zu kaufen, weil die Behandlung so teuer ist. 

Die Amerikaner halten uns Deutsche für streng, mit relativ wenig Humor. Unsere Regeln erlauben kaum Toleranz. Wenn sie einem helfen wollen, fragen sie nicht – wie bei anderen Aufgaben – warum dies nicht möglich sein könnte, sondern wie es trotz Probleme geschafft werden könnte. Insgesamt gesehen nehmen die Amerikaner alles lockerer wie wir Deutsche. Besonders Kinder, die in den USA aufgewachsen sind, aber deutsche Eltern haben, finden diese Strenge der Deutschen anstrengend. 

Kosten, die man einplanen muss

Wer eine Behandlung im EHC-Dallas plant und anschließend die Behandlung zu Hause weiterführt und teilweise auch Veränderungen an seiner Wohnung vornehmen muss, sollte für folgende Kosten eine Planung vornehmen: 

Flug und was man sonst so alles braucht:

  • Flug, Taxikosten in Dallas und in Deutschland
  • Flugtaugliche Koffer und andere Reiseutensilien
  • Reisehaarföns und Steckdosenadapters
  • Kühltaschen und Kühlpacks für den langen Transport von Medikamenten 

Notwendiges vor Ort

  • Duftfreie Wasch- und Spülmittel, Waschlotionen u.a. Körperpflegemittel (geht auch im EHC)
  • Bio-Lebensmittel, man muss sich selbst verpflegen
  • Leihwagen oder Taxikosten, falls kein Shuttleservice genutzt wird
  • Unterbringung in einem speziellen cleanen Klinik-Hotel (in Dallas)
  • Waschen von Wäsche im Hotel 

Kosten für Behandlung und Hilfsmittel während der Behandlung im EHC

  • Ärztliche Sprechstunden
  • Beratungskosten für den Ernährungsberater
  • Laborkosten für Immunstatus, Schwermetall- und Chemikalienbelastung
  • Sauerstofftherapie
  • Therapeutischer Besuch der Sauna für die Entgiftung, Massage
  • Keramikmaske mit einem Gaspuffersystem für die Sauerstofftherapie
  • Atemschutzmaske gegen Chemikalien, Duftstoffe und Feinstaub
  • Nährstoffe
  • Allergietests
  • Herstellung von Vaccinen 
  • Herstellung und Austestung des individuellen Immunregulationsmittels ALF. Herstellung und Austestung der individuellen Antigene zur Desensibilisierung. Desinfektionstücher, Einwegspritzen, etc. 
  • Erstellung des ärztlichen Abschlußberichtes (erfolgt erst 4-5 Wochen nach der Behandlung im EHC-D)  

Mögliche Kosten Zuhause

  • Wasserfilter für die Wohnung
  • Duschfilter zur Beseitigung des Chlors und für einen auch für Warmwasser geeigneten Carbon-Duschfilters
  • Versieglungsmaterial, um die Ausdünstungen von Holz- und Spannplattenmöbel zu unterbinden
  • Ev. Materialien zur Sanierung der Wohnung, z.B. Luftentfeuchter
  • Natron für therapeutische Entgiftungsbäder und zur Beseitigung von Duftstoffen und Chemikalien aus der Wäsche
  • Kosten für das mehrmalige Waschen der gesamten Haushaltswäsche, um sie von Duftstoffen und Chemikalien clean zu bekommen (falls nicht schon geschehen)
  • Bau oder Kauf einer Heimsauna, für die weiterführende tägliche therapeutische Saunasitzung zur Entgiftung
  • Energiekosten für die tägliche Saunasitzung
  • verträgliche Bionahrungsmitteln für die tägliche Ernährung
  • Spezielle Leuchtmittel, weil der Elektrosmog der Energiesparlampen oft nicht vertragen wird und das Risiko einer Quecksilberbelastung zu hoch ist
  • Luftreiniger
  • Weiterführende Sauerstoffbehandlung in Deutschland, falls die Krankenkassen das nicht übernehmen (dürfte meistens der Fall sein)

 

Autor: Manuela für CSN – Chemical Sensitivity Network, 25. Nov. 2009 

Teil I von Manuelas Bericht:

Erfahrungen einer MCS-Patientin in der Umweltklinik EHC-Dallas

Weitere Informationen über die Behandlung im EHC Dallas:

6 Kommentare zu “MCS-Patientin berichtet über ihre Reise in die Umweltklinik EHC-Dallas”

  1. Mary-Lou 26. November 2009 um 22:42

    Liebe Manuela,

    besten Dank, dass Du Dir noch einmal die Mühe gemacht hast, um uns noch ausführlichere Informationen zu einem Klinkaufenthalt in Dallas zu geben. Es ist doch einiges zu beachten, wie man sieht. Schade dass das liebe Geld, die weite Entfernung und evtl. auch die eigene Verfassung, für viele von uns wohl eine unüberwindbare Hürde bleiben wird.

    Lieben Gruß

  2. Marcel 27. November 2009 um 23:45

    Auch von mir ein herzliches Dankeschön für Deine Mühe, Manuela. Anhand Deinen Infos kann ich mir nun besser ausmalen, wie sich die Reise nach Dallas gestalten könnte und was es alles zu beachten gilt. Aber vermutlich werde ich nie dort hinkommen.

    Es ist schon ein Trauerspiel, dass man sich bei uns nicht verpflichtet fühlt, für Umweltkranke eine geeignete Klinik auf die Beine zu stellen und MCS Patienten stattdessen sich selbst überlässt, mit allen schwerwiegenden Konsequenzen.

    Gruss Marcel

  3. Henriette 30. November 2009 um 22:58

    Lieben Dank Manuela, für diesen weiteren Einblick in die notwendigen Planungen für eine Reise in die Umweltklinik EHC-Dallas. Durch Deine ausführlichen Berichte erhalten wir Chemikaliensensiblen wichtige Infos. Wahrscheinlich werde ich nie in die Umweltklinik nach Dallas kommen, aber ein Hoffnungsschimmer bleibt.

    Herzliche Grüsse,
    Henriette

  4. Gerhard Becker 5. Dezember 2009 um 00:43

    Ihr Lieben,

    mir ging und geht es derzeit nicht besonders gut, weil unsere Wohnung durch ein Holzpellets-Blockheizwerk regelrecht begast wird, was gleichzeitig eine massive Elektrosensibilität auslöste, die uns alles abverlangte, um so schnell wie möglich eine geeignete Wohnung zu finden, in der ich mich weitgehend wohl fühle. Deshalb kann ich erst heute mich für Eure Kommentare bedanken.
    Weil es immer wieder anklingt, dass leider MCS-Kranke aus finanziellen Gründen sich eine Behandlung in den USA nicht leisten können: Ich konnte mir eine solche Behandlung im Grunde genommen auch nicht leisten. Wir musten schon ziemlich hartnäckig betteln, um dafür Geld von unseren Verwandten geliehen zu bekommen. Ihr Gewissen, dass ich sonst nicht überleben werde, hat sie wohl letztlich dazu bewogen, uns zu helfen. Ganz freiwillig war es also nicht. Es ist schon traurig, wie sehr (MCS-)Schwerkranke oft auch im familiären Kreis allein gelassen werden. Mein Mann war angesichts meines zunehmend schlechter werdenden Zustand so verzweifelt und wütend zugleich, dass er diesen und jenen Verwandten versprach, ihn ein „Foto vom Sarg von Manuela“ zu schicken, wenn ich deshalb stürbe, weil niemand half, dass ich eine (lebensrettende) Behandlung wahrnehmen konnte. Weil ich wirklich immer schlechter aussah und man offenbar wirklich Angst vor so einem Foto hatte, handelte man dann doch. Seitdem ist die Atmosphäre zwischen einigen Verwandten deutlich abgekühlt. Aber das ist uns egal, es hat vorerst mein Leben gerettet. Wenn es wirklich um das Überleben geht, muss man gelegentlich letztlich zu rabiaten Mitteln greifen, wenn sich keine menschliche Einsicht von allein einstellen will…

    Lieben Gruß

    Manuela

  5. ute shneider 12. August 2012 um 20:05

    ich habe eine sehr kranke Tochter 25 Jahre, sie liegt nur noch im Bett, verträgt keine Pollen, Schimmelpilze,hat nur noch 6 Lebensmittel die sie essen kann, Durchfälle,Bauchkrämpfe, Diabetes, verklemmte Rückennerven wegen Unfällen, Wasseransammlungen im Körper, Ärzte hatten sie schon in geschlossene Psychiatrie getan wegen dem Untergewicht. Freunde und Verwandte wenden sich von uns ab, wir wissen nicht mehr weiter ,es ist gut zu lesen, daß es auf der Welt doch noch einen Ort für Hilfe gibt, aber leider für meine Tochter unerreichbar wegen des Gesundheitszustandes. Vielen Dank für Ihren Bericht, alles Gute für Sie.

  6. stefan. ... 22. Januar 2015 um 12:17

    Hallo,
    Wie geht es Manuela jetzt. Gibt es etwas neues.
    LG Stefan

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