CFS-Kranke werden nie wieder unsichtbar sein
Patienten mit chronischem Erschöpfungssyndrom, kurz CFS genannt, haben beschlossen, nicht mehr länger still vor sich hin zu leiden und stumm zu akzeptieren, dass ihnen keine medizinische Hilfe zuteilwird. Anfang Dezember konnten Passanten auf dem New Yorker Times Square eine großformatige digitale Anzeige sehen. Auf dem Foto, das den Passanten entgegen prangte, war die CFS Patientin Jan Leverick im Bett liegend zu sehen. Seit 1999 ist die junge Frau „unsichtbar“, weil sie nur noch im Bett liegen kann.
In großen Lettern stand unter dem Foto auf dem Times Square zu lesen:
„ME/CFS Patienten werden nie wieder unsichtbar sein.“
Diese Aufsehen erregende Kampagne, erstmalig in ihrer Art, wurde von der ME/CFS Worldwide Patient Alliance lanciert, einem internationalen Verbund von Patienten- organisationen.
Halbseitige Anzeige in der Washington Post
Ebenfalls am 6. Dezember wurden Leser einer der größten amerikanischen Tageszeitungen, der Washington Post, aufgerüttelt. Ihnen prangte eine Großanzeige mit nachfolgendem Text in der Rubrik „Welt“ entgegen:
Neues HIV-artiges Virus
Bis zu 20 Millionen könnten infiziert sein
FDA und NIH Forschung hat kürzlich eine neue Familie von Retroviren in 7% der Blutproben gesunder Blutspender gefunden.* Das könnte bedeuten, dass 20 Millionen Amerikaner bereits infiziert sind. Diese Viren wurden ebenso in erstaunlichen 87% Blutproben von Patienten mit Chronic Fatigue Syndrom gefunden.
Ähnlich wie HIV, wird diese Infektion wahrscheinlich durch Blut über- tragen.**
Chronic Fatigue Syndrome, ebenfalls als Myalgische Enzephalomyelitis oder ME/CFS bekannt, ist eine schwerwiegende und manchmal letale, neuroimmunologische Erkrankung, die genauso behindernd sein kann wie Chemotherapie oder AIDS im Endstadium. ME/CFS betrifft mehr als 1 Million Amerikaner.
Wollen Sie oder Ihr Kind der Nächste sein?
Stoppt das Leiden
Wir brauchen JETZT mehr ME/CFS Forschung
Patientenverbund will Aufmerksamkeit schaffen
Die Erkrankung CFS ist seit den 80-iger Jahren bekannt. Zuerst wurde die Krankheit irreführenderweise als „Yuppie-Flu“ bezeichnet, weil viele erfolgreiche junge Menschen darunter litten. Man hielt die Betroffenen für etwas überspannt, körperlich ausgebrannt und psychisch belastet.
Anfang 1991 wurde ein Zusammenhang der Krankheit mit einem Retrovirus durch Dr. Elaine DeFreitas vom Wistar Institut festgestellt. Über 4000 peer review Artikel in medizinischen Fachzeitschriften existieren zu CFS. Sie deuteten darauf hin, dass systemische immunologische, neurologische, endokrine, gastro-intestinale und kardiologische Anomalitäten bei den CFS Patienten zu finden sind. Dennoch gibt es keine vernünftige medizinische Versorgung für die CFS Patienten, was sich oft katastrophal auswirkt und deren Lebensspanne verkürzen kann. Hinzu kommt, dass angebotene Therapien bislang meist uneffektiv waren und in manchen Fällen sogar schadeten. Die Krankheit tritt bei Menschen jeglichen Alters auf, von Kindern bis hin zu Senioren und tritt in einem höheren Maße in Familien auf, wie auch in Clustern.
Wissenschaftlicher Durchbruch
Ein großer wissenschaftlicher Durchbruch geschah im Oktober 2009, als das Whittemore Peterson Institut (WPI) an der Universität von Nevada in Reno die Ergebnisse einer wegweisenden Studie veröffentlichte. Das Institut ist für seine Forschungsarbeiten bekannt und arbeitet eng mit dem National Cancer Institute und der Cleveland Clinic zusammen. Die Studie, die in der renommierten Zeitschrift Science veröffentlicht wurde, entdeckte den dritten Retrovirus, XMRV, im Blut von 67% ME/CFS Patienten und bei 3,7% gesunden Kontrollpersonen. Das bedeutet, dass bis zu 10 Millionen US Bürger bereits infiziert sein könnten. Dieses Ergebnis wurde später von der FDA (Amerikanische Behörde für Medikamentensicherheit), NIH (Nationales Institut für Gesundheit)und der Harvard Medical School in einer Studie publiziert und bei einem Kongress der National Academy of Sciences vorgestellt. Deren Ergebnisse bezogen eine Familie von humanen Gamma Retroviren (zu denen auch XMRV gehört) auf ME/CFS Patienten mit einem Prozentsatz von 86,5% und 6,8% bei der gesunden Bevölkerung, was bedeutet, dass in Amerika rund 20 Millionen Menschen möglichweise infiziert sein können.
Erforschung des XMRV beschleunigen
„Das NIAID, das nationale Institut, das für die Erforschung von Infektionskrankheiten zuständig ist, muss nun XMRV Forschung bei ME/CFS oder anderen Erkrankungen finanzieren“, erklärte Annette Whittemore, Präsidentin des WPI. „WPI hat mindestens sechs Anträge für XMRV-Forschung gestellt; ungeachtet der Tatsache, dass unsere Wissenschaftler bewiesen haben, dass XMRV übertragbar ist und ansteckend.“
Zusammenschluss von Patientenorganisationen fordert Budget
Der internationale Verbund der Patientenorganisationen, MCWPA, fordert ein angemessenes Budget, dass dem gleichkommt, was für andere Neuro-Endokrin-Immunologische Erkrankungen bereitgestellt wird. Derzeit beträgt das Budget des National Health Institute für ME/CFS Forschung nur 5 Millionen Dollar. Das ist weitaus weniger als das was für Multiple Sklerose (144Millionen Dollar) oder Lupus (121 Millionen Dollar) bereitgestellt wird. Die Patienten fragen nun auch nach anti-retroviralen und klinischen Versuchsstudien mit Ampligen, die vielversprechend sind, um die Auswirkungen von ME/CFS zu mildern.
Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 29. Dezember 2010.
Literatur:
*Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with Chronic Fatigue Syndrome and healthy donors. Proc. Natl. Acad. Sci., 2010
** “…it would be foolish to think it is not transmitted by blood.” Dr. Jerry Holmberg, Department of Health and Human Services, Senior Advisor for Blood Policy, May 2010
