Karen aus Australien hatte eine Idee. Sie ist einer jener „MCS Canaries“, wie man Chemikaliensensible manchmal symbolisch nennt. „Canary“ heißt zu Deutsch Kanarienvogel und ist ein Synonym für jene Kanarienvögel, die Bergleute mit in die Kohlengruben nahmen, um sich vor giftigen Gasen warnen zu lassen.

Karen schrieb ihre Idee vor ein paar Tagen an Susie Collins, Leiterin der Internetplattform „Canary Report“:

Könnten wir einen „Yellow Hat Day“ (Tag des gelben Hutes“ haben für MCS, um anderen die Botschaft zukommen zu lassen, dass das Tragen der Farbe Gelb – gelb an unseren Hüten oder eine Anstecknadel mit einer gelben Feder oder ein Band in unserem Haar – bedeutet „bleib weg, ich reagiere auf Dein Parfüm oder Zigarettenrauch.“ Auf diese Weise werden Mitmenschen über unsere Krankheit in Kenntnis gesetzt und erhalten die Möglichkeit, uns zu helfen, indem sie in so einem Fall etwas Abstand halten. Und vielleicht in ihrem eigenen Leben Chemikalien mit einem etwas anderen Blick zu betrachten. Wir könnten über Facebook und Canary Report und all die anderen Internetseiten darüber berichten.

Social Networks helfen, eine Aktion aufzubauen

Kaum war der „Ruf des australischen Canary“ auf Facebook ertönt, wurden einige andere Chemikaliensensible schon kreativ. Es kamen witzige Ideen zustande, wie man die Farbe Gelb tragen könnte, um gleichzeitig damit auf MCS hinzuweisen. Ziemlich rasch wurde aus der Idee von Karen ein gemeinsamer Aufruf der „Canaries“ aus aller Herren Länder.

Der Ruf der Canaries breitet sich über den Globus aus

Katharina aus Kanada hatte eine besonders hübsche Idee, den gelben Canary-Pin, den Ihr oben als Titelbild seht. Auch dieses Bild wurde auf Facebook verbreitet und es gab eine Menge netter Kommentare. In Windeseile verbreitete sich auch diese Idee und der kleine Antext dazu wurde innerhalb eines Tages auf verschiedenste Sprachen, einschließlich Japanisch (lässt sich leider meist mit unseren Browsern nicht darstellen deshalb nicht in der nachfolgenden Liste), übersetzt:

DEUTSCH:

Wenn Du oder jemand, den Du kennst, an Multiple Chemical Sensitivity leidet, tragt bitte einen gelben Schal oder einen gelben Hut oder eine gelbe Feder am Kragen oder am Oberteil, um Aufmerksamkeit für diese schwächende und vermeidbare moderne Krankheit zu erzeugen! Die Farbe Gelb repräsentiert den Kanarienvogel in der Kohlengrube und steht für eine symbolische Warnung, dass diese Schadstoffe jeden betreffen. Bitte kopiere und füge diese Mitteilung auf deren Facebook Profilseite ein. Danke an alle fürs Mitmachen.

ENGLISCH:

If you or someone you know suffers from Multiple Chemical Sensitivity please wear a yellow scarf or yellow HAT or yellow feathers pinned on a tie or top to help raise awareness for this debilitating and avoidable modern illness! The yellow represents the Canary in the coal mine, and stands as a symbolic warning that these toxins effect on everyone. Please copy and paste this message onto their profile page. Thanks to all.

SPANISCH:

Si usted o alguien que conoce, sufre de SQM porfa lleve un pañuelo o sombrero o plumas amarillas puestas en una corbata o encima de su ropa. Así podrá ayudar a crear conciencia de esta enfermedad debilitante moderna y evitable! El amarillo representa el canario en la mina de carbón, y es una advertencia simbólica todos estos efectos tóxicos que afectan a todos. Por favor, copia y pega este mensaje en su perfil. Gracias a todos.

Holländisch:

Als u of een kennis van U lijdt aan multiple chemical sensitivity, draag dan aub gele sjaal of hoed of pluim bevestigd aan uw hoed/pet of op uw kleding. Zo helpt U bij de bewustwording van deze slopende en vermijdbare moderne ziekte! Het gele vertegenwoordigt de kanarie in de kolenmijn, en is een symbolische waarschuwing voor deze toxinen die op iedereen effect kunnen hebben. Kopieer dit en plak het op hun profiel page. Bedankt

FRANZÖSISCH:

Si vous ou quelqu’un que vous connaissez souffre de SQM svp portez un foulard, un chapeau ou une plume de couleur jaune pour aider à sensibiliser la population de cette maladie debilitante, moderne et évitable! Le jaune représente le canari dans la mine de charbon, et constitue un avertissement symbolique de l’effet de ces toxines sur tous le monde. Svp copier et coller ce message sur leur page de profil. Merci a tous

ITALIENISCH:

Se voi o qualcuno che conosci soffre da Sensibilità Chimica Multipla si prega di indossare un foulard giallo o cappello giallo o piume gialle appuntato su un pareggio o superiore per contribuire ad aumentare la consapevolezza di questa malattia debilitante ed evitabile moderna! Il giallo rappresenta il Canarie nella miniera di carbone, e si pone come un monito simbolico che queste tossine effetto su tutti. Copia e incolla questo messaggio sulla pagina del loro profilo.

SCHWEDISCH:

Om du eller någon som du känner, lider från Multipel Kemisk Känslighet be dem att ha på sig en gul scarf eller gul hatt eller gul fjäder som klämmas fast på en slips eller blus för att skapa medvetande om denna försvagande och undvikbara moderna sjuka! Gul färg föreställer kanariefågeln i kolgruvan och står som en symbolisk varning att dessa toxiner påverkar alla. Kopiera och klistra detta meddelande på deras profiler sidan.

Spontane Idee für den MCS-Aufklärungsmonat Mai

Im CSN Forum berichteten wir über das spontane Projekt, und noch in der Nacht setzte sich Clarissa hin und gestaltete eine „MCS-Schleife“. Sie schrieb Anfragen an Firmen, und nun ist abzuwarten, ob die Schleifen so hergestellt werden können. Die Idee besteht darin, die „MCS-Schleifen“, gelbe Schals und auch gelbe Federn zum Anstecken für den „MCS Aufklärungsmonat Mai“ vorzubereiten und vorab an Euch weiterzugeben, damit Ihr in Eurem Umfeld auf MCS aufmerksam machen könnt.

Macht mit!

Jeder, der auch gerne kreativ arbeitet, kann mitmachen und seine Ideen als Kommentar unterbreiten. Es soll auch einen ganz kleinen, nur ca. 5 cm großen Flyer geben, der ganz kurz erklärt, was Chemikalien-Sensitivität ist, und das Erkrankte auf die Toleranz und Hilfe ihrer Mitmenschen angewiesen sind. Dieser Mini-Flyer könnt Ihr dann an Mitmenschen, die Euch auf die Farbe Gelb, den gelben Federpin, etc. ansprechen weitergeben und braucht nicht viel zu erklären.

Macht mit, je mehr „Canaries“ sich beteiligen, desto größer der Effekt. Bilden wir unsere eigene Lobby, lasst uns aus dem „Schattendasein“ heraustreten und publik machen, was MCS bedeutet. Überlegt Euch auch, ob Ihr auf Facebook und Twitter mitmachen wollt, um mit anderen „Canaries“ weltweit die Stimme zu erheben. (Sprecht uns an, wir helfen Euch gerne. Es ist leichter als man denkt und es macht Spass mit anderen zu kommunizieren)

Autor: CSN, 14. Februar 2010

CSN auf Facebook

CSN auf Twitter (deutsch)

CSN auf Twitter (englisch)

Danke an Katharina und Clarissa für ihren kreativen Input!

Canary Pin: Katharina Holgersson, Kanada

MCS Schleife: Clarissa, MCS Infogate

Heute Abend wird in RTL Explosiv ein Beitrag über die Umweltkrankheit MCS gesendet werden. Die Sendung beginnt um 19.05 Uhr. Als Experte über das Thema Multiple Chemical Sensitivity wird der Umweltmediziner Klaus Runow vom Institut für Umweltkrankheiten mit dabei sein.

MCS- Fallbeispiel ist Manuela S.. Sie hat schwere Chemikalien-Sensitivität. Eine TV Redakteurin war durch die Sekundengeschichte „Maske auf“ die Manuela’s Mann Gerhard für den CSN Blog geschrieben hatte, inspiriert worden. Für den heutigen TV-Beitrag wurde diese kleine Geschichte nachgestellt. Außerdem berichtet Manuela über ihren Alltag mit MCS und dessen Hürden.

Morgen kann die Sendung dann auch online auf dem Explosiv Channel angeschaut werden.

Ein von Manuela geschriebener Blog über ihre Erfahrung in einer Umweltklinik:

• Erfahrungen einer MCS-Patientin in der Umweltklinik Dallas

Gastbeitrag von Martin L. Pall, Professor Emeritus für Biochemie und Medizinischer Grundlagenforschung, Washington State University und Forschungsleiter der Tenth Paradigm Research Group über seine Vortragsreise quer durch Europa im Frühling:

Ich werde beginnend mit dem 10. April elf Vorträge in fünf europäischen Ländern halten, alle über den NO/ONOO Zyklus. Neun davon wurden so geplant, dass sie sich mit meiner Reise nach Europa decken, darunter einige Konferenzen. Die Vorträge sind folgendermaßen vorgesehen:

Ich werde mit einem ganztägigen Workshop in Berlin beginnen, der von mir und auch Dr. Ohnsorge veranstaltet wird. Meine Präsentation wird simultan ins Deutsche übersetzt. Ich werde nur über Multiple Chemical Sensitivity (MCS) sprechen und über deren Therapie und werde möglicherweise noch andere Themen erörtern, die durch meinen Vortrag in London abgedeckt werden, der anschließend stattfinden wird.

In London werde ich drei 90-minütige Vorträge halten, zusammen insgesamt 4 1/2 Stunden, alle an der Royal Society of Medicine (Königliche Academy für Medizin), einem der der angesehensten Stätten der Welt. Der erste Vortrag wird sich auf die Mechanismen des NO/ONOO Kreislaufs fokussieren und welche Rolle er in der Ätiologie von CFS/ME und auch Fibromyalgie spielt. Der zweite Vortrag wird sich darauf ausrichten, wie dieser gleiche Mechanismus MCS erklärt und auch die drei klassischen neurodegenerativen Erkrankungen: Alzheimer, Parkinson und ALS. Die drei neurodegenerativen Krankheiten werden auch in meinem Buch „Explaining, unexplained illnesses“ (Erklärung, unerklärter Krankheiten) als offensichtliche NO/ONOO-Zyklus Krankheiten diskutiert, aber es gibt erhebliche neue Beweise, dass es weitere Stützpfeiler gibt.

Konkret gibt es zwingende Beweise dafür, dass die vier Besonderheiten, die Bildung von Amyloid-beta-Protein (A-beta) bei Alzheimer, die Bildung von hyperphosphoryliertem Tau-Protein hervorruft, was zu neuro-fibrillären Durcheinander führt (auch Alzheimer), die Entstehung von Lewy-Körperchen (Parkinson) und der Bildung von Neurofilament Komplexen (ALS) werden alle unter dem Einfluss von NO/ONOO-Zyklus-Elementen gebildet, von denen Peroxynitrit das Wichtigste ist, aber einige andere ebenfalls eine Rolle spielen. Was interessant ist, ist, dass sowohl A-beta-Komplexe und Neurofilament Komplexe einwirken, was wiederum NO/ONOO-Zyklus Elemente ansteigen lässt und daher als Gewebe-spezifische Elemente des Zyklus fungiert. Neuere Untersuchungen der A-beta-Komplexe haben den Mechanismus, mit dem dies geschieht, erläutert.

Der dritte Vortrag an der Royal Society of Medicine wird vollständig über Therapie handeln – wie wir den NO/ONOO Zyklus herunterregulieren können.

Dann fliege ich am Morgen des 17. April für eine Präsentation weiter nach Rom, später am Tag dann nach Catania/Sizilien für ein Meeting über MCS. Dieses Meeting wurde ebenfalls so geplant, dass es sich in meine Europareise einfügt und ist die erste Veranstaltung, die bisher in Italien über MCS abgehalten wurde. Dann kehre ich nach Rom zurück für ein zwangloses Treffen mit Leuten am National Institute of Health um die Mechanismen von MCS zu diskutieren. Die Situation in Italien hat sich auf erstaunliche Weise gewandelt, verglichen mit der Situation als ich dort im November 2008 besuchte. Zu dieser Zeit gab ich Vorträge an der medizinischen Fakultät in Brescia in Norditalien und auch in Rom, und mir wurde dort berichtet, dass die Situation bezüglich MCS regelrecht barbarisch sei, mit Ärzten, die zur Rechenschaft gezogen und für die Behandlung ihrer Patienten mit MCS ins Gefängnis geworfen wurden. Vielleicht, aber nur vielleicht, habe ich die Situation in diesem Land innerhalb 1 1/2 Jahren gedreht? Wir können nur hoffen.

Von Rom aus fliege ich nach Paris, um bei einer Veranstaltung über MCS zu sprechen. Dieses Meeting ist die erste Veranstaltung, die jemals über MCS in Frankreich gehalten wurde und auch hier wurde es so eingerichtet, dass sie sich in meine Europareise einfügt. Es folgt ein Vortrag, den ich bei einem umweltmedizinischen Meeting in Aix-en-Provence im vergangenen April gab. Dieser letztere Vortrag war der erste Vortrag, der je beim französischen umweltmedizinischen Kongress gehalten wurde. Eine Veranstaltung, bei der in der Vergangenheit größtenteils umweltbedingte Karzinogenese dominierte. Die Situation in Frankreich hat sich auf andere Art und Weise dramatisch gewandelt. Meine Veröffentlichung auf meiner Webseite über MCS wurde ins Deutsche und Französische übersetzt und die Rückmeldungen aus beiden Ländern waren beeindruckend. Die französische Fachgesellschaft der Allergologen bat um Erlaubnis, ob sie die französische Übersetzung auf ihrer Webseite einstellen dürfe und hat die Erlaubnis auch bekommen. Beide, die französische und die deutsche Übersetzung, wurden auf mehreren Webseiten eingestellt.

Nach dem Paris Meeting gehe ich nach Würzburg für eine weitere Veranstaltung – eine, die bereits geplant war. Ich wurde ausdrücklich gebeten, zwei Vorträge zu halten – einen über Alzheimer, Parkinson und ALS als NO/ONOO-Zyklus Erkrankungen – dies wird sich sehr aus dem Material ergeben, dass ich zu diesem Thema für das London Meeting umrissen habe. Ich wurde auch noch gefragt, einen Vortrag über Therapie zu geben – wie wir den NO/ONOO Zyklus herunterregulieren können.

Nach der Veranstaltung in Würzburg ist Madrid an der Reihe, das letzte Meeting auf meiner Reise. Ich bin mir noch nicht ganz sicher über was ich auf dieser Veranstaltung sprechen werde, aber ich tendiere dazu, über exzessive NMDA Aktivität als ein häufiger „Zielpunkt“ einer großen Anzahl von Umweltchemikalien zu sprechen. Dies ist, in einiger Hinsicht, das wichtigste neue Verständnis, das sich aus meinem kürzlich veröffentlichten großen MCS Review ergab – dass eine große Anzahl von Umwelt-Schadstoffen allesamt einen Anstieg der NMDA Aktivität produzieren und gezeigt haben, dass ihre toxischen Reaktionen größtenteils durch NMDA Antagonisten reduziert werden. Bisher gab es zwei Hauptzielpunkte für Giftstoffe – etwas, was als Genotoxizität für viele Karzinogene genannt wurde – und ein zweiter, endokrine Störung. Somit ist dies ein dritter Hauptzielpunkt, und er ist mit ziemlicher Sicherheit wichtiger als endokrine Störung, in Bezug auf seine Auswirkung auf die menschliche Gesundheit.

Ich hatte eine wundervolle Reise nach Europa im November 2008, die Tour, auf der ich in sechs Ländern sprach, endende damit, dass ich als einziger Nicht-Europäer zu einer besonderen Sitzung über Umweltmedizin im EU-Parlament eingeladen wurde. Aber diese nächste Reise verspricht noch vielversprechender zu werden.

Übersetzung: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 7. Feb. 2010

Kontakt:

Martin L. (Marty) Pall

Professor Emeritus für Biochemie und Medizinische Wissenschaften an der Washington State University

503-232-3883

martin_pall@wsu.edu

www.thetenthparadigm.org

Deutschsprachige Webseite: Martin Pall

Weitere CSN Blogs über die Arbeit von Prof. Martin Pall:

• Prof. Martin Pall – Informationen über Ursachen und Behandlung von MCS jetzt auf deutschsprachiger Webseite
• Multiple Chemical Sensitivity – eine Krankheit verursacht durch toxische Chemikalien
• Ein kurzer Überblick über den Vortrag von Prof. Dr. Martin Pall: MCS – Toxikologische Entstehungsmechanismen und therapeutische Annäherungsversuche
• Umweltmedizin: Dr. Martin Pall bringt MCS in Standardwerk der Toxikologie ein
• Mechanismus der erklärt warum Sauna-Therapie bei MCS, CFS und FMS hilft
• Pall: Toxikologische Entstehungsgeschichte und therapeutische Annäherungsversuche
• Wissenschaftler bringt Fakten über die Umweltkrankheiten MCS, CFS, FMS auf neuer Webseite

Am 04. Februar 2010 fand das Treffen zur Bestandsaufnahme der Situation von Menschen, die in Spanien an Multiple Chemical Sensitivity leiden, mit dem Gesundheitsministerium statt.

Herr José Martínez Olmos, der Generalsekretär des Gesundheitsministeriums und Herr Alberto Infante Campos, der Generaldirektor der Ordenación Profesional aus Nationalem Gesundheitssystem SNS (Sistema Nacional de Salud) und oberster Aufsichtsbehörde, nahmen an dem Treffen als Vertreter des spanischen Gesundheitsministeriums teil. Von fast jeder MCS-SHG war ein Vertreter anwesend, sowie Rechtsanwalt Jaume Cortés von Colectivo Ronda und Dr. Pablo Arnold, ein auf MCS spezialisierter Immunologe.

* ACAF: Cristina Montané

* AFCISQUIM: María Roldán

* Alas de Mariposa- SQM: Tránsito Rodríguez

* ALTEA – SQM: Cristobalina Bejarano

* APQUIRA: Mª Carmen Gómez de Bonilla

* AQUA: Mario Arias

* ASQUIFYDE: Francisca Gutiérrez

* AVASFASEM-AVASQ: Francisca García

* ENA: Laura Domínguez

* MERCURIADOS: Mª Carmen Miravete

* Plataforma Estatal Contra la Contaminación Ambiental: Minerva Palomar

* PLATAFORMA PARA LA FM , SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional: Elena Navarro

Petition der Selbsthilfegruppen

Ein unter Leitung von David Palma erarbeitetes Petitionspapier wurde übergeben. Dieses Dokument wurde von folgenden Personen unterzeichnet:

* ABAF: Margarita Pascual

* ACAF: Maite Ribera

* AFCISQUIM: María Roldán

* Alas de Mariposa- SQM: Irene Escudero

* ALTEA – SQM: Cristobalina Bejarano

* APQUIRA: Mª Carmen Gómez de Bonilla

* AQUA: Mario Arias

* ASQUIFYDE: Francisca Gutiérrez

* AVASFASEM-AVASQ: Francisca García

* ENA: Rosa de Gabriel

* MERCURIADOS: Servando Pérez

* Plataforma Estatal Contra la Contaminación Ambiental: Minerva Palomar

* PLATAFORMA PARA LA FM SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional: Elena Navarro

* Eva Caballé

Zur Veranschaulichung, was MCS-Kranke in Spanien erleiden müssen, wurde ein Exemplar des Buches „Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple“ („Vermisst: Ein durch Multiple Chemical Sensitivity zerstörtes Leben“) im Namen der Autorin Eva Caballé, die nicht am Treffen teilnehmen konnte, ebenfalls überreicht.

Das Treffen mit dem Gesundheitsministerium bedeutete zwar nur eine Anerkennung von Minimalstandards durch das Ministerium, für die MCS-Kranken verbindet sich damit jedoch eine große Hoffnung.

Vertreter des Gesundheitsministeriums hatten sich bereit erklärt, innerhalb von zwei Wochen Selbsthilfegruppen zu kontaktieren, um sich gemeinsam auf Experten zu verständigen, die ein wissenschaftliches Komitee zur Erstellung eines Konsenspapiers über MCS bilden sollten. Sie haben mitgeteilt, dies wäre der erste Schritt, der die Aufnahme von MCS in das Spanische Alphabet des ICD-10, d.h. die offizielle Anerkennung dieser Erkrankung, in Spanien ermöglicht. Später müssen hierfür Leitlinien angefertigt werden

Alle, die an diesem Vorgang beteiligt waren, sind über das Ergebnis des Treffens begeistert, denn nun stehen uns die Türen offen, um eine Anerkennung von Multiple Chemical Sensitivity in Spanien zu erreichen und um zu bewirken, dass MCS-Kranke die gleichen Rechte wie andere chronisch Kranke haben.

Autoren: Eva Caballé, David Palma, NoFun Blog, 4. Februar 2010

Weiterer Artikel zum Thema:

• Erste Pressemitteilung zum Treffen Gesundheitsministerium und MCS-Selbsthilfegruppen

In seinem letzten Blog schrieb Dr. Merz über Aktivisten und Selbsthilfegruppen, die künstlich Verwirrung über den im ICD-10 stehenden Diagnoseschlüssel für MCS schaffen. Seit rund drei Jahren gehen einzelne Patientenvertreter hin und stellen diesen Diagnoseschlüssel, der darlegt, dass MCS eine körperlich bedingte Erkrankung ist, mit Nachdruck in Frage und dessen Existenz sogar in Abrede. Trotz dass von CSN ein eindeutiges Schreiben von DIMDI breitflächig verbreitet wurde, hören diese Störungen nicht auf. Auch im aktuellen Fall gibt es keine Einsicht, die Verbreitung falscher Informationen wird von einer Aktivistin sogar auf nationaler und internationaler Ebene weiter betrieben. Sie schreibt seit ein paar Wochen in diversen Newsgruppen über den ICD-10 zu MCS Verfälschendes und versucht, ihr für alle MCS Kranken schädliches Verhalten in einem der letzten Schreiben moralisch zu rechtfertigen, indem sie ihren eigenen verlorenen Rechtsstreit anführt.

Die von einer Aktivistin verbreitete Meinung über den MCS ICD-10:

Nach Auskunft von Dr. Küppers vom DIMDI (Deutsches Institut für Medizin, Dokumentation und Information – medizinische Klassifikation [s. Anmerkung!]), dient das ICD-10-GM Klassifikationssystem nur dem Zweck der ärztlicher Abrechnung und der Statistik. Sie schrieb, dass der ICD-10 (-GM) in der Regel keine Krankheiten definiert.

Trotz des ICD-10-GM Klassifikationssystems, Codes 78.4… Allergie, nicht näher bestimmt, können Mediziner, Psychiater, Psychologen und Medizinische Experten unsere Erkrankung immer noch als „mentale“, „psychogene“, „psychosomatische“ Störung diagnostizieren, wenn sie das so wollen.

Als Beleg für diese traurige Wahrheit möchte ich Dich über meine eigenen Erfahrungen mit dem Deutschen Rechtssystem informieren. Im April 2002 klagte ich. In einem Verfahren vor dem Landgericht xx behauptete der Gutachter, ein angesehener Professor und Leiter der Universitätsklinik in Köln ganz offen das unten stehende, obwohl er mit dem ICD-10 Klassifikationssystem vertraut sein sollte:

>> Was die herkömmliche (orthodoxe, traditionelle) Medizin betrifft, ist ein klinisches Syndrom wie „MCS“ nicht bekannt und anerkannt. „Multiple Chemical Sensitivities“, wie die Klägerin diese Bezeichnung für die Krankheit übersetzt, hat im Rahmen der herkömmlichen medizinischen Behandlung keinen Einfluss auf die therapeutischen Verfahren. „MCS“ ist eine Angelegenheit nichtmedizinischer Praktiker (Homöopathen, und andere).>>

Diese Verfahren löste bei mir eine Art Posttraumatische Belastungsstörung (PTSD – Posttraumatic Stress Disorder) aus. Wenn ich also z.B. über Artikel wie den von Christiane Tourtet stolpere „GERMANY IS THE FIRST COUNTRY TO RECOGNIZE MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY (MCS) AS A PHYSICAL DISEASE“ („DEUTSCHLAND IST DAS ERSTE LAND, DAS MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY (MCS) ALS EINE ORGANISCHE ERKRANKUNG ANERKENNT“) dann schmerzt mich das immer noch und ich schlucke meinen Zorn über die erfahrene Ungerechtigkeit herunter.

Alles Gute aus Deutschland,

xx

* Anmerkung: DIMDI wurde falsch ins Englische übersetzt. Das DIMDI heißt auf Deutsch „Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information“ und nicht „Deutsches Institut für Medizin, Dokumentation und Information“

Dr. Tino Merz zur erneuten Falschdarstellung der Aktivistin:

Den Text der Aktivistin muss man von hinten lesen. Die Autorin ist verletzt und ärgert sich über ein Gutachten, in dem steht, dass es MCS aus der Sicht der Schulmedizin gar nicht gibt. Statt sich schlau zu machen, wie man einen solchen Unfug effektiv begegnen kann – wenn der Herr Professor den ICD nicht kennt, ist er entweder inkompetent oder befangen – schluckt Sie Ihren Ärger runter.

Nun kann und will sie nicht glauben, was Dr. Küppers in ihrem klaren Schreiben an Silvia Müller geschrieben hat. Sie hat wohl gefragt, ob es denn wirklich stimmt. Das ist die alte Weisheit: „Wer lang fragt …“ Mittlerweile hat wohl Frau Dr. Küppers Druck bekommen. Also rudert sie zurück und unsere Autorin gibt ihr die Gelegenheit dazu.

Schließlich verkündet unsere Autorin die Welt belehrend, dass der ICD gar keine Diagnosen enthält und die Ärzte sich daran auch nicht halten müssen, als traurige Wahrheit.

Dieser Vorgang zeigt, wie es denjenigen, die, wider besseres Wissen, den Stand der Wissenschaft in Sachen MCS in Abrede stellen und als Psycho umdeuten, schaffen, eine immense wissenschaftliche Literatur zu Müll zu verarbeiten, nämlich indem sie ihre Pseudowissenschaft als neue wissenschaftliche Erkenntnisse präsentieren (Prinzip Erlanger Fake: Vertauschung von Ursache und Wirkung), dies als schulmedizinische Korrektness apostrophieren und von allen verlangen, dies als „seriös“ zu akzeptieren. Sie habe es offensichtlich geschafft, dass viele Selbsthilfegruppen dies akzeptieren. Ich verweise auf das Zitat in meinem MCS-Strategiepapier zur „Wissenschaftsgläubigkeit“. Dort sagt eine Aktivistin, die Nichtakzeptanz von MCS liege an der Wissenschaftsgläubigkeit der Journalisten und Politiker. Also akzeptiert die Aktivistin, dass MCS wissenschaftlich ungeklärt ist. Die traurige Wahrheit ist folglich, dass solche Selbsthilfegruppen am eigenen Grab fleißig mitschaufeln.

Autor: Dr. Tino Merz für CSN – Chemical Sensitivity Network, 5. Februar 2009

Teil I: Künstlich erzeugte Verwirrung über den ICD-10 zu MCS

Weiterführende Informationen:

• www.dr-merz.com
• Strategiepapier MCS
• Ärzteinformation zu MCS, CFS, EMS, TE

In einer internationalen Newsgruppe für Aktivisten und Wissenschaftler, die sich mit dem Themengebiet Umweltkrankheiten, toxisch bedingte Erkrankungen und Chemikalien-Sensitivität auseinandersetzen, wurde von einer deutschen Aktivistin ein Eintrag bzgl. des ICD-10 zu MCS eingebracht. (Siehe Anlage) Sie führte darin ein Antwortschreiben von DIMDI auf, das sie auf ein Anfrageschreiben ihrerseits erhalten hatte. Diese Antwort des DIMDI bewertete sie fehlerhaft und übersetzte sie teilweise falsch, auch unter Auslassen wichtiger Punkte, ins Englische.

So wurde bspw. der im Brief von DIMIDI angeführte Begriff „Qualitätssicherung“ unterschlagen. Dieser ist aber von essentieller Bedeutung, da nur die Qualitätssicherung in Form einer exakten Diagnostik gemäß international anerkannter Kriterien eine adäquate Therapie zur Folge haben kann, was im Rahmen des „QM“ (Qualitätsmanagement) in der deutschen Medizin eine zentrale Rolle einnimmt. Die Leser, die das deutsche Originalschreiben nicht lesen konnten, wurden folglich gänzlich verwirrt und fehlinformiert über den Stellenwert des MCS ICD-10 in Deutschland.

Dr. Tino Merz, Sachverständiger für Umweltfragen nimmt Stellung:

Künstliche Verwirrung über den ICD-10

Es immer wieder faszinierend zuzuschauen, was alles möglich ist. Damit nicht alles möglich ist, haben wir die Ärzteinformation publiziert. Dort finden sich für MCS, CFS, FM und TE die ICD-10 Klassifikation der WHO und die Diagnosekriterien zur jeweiligen Diagnose, ohne viel Kommentar. Aber wie sich zeigt, kann man auch das noch durcheinander bringen.

ICD 10 – Liste der Diagnosen

Deshalb und weil es nicht das erste Mal ist, dass über falsche Vorstellungen falsche Schlüsse gezogen wurden, in aller Klarheit: die internationale Klassifikation von Krankheiten 10. Auflage (ab 1992) ist eine Liste von ca. 70 000 Diagnosen, die in 26 Hauptkategorien eingeteilt sind. Die Diagnosen, die dort aufgenommen werden, sind anerkannte und damit gültige Diagnosen. Das ist wichtig für die Juristerei. Die medizinische Definition (etwa Diagnosekriterien) sind dort nicht aufgeführt.

Zerreden des ICD-10: Thema verfehlt

Weil das so ist, haben wir in der Ärzteinformation beides aufgeführt. Für die Diagnosestellung sind die Diagnosekriterien da, die ICD-10-Bezeichnung für die rechtliche Zuordnung. „T78.4 … Allergie, nicht näher bezeichnet“ ordnet MCS den äußeren Verletzungen zu und zwar als erworbener Immunschaden in der Ausprägung einer unspezifischen Allergie oder Überempfindlichkeit. Schon vor einiger Zeit meinte eine Aktivistin, das sei ungenügend. Zur Begründung hat diese wissenschaftliche Argumente angeführt. Nun, damit war das Thema verfehlt. Der ICD-10 ist eine formale Zuordnung. Ganz falsch ist der Satz „T78.4 does not recognize „MCS“ as a medical diagnosis.“ Denn genau das tut die ICD-10 Liste: sie anerkennt MCS als definierte Diagnose.

Künstliche Verwirrung stiftet Schaden

Seit das so ist, zusammen mit der Klassifikation als physische und äußere Verletzung, hören die Versuche nicht auf, das, was seit über einem Jahrzehnt wissenschaftlich entschieden ist, relativieren zu wollen. Die Umdeutung in „IEI“ hat die WHO 1996 zurückgewiesen. Die Psychothese wurde erst formuliert, als der internationale Diskurs entschieden war, eben mit dem ICD-10-Eintrag. Der Trick dabei ist genial. Da Chemikalien die psychischen Funktionen beschädigen, wendet man genau das gegen die Geschädigten. Die Psychothese vertauscht Ursache und Wirkung. Man kann so eine Studie immer so falsch interpretieren, wie man will. Das hat mit Wissenschaft nichts zu tun (s. Blog: Erlanger Fake). Doch damit gelingt es, Verwirrung zu stiften. Gekoppelt wird dies mit Lautstärke und Einschüchterung. Der Nachsatz des DIMDI zeigt, dass die Sachbearbeiterin keinen Ärger wollte. Die fragende Aktivistin hat den klassischen Fehler gemacht: „Frage nie etwas, deren Antwort Du nicht genau kennst“. Nun urteilt die fragende Aktivistin auch noch falsch: sie behauptet als neue Erkenntnis („eye-opening“), im ICD-10 seien gar keine anerkannten Diagnosen gelistet. Was denn dann? Das ist der eigentliche Sinn des ICD. So etwas trauen sich noch nicht einmal jene, die die Psychothese vertreten. Solcher Unfug ist deshalb äußerst hilfreich, und zwar zum Zwecke der Verwirrung, zum Schaden der Geschädigten.

Außer Frage: Umweltkrankheiten sind längst anerkannt

Niemand kann ernsthaft wegdiskutieren, dass die Umweltkrankheiten längst anerkannt sind. Aber mit Halbwahrheiten und Verdrehungen kann man fast alles erreichen, wenn die Betroffenen sich nicht schlau machen. So bekommt die Gegenseite sie dorthin, wo sie sie hinhaben will.

Als Gutachter muss ich immer wieder erleben, dass Verfahren scheitern, weil die Mandanten nach ihren Vorstellungen – falsch – entscheiden, weil sie die rechtlichen Grundlagen und die rechtlichen Interpretationen der naturwissenschaftlichen Erkenntnis nicht kennen und die Ratschläge in den Wind schlagen.

Autor: Dr. Tino Merz für CSN – Chemical Sensitivity Network, 29. Januar 2009

Weiterführende Informationen:

• www.dr-merz.com
• Strategiepapier MCS
• Ärzteinformation zu MCS, CFS, EMS, TE

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ANLAGE

Eintrag der Aktivistin in Newsgruppen Anfang Januar:

The German ICD-10 Coding Guidelines have taken on an important role in Germany since 2002. Because of the cross mapping from the German payment system (known as the Fallpauschel [FP] and Sonderentgelt [SE]) for the hospital inpatient billing requirements to the implementation of the German DRG (G-DRG) payment system, an increasing awareness for the necessity of correct coding could be seen. As of August 15, 2003, Germany named the ICD-10 version  ICD-10-GM (German Modification). Usage of the ICD-10-GM: In Germany, the practicing physician is legally responsible for documenting and coding patient charts that are seen in his/her office, and the hospital physician is legally responsible for documentation and coding of the hospital inpatient/outpatient admissions.

Multiple Chemical Sensitivity (MCS) has been formally registered as a physical illness by the German Institute of Medicine, Documentation and Information, and is classified within the German version of the World Health Organization (WHO) International Classification of Diseases ICD-10-GM, Code T 78.4… allergy, unspecified.

For clarification whether MCS has been recognized as a physical illness or not, I wrote to Dr. Ursula Kueppers at the DIMDI. On December 22, 2009 she sent the below reply. An eye-opener to me are the last sentences of her e-mail:

„The ICD-10 can only partly be helpful in deciding the obviously unsolved controversy whether a disease like MCS is to be listed under physical illnesses or mental (psychogenetic, psychiatric) disorders. The facts of this issue have to be discussed by medical experts and can only be answered by them.“

The essence of her statement is that ICD-10-GM, code T78.4 does not recognize „MCS“ as a medical diagnosis. The German government simply put „MCS“ into the index of the German ICD-10-GM for different purposes (statistics, payment, etc.) in the National Health Care System.

Best to everyone,

xxx

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ÜBERSETZUNG des Eintrags

Die Deutschen Vorgaben zur ICD-10 Kodierung spielen seit 2002 eine bedeutende Rolle in Deutschland. Wegen dem Cross Mapping zwischen dem Deutschen Abrechnungssystem (bekannt als Fallpauschale [FP] und Sonderentgelt [SE]) für die Abrechnung stationärer Behandlung in Krankenhäusern und der Anwendung des Deutschen DRG Abrechnungssystems (G-DRG/German Diagnosis Related Groups), kann ein zunehmendes Bewusstsein für die Notwendigkeit einer korrekten Kodierung beobachtet werden. Mit Wirkung des 15. August 2003 nannte Deutschland seine ICD-10 Version ICD-10-GM (German Modification). Zur Gebrauch des ICD-10-GM: In Deutschland ist der praktizierende Arzt gesetzlich verpflichtet, die Befunde jener Patienten zu dokumentieren und zu kodieren, die bei Ihm in der Praxis waren und der Krankenhausmediziner ist gesetzlich verpflichtet, die Einweisungen von stationären und ambulanten Patienten zu dokumentieren und zu kodieren.

Multiple Chemical Sensitivity (MCS) wurde durch das Deutsche Institut für Medizinische Dokumentation und Information (DIMDI) formell als eine körperliche Erkrankung registriert und ist im ICD-10-GM, der Deutschen Version der Internationalen Klassifikation von Krankheiten der World Health Organization (WHO) mit dem Code T 78.4… Allergie, nicht näher bezeichnet, klassifiziert. [Das DIMDI wird im Originaltext fehlerhaft als Institut für Medizin, Dokumentation und Information bezeichnet!]

Um zu klären, ob MCS als eine körperliche Erkrankung anerkannt wurde oder nicht, schrieb ich Dr. Ursula Küppers vom DIMDI an. Am 22. Dezember 2009 schickte sie mir die untenstehende Antwort. Die letzten Sätze ihrer Email sind für mich ein Augenöffner:

„Der ICD-10 kann nur zum Teil nützlich sein um die offenbar ungelöste Frage zu entscheiden ob eine Erkrankung wie MCS unter körperlichen Krankheiten oder unter mentalen (psychogenerierten, psychiatrischen) Störungen aufgeführt werden sollte. Die Fakten dieser Angelegenheit sollten von medizinischen Experten diskutiert werden und können nur durch sie beantwortet werden.“

Die Essenz ihrer Aussage ist, dass der Code T78.4, ICD-10-GM, „MCS“ nicht als eine medizinische Diagnose anerkennt. Die Deutsche Regierung hat „MCS“ lediglich für verschiedene Zwecke (Statistik, Abrechnung, etc) in den Index des Deutschen ICD-10-GM aufgenommen.

Allen alles Gute

xxx

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Zitiertes Antwortschreiben  des DIMDI

Sehr geehrte Frau xxxx,

leider komme ich erst jetzt dazu, Ihre Anfrage zu beantworten.

Die ICD-10-GM wird in der Bundesrepublik Deutschland für verschiedene Zwecke im Gesundheitswesen eingesetzt (u.a. Entgeltsysteme, Qualitätssicherung, statistische Zwecke). Die ICD-10-GM basiert auf der ICD-10-Ausgabe der Weltgesundheitsorganisation (WHO).

Die ICD-10 (-GM) definiert Krankheiten in der Regel nicht, sondern sie teilt Erkrankungen nach bestimmten Gesichtspunkten in Kapitel, Gruppen, etc. ein. Diese Struktur der ICD-10(GM) hat historische Wurzeln. Näheres können Sie darüber nachlesen im Band 2 (Regelwerk) der ICD-10-WHO-Ausgabe (zu finden z.B. unter http://www.dimdi.de/dynamic/de/klassi/downloadcenter/icd-10-who/version2006/regelwerk/ ).

Der aktuelle Stand bzgl. MCS ist, dass MCS in der ICD-10-GM derzeit unter „T78.4 … Allergie, nicht näher bezeichnet“ kodiert wird und damit nicht dem Kapitel V – Psychische und Verhaltensstörungen zugeordnet ist. Für die Kodierung unter T78.4 spricht aus meiner Sicht der dort angegebene Hinweistext „Diese Kategorie ist zur primären Verschlüsselung zu benutzen, um anderenorts nicht klassifizierbare Schäden durch unbekannte, nicht feststellbare oder ungenau bezeichnete Ursachen zu kennzeichnen. Bei der multiplen Verschlüsselung kann sie zusätzlich benutzt werden, um Auswirkungen von anderenorts klassifizierten Zuständen zu kennzeichnen.“

Zur Entscheidung der offenbar ungeklärten Streitfrage, ob eine Erkrankung wie MCS den organischen oder den psychischen Krankheiten zuzuordnen ist, kann die ICD-10 nur bedingt helfen. Diese Frage muss in der Sache von den medizinischen Experten diskutiert werden und kann auch nur von diesen beantwortet werden.“

Mit freundlichen Grüßen

im Auftrag

Dr. Ursula Küppers

DIMDI – Deutsches Institut für Medizinische Dokumentation und Information

Medizinische Klassifikationen

www.dimdi.de

Das DIMDI ist ein Institut im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG).

Jüngst setze sich das Europäische Parlament mit der Anfrage eines italienischen Politikers auseinander, ob MCS – Multiple Chemical Sensitivity eine seltene Erkrankung ist und demnach besondere Unterstützung bereitgestellt werden muss. Die EU-Kommissarin für Gesundheit gab hierzu eine Stellungnahme ab, die verdeutlicht, dass MCS keine seltene Erkrankung ist und international mit einem ICD-10 Code als unspezifische Allergie einklassifiziert ist.

Seltene Krankheiten

Als seltene Krankheit wird eine Erkrankung dann bezeichnet, wenn sie in den Praxen von Allgemeinmedizinern in der Regel höchstens einmal pro Jahr vorkommt. Auf EU-Ebene gilt die Definition, dass eine Krankheit dann als seltene Krankheit (Orphan Disease) bezeichnet wird, wenn weniger als 5 pro 10 000 Einwohner darunter leiden. Es handelt sich dabei oft um schwere und chronische Krankheiten.

Anfrage eines Mitglieds des EU-Parlaments bzgl. MCS

Am 4. November 2009 stellte Oreste Rossi, italienisches Mitglied des EU-Parlaments, eine schriftliche Anfrage an die EU-Kommission hinsichtlich der Diagnostik, Behandlung und Versorgung von MCS-Kranken.

In seiner Anfrage gab das Parlamentsmitglied zu verstehen, dass er MCS für eine in Italien selten auftretende, umweltbedingte Erkrankung hält. Das Parlamentsmitglied erklärte zu Beginn seiner Anfrage die Erkrankung. Er erläutert, dass MCS-Kranke auf Pestizide, Desinfektionsmittel, künstliche Parfüme, Deodorants und Raumluft-Erfrischer, bedrucktes Papier, Tinte, Kunststoffe, Medikamente, Betäubungsmittel, Textilien und Kleidung und alles, das man aus Erdöl oder Erdgas herstellen kann, reagieren und dies selbst in geringfügigster Konzentration.

Der Parlamentarier fuhr in seiner Beschreibung fort, dass Multiple Chemical Sensitivity eine der schlimmsten Krankheiten der Welt sei. Sie führe zur vollständigen Behinderung, und damit zu einer vollständigen Isolation und mache es unmöglich, auf irgendeine Art am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

Oreste Rossi ging in seiner Anfrage auch auf die Situation MCS-Kranker in den USA ein, da die Krankheit dort schon länger im Brennpunkt der Diskussion steht und die Erkrankten bereits über Rechte verfügen. Er lies das EU Parlament wissen, dass MCS in den Vereinigten Staaten (wo es 35 Millionen Erkrankte gibt) eine anerkannte Krankheit sei, man sich in Italien jedoch seit einigen Jahrzehnten weigere, MCS in das Register der seltenen Erkrankungen aufzunehmen, und so blieben die Patienten unsichtbar in Bezug, was ihre Rechte angehe. Dieses Problem noch länger zu ignorieren würde das Eingeständnis darstellen, dass es immer noch Bürger zweiter Klasse gibt, denen man das Recht auf Gesundheit verwehrt.

Der italienische Parlamentarier teilte in seiner Anfrage mit, dass er davon ausgehe, dass in seinem Land rund 4 000 Menschen unter MCS leiden. Seine gezielte Frage an das EU-Parlament galt der Versorgung MCS-Kranker in Italien, da die Krankheit dort, im Gegensatz zu Deutschland und einigen anderen Ländern, bislang nicht im ICD-10 aufgenommen ist.

Oreste Rossi stellte dem EU-Parlament die Frage, ob die Kommission beabsichtige, Menschen in den Mitgliedstaaten, die an MCS leiden, auf vorbildliche Weise die notwendige Unterstützung und eine angemessene Versorgung zu gewähren.

In einer zweiten Frage wollte er wissen, ob die Kommission die nötigen Schritte einleiten werde um sicherzustellen, dass MCS in die nationalen Listen der Seltenen Erkrankungen aufgenommen werden kann und dass Patienten von allen finanziellen Beiträgen für Diagnose und Behandlung freigestellt werden.

Antwort des EU-Gesundheitsausschusses

Am 18. November 2009 erfolgte die Antwort der EU-Kommission durch die Vorsitzende, Androulla Vassiliou, EU-Kommissarin für Gesundheit.

Die EU-Kommissarin teilte dem italienischen Parlamentarier mit, man sei sich bewusst, was Multiple Chemical Sensitivity für die Patienten, die daran leiden, bedeutet. Diese Erkrankung werde auf internationaler Ebene im ICD (International Classification of Diseases) als unspezifische Allergie aufgeführt. Dies sei eine Gruppe verschiedener Erkrankungen, von denen viele eine größere Prävalenz (Häufigkeit des Vorkommens) besitzen, als der Schwellenwert für Seltene Erkrankungen, der auf EU-Ebene mit weniger 5 von 10.000 Einwohner festgelegt sei, wie dies in der Kommissions- Mitteilung zu Seltenen Erkrankungen ausgeführt sei.

Die EU-Kommissarin ließ in ihrer Antwort wissen, dass diese Mitteilung eine Gesamtstrategie der Gemeinschaft für Seltene Erkrankungen darstelle, auch solche wie seltene Formen von MCS.

Die Strategie umfasse den Austausch von Informationen zu Seltenen Erkrankungen über bestehende Europäische Nachrichten-Netzwerke und die Entwicklung von Strategien und Mechanismen für den Informationsaustausch und die Koordination auf EU-Ebene, um die Arbeit und grenzüberschreitende Kooperation anzuregen. Man wolle die Anerkennung und Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen verbessern, mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen anregen und Zentren der Expertise und Fachleute in verschiedenen Ländern zusammenbringen. Dies solle durch die Einrichtung Europäischer Referenz-Netzwerke geschehen, um Wissen und Expertise auszutauschen und um gegebenenfalls sagen zu können, wohin sich Patienten wenden können, wenn es nicht möglich ist, ihnen solche Expertise zugänglich zu machen.

Forschung über Wechselbeziehungen zwischen Umwelt-Risikofaktoren und der Gesundheit des Menschen, erläuterte die EU-Kommissarin, würden im Siebten Forschungs-Rahmenprogramm gefördert. Auf diesem Gebiet geförderte Projekte sollen ein besseres Verständnis wissenschaftlicher Unsicherheiten über die Wirkung von Umwelt-Stressoren auf die menschliche Gesundheit ermöglichen. Solches Wissen könne potentiell für umweltbedingte Erkrankungen wie Multiple Chemical Sensitivity von Nutzen sein. Die EU-Kommissarin für Gesundheit teilte abschließend mit, dass die Kommission durch ihr Forschungs-Rahmenprogramm (FP7) auch für die klinische und physiopathologische Definition von MCS Unterstützung bereitstellen könne. Dies würde helfen, die Prävalenz und die verschiedenen Formen von MCS, einschließlich der seltenen Formen, besser zu definieren und zu überprüfen.

In Bezug auf die Zuständigkeit ließ die EU-Kommissarin wissen, dass die Festlegung einer bestimmten Erkrankung als selten in einem Mitgliedstaat den nationalen Behörden obliege. Dies hänge jedoch von der besonderen Prävalenz der besagten Erkrankung in jenem Land ab. Außerdem falle in der EU die Bereitstellung von Gesundheitsvorsorge in die alleinige Verantwortung eines Mitgliedstaates. Daher müsse Italien selbst herausfinden und entscheiden, wie man Diagnose, Behandlung und Pflege, einschließlich Schmerzversorgung, für MCS bereitstelle.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. Januar 2010

Literatur:

• Oreste Rossi (EFD) Anfrage P-5468/2009 EU-Kommission, 4 November 2009
• Androulla Vassiliou, Antwort der EU-Kommission durch die Vorsitzende, EU-Kommissarin für Gesundheit, 18. November 2009

PRESSEINFORMATION

BARCELONA – Am 15. Januar 2010 wurde der Generalsekretär des Spanischen Gesundheitsministeriums von „Carne Cruda“ (Rohes Fleisch) interviewed. In dieser Sendung im Dritten Programm des Spanischen Rundfunks, in der es um Multiple Chemical Sensitvitiy ging, versprach dieser, sich innerhalb von zehn bis zwanzig Tagen mit MCS-Selbsthilfegruppen zu treffen.

Diese Pressemitteilung soll Sie über die aktuellen Vorgänge informieren. Wir wollen für größtmöglichste Transparenz sorgen und Sie alle teilhaben lassen.

Das Treffen wird am 4. Februar 2010 im Gesundheitsministerium stattfinden. Der Generalsekretär des Gesundheitsministeriums, Herr José Martínez Olmos und Herr Alberto Infante Campos, der Generaldirektor der Ordenación Profesional aus Nationalem Gesundheitssystem SNS (Sistema Nacional de Salud) und oberster Aufsichtsbehörde, werden an dem Treffen teilnehmen und das Gesundheitsministerium vertreten. Nach den Vorgaben des Gesundheitsministeriums soll aus jeder MCS-Selbsthilfegruppe eine Person teilnehmen, sowie ein Rechtsanwalt und ein auf MCS spezialisierter Mediziner.

David Palma leistet die für dieses Vorgehen nötige Koordinationsarbeit ehrenamtlich.

Wir erarbeiten zurzeit ein Petitions-Dokument, das von allen MCS-Selbsthilfegruppen unterschrieben werden wird. Dieses Dokument wird bei obigem Treffen dem Ministerium zusammen mit Informationen zu MCS übergeben.

Die folgenden MCS-Gruppen werden am Treffen teilnehmen:

• ACAF
• AFCISQUIM
• Alas de Mariposa
• ALTEA
• APQUIRA
• ASQUIFYDE
• AVASFASEM-AVASQ
• ENA
• MERCURIADOS
• PLATAFORMA PARA LA FM ,SFC, SQM, reivindicación de derechos, Asociación Nacional

Diese Pressemitteilung soll Sie darüber unterrichten, dass wir alle zusammenarbeiten werden, um aus dieser großen Chance das Beste zu machen. Wir haben ein gemeinsames Ziel: MCS soll in Spanien offiziell als körperliche Erkrankung anerkannt werden und wir möchten, dass alle Erkrankten die gleichen Rechte wie andere chronisch Kranke haben sollen.

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Die englische Übersetzung von Eva Caballé erschien am 25.01.2010 auf ihrem No Fun Blog.

Deutsche Übersetzung: BrunO

Acht Jahre, bis ein Arzt in der Lage war, die richtige Diagnose zu stellen

In der Rheinischen Post (RP), eine der größten Zeitungen am Niederrhein, erschien Mitte Dezember ein Artikel über einen Mann, der acht Jahre von Arzt zu Arzt ging, bis er endlich die richtige Diagnose erhielt. Er reagiert auf nahezu alle Chemikalien, schon in geringster Konzentration, wie sie nahezu überall im Alltag auftreten. Das wurde jahrelang als psychisches Problem abgetan. Dann erhielt der Rheinländer durch einen Arzt aus Süddeutschland endlich die korrekte Diagnose: MCS – Multiple Chemical Sensitivity. Würde in Deutschland der Umweltmedizin mehr Stellenwert eingeräumt, wären Fälle wie der aktuell in der Rheinischen Post beschriebene vermeidbar.

Körperliche Beschwerden, Psyche sollte schuld sein

Ralf Tollkien war sportlich sehr aktiv, bis er immer mehr Allergien entwickelte. Zu den Allergien kamen immer weitere Gesundheitsbeschwerden, doch kein Arzt war in der Lage, eine korrekte Diagnose zu stellen und festzustellen, was die Ursache ist. Die RP zählt die Symptome auf: „Atembeklemmungen, chronische Müdigkeit, Erschöpfung, Übelkeit, Kopfschmerz und vieles mehr.“

Die Ursache der Erkrankung: Giftiger Kleber

Der studierte Sportwissenschaftler war Trainer in einem Fitnessstudio. Ein Kleber, mit dem der Fußbodenbelag in seiner Wohnung verklebt war, ruinierte seine Gesundheit. Er gaste über Jahre giftige Chemikalien aus, die, wie die Rheinische Post berichtet, zu einem Immunknacks führten.

Keine Hilfe durch die Krankenkasse

Jetzt muss Ralf Tollkien zurückgezogen leben und sich mit dem Geringsten behelfen, auch finanziell. Sein Wohnumfeld möchte er sich schadstoffkontrolliert herrichten, um seine Gesundheit zu verbessern. Doch dem steht das Verhalten der Krankenkasse entgegen. Die Rheinische Post teilt mit, dass dem 52-Jährigen nicht einmal notwendige Dinge wie ein spezielles Bett gewährt werden. Die Krankenkasse würde sich einfach hinter Vorschriften verschanzen, was lebensnotwendig für den umweltkranken Mann ist, stünde nicht zur Debatte. Um sich zu wehren, fehlt ihm jede Kraft.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 3. Januar 2010

Literatur: Rheinische Post: Artikel „Allergie raubt jede Energie“ vom 16. 12. 2009

Die Tierärztin Coretta Danzer ist chemikaliensensibel, sie reagiert auf Chemikalien im Alltag mit vielfältigen körperlichen Beschwerden. Die Krankheit wird in der Medizin als MCS – Multiple Chemical Sensitivity bezeichnet. Sie tritt besonders in Industrieländern auf und betrifft laut wissenschaftlicher Studien zwischen ca. 15-30% der Gesamtbevölkerung in unterschiedlichem Schweregrad. Ungeachtet dessen wird die Krankheit in der Öffentlichkeit kaum diskutiert. Dies war für Coretta Danzer der ausschlaggebende Grund, sich bereit zu erklären, zusammen mit dem Umweltmediziner Klaus Runow in der beliebten TV-Sendung stern-TV über die Umweltkrankheit zu berichten. In der Live Sendung mit Günther Jauch wurde den Zuschauern zur Verdeutlichung eine Filmreportage gezeigt, die einen Einblick gab, was es bedeutet, mit MCS zu leben. Für Coretta Danzer war der Aufenthalt im Filmstudio erwartungsgemäß nicht einfach. Nachfolgend berichtet die Tierärztin, welche Strapazen sie bewältigen musste und wie es ihr jetzt geht.

Studiogast Coretta Danzer:

Es war soweit, am Mittwoch, den 09.12.2009, sollten wir gegen 21.00 Uhr in Hürth bei Köln sein. Mein Mann und ich reisten mit dem eigenen Auto an, da ich nicht mit dem Zug fahren kann. Angekommen riefen wir in der Redaktion an, damit wir vom Auto abgeholt werden konnten. Eine sehr nette junge Frau führte uns dann zu dem Hintereingang des Gebäudes, damit ich so wenig Reizstoffen wie möglich ausgesetzt sei. Doch da stand natürlich doch ein Raucher vor dem Hintereingang, und ich hatte die ersten Probleme.

Ein TV-Studio ist nicht gerade der richtige Ort für MCS-Kranke

Durch das Treppenhaus ging es in den 1. Stock in den Raum, der für mich hergerichtet wurde. Flur und Raum waren mit Nadelfilzteppichboden ausgelegt und nach meiner sofortigen Reaktion in dem Raum, war dieser vermutlich mit Pestiziden behandelt. Ich kam in den Raum und nahm meine Atemmaske von der Nase und beim 3. oder 4. Wort, das ich sagte, ging meine Stimme weg, ich krächzte nur noch heiser und bekam schreckliche Halsschmerzen. Das ist normalerweise meine Reaktion auf Pestizide. Wir öffneten sofort die Fenster und ich nahm meinen Sauerstoff, so dass meine Stimme nach einer Weile wieder kam und nur die Halsschmerzen blieben. Eine Toilette war nur für mich reserviert und wohl auch nur mit heißem Wasser gereinigt worden, roch aber leider dennoch nach „WC-Chemie“.

Netter Empfang

Nun kam auch die nette Reporterin, die bei uns zu Hause war, und begrüßte uns. Sie hatte sich und ihre Kleidung extra duftneutral gewaschen. Sie erklärte uns noch ein wenig den Ablauf und stellte uns Herrn Runow vor, den wir noch nicht kannten. Dann kam Herr Jauch zu uns und lud uns zu einem Essen nach der Sendung ein, welches ich aber gleich dankend ablehnte, da ich mir sicher war, dass ich das nicht mehr schaffen würde.

Was MCS tatsächlich ist, war nicht gefragt

Herr Runow teilte Herrn Jauch mit, was er dann den Zuschauern zu MCS erklären wollte, er wollte Duftbäume mitnehmen und einen aufgeschnittenen Schädel, an dem er zeigen wollte, was bei MCS im Gehirn passiert. Das wollte Herr Jauch aber gar nicht und sagte zu Herrn Runow, dass er das nicht dürfe. Wir waren alle etwas verdutzt.

Ein „Glaskasten“ sollte vor Chemikalien im Studio schützen

Mein Mann und ich wurden schon vor Sendungsbeginn in das Studio gebeten, damit ich einen eigens bereitgestellten Plexiglas-Kasten ausprobieren konnte. Im Studio angekommen, dachte ich, das schaff ich nie. So schlimm hatte ich es mir nicht vorgestellt. Es stank schrecklich nach Kunststoffen und sonstigen Sachen, die ich nicht genau definieren konnte. Die Plexiglasbox hatte auch einen massiven Kunststoffgeruch, ich musste stark husten und bekam starke Kopfschmerzen, mir wurde richtig schwindelig und ich war wie benommen. Ich machte meine Sprechprobe in der Box und dann gingen wir sind schnell wieder in den Aufenthaltsraum. Ich war froh, dass ich meinen Sauerstoff hatte, denn ohne den hätte ich das nicht durchgestanden.

Thema MCS wurde trotz Versprechen nach hinten gerückt

Jetzt wurde uns gesagt, dass wir um 23.30 Uhr dran wären, ich war körperlich schon so fertig, dass ich noch nicht einmal protestieren konnte, denn man hatte mir versprochen, dass ich als erster oder spätestens als zweiter Beitrag kommen würde, damit ich nicht solange warten muss. Also saßen wir etwas über 2 Stunden in dem Raum bei offenen Fenstern und ohne Heizung, denn den Geruch der warmen Heizkörper konnte ich nicht tolerieren.

Kaum auszuhaltende körperliche Belastung

In der Werbepause vor dem Beitrag wurden wir dann ins das Studio geholt. Wie auch vorher schützte ich mich auf dem Weg über die Flure und Treppen mit meiner Aktivkohle-Atemmaske, und in dem Plexiglas-Kasten legte ich meinen Sauerstoff an, damit ich nicht husten musste. Der Gestank in der Box war schon schlimm, aber außerhalb war es noch viel schlimmer. Ich sammelte all meine Kräfte und versuchte, mich so gut es ging zu konzentrieren, damit ich die Fragen gut beantwortete. Es war sehr, sehr anstrengend. Mein Kopf war kurz vorm Zerplatzen, meine Augen brannten wie Feuer, genau wie mein Hals und meine Bronchien. Mir war schwindelig und schlecht. Ich wusste gar nicht, zu was ich fähig bin, ich war froh, als der Beitrag vorbei war. Ich musste aber noch in der Box warten, bis wir das Studio verlassen durften, bis der folgende Beitrag fertig war. Wir gingen noch mal in den Aufenthaltsraum, um unsere Sachen zu holen und uns zu verabschieden und fuhren sofort heim.

Der Abend im TV-Studio forderte seinen Tribut

Ab dem Donnerstag nach der Sendung wurden meine Symptome immer schlimmer. Ich hatte über eine Woche lang einen schrecklich ekeligen Plastikgeschmack im Mund, meine Augen brannten genauso lang, der Kopf und der ganze Körper schmerzten stark. Ich zitterte dauernd anfallsweise sehr stark. Bis zum Sonntag nach der Sendung verschlimmerten sich meine Probleme noch dahin, dass ich nichts mehr essen konnte, auch nichts Weiches, ohne Zahnfleischbluten zu bekommen und ein schreckliches, starkes Brennen in Mund, Speiseröhre, Magen und Darm zu verspüren. Meine Mundschleimhaut schwoll an. Ich habe dann vorsichtig Hirsebrei gegessen, den ich noch am Besten vertragen habe. Nach einer knappen Woche mit viel Sauerstoff und meinen mir verträglichen Vitaminen und Nahrungsergänzungsmitteln habe ich wieder andere Nahrungsmittel vertragen, die ich vorsichtig ergänzt habe.

Ein harter Preis, um über MCS aufzuklären

Auch zwei Wochen nach der Sendung bin ich noch immer sehr mitgenommen. Ab und zu habe ich noch diesen ekeligen Plastikgeschmack, und ich bin auch noch empfindlicher, als ich es vor der Sendung war.

Ich habe viele E-Mails und Briefe bekommen, die ich noch immer nicht alle beantwortet habe, da mir noch die Kraft fehlt, mich so lange zu konzentrieren und die Antworten zu schreiben. Ich habe mir aber vorgenommen, alle zu beantworten.

Auch diesen Bericht zu schreiben, hat mich viel Kraft gekostet. Ich bin aber gerne bereit, noch spezielle Fragen zu der Sendung zu beantworten.

Autor: Coretta Danzer, CSN – Chemical Sensitivity Network, 22. Dezember 2009

Bericht über Drehtag zur Beitrag:

Chemikalien-Sensitivität – MCS in Stern-TV: Bericht über Drehtag zur Sendung