Interview mit Eva Caballé über MCS – Multiple Chemikalien-Sensitivität und über ihr neues Buch
Eva Caballé ist Autorin des kürzlich auf Spanisch erschienenen Buches „Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple“ (Vermißt. Ein durch Multiple Chemikalien-Sensitivität zerstörtes Leben). Verlag El Viejo Topo, Barcelona, Spanien, 2009.
Interview Salvador López Arnal mit Eva Caballé, November 2009
„Ja, in dem Schweigen ist etwas versteckt. Es sind die Interessen der chemischen und pharmazeutischen Industrie. Die Leute sollen nicht erfahren, dass ihre Produkte solche neuen und schrecklichen Krankheiten wie Multiple Chemikalien-Sensitivität hervorrufen. Es wurde nachgewiesen, dass MCS keine psychische Erkrankung ist und dass die alten Studien mit solchen Ergebnissen zurechtgebogen wurden, um die Interessen der chemischen und pharmazeutischen Industrie zu schützen.“ Eva Caballé
Eva Caballé ist eine 37 jährige Ökonomin, die an MCS erkrankt ist und in Barcelona lebt. Sie war Bankangestellte und Mitglied der Rockband Lefthanded und nun ist sie Autorin des kürzlich bei Libros de El Viejo Topo erschienenen Buches „Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple“.
In der Einführung schreibt Clara Valverde: „Eva ist jedoch kein Sonderling. Es ist bekannt, dass 0.75% der Bevölkerung an MCS erkrankt sind und dass bis zu 12% leicht oder moderate MCS haben. All jene Leute, denen Gerüche zusetzen, gehören zu diesen 12 Prozent. Doch die meisten Ärzte und der größte Teil der Gesellschaft wissen nichts davon und deshalb wurde Evas Erkrankung erst nach so vielen Jahren richtig diagnostiziert. Darum wird ihr lediglich durch ihre engste Familie geholfen. Darum gibt es deswegen weder Demonstrationen in den Straßen, noch ist ihr Fall auf den Titelseiten der Zeitungen zu finden.“
Eva Caballé schreibt auch den No Fun Blog. Sie sagt, No Fun ist ein Blog über Multiple Chemikalien-Sensitivität, Chronisches Müdigkeitssyndrom/ME und Fibromyalgie, der Rat und Informationen für Kranke bietet und für jeden, der ein gesünderes, von Chemikalien freies Leben führen möchte.
López-Arnal: Fangen wir mit der Definition an. Was ist MCS?*
Eva Caballé: MCS ist eine erworbene chronische Erkrankung, keine psychische. Sie manifestiert sich in multisystemischen Symptomen als Reaktion auf sehr geringe Expositionen chemischer Produkte. Das sind normale, aber unnötige Alltagschemikalien wie Parfüme, Lufterfrischer oder Weichspüler.
Die Symptome, die chronisch sind und in Krisen akut werden, umfassen Müdigkeit, Atemwegsbeschwerden, Verdauung, Herz, Haut und neurologische Probleme.
MCS ist eine Erkrankung mit drei Schweregraden, darum leiden nicht alle von uns Kranken unter dem gleichen Grad der Behinderung und Isolation.
Es ist eine Krankheit, die seit den 50’er Jahren bekannt war. Die Anerkennung durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO) steht noch aus, obwohl es über 100 Forschungsberichte gibt, welche die organische Basis von MCS stützen, obwohl die Zahl der in jungen Jahren Betroffen schnell zunimmt und das Europäische Parlament MCS zu jener wachsenden Zahl von Krankheiten zählt, die auf Umweltfaktoren zurückzuführen sind.
LA: Sie sagen, dass MCS trotz der Zahl wissenschaftlicher Artikel, welche die organische Basis der Erkrankung stützen, nicht durch die WHO anerkannt ist. Warum denken Sie, ist die WHO so skeptisch und vorsichtig?
EC: Wir wissen, dass die WHO das Thema MCS seit Jahren diskutiert. Doch der Prozess der Anerkennung dieser Krankheit dauert aufgrund des Druckes, den die chemische und pharmazeutische Industrie auf die WHO ausüben, länger als sonst. Sie sind nicht daran interessiert, dass ihre direkte Verantwortung für diese Krankheit bekannt wird. In Deutschland, wo, ohne hier näher darauf einzugehen, MCS als organische Krankheit anerkannt ist, geht die Kontrolle dieser Industrie über Werkzeuge wie Wikipedia weiter. Dies wurde durch das CSN in einem Artikel angeprangert, den ich übersetzt und in meinem Blog veröffentlicht habe.
Der deutsche Wikipedia-Artikel über MCS wird täglich editiert, manchmal alle paar Minuten, da die industriefreundlichen Wiki-Admins Informationen nicht zulassen. Sie bemühen sich darum, dass MCS nicht oder nur als eine psychosomatische Erkrankung bekannt wird.
LA: Sie sagen auch, dass die Zahl der Menschen mit MCS schnell wächst. Können sie das weiter ausführen?
EC: Ich beziehe mich auf Dr. J Fernández-Solà, Spezialist für Innere Medizin an der Hospital Clinic Barcelona. Der sagte in einem Interview, das mit ihm Anfang des Jahres für einen Artikel über MCS im spanischen Magazin Interviu gemacht wurde, dass die Gesamtzahl der Patienten, die wegen dieser Erkrankung medizinische Hilfe suchen, schnell wächst. In diesem Krankenhaus gibt es jedes Jahr zwischen 50 und 60 neue Patienten. Das bedeutet, einen neuen Patienten pro Woche.
LA: Aufgrund welcher Symptome können Menschen denken, diese Erkrankung zu haben?
EC: Das am meisten verbreitete Symptom ist, unerträglich Gerüche wahrzunehmen, die einem früher nie auffielen. Man hört auf, verschiedene chemische Stoffe zu tolerieren, wie Reinigungsmittel, Parfüme, Zigarettenrauch, Autoabgabe etc. Wenn man MCS hat und diesen chemischen Stoffen ausgesetzt ist, werden eine Reihe von Symptomen automatisch ausgelöst, z.B. Erstickungszustände, Irritationen des Atemapparates, Herzrasen, Kopfschmerzen, geistige Verwirrung, Schwindel, Übelkeit, Durchfall, extreme Müdigkeit und/oder Schmerzen. Diese Symptome bessern sich nicht, solange Sie jenen chemischen Stoffen nicht ausweichen, die sie hervorgerufen haben.
Normalerweise vertragen Sie auch keinen Alkohol, keine Molkereiprodukte und kein Gluten mehr. Sie entwickeln verschiedene Nahrungs- und Arzneiunverträglichkeiten.
Oft gibt es weitere umgebungsbezogene Unverträglichkeiten: gegenüber Hitze, Kälte, Lärm, Sonnenlicht bis hin zu elektromagnetischen Feldern (von Computern, Stromleitungen, Telefonen, Mobilfunkantennen und Mikrowellenherden usw).
LA: Welcher Unterschied besteht zwischen MCS und sagen wir mal Fibromyalgie?
EC: MCS, Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalopathy (CFS/ME) und Fibromyalgie (FMS) sind Krankheiten derselben Familie. Tatsächlich sind viele von uns an allen dreien erkrankt und immer mehr Menschen, die entweder CFS/ME oder FMS haben, entwickeln mit den Jahren MCS.
Wir haben viele Symptome gemeinsam, aber der größte Unterschied ist, dass jene mit MCS nicht die geringste Exposition gegenüber chemischen Substanzen vertragen. Das ist der Grund, warum wir eine strenge Kontrolle unserer Umgebung aufrechterhalten müssen. Wir können ohne Atemmaske mit einem Kohlefilter, der Umweltgifte ausfiltert, nicht raus gehen.
LA: Welche medizinische Behandlung erhält eine Person mit MCS vom spanischen Gesundheitssystem? Denken Sie, diese ist angemessen? Ist sie fair?
EC: In Spanien ist MCS nicht als Krankheit anerkannt, deshalb kennen jene, die im Gesundheitssystem arbeiten, und die allgemeine Bevölkerung dieses schwere Krankheitsbild nicht.
Stattdessen haben es Länder wie Deutschland sowie vor kurzem Österreich und Japan anerkannt. Andere sind auf dem Weg, es auch zu tun und bieten den Betroffenen medizinische Unterstützung an und entwickeln Vorschriften zur Vorbeugung.
In Spanien gibt es kaum Ärzte im öffentlichen Gesundheitssystem, die diese Krankheit diagnostizieren können. Es ist sehr schwierig, eine Diagnose, und noch schwieriger, eine Behandlung zu bekommen. Ich bin überzeugt, in unserem Land gibt es viele Menschen, die MCS haben und nicht diagnostiziert werden, viele, die aufgrund des fehlenden Wissens unserer Ärzte in die Fänge von Psychiatern gelangen. Auch gibt es keine Vorschriften oder Regeln für duftstofffreie Krankenhäuser und öffentliche Gebäude. Ins Krankenhaus zu müssen bedeutet für uns kränker werden.
Wir mit MCS haben in Spanien keine Gesundheitsversorgung, wir haben kein Recht auf finanzielle Unterstützung für die Kosten unserer Behinderung und wir haben keinen Anspruch auf eine Rente, wenn wir nicht arbeiten können. Ich sehe dies nicht nur als ungerecht an. Ich denke, wie wir behandelt werden, ist eine Verletzung unserer verfassungsmäßigen Rechte.
LA: Aber ist es nicht ein kleiner Widerspruch, die Tatsache, dass das Europäische Parlament MCS als Umwelterkrankung betrachtet und dass in Spanien die Regierung und die regionalen Verwaltungen dies anders sehen?
EC: Natürlich ist es das. Es wird immer damit entschuldigt, dass die WHO diese Krankheit noch nicht anerkannt hat. Dies bedeutet nicht, dass sie nicht existiert. Die Entscheidungen auf Verwaltungsebene lassen uns Patienten nicht wie von Zauberhand verschwinden.
Sie benutzen dieses Argument, um die Krankheit unglaubwürdig zu machen, obwohl es in Wirklichkeit um Interessen geht. Sie werden Ihnen erzählen, dass es keine spezifischen Biomarker für MCS gibt, während dies bei anderen anerkannten Krankheiten genauso wenig der Fall ist.
LA: Wie hoch ist der aktuell vermutete Bevölkerungsanteil an von dieser Krankheit Betroffenen?
EC: Nach der Studie die von J. Fernández-Solà (Innere Medizin) und S. Nogué Xarau (Toxikologie) der Barcelona Hospital Clinic 2007 veröffentlicht wurde, haben 5% der Bevölkerung MCS. Sie führen aus, dass ca. 15% der Gesamtbevölkerung Mechanismen heftiger Reaktionen aufweisen, wenn sie mit chemischen oder mit Reizstoffen aus der Umwelt konfrontiert werden. Bei 5% sind diese Vorgänge eindeutig pathologisch und über dem Anpassungsvermögen des Organismus und führen deshalb zu Haut-, Atmungs- und neurospychologischen Auswirkungen, die oft chronisch und persistent sind.
Wenn also 5% der Bevölkerung von MCS betroffen sind, kann man dies nicht als eine „seltene Krankheit“ deklarieren, denn das sind solche Krankheiten, die weniger als 0.0005% der Menschen betreffen.
LA: Meinen Sie nur die spanische Bevölkerung oder denken sie im Europäischen oder globalen Maßstab?
EC: Ich spreche von der ganzen Welt. MCS wird als eine Krankheit der industrialisierten Welt betrachtet.
In Ländern, wie z.b. in Kanada, in denen es eine Statistik dieser Krankheit gibt, sehen wir, dass die Gesamtzahlen der Menschen, die MCS haben, nicht gering sind. Nach der Environmental Health Association von Quebec gibt es in Kanada 4 Millionen Menschen mit MCS.
Übersetzung: BrunO für CSN – Chemical Sensitivity Network, 11. November 2009
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Fortsetzung folgt…





Der Blog, der am Häufigsten gelesen wurde, spiegelt wieder, was für Menschen mit Chemikalien-Sensitivität (MCS) am Wichtigsten ist: Adäquate Diagnostik und zielgerichtete Behandlung ihrer Krankheit. Manuela war in den USA in einer umweltkontrollierten Umweltklinik, dem EHC-Dallas. Der Aufenthalt brachte sie sehr viel weiter, und ihr Gesundheitszustand verbesserte sich. Im Blog teilte sie ihre Erfahrungen mit, was auf großes Interesse stieß. 
Damit sie bei mir hinein konnte, duschten wir sie dann am Abend und fanden noch eine Jogginghose meines Mannes und einen Pullover aus Baumwolle, die lange nicht gewaschen waren und Socken…. 


Viele chronische Krankheiten, die langsam fortschreiten und zu zunehmenden Allge-meinbeschwerden führen, wurden in den letzten Jahren als Folge von andauernden Expositionen der Betroffenen gegenüber Umweltchemikalien beschrieben, darunter das Chronische Erschöpfungssyndrom, die Toxische Enzephalopathie, das Lösungs-mittel- und Holzschutzmittel-Syndrom, die Multiple Chemikalien-Sensitivität (MCS), um nur einige zu nennen. Aber auch die in der Häufigkeit innerhalb der Bevölkerung rasant zunehmenden Demenzerkrankungen wie die Parkinson-Krankheit, die Alzheimer-Krank-heit, die Multiple Sklerose und andere, die irreversibel bis zum Absterben ganzer Hirnregionen verlaufen, werden durch eine zunehmende Zahl von wissenschaftlichen Befunden mit Expositionen gegenüber Umweltchemikalien in Zusammenhang gebracht. 