An fast allen deutschen Universitätskliniken existiert mittlerweile eine Umweltambulanz, die Umweltkranke diagnostizieren und ihnen helfen soll.

Blogfrage der Woche

• Wie ist es Euch mit MCS in einer Umweltambulanz ergangen?
• Zeigte man dort Verständnis für Eure Krankheit?
  
• Habt Ihr dort Eure Diagnose Chemikalien-Sensitivität (MCS / WHO ICD-10 T78.4) erhalten?
  
• Wurdet Ihr gründlich untersucht in der Umweltambulanz?
  
• Welche Untersuchungen wurden durchgeführt?
• Wurde Euch kompetent und ernsthaft geholfen? Oder wurdet Ihr in der Umweltambulanz psychiatrisiert?

Kurzum, lasst uns wissen wie es Euch in einer deutschen Umweltambulanz als MCS-Patient ergangen ist.

Nun ist sie vorbei, die von vielen so langersehnte Fachanhörung im Deutschen Bundestag „Wenn Umwelt krank macht – muss die Politik handeln“. Der Termin weckte bei vielen MCS-Kranken im Vorfeld große Erwartungen und Hoffnungen. Hoffnungen darauf, dass sich in Deutschland recht bald etwas in die richtige Richtung bewegt, denn die deutsche Umweltmedizin führt derzeit im internationalen Vergleich leider nur ein Schattendasein. Viele schmiedeten Pläne, nach Berlin zu fahren, mussten dieses Vorhaben auf Grund ihrer starken Krankheitsbeschwerden letztendlich zum Schluss dann doch aufgeben. Schade, zu gerne hätten sie an der besonders wichtigen Tagung teilgenommen. 

Probleme Umweltkranker bedürfen Lösungen
Dass dieses Fachgespräch im Bundestag zustande kam, geht auf den persistenten Einsatz von Frau Regina Nowack von der SHG Amalgam in Berlin zurück. Besten Dank an dieser Stelle an Frau Nowak und an die Politiker von Bündnis90/Die Grünen, die diese Fachtagung ermöglichte! 

Hauptgründe für dieses gesuchte Gespräch waren, eine Verbesserung der umweltmedizinischen Versorgung zu bewirken, die Zahl gut ausgebildeter Umweltmediziner voranzutreiben, da den Betroffenen, umweltgeschädigten Patienten, nur völlig unzureichende Hilfe in unserem Land zuteil wird. Ganz besonders MCS-Patienten stehen ihrer Erkrankung in Deutschland quasi alleine gegenüber und sind deren einschneidenden massiven Folgen hilflos ausgeliefert. Die Behandlung von MCS und anderen Umwelterkrankungen ist absolut unzureichend, Umweltkliniken mit internationalem Standard sind hierzulande völlige Fehlanzeige. Der Realisierung des Titels der Fachtagung „Wenn Umwelt krank macht – muss die Politik handeln“ ist dementsprechend längst, längst überfällig.

Logisch: Kranke Umwelt – Kranker Mensch
Stand der Dinge: Dass die Umwelt krank macht, ist erwiesen, Handeln seitens der Entscheidungsträger ist bisher leider ausgeblieben. In Zeiten leerer öffentlicher Kassen und Massenarbeitslosigkeit, ist die Finanzierung unabhängiger Studien zur Erforschung von Umwelterkrankungen und adäquate Präventions- und Arbeitsschutzmaßnahmen in weite Ferne gerückt.

Der behördlichen und sozialrechtlichen Umsetzung der Anerkennung von Umwelterkrankungen fehlt es offensichtlich an Untermauerung und tatsächlicher Ausführung, denn die Praxis spricht leider eine andere Wahrheit als bisher auf dem Papier proklamiert.

Die Schweiz ist z. B. Vorreiter in unseren Gefilden, es gibt dort ein öffentlich finanziertes MCS-Wohnprojekt, das in Arbeit ist. Solche hilfreichen Projekte sind in Deutschland zu forcieren, ohne langes Gerede. Jetzt leben schwer an MCS Erkrankte z.B. bei Freunden im gekachelten Bad, in ihrem Auto oder schlafen im Freien. Manche ohne Perspektive, brachten sich um.

MCS-Kranke wurden wie immer ausgegrenzt
Anmerken möchte ich, wegen der oben genannten Umstände, dass ich als MCS-Schutzengel mir den Ablauf des Fachgespräches anders gewünscht hätte. Viele wichtige bedeutende Belange von Umwelterkrankten, schwerpunktmäßig von uns MCS-Kranken wurden m. E. nicht genügend hervorgehoben. Sicher, es war viel zu wenig Zeit, um in die Tiefe zu gehen und MCS ist „nur“ eine Umweltkrankheit von vielen für die dringend Lösungen gefunden werden müssen. Aber als MCS-Schutzengel denke ich natürlich in erster Line an all die MCS-Kranken in Not, die mich kontaktieren. Mir gehen dann viele Geschichten von Schwerkranken durch den Kopf und all das Elend, das damit verbunden ist. Für sie passierte in Berlin genau das, was ihnen im Alltag widerfährt, sie konnten nicht teilnehmen. Ich kenne keinen schwer MCS-Erkrankten, der diese Strapaze auf sich nehmen konnte. Das ist wirklich ein Dilemma, denn der Eindruck, der somit bei dem Fachgespräch entstanden ist, spiegelt nicht die Realität wider, leider, denn die Fakten sind m. E. weitaus schlimmer, als man es nunmehr nach dem Gespräch in Berlin annehmen könnte.

Schwer MCS-Kranke – aus den Augen aus dem Sinn
Es kam in Berlin insbesondere nicht zum Ausdruck, dass das Gros der Umweltkrankten/ MCS-Betroffenen auf Grund ihrer schwerwiegenden gesundheitlichen Beschwerden überhaupt nicht in der Lage war, dieser Fachtagung, bei der es grundsätzlich um ihre Bedürfnisse gehen sollte, teilnehmen zu können – paradox irgendwie, die Hauptpersonen waren nicht anwesend.

Eine weitere Fachtagung wünsche ich mir deshalb im Rahmen von entsprechender Barrierefreiheit für MCS-Kranke. Machbar wäre dies durch eine per Computer zu verfolgende Fachtagung, damit die Menschen, die es tatsächlich am Härtesten betrifft, ebenfalls am Geschehen teilhaben könnten. Eine solche weitere Veranstaltung ist wirklich ganz bitter nötig, das können die anderen MCS Schutzengel genauso bestätigen, wie jeder Selbsthilfegruppenleiter, der direkten Patientenkontakt hat. Alle von uns sind überlastet und oft auch überwältigt von all dem Elend gegen das wir ankämpfen müssen und dass wir den Kranken fast nur Trost bieten können, anstatt direkte Hilfe.

Als MCS-Schutzengel bitte ich um:

• Zukünftige barrierefreie MCS-Fachgespräche mit Politikern und Entscheidungsträgern.
• Unabhängige Forschung und das Einrichten adäquater und an internationale Standards angepasste Umweltkliniken mit entsprechenden Behandlungsmöglichkeiten.
• Duftstofffreie Zonen in Krankenhäusern, Behördengebäuden, Universitäten, Schulen, Kindergärten. Es kann nicht länger angehen, dass langjährige Warnungen des UBA in Bezug auf Duftstoffe ohne eingreifende Konsequenzen bleiben und die Duftstoffindustrie im Gegenzug im sog. Duftdesign weiter kräftig aufgerüstet, mit all seinen schweren und gesundheitsschädigenden Einschneidungen im Leben von Umwelt- und MCS-Patienten.
• Einfließen von Fachwissen über MCS in die Aus- und Weiterbildung bei Ärzten und Krankenhaus-, Pflege- und Rettungspersonal.
• Wohnprojekte und betreutes Wohnen für MCS-Kranke, MCS-Altenwohneinrichtungen.

Es ist erschütternd wie sehr Chemikaliensensible und Umweltkranke darunter leiden müssen, wie mit ihnen umgegangen wird. Höhnische Bemerkungen, Belächeln oder direktes Anzweifeln der Existenz ihrer Krankheit, ist für viele Erkrankten der traurige Alltag. Wenn ich mit Umweltkranken am Telefon spreche, berichtet man mir von ungerechter Behandlung, Schikanen und direkter Diskriminierung.

Chemikaliensensible leiden oft sogar mehr darunter, als unter ihren zweifelsfrei vorhandenen Schmerzen und körperlichen Einschränkungen im Alltag. Muss das sein? Tritt jemand einem Gelähmten gegen den Rollstuhl? Oder nimmt jemand einem Blinden den Stock weg? Niemals, wer es wagen würde, den würde die Gesellschaft ächten.

Ich erinnere mich, als sei es gestern gewesen, an einen Abend in meinem damaligen Arbeitskreis Giftgeschädigter in Trier. Ein Ehepaar, das fast jedes Mal extra aus dem Saarland angereist kam, wollte mich beim Rausgehen sprechen. Der Mann war Schreiner gewesen und konnte kaum noch außer Haus körperlich funktionieren. Er reagierte aufgrund seiner Formaldehydsensibilität auf fast alles. „Ich muss Dir etwas sagen Silvia“, sagte er mit fester Stimme, „bei mir haben sie jetzt Krebs festgestellt.“ Ich war wie erschlagen und wusste vor Betroffenheit nicht recht was ich sagen sollte. „Das tut mir furchtbar Leid“, mehr kam nicht aus mir heraus, weil ich die beiden so sehr mochte. „Nein, Silvia, es ist in Ordnung, ich bin froh darüber, denn jetzt müssen sie mir endlich glauben.“

Diese Begebenheit habe ich einige Male an medizinischen Kongressen berichtet, um die Situation von Chemikaliensensiblen zu verdeutlichen. Die Ärzte reagierten erschüttert und brachten kein Wort hervor. Eigentlich kann man dazu kaum noch etwas sagen, so ungeheuerlich ist es, dass ein schwer kranker Mensch in unserer Gesellschaft froh ist, dass er schlussendlich zu allem noch Krebs bekommen hat – damit ihm endlich geglaubt wird.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, März 2008

Gestern bekam ich eine Nachricht über einen Dialog aus dem Forum einer Frauenzeitung. Das Thema drehte sich um die rigide Ausübung der Schulpflicht in Deutschland und deren Anwendung selbst bei kranken Kindern. Diskussionsgegenstand war in diesem Zusammenhang, wie Kinder mit Umweltkrankheiten, auch mit Chemikaliensensitivität (MCS – Multiple Chemical Sensitivity) daran teilnehmen könnten, wenn es entsprechende Rücksicht gäbe. Alternativ wurde diskutiert, ob man die Schulpflicht ganz abschaffen sollte, damit erkrankte Kinder per Fernunterricht unterrichtet werden können.

Ein bbu Mitglied versuchte Außenstehenden auf sachliche Weise klarzumachen, welche Probleme ein chemikaliensensibles Kind in der Schule hat. Sie berichtete über ein ihr bekanntes Ehepaar mit einer chemikaliensensiblen Tochter. Doch dann kam es knüppeldick. Nach allen Regeln der Kunst wurde sie regelrecht in die Ecke gemobbt und das Thema zerstückelt. Sie wurde sogar in die Richtung einer gefährlichen Sekte gerückt. Tja, gute alte Taktik wenn man Probleme mit einem Thema in einem Forum hat, was nicht zum eigenen Image passt oder einen Interessenkonflikt darstellt – man unterstellt, bringt spezielle Schlagworte ein und schon ist der Laden dicht. Genau das war hier auch das offensichtliche Ziel. Als das erfahrene bbu Mitglied sich nicht aus der Ruhe bringen ließ, wurde durch eine Vielschreiberin des Forums eine andere Strategie aufgefahren. Sie wurde verletzend:

Zitat:

„Wenn es denn wirklich so krass sein sollte .. wie J,,.. hier schildert … dann stellt sich mir die Frage: Brauchen solche extrem MCS Kranke denn überhaupt eine Schulbildung … wozu ???

Nicht so wirklich ??? Oder ???

Ich meine, ein Beruf z. B. schließt sich unter solchen Umständen doch aus … Wozu das ganze … zum Selbstzweck???“

Dieser Ball wurde dann von einer anderen Vielschreiberin des Forums aufgefangen und gekontert:

Zitat:

Nun, sie gründen Selbsthilfegruppen, wenden sich an Sat1 und ähnliche Sender und müssen die Verträge lesen und verstehen können, klagen gegen Versicherungen und Rentenkasse, obwohl schon alle Anwälte aussteigen. Das geht kaum ohne Schulbildung.“

Zu guter Letzt wurde der ganze Thread und alle anderen Threads des bbu Mitglieds gelöscht und sie wurde aus dem Forum gebannt. Richtig gehört, die Bekannte der Eltern des kranken Mädchens wurde verbannt, nicht die diskriminierenden „Ladie“. Sie dürfen immer noch munter weiterschreiben im betreffenden Forum.

Insgesamt eine traurige, schockierende Angelegenheit, die von der Frauenzeitung sehr unprofessionell gelöst wurde. Jedenfalls waren Chemikaliensensible, die den Dialog in diesem Forum verfolgt hatten, erschüttert und fühlten sich geradezu als „wertlos“ dargestellt.

In mir bohrte daraufhin die Frage, ob es tatsächlich überzogen ist, um Integration oder um eine Lösung für einen kranken jungen Menschen zu bitten. Persönlich bin ich der Meinung, dass eine Gesellschaft immer nur so stark ist wie ihr schwächstes Glied und man darauf achten sollte.

Doch wie denken andere?

Ich startete eine Google Suche und gab die Begriffe „schools, scent free, 2007“ ein. Es sind nämlich vor allem Duftstoffe (Parfüms, Deos, Weichspüler, etc.) mit denen chemikaliensensible Kinder Probleme haben. Der Grund besteht darin, dass diese aus vielen Hundert verschiedenen zum Teil hochgiftigen Chemikalien bestehen. Ich gab mir 15 Minuten Zeit um herauszufinden, ob es ganz aktuell überhaupt duftstofffreie Schulen gibt oder ob Chemikaliensensible anmaßend sind und sich in etwas völlig Utopisches verrennen, mit ihrem Wunsch nach Integration und duftfreien Schulen.

Interessant, was ich in Sekundenschnelle auf dem Tisch hatte. Da tauchten Schulen aus allen Teilen der USA und Kanada auf dem Monitor auf, die über eine Regelung in ihrer Schulordnung verfügen, dass die jeweilige Schule duftfrei ist. Manche sind zusätzlich „nussfrei“, weil es auch Kinder gibt, die so allergisch auf Nüsse reagieren, dass sie eine Schockreaktion bei geringstem Kontakt erleiden. Nicht einmal Spuren von Nüssen in anderen Nahrungsmitteln dürfen in diese Schulen mitgebracht werden. Das finde ich korrekt, denn es geht um Menschenleben. Genauso strikt ist man mit der Durchsetzung von Duftverboten, weil es immer mehr Kinder und Lehrer gibt, die unter Allergien und schwerer Chemikaliensensitivität (MCS) leiden. Man möchte sie nicht isolieren. Als weiteren ausschlaggebenden Grund für das herrschende Duftverbot an so mancher Schule, wird das Recht auf saubere, chemikalienfreie Luft angeführt, was allen zugute kommt.

Für diejenigen unter Euch, die etwas Englisch können, schicke ich die Fundstücke meiner Schnellsuche gleich mit. Wer mehr Zeit hat, findet weitaus mehr Schulen, die ein Duftverbot aus Rücksichtname auf Allergiker und Chemikaliensensible haben.

Diskriminierung von Umweltkranken wie sie gestern passiert ist, sollte es generell nicht geben und jeder von uns kann mit den entsprechenden Informationen zur Aufklärung beitragen. In Kanada wäre der Fall wahrscheinlich sogar vor der Menschenrechtskommission gelandet.

Und übrigens, weil es zum Thema passt, vor etwa einer Woche erhielt ich eine Mail von einer amerikanischen Mutter mit der ich in Kontakt stehe. Deren Tochter ist ebenfalls chemikaliensensibel. Molly stand kurz davor, die Schule verlassen zu müssen, weil es ihr täglich schlechter ging. Der Schulleiter, die Lehrer, Eltern und Mitschüler hatten Verständnis und Molly bekam Unterstützung. Sogar der Jahresabschlussball war duftfrei und sie konnte teilnehmen. Die Mutter von Molly berichtete, dass sie zu 95% klarkommt und im Gegensatz zu vorher, ihre Noten hervorragend seinen. Sie hat fünf Einser, zwei Zweier und eine Fünf mit heimgebracht. Der Ausrutscher ist ein Fach, was sie partout nicht mag. Was soll’s! Molly ist unter Gleichaltrigen, kommt jetzt gesundheitlich gut klar und die anderen Mitschüler sind stolz auf sie, genau wie ihre Mutter. Nur deren Mut, mit dem Leiter der Schule zu sprechen, und dessen Offenheit und Menschlichkeit ist es zu verdanken, dass ein junger Mensch trotz Handicap seinen Weg macht.

Eine Integration ist also überhaupt nicht schwer und in anderen Ländern wird sie praktiziert. Warum bei uns nicht? Warum werden hierzulande Chemikaliensensible öffentlich angegriffen und diskriminiert, wo eine Umstellung doch allen zugute käme.

Autor: Silvia K. Müller, CSN

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Einige Beispiele für duftstofffreie Schulen und Universitäten:

School – Community Relations – Jefferson City Public Schools

Visitors to the Jefferson City Public Schools will often see signs regarding „Fragrance Free“ zones. We also make every attempt to remind patrons of the district about fragrance free through our news releases to the media.

Fragranced products can cause people with some chronic illnesses to suffer additional and extra symptoms and medical expenses. These include asthma, allergies, sinus problems, rhinitis and migraine headaches. Some authorities and victims also believe that neurological conditions such as ADHD, autism, and other behavioral and learning disorders are exacerbated by fragrances. The Jefferson City School District has students, parents and staff with health conditions that are, at times, severely affected by fragrances. In an effort to help these people enjoy their experience with the Jefferson City Public School District, we respectfully request that all patrons that attend any JCPS event, be as fragrance free as possible by not wearing perfume, aftershave, scented lotions, fragranced hair products, and/or similar products. If you have questions about Fragrance Free, please call us.

has always strived to provide both the best curriculum for their students, as well as the best environment for higher learning. As part of the campus initiatives, the college adopted an important policy several years ago to help ensure everyone is comfortable on a variety of levels, including air quality.

A Fragrance Free Campus – North Seattle Community College

Did you know the school advocates for a pollutant/fragrance free environment? That’s right, the school asks that all individuals be sensitive to air quality, which helps support a more healthful learning/teaching environment. This includes perfumes, fragrances and any other air pollutants which could cause people with allergies to be less comfortable. So…were you made aware of this policy when you first arrived on campus? Did your instructor or other faculty make you aware of this when you were orientated to the college? And more importantly…do you do your part to help keep this clean air initiative in place? Keeping the air clean at North Seattle Community College benefits everyone don’t you think?

SCENT FREE SCHOOL – Oliver School

Please remember Oliver School is a “ Scent Free“ School

This limitation includes the use of any product with a strong odor including all perfumes and scented preparations. Due to severe allergy concerns, we request the understanding and co-operation of all students and parents in our efforts to provide a safe and healthy environment for all students and staff members.

Meadowbrook Elementary School (a scent-free school)

„Making a Difference Together“

University of Windsor – Scent-free Guidelines

Please consider how fragrance use affects others who may be highly sensitive. The University Windsor’s „Scent-free Guidelines“ may be viewed at …

St. Peter’s Junior High – Weekly Newsletter

1. Allergies . There are some students with serious, life-threatening nut allergies in our building. Please ensure that your son or daughter does not bring any nuts or food containing nut product to school or on the bus. There are also staff members an d students who have scent allergies. We ask that you help keep our school scent free by not wearing perfumes and colognes while in the building. Thank-you for your cooperation in this important matter.

November School Newsletter 2007-2008 – St. Augustine School

January 2008 St. Augustine School Important Safety Reminders:

1. This school is a nut free and scent free school at all times. Thank you for your help in ensuring that all children are safe at school. Thank you for your assistance.

SHERWOOD ELEMENTARY SCHOOL HANDBOOK – 2007 – 2008

Food Allergy – Sherwood School & playground areas are totally „peanut/nut free“ Many students at our school are anaphylactic. Please be diligent and check labels. Please do not send any products that contain peanuts/nuts trace amounts of these products. We appreciate and thank you for your cooperation.

Anaphylactic/Life Threatening ConditionsAll students identified with life threatening allergies/conditions must have an emergency treatment plan in place. This plan is coordinated through Public Health and your family physician. MedicationIf a student requires medication to be administered at school a form must be completed by the family physician before this can occur.

Scent Free – Sherwood is designated as scent free. All staff, students and visitors are asked to refrain from wearing scented products.

Es ist erschütternd, wie sehr Chemikalien-sensible und Umweltkranke darunter leiden müssen, wie mit ihnen umgegangen wird. Höhnische Bemerkungen, Belächeln oder direktes Anzweifeln der Existenz ihrer Krankheit ist für viele Erkrankte der traurige Alltag. Von einschlägig bekannten „Experten“ geprägte Berichterstattung leistet den letzten Feinschliff. „Umweltkranke sind unser Gesellschaftsmüll“, sagte ein Politiker „treffend“ vor Jahren.

Wenn ich mit Umweltkranken am Telefon spreche, berichtet man mir häufig von ungerechter Behandlung, Schikanen und direkter Diskriminierung. Chemikaliensensible leiden oft sogar mehr darunter, als unter ihren zweifelsfrei vorhandenen Schmerzen und körperlichen Einschränkungen im Alltag. Muss das sein? Tritt jemand einem Gelähmten gegen den Rollstuhl? Wird ein AIDS- oder Krebskranker als Hypochonder bezeichnet, weil er auf Nahrung, Duftstoffe und Alltagschemikalien zu reagieren beginnt im Endstadium oder nach Chemotherapie? Oder nimmt jemand einem Blinden den Stock weg? Niemals, wer es wagen würde, den würde die Gesellschaft ächten.

Ich erinnere mich, als sei gestern gewesen, an einen Abend in meinem damaligen Arbeitskreis Giftgeschädigter Trier. Ein Ehepaar, das fast jedes Mals extra aus dem Saarland angereist kam, wollte mich beim Rausgehen sprechen. Der Mann war Schreiner gewesen und konnte kaum noch außer Haus funktionieren. Er reagierte aufgrund seiner Formaldehydsensibilität auf fast alles. „Ich muss Dir etwas sagen, Silvia“, sagte er mit fester Stimme, „bei mir haben sie jetzt Krebs festgestellt.“ Ich war wie erschlagen und wusste vor Betroffenheit nicht recht, was ich antworten sollte. „Das tut mir furchtbar Leid“, mehr kam nicht aus mir heraus, weil ich die beiden so sehr mochte. „Nein, Silvia, es ist in Ordnung, ich bin froh darüber, denn jetzt müssen sie mir endlich glauben.“

Diese Begebenheit habe ich einige Male an medizinischen Kongressen berichtet. Die Ärzte schauen für üblich nach unten. Kommentare kommen keine. Eigentlich kann man dazu auch kaum noch etwas sagen, so ungeheuerlich ist es, dass ein schwer kranker Mensch in unserer Gesellschaft froh ist, dass er schlussendlich Krebs bekommen hat durch die Chemikalien, die ihn an seinem Arbeitsplatz erkranken ließen.

Was meint Ihr, warum werden wir diskriminiert und was können wir unternehmen, dass sich die Situation mittelfristig ändert?

Autor: Silvia K. Müller, CSN-Chemical Sensitivity Network