Schutzengel Helene: Hilfe für MCS-Kranke aus der Politik

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Nun ist sie vorbei, die von vielen so langersehnte Fachanhörung im Deutschen Bundestag „Wenn Umwelt krank macht – muss die Politik handeln“. Der Termin weckte bei vielen MCS-Kranken im Vorfeld große Erwartungen und Hoffnungen. Hoffnungen darauf, dass sich in Deutschland recht bald etwas in die richtige Richtung bewegt, denn die deutsche Umweltmedizin führt derzeit im internationalen Vergleich leider nur ein Schattendasein. Viele schmiedeten Pläne, nach Berlin zu fahren, mussten dieses Vorhaben auf Grund ihrer starken Krankheitsbeschwerden letztendlich zum Schluss dann doch aufgeben. Schade, zu gerne hätten sie an der besonders wichtigen Tagung teilgenommen. 

Probleme Umweltkranker bedürfen Lösungen
Dass dieses Fachgespräch im Bundestag zustande kam, geht auf den persistenten Einsatz von Frau Regina Nowack von der SHG Amalgam in Berlin zurück. Besten Dank an dieser Stelle an Frau Nowak und an die Politiker von Bündnis90/Die Grünen, die diese Fachtagung ermöglichte! 

Hauptgründe für dieses gesuchte Gespräch waren, eine Verbesserung der umweltmedizinischen Versorgung zu bewirken, die Zahl gut ausgebildeter Umweltmediziner voranzutreiben, da den Betroffenen, umweltgeschädigten Patienten, nur völlig unzureichende Hilfe in unserem Land zuteil wird. Ganz besonders MCS-Patienten stehen ihrer Erkrankung in Deutschland quasi alleine gegenüber und sind deren einschneidenden massiven Folgen hilflos ausgeliefert. Die Behandlung von MCS und anderen Umwelterkrankungen ist absolut unzureichend, Umweltkliniken mit internationalem Standard sind hierzulande völlige Fehlanzeige. Der Realisierung des Titels der Fachtagung „Wenn Umwelt krank macht – muss die Politik handeln“ ist dementsprechend längst, längst überfällig.

Logisch: Kranke Umwelt – Kranker Mensch
Stand der Dinge: Dass die Umwelt krank macht, ist erwiesen, Handeln seitens der Entscheidungsträger ist bisher leider ausgeblieben. In Zeiten leerer öffentlicher Kassen und Massenarbeitslosigkeit, ist die Finanzierung unabhängiger Studien zur Erforschung von Umwelterkrankungen und adäquate Präventions- und Arbeitsschutzmaßnahmen in weite Ferne gerückt.

Der behördlichen und sozialrechtlichen Umsetzung der Anerkennung von Umwelterkrankungen fehlt es offensichtlich an Untermauerung und tatsächlicher Ausführung, denn die Praxis spricht leider eine andere Wahrheit als bisher auf dem Papier proklamiert.

Die Schweiz ist z. B. Vorreiter in unseren Gefilden, es gibt dort ein öffentlich finanziertes MCS-Wohnprojekt, das in Arbeit ist. Solche hilfreichen Projekte sind in Deutschland zu forcieren, ohne langes Gerede. Jetzt leben schwer an MCS Erkrankte z.B. bei Freunden im gekachelten Bad, in ihrem Auto oder schlafen im Freien. Manche ohne Perspektive, brachten sich um.

MCS-Kranke wurden wie immer ausgegrenzt
Anmerken möchte ich, wegen der oben genannten Umstände, dass ich als MCS-Schutzengel mir den Ablauf des Fachgespräches anders gewünscht hätte. Viele wichtige bedeutende Belange von Umwelterkrankten, schwerpunktmäßig von uns MCS-Kranken wurden m. E. nicht genügend hervorgehoben. Sicher, es war viel zu wenig Zeit, um in die Tiefe zu gehen und MCS ist „nur“ eine Umweltkrankheit von vielen für die dringend Lösungen gefunden werden müssen. Aber als MCS-Schutzengel denke ich natürlich in erster Line an all die MCS-Kranken in Not, die mich kontaktieren. Mir gehen dann viele Geschichten von Schwerkranken durch den Kopf und all das Elend, das damit verbunden ist. Für sie passierte in Berlin genau das, was ihnen im Alltag widerfährt, sie konnten nicht teilnehmen. Ich kenne keinen schwer MCS-Erkrankten, der diese Strapaze auf sich nehmen konnte. Das ist wirklich ein Dilemma, denn der Eindruck, der somit bei dem Fachgespräch entstanden ist, spiegelt nicht die Realität wider, leider, denn die Fakten sind m. E. weitaus schlimmer, als man es nunmehr nach dem Gespräch in Berlin annehmen könnte.

Schwer MCS-Kranke – aus den Augen aus dem Sinn
Es kam in Berlin insbesondere nicht zum Ausdruck, dass das Gros der Umweltkrankten/ MCS-Betroffenen auf Grund ihrer schwerwiegenden gesundheitlichen Beschwerden überhaupt nicht in der Lage war, dieser Fachtagung, bei der es grundsätzlich um ihre Bedürfnisse gehen sollte, teilnehmen zu können – paradox irgendwie, die Hauptpersonen waren nicht anwesend.

Eine weitere Fachtagung wünsche ich mir deshalb im Rahmen von entsprechender Barrierefreiheit für MCS-Kranke. Machbar wäre dies durch eine per Computer zu verfolgende Fachtagung, damit die Menschen, die es tatsächlich am Härtesten betrifft, ebenfalls am Geschehen teilhaben könnten. Eine solche weitere Veranstaltung ist wirklich ganz bitter nötig, das können die anderen MCS Schutzengel genauso bestätigen, wie jeder Selbsthilfegruppenleiter, der direkten Patientenkontakt hat. Alle von uns sind überlastet und oft auch überwältigt von all dem Elend gegen das wir ankämpfen müssen und dass wir den Kranken fast nur Trost bieten können, anstatt direkte Hilfe.

Als MCS-Schutzengel bitte ich um:

  • Zukünftige barrierefreie MCS-Fachgespräche mit Politikern und Entscheidungsträgern.
  • Unabhängige Forschung und das Einrichten adäquater und an internationale Standards angepasste Umweltkliniken mit entsprechenden Behandlungsmöglichkeiten.
  • Duftstofffreie Zonen in Krankenhäusern, Behördengebäuden, Universitäten, Schulen, Kindergärten. Es kann nicht länger angehen, dass langjährige Warnungen des UBA in Bezug auf Duftstoffe ohne eingreifende Konsequenzen bleiben und die Duftstoffindustrie im Gegenzug im sog. Duftdesign weiter kräftig aufgerüstet, mit all seinen schweren und gesundheitsschädigenden Einschneidungen im Leben von Umwelt- und MCS-Patienten.
  • Einfließen von Fachwissen über MCS in die Aus- und Weiterbildung bei Ärzten und Krankenhaus-, Pflege- und Rettungspersonal.
  • Wohnprojekte und betreutes Wohnen für MCS-Kranke, MCS-Altenwohneinrichtungen.

13 Kommentare zu “Schutzengel Helene: Hilfe für MCS-Kranke aus der Politik”

  1. Clarissa 26. Juni 2008 um 19:17

    Liebe Helene, hast du diesen Beitrag auch an an die Parteien gesendet, wenn nein, sollte man das dringend nachholen. Du hast unsere Probleme genau auf den Punkt gebracht und erklärt warum ausgerechnet, die um die es geht, nicht zu solchen Veranstaltungen erscheinen können.
    Ich bin gerne bereit jedem Politiker, der es hören möchte, am Telefon oder am PC Rede und Antwort zu stehen. Ich habe sogar beim wöchentlichen Einkaufen in Lebensmittelgeschäften immer öfter massive Probleme (Schwindel, die Beine wollen nicht gehorchen, der Hals schwillt zu, ich bekomme immer schwerer Luft, die Muskeln krampfen, das Herz schmerzt) und das alles obwohl ich mich nur noch mit einer Aktivkohlefiltermaske außerhalb meiner Wohnung bewegen kann.

    Ich bin mir bewusst, dass nicht die ganze Welt auf problematische Stoffe von Heute auf Morgen verzichten kann / will, aber solange sollte man uns MCS-Kranken Menschen nicht auch noch weiter und unnötig schädigen.

    Selbst schwer gehbehinderte Merkzeichen aG können weitgehend am öffentlichen Leben teilnehmen und verreisen. Wir MCS-Kranke können so etwas nicht oder nur unter sehr großen Problemen machen. Wir werden immer noch gerne in die Psychoecke gestellt, wir haben nicht mehr „Macken“ wie jeder „normale“ Mensch, wir sind sehr schwer erkrankt und benötigen dringend HILFE von allen Seiten (Wohnraum, Ärzte, Kliniken, Lebensmittel etc. pp) man könnte diese Liste endlos fortsetzen.

    Schauen Sie sich doch mal einen Tag lang das TV-Programm an, dort wird Werbung ohne Ende für Duftstoffprodukte gemacht und dann noch die ganzen Sachen die alle auch noch Duftstoffe beinhalten.

    Es ist genau genommen schon viel zu spät, denn das (MCS)-Kind ist schon längst in den Brunnen gefallen und diese Erkrankung ist nicht gottgewollt, sondern sie wurde uns aufgezwungen von der Industrie, die sich wie üblich schön aus der Verantwortung stiehlt.

    Ich weiß, man sollte anderen Menschen nichts schlimmes wünschen, aber ich ertappe mich immer öfter, das ich den Leugnern und Ignoranten von MCS meine recht schwere Form von MCS wünsche.Glauben Sie mir, Sie würde nach spätestens nach einem Monat für den Rest ihres Lebens (welches recht kurz sein kann) bedient sein und werden sich fragen ,womit sie so etwas verdient haben (Sie hätten es sich verdient, da sie mit uns MCS-Kranken so umgehen).

    Ich werde mich jetzt nicht mehr weiter dazu auslassen, denn ich bin sehr geladen bei den ganzen Aktionen, die zur Zeit laufen, um den Begriff MCS in Deutschland abzuschaffen, denn wenn es kein MCS gibt, gibt es auch keine Kranken die an MCS leiden!

  2. Henriette 27. Juni 2008 um 09:28

    Gut dass Du das Thema nochmals ansprichst Helene. Deine Ausführungen sind allesamt zutreffend. Wir MCS-Betroffenen wünschen uns, wie von Dir angeregt, ein weiteres, auch für uns zugängiges Fachgespräch, bei dem schwerpunktmäßig die Belange von MCS-Kranken erörtert und effektive Lösungen durch die Politiker angestrebt werden. Hilfe für Umweltkranke und MCS-Patienten ist dringend erforderlich sowie die Umsetzung all Deiner weiteren Gedanken zum Thema.

  3. Franz 27. Juni 2008 um 09:44

    Lieber Schutzengel,

    damit Dein Wort nicht nur in Gottes Ohr dringt, bitte ich Dich, Deinen Beitrag auch unseren Politikern zu senden.
    Vielleicht kapieren die es besser, wenn’s ein Schutzengel
    schreibt.

    Wir geben die Hoffnung ja nie auch, dass irgendwann die
    Vernunft einkehrt.

  4. Werny 27. Juni 2008 um 17:43

    Hallo,
    der Zugang zum M.E.Lüders Haus (Bundestag) war für Rollstuhlfahrer gut erreichbar, auch von der anderen Spreeseite.

    Die Teilnehmer wurden von Mitarbeitern empfangen und teilweise
    mit dem Fahrstuhl zum Anhörungssaal (Fassungsvermögen rd.
    100 Personen) gebracht. Gute Bestuhlung u. Mikrofone am Platz.

    Die Laptop-Bild-Ansicht war nicht so günstig und teilweise
    nicht gut lesbar.

    Viele Anwesende waren schwer MCS-Betroffenen. Nicht alle
    kamen aber zu Wort. Teilweise war bei erbetenen Fragen oft von
    Teilnehmern ein Statement in eigener Sache zu hören; manchmal
    sehr langatmig. Daher war die Zeit recht knapp.

    Hoffentlich bleiben die Gastgeber (Dr. Terpe;Frau Kotting-Uhl)
    weiterhin am Ball und laden zu weiteren Fachgesprächen ein.

    Zusendung von weiteren Informationen an die Parteifachleute, aber auch an die Mitglieder des Gesundheitsausschusses halte ich sehr wichtig.

    Sonnige WE-Grüße Werny

  5. Marina 27. Juni 2008 um 18:22

    Lieber Schutzengel Helene,

    Du hast schwarz auf weiß genau das zur Sprache gebracht, was in meinem Kopf und meiner Seele umherwandert. Und den Ausführungen von Clarissa stimme ich ebenfalls zu. Es ist eigentlich alles gesagt, jetzt sind die an der Reihe, die das Ganze von oben für uns positiver zurechtrücken müssen. Es ist nicht nur für uns, sonder auch für sie selbst und ihre Kinder absolut dringend von Nöten!!!!!!!!

    Alle reden über Einsparungen im Gesundheitswesen, ja dann macht doch mal endlich was liebe Regierung, dass das deutsche Volk nicht noch weiter gesundheitlich abrutscht, was haben wir alle denn sonst für eine Zukunft…

    Marina

  6. Spider 27. Juni 2008 um 21:19

    Helene, super dass Du die Fachtagung im Bundestag “Wenn Umwelt krank macht – muss die Politik handeln”, nochmals Revue passieren lässt. Ich schließe mich Deinen Bitten und Wünschen für uns alle an.

    Völlig unzureichend was derzeit seitens der Politik rüberkommt. Immerhin, dieses Fachgespräch war ein guter Anfang, hoffen wir, dass es zu einem zweiten, intensivierenden Gespräch mit den Politikern kommt und daraus Taten folgen. So wie jetzt, kann es nicht bleiben. MCS-Kranke sind völlig auf sich alleine gestellt.
    Welcher Patientengruppe wird in Deutschland ansonsten soviel abverlangt wie uns?

  7. Clarissa 28. Juni 2008 um 05:27

    @ Werny Zitat: „war für Rollstuhlfahrer gut erreichbar, auch von der anderen Spreeseite.“ Schön, dass es Rollstuhlfahrern möglich war dort hin zukommen.

    Zitat: „Viele Anwesende waren schwer MCS-Betroffenen.“ Eigenartig, finde ich dann nur, dass viele wirklich schwerkranke MCS-Kranke es nicht packen konnten, ich selber bin Berlinerin und konnte aufgrund meines fragilen Gesundheitszustandes dort leider nicht dabei sein.

    Wann immer von Barrierefreiheit getönt wird, heißt das nichts anderes, als dass man als Rollstuhlfahrer irgendwie, irgend wohin kommt. Was ist mit den ganzen CHEMISCHEN Barrieren? Die sind es, die es für wirklich schwer erkrankte Menschen mit MCS unmöglich machen sich frei überall zu bewegen. Wir werden durch die sog. „normalen Menschen“ auf das schwerste sozial isoliert und behindert (Isolaionshaft ist weltweit geächtet und verboten) und was macht die „normale Gesellschaft“ mit uns?

    Ja Werny, über Ihren Beitrag habe ich eigentlich nut staunen können und von Inhalt her würde ich sagen: „Setzen, 6 , Thema verfehlt.“

  8. Mary Poppins 28. Juni 2008 um 07:20

    Werny, so ganz abgesehen davon, dass keiner mit wirklich schwerer MCS transporttechnisch bis in den Bundestag nach
    Berlin kommt, frage ich mich ernsthaft, ob das Gebäude wirklich MCS-barrierenfrei war. Rollstuhlgeeignet ist
    so gut wie jedes Behördengebäude und trotzdem können wir nicht rein. Das Verständnis, die Vorstellung und die Auffassung, was tatsächlich schwere MCS ist, scheint mir stark zu diffieren.

    Könnte der Wannseeschwimmer uns als Blogkommentar einen kleinen Rapport geben, wie es dort ausgesehen hat in Hinsicht
    auf MCS-Barrieren? War z.B. Duftstoffverbot für die Veranstaltung?

  9. Marcel 28. Juni 2008 um 10:59

    Das würde mich ebenfalls brennend interessieren, ich kann mir nicht vorstellen, dass die Veranstaltung für MCS-Patienten tatsächlich barrierenfrei gestaltet war. Im Vorfeld habe ich nichts von Duftstoffverbot gelesen, geschweige denn etwas davon gehört. Das wäre im übrigen das erste Mal, dass deutsche Politiker eine duftstofffreie Veranstaltung zustande gebracht hätten, soweit ich weiß.

    Zitat Werny:

    „Die Teilnehmer wurden von Mitarbeitern empfangen und teilweise
    mit dem Fahrstuhl zum Anhörungssaal (Fassungsvermögen rd.
    100 Personen) gebracht. Gute Bestuhlung u. Mikrofone am Platz…

    ..Viele Anwesende waren schwer MCS-Betroffenen.“

    Mit dem Fahrstuhl kann ich als schwerst MCS-Betroffener grundsätzlich nicht in die Lüfte steigen, da die Duftstoffe der Vorbenutzer dieses Unterfangen für mich grundsätzlich unmöglich machen.

    @Werny

    Woran war es erkennbar, dass viele Anwesende schwer MCS-Betroffen waren?

  10. Clarissa 28. Juni 2008 um 13:06

    Wären es wirklich so viele schwer kranke Menschen mit MCS gewesen, dann hätte es vor Atemmasken und Sauerstoffflaschen nur so gewimmelt. Die Sicherheitsorgane hätten durchgedreht, weil ja jede Stahlflasche eine Bombe sein könnte und hinter jeder Maske hätte ja ein Terrorist sein können. Alle anderen Formen von MCS bezeichne ich nicht als schwer und allerschwerste Fälle könnten selbst so nicht mehr an solche Orte kommen.

  11. Joana 14. Juli 2008 um 14:48

    Eine gute Analyse, Clarissa, die wären dort auf alle Fälle überfordert gewesen, ohne Ende.

    Leider konnte ich auch nicht nach Berlin fahren, allein die weite Fahrt, aber selbst wenn ich in Berlin wohnen würde, im Moment geht bei mir fast garnichts, so schwer habe ich momentan mit den MCS-Beschwerden zu kämpfen, hätte ich auch nicht hin gekonnt.

    Ich denke auch, schwere und allerschwerste Fälle packen den Weg ins Bundestaggebäude keinesfalls, schon garnicht, wenn kein absolutes Duftsoff verbot herrscht, bzw. andere Vorkehrungen getroffen werden. Ich konnte keine besonderen Anweisungen bzgl. Duftstoffen in Erfahrung bringen. Alleine die herkömmlichen aggressiven Putzmittel die dort verwendet werden, hätten mich schon umgehauen.

  12. Terminator 15. Juli 2008 um 14:27

    Da die Tragweite bei dem Tagungsgespräch im Bundestag bei weitem nicht realistisch zum Ausdruck kam, ist eine Fachtagung, schwerpunktmäßig MCS dringend voranzutreiben. Dadurch, dass meiner Meinung nach leichte MCS-Fälle bzw. Umwelterkrankte im Allgemeinen dargestellt wurden, ist das tatsächliche Ausmaß, das MCS-Betroffenen betrifft, viel zu sehr verwässert worden.

    Es wäre sehr zu begrüßen, wenn ein weiteres Treffen im Bundestag bzgl. den Bedürfnissen MCS-Erkrankter, mit den Politikern erreicht werden könne, damit endlich Änderungen zum Wohle Chemikaliengeschädigten in die Wege geleitet würden. Sie sind längst überfällig.

  13. schluff 16. Juli 2008 um 19:17

    erst mal Hallo an alle
    das ist ein Aufruf!
    Die Politik wird uns Geschädigten niemals helfen! Ich habe das Buch „ein medizinischer Insider packt aus gelesen“ und kann es nur jedem empfehlen, es auch zu lesen, um klarer zu sehen, was tatsächlich mit uns Menschen von Seitens Politik, Pharmaindustrie, teilweise Mediziner und noch einige andere mehr tatsächlich praktiziert wird! Es geht hier hier um Korruption am Menschen, wir werden bewusst durch Chemie krank gemacht (gehalten) bis hin zum Tod, damit an uns verdienen können! Es ist schon lange bekannt, dass Krebs (und auch sämtliche andere Krankheiten) heilbar sind, kaum jemand muss an Krebs etc. sterben, siehe die Chinesen, sie machen es uns vor! Ganz im Gegenteil, die Menschen überleben überwiegend nicht die Chemotherapien und OP’s! Uns Menschen wird bewusst Angst über die Medien suggeriert, damit wir auch ja schön brav Chemie in Form von Medikamenten etc. annehmen und es funktioniert! Und das hat das sogenannte „System“, was im Buch beschrieben wird erkannt! Und dabei wäre es so einfach und kostengünstig uns mit Homöopathie zu heilen!!! Aber klar, daran ist ja nichts zu verdienen und nicht nur das! Wir hätten zuviele Ärzte, Krankenhäuser, die Pharmaindustrie könnten schließen, etc.

    Hier mal ein kleiner Einblich aus dem Buch:

    Ein medizinischer INSIDER packt aus

    Prof. Dr. Peter Yoda war über viele Jahre Mitglied des berühmten Frankfurter Clubs, einer Vereinigung exzellenter Wissenschaftler, die Ableger auf der ganzen Welt haben. Nachdem er aus dem Club ausgestiegen ist, erzählt der Insider, übrigens zum ersten Mal in der Geschichte des Clubs, wie Patienten und Ärzte täglich belogen und betrogen werden. Mit schockierenden Einsichten erklärt er welche unglaublichen Systeme dahinter stehen und wie Regierungen und Pharmafirmen über Leichen gehen. Der Autor zeigt hemmunngslos auf auf, wie falsch und gefährlich die heutige Medizin ist, ohne dass dies von der breiten Öffentlichkeit wirklich wahr genommen wird. Erfahren Sie, auf welche perfide Art erfolgreiche Therapien unterdrückt und stattdessen absolut nutzlose und krankmachende in unser tägliches Leben implantiert werden.
    Dieses Buch ist nichts für schwache Nerven, denn Prof. Yoda erzählt Details der 40er Studien, die leider unmenschlichsten Studien die jemals gemacht wurden. Außerdem klärt er Sie über „Perpetuums Mobile“ auf, die von Regierungen und Firmen weltweit eingeführt wurden und deren einzige Aufgabe ist, Angst in der Bevölkerung zu verbreiten, damit Sie machen was andere wollen. Dieses Buch enthält auf 200 Seiten hochbrisantes Material und wurde schon im Vorfeld ausgiebig in Insiderforen diskutiert. Bitte unbedingt Leseprobe anschauen!

    Also unbedingt lesen, um sich in erster Linie selbst und unsere Mitmenschen zu schützen und es auch weiter publik machen um dieses korrupte System aufzuhalten, zu stürzen!!!! Und das gelingt uns nur , wenn es so viele wie möglich erfahren!!!!

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