Tag beim Kieferchirurgen und der Mund-Kiefer-Gesichtsklinik der Charité
Patientin mit MCS – Multiple Chemical Sensitivity berichtet:
Nach monatelangen Schriftwechseln und Telefonaten habe ich endlich einen Kieferchirurgen gefunden, der sich bereit erklärt hat, sich meine schmerzenden Zähne (müssen gezogen werden) anzusehen.
Morgens für 7 Uhr ein Taxi bestellt, Nichtraucher und ohne Duft, ich komme raus und sehe, wie der Taxifahrer sich im Auto eine Zigarette anzündet, er selber hatte jede Menge Duft an sich, aber ich musst ja zu dem Termin hin. Also Sauerstoffflasche aufgedreht und das Fenster aufgemacht, nach einer dreiviertel Stunde endlich am Ziel.
In der Praxis echt nette Menschen und viel Verständnis. Nach einer Röntgenaufnahme und Beratung mit Kollegen wurde entschieden, dass das Risiko selbst einer Lokalbetäubung zu hoch ist.
Ich wurde an die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie der Charité überwiesen.
Wieder ein Taxi bestellt, Glück gehabt, das roch nach nichts, außer nach einem Becher frischem Kaffee. Danke, lieber Taxifahrer, du warst mein erster Lichtblick an diesem Tag.
In der Charité in Haus 2 zur Anmeldung, Nummer ziehen und warten, Aufruf, Termin zu einer Vorbesprechung frühestens am 31.10. 2011 heute war ja schon der 13.10.2011. Sind ja nur 18 Tage.
Also wurde ich an die Rettungsstelle im Nachbarhaus verwiesen. Mit Sauerstoff, Handtasche, Jacke, Fußmarsch zur Rettungsstelle. Dort anmelden, 10€ zahlen und warten, 
endlich kommt ein Zahnarzt, der liest sich erst einmal den MCS-Ausweis durch und die MCS Arztinfo, danach werde ich herein gebeten, er will mehr über meine Probleme (Zähne) und MCS erfahren. Kein Problem, er versteht sehr schnell, wie problematisch alles ist, und obwohl es in erster Linie um die Zähne geht, darf man auf keinen Fall die MCS außen vor lassen. Alles dreht sich erst einmal um die Multiple Chemical Sensitivity und dann um die eigentliche Diagnose.
Er ruft noch einen Kollegen an, er hätte einen sehr interessanten Fall, der Kollege wollte zuerst nicht, aber er kam dann doch. Er hat Augen gemacht, eine Patientin mit MCS (WHO ICD-10 T78.4) hatte er noch nie, aber auch er verstand sehr schnell, dass MCS vorhanden ist und fast alles einschränkt.
Man macht gleich noch EKG und Blutabnahme, danach interne Überweisung in die MKG-Klinik, wieder zur Anmeldung, Nummer ziehen, Papiere abgeben. Nach viel Murren und Maulen, (oh nein, die Sprechstunde ist brechend voll und dann auch noch so etwas). Ich soll mich ab 13.00 Uhr vor Sprechzimmer 4 einfinden.
Wieder einmal eine Wartezone, ca. 40 Minuten und man ruft mich herein, der Zahnarzt spricht mit mir und verweist mich an die Anästhesisten weiter. Dicke Akte greifen und wieder in ein anderes Haus traben, Nummer ziehen, nach Aufruf in die Anmeldung, Fragebogen und Datenerfassung, mit der Bitte den Fragebogen auszufüllen wieder in die Wartezone entlassen. Ca. 20 Minuten später kommt der Anästhesist und holt mich zum Gespräch ab. Bestimmt eine halbe Stunde redet er mit mir, dann kommt er aufgrund meiner Allergien und der MCS zu dem Entschluss, dass er mich so nicht behandeln kann. Er will erst mit den Allergologen abklären, was geht, was evtl. noch geht und was gar nicht geht. Er verweist mich zurück an die MKG Klinik.
Wieder zur Anmeldung, Akte abgeben und darum bitten, dass ich noch einmal beim Zahnarzt vorgestellt werde.
Ich bin mittlerweile trotz MCS Maske und guten 500L Sauerstoff völlig am Ende, ich kann mir nichts mehr merken, bin völlig Matsch im Kopf.
Der Zahnarzt versteht nicht, dass ich als schwerkranker Mensch nicht permanent in ärztlicher Betreuung bin, er versteht es einfach nicht, dass jeder Arztbesuch ein gesundheitliches Risiko darstellt und man mir da auch nicht helfen kann.
Er ist auch der Meinung, dass es ja wohl Fachärzte dafür geben müsste. Als ich ihn bat, mir nur einen einzigen zu benennen, das übliche ratlose Gesicht.
Er erzählte mir, dass ich Allergietests machen soll. Ich kann mir nichts mehr merken und bitte ihn, mir alles aufzuschreiben und mir innerhalb der Charité etwas zu benennen.
Das war es für heute, nach ca. 6 Stunden in der Charité bin ich fix und fertig und stehe wieder ganz am Anfang. Jetzt noch ein Taxi (Nichtraucher und ohne Duft besorgen) es ist innerhalb von 2 Minuten da.
Toll, es ist ein alter Daimler, der ist schon so alt, da riecht nichts mehr, der Fahrer selber auch ohne, toll, der 2. Lichtblick an diesem Tag.
Es ist ca. 16.00 Uhr, ich bin endlich wieder zuhause. Ich habe Durst und Hunger. 2 Stunden später gegen 18.00 Uhr setzen Krämpfe ein, die Beine, die Brust, der Rücken, das Herz tut weh, EKG ist aber okay, der Kopf dröhnt, alles stinkt nach den ganzen Duftstoffen aus der Klinik.
Ich nehme 3 gr Magnesium, die Krämpfe werden immer stärker, jetzt kommt Chinin ran, es reicht immer noch nicht! Jetzt kommen 5 gr Magnesiumcitrat in einem Glas Wasser aufgelöst und in kleinen Schlucken über 2 Stunden getrunken, mittlerweile waren einige so heftige Kämpfe, das wieder einmal einige Muskelfasern gerissen sind, um 1.00 Uhr lassen endlich die Krämpfe nach und ich kann versuchen zu schlafen.
Um 3.30 Uhr werde ich wieder unsanft geweckt, ich laufe aus, die Schließmuskel spielen nicht mit, das recht Bein tut weh, die Bandscheiben der LWS haben keinen Halt mehr.
Jetzt gegen 13.00 Uhr am14.10.2011 tut zwar noch alles weh, aber das Gehirn funktioniert wieder halbwegs, die Krämpfe sind weg, nur noch Schmerzen in den Beinen und im gesamten Rücken.
Einen Termin bei meinen Hausarzt erst am 27.10. die Allergologen sind permanent besetzt, muss ich am Montag wieder probieren.
Wenn ich dann alle Untersuchungen zusammen habe, geht das ganze Theater wieder von vorne los.
So, das war ein Tag im Leben und Leiden einer MCS Kranken, der Zähne gezogen werden müssen.
–
Update: 15.10.2011. Es geht noch immer schlecht. Ich habe Krämpfe in den Beinen und kann kaum laufen.
Autor: Clarissa von Maus, Berlin, 14.10.2011
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Ja, Clarissa so ist das.
Ich habe schon auch öfters solche Erfahrungen machen dürfen. Entweder nehmen die das nicht ernst und machen sich lustig und legen los, oder lehnen die Verantwortung ab und schicken ein von Pontios bis Pilatus -. 2001 Hatte ich da eine von besonderen Odysseen die ähnlich wie Deine gewesen ist. – Ich landete in der ZMA-Notaufnahme nach langen Hin-und Her des UKE = Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf. Dort wollte mich niemand anfassen, denn die nahmen einerseits mein MCS-Pass ernst und andererseits nicht. – Es wurden Kiefernchirugen hinzugezogen. Die wollten mich nicht einmal röntgen lassen und weenn ich dort umfalle so die, dann wäre hier kein Bett frei. Ich solle mir ambulant ein niedergelassenen Zahnarzt suchen, aber da kam ich ja her. Ich hatte eine Zahnvergiftung und das zog sich schon länger hin, aber weitewr kam ich da nicht. – Da nun die ZA das nicht verantworten wollten schickten die mich in die Dermatologischen Abt. (Allergologie), obwohl ich keine Allergien habe. – Alles, da die das so wollten. Überall waren dort extremer als wie woanders Desinfektonsmittel. Die verschlimmerten mit ihren Pricktest und Desinfektionsmittel meine MCS und sendeten den Befund den ich auch später bekam in die ZMA, wo dort u.a. steht unter Diagnosen MCS, Allergien können grundsetzlich mit solchen Testungen von Zahnmaterialien nicht geteset werden und andere Unverträglickeiten können sie nicht testen. Die Symtome die auftreten können sie nicht einer Allergie zuordnen -. Die Odyssee ging weiter. Bis zu ein ganzheitlichen ZA der leichte Fälle dieser Art hatte -. Damals konnte ich noch Taxi fahren. Heute geht es nicht mehr und wohl nur mit einer Arbeitschutzmaske ähnlich wie eine Gasmaske und ein Overall mit leicht geöffneten Fenstern, so das etwas Luft rein kommt. Nur vorsicht bei den Abgasen. Mein Sauerstoffgerät bringt mir da nicht viel, warum weis ich auch nicht. Es verhindert nicht die Reaktion und schütz meine Atemwege nicht genügent. Sauerstoff bildet Freie Radikale und Antioxitanzien verfallen.
Hoffen wir das die zusehen und Dir helfen. Immer das gleiche mit den Ärzten. – Vielleicht verträgst Du Meaverin (Lokalanästhetikum) bis 3% ohne Gefäßverengung. Alles was bis 3% in Ampullen ist hat keine Konservierungstoffe, aber die meisten vertragen kein Ultracain, wegen den Adrenalin und bei Xylonor würde ich auch vorsichtig sein.
LG
Galaxie
Es wird, wenn ich das mit den Tests hinbekomme, unter Vollnarkose mit Xenon gemacht und hinterher zur Schmerzstillung mal sehen was geht. Ein Einzelzimmer würde ich auch erhalten und freien Zugang zu Sauerstoff, evtl. sogar Sauerstoffzelt. Ich müsste eine Nacht in der Klinik bleiben.
@Clarissa,
dein Blogbeitrag geht echt an die Nieren.
Erst einmal vorsichtig *drück* und weiterhin alles Gute. Hoffentlich lässt sich dein Zahnproblem humaner lösen!! Mir fehlen einfach die Worte so wütend bin ich über unsere Schulmedizin :0((
Es errinnert mich daran, wie ich meinen Zahnarzt um Rat fragte, wie man bei meinem Sohn die Zahnvorsorge ( er sollte auch eine Zahnspange bekommen, sobald die Milchzähne alle draussen sind ) beibehalten könnten. Einzige Antwort, er müsse in die Praxis kommen und dann schauen wir mal!!! Habe ihm sämtliche Infos über MCS gegeben – seine Reaktion … das ist schon schlimm, aber ich weiss nicht was man da anders machen kann und gab mir noch folgendes zum Lesen mit http://www.dgzmk.de/uploads/tx_szdgzmkdocuments/Welche_therapeutische_Massnahmen_sind_im_zahnaerztlichen_Notdienst_indiziert.pdf
Dabei ist es geblieben!!!!
Lieber Gruß
Kira
Clarissa ich wünsch Dir, dass alles ohne Probleme
klappt bei der Behandlung!
Ich frage mich wo das noch hinführen soll, wenn MCS – Betroffene z.B. eine Not – OP benötigen. Für die meisten sind dann die drei Betten in Hamburg unerreichbar!
Es ist überall das gleiche:
Vor drei Monaten hatte ich einen Termin bei einem Othopäden, nachdem mein Hausarzt meinen entzündeten Arm (Tennisarm) nicht behandeln wollte oder konnte. Dort angekommen legte ich als erstes meinen MCS – Ausweis und den Quecksilber – Auwsweis vor. Die Arzthelferin, die eine Parfümflasche auf zwei Beinen war, interessierte dass recht wenig.
Ich fragte sie, ob sie wüsste warum es sich hier handele. Darauf nam sie den MCS – Ausweis wieder, klappte ihn kuerz auf, dass wars dann.
Eine Stunde saß ich im vollem Wartezimmer. Eine weitere Stunde dauerte dann die Untersuchung am Arm. Der Othopäde verschrieb mir eine Manchette und ich sollte dreimal am Tag 1-2 Minuten den Arm mit Eis einreiben und dann massieren, das wars!
Dr. Bartram sollte ich fragen, welche Schmerz-und Entzündungshemmenden Spritzen ich vertragen würde. Der Orthopäde hätte Komiker werden sollen!!
Achja, meine Zahnesache (Brückensanierung wg. Amalgam)hat sich auch so gut wie erledigt. Die Krankenkasse verweigert eine volle Kostenübernahme, es stünde so im Gesetz. Ich sollte € 1300.- selber tragen!
Sie müssen alle selber erst an MCS erkranken, bevor sie verstehen um was es geht!
Viele Grüße
Michael
Ein Update über die Nachwehen nach dem Aufenthalt über 6 Stunden in den Gebäuden des Campus Virchow:
Ich habe immer noch leichte bis mittlere Krämpfe, die Faserrisse tun weh, das Laufen und stehen fallen mir sehr schwer, seit Freitag früh habe ich außerdem Kopfschmerzen, die sich immer mehr verstärken. Ich habe das Gefühl der Kopf ist zu klein für das Gehirn. Die „Gift- (Duft)-Stoffe“ die aus dem Körper wieder raus wollen, haben dazu geführt das ich mehrere entzündete Hautstellen habe evtl. auch besser als Wolf bekannt.
Und das waren jetzt nur 6 Stunden wenn ich dort operiert werde sind es mindestens 36 Stunden, ich darf gar nicht daran denken.
Hallo Clarissa, so einen Beitrag zu lesen ist auch bitter für uns unbeteiligte. Ich kann mich da richtig einfühlen. Die Inkompetenz der Jahrzehnte langen Ignoranz unserer ach so gebildeten Weißkittel, dürfen wir jetzt ausbaden.
Hier mußte ich aber ein wenig schmunzeln:
Zitat „Er ist auch der Meinung, dass es ja wohl Fachärzte dafür geben müsste. Als ich ihn bat, mir nur einen einzigen zu benennen, das übliche ratlose Gesicht.“
Jaja, die Meinen immer und Denken aber das war´s dann.
Bei Krämpfen, Unruhezuständen nach stärkeren Expositionen hilft mir u.a. Bio oder Demeter Leinöl! 1-2 Esslöffel über den Tag verteilt reicht. 1 Teelöffel Bio-Rohrzucker für den Hirnstoffwechsel – ist zu empfehlen. Der Cystustee von Pandalis ist sehr zu empfehlen, bringt einen echt runter. Als Raucher(seit 26Jahren), ja das geht mit MCS noch aber ohne Zusatzstoffe und mit extra dünnen Blättchen selbstgedreht, hilt dann die eine oder andere Zigarette. Sauerstoff hatte ich auch mal aber nur mal zwischendurch verwendet. Wenn man zuviel davon benutzt, können wieder andere Beschwerden entstehen. Die Atemluft besteht ja auch nur aus einem Teil aus Sauerstoff. Wirksamer wären tragbare Gasluftfilter, am Ende des Filters sollte sowas wie „Reinraumklasse 3“ rauskommen. Gibt es aber nicht.
Für die Narkose könnte das Handelsübliche der Zahnärzte verwendet werden aber ohne weitere Zusätze. Hatte damals bei einem HP Neuraltherapie gemacht, der benutzte u.a. Xylokain ohne Zusatz wie Konservierer. Selten so entspannt gewesen, die Tage danach konnte ich wunderbar schlafen und mir ging es richtig gut. Also an der Droge liegt es nicht, wohl eher an den Zusätzen und der Geschwindigkeit der Verabreichung. Denke wenn die ZA statt nur 1x die volle Dosis, lieber mehrfach kleinere Dosen spritzen, so das man sich dran gewöhnen kann, also der Kreislauf, dann sollte die Betäubung eigentlich funktionieren.
Arge Probleme gibt es im Backenzahnbereich, da die Narkose u.U. zu nah an der Blutversorgung gespritzt wird, dadurch geht zuviel in die Blutbahn und macht die Probleme (Kreislauf). Der eine ZA benutze bei mir Kaine der andere nicht. Bisher hatte ich es gut vertragen, war dann nur ein wenig benommen und neben mir.
Aber alles hilft nichts wenn der Probant inmitten von Duftstoffen, Alkoholdämpfen und Desinfetionsdämpfen liegt. Das macht einen fertig, den Rest könnte man aushalten.
PS:
Arztpraxen in denen wandelnde Duftfläschchen meinen einen Contest gewinnen zu müssen, also die Arzthelferinnen, sollte man grundsätzlich meiden. Auch bei vorhandenen Termin einfach gehen und dem Arzt Bescheid geben und sich bei der KK beschweren. Ist ja schließlich der Geldgeber der Ärzte.
Ich habe das ja auch schon durch, sollte in die Kiefernklinik und alles unter Narkose machen lassen, habe später ein Ganzheitlichen ZA gefunden der mich zu ein guten Kiefernchirurgen überwies, dort mußte ich auch alles auf ein Patientenfragebogen ausfüllen und und mein damaliger ZA schrieb auf die Überweisung Lokalanästhsie mit Meaverin bis 3%. Die Prozedur dauerte nur 2. Min., denn der Weisheitszahn lag nicht ideal. Ich bekam ein nächsten Termin und leider gab mir der Kiefernchirurg aus Gewohnheit die verkehrte Spritze mit Ultracain. Ich kam mir vor wie ein Marathonläufer. Der Puls und das Herz überschlugen sich und Schweisausbrüche kamen hinzu. Zum Glück klangen die Symptome bald ab und es konnte weiterbehandelt werden. Aber damals war ich stabiler wie jetzt. Heute kann ich dort die Praxis mit Sicherheit noch weniger vertragen. Das war ja schon damals ein Problem.
LG
Galaxie
Das meinte ich ja. Die spritzen die volle Dröhnung innerhalb weniger Sekunden in den Kiefer. Da im hinteren Bereich die großen Blutgefäße liegen, geht sehr viel direkt ins Blut und verursacht die Kreislaufprobleme. Solltest das nächste Mal das Problem so ansprechen. Ziel ist es ja die Nerven am Zahn lahm zu legen und nicht den gesamten Körper. Die spritzen nur falsch.
Vor dem Tun sollte das Wissen kommen. Es gibt Möglichkeiten Menschen mit MCS zu behandeln – aber die muss der Arzt kennen und berücksichtigen. Hab ich ein Glück in einem kleinen Land zu leben – wo es nur 4 Umweltärzte gibt und einen ganzheitlichen ZA. In Kliniken zu gehen weigere ich mich – auch nur zur Untersuchung. Ich habe die Ignoranz und die Blasierheit Unbelehrbarer einfach satt. Mein fortgeschrittenes Alter erlaubt mir diese Einstellung – und das beruhigt mich mittlerweile sehr. Ich würde das, was Clarissa wieder mal so treffend beschreibt nicht mehr allein durchstehen können. Und letztendlich kommt einfach nichts bei solchen Alibi-Untersuchungen heraus, was noch schlimmer ist. Ich kam mir immer vor wie jemand der von einem andern Planeten hier falsch gelandet ist, so fühlt es sich an. Leider Kann Clarissa bei Zähnen nicht ewig ohne Behandlung sein – da wüsste ich nicht was machen?
Ein weiteres Update, ich hatte am Montag dem 17.10.2011 Mails an ein Labor, den ärztlich. Direktor des MKG und an die Kontaktadresse der Charité geschrieben und bis heute Früh keine Antwort erhalten. Ich habe heute erneut an Kontakt und MKG geschrieben, mit dem Hinweis, das auf meine erste Mail vom Montag bisher keine Reaktion erfolgte. Ich habe mir eine Deadline bis zum Dienstag gesetzt, danach werde ich wohl einen Gang hoch schalten müssen. Ich hasse es Druck aus zu üben aber wenn es nicht anders geht, damit sich die Gegenseite bewegt, muss ich es wohl leider machen.
Das Labor hat sich gemeldet und konnte mir weiter helfen, vielen Dank an den Laborarzt. Die verschiedenen angeschriebenen Ärzte und kontakt@charite haben sich bis Donnerstag den 20.10.2011 nicht gemeldet. Ich habe darauf hin am Donnerstag noch einmal Emails versendet mit der Bitte um ein Feedback, bis zum 24.10. 17.00 erfolgte keine Antwort. Am Vormittag habe ich bei der Patientensprecherin angerufen und dort leider nur den AB erwischt. Bis zum jetzigen Zeitpunkt erfolgte leider kein Rückruf.
Wie man daraus ersehen kann, ist es wohl relativ sinnlos Ärzte, Abteilungen, Kundencenter etc. via Email anzuschreiben bzw. anzurufen und Nachrichten zu hinterlassen.
Ich werde weiter am Ball bleiben und es hier weiter berichten.
LG
Clarissa
Donnerstag 28.10.2011 Ich habe endlich eine Termin bei meinem Hausarzt, wir haben eine gute 1/2 Stunde über die Situation gesprochen, er hatte Unterlagen vom Labor erhalten wo der Laborarzt vorschlug auf ca. 20 Stoffe zu testen. Nun kommt das Hindernis, der Hausarzt darf maximal 5 Stoffe testen lassen, das wäre also wieder nur ein Blindflug, das bedeutet das ich ca. 1 Jahr benötige um nur diese 20 Stoffe austesten zu lassen – das geht gar nicht. Ich habe mich mit ihm auf eine Überweisung zum Allergologen geeinigt und nach ein paar Telefonaten sogar einen gefunden wo ich gleich noch am selben Tag hinkommen darf. Zum Termin musste ich nur ca. 15 Minuten warten, ich erklärte dem Arzt auf die Schnelle um was es geht und das ich eine Überweisung von ihm benötige zur Allergologie der Charité, nach maximal 7 Minuten war ich wieder draußen. Mein besonderer Dank gebührt der HNO Allergologe Praxis in Rudow für den super schnellen Termin und die Schnelligkeit in allem.
Heute früh habe ich via e-Mail die Dermatologie/Allergologie der Charitè Campus Mitte angeschrieben, das Problem geschildert und um ein Feedback gebeten.
Nun heißt es wieder einmal warten.
Kopie der Mail an Derma der CCM, Datum 28.10.2011 10:05
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Guten Tag, ich müsste operiert werden im Campus Virchow KMG, jedoch möchte der Anästhesist Dr. R…. eine Abklärung welche Narkosemittel, Schmerzmittel und Muskelrelanzien ich vertrage. Die OP wird auf jeden Fall schon mal unter Xenon stattfinden. Alles Zähne OK und UK müssen raus, eine anschließende Schmerzstillung wollte man dann mittels mit herkömmlicher Lokalanästhesitika durchführen. Bei meiner letzten Ultracain hatte ich 4 Tage lang mit dem Kribbeln beim Nachlassen zu tun.
Erschwerend kommt dazu, daß ich eine hochgradige MCS Erkrankung habe, die es unmöglich macht mich als normale Patientin zu betrachten, auch wenn die KMG als ursächliche Diagnose steht, muss die MCS_Erkrankung zwingend beachtet werden.
Mein Hausarzt darf lediglich 5 Mittel testen lassen und somit ist eher ein Blindflug als eine vernünftige Untersuchung.
Bei MCS Kranken müsste man um eine Gefährdung zu minimieren sehr viele Werte erheben.
Nun kommen wir zu den Problemen, ich kann aufgrund der MCS mich nicht lange in den Gebäuden aufhalten , müsste also feste Termine haben wo ich auch gleich ran komme.
Meine Überweisung ist von einem Allergologen aber der ist HNO.
Die KMG meldet sich bei mir nicht um mir mit zu teilen welche Medikamente untersucht werden sollen.
Pricktest geht bei MCS Kranken nicht, denn sie laufen Gefahr mich mit Stoffen zu sensibilisieren, auf die ich dann beim nächsten Kontakt extrem reagieren kann.
Es kommen also vermutlich nur Blutuntersuchungen in Frage.
Ich habe Kontakt mit einem Zahnarzt in München der sich mit MCS sehr gut auskennt und der hat mir freundlicherweise Unterlagen zur Verfügung gestellt was der Mindeststandart für MCS Kranke sein sollte.
Bitte wenden Sie sich mit einer Email Adresse an mich wohin ich die Unterlagen senden darf wenn sie weitere Infos haben möchten.
In den USA und auch teilweise und Deutschland werden des öfteren Genetische Untersuchungen durchgeführt darüber kann ich ihnen auch Unterlagen zu kommen lassen.
Ich bitte um ein Feedback von ihnen, ob sie mir da weiterhelfen können.
Da sich leider immer noch niemand gemeldet hat versuche ich es heute noch einmal bei der Leitung des Institutes für Anästhesiologie mit Schwerpunkt operative Intensivmedizin der Charité – Universitätsmedizin Berlin.
Hier nun die eMail im Wortlaut.
Guten Tag ich war am 13.10.2011 in ihrem Haus und bei dem Gespräch mit ihrem Anästhesisten Hr. Dr. Rxxxx erhielt ich ein Ablehnung, er wollte keinen Blindflug machen, denn mit meinen multiplen Allergien und der ausgeprägten MCS Erkrankung kann ich das sogar nach vollziehen. Er wollte gerne das verschiedene Mittel (Schmerzmittel, Muskelrelanzien, Desinfektionsmittel, Latex, Jod und Co.) getestet werden. Der Campus Mitte Dermatologische meldet sich leider nicht, so wie jeder bisher angeschriebene. Einen erneuten Besuch in ihren Häusern möchte ich soweit möglich einschränken, da ich nach meinem Aufenthalt fast ein Woche benötigte um die schlimmsten Symptome zu bekämpfen. Deshalb bin ich gezwungen diesen Weg zu wählen.
Bitte helfen Sie mir, damit ich endlich operiert werden kann.
Ich benötige dringend eine Aufstellung der Mittel eine festen Termin im Campus Mitte zur Allergiesprechstunde, ein interne Überweisung an diese Abteilung.
Ich habe es bisher bei 2x per eMAil bei der MKG CCV probiert, 2x über das Kontaktformular, 1x per Telefon (Anrufbeantworter) die Patientenfürsprecherin, 2x Anfrage über Lob,Kritik, Verbesserungen, 1x per Email CCM Allergologie.
Ich erhalte einfach keine Antwort oder ein Feedback.
Sehr geehrte Frau Sxxxx ich bitte Sie sich bei mir zu melden.
M.Musterfrau
Musterstr. 99
99999 Musterstadt
Aufenthalt in ihrem Haus 13.10.2011
Patientennummer 004abcdef
Ich bedanke mich im voraus für ihre Bemühungen.
MfG
Im Anhang meine eMail an die Terminvergabe des CCM Allergologie:
Mit der Frau Prof. Dr. Sp. habe ich wohl endlich mal jemanden erreicht die sich darum kümmert. DANKE!
Innerhalb von nur 10 Minuten erhielt ich folgende Mail:
Sehr geehrte Frau xxxx,
vielen Dank für Ihre Geduld. Die Kollegen des Allergie-Centrums am Campus Mitte werden sich sicher mit Ihnen in Verbindung setzen. Ferner ist die Telefonnummer der Ambulanz im Campus Mitte: +49 30 450 51x xxx
Frau H wird ebenfalls versuchen, die Kollegen zu erreichen.
Mit freundlichen Grüßen C. Sp.
Meine Mail an sie wurde von ihr an diverse andere Mailadressen weiter geleitet. Mal abwarten was jetzt geschieht.
Ich drücke dir gaaaanz feste beide Daumen, dass du endlich weiter kommst und Hilfe erhälst. Das kann und darf einfach nicht sein, dass alles wegschaut und keiner hilft!!!
Das kenne ich auch, das Wegschauen. Hatte auch sämtliche Kliniken durch. Solche Leute wie Wir haben ein Spießrutenlauf ohne Ende.
Lass Dich nicht runterkriegen Clarissa. Vielleicht solltest Du ein niedergelassenen Kiefernchirugen aufsuchen. Das kann schneller gehen, wenn man Glück hat als mit solchen Kliniken. Das ist meine Erfahrung. Mich haben die 2001 einfach von der Klinik weg geschickt in solch einen Zustand. Das war 2001.
LG
Galaxie
Es ist wieder mal soweit ich hatte den div. Stelen in der Charitè im stillen eine Deadline gesetzt diese ist am Dienstagabend dem 08.11. abgelaufen.
Ich habe heute früh wieder die Tastatur frisch geölt und erneut die Terminvergabe der Allergie-Ambulanz in der Charitè Campus Mitte angeschrieben.
Es folgt die Email:
Patientennummer 00482xxxxx Erstkontakt am 13.10.2011 im CCV MKG
Via Email an Terminabsprache Allergologie Dermatologie CCM
Guten Tag, ich wende mich heute erneut an sie um einen Termin zu erhalten.
Ich bitte sie sich bei mir zu melden, Für Rückfragen stehe ich ihnen gerne zur Verfügung.
Ich füge meine erste Anfrage noch einmal an.
Mit freundlichen Grüßen
xyz
Email vom 28.10.2011
Guten Tag, ich müsste operiert werden im Campus Virchow KMG, jedoch möchte der Anästhesist Dr. R. eine Abklärung welche Narkosemittel, Schmerzmittel, Muskelrelanzien, Desinfektionsmittel, und sonstige im OP allgemein benutzen Mittel, Materialien ich vertrage. Die OP wird auf jeden Fall schon mal unter Xenon stattfinden. Alles Zähne OK und UK müssen raus, eine anschließende Schmerzstillung wollte man dann mittels mit herkömmlicher Lokalanästhesetika durchführen. Bei meiner letzten Ultracain-Spritze hatte ich 4 Tage lang mit dem Kribbeln beim Nachlassen zu tun.
Erschwerend kommt dazu, dass ich eine hochgradige MCS Erkrankung habe, die es unmöglich macht mich als normale Patientin zu betrachten, auch wenn die KMG als ursächliche Diagnose steht, muss die MCS-Erkrankung zwingend beachtet werden.
Mein Hausarzt darf lediglich 5 Mittel testen lassen und somit ist eher ein Blindflug als eine vernünftige Untersuchung.
Bei MCS Kranken müsste man um eine Gefährdung zu minimieren sehr viele Werte erheben.
Nun kommen wir zu den Problemen, ich kann aufgrund der MCS mich nicht lange in den Gebäuden aufhalten , müsste also feste Termine haben wo ich auch gleich ran komme.
Meine Überweisung ist von einem Allergologen aber der ist HNO.
Die KMG meldet sich bei mir nicht um mir mit zu teilen welche Medikamente untersucht werden sollen.
Pricktest geht bei MCS Kranken nicht, denn sie laufen Gefahr mich mit Stoffen zu sensibilisieren, auf die ich dann beim nächsten Kontakt extrem reagieren kann.
Es kommen also vermutlich nur Blutuntersuchungen in Frage.
Ich habe Kontakt mit einem Zahnarzt in München der sich mit MCS sehr gut auskennt und der hat mir freundlicherweise Unterlagen zur Verfügung gestellt was der Mindeststandart für MCS Kranke sein sollte.
Bitte wenden Sie sich mit einer Email Adresse an mich wohin ich die Unterlagen senden darf wenn sie weitere Infos haben möchten.
In den USA und auch teilweise und Deutschland werden des öfteren Genetische Untersuchungen durchgeführt darüber kann ich ihnen auch Unterlagen zu kommen lassen.
Ich bitte um ein Feedback von ihnen, ob und wie sie mir da weiterhelfen können.
—
MCS = Multiple Chemical Sensitivity kann jeden treffen und ist unheilbar und es gibt keine Hilfe dagegen.
Informieren Sie sich bitte auf http://www.csn-deutschland.de und http://www.mcs-infogate.de
Mit weniger Chemie für eine bessere gesündere Umwelt.
@Galaxie nach 3 Jahren hatte ich ja endlich einen Kieferchirurgen gefunden der wenigstens mal bereit war sie das Grauen anzusehen, aber auch den hat der „Mut“ verlassen und der hat mich ja an die Klinik weiter verwiesen.
Also muss ich versuchen mit der Klinik einen Weg zu finden. Verlass dich drauf ich werde einen Weg finden, denn man darf alles tun aber eines darf man nicht, Clarissa verar…… denn dann wird die recht zickig!
Na bitte es geht doch das man von dort eine Reaktion erhält. Diese Antwort verbuche ich jedoch unter Witz und sonstiges oder noch besser unter Ärgernis.
Also nochmal ganz langsam, ich habe jetzt eine Termin am 17.04.2010 ich soll aber eine Überweisung vom 4.Quartal 2011 mitbringen? Ich würde eher an eine Überweisung aus dem 2. Quartal 2012 denken.
Habe ich evtl. die o.g. Mail so missverständlich geschrieben oder arbeiten dort Menschen ohne gesunden Menschenverstand? Ich verstehe es nicht und werde jetzt überlegen was ich als nächstes unternehme auf jeden Fall SO GEHT ES NICHT!
Sehr geehrte (nur der Nachname steht hier),
Wir können Ihnen einen Termin am 17.04.2012 um 08:45 Uhr anbieten.
Bitte bringen Sie zu diesem Termin eine gültige Überweisung vom Dermatologen/Allergologen für das 4.Quartal 2011 mit, Chipkarte und Personalausweis, wenn Sie Vorbefunde haben in Kopie für unsere Unterlagen.
Seien Sie ca. 30 min. eher da, für die Anmeldung.
Mit freundlichen Grüßen
Pflegedienst
J. S.
Das ist ja Verarschung hoch drei-. Ich kenne sowas Clarissa. Versuch es trotzdem vielleicht noch mal bei einen anderen niedergelassenen Kiefernchirurgen, denn die sind nicht alle gleich oder den Zahnarzt in Berlin wo Sielah hin wollte. Die Entscheidung triffst Du ja selbst; aber so geht es ja ewig hin und her mit der Charité und der Dermatologie/Allergologie. Gibt es dort kein Ombudsmann, kommt natürlich darauf an, ob er mehr der Klinik oder dem Patienten zugetan ist. – So evtl. Ombudsmann einschalten oder Presse…
LG
Galaxie
Ich habe gestern Abend noch einmal an die Allergieambulanz geschrieben:
Gesendet: Donnerstag, 10. November 2011 13:29
An: Allergologie-Termine
Betreff: Re: AW: Terminvergabe mit der Bitte um ein Feedback
Guten Tag ich bin eine Schmerzpatientin und das mit der OP müsste
eigentlich schon seit gestern erledigt sein. Gibt es eine Möglichkeit
evtl. schon früher einen festen Termin zu erhalten?
Ich würde mich freuen wenn ich eine positive Antwort von ihnen erhalten
würde.
Heute Früh erhielt ich folgende Antwort:
Sehr geehrte (Nachname),
>
> Wir können Ihnen einen Termin am 15.11.2011 um 09:15 Uhr anbieten.
>
> Bitte bringen Sie zu diesem Termin eine gültige Überweisung vom
> Dermatologen/Allergologen für das 4.Quartal 2011 mit, Chipkarte und
> Personalausweis, wenn Sie Vorbefunde haben in Kopie für unsere
> Unterlagen.
>
> Seien Sie ca. 30 min. eher da, für die Anmeldung.
>
>
>
> Mit freundlichen Grüßen
> Pflegedienst
Danke, das da jemand ein Einsehen hatte.
Der Termin heute früh beim niedergelassenen Dermatologen, verlief halbwegs gut. Das übliche Problem mit dem Warten und den Düften der anderen Patienten aber das kennt ja jeder MCS-Kranke.
Eine Überraschung erlebte ich zuhause in meinem Email-Postfach war eine Mail vom Sekretariat der Allergieambulanz:
Sehr geehrte Frau Gxxxxx,
Herr Prof. Z. würde gern mit Ihnen telefonieren, leider haben wir keine Telefon-Nr. von Ihnen. Würden Sie uns eine senden? Es kann gern ein Handy-Nummer sein.
Mit freundlichen Grüßen
G. F.
Sekretariat Prof. Dr. med. T. Z.
Dpt. of Dermatology and Allergy
Allergie-Centrum-Charité
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
D-10117 Berlin
Tel. +49 30 450 xxx xxx
Fax +49 30 450 xxx xxx
http://www.allergie-centrum-charite.de
http://www.ecarf.org
Die Charitè kommt jetzt wohl mächtig in Fahrt, ich erhielt schon wieder eine Email.
Toll wie das alles funktionieren kann wenn man will.
DANKE an ALLE die mir jetzt versuchen zu helfen.
Ich werde morgen (wenn ich es schaffe) natürlich weiter berichten.
Hier nun die Email:
Sehr geehrte Frau Gxxxx,
ich schreibe Ihnen auf Bitten von Prof Z. bezüglich Ihres Termins im Allergie Centrum morgen 14.11. um 9.14 Uhr. Prof Z. ist heute und morgen kurzfristig auf einer Dienstreise im Ausland, daher wollte ich Sie gerne in Kenntnis setzen, dass Sie Ihren Termin bei Prof W. und Dr. S. haben werden.
Mit freundlichen Grüßen, auch im Namen von Prof Z.,
M. R.
M. R.
Office Prof. Dr. med. T. Z.
Dpt. of Dermatology and Allergy
Allergy Centre Charité
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Dienstag der 15.11.2011
Ich bin sehr zeitig kurz nach 08:00 in der Charité in Berlin Mitte angekommen aber bei einer Fahrt durch die Halbe Stadt kann man das nie so genau kalkulieren. Einen Parkplatz in der Nähe habe ich auch gefunden.
Um 08:30 gehe ich dann zur Dermatologischen Klinik um mich anzumelden, auch das geht so schnell wie ich es gar nicht kenne von der Charité, Nummer gezogen und schon aufgerufen.
Die Räume sind alle sehr stark stechend, süßlich riechend, erste Reaktionen wie Krämpfe stellen sich ein.
Meine Akte ist schnell angelegt nun geht es weiter zur Allergie-Ambulanz, dort zur Anmeldung die Akte abgeben und bitte wieder warten, im Wartebereich halte ich es gar nicht aus, ich gehe noch einmal zur Anmeldung und teile ihnen mit das ich im Treppenhaus warte, dort ist die Luft nicht so stark belastet wie im Wartebereich. Nach vielleicht 15 Minuten Wartezeit und weit vor meinem Termin 09:15 kommt der Arzt Dr. S. und bittet mich in sein Sprechzimmer, dort erklärt er mir das sein Chef das schon alles mit der Anästhesie abgeklärt hat. Man will mir vor der OP ein Medikament spritzen das allergische Reaktionen unterdrücken soll und zur anschließenden Schmerzstillung will man mit Lidocain arbeiten. Laut seiner Aussage gab es weltweit wohl noch keine Probleme mit Lidocain.
Also damit steht wohl einer Narkose und damit der OP nicht mehr sehr viel im Wege.
Meine Reaktionen auf die Räume werden immer stärker, jetzt kommen auch noch Schmerzen in den Beinen dazu. (Ich hatte prophylaktisch schon Magnesium und Vitamin C eingenommen aber es reicht leider nicht.)
Nun sprechen wir noch über genetische Untersuchungen und ich erfahre das die so gut wie keine Aussagekraft haben; Okay dann halt eben nicht, vielleicht wissen die ja mehr als die Menschen die sich damit auskennen. Nun kommt Dr. S. Auf die Sprache das sie in der Charité schon mehrfach Menschen mit MCS hatten und sie konnten geheilt werden. Man hat mit ihnen trainiert damit ihre überreizten Nerven nicht mehr so heftig reagieren und ihre Toleranzgrenze für die auslösenden Sachen wieder Richtung Normalbereich verschoben werden.
Er wollte mir dann per Email mitteilen wo ich mich dafür hin wenden kann.
Diese Mail fand ich dann auch prompt in meinem Postfach vor:
Zitat: „Sehr geehrte Frau Gxxxx,
Herr Dr. S. bat mich Ihnen folgende Kontaktdaten: Psychosomatikklinik in Mitte, 450-55 xx xx mitzuteilen.
Bitte vereinbaren Sie dort ein Termin. Sie werden dazu eine gültige Überweisung von ihrem Hausarzt brauchen.
Mit freundlichen Grüßen
Pflegedienst
J. S.Allergie-Centrum-Charité
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1/ Eingang Luisenstr. 2 (am Taxistand)
Ich habe mich arg gewundert, wo soll ich mich hinwenden? An eine Psychosomatikklinik, ich bin begeistert, okay der Mann ist Allergologe aber von Umweltmedizin versteht er wohl nicht so richtig etwas.
Ich bin dann fertig und kann gehen, der Besuch ging jedenfalls sehr schnell dort, ich hatte schon wieder mal mit Stunden gerechnet aber alles zusammen war es ca. 1 Stunde.
Beim Ausgang stehen natürlich die unvermeidlichen Raucher durch deren Wolken man durch muss.
Im Auto angekommen erst einmal wieder Sauerstoff für 10 Minuten und dann langsam und vorsichtig auf den Heimweg gemacht, Zu Hause angekommen war ich wieder so fertig das ich mich erst einmal hinlegen wollte, die Schmerzen nahmen immer mehr zu, die Krämpfe im oberen Rücken und in den Beinen wurden immer schlimmer, dazu kommt wieder das der Kopf glüht und heftige Schmerzen im Kopf toben. Ich nehme noch mehr Magnesium und jetzt auch noch Chinin. Der Rest des Tages geht irgendwie auch vorbei, die Nacht war wie üblich die Hölle, immer wieder Krämpfe, Schmerzattacken, ich bin seit 02:30 wieder auf, weil ich vor Schmerzen nicht mehr liegen kann.
Die Krämpfe, Schmerzen, Entzündungen werden noch stärker und sind selbst mit Schmerzmitteln heftig. Abwarten wie lange der Körper jetzt wieder braucht um diese eine Stunde Charité zu verdauen.
Ich habe natürlich die Psychosomatikklinik angeschrieben, schauen wir mal was für eine Antwort von dort kommt.
Hier die Email, >>>Guten Tag, ich war heute am 15.11.2011 in der Allergischen Ambulanz und dort empfahl man mir mich an Sie zu wenden. Ich habe eine gesicherte Diagnose WHO ICD10 T78.4 MCS, könnten sie mir bitte mitteilen wie ihre Räumlichkeiten sind, da ich auf die „normalen“ Räume teilweise sehr stark reagiere. Wie behandeln sie MCS, wer wäre da mein Ansprechpartner/in. Könnten sie mir bitte vorab ihr Behandlungskonzept zukommen lassen, damit ich mir ein Bild davon machen kann?
Ich bedanke mich im Voraus bei Ihnen für ihre Bemühungen.
MfG
Clarissa von Maus
Email cvm@cvm.net
Im Anhang die Mail von der allergischen Ambulanz Dr. S …………<<<
Hallo Clarissa,
ich habe auch mal bei einer Notoperation bei einer Platzwunde am Kopf Lidocain im Kopf gespitzt bekommen und bekam vom Kopf aus ein Ziehen bis über das Gesicht und linken Arm und fast der ganzen linken Körperhälfte und Brennen. Man kann das garnicht richtig beschreiben. Die Platzwunde war links am Kopf etwas über dem linken Ohr. Der Arzt nahm das nicht ernst und ist auch Anästhesist.
Zum Glück verlief noch alles zum Guten.
Das ist ja mal wieder der dicke Hammer mit den Allergologen. Der ist wohl eher Psychiater als Allergologe und wurde von denen getrimmt und das mit der Aussage, das die Genetischen Befunde nicht aussagekräftig seien ist eine Masche womit die alle kommen bei uns. Denn mit mir machen die das auch so und Ausnahmen bestehen nicht die Regel.
LG
Galaxie
Ach so,
das Medikament, was Allergien unterdrücken soll wird wohl mit Adrenalin oder Kortison, oder ein Antihistaminika bestehen, was bei MCS nicht viel bringt oder noch Verschlimmerungen hervorufen kann. Falls es eine Kortisonart ist und Du glück hast und das verträgst, könnte das evtl. gehen.
LG
Galaxie
Ja da sehe ich auch evtl. Probleme aber ich reagiere auch auf etliche Sachen allergisch und von daher ist dieser Ansatz schon mal gar nicht so dumm. Hmmm das mit dem Lidocain macht mir da noch Sorgen, vielleicht doch besser dieses Mevarin 3% – hoffentlich habe ich da jetzt nichts verwechselt.
Die gesundheitlichen MCS-Probleme gehen immer noch weiter, der Tag gestern und die anschließende Nacht waren wieder die Katastrophe, ich muss seit Dienstag Mittag wieder mal mit Unmengen an Magnesium, Chinin und einigen Schmerztabletten leben. Die Muskelschmerzen, der Kopf der glüht und wehtut und die Krämpfe in den Muskeln. Ich hoffe das ich den nächsten Besuch in der Charitè nicht noch teurer bezahlen muss.
Wegen der Probleme mit Lidocain habe ich Prof. Z. von der Allergieambulanz angeschrieben. mal abwarten was jetzt von dort kommt.
Wie beinahe zu erwarten war erfolgte leider keine Reaktion bis zum heutigen Tage 21.11.2011 18:00.
Ich habe mir erlaubt meine Mail noch einmal an o.g. Person zu versenden, vielleicht ist meine erste Mail ja im Spam gelandet oder wurde übersehen, nichts ist unmöglich.
Jetzt heißt es wieder einmal abwarten ob man sich bei mir meldet, vielleicht sollte man eine Zustellung via Brieftaube in Erwägung ziehen.
Also warten wir halt bis Donnerstag 16:00 dann werde ich mich notgedrungen an andere Stellen wenden.
Ist das denn wirklich zu viel verlangt innerhalb von drei (3) Werktagen eine Antwort zu verfassen?
Von den kleinen Leuten wird erwartet das sie immer verfügbar sind und auch innerhalb 48h reagieren. Ich erwarte ja keine Wunder aber zumindest: Werte Fr. xxxx vielen Dank für ihre Mail, Hr. Prof. Z. wird sich darum kümmern und sie erhalten dann eine Antwort, bitte gedulden sie sich etwas. MfG Sekretariat Prof. Z.
Das wäre doch ein Akt der Höflichkeit oder sehe ich das nur zu eng?
Nach nochmaligem nachhaken hat sich die Allergieambulanz vertreten durch Dr. S. gemeldet.
Hier die Mail: Sehr geehrte Frau xxxxx,
haben Sie herzlichen Dank für Ihre Nachricht. Leider liegen uns über Unverträglichkeiten von Lidocain bei MCS keine Publikationen und wissenschaftlichen Daten vor. Insgesamt halten wir das Risiko auf Lidocain mit Unverträglichkeiten zu reagieren im Vergleich zu anderen Lokalanästhetika für eher gering und somit für die beste Option in ihrem Falle. In der Tat kann man jedoch Unverträglichkeiten nicht gänzlich ausschließen. Das optimale Vorgehen würde hier eine vorherige Expositionstestung einschließen, die jedoch, zumindest in unserem Hause nicht möglich zu sein scheint, da dies einen stationären Aufenthalt in unserer Klinik erfordern würde. Die Verwendung von Ibuprofen AbZ ist sicherlich eine gute Option zur postoperativen Schmerzbekämpfung. Das genaue Vorgehen sollten sie im Vorfeld auch noch einmal mit den sie betreuenden Narkoseärzten besprechen.
Mit freundlichen Grüßen,
Dr. S.
Allergie-Centrum-Charité
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Nun kommt das Wunder, ich habe der Charitè Informationen mit meiner ersten und zweiten Nachfrage mitgesendet, es handelt sich um diesen Artikel: http://www.csn-deutschland.de/blog/2008/01/08/diagnose-bekannt-medikamentoese-behandlung-nicht-moeglich/
Dort steht eigentlich alles drin und es ist auch aufgeführt wer die Arbeit erstellt hat und wie die Studie heißt.
Also nächster Schritt an die Anästhesie-Ambulanz schreiben und das dort im Vorab versuchen zu klären.
Und noch eine Mail aus der Charitè Allergie Ambulanz:
Sehr geehrte Frau xxxx,
haben Sie herzlichen Dank für Ihre Nachricht.
Nach intensiver Literatursuche in der schulmedizinischen Datenbank „PubMed“ findet sich keine Literatur, die die Aussage stützt, dass Lidocain zu speziellen Problemen bei MCS führen könnte. Aus unserer Sicht ist Lidocain das sicherste Lokalanästhetikum, aber wir können ohne die Testung, die sie nicht wünschen, keine weitergehenden Aussagen machen. In der Tat kann man jedoch Unverträglichkeiten nicht gänzlich ausschließen. Die Verwendung von Ibuprofen AbZ ist sicherlich eine gute Option zur postoperativen Schmerzbekämpfung. Das genaue Vorgehen sollten sie im Vorfeld auch noch einmal mit den sie betreuenden Narkoseärzten besprechen.
Mit besten Grüßen,
T. Z.
Hierzu möchte ich wie folgt anmerken:
Wie bitte, ich wünsche keine Testung? Nein, das stimmt so nicht, nur über Blut wollten die nicht testen, weil es ihrer Meinung nicht aussagefähig genug ist. Genetische Untersuchungen wollen sie auch nicht machen, Haut- und Provokationstestungen lasse ich nicht zu, weil sie bei MCS-Kranken nicht anwendbar sind. Es besteht Lebensgefahr!
Ich bin endlich wieder halbwegs auf dem Damm und habe dann heute früh an das Sekretariat der MMKG Klinik geschrieben und eine Blindkopie an den Anästhesisiten Dr. R.
Ich werde jetzt wieder 3 Tage warten, bevor ich versuchen werde, wieder mit den höheren Etagen in Kontakt zu treten.
Ich hoffe das sich auch einmal gleich etwas bewegt.
Schade Clarissa,
dass ich hier kein Platz habe, sonst hättest Du herkommen können, denn mein Zahnarzt hat jetzt alle Betäubungsmittel da.
Stell dir vor, er ist zu einer Betroffenen nach Hause gefahren und hat die Anästhetika getestet, da sie die meisten nicht vertrug. Bis sie eins gefunden haben. Nun ist sie auch schon 78 Jahre alt und konnte wegen ihrem Bein nicht alleine zu den Zahnarzt fahren. Ich fand es gut, dass er zu ihr kam. Denn die Meisten Clarissa, treiben das Spiel, was bei Dir jetzt abläuft ohne Ende und man kann froh sein, wenn ein Zahnarzt bereit ist jemanden mit dieser Problematik und Verpfuschung wie bei mir zu behandeln. Natürlich gibt es da auch Komplikationen. Was ist mit den Niedergelassenen? Ich glaube es gibt ganzheitliche Zahnärzte in Berlin? Versuch doch dort mal anzurufen und ein Termin zu bekommen, denn das sieht ja schlecht aus in der Charité. Das scheint kein Ende zu nehmen und kostet deine Energie.
LG
Galaxie
Lieb gedacht, danke aber bei mir traut sich wirklich kein niedergelassener Zahnarzt mehr ran, das geht nur noch in einer Klinik und da bin ich hart dran. Keine Bange, die bringe ich schon auf Kurs, für späterer Kunden, die mal dort Hilfe brauchen.
Heute haben wir den 05.12.2011 und die Charite, besser gesagt das Sekretariat der MKG Klinik oder eine andere Stelle an die die Mail evtl. weitergeleitet wurde hat es erfolgreich geschafft sich eine ganze Woche lang nicht zu bewegen. Ich habe deshalb heute noch einmal das Sekretariat angeschrieben. Ich werde jetzt nur noch maximal 2 Tage abwarten also sollte nichts geschehen, werde ich am Mittwoch den nächsthöheren Gang einlegen.
Hier der Wortlaut der Mail:
Guten Tag, was muss man eigentlich machen damit einer Antwort würdig ist?
In fast allen Email-Richtlinien steht etwas von einer 24 stündigen Reaktionszeit. Ich bitte sie sehr eindringlich mir zu antworten, bzw. die Mail mit diesem Vermerk weiter zu leiten.
Ich komme mir nicht nur als 2. Klasse-Patient vor sondern als 3. Klasse-Patient vor, ich kann ja verstehen das man in der heutigen Gesellschaft Behinderte gerne aussortieren möchte (aus den Augen aus dem Sinn) aber ich bin nicht dazu bereit, ich bin so dumm immer noch an das Gute zu glauben und das man Schwächeren hilft und nicht das man sie missachtet und gar auch noch misshandelt.
Hier jetzt noch einmal die Mail von vor EINER WOCHE!
MfG
xxx
Von: „xxx“
An: mkg-sekretariat@charite.de
Kopie:
Betreff: OP-Termin
Datum: Mon, 28 Nov 2011 08:51:56 +0100
Clarissa
Berlin
Guten Tag, ich war am 13.10. in ihrem Haus und die Anästhesie hatte
Probleme mit mir, die Probleme sind mittlerweile abgeklärt und jetzt
benötige ich einen OP Termin nach dem 10. 12. 2011 (bis zum 09.12. habe
ich leider selber andere Arzttermine) in der Spezialchirugie MKG.
Ich bitte sie diese Mail an die zuständige Stele weiter zuleiten.
Ich bin aus gesundheitlichen Gründen nicht in der Lage längere Zeit in
ihren Räumlichkeiten zu warten. Ihre Räume sind für MCS-Kranke nicht
barrierefrei und deshalb muss ich sie Bitten mir auf diesem Wege zu helfen.
Für Rücksprachen stehe ich gerne zur Verfügung.
MfG
Clarissa
Antwort gerade eingegangen: 13:49
Sehr geehrte Frau xxxx,
bitte wenden Sie sich an die MKG-Poliklinik in der Zeit von 8.30 Uhr – 11.30 Uhr unter der Tel.-Nr. 450-555 518 oder 528.
Alles Gute
Ihre
MKG-Sekretariat
Nun wird es richtig interessant, die Allergie-Ambulanz hat wohl an die Anästhesie-Ambulanz keine Unterlagen weiter gereicht. Jetzt geht das ganze Theater wieder von vorne los. Ich bin kurz vorm Platzen.
Hallo, gibt es mal bitte jemanden bei der Charite der mal etwas klären kann? Das kann doch wohl nicht so schwer sein mal mit einander zu reden bzw. ein paar Mails auszutauschen. Ich habe keine Unterlagen über frühere OP’s und wenn wären sie vor dem massiven Ausbruch von MCS also hätten sie wohl auch keine Aussagekraft.
Hier jetzt die Mail der Anästhesie-Ambulanz:
Sehr geehrte Frau Gxxxx,
die Unterlagen vom allergologischen Konsil sind noch nicht bei uns eingetroffen. Bitte dringend auch die Testung auf Lokalanästhetika inkludieren.
Bis dahin ist eine konkrete Planung verfrüht. Bitte fügen Sie zusätzlich (in Kopie) sämtliche Unterlagen von Voreingriffen (inclusive Anästhesie Unterlagen) und weiteren ärztlichen Untersuchungen/Gutachten bei.
Mit freundlichen Grüßen
F. Rxxxxx
Dr. Fxxx M. Rxxxx
Oberarzt der Klinik für Anästhesiologie
mit Schwerpunkt operative Intensivmedizin Charité – Universitätsmedizin Berlin, CVK & CCM
Ich hatte gerade ein längeres Telefonat mit dem Anästhesisten Dr. R. Dr. R. meint das er mich nur sehr ungern in Vollnarkose legen würde zumal dann ja auch noch ein paar andere Mittel intravenös gegeben werden müssten, die nicht so toll sind und man sollte doch versuchen es zu vermeiden. Er gab mir einen Namen eines ganzheitlichen Zahnarztes in Potsdam. ich habe jetzt dort für Mittwoch nächster Woche einen Termin, der Arzt Dr. M. möchte es sich erst einmal ansehen und sich ein Bild davon machen. Ja vielleicht geht es ja doch ambulant, ist zwar auch alles nicht so toll aber irgend etwas muss geschehen.
Nun habe ich ein Problem, eine dicke Backe, was das bedeutet wisst ihr ja alle, Ich habe gerade den Zahnarzt in Potsdam angeschrieben (Email) ob er das gleich morgen bei meinem Termin in Angriff nehmen kann. Sollte er das nicht machen, dann muss ich wohl in die Rettungsstelle der Charite.
Das wäre wirklich nicht nötig gewesen denn schließlich bin ich seit 2 Monaten aktiv daran endlich eine Behandlung zu erhalten.
Die letzten drei Jahre wollen wir mal außen vorlassen die ich versuch habe mit Hilfe einer GKV, Zahnärztekammer und Co eine Arzt/Klinik zu finden wo man mir helfen könnte.
Jetzt heißt es noch den Tag überstehen und hoffen das er morgen das auch machen kann.
Ich habe mit dem Zahnarzt telefoniert und er hat mir zugesagt das er morgen etwas macht, er wollte sogar meinen Termin um 2 Stunden vorverlegen, aber da ich ca. 1,5 Stunden bis nach Potsdam brauche, belassen wir es bei dem 10:30 Termin und hoffen das beste.
Wir drücken Dir alle die Daumen! Das wird gutgehen!
Mittwoch der 14.12.2011 Ich habe eine kleine Weltreise hinter mir, 45 km bis nach Postsdam, dann eine tolle Praxis vorgefunden, sehr netter Zahnarzt und nette Hilfe. In der Praxis selber riecht es aber es scheint mir nicht auszumachen. Unterhalb der Zahnarztpraxis ist ein Bio-Markt und ausgerechnet die Parfümerie und natürlich ist die Ladentür ständig geöffnet.
Der Zahnarzt untersucht und schaut sich das Elend an um dann leider festzustellen, das er da nicht mehr ran kann, das muss ein Oralchirurg machen. Der Chirurg mit dem er zusammen arbeitet ist selber schwer erkrankt und liegt im Krankenhaus, nun muss man mal schauen wo ich jetzt hin muss.
Nach einem Telefonat mit einer Oralchirurgin in Berlin Spandau die erlösende Adresse, ich kann sofort hin fahren und komme auch gleich dran. Der Zahnarzt hatte die Ärztin sehr gut informiert und mit ihr alles abgesprochen. 35 Km nach Berlin-Spandau, wie ich es befürchtet habe, es ist in einer Fussgängerzone und Weihnachtsmarkt. Weit und breit keine Parkmöglichkeit aber mein Navi im Auto kann ja Parkplätze anzeigen, ja in der Nähe ca. 200m entfernt ist ein Parkplatz.
In der Praxis werde ich schon erwartet, man füllt für mich den Fragebogen aus und bringt mich in ein extra Wartezimmer wo man das Fenster sofort öffnet. Die Chirurgin ist eine ganz nette Frau, und auch dort macht man gleich die Fenster auf, damit ich frische Luft habe, Nach kurzer Untersuchung wird Ultracain ohne Zusätze gespritzt, durch die Entzündung dauert es recht lange bis die Spritze wirkt, endlich ist es soweit möglich betäubt und es wird geschnitten, das tut trotz Betäubung einmal weh aber es muss ja sein.
Es kommt jede Menge raus, da ich Wasserstoff vertrage wird mit Wasserstoff gespült. Ja das war es eigentlich auch schon, morgen muss ich zum Spülen und zum wechseln des Gazestreifen nach Potsdam fahren, denn die Chirurgin arbeitet morgen in Potsdam.
Nach ca. 1,5 Stunden setzen Krämpfe bei mir ein, die Schließmuskel funktionieren nicht richtig, ich muss mit Unmengen an Magnesium und Chinin dagegen ansteuern, die Nacht war nicht erholsam, ich habe Durchfall und die Krämpfe sind immer noch da.
In ein paar Stunden muss ich in Potsdam sein, hoffentlich wird es nicht noch heftiger mit den MCS-Reaktionen.
Potsdam habe ich gut überstanden, die Fenster waren schon aufgerissen und es war okay für mich.
Es gab Probleme mit der Muskulatur, Krämpfe und Erschlaffungen wechselten sich ab und einige Bandscheiben sind wieder mal verrutscht und ich habe immer noch Rückenschmerzen.
Anfang des Jahres habe ich dann in der Praxis angerufen und einen Termin vereinbart damit wir mit dem Ziehen anfangen können. Termin ist der 18.1.2012
Nur meine Zähne sind plötzlich wieder mal der Meinung das der Termin zu spät sei. Ich habe schon wieder eine dicke Backe dieses Mal ist es die andere Seite.
Wenn ich daran denke, dass das schon längst alles hätte erledigt sein können, wenn die Charite sich besser mit MCS auskennen würde.
Also werde ich Montag früh der Überraschungsgast des Tages in der Oralchirurgie sein.
Ich werde mich danach wieder hier melden, mal schau’n was jetzt gemacht wird.
Heute Früh war es deutlich besser, die „Hamsterbacke“ ist stark zurück gegangen. Ich habe um 9 Uhr erst einmal mit der Praxis telefoniert wo meine Ärztin heute ist, sie ist die ganze Woche bis auf Donnerstag in Spandau.
Es hat geschneit und eines verträgt sich nicht, Berliner Autofahrer und Schnee für eine Strecke von ca. 35 Minuten gute 1,5 Stunden benötigt.
Sie hat es sich angeschaut und entschieden das sofort die Antibiotika weiter nehmen muss, am Donnerstag Abend habe ich einen Termin in Potsdam, sie hofft das bis dahin die Entzündung raus ist und sie ziehen kann.
Ja das war es dann wieder mal für heute, Clarissa sitzt mit Zahnschmerzen zu hause und hofft, dass die Medikamente es richten, zumindest so weit, dass man am Donnerstag endlich anfangen kann mit dem Entfernen.
Es ist Donnerstag, der 19.1.2012, um kurz nach 09:00 klingelt das Telefon, die Praxis – Hilfe bitte keine Absage – nein nur die Anfrage ob ich schon um 11:00 dort sein könnte. Ich bin noch gar nicht richtig wach und hatte gerade gefrühstückt, das geht leider nicht, denn ich darf mindestens 4 Stunden vorher nichts essen. Okay, es bleibt beim Termin um 17:15. Die Autobahn ist voll, Fahrspuren gesperrt, Unfälle, alles dabei, schnell mit dem Navi eine Alternativroute gesucht, die ist noch länger und braucht auch noch mehr Zeit. Zur Info die Praxis ist gute 50 km entfernt, wenn alles gut geht eine Fahrzeit von einer Stunde. Ich schaffe es pünktlich zum Termin, ich werde sofort ins Sprechzimmer gelotst, die Ärztin untersucht noch kurz die Entzündung und befindet das man ziehen kann. Die Spritze ist schnell gesetzt, sie um spritzt die 3 Zähne die heute raus sollen zusätzlich, die Narkose wirkt innerhalb von Minuten. So schnell habe ich noch nie 3 Zähne verloren, das geht fast im Minutentakt, sie fragt mich ob wir noch einen Backenzahn holen können, da es bisher so gut lief stimme ich zu, 1-2-3 ist auch der draussen, noch einen Tupfer eingelegt und ich bin fertig für’s Erste.
Die Betäubung hat ca. 3 Stunden gehalten bis sie kpl. weg war, die Schmerzen gehen, ist halt Wundschmerz, aber es tut bei weitem nicht so weh wie die letzten Entzündungen (in 4 Wochen 2 mal) die ich hatte.
Die Nacht ging, es ist kaum eine Schwellung vorhanden, alles in allem eine gelungene Aktion.
Hallo Clarissa,
na siehste!
Klappt doch. Die universitären Einrichtungen und Charité, was MCS und ähnliches betreffen, bemühen sich da nicht und es ist da unmöglich weiter zu kommen. Zum Glück bist Du mobil. Da kann man mal unsere Situation mal deutlich sehen. Ich fahre mit dem Fahrrad über Schleichwege zum Zahnarzt und schiebe das zum Teil auch nach Zahnextraktion oder OP und bin dann gleich an frischer Luft nach den Gemiefe von Duftstoffen und Desinfektionsmitteln, auch wenn man das nicht soll, wenn ich bedenke 35 km weit fahren zu müssen. Eigentlich müsste ich das für Zweitmeinungen. Ich hoffe Clarissa, das Du den Rest der Behandlung aucht überstehst….
LG
Galaxie
Nach Potsdam würde ich nie mit dem Fahrrad kommen, ich habe extra gefragt wegen der Fahrtüchtigkeit und mir wurde versichert das es da keine Einschränkungen gibt.
Ich habe bisher auch keinerlei Probleme oder Ausfälle oder Reaktionsdefizit feststellen können. Meine Auffassung optisch, akustisch und die Verarbeitung und letztendlich die Reaktion unterschieden sich nicht, es war alles im grünen Bereich. Das ist ja immerhin eine kleine Weltreise für 20 Minuten 2,5 Stunden Fahrzeit und gute 100 km.
9. Februar 2012 – Heute ist wieder mal ein Termin und ein paar Zähne fällig. Es schneit in Berlin, das heißt im Umkehrschluss viel mehr Fahrzeit einplanen. Ich wollte nur kurz im Wartezimmer warten, aber eine andere Patientin hatte sich so stark „eingedieselt“, dass es mich gleich wieder erwischte und ich musste in das Treppenhaus flüchten. Ein paar Minuten später hat man mich dann gebeten ins Behandlungszimmer zu kommen. Als Erstes hatte ich eine kleine Reklamation, im Unterkiefer wo wir die erste Runde gezogen haben, hat sich ein Knochensporn entwickelt, der raus muss. Das heißt es muss geschnitten werden. Die Betäubung ist schnell gesetzt, heute Ober- und Unterkiefer, als erstes ist der Knochensporn dran, schneiden, und schleifen und nähen. Jetzt geht es an den Oberkiefer wo unter einem Backenzahn eine Entzündung ihr Unwesen treibt, diese drei Backenzähne sind mein Ziel heute, es ist etwas schwieriger aber die Oralchirurgin bekommt die Trümmer auch gut raus und schleift/fräst da auch irgend etwas, die nächste Naht. Jetzt geht es nochmal an den Unterkiefer weil er so schön betäubt ist, Autsch, da muss noch mal nach gespritzt werden. Heute benötige ich richtig viel Betäubung insgesamt 3 Ampullen. Auf der linken Unterkieferseite kommen die letzten zwei Schneidezähne raus. Die ganzen Arbeiten haben Alles in Allem nur etwas mehr als eine halbe Stunde gedauert. Die Frau Oralchirurgin hat ein Arbeitstempo, da staune ich immer wieder auf das Neue. In einer Woche muss ich die Fäden ziehen lassen, mal schauen wie es mir geht, evtl. kassieren wir im Oberkiefer die nächsten Frontzahnruinen.
Ja mei, da will man nur drei Zähne ziehen lassen und hat hinterher sieben Baustellen in einem Abwasch erledigt.
Schmerzen? Fast keine, ein bisschen unangenehm, aber das war es auch schon. Tolle Arbeit von meiner Oralchirurgin Fr. W. – Ein ganze großes DANKE für die Hilfe.
Hallo Clarissa,
ich habe mir auch Dienstag ein Zahn, der gerade ende November frisch überkront war, extrahieren (ziehen) lassen. Die Wurzel war voll intakt, aber der Zahn plötzlich abgestorben. Mein nächster Weg ist zum Kiefernchirurgen den Kiefer aufbauen lassen, da dieser mittlerweile so wie beim alten Menschen aussieht. Nur ich muß sehen wie ich dort hinkomme, ohne OP ist es eine Stunde Fahrt mit dem Fahrrad, möglichst über Nebenstrassen, wo ich auch aufpassen muß und das erfordert Kraft, wenn ich nicht fit bin. Es fehlt der halbe Kieferkamm und anderes, denn das kann schnell gehen ohne Zähne und auch durch Prothesen. Die ja nicht tragen konnte. Bis jetzt haben wir kein verträgliches Material gefunden und Polyethelen, was ich vor kurzem noch vertrug, geht zur Zeit auch nicht, wegen der Antibiotika mit dem Wirkstoff = Clindamycin (Clinar-saar) und Ibuprofen, muß der Körper sich erst mal erholen-. Ja und Donnerstag vor 14 Tagen mußte auch ein anderer frisch überkronte Zahn extrahiert werden. – Da ja Wurzelbehandlung nicht geht. Die Wurzel war voll intakt.
Ich lasse mich immer wenn es geht ins Behandlungszimmer durchschleusen und sofort die Fenster aufreissen, so dass ich möglichst nicht ins Wartezimmer brauche. – Selbst meine Atemschutzmaske behalte ich meistens dort noch auf oder gehe direkt ans Fenster, je nachdem wie es mir geht.
Es hat ja mal wieder einigermassen bei Dir gut hingehauen, nicht aufgeben und weiter so. Ich hoffe, das Du das weiter gut überstehst und Gute Besserung….
LG
Galaxie
Danke Galaxioe, aber ich scheine wirklich ganz großes Glück mit dieser Ärztin zu haben, sie zieht sich sogar extra warm an wenn ich komme, weil sie vorher und die ganze Zeit über die Fenster offen hat. Ich bin so unendlich froh nach Jahren der Suche endlich Menschen gefunden zu haben die mir helfen.
Ich wünsche dir alles Gute, dass das bei dir auch besser wird.