Hilfe im Krankenhaus trotz MCS- Multiple Chemical Sensitivity möglich?
Deutsche Krankenhäuser haben im internationalen Durchschnitt gesehen einem hohen Standard und unser Land verfügt über hervorragende Spezialkliniken. Dennoch gibt es für eine zahlenmäßig erhebliche Bevölkerungsgruppe kein Krankenhaus, das für sie im akuten Fall geeignet wäre, oder das den krankheitsbedingten Erfordernissen auch nur ansatzweise gerecht werden könnte. Die Rede ist von Menschen, die unter Multiple Chemical Sensitivity (MCS) leiden.
An MCS Erkrankte reagieren auf geringe Spuren von Alltagschemikalien mit leicht bis schwer behindernden Symptomen. Bei hypersensibilisierten Personen sind auch Bewusstlosigkeit und Schockreaktionen möglich. Obwohl die Krankheit in Deutschland über einen Diagnoseschlüssel verfügt (ICD-10 T78.4) und im Einzelfall als Behinderung anerkannt werden kann, ist MCS vielen in medizinischen Berufen arbeitenden Menschen nicht bekannt und es gibt weder Maßnahmenkataloge, noch Leitlinien, die Ärzten, Sanitätern, Rettungskräften und Pflegepersonal vorgeben, wie man mit dieser besonderen Gruppe von Erkranken umgehen muss, um weiteren körperlichen Schaden abzuwenden.
Ein Krankenhausaufenthalt kann unverhofft erforderlich sein, für Menschen, die unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden eine Vorstellung, die viele schnell wieder verdrängen, weil ihnen bekannt ist, dass sie im Krankenhaus eine Umgebung erwartet, die umgehend zu Reaktionen führt. Desinfektionsmittel, Reinigungsmittel, Duftstoffe und eine erhebliche Zahl von Krankenhauschemikalien errichten unsichtbare Barrieren, die bislang in jedem Krankenhaus anzutreffen sind.
Thommy’s Blogfrage der Woche:
- Welche Erfahrung habt Ihr in deutschen Krankenhäusern gemacht als MCS-Kranker? Kannte man dort MCS?
- Habt Ihr ein Krankenhaus gefunden, das für Chemikaliensensible tolerierbar ist?
- Ging man auf Eure besonderen, krankheitsbedingten Bedürfnisse ein? Oder hat man Eure MCS nicht ernst genommen?
- Was habt Ihr erlebt während eines Krankenhausaufenthaltes? Berichtet bitte über positive, wie auch negative Erfahrungen.
- Oder schiebt Ihr eine erforderliche Operation oder Behandlungsaufenthalt im Krankenhaus bereits seit längerer Zeit vor Euch her, wegen der bekannten Problematik für Euch?
- Haltet Ihr es für möglich, MCS-gerechte Abteilungen in Schwerpunktkrankenhäusern, bzw. wenigstens in einigen deutschen Großstädten bereitzustellen?
Also ich schiebe und schiebe schon seit längerem eine bzw. zwei OPs vor mir her. Habe schon Ärger mit meinen Ärzten deswegen.
Meine letzte OP Erfahrung, vor 10 Jahren ging halt so aus das ich nach der OP unter Vollnarkose nur noch 3 Nahrungsmittel vertragen konnte. Ich brauchte ca. 7 Jahre bis ich wieder so ziemlich alles essen konnte/kann. Rohkost (Obst,Gemüse ungekocht) geht erst seit knapp 2 Jahren wieder und nur mit Vorsicht.
Ein Plus war damals, das ich meine Bettwäsche nutzen durfte, MCS-Maske tragen konnte, sogar bis in den OP. Ich konnte am 3ten Tag das Krankenhaus verlassen, durfte eigen mitgebrachtes Essen einnehmen, war alleine auf einem 3-Bett-Zimmer, es wurden alle Fenster weit geöffnet und die Türe, wenn kurz durchgewischt wurde. So viel Rücksicht wurde schon genommen. Aber als ich mit Maske dort ankam wollte man mich gar nicht erst aufnehmen. Das ging erst nach Rücksprache mit meinem damaligem Hausarzt.
Ich bräuchte dringend eine OP aber alleine der Gedanke danach wieder verstärkt auf alles mögliche zu reagieren und auch wieder Nahrungsmittel zu verlieren, wiese diese lebensbedrohlichen Symptome durchstehen und das für Jahre, also nee …. das will ich mir ersparen. Würde ich auch ehrlich gesagt nicht nochmal verkraften.
Zum Glück steht bei mir akut kein Krankenhausaufenthalt an. Aber wenn, das würde bei mir, wie auch bei anderen MCS-Betroffenen überhaupt nicht funktionieren. Ich denke im Ernstfall, muss ich das Krankenhaus sein lassen, keine Ahnung mit welchen weiteren Konsequenzen für meine Gesundheit.
Wenn Krankenhäuser bei uns nur duftstofffrei wären, wie in Schweden, Kanada und den USA bereits mehrfach durchgeführt, dann könnte man in „normalen“ Krankenhäusern sicher auf die Bedürfnisse von MCS Kranken eingehen. Wenn man weitere unabdingbare Anliegen dieses Krankheitsbildes berücksichtigen würde, könnte es klappen.
Herzliche Grüße
Henriette
Ich habe hier in meiner Stadt noch keinen Arzt gefunden, der mich behandeln will! Der letzte, wo ich es vor lauter Parfum in der Praxis kaum aushielt, wimmelte mich ab. Er wollte nicht für mich die Rente und einen höheren Schwerbehinderten-Grad „erkämpfen“. Keine Untersuchung, rein garnichts!!! Gab mir dann eine Adresse ca. 40km weit weg. Ohne Auto und Geld bin ich da auch nicht mehr hin.
Alle anderen die ich anrief meinten ich könnte ja vorbei kommen, aber ohne weitere Massnahmen Ihrerseits. Also kann man das auch knicken.
Die Krankenhäuser hier ertrage ich nur weit von aussen, bei dem Mix an Reinigern, Desinfektionsmitteln, Parfum, dem Wald an Mobilfunksendern am Dach und dem permanenten Hausfunk (DECT). Ist eh der totale Witz. Mit dem Handy darf drinnen keiner telefonieren, aber die Basisstationen auf jeder Etage funken 24h um die Wette.
Als ich vor Jahren, als es mir noch besser ging, dort jemanden besucht hatte, war es vom Körpergefühl her so als wenn jemand mir hinten seinen Arm reinsteckt und mit mir Kasperletheater spielt. Also sowas von durcheinander und ferngesteuert, das muß echt nicht mehr sein. Brauchte damals schon Tage bis ich wieder halbwegs normal war.
Deshalb würde ich im akuten Fall lieber den Tot vorziehen, als mich von so einem ignoranten Wirtschaftsunternehmen „Krankenhaus“ foltern zu lassen.
Das ist meine Meinung zum derzeitigen Stand der Krankmachversorger in BRD.
Ich habe viele Krankenhausaufenthalte hinter mir. Abgesehen von den „Duftstoff“wolken und den Flüssigseifespendern machen mir v.a. die Acrylate der Wandanstriche, die Kunststoffbettdecken,das Mobiliar, die Heizkörperanstriche, die Böden zu schaffen.
Freilich ist keine einzige Klinik vorhanden, die in der Ausstattung auf die Erfordernisse meiner MCS eingerichtet ist. Dennoch durfte ich meist sehr viel Bemühung und Hilfe erfahren wo irgend möglich, die Problematik zu entschärfen.
Allerdings kam es in Ausnahmefällen (in jener Klinik, in der das Ökochonder-Syndrom beheimatet ist) mitunter auch zu heftigsten Auseinandersetzungen über das Thema MCS
Also, wer als MCS-Patient noch keine Erfahrungen mit einem Krankenhaus gemacht hat, rechnet generell mit schlechten Erfahrungen, wer es sich aussuchen kann, verzichtet lieber. Aber was ist bei einem Unfall?
Meine unfreiwillige Krankenhaus-Erfahrung vor ein paar Jahren war extrem negativ.
Ohne eigenes Verschulden verunfallte ich wegen eines freilaufenden Hundes, der von hinten quer über den Radweg in mein Fahrrad rannte, womit ich gerade nach Hause radeln wollte. Der kleine Hund (Westhighlander), den ich ja überhaupt nicht sehen konnte, stieß mich um und ich lag sofort bewusstlos auf dem Pflaster des Radwegs. Ein Rettungswagen wurde herbeigerufen. Die Sanitäter hatten mich zuvor kurz durch Klopfen gegen meine Beine für einen Augenblick ein wenig aus der Bewusstlosigkeit zurückgeholt, in die ich dann aber wieder zurückfiel. Sie hatten mich sofort ins Krankenhaus gebracht.
Dort, in der Notaufnahme, holte man mich wiederum kurz aus der Bewusstlosigkeit, um sich von mir meine Papiere geben zu lassen (die ich eigentlich auch immer am Körper trage, was sich in solchen Fällen als notwendig erweist). Ich war noch völlig benommen und gab dem Fragenden meine diversen Unterlagen. Bevor ich dann wieder wegdämmerte, streckte ich ihm noch die wichtige Karte entgegen, auf der die im Notfall zu verständigenden Personen mit Adressen und Telefonnummern vermerkt waren, mit dem Hinweis, dass sie Bescheid wissen müssen. Darauf sagte mir dieser unverschämte Mensch : „Das brauchen wir nicht!“
Anm. – In dieser Situation könnte unbändige Wut aufkommen, wenn man bei vollem Bewusstsein wäre…. man könnte einen Ombudsmann verlangen….
Das war aber erst der Anfang.
Es wurde immer „besser“.
Ich wurde nach Schmerzen gefragt und gab entsprechend Auskunft: schlimme Kopfschmerzen, die gesamte linke Seite des Kopfes ein einziger gelber und blauer Bluterguss, keine Kaubewegungen möglich, starke anhaltende Schmerzen im linken Rippenbereich und Knie, blutige Abschürfungen noch unter der auch ramponierten Lederhose, …. . Ich hatte ein Schädel-Hirn-Trauma, mein Gleichgewichtssinn war völlig im Eimer, ich konnte nicht vernünftig sehen. All das wurde NICHT diagnostiziert, gar nicht untersucht. Außerdem hatte ich – was das Krankenhaus jedoch infolge der Röntgenuntersuchung im Entlassungsschreiben ausdrücklich ausschloss (!!!!) – einen später nachgewiesenen Rippenserienbruch…. Das Entlassungsschreiben des Krankenhauses enthielt nur Falschdiagnosen sowie irreführende Beschreibungen trotz eigentlich, wie mir zunächst in meinem halben Dämmerzustand schien, sinngemäßer Vorgehensweise bei der Untersuchung.
Die Frau des Hundehalters, die mit ihm unterwegs war, besuchte mich im Krankenhaus, ebenso – zu einer anderen Zeit – eine Bekannte, mit der ich am nächsten Tag verabredet gewesen wäre und der ich deshalb telefonisch absagen musste, was man mir nur widerwillig über das Diensttelefon („Aber nur ganz kurz!“) gestattete.
Aufgrund von Hinweisen dieser Bekannten die einmal beruflich mit dem Rechtswesen zu tun hatte erfuhr ich nun, welch „wichtigem“ Einwohner der Stadt der unglückliche Hund gehört, als sie nur dessen Namen hörte, den ich ihr am Telefon nannte, weil die Frau mich ja besucht hatte. Deshalb liegt nun möglicherweise der Verdacht der Bestechung des Krankenhauses sehr nahe. Warum so massive Fehler bei den Untersuchungen? Oder konnten sie ihre eigenen Untersuchungsgeräte nicht richtig benutzen bzw. deren Ergebnisse nicht interpretieren? Wieso verstehen sie „Ja“, wenn ich „Nein“ sage, was die Schmerztherapie mit Paracetamol betrifft, und dokumentieren ihre Falschinterpretation auch noch im Entlassungsschreiben mit hochtrabend lateinischen Ausdrücken? Die haben wohl gedacht, mich auf diese Weise geschickt hinters Licht führen zu können…
Denn sie hatten in meinen ganzen Allergiepässen und Unverträglichkeitsdiagnosen gelesen und gefunden, dass Paracetamol geht. Deshalb fragten sie mich, ob sie es mir geben können. Ich sagte, bei manchen Schmerzen wirkt es, aber bei den meisten nicht.
So gaben sie mir anfangs EIN EINZIGES (!) Mal Paracetamol in flüssiger Form, fragten mich dann, ob es wirkt. Ich verneinte eindeutig und definitiv in Gegenwart einiger Personen vom Personal und Patienten. Unmittelbar darauf wurde ich auf eine völlig andere Abteilung in einer anderen Etage verlegt. Insgesamt war ich 2 ½ schlimme Tage in der Klinik. Die Paracetamoldosen wurden aber weiter in der ersten Abteilung eingeteilt und dort auch irgendwo deponiert, was ich natürlich in der neuen Etage gar nicht mitbekam.
Als ich dann nach den 2 ½ Tagen den Entlassungsbrief in Händen hielt und neben vielen anderen vorsätzlichen Falschaussagen tatsächlich las, ich hätte DIE GANZE ZEIT Paracetamol bekommen und gesagt, es würde mir gut helfen, wurde mir ganz anders! Denn nachdem ich am 1. Tag in die andere Abteilung geschoben worden war, bekam ich überhaupt kein Paracetamol mehr, also 1 ½ Tage lang. In der Abteilung, in die ich neu verlegt worden bin, konnte ich nicht im Patientenzimmer (Zweibettzimmer) bleiben. Die andere dortige Patientin hatte stark parfümierten Besuch. Außerdem waren die Kleiderspinde voller entsetzlichem Weichspüler- und Waschmittelgeruch, der aus den Ritzen in den Raum drang.
Also musste ich mich mit meinen ja tatsächlich schweren inneren Verletzungen auf den Fluren „rumtreiben“ und warten, bis das allgemeine Aufenthaltszimmer ab 22 Uhr für mich „offiziell frei“ war, also wenn dort keine Patienten oder Besucher mehr reindürfen. Dann schoben die Schwestern mein Bett dort hinein.
Zum Frühstück kriegte ich parfümierte Paprikastreifen. Die musste ich auf eine Weise entsorgen, dass es niemand mitbekam, was absolut schwierig war. In drei oder vier mehrlagige Küchentücher eingewickelt, bis ich den Parfümgeruch nicht mehr wahrnahm, musste ich sie erst irgendwo verstecken, bevor ich sie wegwerfen konnte.
Aufgrund meiner diversen Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten, wozu u. a. auch Hefe gehört, war das Krankenhaus nicht in der Lage, mir ein reelles Frühstück zu geben (ebenso natürlich Abendessen).
Eine andere Bekannte, die ich auch
Ebenso konnten sie mir meine Vitamine, Mineralstoffe sowie Spurenelemente z. T. ohne oder zumindest mit den bei mir nicht unverträglichen Zusatzstoffen natürlich nicht beschaffen und ich musste sie notgedrungen telefonisch anfordern. Also auch nur übers Diensttelefon und dann auch nur zeitlich äußerst knapp und zu den vom Personal festgelegten Zeiten telefonieren. So rief ich eine Bekannte an, die mir diese überlebensnotwendigen zusatzstofffreien Präparate von mir zu Hause mitbrachte, neben allem anderen, was man so im Krankenhaus auch braucht, wenn man sozusagen von der Straße weg dort hingebracht wird…
Da das Ganze nach meiner Entlassung erwartungsgemäß zu einem Rechtsstreit wurde, wo meine Bekannte mir neben einer sofort richtig handelnden Ärztin, in deren Praxis sie damals ging und die den Rippenserienbruch diagnostizierte und dokumentierte (wichtig für den Rechtsstreit) auch einen Rechtsanwalt nennen konnte, der meinem Unfallgegner Paroli bieten konnte, ging es in dieser Hinsicht positiv für mich aus.
Allerdings in gesundheitlicher Hinsicht bekam ich, nachdem Monate später meine Rippen wieder zugeheilt waren und ich auf die mir trotz Antrag bei der Krankenkasse nicht bewilligten, mir aber dankenswerterweise von meiner schon erwähnten Bekannten geliehenen zwei Krücken verzichten und mich wieder selber normal versorgen konnte, durch die Agentur für Arbeit die volle Psychiatrisierungsmaschinerie zu spüren… Wenn man einen Termin zum persönlichen Erscheinen beim Amt erhält, dort mit Krücken erscheint, beeindruckt die das offenkundig überhaupt nicht, wenn man auf ihre Frage „wieso?“ antwortet, dass man gebrochene Rippen hat. Sie wundern sich über die wochenlang auf ihrem Schreibtisch landenden Krankmeldungen, melden das nun weiter. Ich bekomme Post und muss ein paar Tage später zum Psychiater, der dann auch prompt diese „somatoforme Störung“ diagnostiziert. Mein schriftlicher Widerspruch wurde abgewehrt ….
Also ich für meinen Teil bin echt bedient!
Falls sich jemand wundert, wieso ich wußte, was für ein Hund das war, den ich ja beim Unfallgeschehen nicht sehen konnte. Die Frau des Hundehalters sagte es mir, als sie mich besuchte.
Hallo,
mir sollte eigentlich dringend die Schilddrüse entfernt werden, da ich einen wiederholten Basedow-Überfunktionsschub habe und leider die Schilddrüsenblocker-Tabletten nicht wirklich vertrage (Porhyrie-ähnliche Symptome, ist also notfalls lebensbedrohlich).
Ein Krankenhaus bei mir in der Nähe hätte mir mein eigenes Essen und Trinken gestattet und gegen Aufpreis ein Einzelzimmer ermöglicht und bei Besuchen im Vorfeld hatte ich sogar die Luft dort relativ gut vertragen – den Teil hätte ich also bestimmt gut überstanden.
Dann wurde die OP aber doch als zu risikoreich abgelehnt:
ich hatte dem Anästhesist im Vorgespräch die Dimension und möglichen Folgen meiner „Überempfindlichkeiten“ geschildert, ihm den deutschen Text von Prof. Pall (www.martinpall.info) und einen Text vom CSN (Lebensgefährliche Risiken bei Anästhetika http://www.csn-deutschland.de/anaesth.htm) dagelassen.
Das Risiko sei v.a. allen den Anästhesisten zu groß gewesen – diese Ehrlichkeit schätze ich wirklich sehr!
Die Empfehlung vom Chefarzt war allerdings wenig hilfreich: ich solle in eine Klinik gehen, die sich mit MCS auskennt. Tja, die gibt es leider in Deutschland nicht und schon stehe ich mit meinem notfalls lebensbedrohlichen Problem völlig alleine da, denn mein Schilddrüsenspezialist kennt sich mit MCS natürlich erst recht nicht aus!
Es hakt also auch schon an den (OP-) Medikamenten: Welcher Arzt kennt sich schon mit gleich mehreren Leber-Gen-Defekten aus (wie es halt bei uns so häufig zusammentrifft: MCS (Gendefekte im Cytochrom-P450-Haushalt nachgewiesen), KPU (nachgewiesen) und vielleicht auch noch Porphyrie (konnte bisher nicht sicher ausgeschlossen werden), so dass er sagen kann, welche (OP-) Medikamente verträglich sind?!?
Ich habe sogar von zwei verschiedenen Größen unter den Umweltärzten die Antwort bekommen, dass niemand sagen können wird, welche Medikamente ich vertragen werde!
Das verträgliche Krankenhaus mit Ärzten und Personal, das sich mit MCS auskennt, klingt da fast wie das Sahnehäubchen oben drauf….
Also versuche ich im Alleingang trotz meines schlechten Zustandes seit Anfang Mai vergeblich Lösungen zu finden. Ob die radio-Jod-Therapie eine verträgliche Lösung ist, versuche ich gerade zu recherchieren. Noch halten sich die Porphyrie-ähnlichen Reaktionen auf die Tabletten in Maßen, aber es sind allergische Reaktionen hinzugekommen, die eigentlich zum Absetzen der Tabletten zwingen würden. Ohne Tabletten bin ich aber innerhalb weniger Tage am Rande einer thyreotoxischen Krise – leider auch notfalls lebensbedrohlich.
Spätestens dann kann ich einen Krankenhaus notfalls nicht mehr vor mir herschieben….
Also kann ich die Blog-Frage klar beantworten: NEIN!
Falls sich jemand mit dem Themenkomplex auskennt bin ich also über jede Hilfe dankbar!
Die Frauenklinik vom Roten Kreuz in München kann ich empfehlen. Dort wurde meine MCS ernst genommen und meine Bedürfnisse wurden weitgehend berücksichtigt.
Bekannt war dort die MCS nicht wirklich, aber der CSN-Flyer, den ich schon bei der Voruntersuchung dabei hatte, trug sicher etwas zur Aufklärung bei.
Außerdem fertigte ich eine Liste über alles was zu berücksichtigen wäre.
Zuerst mal alles positive:
Um einen Kliniktag zu sparen konnte die Darmentleerung zuhause durchgeführt werden.
Ich wurde als Erste morgens operiert.
Ein Einzelzimmer wurde zur Verfügung gestellt. Die Ärztin hatte sich extra dafür eingesetzt daß das Zimmer nicht zur Straßenseite sondern zur Parkseite liegt, wegen der Autoabgase.
Ich durfte meinen Luftreiniger mitnehmen, der Tag und Nacht lief, 10 Tage lang.
Alle Ärztinnen und Pflegepersonal waren bis auf je eine Ausnahme geruchsneutral.
Und jetzt das negative:
Ich habe viele Nahrungsmittelunverträglichkeiten, reagiere auch ganz besonders auf Zusatzstoffe, und ernähre mich deshalb rein biologisch. Dem konnte man hier natürlich nicht gerecht werden. Mein Essen bestand aus Pellkartoffeln und gekochtem Gemüse. Zum Glück wurde ich von meiner Schwester und einer Freundin, die ebenfalls MCS hat, mit verträglichen Nahrungsmitteln versorgt.
Die Operation fand im Dezember statt. Es war teilweise lausig kalt im Zimmer, aber ich konnte die Heizkörper nicht aufdrehen, weil ich den Geruch nicht aushielt. Zudem mußte ich auch immer wieder zwischendurch die Fenster öffnen wegen der Desinfektionsmittel. Der Klinikausgang in den Park befand sich schräg unter meinen Fenstern. Da in der Klinik selbst Rauchverbot herrschte trafen sich vor diesem Ausgang immer die Rauchergrüppchen. Das hatte den Nachteil daß bei geöffneten Fenstern der stinkende Qualm in mein Zimmer zog.
Meine Operation konnte nicht aufgeschoben werden, und so ging ich mit einer positiven Einstellung in das Krankenhaus. Es war gewiß nicht alles ideal, doch man gab sich wirklich sehr viel Mühe mir den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu machen. Und was nicht klappte, wurde durch die Herzlichkeit und Fürsorglichkeit der Ärztinnen und des Pflegepersonals wieder wettgemacht.
Ihr schildert teilweise meine schlimmsten Befürchtungen.
Ich war 2x im Krankenhaus, hatte dabei aber nicht so schlechte Erfahrungen.
Ich erzähle nichts von MCS, da wird man meistens nur mitleidig bis geringschätzig angeguckt. Ich habe viele Allergien, die bis zum Koma gehen können. Das reichte in beiden Fällen, dass alle sehr besorgt waren und bei der Narkose auf besonders verträgliche Mittel geachtet wurde.
14 Tage in einer neurologischen Klinik wegen CFS Diagnostik gingen auch ganz gut. Beim Essen konnte ich genau absprechen, was ich vertrage. Klappte meistens. Putzen war grausam, aber da ich ja nicht bettlägerig war, bin ich nach draussen gegangen. Ich hatte allerdings auch Glück, weil meine Mitpatienten und ihr Besuch nicht parfürmiert waren.
Trotzdem habe ich panische Angst davor, im Notfall irgendwo zu landen, wo es nicht so gut geht. Umweltbereiche in Krankenhäusern halte ich für eine Illusion, solange MCS noch in der Schmuddelecke steckt.