MCS-Blogfrage der Woche: Wie reagiert Eure Familie, die Freunde, das Umfeld auf Eure Chemikalien-Sensitivität?

starke Familie trotz Krankheit

Chemikaliensensible brauchen Hilfe, Verständnis und Kooperation

Menschen mit Chemikalien-Sensitivität (MCS) sind im höchsten Maße auf das Verständnis ihrer Mitmenschen angewiesen, damit sie ihren Gesundheitszustand halten oder verbessern können. Ohne Kooperation erleiden sie ständig Reaktionen, die durch ständig wiederholte Expositionen chronifizieren und ihnen ihre geringe Lebensqualität und verbliebene Gesundheit gänzlich rauben können.

MCS Blogfrage:

  • Halten Eure Familien, Freunde und Bekannte zu Euch, haben Sie für Euch ihre eigenen Gewohnheiten an Eure Bedürfnisse angepasst?
  • Lassen sie beispielsweise Duftstoffe weg?
  • Nehmen sie chemie- und duftfreie Alternativen zum Pflegen, Reinigen und Renovieren?
  • Helfen Euch Familie und Freude, den MCS-Alltag zu meistern?
  • Oder belächelt man Euch und stellt Eure Symptome auf Alltagschemikalien in Abrede?

18 Kommentare zu “MCS-Blogfrage der Woche: Wie reagiert Eure Familie, die Freunde, das Umfeld auf Eure Chemikalien-Sensitivität?”

  1. Eric 4. Oktober 2008 um 14:25

    Am Anfang meiner MCS Erkrankung traf ich auf völliges Unverständnis in meiner Familie und im kompletten Freundes- und Bekanntenkreis. Meine Mutter nahm ich dann bei einigen meiner Arztbesuche mit, sie lernte dadurch den ernst von MCS zu verstehen und somit stellten sich meine Eltern komplett auf meine Bedürfnisse um. Sie benutzen inzwischen sämtliche Körperpflegeprodukte und Reinigungsmittel, die ich auch verwende. Das ist eine unheimliche Erleichterung für mich, sonst könnte ich nicht einmal mehr meine Eltern besuchen.

    Bei meinen Freunden und Bekannten sieht es schon anders aus. Es sind viele Freundschaften an meiner Chemikaliensensibilität in die Brüche gegangen. Einige wenige Kumpels sind im Laufe der Jahre kritischer mit Kosmetika geworden, weil ich eher hartnäckig bin und um meine Freundschaften gekämpft habe. Jedoch haben viele mit Unverständnis reagiert und sind bei ihrer Haltung geblieben. Die Freundschaften sind also in die Brüche gegangen. Alles in allem habe ich mehr Leute verloren, als ich halten konnte.

    Das ist die traurige Bilanz.

  2. Jeannie 4. Oktober 2008 um 17:23

    Bei mir verhält es sich ganz ähnlich. Neben meiner Familie haben nur zwei Freundinnen die Ernsthaftigkeit meiner Erkrankung realisiert und dass ich nur dann mit ihnen zusammen sein kann, wenn sie Rücksicht auf mich nehmen. Ich bin heilfroh für ihre Weitsicht und ihr Entgegenkommen. Ansonsten bin ich auch viel Ablehnung und Demütigung gestoßen. Eine langjährige Freundin hat mich abwertend behandelt, meine Beschwerden belächelt und wollte keinerlei Rücksicht auf meine notgedrungenen Bedürfnisse nehmen. Diese leidvolle Erfahrung hat mich sehr mitgenommen, ich dachte schließlich, wir seien Freundinnen. Aber ich wurde eines besseren belehrt.

  3. Renate 4. Oktober 2008 um 19:54

    Nachdem meine Erkrankung von ärztlicher Seite im Zusammenhang mit der verseuchten Schule gesehen wurde und ich angab, die Schule zu verlassen, hatte ich es schwer bei den Kollegen, den meisten Eltern der Schule. Das war sonderbar, denn die hatten damals eine Demonstration organisiert, um die Sanierung der Schule zu erwirken. Ich hatte von da an sehr viele unangenehme Fragen im Schulbezirk, in dem ich auch lebte, zu beantworten. Oft wurde ich belächelt, bekam auch unangenehme Dinge zu hören. Erst im Laufe der Zeit, als man sah, dass es mit der Gesundung bergauf ging, wenn auch sehr, sehr langsam, wurden die Bemerkungen von dieser Seite geringer. Im Verwandtenkreis, bei Nachbarn habe ich z.Teil auch heute noch einen schweren Stand. Man grenzte mich aus. Dazu hatte auch mein Vater beigetragen, der das Ganze sehr lächerlich fand. Er nahm auf mich keine Rücksicht, und parfümierte sich weiterhin. Bei Mutti war das eher ein Versehen, sie gab sich redliche Mühe. Sie hatte auch gespürt, dass ich wirklich schwer krank war, nahm die Aussagen der Ärzte ernst, begleitete mich sehr viel durch diese schwere Zeit. Zum Glück gab es auch einige Menschen, die sich per Telefon immer wieder nach meinem Ergehen erkundigten, entfernte Verwandte von Mutti oder auch frühere Reisebekanntschaften, die z,T. nun schon verstorben sind. Besonders möchte ich hier Margit erwähnen, die treu zu mir gestanden hat in all der schweren Zeit. Sie besuchte mich auch als ich in der Klinik in Heidelberg lag, kam immer wieder zu mir angereist. Inzwischen habe ich neue Freunde gefunden, die langjährige beste Freundin hatte sich sehr schofel benommen, ignorierte alle meine Erkrankungen und sprach von eingebildeter Krankheit.

    Renate

  4. Sina 4. Oktober 2008 um 19:54

    Hallo Leidensgenossen, Gleichgesinnte, mit diesem Thema habt Ihr meinen absolut wunden Punkt getroffen. Ich bin zur Zeit so dermaßen traurig und entsetzt, da ich auf überhaupt kein Verständnis stoße. Mein Umfeld versucht mich in die Ecke “ die ist verrückt “ zu drängen; es ist furchtbar. Da ich schon einmal in der Psychiatrie war, ein leichtes Unterfangen. Seitdem habe ich natürlich einen riesengroßen Stempel auf der Stirn.
    Aber meine Symptome sind so eindeutig körperlich…Ich bin in keinem Anfangsstadium und habe keine leichte Form der Erkrankung, deshalb habe ich auch schon Gehirnschädigungen, die sich auch auf die Sprache etwas auswirken. Das paßt dann zu der Schublade “ verrückt „. Leider war ich bei noch keinem Umweltmediziner, da ich noch nicht weiß, wie ich das schaffen soll. Ich bin so geschwächt, eingeschränkt und auch EINGESCHÜCHTERT. Meine Organe sind schon geschwächt – Herz, Niere, Leber und wie gesagt, das Gehirn -. Und wie soll ich`s meinen Eltern sagen, daß ich dort hingehe? Ich habe keine Kraft für Diskussionen. Wenn ich z.B. sage, daß ich jetzt Kopfschmerzen habe, von dem oder dem, dann ist beklemmendes Schweigen, bei dem man genau spürt, daß sie denken, jetzt spinnt sie wieder. Ich bin so etwas von entsetzt. Ich kann dieses nicht verstehen wollen, nicht glauben wollen…überhaupt nicht nachvollziehen. Wenn zu mir jemand sagt, er hat Schmerzen, dann tut mir das leid, und ich sag ein paar nette Worte oder so… Leider habe ich fast immer Kopfschmerzen etc., so daß ich nicht fortgehen kann, um Menschen mit Herz zu suchen…
    Wirklich ein Alptraum diese Situation. Ich sollte ausziehen, aber wohin, mit
    370 Euro monatlich?, keine Kraft für Umzug….Ich bin schwer krank und werde behandelt wie eine Schwerverbrecherin – das ist zuviel. Ich werde behandelt wie ein Fußabtreter. Ich möchte unbedingt aus dieser Schublade
    raus, aber auch die Ärzte (z.B. Kardiologe) stecken einen auch gleich wieder rein und nehmen einen nicht so ernst. Das ist für meine Eltern natürlich ein gefundenes Fressen. Was ist, wenn der Umweltmediziner auch so drauf ist? Gut wäre auch eine Untersuchung des Kopfes, aber in eine Röhre zu liegen, kann ich mir derzeit nicht vorstellen wegen Atemnot. Wenn ich das sage, glauben alle(mit denen ich Erfahrungen gemacht habe) auch schon wieder, die spinnt und PET-Untersuchung kostet 500,– Euro.

    Wißt Ihr, auf meinem Sterbebett irgendwann, möchte ich, daß man weiß, ich war schwer körperlich krank.

    Tschüßle, Ihr Lieben, für heute mache ich Schluß.

  5. Kaluna42 4. Oktober 2008 um 20:43

    Meine Freunde und Bekannten reagieren wenn ich sie bitte auf Parfuem,Weichspueler,aftershave etc. zu verzichten oft so lange mit Verstaendnis, wie ihnen der Verzicht darauf nicht so schwer faellt.Mein voriger Freund hat sein duftendes Waschmittel gegen ein unparfuemiertes eingetauscht und auch ansonsten keinerlei Kosmetik mit Geruch benutzt. Allerdings hoerte es da auf wo er fand dass die Dinge echt nunmal noetig seien,wie zum Beispiel scharfe chloorhaltige Putzmittel (sonst wirds nicht sauber und das geht ja nun echt nicht). Ich habe 4 Jahre bei ihm gewohnt, weil meine eigenen Wohnungen jeweils noch unbewohnbarer waren und ich habe 4 Jahre Sommer und Winter vor einer einen Schlitz weit offenen Balkonschiebetuer geklebt,weil ein katastrophal stinkender PVC auf dem Fussboden lag.Ich habe nie verstanden warum er nicht einen anderen Fussbodenbelag angeschafft hat.
    Das allergroesste Problem mit anderen Menschen ist fuer mich jedoch die Kaelte in der ich lebe in Herbst und Winter.Es gibt kaum eine Wohnung in der ich nicht schwer krank werde und geschlossene Fenster sind dann ausgeschlossen.Selber habe ich auch im Winter immer Fenster und Balkontuer auf und friere permanent sehr.Und wenn es dann gar nicht mehr geht und ich kurz vor dem erfrieren bin stelle ich natuerlich die Heizung an(mit offenen Fenstern versteht sich). Hier ist dann wirklich bei allen die ich kenne die Toleranzgrenze ueberschritten. Und, klar, ich kann schon auch verstehen, dass niemand mit mir zusammen bei 11 Grad Zimmertemperatur, in Decken gewickelt vor einem offenen Fenster einen gemuetlichen Fernsehabend verbringen will. Meine Beziehung ist nun beendet. Die MCS war nicht der Haupttrennungsgrund aber sicher relevant.
    Ich moechte auch keine Beziehung mehr so lange ich SO leben muss. Im Sommer ist das Verstaendnis fuer die offenen Fenster noch gross, aber dann wenn es kaelter wird…..Vorlaeufig friere ich lieber alleine.

    Liebe Gruesse aus dem kuehlen Holland

    Karen

  6. Realityshow 4. Oktober 2008 um 22:33

    Dem bisher Geschriebenen kann ich mich nur anschließen. Von einigen Freunden, Bekannten und Nachbarn bin ich regelrecht belächelt und entsorgt worden. Als ich irgendwann meine Arbeit nicht mehr ausführen konnte, kamen spitze Bemerkungen, man hat mich belächelt und zum Faulenzer abgestempelt. Es gab kaum ernstgemeintes Nachfragen, wie es mir geht und was die Ursachen für meine Erkrankungen sind, oder an was ich nun eigentlich erkrankt bin.

    Wenn man heutzutage nicht mehr am Berufsleben teilnimmt, obwohl man eigentlich in dem Alter der vollen schöpferischen Aktivität des Lebens steht, hat man schnell seinen Stempel weg. Es haben sich viele Leute von mir abgewandt.

    Eigentlich könnte ich viel mehr im öffentlichen Leben stehen, zumindest im Freundeskreis integriert sein, hätten sie wenigsten ein bißchen Rücksicht auf mich genommen. Nur weil ich krank bin, meine Erkrankung an Intensität zugenommen hat und mich in stärkerem Ausmaß einschränkt als früher, bin ich schließlich kein Anderer geworden.

    Durch mangelnde Bereitschaft der gegenseitigen Rücksichtnahme, wird man heute schnell zum Außenseiter gemacht. Das sind meine MCS-Erfahrungen die ich im Freundes- und Bekanntenkreis gemacht habe.

  7. Monja 5. Oktober 2008 um 11:33

    Auch ich kann mich den vorherigen Schreibern nur anschließen und außerdem haben mich hier zwei der Schicksale zu Tränen gerührt. Bei mir scheint ein gewisser Selbstschutz eingebaut zu sein und so habe ich den Spieß umgedreht: Die Freunde, Bekannte, Brüder, Nachbarn, Ärzte usw., die meine MCS nicht ernst genommen, sondern psychiatrisiert haben, die habe ICH dann irgendwann nicht mehr ernst genommen und konsequent aus meinem Leben verbannt.

    Wer mir nicht guttut, mir nicht glaubt, was soll der in meinem Leben? Ich kann doch nicht Leute ernst nehmen, die noch nichtmal in der Lage sind, bzw. kein Interesse haben, sich ein paar Seiten über MCS durchzulesen, sich darüber zu informieren, warum die ehemals so fitte, fröhliche, engagierte und gesunde Monja nun plötzlich sterbenskrank ist.

    Was du nicht willst, das man dir tu, das füg auch keinem andren zu, das ist schon lange meine Devise und ICH würde mich IMMER informieren und versuchen zu helfen, wenn es jemand anderen in meinem Umfeld schwer getroffen hätte. Und wenn dann solche Argumente kommen, auch andere Menschen hätten viel Amalgam und Umweltgifte, ohne dass sie MCS bekommen, das sei doch alles nur Einbildung, Panikmache, angelesen etc.
    nein, da ist einfach jedes weitere Wort mit dem Menschen sinnlos. diese Erkrankung bestimmt nunmal das Leben und ist nicht auf Dauer zu verschweigen.

    Natürlich verstehe ich auch Argumente, wie von meiner ehemaligen langjährigen Freundin, dass das keiner aushält, wenn man immer nur noch von Krankheit spricht und total seinen Humor verloren hat, an nichts mehr teilnehmen kann und dergleichen, darum bemühe ich mich ja auch seit einigen Jahren, trotz größter Schmerzen und anderer Symptome, immer noch ein Lachen zwischen die Worte zu werfen, und damit habe ich dann neue Freunde gefunden, die es eher mit Hochachtung betrachten, dass man so schwer krank immernoch jederzeit hilfsbereit ist, wenn selbst Gesunde ab und zu ihre Zipperlein und Depressionen bekommen.

    Die wenigen Freunde, die neu dazu gekommen sind oder die wenigen, die übrig geblieben sind, nehmen immer Rücksicht bezüglich Duftstoffen und beginnen sogar ganz langsam Stück für Stück mit Bio- Nahrung und duftstofffreien Badutensilien, was ich innerlich als einen großen Fortschritt betrachte und mich sehr darüber freue. Die Macht der kleinen Schritte. Auch das Denken der nahestehenden Leute verändert sich, so stand in meiner letzten Geburtstagskarte von einem guten Kompel: Was nützt alles Geld der Welt, wenn man sich keine Gesundheit dafür kaufen kann.

    Und es ist inzwischen auch so, dass ich viel lieber Kontakt zu Kranken als zu Gesunden habe, da die Prioritäten sich mit Krankheit einfach komplett verschieben und die Problemchen der Gesunden für mich immer weniger nachvollziehbar sind, wie Ansehen und Geld. Die Gesunden brauche ich dennoch auch zur Orientierung, wie es ist, symptomfrei zu leben, das vergisst man nach so vielen Jahren mit MCS. Aber da will ich wieder hin.
    Herzliche Grüße von Monja

  8. yol 5. Oktober 2008 um 23:02

    Beim lesen der vorherigen Kommentare ist mir bewusst geworden, dass ich eigentlich sehr viel Glück habe/hatte.
    Meine kleine von mir mitgegründete Familie hält voll und ganz zu mir. Sie benutzen die gleichen Badutensilien, sind bisher mit allem einverstanden gewesen, was aus dem Haus entfernt werden musste, auch wenn es sich um für jeden wertvolles handelte. Basisernährung idem, ansonsten zweigleisig. Prioritär wird bei uns das behandelt, was nicht änderbar ist. Sei es die psychische Krankheit meines Sohnes oder MCS bei mir, die bevorstehende RückenOP meines jüngsten Sohnes. Jedenfalls sind bei uns immer alle solidarisch mit dem, der gerade Unterstützung braucht.
    Mein Mann hatte es schwerer zu begreifen, dass ich nicht plötzlich nach dem Verkauf unseres Betriebes zickig geworden bin, sondern schwer krank war, dies verstärkt dadurch, dass ich nun immer in unserem schimmelpilzverseuchten/pestizidverseuchten alten Hauses war oder bei den Hanbdwerkern die die notwendige Sanierung (Holzschutzmittel) unseres jetzigen Hauses vornahmen (und leider selbst unwissend die schlimmsten Restaurationen selbst ausgeführt), mit allem was dazu gehört. Es ging schleichend immer schlechter und er hatte Mühe (ich auch) mich wiederzuerkennen.
    Dies änderte sich, als ich durch Zufall einen guten UWA fand und er bis heute meist zur Behandlung mitgeht. Es betrifft ja auch die gesamte Familie die im selben Haus wohnt, denn auch das jetzige Haus hat trotz enormem Sanierungsaufwand immer noch seine Tücken, die wir nur gemeinsam vielleicht in den Griff bekommen.

    Ein ganz toller Glücksfall ist die Freundin meines jüngsten Sohnes: sie macht grösstenteils mit, kommt mir sehr entgegen. Wenn etwas nicht so klappt, dann weil sie noch vieles nicht nachvollziehen kann, ich auch nicht alles verlangen kann/will. Sehr positiv empfinde ich dass sie und mein Sohn, die gerade im Begriff sind, ein Haus zu bauen, KEIN GIFT im Hause haben wollen, BEIDE. Vielleicht hat das Verständnis dieser jungen Frau auch damit zu tun, dass sie aus einem anderen Kulturkreis/Kontinent kommt, wo Respekt und Werte einen andern Stellenwert haben als in unserem jetzigen Umfeld.

    Die etwas entferntere Familie, d.h. Brüder, Schwestern, beiderseits.
    Da sieht es schon ganz anders aus.
    Mein einziger Bruder will überhaupt nichts verstehen, denn soviel an Symptomen kann ja gar kein Mensch haben, wie ich sie habe, so seine Meinung (oder die seiner durstigen Frau, da er auch schon vorher der Mann seiner Frau war). Hierunter leide ich nicht, ich lebe schon immer auf Distanz da wo es keine Gemeinsamkeiten geben kann.
    Die andere Seite, die Geschwister meines Mannes. Man hört zu, findet es schlimm, dreht sich um und das war’s, bis zum nächsten Mal, wenn man mal wieder etwas von uns braucht. Da lob ich mir dann MCS, die verhindert, dass ich noch viel „gebraucht“ werden kann.
    Nur eins hat mich fuchsteufelswild gemacht: Die Einladung zum 70ten seiner ältesten Schwester. Wir trafen uns beim einkaufen. Die Schwester wendet sich an meinen Mann: Ich lade dich ein zu meinem Geburtstag. Es ist wenig Platz zur Verfügung in dem Restaurant, ich rechne mit dir und freue mich wenn du kommst. Kurz zu mir gewendet sagt sie: Du kannst ja sowieso nichts essen und auch der Platz… Ich habe das ruhig zur Kenntnis genommen. Allerdings gab es ein bisschen Knatsch bei uns und die Feier lief auch ohne ein Mitglied meiner Familie gut. Hier habe ich klar gemacht, was man mit mir nicht machen kann, auch nicht mit MCS. Ich habe klargestellt, dass ich der gleiche Mensch geblieben bin als vorher und mit dem gleichen Respekt behandelt werde – Punkt.
    Heute passieren solche Dinge nicht mehr. Man hat sich wieder dran gewöhnt, dass ich meinen Weg gehe, wie schon immer, auch und trotz MCS. Wenn mich MCS nicht zermürben kann, dann schafft das wohl niemand.

    Vielleicht hat es mit der Lebensphilosophie des einzelnen Menschen zu tun, ob er mit MCS unter solchen und wie in anderen Kommentaren beschriebenen Behandlungsweisen leidet.

    Ich leide darunter nicht eigentlich, seit frühester Jungendzeit hab ich meine wirklichen Freunde sehr sorgfältig ausgesucht. Die wenigen Freundschaften sind allerdings von beiden Seiten über die Jahre, bezw. Jahrzente gepflegt worden und bestehen z.T. noch, einige hat der Tod des Freundes/in gestört, nicht zerstört.

    Freundschaften sind also bei mir an MCS nicht zerbrochen, weil ich Bekanntschaften nie als Freunde betrachtet habe. Die Bekanntschaften, die fälschlicherweise auch als Freundschaften angesehen werden, die halten die Belastung durch MCS nicht aus, weil das wichtigste Element immer gefehlt hat: echte Freundschaft.

    Einige Freundschaften sind trotz/mit MCS hinzugekommen,
    dies sehr oft auf Distanz, was MCS-bedingt ist, aber nicht weniger wertvoll
    ist.

    Die sehr schechten Erfahrungen habe ich eigentlich nicht gemacht mit MCS. Ich erwarte allerdings auch nicht sehr viel von allen Menschen, ich bin Realist. Vielleicht hat das mich vor Enttäuschungen und Kränkungen bewahrt?

    Dann ist da noch so eine Untugend von mir:
    Ich bin bereit/fähig auf alles zu verzichten , deshalb ist es nicht möglich mich mit meiner Krankheit zu erpressen oder mit meiner Verletzlichkeit.
    Ob das Einladung, Ausgehen, Spazierengehn oder selbst die Behandlung von MCS angeht, ich bin bereit nein zu sagen, die Konsequenzen auch zu tragen, nur bin ich nicht bereit Respektlosigkeit, Diskriminierung oder Rücksichtslosigkeit zu akzeptieren.

    Mein Empfinden und Erfahrungen sind sehr nahe an denen von Monja gelagert. Ob es mir noch gelingt symptomfrei zu leben INNERHALB der Gesellschaft, das denke ich nicht und nach den wertvollen Erfahrungen mit MCS will ich es auch nicht. Sogesehen betrachte ich MCS nicht nur als sehr schwere Krankheit, aber auch als Chance anders zu leben als ich es bis zu einem gewissen Grade wahrscheinlich täte, ohne MCS.

    Was soviel heisst, dass selbst, wenn es ein Wundermittel gäbe, das MCS heilen täte, ich bin nicht mehr bereit in einer Gesellschaftform zu leben, die bereit ist bedenkenlos, gedankenlos, rücksichtslos, sinnlos andere zu verletzen und keinen Raum zu lassen für Menschen mit Behinderungen, egal welcher Art…

  9. Manni 6. Oktober 2008 um 14:00

    Vor drei Jahren konnte ich mich endlich von meinen ignoranten Nachbarn trennen. Sie wussten von meiner Erkrankung, nahmen aber keinerlei Rücksicht. Im Treppenhaus wurde geraucht; gereinigt wurde mit extrem scharfen Reinigungsmitteln. Auf dem gemeinsam zu nutzenden Trockenboden nahm meine Wäsche den parfümierten Geruch deren Wäsche an. Die Nachbarin unter mir trocknete ihre parfümierte Wäsche auf der Terrasse, meine Balkontür musste geschlossen bleiben. Mein Wunsch nach Verständnis blieb unerfüllt; der Streit war vorprogrammiert und unausweichlich. Aus Rache reinigte ein Nachbar das Treppenhaus sogar mit Chlor.
    Lang, zu lang hielt ich es mit diesen Nachbarn aus, vor drei Jahren zog ich endlich um, lebe nun mit Frau und Sohn in einem Reihenhaus. Störende Parfümgerüche meiner jetzigen Nachbarn habe ich nicht zu ertragen. Lediglich die Kamingerüche im Herbst und Winter machen mir zu schaffen. Ich werde, wie seinerzet geschehen, nichts über MCS und den damit verbundenen Einschränkungen erzählen.
    Im Familien- und Freundeskreis sieht es anders aus, hier weiß eigentlich jeder um was es geht, doch auch hier erlebe ich oft Situationen denen ich nicht gewachsen bin. Meist bekomme ich zur Antwort: „Oh, ich habe nicht daran gedacht.“
    Zu Arztbesuchen nehme ich stets eine kleine MCS-Information mit, lege diese je nach Bedarf dort auch vor. Ich bin ständiger Patient bei einem Augenarzt. Wenn das Wartezimmer dort zu voll ist, ich den Parfümgeruch absolut nicht ertragen kann, mache ich mich beim Personal bemerkbar, verlasse die Praxis um zu einer bestimmten Uhrzeit zurückzukehren.
    Wirkliche Freunde habe ich eigentlich nicht; meine Mitarbeit in Selbsthilfekreisen habe ich eingestellt, zu unterschiedlich waren die Meinungen, die Äußerungen, die Forderungen.
    Ein Schulfreund, mit dem ich mich noch regelmäßig traf verstarb vor zwei Jahren an den Folgen eines Hirntumors und – ich bin sehr traurig – im Februar diesen Jahres nahm sich ein guter Bekannter (dieser hatte ebenfalls MCS) das Leben. Was bleibt sind Erinnerungen an diese beiden Freunde und der Besuch ihrer Gräber.
    Ich lebe mit meiner Frau und Sohn soweit es geht MCS-gerecht, Probleme tauchen immer wieder auf, wenn die Schule zum Elternabend einlädt, wenn mein Sohn seinen Geburtstag feiern möchte, wenn ein gemeinsamer Kinobesuch gewünscht wird, eben wenn etwas gemeinsames gemacht werden soll.
    Partnerschaftsprobleme gibt es ebenfalls genug, es ist wohl nicht immer nachvollziehbar, dass ich als Mann keiner beruflichen Tätigkeit nachgehen kann, dass ich mich nicht sportlich in einem Sportverein betätige. Es gibt viele Probleme, die mit MCS einhergehen, das Nachbarschaftsproblem aber habe ich lösen können, darüber allein bin ich sehr froh.

    Manni

  10. Beat 6. Oktober 2008 um 19:27

    Auch ich kann nur die vorangegangenen neg. Berichte unterschreiben…100% ig! Einige versuchen zu verzichten, aber meistens nur sehr kurz und dann wird es ihnen schnell zu viel….oder sie hätten dann im Hintergrund im Moment eigene, andere Interessen wie z.B. Hilfe anbieten für Geld.

    Was mich aber am Meisten frustiert, ist dass ganz viele Menschen mit genügender Intelligenz die Krankheit erkennen, akzeptieren, sich informieren und dann nicht mal bei sich selber anfangen mit gesünder leben, um auch sich selber zu schützen…..so dumm ist der Mensch…er ist wirklich nur fähig zu reagieren, wenn er bereits selber krank ist.

    Meine Nachbarn wissen alle wie es mir geht, auch den Grund….sie kennen ja alle mein „Holzschutzmittelhaus“ und haben dadurch auch begriffen. Aber ich könnte hier sterben, das würde tage- und wochenlang niemand merken, da alle gewohnt sind mich oft lange nicht zu sehen, wenn mich wieder mal was ganz Schlimmes erwischt hat.

    Der „Normalmensch „unterschätzt“ einfach die Reaktionen bei MCS… sie vergleichen immer mit anderen Krankheiten und realisieren nicht, dass es bei uns oft sofort ums Ueberleben geht……nur 1 oder 2 Menschen, die mich in einem solchen Moment mal gesehen, haben realisieren etwas mehr….das gleiche Problem haben wir ja auch mit den Aerzten…meistens sehen die uns nur „wenns gerade noch so geht“.

    Diese Krankheit zeigt einem so brutal wie keine Andere, mit was für Menschen sich man vorher umgeben hat…und wehe man war mal ein körperlich und psychisch starker Mensch…..dann hat man fast nur Schwächere angezogen und die sind in Windeseile weg.

    Das Einsamsein ist ein ganz starker Hinderungsgrund für das „Gesünderwerden“……mich würde mal interessieren wie andere, die vorher in festen z.T. langen Beziehungen lebten mit dem Alleinesein zurechtkommen…wir sind ja trotz der Krankheit alles Menschen mit psych. und körperl. , ganz normalen Bedürfnisssen, egal ob 20,30,40, 50 oder mehr. Eine Kuscheleinheit im rechten Moment setzt dermassen viele posit. Körperreaktionen frei, die heilend sein können. Habe oftmal das Gefühl, dass dieses Thema bei unsereinem ein absolutes „Tabu-Thema“ ist….smile!?!

  11. Manni 7. Oktober 2008 um 11:45

    Vielleicht könnte dieses von „Beat“ angesprochene „Tabu-Thema“ in einer gesonderten MCS-Blogfrage behandelt werden.

    Manni

  12. Kallewirsch 8. Oktober 2008 um 11:14

    Zwei Freunde sind mir noch geblieben. Sie brauchten zwar auch eine längere Zeit, um das Ausmaß von MCS zu begreifen, aber es ging verhältnismäßig gut. Andere wiederum gaben mir einen Tritt, ich wurde ziemlich schnell entsorgt. Im Nachhinein weiß ich, dass es keine echte Freunde waren, also mache ich mir keinen Kopf mehr darum. Ich schaue nach vorne und versuche Aufklärung zu leisten, damit MCS nicht unnötigerweise viele Gesunde von heute, zu unheilbar Kranken von morgen macht.

    Gruss Kalle

  13. Monja 8. Oktober 2008 um 12:26

    Hallo Beat,
    komm doch mal in unser Forum und schreib mir ne PN :-)

    Hallo Manni,
    gute Idee, wir sind ja schließlich nicht 90 und scheintot…

    Passt zwar textlich nicht hierher, aber ich sehe keine andere
    Möglichkeit, sorry, kann ja wieder gelöscht werden. – Monja

  14. Sina 11. Oktober 2008 um 13:51

    Hallo Ihr lieben Gleichgesinnten,

    Ich möchte Euch gerne einen Spruch von Rosa Luxemburg aufschreiben:
    Wie Lassalle sagte, ist und bleibt die revolutionärste Tat, immer `das laut zu sagen, was wirklich ist`.

    Leider habe ich derzeit nicht die Möglichkeit, dieses immer in die Tat umzusetzen, da, immer wenn ich mich wehre, Krach im Hause ist (siehe auch oben). Da ich sehr krank bin, bin ich halt auch sehr harmoniebedürftig. Leider kann ich meine Wohn-(Lebens)situation nicht so einfach ändern, aber Ihr habt natürlich recht und auch Rosa Luxemburg.
    Genauso schlimm wie die Krankheit an sich, sind Ungerechtigkeiten, die man ertragen muß, warum auch immer.

    Ich freue mich sehr, hier schreiben zu können. Es gibt wohl Menschen, die verstehen, die einem glauben (hoffentlich?) – wow, und die nicht vergessen haben, daß es ein Recht auf Menschenwürde gibt. Heißt es nicht in unserem Grundgesetz „die Würde des Menschen ist unantastbar“?

    Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

  15. Sina 11. Oktober 2008 um 20:12

    Hallo Beat,

    Du fragst, wie man mit dem Alleinsein und den fehlenden Kuscheleinheiten klarkommt. Also, mich begleitet immer ein Gefühl der Traurigkeit, des etwas Vermissens. Man sieht ja überall Paare, die sich Halt geben … .
    Gerne hätte ich mal eine Umarmung mit netten, ehrlichen, wohlwollenden Worten – nicht mal das gibt es in meinem Leben. Mehr bräuchte ich gar nicht, da ich viel Ruhe brauche
    und nicht Besuche empfangen kann wie andere Leute.
    Eine Zeitlang gab ich meiner Mutter abends (sie wohnt in der Wohnung gegenüber) einen Kuß auf die Wange oder eine kurze Berührung, bis ich merkte, daß sie sich eher davor ekelte, als daß es ihr gefiel. Keine schöne Erfahrung. „Liebe kann man sich halt nicht erkaufen.“ hat sie dann selber zu mir gesagt. Das tut vielleicht gut, wenn Du weißt, was ich meine.

    Also, es ist ein verdammt hartes Brot, was wir da zu knabbern haben.

    Durch meine Erkrankung, die sich auf den ganzen Körper, auch auf die Muskeln (auch im Gehirn) auswirkt (erhöhte Muskelspannung), habe ich keine gut körperliche Ausstrahlung. Das ist mir schon klar. Wer will so jemanden VON HERZEN umarmen? Auf Pseudonettigkeiten kann man ja eh verzichten, bzw. die verletzen mehr, als daß sie gut tun.

    Und kurz noch zum Thema „Unterschätzen der Reaktionen von MCS“:
    Ich hatte mal einen Atemnotsanfall vor einem Angehörigen. Der meinte nachher, daß ich es vorgetäuscht hätte oder unterbewußt damit etwas erreichen wollte, denn bei einem Atemnotsanfall würde man viel mehr nach Luft schnappen, wie ich es getan habe.
    So kann man`s auch sehen, oder?

    Viele Grüße von Sina

  16. Regina Strobel 12. Oktober 2008 um 22:28

    Ich habe über all die Jahre keine wirkliche Rücksichtnahme erlebt. In meiner eigenen Familie wurde geraucht, da hat keiner auf seine Zigarette verzichtet! Schweren Herzens habe ich dann irgendwann den Kontakt abgebrochen.

    Meine langjährige Freundin die meinen Leidensweg über all die Jahre miterlebt hat, kam mit ihrem Partner zu meinem 48. Geburtstag stark parfümiert. Ich habe die Welt nicht mehr verstanden!

    Die Familie unter mir raucht, des öfteren musste ich schon früh ins Bett gehen, weil der Rauch zu mir hochzieht und ich in meinem eigenen Wohnzimmer plötzlich Herzrasen bekomme. Und sie haben eine große Vorliebe für Düfte. Wenn der Herr sein Deo versprüht, dann muss ich rennen und meine Fenster schließen – nur dann ist es zu spät, sein Deo ist in meiner Wohnung. Ich habe bis heute noch nichts gesagt, weil ich Angst davor habe, dass es dann noch schlimmer wird.

    Als MCS Erkrankte muss man schon sehr leidensfähig sein!

    Aber dennoch habe ich ganz liebe Menschen um mich herum, die mir zu Liebe auf ihren Duft verzichten und Nichtraucher sind :-)

  17. Jennifer 18. Oktober 2008 um 18:09

    Mit MCS zu leben, macht ganz schön einsam.

    Das sagte mir vor einiger Zeit eine liebe Kollegin, der ich meine MCS-Geschichte und meine Reaktionen auf alle möglichen Stoffe erzählt hatte.

    Ich musste mich immer rechtfertigen, warum ich nicht irgendwo mit den Kollegen mitkonnte. Meine Kolleginnen und Kollegen konnten das gar nicht verstehen, am Anfang hatten sie auch keinerlei Verständnis für mein Fernbleiben. Irgendwie dachten die sicher, dass ich nicht alle Tassen im Schrank habe bzw. nicht mit ihnen weggehen wolle.

    Aber ich habe sie schon mehrmals mit Ausdrucken von CSN versorgt und seitdem ist das Verständnis wirklich besser geworden. Dann erzählte ein Kollege von der Mutter eines Kumpels, die auch auf jede Art von Beduftungen (wie Parfums, Deos, Duschgel etc.) absolut heftig reagiert.

    Somit war ich mit der Situation nicht mehr alleine und das Verständnis wurde wirklich besser.

    Mein Bekanntenkreis reagiert zum Teil auch heute noch ungläubig, wenn ich sage, dass sie bitte nichts benutzen sollen, wenn wir uns treffen.

    Aber ich habe auch einen ganz kleinen Kreis lieber Freundinnen und Freunde, die sich darauf eingestellt haben, dass ich Probleme bekommen und da sie wollen, dass es mir gut geht, benutzen sie nichts, denn wenn ich dann durchhänge und das Treffen verlassen muss, haben sie ja auch nichts davon.

    Es bleibt einem mit dieser Krankheit wirklich nur ein kleiner Kreis an Menschen, die sich darauf einstellen, aber das sind dann auch wirkliche Freunde. Mittlerweile bin ich soweit, dass ich mir sage: Wer mich so nicht nimmt wie ich bin, der solls doch bitte bleiben lassen. Ich muss schauen, dass ich mit den Auswirkungen der MCS noch einigermaßen über die Runden komme und hoffe, dass es nicht laufend schlimmer wird.

  18. kate 6. November 2008 um 13:56

    In meinem kulturellen Umfeld regieren die meisten Menschen mit Ablehnung und Ignoranz. Selbst andere MCS-Betroffene sind im „english way of life“ dermassen verhaftet dass sie vieles akzeptieren und sich lieber selbst wegsperren. Da ich auch andere Umfelder kenne, möchte ich dieses ändern.
    Für mich ist es schon viel wert wenn die Menschen wenigstens die Krankheit akzeptieren und mich nicht als Spinner abtun. Ich kenne eine sehr große Gruppe von Menschen, die sich wegen MCS nicht mehr für mich interessieren, und viele welche die Krankheit zwar akzeptieren aber nicht die Implikationen realisieren, bzw nicht ihr Verhalten umstellen wollen oder einfach das Interesse verlieren weil man nun nicht mehr nützlich ist weil der Wirkungskreis nun doch eingeschränkt ist.
    Wenige Menschen bemühen sich redlich. Ich möchte deshalb gerne in ihre Nähe umziehen. Zu ihnen gehören die Menschen die wirkliche Freunde sind, meist Menschen die ich schon sehr sehr lange kenne. Erstaunlicherweise kenne ich kaum jemanden der nicht wenigstens irgendjemanden kennt der ähnliche Symptome wie ich hat! Leider regt das die wenigsten an ihr eigenes Leben umzustellen. In meiner Familie ist es bislang nur meine Großmutter, der Rest der Familie scheint langsam auch zu realisieren, dass sie sich umstellen müssen wenn sie mich sehen wollen, ob sich was ändert weiß ich noch nicht.
    Der einzige Mensch der mich voll und ganz versteht ist mein Mann. Zum einen ist er selbst betroffen, wenn auch viel weniger. Daher weiß er, dass ich mir das nicht einbilde; schließlich hat er selbst Symptome, meist sogar die gleichen. Zum anderen hat er erlebt dass er mich fast verloren hätte und mich mehrfach wiederbelebt. Er musste praktisch akzeptieren was da passierte. Simmulieren konnte ich das schlecht.

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