Ergebnis der WHO – Anhörung zu MCS und EHS

Ende Mai 2011 fand im Hauptquartier der WHO in Genf eine Anhörung von MCS Organisationen, Wissenschaftlern und Rechtsanwälten durch WHO Repräsentanten statt. In den meisten Ländern weltweit gibt es keinen Verschlüsselungscode für die Umweltkrankheiten MCS – Multiple Chemical Sensitivity und EHS – Elektrohypersensitivität. Das Anliegen der Organisationen bestand darin, eine Petition zu überbringen, die fordert, dass MCS und EHS einen für alle Länder gültigen Verschlüsselungscode als Krankheit erhält. Nachfolgend eine Zusammenfassung der spanischen Organisation ASQUIFYDE über das Treffen mit den WHO Repräsentanten.

RESÜMEE DES TREFFENS IM WHO-HAUPTQUARTIER, Genf 13. Mai 2011

Teilnehmer:

  • Dr. María Neira. Chef der Abteilung für Öffentliche Gesundheit und Umwelt
  • Dr. Annette Prüss-Ustün. Teamleiterin aus Öffentliche Gesundheit und Umwelt
  • Dr. Ivan D. Ivanov. Aus den Abteilungen Arbeitsmedizin und Öffentliche Gesundheit und Umwelt
  • Dr. T. Bedirhan Üstün. Koordinator für Klassifikationen, Terminologie und Standards, Abt. für Gesundheitsstatistik und Information
  • Frau Nada Osseiran. Kommunikationsbeauftragte der Abt. Öffentliche Gesundheit und Umwelt
  • Dr. Anunciación Lafuente. Professor für Toxikologie an der Universität von Vigo und Vizepräsident der Spanischen Toxikologie-Vereinigung AETOX (Asociación Española de Toxicología)
  • Dr. Julián Márquez. Klinischer Neurologe und Neurophysiologe, spezialisiert auf Patienten mit Multiple Chemical Sensitivity und Elektrohypersensitivität
  • Frau Isabel Daniel. Auf Neurophysiologie spezialisierte Krankenpflegerin
  • Herr Jaume Cortés. Mitglied der Anwaltsgruppe Ronda. Ein auf Arbeitsrecht und Umwelterkrankungen (MCS und EHS) spezialisierter Anwalt und Mitglied des (spanischen) Nationalen Komitees für die Anerkennung von Multiple Chemical Sensitivity
  • Frau Sonia Ortiga. Auf Umweltrecht spezialisierte Anwältin
  • Frau Francesca R. Orlando. Vizepräsidentin der italienischen Vereinigung AMICA (Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale)
  • Frau Francisca Gutiérrez. Präsidentin der spanischen Vereinigung ASQUIFYDE (Asociación Estatal de Afectados por Síndromes Sensibilidad Química Múltiple y Fatiga Crónica, Fibromialgia y para la Defensa de la Salud Ambiental) und Mitglied des (spanischen) Nationalen Komitees für die Anerkennung des Multiple Chemical Sensitivity

Jaume Cortés eröffnet die Diskussion mit ein paar grundlegenden Feststellungen und Forderungen zum Thema Chemical Sensitivity (MCS) und Elektrohypersensitivität (EHS).

a) MCS und EHS sind reale Gesundheitsprobleme.

b) Diese Feststellung kann belegt werden:

  • Mittels medizinischer Diagnostik
  • Betriebsprüfungsberichte stellen einen ursächlichen Zusammenhang zwischen Belastungen und Erkrankungen her
  • Es gibt wissenschaftliche Studien, die ihre Existenz bestätigen
  • Diese Erkrankungen sind von vom Europäischen Parlament anerkannt, ein Beleg, der im heute überreichten Dossier enthalten ist
  • In Spanien gibt es 200 Urteile zugunsten Erkrankter, was die Evidenz erhärtet
  • In Spanien bekommt man als Kranker (finanzielle) „Entschädigung“

c) Diese Erkrankungen müssen in die internationale Klassifikation von Erkrankungen der WHO (ICD) aufgenommen werden, denn was eine rechtliche Anerkennung besonders schwierig macht, ist genau dieses Fehlen eines Codes für diese Erkrankungen im ICD.

Danach ergriff Dr. Julián Márquez das Wort, indem er erklärte, dass die fehlenden Kenntnisse des medizinischen Personals ein Problem der Patienten darstellen, da diese Erkrankungen wenig oder gar nicht bekannt sind.

Im Falle von MCS sind Organophosphat-Insektizide bei einem hohen Prozentsatz der Fälle die Ursache des Krankheitsausbruches. Bei den meisten Patienten liegt keine [akute] Vergiftung vor, da sie nicht an vergiftungsbedingten Erkrankungen leiden. Die klinischen Manifestationen beginnen bei einer Exposition und verbessern sich, wenn die Kranken den toxischen Auslöser meiden.

MCS ist eine multisystemische Erkrankung und in ungefähr 90 Prozent der Fälle ist das Nervensystem betroffen. Es kommt zu einer gravierenden neurokognitiven Erkrankung mit Symptomen wie Kopfschmerzen, Taubheit, Muskelschwäche, Schwindelgefühl; zu allen gesellen sich multisystemische Störungen, Atemwege, Herz-Kreislauf, hormonales System usw. Bei Frauen gibt es häufig Störungen des Menstruationszyklus und ein großer Prozentsatz an starker Libidoabschwächung.

Dr. Márquez erinnert daran, dass Umweltunverträglichkeit von der WHO selbst anerkannt wird, wenn es heißt, dass eine niedrige Dosis einer Substanz nicht nur lästig sein, sondern klinische Probleme hervorrufen kann: Irritationen, Brennen, Kopfschmerzen usw.

Die gesundheitlichen Reaktionen auf Chemikalien oder elektromagnetische Strahlungen halten bei jedem Betroffenen unterschiedlich lange an, und die Manifestationen unterscheiden sich ebenfalls. Wenn der Kranke wiederholt belastet wird, verschlimmern sich die Symptome gewöhnlich oder haben das Auftreten neuer Symptome zur Folge.

Die Diagnose sowohl von MCS als auch von EHS ist klinisch. Für MCS steht ein Fragebogen zur Verfügung, der dem Kliniker hilft. Es handelt sich um QEESI (Quick Environmental Exposure and Sensitivity Inventory). Mit diesem Fragebogen wird versucht, die Symptome des Patienten zu objektivieren.

Diese Diagnosen setzen jedoch ein Protokoll voraus, das ein Reihe von Untersuchungen erfordert. Eine vollständige neurologische Untersuchung, sowohl zentral als auch peripher, eine neurophysiologische Untersuchung (EEG, optisch evozierte Potentiale, akustisch evozierte Potentiale des Hirnstamms, somesthetische Potentiale (körperempfindungsgebunden) und kognitives Potential P300 [typische Welle, 300 ms nach dem Reiz]), funktionelle Bildgebung (insbesondere MRI(Magnetresonanz/Kernspin) und SPECT(Single Photon Emission Computed Tomography) von Schädel und Hirnanhangdrüse), gezielte analytische Untersuchungen, Hormonuntersuchungen usw. Sehr interessant ist weiterhin die Durchführung einer neuropsychologischen Untersuchung durch Spezialisten, um nach einer frontalen oder frontal-temporalen Dysfunktion zu suchen, als auch den Grad der neurophysiologischen Verletzung festzustellen. Je schwerwiegender das neuropsychologische Problem ist, desto höher ist der Grad der Störung und die Daten aus den neurophysiologischen und neuropsychologischen Untersuchungen sind entsprechend, die der bildgebenden Verfahren sind es weniger. Solche Untersuchungen müssen von Fachleuten der Neurophysiologie durchgeführt werden.

Der Verlauf dieser Erkrankungen (MCS und EHS) ist chronisch und die Situation des Kranken ist noch schlimmer, wenn sie oder er in einer toxischen Umgebung lebt, wie z.B. in der Nähe von Tarragonas petrochemischer Industrie oder inmitten elektromagnetischer Strahlung: Emissionen in der Nachbarschaft, Mobilfunkantennen, etc. Der Kranke muss eine erneute Belastung vermeiden.

Es ist unverzichtbar, dass der Kranke festen Kontakt zu einem klinischen Zentrum hat, wo sie oder er diagnostiziert werden kann, um Zweifel auszuräumen und das Rat, soziale und laboranalytische Hilfe anbietet, und wo sie oder er rechtzeitig ärztliche Berichte erhalten kann.

Aufgrund der begrenzten Zeit gab Dr. Neira das Wort an Dr. Üstün ab, Koordinator für den ICD aus der WHO-Abteilung für Statistik.

Die WHO ist seit 1948 für die internationale Klassifikation von Erkrankungen zuständig und alle zehn Jahre wird diese Klassifikation aktualisiert. Derzeit arbeitet die WHO an der nächsten revidierten Fassung, welche bis zum Jahre 2015 fertig sein soll.

Die WHO ist sich des Zusammenhanges, der zwischen bestimmten Erkrankungen und der Umwelt besteht, bewusst. Im Moment gibt es heftige Diskussionen über die Aufnahme oder Nichtaufnahme bestimmter Erkrankungen und die WHO nimmt die ausgelösten Kontroversen zur Kenntnis.

Die Revisionen der Fassung von 2010 wurden von einer Expertengruppe gemacht. Zwischen 2001 und 2009 gab es jährliche Überprüfungen durch Expertenteams in Beisein der Gesundheitsminister aus den Mitgliedstaaten. Dieses Modell wurde allerorten kritisiert, weil die Teilnahme ausschließlich staatlicher Delegationen vorgegeben war und die Entwürfe nicht den wirklichen Notwendigkeiten entsprachen. Wir haben diese Arbeitsmethode überarbeitet, um den Erfordernissen gerecht zu werden und die Teilnahme der Öffentlichkeit über eine virtuelle Plattform zu ermöglichen.

Der ICD ist ein Instrument, das auf wissenschaftlicher Plausibilität beruht und sich einer Methodik bedient, welche besondere Anforderungen an wissenschaftliche Studien stellt. Es müssen mehrere Voraussetzungen erfüllt sein: Kausalität, Ätiologie, diagnostische Prüfung, etc.

Dr. Neira ergreift das Wort, um zu erklären, dass die vom Komitee der Betroffenen (also unsere Delegation) eingereichte Dokumentation dieser Methodik gerecht werden sollte.

Aufgrund seiner Erfahrungen aus der Grundlagenforschung weist Dr. Lafuente darauf hin, dass es wissenschaftliche Literatur gibt, die dafür spricht, dass es angemessen ist, beide Erkrankungen anzuerkennen und in den ICD aufzunehmen.

Dr. Üstün erklärt, dass die Revisionen von wissenschaftlichen Beraterteams gemacht werden. Zuerst müsse man die umweltbedingten Erkrankungen kennen und wissen, ob es Berufserkrankungen sind, und zweitens müsse man die Todesrate statistisch erfassen.

Francisca Gutiérrez fragt Dr. Üstün, wie es dazu kommt, dass ein paar Länder wie Deutschland, Japan, Österreich und Luxemburg MCS in ihrem ICD anerkannt haben, die restlichen Länder aber nicht. Dies erzeugt für Kranke in verschiedenen Ländern eine ungleiche Situation.

Dr. Üstün erklärt, dass der ICD ein weltweiter Standard ist, trotzdem kann aber jedes Land in Ausübung seiner Souveränität notwendige Änderungen vornehmen.

Nach den Worten von Dr. Üstün wird am 16. Mai 2011 ein sehr allgemein gehaltener Entwurf dieser Revision präsentiert und im Mai 2012 könnten sie einen detaillierteren Entwurf vorbereitet haben. 2015 werden sie im Rahmen der Weltgesundheitsversammlung die Ergebnisse bekannt geben.

Im Verlauf dieser Arbeit wird es eine wissenschaftliche Debatte darüber geben, wie man diese Art von Erkrankungen einordnet. Dies ist eine komplexe Angelegenheit, da es häufig kein Einvernehmen über die medizinischen Besonderheiten gibt, nach denen man eine bestimmte Krankheit einer Klasse zuordnet. Das ist gerade bei MCS und EHS der Fall, da es sich um Multisystem-Erkrankungen handelt.

Der Klassifikationsentwurf wird offen und transparent sein und es wird auf der WHO-Homepage Informationen geben.

Dr. Neira glaubt, dass es für Gruppen mit diesen Erkrankungen (MCS und EHS) interessant sein könnte, zu anderen Arbeitsgruppen Kontakt aufzunehmen, solche die z.B. im Zusammenhang mit REACH entwickelt worden sind. (REACH ist das Regelwerk zur „Registrierung, Untersuchung(Evaluation), Genehmigung und Einschränkung (Authorization) von Chemikalien“. Es trat am 1. Juni 2007 in Kraft. Es rationalisiert und verbessert das frühere gesetzliche Rahmenwerk der EU zu Chemikalien.)

Sowohl Francisca Gutiérrez als auch Francesca R. Orlando melden sich zu Wort, um Dr. Neira ihren Standpunkt zu verdeutlichen, dass die organische und erworbene Entstehung dieser Erkrankungen wissenschaftlich nachgewiesen wurde und dass nur aufgrund dieser Evidenz angemessene Lösungen gefunden werden können und dass es auch sinnvoll ist, an der Prävention zu arbeiten, da es sich um verhinderbare Erkrankungen handelt.

Francisca Gutiérrez verweist Dr. Neira auf die Besorgnis von Betroffenen-Vereinigungen über die zunehmende Zahl junger Leute, einschließlich Kinder, die betroffen sind; einige haben auch Probleme in der Schule. Frau Gutiérrez erklärt, dass dies mit der Prävalenz weiblicher Erkrankter zusammen hängt, durch die weibliche Fortpflanzungsfunktion und die Übertragung der toxischen Last, welche die Mutter in ihrem Leben angesammelt hat, und insbesondere durch die Belastung während der Schwangerschaft und der Stillzeit.

Francesca R. Orlando fragte die WHO-Offiziellen, ob es irgend ein Positionspapier zu MCS gäbe. Dr. Neira und Dr. Üstün erwiderten, dass es nach ihrer Kenntnis kein Dokument von ihren jeweiligen Abteilungen gibt.

Dies ist besonders für jene Länder von großer Bedeutung, in denen die Anerkennung von MCS mit Hinweis auf eine „mutmaßliche“ IPCS-WHO Position (International Programme on Chemical Safety) zur Annahme der Definition „Idiopathische Umweltunverträglichkeit“ oder „IEI“ gestoppt wurde, die 1996 Ergebnis eines Workshops in Berlin war.

Dr. Neira schlug vor, dass die betreffenden Vereinigungen zu den verschiedenen internationalen Gruppen der WHO, die am ICD 11 arbeiten, Kontakt aufnehmen.

Dr. Lafuente bekräftige gegenüber den Vertretern der WHO, dass an MCS und EHS Erkrankte Individuen mit hoher Sensitivität sind, da sie auf sehr niedrige Dosen von Xenobiotika reagieren, welche beim Gros der Bevölkerung keine Reaktion hervorrufen. Das heißt, in einer graphischen Darstellung des Dosis-Reaktions-Zusammenhanges befinden sich diese Erkrankten am ganz linken Ende der Gauß-Glocke (statistische Normal-Verteilungskurve).

Francisca Gutiérrez weist Dr. Neira darauf hin, dass das, was Dr. Lafuente erklärte, keine geringe Zahl von erkrankten Menschen bedeutet, sondern ziemlich das Gegenteil. Wir sehen uns einer großen Zahl bereits diagnostizierter Menschen gegenüber und außerdem erleben etwa 12 bis 15 Prozent der Bevölkerung die Gegenwart von chemischen Stoffen auf irgendeine Art als belästigend. Für EHS betragen die Zahlen der betroffenen Menschen etwa 3 bis 6 Prozent der Bevölkerung, doch diese Zahlen nehmen beständig zu.

Dr. María Neira, die immer großes Entgegenkommen gezeigt hatte und mehr Zeit als erwartet aufbrachte, begleitete uns (die Delegation) bis nach draußen, obwohl sie schon auf dem nächsten Termin sein sollte. Sie erklärte, uns weiterhin zu Verfügung zu stehen.

Das Komitee der Betroffenen dankt Dr. Neira und ihrem Team für das Entgegenkommen und die Aufmerksamkeit angesichts der Bedeutung der Thematik.

EINIGE FOLGERUNGEN DES KOMITEES DER BETROFFENEN

  1. Die Regeln zur Neuanpassung des ICD wurden geändert. Früher konnten nur staatliche Gesundheits-Delegationen mitwirken. Heute ist alles offener, insbesondere die Möglichkeit über eine virtuelle Plattform an der Entwicklung des neuen Codes teilzunehmen, was von Vorteil sein könnte. Dank der „WHO Kampagne 2011“ können weltweit Arbeitsgruppen zur Mitarbeit eingerichtet werden, für beide Erkrankungen, koordiniert und mit einvernehmlichen Kriterien.
  2. Wir glauben, dass es genug wissenschaftliche Studien gibt, welche die Existenz von MCS und EHS belegen, so sollte es nicht allzu problematisch sein, einen allgemeingültigen ICD-Code zu bekommen, wie in andere Länder bereits haben. Wir müssen die wissenschaftlichen Informationen in eine der WHO-Methodik entsprechende Form bringen, um positiv evaluiert zu werden.
  3. Der vielleicht heikelste Aspekt ist die Tatsache, dass es sich bei MCS und EHS um multisystemische Erkrankungen handelt, die in unterschiedliche Bereiche der Klassifikation (medizinische Fachgebiete) eingeordnet werden können, obwohl man die große Bedeutung der neurologischen Symptome nicht vergessen sollte. Wir benötigen die Einführung eines neuen medizinischen Paradigmas, das einige Fragen bezüglich dieser um sich greifenden Erkrankungen einschließlich ihrer Einordnung in den ICD beantwortet.
  4. Die WHO weiß, dass diese Erkrankungen existieren.
  5. Das Auftreten dieser Erkrankungen hat innerhalb der WHO zu Kontroversen geführt, doch die Ankündigung von Änderungen in der Arbeitsmethodik, um den ICD für das Jahr 2015 zu entwickeln und die mögliche Mitarbeit in Arbeitsgruppen eröffnen neue Möglichkeiten für eine Anerkennung.
  6. Jedes Land kann diese Erkrankungen unabhängig von der WHO anerkennen in ihren ICD aufnehmen, da die Länder nach der WHO auf diesem Gebiet souverän sind.

Autor: ASQUIFYDE, 6. Juni 2011

Übersetzung: BrunO für CSN – Chemical Sensitivity Network

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