Chemikalien-Sensitivität – MCS ist eine Krankheit, für die keiner aufkommt
Chemikalien-Sensitivität (MCS ICD-T78.4) kann jeden treffen, von heute auf morgen. Erkrankte, die auf winzige Spuren von Alltags- chemikalien reagieren, müssen gezwungen- ermaßen vieles umstellen.
Schon morgens früh im Bad fängt es an, eine normale Zahnpasta enthält eine ganze Reihe von Chemikalien, die bei Menschen, deren Körper durch Chemikalien hypersensibilisiert ist, Symptome auslösen. Unter der Dusche geht’s weiter, das gewohnte Duschgel ist in der Regel vollgepackt mit Chemie und das Wasser, das herunter prasselt, ist meist mit Chlor versetzt. Um sich beschwerdefrei an den Frühstückstisch setzen zu können, müsste eine Person mit MCS die gesamten Körper- pflegemittel in chemie- und duftfreie Produkte austauschen und einen Duschfilter install- ieren, der die Chemikalien aus dem Wasser holt. Man könnte den ganzen Tagesablauf durchgehen und stellt fest: Die Krankheit MCS ist teuer.
Mehrkosten muss der an MCS Erkrankte selbst aufbringen und die Liste ist beachtlich:
- Biologische Nahrung
- Unbelastetes Wasser in Glasflaschen
- Schadstofffreie Reinigungs- und Pflegemittel
- Nahrungsergänzungsmittel zum Stabilisieren und Abfangen von Symptomen
- Luftfilter, Wasserfilter, Duschfilter
- Atemschutzmasken
- Ein ökologisches Schlafzimmer
- Schadstofffreier, MCS-gerechter Wohnraum
- Arztrechnungen, da umweltmedizinische Diagnostik und Therapie meist nicht von den Krankenkassen übernommen wird
Wissenschaftliche Studien brachten zutage, dass MCS Erkrankte, die über einen längeren Zeitraum krank sind, in der Regel ihren Arbeitsplatz aufgeben müssen. Der Kostenberg wird, wenn man krank und arbeitslos ist, schnell erdrückend. Von Minirenten und Hartz IV ist kein MCS-Kranker in der Lage, seinem Gesundheits- zustand gemäß zu leben. Was passiert dann?
Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:
- Habt Ihr Mehrkosten seid Ihr MCS habt?
- Wie viel müsst Ihr im Schnitt monatlich krankheitsbedingt mehr aufwenden als zuvor?
- Könnt Ihr die Mehrkosten selbst aufbringen? Oder muss Eure Familie, Freunde, ect. helfen?
- Habt Ihr Unterstützung und finanzielle Hilfe durch Behörden oder Versicherungen erhalten?
- Musstet Ihr einen Prozess führen, damit man Euch unterstützt? Z.B. Mehrkosten für Bio-Nahrung, Vitamine oder Hilfsmittel.
- Hat man Euch über den Rechtsweg Hilfe und Unterstützung zugestanden?
So sieht es aus:
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* Habt Ihr Mehrkosten seid Ihr MCS habt?
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-&… &… Selbstverständlich! Ich kann nicht einfach was kaufen, das muß vom Inhalt/Zutaten passen. Und das ist immer wesentlich teuerer. Mal davon abgesehen von den Dingen die ich anfangs noch gekauft hatte und wieder entsorgen mußte, weil es nicht ging.
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* Wie viel müsst Ihr im Schnitt monatlich krankheitsbedingt mehr aufwenden als zuvor?
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-&…&… ca. 200% wenn man von „normalen“ Produkten ausgeht bei der Berechnung. Also Futter das man von Aldi nicht mehr verträgt oder Möbel/Kleidung von sonstwo. Es geht auch nur noch aus dem Bioladen, da zumindest hier bei uns die Supermärkte bereits „Zwangsbeduftet“ sind, mit so einem Einheitsgeruch – riecht überall irgendwie gleich – und der Geruch an allen Produkten haftet, incl. Bio-Lebensmittel.
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* Könnt Ihr die Mehrkosten selbst aufbringen? Oder muss Eure Familie, Freunde, ect. helfen?
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-&… &… AlgII reicht gerade für die Ernährung. Habe seit Jahren keine Kleidung mehr gekauft. Und wenn trotzdem mal dringend was nötig ist, wird das gesponsert. z.B. Socken
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* Habt Ihr Unterstützung und finanzielle Hilfe durch Behörden oder Versicherungen erhalten?
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-&… &… NULL – NIX – NADA – den Behörden insbesondere ARGE ist es egal und Versicherungen hatte ich bereits schon zu begin der Krankheit gekündigt, da ich die nicht mehr bezahlen konnte.
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* Musstet Ihr einen Prozess führen, damit man Euch unterstützt? Z.B. Mehrkosten für Bio-Nahrung, Vitamine oder Hilfsmittel.
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-&…&.. Kein Geld = kein Prozess – konnte noch nicht mal einen Anwalt wegen der ARGE per Prozesskostenhilfe dazu bewegen, das vor Gericht einzuklagen.
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* Hat man Euch über den Rechtsweg Hilfe und Unterstützung zugestanden?
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-&…&… Ist das neu? Ohne Geld??? Es gibt einen Rechtsweg für MCS-Kranke!?!? Wie denn????
1x wchtl. zur „Tafel“ für 1 Euro abgelaufene Lebensmittel, vergammelte wegschmeißen …
Kleidung: Kleiderkammer !
Briefmarken, Schnürsenkel, Batterie für Uhr, Klopapier etc. pp. … ist auf einer immer länger werdenden Liste vermerkt und wird „irgendwann“ abgearbeitet . Ansosnten wie PappaJo
Es ist schon eine riesige Ungerechtigkeit, wie wir MCS-Betroffenen im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft einfach abgeschoben bzw. vergessen werden und sich niemand zuständig fühlt, schwerst Kranken zu helfen.
Den Kaufpreis für meine Atemschutzmaske hat mir meine Krankenkasse erstattet. Doch das war´s aber auch schon!
Auf den restlichen erheblichen Mehrkosten bleibe ich sozusagen sitzen bzw. ich kann mir vieles Notwendige einfach nicht leisten. Das Geld reicht gerade für biologische Lebensmittel und das auch nicht immer bzw. vielfach nur dank der finanziellen Unterstützung meiner Familie.
MCS ist tatsächlich eine Erkrankung, für die NIEMAND aufkommt, das erleben wir Betroffenen jeden Tag auf´s Neue. Vieles könnte besser laufen, wenn ein wenig Hilfe von Außen käme. Sicher hätte es so manchen Suizid der Vergangenheit, verhindern können.
Ich könnte ja jetzt sagen: Gute Frage, nächste Frage. Nein, das werde ich nicht tun!
Mehrkosten durch MCS? JA! Es fängt beim Essen an, man benötigt unbelastete Nahrungsmittel (BIO) und da man oft gar nicht soviel Vitamine, Mineralien, Spurenelemente und Aminosäuren zu sich nehmen kann benötigt man Nahrungsergänzungsmittel, die natürlich nicht von GKV’s übernommen werden.
Das mit dem lieben Geld ist so eine Sache, oft ist der Monat viel zu lang und man durchsucht dann alle Schränke, Taschen usw. ob sich noch irgendwo etwas findet. Ich habe es mir zur Angewohnheit gemacht, am Monatsanfang alle Grundnahrungsmittel einzukaufen und sofort 30€ in einen Umschlag zu stecken und das Geld wird nur im letzten Fall angetastet, auch wenn es oft eng ist habe ich mir über die Jahre ein kleines Polster anschaffen können. Ich habe selber so einiges an Obst im Garten und habe auch schon mal bei völlig fremden Menschen nachgefragt ob sie mir 3 KG Quitten verkaufen würden, ich habe sie geschenkt bekommen, ein bisschen Apfelpektin etwas Stevia ein paar Gläser und schon habe ich meine 20 Gläser Konfitüre oder Gelee für fast lau. Mein Brot backe ich selber, das ist gar nicht so kompliziert und spart jede Menge.
Unterstützung von Versicherungen oder Behörden? Nein eher ein paar große Steine in den Weg gerollt.
Prozesse führen? JA schon seit gut 5 Jahren Sozialgericht und es geht einfach nicht weiter weil die GKV es immer wieder verschleppt, die Soz-Grichte durch die ALG2 Klagen völlig überfordert sind und diese vorrangig behandelt werden.
Ich habe eine uralte Rechtschutzversicherung die relativ preiswert ist und schon sehr viel für mich übernommen hat und mich immer noch nicht raus geworfen hat.
Zusammen gefasst, man steht völlig alleine in der Weltgeschichte herum erhält keine Unterstützung (außer vielleicht aus dem privaten Umfeld) wird diskriminiert von Behörden, Ärzten, Gutachtern, Arbeitgebern, den Mitmenschen und letztendlich von der eigenen Familie.
Leisten, kann man sich diese moderne „Volksseuche“ eigentlich nicht, selbst wenn man reichlich Geld hat, seine Gesundheit und ein normales Leben bekommt man nie mehr wieder zurück.
MCS müsste nicht existieren und würde der Volkswirtschaft Milliarden sparen, die so zumindest zum Teil von den Betroffenen aufgebracht werden müssen um ihre Leiden zu lindern, an ihrem Leid verdienen andere und das nicht schlecht!
Dazu kommen die Unkosten durch häufigen Wohnungswechsel, weil die gemietete Wohnung sich letztendlich als MCS-ungeeignet heraustellt und man zu viel Geld in eine entsprechende Renovierung der Fußböden, Tapeten, Heizkörper usw. stecken müßte. Oder es ziehen neue Mieter ein mit Lebensgewohnheiten wie Drogengebrauch (Marihuana usw), deren Gerüche durch Fluren und Etagenwohnungstüren wabern und man der einzige im Haus ist, dem diese Sch..gerüche den Schlaf rauben und man nachts um 3 Uhr mit Atemnot an der Straße steht, um endlich frische Luft zu bekommen.
Schimmel in Wohnungen, Hausbewohner, die Reinigungsmittel anwenden, mit denen man eine Chemie- und Parfümfabrik gründen könnte usw.usw.
sind Ursachen für Wohnungswechsel, die nicht allein zu finanzieren sind.
Mia
Ich habe noch nicht so lange MCS aber es hat ca. 2 Jahre gedauert es zu diagnostizieren. Das war verdammt teuer jedoch nicht für die Krankenkasse. Die lehnte die Kosten, da umweltmedizinische Diagnostik, komplett ab. Die NEM sind verdammt teuer und auch die gesonderte Kost. Aber was nützt die Diagnostik, wenn man mich nicht behandeln kann oder will. Zudem kommt noch dazu, dass ich Chemotechnikerin bin und bald ausgesteuert werde (1,5 Jahre krankgeschrieben), wenn mein AG nicht endlich zustimmt, dass ich arbeiten machen kann, die ohne Lösemittel sind. Das würde auf meiner Arbeit sogar funktionieren, aber der AG will mich wohl nicht mehr (wahrscheinlich würde ich ihm zu oft krank).
Ob ich Prozesse führe?
Und ob, wegen PET-Hirn-Spin-Kostenübernahme, wegen Krankenhausaufenthalt der angeblich nicht nötig wäre (ich solle lieber in die Klapse), wegen BG-Verfahren, da es sich um eine Berufserkrankung handelt, gegen die Rentenversicherung, weil die mich in eine psychosomatische Klinik mit Schimmel und Jodsalz-Ernährung schicken wollten, obwohl ein Gutachter MCS feststellte, wegen Kostenübernahme für den Umweltmediziner, weil mich ein Dermaladen über den Tisch ziehen wollte. Ach, ich lese gerade, Quecksilbervergiftet neigen oft zu Rechtsstreitigkeiten. Vielleicht bin ich ja auch noch quecksilbervergiftet. Nun muss ich auch noch meine Private Krankenversicherung verklagen, die wollen kein Krankenhaustagegeld bezahlen.
Kann ich die Mehrkosten überhaupt bezahlen ?
Ich schaue mal auf mein Bankkonto, alles rot…
Meine Geschichte hatte ich ja schon hier geschildert.
Seit zwei Wochen habe nun die offizielle Bestätigung von Dr. Bartram (280km von mir entfernt), MCS, über 5fach erhöhte Quecksilberwerte und über 6fach erhöhte PAK – Werte. All das nach über 25 Jahren Krankheitsdauer.
Ich bin im Moment damit etwas überfordert und weiss nicht, wie ich das bewerkstelligen sollte.
Ich beziehe wie viele hier auch ALGII.
Mehrkosten: Zweimal nach Weissenburg, Kosten Sprechzeit, Laborkosten, Medikamente, ich soll mich mit hochwertigen Lebensmitteln ernähren da ich Konservierungstoffe und Farbstoffe nicht vertrage, ich sollte aus dem Rhein / Main – Gebiet wegziehen in eine Schadstoffarme / freie Gegend in eine Schadstofffreie Wohnung, eigentlich müsste ich eine Schutzmaske tragen
Ich habe keine Ahnung wie viel ich mehr aufwenden muss und wie ich das bezahlen sollte.
Einen Prozess gegen das Kreisamt führe ich schon seit über zwei Jahren wg. des Verwertungsausschlusses der Lebensversicherung. Bisher ohne Erfolg. Es geht um etwa € 1300.- und um Mietrückstände
Ob mir ein Recht auf Rechtsbeistand zusteht und durch wen, weiss ich nicht.
Ob ich von einem Amt Unterstützung bekommen könnte weiss ich nicht.
Meine Versicherungen bis auf die Lebensversicherungen habe ich auch gekündigt. Eigentlich kann ich mir die Lebensversicherung auch nicht mehr leisten.
Vor fünf Wochen habe ich dem Kreisamt schriftlich mitgeteilt, dass mein Herd und Backofen (25 Jahre alt) nicht mehr richtig funktioniert. Ich habe bisher keine Antwort bekommen. Banken bekommen innerhalb von wenigen Tagen Milliarden.
Nächste Woche werde ich einem ehemaligen Kunden die Küche abbauen, ich bin dazu gezwungen, egal wie es mir geht. Es verstösst natürlich gegen das Gesetz. Ein neues paar Schuhe bräuchte ich mal, wie einen neuen Herd. Eine Waschmaschine habe ich nicht, ich soll in einen Waschsalon gehen, wurde mir gesagt. Der nächste ist 15 km entfernt in Frankfurt oder Darmstadt. Eine Freundin wäscht für mich, kostenlos. Danke Susanne.
Ich kann Politiker nicht mehr sehen und die Diskussion über € 5.-. Wenn mir einer gegenüber stehen würde, würde ich sehr wahrscheinlich gewalttätig werden! Mir wäre das mittlerweile egal. Es geht schon lange nicht mehr um das Volk und das Volk merkt das langsam aber sicher!
Hallo,
habe eure Erfahrungen mit Interesse durchgelesen. Meine Frage: Gibt’s eine Stiftung, die sich mit dieser Krankheit befasst und Einzelfallunterstützungen anbietet? Hatte mal eine Gehirnblutung und hier wäre die Möglichkeit gewesen, die Hannelore Kohl Stiftung für „Stipendien“ anzuschreiben.
LG und alles Gute, Waltraud
Bei meiner Mutter hat man nach über 10 Jahren Kampf mit Ärzten und dauernden Floskeln wie „psychich krank, geh in die Klapse und alles wird gut“ endlich MCS festgestellt. Dabei frage ich mich, wieso man gegen die Natur (z.B. Bäume, Gräser) allergisch reagieren kann, aber nicht auf reine Chemie! Bei ihr liegt das einem genetischen Fehler, der dafür sorgt, dass die Giftstoffe im Körper nicht abgebaut bzw. ausgeschieden werden können und der Körper dadurch dauerhaft vergiftet wird. Dieser Fehler wiederum wurde auf uns Kinder weiter vererbt. Also kann ich mit jetzt schon ausmalen, wie meine Zukunft aussehen wird…
Wir haben Jahre gebraucht, um herauszufinden, was ihre Krankheitsschübe auslöst. Damals war das vorrangig Parfüm/Deo. Heute sind es viele Stoffe mehr. Ich weiß nicht mehr, wie wir auf MCS gekommen sind. Aber als wir dann anfingen unser Leben an die Krankheit anzupassen, ging es meiner Mutter wieder etwas besser. Erst letztes Jahr haben wir die ärztliche Bestätigung für die Krankheit erhalten.
Die Mehrkosten fangen doch schon beim Duschbad und Waschmittel ohne Duft- und Farbstoffe an. Das Zeug ist etwa 4x so teuer, wie herkömmliches Duschgel, welches wir vorher verwendet haben.
Die Atemmaske, Arztkosten etc. werden natürlich alle nicht von der Krankenkasse übernommen. Auch die Entfernung der giftigen Amalgamfüllungen bei einer auf Umwelt-erkrankte Menschen spezialisierten Zahnärztin haben wir komplett selbst gezahlt. Da meine Mutter auch ALG II bezieht, zahlen meine Schwester und ich alle Rechnungen, was uns aber auch belastet, da wir beide studieren bzw. in der Ausbildung sind. Ich habe mein Studium vor zwei Jahren unterbrochen, um meine Mutter bei den ganzen Arztbesuchen helfen zu können. Inzwischen mache ich mit dem Studium weiter, da die Arztbesuche auch nichts bringen und wir diese deshalb auf ein Minimum reduziert haben (wir gehen nur noch zum Zahnarzt, normale Ärzte können uns leider eh nicht helfen).
Wir wissen auch nicht, wo man Hilfe anfordern kann, oder ob es überhaupt Hilfe gibt. Ich bin schon immer ganz froh, dass es diese Blogs gibt und sieht, dass man mit der Krankheit nicht alleine ist (auch wenn es mir für alle Betroffenen leid tut). Auch die Menschen in der eigenen Umgebung glauben nicht, dass diese Krankheit existiert. Selbst sogenannte „Freunde“ erklären uns, meine Mutter soll sich doch nicht so anstellen, sie bildet sich das nur ein.
Mit den Lebensmitteln geht es weiter. Meine Mutter verträgt fast keine verarbeiteten Lebensmittel mehr. Wenn mal Fleisch, dann nur beim Fleischer, ansonsten stoppeln wir im Herbst oft Kartoffeln und Möhren direkt vom Feld (wir leben auf dem Land und haben einen Biobauer in der Nähe, der das erlaubt), züchten einige Kräuter usw. selbst. Das Hilft natürlich etwas Geld zu sparen, macht aber nicht so viel aus, da man trotzdem noch auf Supermärkte angewiesen ist. Wie PappaJo oben schon schreibt, riechen inzwischen alle Lebensmittel nach Chemikalien und Parfüm.
Schulden haben wir glücklicherweise noch nicht aufgebaut. Dafür verzichten wir aber auch auf neue Kleidung, Schuhe und Möbel. Ich arbeite seit einigen Jahren nebenbei in einem Möbelhaus, da durfte ich eine zeitlang Möbel mitnehmen, wenn diese im Lager beschädigt wurden. Mit diesen eigentlich kaputten Möbeln habe ich die komplette Wohnung meiner Mutter eingerichtet… entsprechend runtergekommen sieht die Wohnung inzwischen aus.
Falls jemand Tipps hat… gerne raus damit :)