Antwort der Europäischen Kommission auf eine Anfrage zur Umweltkrankheit Multiple Chemical Sensitivity
Jüngst setze sich das Europäische Parlament mit der Anfrage eines italienischen Politikers auseinander, ob MCS – Multiple Chemical Sensitivity eine seltene Erkrankung ist und demnach besondere Unterstützung bereitgestellt werden muss. Die EU-Kommissarin für Gesundheit gab hierzu eine Stellungnahme ab, die verdeutlicht, dass MCS keine seltene Erkrankung ist und international mit einem ICD-10 Code als unspezifische Allergie einklassifiziert ist.
Seltene Krankheiten
Als seltene Krankheit wird eine Erkrankung dann bezeichnet, wenn sie in den Praxen von Allgemeinmedizinern in der Regel höchstens einmal pro Jahr vorkommt. Auf EU-Ebene gilt die Definition, dass eine Krankheit dann als seltene Krankheit (Orphan Disease) bezeichnet wird, wenn weniger als 5 pro 10 000 Einwohner darunter leiden. Es handelt sich dabei oft um schwere und chronische Krankheiten.
Anfrage eines Mitglieds des EU-Parlaments bzgl. MCS
Am 4. November 2009 stellte Oreste Rossi, italienisches Mitglied des EU-Parlaments, eine schriftliche Anfrage an die EU-Kommission hinsichtlich der Diagnostik, Behandlung und Versorgung von MCS-Kranken.
In seiner Anfrage gab das Parlamentsmitglied zu verstehen, dass er MCS für eine in Italien selten auftretende, umweltbedingte Erkrankung hält. Das Parlamentsmitglied erklärte zu Beginn seiner Anfrage die Erkrankung. Er erläutert, dass MCS-Kranke auf Pestizide, Desinfektionsmittel, künstliche Parfüme, Deodorants und Raumluft-Erfrischer, bedrucktes Papier, Tinte, Kunststoffe, Medikamente, Betäubungsmittel, Textilien und Kleidung und alles, das man aus Erdöl oder Erdgas herstellen kann, reagieren und dies selbst in geringfügigster Konzentration.
Der Parlamentarier fuhr in seiner Beschreibung fort, dass Multiple Chemical Sensitivity eine der schlimmsten Krankheiten der Welt sei. Sie führe zur vollständigen Behinderung, und damit zu einer vollständigen Isolation und mache es unmöglich, auf irgendeine Art am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.
Oreste Rossi ging in seiner Anfrage auch auf die Situation MCS-Kranker in den USA ein, da die Krankheit dort schon länger im Brennpunkt der Diskussion steht und die Erkrankten bereits über Rechte verfügen. Er lies das EU Parlament wissen, dass MCS in den Vereinigten Staaten (wo es 35 Millionen Erkrankte gibt) eine anerkannte Krankheit sei, man sich in Italien jedoch seit einigen Jahrzehnten weigere, MCS in das Register der seltenen Erkrankungen aufzunehmen, und so blieben die Patienten unsichtbar in Bezug, was ihre Rechte angehe. Dieses Problem noch länger zu ignorieren würde das Eingeständnis darstellen, dass es immer noch Bürger zweiter Klasse gibt, denen man das Recht auf Gesundheit verwehrt.
Der italienische Parlamentarier teilte in seiner Anfrage mit, dass er davon ausgehe, dass in seinem Land rund 4 000 Menschen unter MCS leiden. Seine gezielte Frage an das EU-Parlament galt der Versorgung MCS-Kranker in Italien, da die Krankheit dort, im Gegensatz zu Deutschland und einigen anderen Ländern, bislang nicht im ICD-10 aufgenommen ist.
Oreste Rossi stellte dem EU-Parlament die Frage, ob die Kommission beabsichtige, Menschen in den Mitgliedstaaten, die an MCS leiden, auf vorbildliche Weise die notwendige Unterstützung und eine angemessene Versorgung zu gewähren.
In einer zweiten Frage wollte er wissen, ob die Kommission die nötigen Schritte einleiten werde um sicherzustellen, dass MCS in die nationalen Listen der Seltenen Erkrankungen aufgenommen werden kann und dass Patienten von allen finanziellen Beiträgen für Diagnose und Behandlung freigestellt werden.
Antwort des EU-Gesundheitsausschusses
Am 18. November 2009 erfolgte die Antwort der EU-Kommission durch die Vorsitzende, Androulla Vassiliou, EU-Kommissarin für Gesundheit.
Die EU-Kommissarin teilte dem italienischen Parlamentarier mit, man sei sich bewusst, was Multiple Chemical Sensitivity für die Patienten, die daran leiden, bedeutet. Diese Erkrankung werde auf internationaler Ebene im ICD (International Classification of Diseases) als unspezifische Allergie aufgeführt. Dies sei eine Gruppe verschiedener Erkrankungen, von denen viele eine größere Prävalenz (Häufigkeit des Vorkommens) besitzen, als der Schwellenwert für Seltene Erkrankungen, der auf EU-Ebene mit weniger 5 von 10.000 Einwohner festgelegt sei, wie dies in der Kommissions- Mitteilung zu Seltenen Erkrankungen ausgeführt sei.
Die EU-Kommissarin ließ in ihrer Antwort wissen, dass diese Mitteilung eine Gesamtstrategie der Gemeinschaft für Seltene Erkrankungen darstelle, auch solche wie seltene Formen von MCS.
Die Strategie umfasse den Austausch von Informationen zu Seltenen Erkrankungen über bestehende Europäische Nachrichten-Netzwerke und die Entwicklung von Strategien und Mechanismen für den Informationsaustausch und die Koordination auf EU-Ebene, um die Arbeit und grenzüberschreitende Kooperation anzuregen. Man wolle die Anerkennung und Sichtbarkeit von Seltenen Erkrankungen verbessern, mehr Forschung zu Seltenen Erkrankungen anregen und Zentren der Expertise und Fachleute in verschiedenen Ländern zusammenbringen. Dies solle durch die Einrichtung Europäischer Referenz-Netzwerke geschehen, um Wissen und Expertise auszutauschen und um gegebenenfalls sagen zu können, wohin sich Patienten wenden können, wenn es nicht möglich ist, ihnen solche Expertise zugänglich zu machen.
Forschung über Wechselbeziehungen zwischen Umwelt-Risikofaktoren und der Gesundheit des Menschen, erläuterte die EU-Kommissarin, würden im Siebten Forschungs-Rahmenprogramm gefördert. Auf diesem Gebiet geförderte Projekte sollen ein besseres Verständnis wissenschaftlicher Unsicherheiten über die Wirkung von Umwelt-Stressoren auf die menschliche Gesundheit ermöglichen. Solches Wissen könne potentiell für umweltbedingte Erkrankungen wie Multiple Chemical Sensitivity von Nutzen sein. Die EU-Kommissarin für Gesundheit teilte abschließend mit, dass die Kommission durch ihr Forschungs-Rahmenprogramm (FP7) auch für die klinische und physiopathologische Definition von MCS Unterstützung bereitstellen könne. Dies würde helfen, die Prävalenz und die verschiedenen Formen von MCS, einschließlich der seltenen Formen, besser zu definieren und zu überprüfen.
In Bezug auf die Zuständigkeit ließ die EU-Kommissarin wissen, dass die Festlegung einer bestimmten Erkrankung als selten in einem Mitgliedstaat den nationalen Behörden obliege. Dies hänge jedoch von der besonderen Prävalenz der besagten Erkrankung in jenem Land ab. Außerdem falle in der EU die Bereitstellung von Gesundheitsvorsorge in die alleinige Verantwortung eines Mitgliedstaates. Daher müsse Italien selbst herausfinden und entscheiden, wie man Diagnose, Behandlung und Pflege, einschließlich Schmerzversorgung, für MCS bereitstelle.
Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 26. Januar 2010
Literatur:
- Oreste Rossi (EFD) Anfrage P-5468/2009 EU-Kommission, 4 November 2009
- Androulla Vassiliou, Antwort der EU-Kommission durch die Vorsitzende, EU-Kommissarin für Gesundheit, 18. November 2009
Ich habe den Eindruck, dass MCS gar keine so seltene Erkrankung ist.
In Deutschland soll es mindestens 1 MILLION MCS-Erkrankte geben.
Anbei eine Mitteilung vom Allergiker-und Asthmatikerbund:
http://www.allergiker-und-asthmatiker.de/html/mcs.html
Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
Kriterien der Krankheit
AUSZUG:
Von der Umwelterkrankung MCS sind in Deutschland nach neuesten Schätzungen mindestens 1 Million Menschen betroffen, die meisten, ohne es zu wissen.
Sie besuchen verzweifelt einen Arzt nach dem anderen, die Ursache der Beschwerden aber bleibt meist unklar.
MCS bleibt vielen Ärzten verborgen, weil sie erweitere Bluttests und andere neuere Methoden der Diagnostik wie PET und SPECT nicht kennen bzw. nicht anerkennen wollen, obwohl diese inzwischen zu den standardisierten schulmedizischen Verfahren zählen
…..
Da umseitig genannte Substanzen „allergieähnliche“ Reaktionen auslösen, wird MCS häufig damit verwechselt.
Blutanalysen belegen den Unterschied;
reagiert der Körper allergisch, produziert er Antikörper, Immunglobuline der Gruppe E (IgE).
Diese sind bei MCS seltener zu finden.
Übliche Allergietests (Epikutan, RAST u.ä.) sind nicht aussagekräftig oder versagen ganz.
Unsere Aufgabe ist es, diese Betroffenen zu betreuen, da sie durch Umweltfaktoren und Intoxikationen Probleme mit Anerkennung, Diagnostik und Therapie haben.
Um auch bei Ärzten, Behörden u. ä. zu dokumentieren, dass bei Ihnen MCS vorliegt, bieten wir allen MCS-Betroffenen einen Unverträglichkeitsausweis – den MCS-Umweltpass – an, den Sie bei Bedarf vorlegen sollten.
Hallo Eike,
korrekt, das sagt auch die EU-Kommissarin, dass MCS keine seltene Erkrankung ist. Bis auf seltene Erscheinungsformen der MCS. Damit ist z.B. völliger Toleranzverlust gemeint.
Grüsse
Silvia
Hallo,
so viel ich weiss, waren es vor ca. drei Jahren nach Batram 3 Millionen. – Damals war ich mit der Bild am Sonntag dabei etwas zu veröffentlichen und die haben mit meiner Einverständnis Dr. Batram mit hereingenommen. – Aber Die Sache wurde nicht veröffentlicht. – Da die dazu was schreiben wollten, was nicht abgesprochen war und nicht so ist, was meine privaten Angelegenheiten betrifft.
Grüsse v. Galaxie!
Gut das diese Anfrage kam und das EU Parlament sich damit beschäftigen musste. Prima!
Also die Weißkittel sind so „klug“ (eigentlich hohl) wie im frühen Mittelalter als man noch meinte eine Bakterielle Erkrankung hat die Ursache darin, das im Menschen Dämonen wohnen. Da gab es ja die abenteuerlichsten Vorstellungen.
Als dann das Mikroskop erfunden wurde, wurde es wohl auch als Teufelszeug verschrien. Seit 1882 lässt es sich aber nicht mehr dementieren – Bakterien machen krank.
Wenn also alles so gut läuft wie immer in den Weißkittel-Fachkreisen, und diese klugen Köpfe im selben Tempo lernen und verstehen („ha“) dann sind wir in ca. 100Jahren soweit, das wirklich jeder Schulmediziner die Diagnose MCS stellen kann.
In der Öffentlichkeit versucht man bei uns in Deutschland, MCS stets als seltene Erkrankung darzustellen.
Dass dem nicht so ist, beweist die Tatsache der vielen Betroffenen.
Gut zu sehen, dass sich die Europäische Kommision an die Fakten hält und zu der richtigen Auffassung kommt, MCS ist keine seltene Erkrankung.
Das sehe ich ebenso.
MCS – Multiple Chemikalien Sensitivität ist das was es ist, eine häufige organische Umwelterkrankung!
Leider ist das zitierte Schreiben der EU-Gesundheits-Kommissarin für deutsche Opfer von Umweltnoxen absolut bedeutungslos. Die in diesem Land Betroffenen wissen aus gemachter Erfahrung , daß sie in der BRD mit dieser Empfehlung praktisch an ihren eigenen Scharfrichter verwiesen werden.
6 Tage vor dem Tode meiner Frau (27.01.09) hatte ich mich hilfesuchend an Frau Vassiliou gewandt
und am 02.03.2009 schließlich folgende nutzlose
Antwort bekommen:
„Betr.: EU- GESUNDHEITSPOLITIK BETREFFEND BÜRGER- UND BÜRGERINNEN MIT ERLITTENER, MEDIZINISCH UND JURISTISCH NACGEWIESENER NERVENGIFT -EXPOSITION
UND SEKUNDDÄRER MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY.
Sehr geehrte Frau Fischer,
sehr geehrter Herr Fischer,
vielen Dank für ihr Schreiben vom 21.Januar 2009 an Frau Kommissarin Vssiliou, die mich gebeten hat, ihnen zu antworten.Die Probleme ,die sie schildern, haben mich sehr berührt.Im Zusammenhang mit Ihrer Frage zur Gesundheitspolitik der EU möchte ich Folgendes deutlich machen: Im Rahmen des Eu-Vertrags legt jeder Mitgliedstaat die Gesundheitsversorgung bzw. die Sachleistungen fest,die er seinen Bürgern gewährt.
Die Europäische Union ist in diesem Bereich nicht zuständig und kann auch keinen Einfluß nehmen.Die Frage nach der Bereitstellung von Behandlungsmaß-
nahmen für chronisch Kranke in Nordrhein Westphalen betrifft somit die Gesundheitsbehörden in diesem Bundesland. Ich kann ihnen von hier aus nur empfehlen , die Angelegenheit mit den dortigen Stellen zu klären.“
Was das bedeutet, können die Geschädigten in der
MCS-Informationsschrift der Ärztekammer NRW aus dem Jahr 2000 nachlesen, dessen Inhalt für die
hilfesuchenden Opfer bestenfalls die Wirkung eines Brandbeschleunigers auf ein loderndes Feuer hat.
Die Sonderbehandlung für Kranke nach Nervengift-exposition hat sich in den letzten 18 Jahren in der BRD leider nicht geändert und ist allerbestens weiterhin verrucht.
Noch 3 Wochen nach dem Tode meiner Frau sollte
der berühmt berüchtigte Offizialgutachter eines Gerichts aus NRW ,Dr. med. Dipl.-Chem. Herbert L. noch über die Wegschließung meiner Frau an ihrem Sterbebett entscheiden,die nach dessen unqualifizierter Meinung -ohne jegliche Untersuchung – nur auf diesem Wege mit ihrem Leiden zu stabilisieren sei.
Solange Gerichte in NRW das Schicksal eines eindeutig organisch Kranken einem nicht einmal amtlich zugelassenen Psychiater überantworten,ist
jegliche Hilfesuche in diesem Bundesland und der BRD einer Blasphemie mit versuchter schwerster Körperverletzung gleichzusetzen, zumal er dem Gericht die Verabreichung von hochtoxischen Psychopharmaka als Stabilisierungstherapie vorgeschlagen hatte.
PS.Die Antworten von übergeordneten Europäischen Gerichten sind fast gleichlautend und haben keinerlei praktishen Nutzen.
Siegfried Fischer
Es wird an der Zeit, dass dieses Thema endlich verpflichtenden Eingang in die universitäre Ausbildung der Ärzte findet. Solange es für MCS Kranke nahezu unmöglich ist, beispielsweise selbst einen „neu ausgebildeten, jungen“ Arzt vor Ort zu finden, der die Krankheit überhaupt diagnostizieren kann(will?;darf?),ist offensichtlich, dass die ökonomisch begründete „Verweigerungspolitik“ vor allem der meisten Krankenkassen, aber auch der Verursacher aus dem Bereich der chemischen Industrie nach wie vor auch die universitäre Ausbildung fest im Griff hat.
Hier wäre auch der behördliche Verbraucherschutz vor allem im Bereich der Prävention gefragt – von dieser Seite gibt es auf politischer Ebene aber derzeit ausnahmslos ebenso vehemente „Verweigerung“ der Brisanz dieses Themas – logische Konsequenz „erfolgreicher“ Lobbypolitik.
Es wäre äußerst begrüßenswert, wenn hier die EU ernsthaft neue Signale senden würde.
Notiz:
Aus den Kommentaren der letzten Jahre habe ich aus diesem uralten NRW-Thema immer wieder entnehmen müssen, daß das Kardinal-Problem nicht verstanden wird, das übrigens Herr Prof. Müller- Mohnssen bereits vor ca. 15 Jahren verdeutlicht hatte:
„Einen Patienten medizinisch nicht zu versorgen, ist ein groben Kunstfehler , der laut Urteil des LG-Köln und des BGH stets zu Lasten des Arztes geht und geahndet wird(Urteile kann ich Ihnen ausdrucken)“.
Da jedoch die zur Diskussion stehende Krankheit
zumindest im Kanon der NRW- Universitäten nicht
existiert, braucht logischerweise von keinem Arzt in diesem Geltungsbereich, eine Therapie für eine hier nicht existierende Krankheit (MCS) entwickelt zu werden, womit der/die Ärzte nicht wegen eines Kunstfehlers (malpractice) zur Verantwortung gezogen werden können.Nicht umsonst ließen die universitären Einrichtungen und die Kassenärztliche Vereinigung von NRW selbst auf meinen SOS-Anruf meine Frau entsprechend verhungern und dehydrieren, nachdem sie keine Muskelkraft mehr zum Aufsaugen ihrer Getränke und Spezial- Flüssigkost mit ihrem Strohhalm mehr besaß und diesen grausamen Tod sterben mußte.
Leider wurde von vermutlich allen Giftopfern über die Jahre hinweg an der verkehrten Tür geklopft. Solange sich das nicht ändert, ist von nirgendwoher lebenserhaltenede Hilfe für Vergiftungsopfer zu erwarten.
Siegfried Fischer