Multiple Chemical Sensitivity steht für ein Leben voller Verzicht. Was vermisst Ihr am Meisten?
Chemikalien-Sensitivität (MCS) stellt das Leben meist völlig auf den Kopf und steht für Verzicht auf allen Ebenen in allen Lebenslagen. Das, was vormals normal war, einfach zum Leben dazugehörte, ist durch die Krankheit nicht mehr oder nur unter Inkaufnahme von Reaktionen möglich. Kopfschmerzen, Schwindel, Erschöpfung, Übelkeit, Koordinationsstörungen, Krämpfe, Seh- und/oder Hörstörungen, Atemwegsbeschwerden, etc. sind der Preis für ein wenig Alltag und Lebensfreude, wie ihn jeder andere Mensch durch den Besuch eines Restaurants, eines Festes, im Urlaub oder auch durch seinen Beruf genießen darf.
MCS- Blogfrage der Woche:
- Was vermisst Ihr am meisten aus Eurem Leben vor MCS?
- Gab es Dinge, die für Euch „die Welt“ bedeuteten und die jetzt unmöglich sind?
Mir fehlt am meisten das Integriertsein ins alltägliche Lebensgeschehen. Das Weggehen, in Urlaub fahren, mit Freunden ganz unkompliziert ins Kino gehen zu können, aber am allermeisten fehlt mir meine frühere Arbeit und das Drumherum.
Das weckt Sehnsüchte an frühere Erinnerungen.
Henriette
Mir fehlt das um die Häuser ziehen die Kleinkunstszene wo ich viele Jahre Zuhause war. Das in ein Flugzeug oder in die Bahn setzen und schnell mal Freundschaften besuchen. Appetit auf eine Pizza, vergiss es, geht nicht mehr, an einem schönen Sommerabend in den Biergarten, geht nicht. Im Sommer an einen Badesee fahren, geht nicht, im eigenen Garten sitzen geht nicht, weil die Nachbarn stinken wie eine Parfümerie oder ihren Grill oder Feuerkorb in Betrieb nehmen.
Einfach einen Schaufensterbummel machen, in ein Strassencafe setzen. Im Wald spazieren gehen, garantiert kommt ein Radler oder ein anderer Spaziergänger entgegen oder überholt mich und dass war es wieder – die Duftwolken. Mit dem Rad fahren, geht nicht, Abgase von Autos, LKW’s, Motorrollern, Raucher kreuzen jede Minute den Weg, keine Chance.
Die schönste Zeit sind die Sommerferien, dann sind viele Nachbarn verreist und ich kann endlich mal ohne Wäscheduft, Zigarettenqualm, Parfüm, Grill und Co meinen kleinen Garten genießen, es ist leider nur viel zu selten.
Es gibt noch soviel mehr was einem fehlt, wenn man in Isolationshaft leben muss, weil es für schwerstbehinderte Menschen mit MCS keine Barrierefreiheit in diesem unserem Lande gibt und vermutlich auch nicht geben wird, denn der Staat wird die heilige Chemie-Kuh nicht schlachten!
Ich war zwar schon immer ein eher häuslicher Typ, aber ich vermisse es schon sehr, mich einfach mal unbeschwert mit der Familie und Freunden irgendwo in einem Lokal treffen zu können oder einen Ausflug zu machen. Auch würde ich gerne mal wieder auf Partys, Kunstausstellungen und ins Schwimmbad gehen. Letztens habe ich eine Vorankündigung einer Lieblingsmusikgruppe von meinem Freund und mir im TV gesehen. Die treten auf Ihrer Europatour sogar in meiner Stadt auf, da würde ich sehr gerne mit meinem Freund hingehen, doch das kann ich mir abschminken. Das finde ich sehr sehr schade. Auch würde ich gerne mal wieder ein wenig Sport machen, doch zu mehr als Yoga im Wohnzimmer und ab und an mal ein Spaziergang reicht mir die Kraft nicht. Fahrradfahren, was ich früher auch ganz gerne mal gemacht habe, ist leider auch nicht mehr groß möglich. Dann wären da noch unbeschwerte Shoppingtouren durch die Innenstadt oder mal ein Urlaub, um mal wieder etwas anderes zu sehen. Früher habe ich auch gerne mal Angebote bei der Volkshochschule wahrgenommen. Das war immer recht schön.
Was jetzt noch bleibt sind Träume und Erinnerung an eine unbeschwerte Zeit und die Hoffnung, die man nie aufgeben darf.
Marina
Mit meinen Kumpels auf Achse zu gehen, das fehlt mir unheimlich. Wie Clarissa erzählt, mal ne Pizza essen oder ein Bierchen im Biergarten, ist nicht mehr drin. Fahrradfahren fehlt mir auch, wegen meinen Gesundheitsbeschwerden klappt das nicht mehr, ganz abgesehen von den penetranten Duftfahnen anderer Leute. Aber auch anderer sportliche Aktivitäten wie Schwimmen usw. sind auch unmöglich. Dass man es früher unheimlich gut hatte, merkt man heute erst so richtig, wo alles nicht mehr machbar ist. Einige meiner Freunde, vielmehr, wo ich dachte, es seien welche, die mir also einen Tritt gaben, also dann vielleicht eher mehr die Kontakte zu anderen Leuten, denn richtige Freunde waren es dann doch nicht, weil die Isolation und die Einsamkeit mir sehr zu schaffen machen, teilweise ist die Situation unerträglich.
Gruß Kalle
Meine Frau und ich sind viel gereist, wir hatten Spaß am Leben und nichts konnte uns abhalten es in vollen Zügen zu genießen. Dann bekam ich MCS, seitdem ist es vorbei mit reisen. Das fehlt mir.
Dass ich mich nicht mehr frei bewegen kann, nicht frei entscheiden kann, was ich tue, nicht essen kann was ich will, mich nicht mit Leuten umgeben kann, zu denen ich gerne Kontakt hätte und nicht mehr reisen kann, ist für mich am Schlimmsten.
Ich bin eingesperrt, wie in einem Spinnennetz.
Mir fehlt meine frühere körperliche Konstitution. Mein heutiger Alltag ist geprägt von starker Erschöpfung, die mir stets die Grenzen aufzeigt, bei allem was ich tue. Meine Agilität ist seit Jahren auf dem Nullpunkt, abgesehen von der zwangsläufigen durch MCS bedingten Isolation, fehlt mir meine frühere Energie am meisten.
Das Kunsthandwerk, das ich nur mehr bedingt ausüben kann. Eisen verarbeiten geht nicht mehr, den Gasbrenner hab ich schon vor 15 Jahren verschenkt. Holz und Stein, mit akrobatischen Denkübungen, wie es dennoch gehen kann, es geht dann noch irgendwie.
Dann fehlt mir am meisten das Zusammensein mit den Künstlern. Die Konzerte, die gibt es nicht mehr für mich, also auch keine Gespräche mit den Musikern. Die Maler, die Steinskulpteure, einfach alle Künstler, sie fehlen weil unerreichbar geworden. Einige wenige Freunde sind geblieben, da sind noch seltene Besuche möglich, aber nicht mehr spontan sich in der Szene bewegen, das geht nicht mehr.
Reisen ist unmöglich geworden, da fehlt mir die Möglichkeit Freunde jemals wiederzusehen, die nicht in meinem Lande wohnen. Es fehlt auch, dass ich die Regionen nie mehr besuchen kann, wo es meist keine Touristen gibt.
Da ich ein gewisses Alter erreicht habe, dieses auch ab 40 geplant hatte, leide ich eher wenig unter der Isolationshaft. Wenn ich arbeiten kann, dann gar nicht, denn ich brauch dazu das Alleinsein.
Beim Essen fehlt mir das meiste, weil ich recht wenig noch habe. Leiden tue ich darunter eigentlich kaum, das bisschen schmeckt mir gut, nur das könnte sich ändern, wenn es dem Körper nicht mehr reicht.
Was mir eigentlich am meisten fehlt ist die Freiheit ZU nicht mehr ausnutzen zu können. Daran ist MCS weniger beteiligt als die Ignoranz und Rücksichtslosigkeit des „Modern Style of Live“. Ich könnte sehr viel mehr, wenn die Luft zum Atmen frei von Duftstoffen, Pestiziden usw. wäre… doch sie ist es nicht. Also bleib ich Sklave dieses Wahnsinnssystems.
Und Sklave ist man nie aus eignem Willen.
Mir fehlt mein Beruf, für den ich viele Jahre ausgebildet wurde und in dem ich gern und leidenschaftlich gearbeitet habe.
Mir fehlt mein Ex-Kollegium, mit dem ich auch in der Freizeit viel unternommen habe.
Mir fehlt die Anerkennung und Würde als berufstätiger Mensch.
Mir fehlt in den vielen Jahren, in denen ich durch eine chronische schwere Vergiftung mehr tot als lebendig war, die frühere unbeschwerte Zeit mit meinem Ehemann, mit Freunden, mit der Familie.
Uns fehlte wegen der schweren Erkrankung die Möglichkeit einer Familiengründung ( wir sind heute kinderlos).
Mir fehlen wertvolle Jahre mit den Familien meiner Geschwister, um ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.
Mir fehlt wertvolle Zeit mit meiner an Krebs erkrankten Mutter damals.
Mir fehlt das Urvertrauen in die Mediziner vor Ort, die mir bis dahin selbst bei einer schwerer Erkrankung wie einer doppelseitige Lungenentzündung helfen und mich heilen konnten, und dann später sowohl die chronische Intoxikation nicht erkannt haben und dann auch nicht helfen konnten.
Mir fehlt manchmal einfach die Currywurst mit Ketchup.
Mir fehlt jegliches Vertrauen in Behörden, die zulassen, dass Bürger in eigenen oder/und berufsbedingten Räumen Schadstoffen ausgesetzt sein können, an denen sie unheilbar erkranken und dann jeden Fall, der ihnen gemeldet wird, als „bedauerlichen Einzelfall“ abtun, um nicht handeln zu müssen.
Es tut mir sehr leid, dass die Mühe meiner geliebten Eltern, mich gesund aufwachsen zu lassen und mich ein fröhlicher Mensch werden zu lassen, umsonst war, weil hierzulande Menschen ungewollt mit Schadstoffen in Kontakt geraten, die sie unheilbar erkranken lassen.
Mir fehlt, wie die Gesunden einfach eine schöne Wohnung suchen zu können, ohne darauf achten zu müsssen, ob die Baustoffe oder die Materialien mir schaden können und ich evtl. nicht einen Tag darin überleben könnte.
Mir fehlt, wie die Gesunden einfach mit offenem Fenster mich zur Nachtruhe zu legen, ohne befürchten zu müssen, dass der Wäschegeruch vom Balkon meines Nachbarn mir nachts die Atmung raubt und ich ohnmächtig werden kann.
Mir fehlt, wie früher mit Freunden zum Essen zu gehen , ohne überlegen zu müssen, ob mich die Speise nachts mit akuter Atemnot aufwachen läßt und ich dann Notfallmedikamente nehmen muß.
Mir fehlt die Gewißheit, bei einer zusätzlichen Krankheit ein Krankenhaus aufsuchen zu können . Für MCS-Erkrankte gibt es keine Krankenzimmer.
Mir fehlt, zur Rehabilitation einmal eine Kur machen zu können. Für MCS-Erkrankte gibt es keine Kurhäuser oder Reha-Einrichtungen.
Mir fehlt „mein“ Leben, wie ich es vor der nachgewiesenen chronischen Vergiftung leben konnte. Ich will es zurück, meine Damen und Herren Verantwortlichen!!!
Vor 1995 galten meine Frau und ich in der BRD und in den USA als angesehene Bürger, was sich nahezu schlagartig mit den MCS-Eintragungen in den fast 100 ärztlichen Diagnosen aus den USA, der BRD und Japan änderte, wo neben den labortechnisch nachgewiesenen toxischen Verletzungen aller Organsysteme durch Pestizid-Toxizität , als Sekundärfolge MCS zu lesen stand, weil die Toleranzfähigkeit gegenüber einer Vielzahl von Umweltnoxen und einer zunehmenden Anzahl von spezifischen und unspezifischen natürlichen Duftstoffen weitgehend verlorengegangen war und bis heute einen progredienten Verlauf nahm, wenngleich es in den ersten Jahren nach der Intoxikation Zwischenphasen mit scheinbarer Stabilisierung gegeben hat.
Unser signifikant großer Bekannten- und Freundeskreis in den USA, Japan, Hongkong, Singapore und Europa schmolz auf ein kaum noch erwähnenswertes Minimum zusammen, weil keine persönlichen Kontakte mehr möglich waren und ich besonders in den letzten 10 Jahren, wegen der 24-stündigen Versorgung meiner Frau, fast nie mehr unerwartete Telefonate zu den für mich unmöglichsten Zeiten und Gelegenheiten entgegennehmen konnte. Gelegentlich gibt es noch Internet- Kontakte zum Geburtstag und zum Jahreswechsel von Freunden, die uns seit etwa 40 Jahren sehr gut kennen.
Der Kontakt zur Verwandtschaft ist praktisch seit 10 Jahren zum Erliegen gekommen, da die Nachvollziehbarkeit unserer Vergiftungsfolgen und deren kritische Symptome , dort nicht gegeben ist und man sich beim besten Willen nicht vorstellen kann, welche fatalen Folgen ein persönlicher Besuch am Krankenbett durch Einschleppung von Feinstäuben, Krankheitskeimen, Residuen von Verbrennungsvorgängen, Wäscheweicher, Parfüm, Haarspray, After Shave, Chlor etc. -insbesondere für meine Frau- haben kann. Dem gleichen Unverständnis begegnet man bei Gesprächen mit Düsseldorfer Ärzten, zumal diese in der Regel die 42 – seitige Informations-Broschüre der Ärztekammer NRW aus dem Jahr 2000 gelesen haben. Die immer wieder empfohlenen Umweltärzte in universitären Einrichtungen der BRD richten sich ebenfalls – Zufall oder nicht – strikt nach dem Inhalt dieser Publikation.
Die Entsorgung des letzten uns noch beratenden und versorgenden Arztes , aus der Solidargemeinschaft der Fach-Ärzte , wurde seit vielen Jahren intensiv betrieben und steht derzeit noch bei der zuständigen Staatsanwaltschaft zur Entscheidung an. Da es keine effektive Kontrollbehörde für Staatsanwaltschaften in der BRD gibt, würde nach der Entsorgung des betreffenden Arztes nur noch mobile Hilfe aus dem europäischen Ausland lokalisiert werden müssen. .
Unser totaler Ausschluß aus der Solidargemeinschaft wurde vollzogen durch das Gesundheitsamt Düsseldorf im Jahr 1995, das die vorliegende Krankheit zur Geisteskrankheit erklärt hatte,worauf entsprechende Diskriminierungs -Maßnahmen aller Behörden und Entsorgungsversuche seitens des Gesundheitsamtes Düsseldorf folgten. Gegenteilige Beweisbeschlüsse von ordentlichen Gerichten aller Instanzen konnten die Entsorgungsversuche dieser Behörde bis zum heutigen Tage leider nicht verhindern, weil man dort nach wie vor nur an der Schaffung von vollendeten Tatsachen (Entsorgung meiner Frau) interessiert ist.
Autor: Siegfried Fischer
Mir fehlt mein komplettes früheres Leben, bevor ich an MCS erkrankt bin.
Mir fehlt es sehr, dass ich mich nicht mehr frei bewegen kann. Alles ist seit MCS sehr kompliziert geworden. Außerdem werden mir ständig meine Grenzen aufgezeigt, mein Körper kennt da kein Pardon.
Eigentlich fehlt mir, wie von meinen Vorrednern bereits angegeben, mein komplettes früheres Leben. Ich bin ein kontaktfreudiger Mensch, ich reise gerne, ich arbeite gerne, ich gehe gerne mal ins Kino, ich treibe gerne Sport, ich lese gerne, ich gehe gerne auswärts Essen, ich bastele gerne…
Alles ist mir kaum noch möglich und wenn ich mal etwas mehr in meinem Haushalt arbeite, hänge ich tagelang durch, ohne dass ich was machen kann, vor lauter Schmerzen. So sieht es aus.
Meine Arbeit vermisse ich am meisten, danach kommt das unbeschwerte Ausgehen, eigentlich alles was ich vorher machen konnte.
Durch CFS wurde konnte ich meinen Haushalt nicht mehr führen. Ich hatte eine nette Maisonette-Wohnung und musste häufig Treppen steigen, das ging nicht mehr. Ích musste wieder zu meinen Eltern ziehen. Dann kam noch MCS dazu. Nun sitze ich seit Jahren hier fest. Meine Eltern gehen fast nicht mehr aus. Ich vermisse das Alleinsein noch mehr wie die Teilahme am gesellschaftlichen Leben.
Es wäre auch schön, wieder unter Menschen zu sein ohne Angst zu haben und ohne flüchten zu müssen, weil mal wieder jemand irgendwelche „Wohlgerüche“ freisetzt. Es ist fast wie im Krieg.
Außerdem vermisse ich es, nicht bei jeder Kleinigkeit aufs Geld achten zu müssen. Ich war nie reich, muss auch nicht sein, aber zum Volltanken (nur als Beispiel) ohne rechnen zu müssen hats immer gereicht.
Bei meinen Überlegungen zu dieser Frage habe ich gemerkt, wie sehr ich mich nach den vielen Jahren der Krankheit mittlerweile an dieses ewige Kämpfen und nicht mehr Kämpfen-Können, an meinen ach-so-anderen- Alltag, die entsprechende Isolation, und an meine bewährten und immer wieder auch neuen Über-Lebensstrategien doch wohl schon gewöhnt habe, … und an die Einsamkeit.
Ich hatte nach langer, langer Zeit ganz anderer Erfahrungen vor kurzem die Möglichkeit, bei jemandem in Zusammenhang mit Arztbesuchen eine Woche wohnen zu dürfen, der sich verständnisbereit auf meine Situation einstellte. Das war ein Geschenk, eigentlich auf der Ebene von „Wundern“…
Ich kann nicht sagen, daß es mir „fehlt“, dieses Verständnis, dazu ist wahrscheinlich die Dauererfahrung der Entbehrung von Verständnis im Kleinen wie im Großen, „unser Alltag halt“, zu prägend, aber ich kann sagen, daß es mir sehr sehr gut getan hat, und daß es helfen kann, ein wenig Leichtigkeit in den Krankheitsalltag zu bringen.
Ich vermisse sehr, dass man mich mit Respekt und Anstand behandelt. Bei fast allen Begutachtungen und vielen Arztbesuchen wurde ich schikaniert und gedemütigt und auch belächelt. Das war bei früheren Arztkonsultationen bei „normalen“ Erkrankungen nicht so.
Chemikaliengeschädigte haben auch eine Würde, jedoch ziehen es viele Personen (Ärzte) vor, unsere Würde mit Füßen zu treten.
Anstand und Respekt sollte man allen seinen Patienten entgegenbringen, als Arzt und als Gutachter, auch MCS Patienten.
Marie Joel hat schon für mich alles geschrieben was ich auch zu sagen hätte… Danke!
Weitestgehend vermisse ich auch, was schon geschrieben wurde, besonders allerdings den Respekt und die Menschenwürde, wie K. Fux auch feststellt. Auffällig ist hierbei, wohl sicher nicht nur in meinem Fall, dass es sich bei den Ärzten, die uns gegenüber nur wegen MCS von einem Tag auf den anderen urplötzlich schikanös und demütigend werden, besonders auch um jene selben namentlichen Ärzte handelt, die wir bereits jahrzehntelang aufgesucht und die unsvernünftig behandelt und respektiert haben, weil sie uns in der langen Zeit ja kennenlernen konnten. Und DAS ist von einer Sekunde auf die andere vorbei, nur wegen MCS!
Ich vermisse weitestgehend mein früheres Leistungsvermögen. Durch MCS und Fibromyalgie bin ich ziemlich gebeutelt und kann kaum noch was machen, meine Kräfte sind dahin, die Schmerzen sind allgegenwärtig und diktieren meinen Tag. Ich versuche mich mit Gymnastik „fit“ zuhalten, die Energie dafür muss ich mir dann anderswo abzweigen. Oder besser gesagt, mache ich Gymnastik um meine Körperfunktionen wenigstens ein bißchen aufrechtzuhalten, kann ich dann sonst nichts mehr machen.
Mir fehlen mein früherer Freundes- und Bekanntenkreis, meine Arbeitskollegen und einfach das neue Leute kennenlernen, was mit MCS fast undenkbar ist. Das Integriertsein ins ganz normale Leben, Ausgehen, Einkaufen, Essengehen, in Urlaub fahren, und am meisten fehlt mir meine Arbeit, die mich innerlich ausgefüllt hat. Heute bin ich einsam und fühle mich abgeschoben, ich werde nicht mehr gebraucht.
Außerdem fehlt mir besonders, dass MCS Kranke völlig auf sich gestellt mit all den schweren Konsequenzen ihrer Krankheit alleine fertig werden müssen, sie erhalten keine Hilfe von außen. Bei anderen Krankheiten wird nicht so rabiat mit Betroffenen verfahren, sie bekommen Therapiemöglichkeiten. Wir jedoch müssen für fast alles alleine aufkommen, auch für Diagnostik. Und wenn ich fragen darf, von was sollen wir das dann letztendlich bezahlen?