MCS- Blogfrage der Woche: Wie können sich MCS-Kranke für einen Notfall vorbereiten?

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Wahrscheinlich geht es den meisten von Euch wie mir, man verdrängt einfach die Möglichkeit, dass man jederzeit zum medizinischen Notfall werden kann durch einen Unfall oder eine schwere MCS- Reaktion.

  • Habt Ihr spezielle Vorkehrungen getroffen für einen medizinischen Notfall, wenn ja, welche?
  • Habt Ihr Euren Arzt informiert oder hat er mit Euch sogar einen Plan X ausgearbeitet?
  • Was ist Euer Tipp für andere MCS- Kranke, wie sollte man sich für einen medizinischen Notfall vorbereiten?
  • Habt Ihr bereits persönliche Erfahrungen gesammelt, die Ihr als Tipps an andere weitergeben könnt?
  • Oder denkt Ihr: „Mir wird schon nichts passieren?“

27 Kommentare zu “MCS- Blogfrage der Woche: Wie können sich MCS-Kranke für einen Notfall vorbereiten?”

  1. Maria 13. September 2008 um 08:39

    Hallo Silvia,

    das ist eine sehr gute Frage.

    Ich denke öfter daran, was wäre wenn…
    Aber einen Plan für den Notfall habe ich nicht. Da ich keine Schmerzmittel und Narkosemittel vertrage, ist es besonders übel. Ich hoffe der Fall der Fälle tritt niemals ein.

    Ich möchte aber demnächst abklären, welche Schmerzmittel noch gehen, vielleicht gibt es doch noch Möglichkeiten, von denen ich bisher nichts weiß.

    Liebe Grüsse
    Maria

  2. Mary Poppins 13. September 2008 um 10:07

    Ich habe das Thema auch verdrängt. Es wäre ein Horror, wenn mir etwas passieren würde und ich müßte ins Krankenghaus. Ich würde liebend gerne über Tipps von anderen MCS-Patienten hören. Das Thema ist nicht unendlich zu verdrängen, man muss es angehen.

  3. Monja 13. September 2008 um 10:15

    Liebe Silvia,
    da hast du ein wirklich enorm wichtiges Thema aufgegriffen, was uns allen gewiss viel Kopfzerbrechen bereitet. Auch ich hoffe und sage: es darf einfach nichts passieren!!! Dennoch habe ich neben der Haustür ein großes Blatt hängen mit Infos „Was ist MCS“, vor allem, dass Duftstoffe von mir fern zu halten sind und wohin meine Tiere zu bringen sind, auch mit Arzt- Adressen, die aber leider nichts nützen, da sie MCS gar nicht wirklich akzeptieren u. Kopie meines Schwerbehinderten-Ausweises.

    Ich würde gern etwas dazu hängen und auch in meiner Tasche immer bei mir tragen, falls ein Unfall passiert, eine Kurzfassung, was zu tun ist im Notfall Krankenhaus: Kann ich da schreiben: Nur Sauerstoff- Gabe? Und Infusionen ausschließlich mit Kochsalz? Ich weiß es ja nichtmal selbst, wie sollen sie es denn im Krankenhaus wissen…

    Wer weiß es genau?
    Liebe Grüße von Monja

  4. Manni 13. September 2008 um 11:02

    Liebe Silvia,
    als Notfall ins Krankenhaus zu müssen ist für mich einfach unvorstellbar. Ich habe noch sehr gut meine Karpaltunnel-Syndrom-OP´s in Erinnerung. Die Schmerzen in meinen Händen waren so unerträglich, dass nur eine OP Abhilfe schaffte. Der OP-Raum war oder konnte nicht nach meinen Bedürfnissen hergerichtet werden, meine Hände mussten desinfiziert werden. Zum Glück musste ich nicht im Krankenhaus bleiben.

    Als Notfall, etwa nach einem Unfall und über einen längeren Zeitraum ins Krankenhaus zu müssen, kann und will ich mir nicht vorstellen. Hier verdrängen wir etwas, was aber durchaus jeden Tag passieren kann – wie sollen und können wir damit umgehen, wie wollen und können Mediziner, Krankenhäuser etc. damit umgehen?

    Ich weiß es nicht!

    Liebe Grüße, Manni

  5. MCS-SOS 13. September 2008 um 12:15

    29. August 2007

    Es ist Mittwochmorgen gegen 5 Uhr. Draussen ist eine Stimmung, die ich noch nie erlebt habe. Die Blitze, die den Nachthimmel zum Tag werden lassen, sind nicht zu zählen, zu rasch folgen sie aufeinander. Und das Donnern, auf das man sonst nach einem Blitz wartet, vielleicht sogar mitzählt, um zu schätzen, wie weit weg sich das Gewitter befindet, das ist ein immerwährendes Grollen, das kein Ende nehmen will. Wir sind alle hell wach, zuerst erstaunt, dann folgt eher ein mulmiges Gefühl, da das Schauspiel kein Ende zu nehmen scheint.

    Von Schlafen ist keine Rede mehr, es regnet und wie wir vermutet haben, geht kurz nach 7 Uhr der Alarm los. Das muss der Dorfbach sein! Zum Glück ist es nicht so schlimm, nur bei einer Firma im Industriegebiet ist Wasser eingedrungen. Wir atmen auf und hoffen, dass die gemeldeten Regenfälle im Verlaufe des Tages nicht zu heftig werden. Doch schon im frühen Nachmittag wird klar, dass der sonst so ruhige Bachlauf wohl wieder über die Ufer treten wird. Dass es aber diesmal so heftig sein würde, damit hat niemand gerechnet.

    Vielerorts gibt es kein Durchkommen mehr, die Unterführungen der Hauptverkehrsachsen sind in kürzester Zeit mit Wasser gefüllt. Man kann nicht mehr erkennen, wo die Strasse durchführt. Einige Geländer und Tafeln lassen erahnen, wo ungefähr das Trottoir sein könnte. Die Keller sind im Nu gefüllt und in einigen Gebieten kommt es auch zu Stromausfall. Ein Altersheim muss evakuiert werden. Einzelne Personen sind in ihren Häusern eingesperrt und müssen verzweifelt auf Hilfe warten.

    Ich höre Sirenengeheule: Katastrophenalarm! Was hat das zu bedeuten? Ein Rettungshelikopter landet ganz in der Nähe. Gab es einen Notfall und der Krankenwagen kam wegen des Hochwassers nicht durch? Was soll man bei Alarm als nächstes tun? Ah, richtig, Radio hören! Da kommt nur Musik. Später wird gemeldet, dass die Zivilschutzräume bereit gemacht werden. Ist es für die Helfer vom Zivilschutz oder für jene, die aus ihren Häusern weggebracht werden müssen oder keinen Zugang zum eigenen Heim haben?

    Was wäre, wenn ich evakuiert werden müsste? Wohin mit einer Person, die MCS hat?
    Überhaupt, was geschieht mit uns in einem Notfall?

    Keiner weiss, wann er durch einen Unfall oder eine akute Krankheit notfallmässig ins Krankenhaus gebracht werden muss. Naturkatastrophen, wie oben beschrieben, können überall und jederzeit geschehen. Auch was mit MCS-Kranken im Alter passiert, beunruhigt viele, die sich nicht vorstellen können, in einem Alters- oder Pflegeheim leben zu müssen.

    Vor genau einem Jahr startete die MCS-Selbsthilfeorganisation Schweiz eine Umfrage zum Thema Notsituation. Unsere Fragen damals:

    Wer hilft mit und erzählt uns von seinen Erfahrungen, Ängsten, Wünschen und Vorkehrungen?
    Wie habt ihr einen Krankenhausaufenthalt erlebt?
    Was würdet ihr jenen raten, die einen operativen Eingriff vor sich haben?
    Wie wurden die Gerüche, das Essen, die Medikamente, etc. vertragen?
    Wie reagierte das Pflegepersonal?
    Welche Voraussetzungen müsste eine mcs-gerechte Abteilung für euch erfüllen?

    Je mehr wir zusammentragen können, umso aufschlussreicher könnte dies für alle Betroffenen, aber auch für die behandelnden Ärzte sein.

    Wir erhielten leider nur wenige Antworten, die meisten fanden die Umfrage toll, hatten aber kaum konkrete Vorschläge, denn es ist wirklich ein noch nicht geklärtes Problem. In den letzten Wochen hätten wir für zwei Patienten eine geeignete Klinik finden müssen. Über Weihnachten suchte eine schwangere Frau vergeblich nach einer verträglichen Entbindungsstation und es geschieht immer öfter, dass Ärzte einen MCS-Patienten nicht mehr behandeln wollen, aus Angst, in ihrer Praxis könnte es zu einer heiklen Situation kommen.

    Herzlichen Dank, liebe Silvia, dass du das für uns so wichtige Thema noch einmal aufgegriffen hat.

  6. Eike 13. September 2008 um 14:33

    Auch ich habe bis jetzt diese Gedanken verdrängt, sobald sie sich in meinem Kopf ankündigten.
    Aber ich bin sehr froh, liebe Frau Müller, dass sie das heiße Eisen angepackt haben.
    Gute hilfreiche und brauchbar Tipps für den Notfall wären für alle MCS-Patienten dringend notwendig.
    Nochmals dank für diesen Blog.

  7. Franzi 13. September 2008 um 16:09

    Ja, ich schließe mich meinen Vorgängern an. Es gibt einfach zu viele unkalkulierbare Eventualitäten zu berücksichtigen, auf die man keinen Einfluss nehmen kann.

    Doch wie lässt sich in einem „Gesundheits“-System das Unrecht von Grund auf ändern, das schamlos geübt wird, um Betroffene in den allermeisten Fällen offiziell und privat zu diskriminieren, mittellos zu machen, sich selbst zu überlassen etc.?

    Meine Erfahrung, die ich im Forum unter Vorbereitung für Fall X kurz beschrieben habe, beinhaltete im tatsächlichen damaligen ausführlichen Ablauf bewusste Versuche gleichzeitig auf mehreren höheren Ebenen, das an mir begangene Unrecht so weit wie möglich zu vergrößern.

    Das Thema ist überaus wichtig. Danke Silvia. Ich würde aus meiner – sich hoffentlich nie wiederholenden – Erfahrung letztes Jahr dazu noch anmerken:

    Wäre es vielleicht irgendwie im Vorfeld möglich – ähnlich wie bei einer Patientenverfügung – für den Fall einer Nichtbeachtung von erkanntermaßen notwendigen Maßnahmen u. ä. rechtliche Konsequenzen mit angeführten Paragraphen anzudrohen, damit das ewige Psychiatrisieren und Diskriminieren endlich aufhört?

    Ich hätte zwar noch eine Unmenge mehr Gedanken dazu, die rauschen aber zur Zeit noch ungeordnet durch meine Synapsen. Hoffentlich kriege ich sie in der nächsten Zeit zusammen, weil das Thema wirklich brennend interessant und vor allem wichtig ist.

  8. Franzi 13. September 2008 um 16:28

    Ach so ja, natürlich:
    Hier hat mein Nickname Bezug zum Namen, im Forum zur Vorliebe für Süßes —

    Gehört vllt. auch zum Thema:
    Ich hör jetzt immer nur von „Ike“, der Texas verwüstet. Da ist doch auch die MCS-Klinik. Ist da jetzt auch der Fall X? Weiß man schon Näheres dazu? Das geht mir gar nicht mehr aus dem Kopf…

  9. Silvia 13. September 2008 um 16:37

    Hallo Franzi,

    ich frage bei den MCS Aktivisten in den USA nach und richte Grüße von uns allen aus und dass wir an sie denken.

    Liebe Grüsse,
    Silvia

  10. Silvia 13. September 2008 um 16:39

    Ich überlege gerade ob wir es nicht schaffen könnten einen Notfall-Maßnahmen-Katalog zu erstellen für uns MCS-Kranke. Habt Ihr Lust Eure Ideen mit beizutragen?

  11. Emily Erdbeer 13. September 2008 um 17:31

    Der Gedanke an das Ausgeliefertsein in einer Klinik beunruhigt mich schon sehr. Als kapitaler Notfall eingeliefert werden und keiner weiß Bescheid – ein Alptraum.

    Eine Liste mit den wichtigsten persönlichen Notwendigkeiten und Nummern den Ärzten die einen gut kennen und mit den Klinikärzten sprechen würden, das wird machbar sein und sollte jeder von uns bei sich tragen.

  12. yol 13. September 2008 um 22:47

    Das gleiche bei mir wie bei den andern mit MCS. Alters-Pflegeheim, daran verschwende ich keinen Gedanken mehr, da nicht machbar in den momentanen Strukturen, die uns sowieso kein Überleben bieten.
    Notfall ist Horrovorstellung.
    Gedanken hab ich mir viele schon gemacht. Die meisten nicht durchführbar.

    Ein Gedanke aber lässt mich nicht los, die Durchführbarkeit kann ich aber nicht analysieren, wär gut, wenn sich die PC-Spezialisten in der Runde damit befassen könnten:

    Meine gesamten Analysen und sonstiges zu MCS ist im PC gespeichert, jetzt noch einfach ungeordnet, doch will ich schnellstens das in eine Form bringen, mit der z.B. ein Arzt etwas anfangen kann damit. Doch die Frage, wie kann der Arzt Zugriff auf meinen PC haben, in einem Notfall, das kann ich nicht lösen.

    Ich habe so eine naive Vorstellung, dass man mit einem PASSWORT, das man mitsamt Erklärung immer bei sich trägt zu diesen Daten kommen sollte, OHNE zu anderen Dateien Zugriff zu haben. Nur begrenzt auf die MCS-Daten, die überlebensnotwendig wären. Wäre das möglich?

    Das wäre insofern wichtig, weil hier alle zur Verfügung stehenden Daten eingesehen werden könnten, z.B. genetischer Test, Tests über Sensibilisierungen und vieles mehr. Auch über die typischerweise zu erwartenden Symptome könne hier Aufschluss gegeben werden.
    Was ich nicht will: sämtliche Daten frei verfügbar im Net zirkulieren zu lassen.
    Was nicht geht: alle notwendigen Daten immer bei sich zu haben.

    Wär nett, wenn auch noch andere mitdenken könnten, ob oder wie man über diesen Weg einen Schutz für uns in Notfällen bieten könnte. Hier wäre auch die Möglichkeit gegeben, eine Formel anzubringen, was bei Nichtbeachtung der speziellen Bedürfnisse bei MCS, als juristische Folgeschäden anhängend wäre. (Ob es dem Verhältnis Arzt/Patient förderlich ist?)

  13. Petra 14. September 2008 um 01:49

    Ich habe immer Cortison- Tabletten bei mir, die zumindest etwas abfangen können. Dank der Homöopathie entging ich knapp einem Krankenhausaufenthalt. Ich hatte Gallensteine bekommen und schwere Gallenkoliken; der kurze Aufenthalt in einer Notaufnahme war bereits eine kleine Katastrophe.

    Für die OP hatten mein Mann und ich ein lnages Vorgespräch mit dem Chefarzt, der mir dann „väterlich- gönnerhaft“ sagte, das sei alles kein Probelm, und er würde alles entsprechende veranlassen und vorbereiten.

    Als mein Mann und ich dann zu dem Termin kamen, saß ich einem todmüden Arzt gegenüber, der mir sagte, es stünde nichts entsprechendes in den Unterlagen. Immerhin hatte man mir ein Einzelzimmer vorbereitet. Als ich dem Arzt sagte, das es so nicht ginge, (er wollte mich ruck- zuck für die OP vorbereitet haben), schaute er mich plötzlich an und sagte mir, er würde mich so nicht aufnehmen.

    Ich war wie vom Donner gerührt, eine Krankenschwester bekam einen hysterischen Anfall wegen des vorbereiteten Zimmers, und mein Mann packte mich geistesgegenwärtig am Arm und sagte: „wir fahren nach Hause“.

    Dort wandte ich mich an meine alternativ arbeitende Ärztin, nehme seit dem konsequent etwas für die Galle, und lebe und arbeite mit Heilenergien und spirituellen Themen. Und alle 14 Tage mit Akupunktur.

    So, wie ich jetzt lebe, komme ich zurecht.

    Ich freue mich über jeden Schritt, der für uns alle gemacht wird.

    Herzliche Grüße

    Petra

  14. Petra 14. September 2008 um 01:52

    Liebe Silvia,

    das ist eine supertolle Idee mit dem Katalog.

    Vielen Dank für Dein Engagement und herzliche Grüße

    Petra

  15. Charlie-Muenchen 14. September 2008 um 04:21

    Servus Silvia °_’*

    ein voll – wertiges Thema . Beim Lesen vom MCS-SOS-Eintrag kam in mir die Horrorerinnerung ausschliesslich ALLER Klinikaufenthalte allein in 2008 als Schreck auf. Selbst sog.Umweltklinik in Neukirchen (Bayern) hatten Infektionsmittelgeschwängerte -Injektionzimmer, in denen man sich Morgens um 7h ’ne Vitamin B12 -Spritze geben lassen konnte/sollte/musste. Dafür war man dann aber 2 Tage bettlägrig ,weil man ja „gegen eine Lössungsmittelwand“ gelaufen war. Traurig (+ absolut vermeidbar!!) das gerade Pflegepersonal grausam „eingedieselt“ in der Klinik vor einem herrennen, so dass auch hier -im wahrsten Sinne – Brechreiz aufkommt!! ;o(( Ein schier endloses Trauerspiel. Noch erwähnt sei das man selbst in der Allergie-Ambulanz in Fachklinik (!!)f.Lungenerkrankungen b.München wüst mit Unmengen an bestialisch stinkendem Desinfektionmitteln zum Allergie-Hauttest an d.Armen und Rücken besprüht wird!! Die extr. Reaktion brauch ich hier niemand weiter zu berichten. Auch hier gäbe es Alternativen. Nur kommt da allenfalls der Hinweis „Schulmedizinisches-Arbeiten“…Das sind die Kandidaten, die bei etwas festgestelltem Schimmel auf der Marmelade dann aber gleich den Giftnotruf alarmieren!!

    Auweia-Armes -Land kann ich da nur sagen….. seh/t es mir bitte nach ;o

    Wir sollten mal mit versteckter Kamera die Verantwortlichen konfrontieren…? Meine Rückmeldungen an diese Einrichtungen blieben jedenfalls unbeantwortet u.wahrscheinlich eher belächelt .

    Bis auf weiteres Dein /Euer Charlie

  16. Lilly 14. September 2008 um 14:46

    Guten Tag,

    ich bin soeben hereingeschneit, da mich das Thema „Wie können sich MCS-Kranke für einen Notfall vorbereiten?“ emotional sehr, sehr stark berührt, und der Umgang mit Menschen, die an schwer mit dem Verstand fassbaren Erkrankungen leiden, denn heute weiß ich, das ich doppelt betroffen bin.

    Durch einen Zeckenbiss wurde ich mit Borreliose infiziert. Schon diese Infektion wird von den Medizinern einfach nicht für voll genommen, obwohl durch sie so viel schweres Leid entsteht.
    Bei mir brach kurz darauf eine Schilddrüsen-Überfunktion auf, dann eine Lungenentzündung die sich nicht auskurieren lies. In Folge Asthma, COPD, und derzeit kämpfe ich Herz-/Kreislaufproblemen mit Wassereinlagerungen in der Lunge.
    Und wer so heftig mit Luftnotständen zu tun hat, leidet selbstverständlich auch ständig an schweren Schmerz- und Verkrampfungszuständen der Schultergürtelregion (Atemhilfsmuskulatur).
    Eigentlich muß ich nicht erwähnen, das ein verdammter Duftschwall, sei er auch noch so gering, mich in größte Luftnot bringen kann. So schwere Anfälle, das die untere Schließmuskulatur nachgibt, und mir dann auch noch die Peinlichkeit entsteht, mit eingenässten und zugeschissenen Hosen den Heimweg antreten zu müssen.
    Dennoch, ich bin kein Einzeltier, und Einzelhaltung macht mich depressiv.

    Notfallsituation?! Allein der Gedanke daran, und ich könnte explodieren. Die Gedanken daran machen mich rasend vor Wut und gleichzeitig fühle ich mich so unendlich hilflos das ich nur noch heulen möchte. Nein, heulen und in Wutgezeter ausbrechen.

    Nun ja, meine vielen Luftnot-Anfälle bescherten mir erst rechts, später dann links eine Schultersteife, so das ich meinen jeweiligen Arm nicht mehr bewegen konnte. Beide Male mußte das Schulterdach ausgeschabt und das Gelenk unter Narkose durchmobilisiert werden. Sprich der Arm wird wider aller Widerstände in alle Richtungen durchbewegt. Insgesamt bedeutete das für mich 3 Krankenhausauffenthalte und anschließend eine Gallensteinentfernung (Not-OP wegen anhaltender Koliken).

    Die Schulter-OP-KS-Auffenthalte waren nur kurz. Jeweils 3/4 Tage. Also jeweils 3/4 Tage Höllenqualen.

    1. Obwohl ich meine Situation erklärt, und auch Zusagen/Versprechen auf Rücksichtnahme auf meine spezielle Situation hatte, mußte ich auf das zugesagte Einzelzimmer erst mit bösem Diskusionsgefecht bestehen.

    2. Duftstoff beladenes Pflegepersonal

    3. Reinigungschemikalien während der an COPD und Asthma und MCS-kranke Patient ans Bett gefesselt im Zimmer liegt, und trotz der Bitte die Chemikalien nicht einzusetzen.

    4. (und das habe ich erst beim 3. Besuch dieser Klinik erfahren) sind Zimmerdecke und Wände mit einem Kontaktgift (?) gegen Insekten behandelt gewesen. Keine Ahnung, in wie weit das ausgedunstet und so vielleicht auf mein Wohlsein ausgewirkt hat.

    5. Beim 2. Besuch kam es dann noch schlimmer, denn man legte mich in ein Zimmer, das über der Terrasse gelegen war, so das mir bei geöffnetem Fenster die Duftstoffe und Zigarettenrauchschwaden ins Zimmer zogen. Beim 3. besuch sollte ich wieder in ein Zimmer über einer Terrasse, was ich diesmal aber entschieden ablehnte.

    Noch grässlicher war der KHs-Aufenthalt bei der Gallen-OP. Gott sei Dank nur ein minimalinvasiver Eingriff.
    Vier-Bett-Zimmer, davon 2 Mitbewohnerin die keinen Verstand und somit auch kein Verständnis hatten, ans Bett gefesselt, Besucherzeit mit unzähligen Duftstoff-Schlampen (die ich glattweg gebeten haben, das Fenster zu öffnen und das Zimmer zu verlassen).
    Nach unzähligen Husten- und Luftnot-Anfällen, zwei ausgerissenen Tropf-Zugängen, und 3 Tagen Höllenqualen habe ich dann das Krankenhaus auf eigenen Wunsch verlassen.

    Ein gleiches Drama mit der Krankengymnastik. Eine solche Praxis ist für einen MCS-Kranken wegen der bedufteten Menschen (die extra gut riechen wollen, da sie engen Körperkontakt bekommen) aber auch wegen der Duftstoffe in den Massageölen nicht ratsam. Nach langem Hin und Her bekam ich ein Rezept auf Hausbesuche. Dieses mußte mehrfach erneuert werden, da es mir nichts nutzte, nicht in die Praxen zu gehen, wenn diese stupiden verblödeten Krankengymnasten/innen zwar keine Parfüme benutzten, sich aber mit Duftölen pflegten, die sie mir als böses Andenken von Haut zu Haut verewigen wollten. Einige konnte ich gleich entlarven, andere erst nach der ersten Anwendung, und nach nicht enden wollenden Husten- und Luftnot-Anfällen.
    Letztendlich mußte ich ohne Hilfe eines Krankengymnasten auskommen, und in Eigenregie wieder beweglich werden.

    Wie stupide, unsensibel, selbstgefällig und egoistisch unsere Mitmenschen uns gegenüber sind, läßt sich allerbestens an meinem Lungenfacharzt aufzeigen, mi dem ich vor geraumer Zeit auf mein Problem angesprochen habe, und erläuterte, das er als Lungenfacharzt doch auf eine besondere Rücksichtnahme seiner Patienten bestehen, und dieses auch mit einem großen Schild an seiner Tür einfordern sollte, meinte er lakonisch, das er es sich nicht leisten könne, auf den Besuch parfümierter Patienten und Besucher verzichten zu können. (Ich bin ehrlich versucht, ihn namentlich zu benennen.)

    Ein ähnliches Problem stellt sich bei meinem Zahnarzt, der sein Wartezimmer mit einem Duftpüster beduftsteubt.

    Nach dem letzten Luftnot-Anfall bei dem ich von einem NAW von der Straße aufgelesen und ins Krankenhaus gekarrt wurde, habe ich das KHs fluchtartig verlassen, da ich dort von einem mittelschwer eingedieseltem Notfallteam in Empfang genommen wurde. Ihre Reaktion auf meine Ablehnung und Flucht hätte mich eigentlich ins nächstgelegene Waffengeschäft treiben sollen. — Nein, nein, ich weiß auch, das bringt uns nicht weiter, und stärkt bloß die eh schon viel zu leicht gefällte Vorverurteilung des unzurechnungsfähigen, verrückten, psychisch kranken Menschen, der dringend in die Obhut eines Nervenarztes gehört, wo man ihn dann mit Psychopharmaka volldröhnen kann, auf das er bloß nicht mehr die Menschheit stören möge.

    Unser Leben ist die Aneinanderreihung von Extrem- und Notsituationen. Von welch einem Notfall redet ihr. Das, das wir tagtäglich durchmachen kann doch eigentlich nur noch von einem geglückten Mordversuch eines Händifonisten oder einer Douglaschschlampe getoppt werden.

    … und ganz ehrlich gesagt, ich bin einfach nur noch zu müde von den vielen täglichen Notsituationen, um das noch als Notfall bezeichnen zu können/wollen. Es mag sehr kindisch erscheinen, aber das Einzige, das ich überaus bedauere ist, das ich all diese vollkommen stupide daherkommenden Menschen, welche uns quälen und sich aus ihrer Verantwortung stehlen, nicht mal für einige Monate in meinen Mokassins laufen lassen kann. …

    Herzlichst
    Lilly

  17. S. Fischer 15. September 2008 um 07:34

    Nach den Eigenerfahrungen der vergangen 1 1/2 Jahzehnte vermag ich nur das zu wiederholen, was kompetente und verantwortungsbewußte Ärzte meiner Frau und mir nach den schwerwiegenden Folgen durch Nervengiftschädigung zum Überleben angeraten haben, falls
    operative Eingriffe in Krankenhäusern unumgänglich sind. Es gibt weltweit eine wachsende Zahl von erfahrenen Hypnoseärzten, die man. u.a. auch im Internet lokalisieren kann, welche sogar bei schweren Operationen den Anästhesisten ersetzen können. Man muß dies jedoch prophylaktisch (also im Vorfeld einer lebensgefährlichen Operation) festlegen, weil im operativen Notfall keine Zeit für die Suche bleibt und dem diensthabenden Anästhesisten , selbst bei den üblichen
    Patienten, nur der Fatalismus bleibt. Auf Befragung wird dieser bestätigen müssen , wie hauchdünn die Überlebenschance mit der vorliegenden Erkrankung bei konventioneller Anästhesie ist. Diese Tatsache fand Bestätigung durch zwei armenische Universitäts-Profes-
    soren, die einen weltweiten Bekanntheitsgrad für Neurochirurgie am Gehirn haben (im Falle meiner Frau ging es um eine Neurektomie des Trigeminus Nervs, entweder in Hannover oder in Los Angeles, die eine Schädelöffnung erfordert). In der Regel wird ein Anästhesist keinesfalls sich über die vorliegende Krankheit lustig machen, was jedoch leider bei der restlichen Klinik-Belegschaft mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit erfahrungsgemäß zu erwarten ist, wie selbst in Haruki Murakami’s Weltbestseller „Underground“ – in allen wichtigen Sprachen – nachzulesen ist. Also selbst die Sarin-Opfer des Tokyoter U-Bahn Attentats vom 20.März 1995 wurden und werden verspottet, weil den meisten Menschen das Nachvollziehungsvermögen für diese Krankheit fehlt. Viel Glück bei der Suche nach einem kompetenten Hypnosearzt, den Sie hoffentlich nie brauchen. Das Gespräch mit einem solchen – und dessen Adresse – kosten ja
    noch nichts!

    Toi, toi, toi , von E.R. und S.F.

  18. Clarissa 15. September 2008 um 10:14

    Eigentlich können wir nur jeden Tag dankbar sein, wenn wir ihn ohne solche Sachen herum gebracht haben. Wir könnten eigentlich nur dann behandelt werden wenn es eine Klinik gäbe wo solche sensiblen Menschen wie wir eine Umgebung vorfinden die uns nicht weiter schädigt.
    Dazu wird es aber nicht kommen, weil wir in Deutschland die Zeichen der Zeit nicht sehen wollen – bzw die Menschen die sie sehen müssten, die Augen und ihr Gewissen verkauft haben.
    Schon als normaler Mensch bist du heute besser kein Notfall induLa denn es ist kein Geld da, kein Personal, keine Betten, übermüdete, gestresste Ärzte oder im ungünstigsten Fall sogar gar kein Arzt vor Ort.
    Schlaganfälle die 14 Stunden brauchen um endlich eine Behandlung zu erhalten und das im teuersten Krankensystem der Welt!
    Resümee: Notfall induLa, NEIN DANKE, dann lieber zu Hause in Würde sterben!

  19. Renate 15. September 2008 um 13:44

    Meine Person: ich war von 1971-1994 Lehrerin in einer hoch PCB verseuchten Schule (mein Beitrag steht im Buch HILL/HUBER/MÜLLER.

    Mein behandelnder Internist sah, obwohl er bis dato nichts mit derartigen Dingen zu tun hatte, einen Zusammenhang zur kontaminierten Schule, (die Meßdaten wurden damals bekannt)und meiner schweren Erkrankung an allen Organen. Er schrieb damals an das Schulamt und informierte dieses über den möglichen Zusammenhang zur verseuchten Schule. Ich kam dann wenige Monate später auch an eine alte Schule (so seine Forderung), die war aber, wie sich dann ca 2000 herausstellte auch kontaminiert, wenn auch mit anderen Stoffen: uralter Sondermüll einer ehemaligen Kokerei.

    Mein Gesundheitszustand litt erneut, als der belastete Schulhof (gegen den Rat des Umweltamtes)aufgegraben wurde. Auch andere Kollegen wurden schwer bis schwerst krank,starben, aber den eigentlichen Hintergrund nahm außer mir keiner so recht wahr.

    Zu Ihrer Frage: Nachdem sich mein Befinden durch entsprechende homöpathische Mittel und Naturheilverfahren sehr !!! verbessert hatte, war ich im Frühjahr dann doch recht aufgeregt, als eine erneute OP nötig wurde.

    Ende März war ich gefallen, sehr schmerzhaft. Zunächst meinte ich und auch eine mich seit langem behandelnde Ärztin im Schwarzwald,es sei nur eine tüchtige Prellung gewesen. Zu Hause dann ging ich dann doch zu einem neuen Orthopäden, über Jahre hatte ich wegen starker Schmerzen im Steißbeinbereich, Hüfte links die Ärzte verschiedenster Fachrichtungen konsultiert. Es konnte der Darm sein, der immer wieder entzündet war, wo es auch schon OP`s gab. Es konnte der Eierstock sein, auch schon immer wieder Beschwerden. Es konnte auch die Wirbelsäule sein, auch da hatte ich Orthopäden und einen Neurologen konsultiert. Die fanden 2001 nichts, bzw. nichts sehr Aufälliges. So ging das mit anderen Ärzten weiter, die konnten mir kurzeitig Linderung verschaffen, aber nichts war mehr wie zuvor. Nun ja, ich selbst sagte mir, andere meinten auch, es ist das Alter (*1947). Nun im Frühjahr wurde endlich genauer geschaut. Zunächst zeigte das Röntgenbild, ich hatte mir im März den 4. Lendenwirbel gebrochen. Ich wurde zu Kernspin geschickt, auch dort, wie in der Praxis für Knochendichtemessung schlug man über meinen körperliche Zustand die Hände zusammen. Es kam heraus, dass ich mir bereits den 5. Wirbel vor Jahren gebrochen hatte, die Bandscheiben teils kaputt oder in schlechtem Zustand, die Knochen ebenfalls. 5 Zysten in der Leber (die mir aber bereits bekannt waren) brachten die 3 Ärzte zusätzlich in Alarmstimmung.

    So, nun wurde klar, ich musste operiert werden, sehr schnell. Ich wurde umgehend in die Orthopäd. Klinik nach Seeheim- Jugenheim an der Bergstraße überwiesen, wo ich eine Kyphoplastie bekam, in Vollnarkose.

    Sowohl der Chef : Dr. Hoffart, der Arzt Dr. Bredel, beide Orthopäden, Schulmediziner, beide operierten mich, hörten mir genau zu, gingen auf meine Ängste ein, nahmen meine früheren Beschwerden ernst. Dr. Bredel ist nun in der Praxis, macht die Nachbehandlungen (alternativ, weil ich die chem. Mittel gegen Osteoporose nicht nehmen kann.)

    Meine Hausärztin/Homöopathie versorgt mich nun auch mit derartigen Aufbaustoffen. Sie hatte mich auch mit homöopathischen Schmerzmitteln ausgerüstet. Ein Schreiben hatte sie ebenfalls verfasst.

    Der Anästesist ging auch auf meine Wünsche ein. Er war dann leider nicht bei der OP dabei, ich denke, ich bekam dennoch die Mittel, die er für mich ausgesucht hatte. Er hatte mir versprochen, etwas gegen den Brechreiz zu geben, in der Tat war mir erstmals nicht übel (hatte über die vielen Jahre bei all meinen OP`s immer erbrechen müssen).

    Als ich schon im Aufwachraum stand, verlangte ich nach den Mitteln meiner Ärztin. Da kam dann der andere Anästesist, der wie angekündigt bei der OP dabei war und gab mir etwas gegen meine Schluckbeschwerden. Von den homöpathischen Mitteln hielt er nichts, ich spürte seine Aversion gegen diese Heilmethode. Oben, dann im Zimmer, besuchte mich wie angekündigt der Anästesist, mit dem ich am Tag zuvor gesprochen hatte. Er gab dann die Anweisungen an die Schwestern, mir nun meine homöopathischen Mittel zu verabreichen. Ich brauchte kein einziges Schmerzmittel aus der Chemie, die Homöopathie half mir ganz wunderbar, ohne Nebenwirkungen. Die Schwestern und Pfleger waren ganz verwundert. Ich erzählte, was mir meine Ärztin berichtet hatte, in Nürnberg würde eine?mehrere Kliniken schon so arbeiten.

    Auch die anderen Schulmediziner: Internist, Gynäkologin, Augenarzt, Zahnarzt nehmen meine Beschwerden ernst.Allerdings hatte ich auch suchen müssen, bis ich an solche menschlichen Ärzte geraten war.

  20. Franzi 15. September 2008 um 23:15

    Hallo Silvia,

    konntest du schon was Neues aus Texas rausbekommen? Ich glaube, „Ike“ hat ja wohl doch nicht so weit im Landesinnern gewütet wie ursprünglich auf einer Wetterkarte angezeigt war, die ich mir angeguckt hatte. Ist wohl hoffentlich nicht weit über Houston hinausgekommen? Ich konnte das nicht so im Detail verfolgen. Aber in Dallas wird doch bestimmt alles okay sein?

  21. Sina 20. September 2008 um 16:27

    Ich fände es sehr wichtig und gut, wenn ein MCS-Ausweis in Geldbeutelformat erstellt würde, mit einer ganz kurzen Beschreibung von MCS, die wichtigsten Chemikalien und noch etwas Platz für handschriftliche, individuelle Angaben….!

    Ich finde, so hat man für den Notfall auf jeden Fall etwas in der Hand (auch gut für Arztbesuche, Ungläubige…). Der Geldbeutel wird ja gerne angeschaut, und wenn der Ausweis dann vom Notfallpersonal oder Krankenhauspersonal gelesen wird, werden sie ja dann hoffentlich etwas vorsichtiger sein mit den Vergaben von Medis etc… .

    Ich wäre sehr froh und erleichtert, wenn ich so einen MCS-Ausweis besitzen würde.

    Das ist mein Vorschlag zu dem Thema.

  22. Jennifer 20. September 2008 um 17:55

    Hallo Sina,

    auch ich habe mich schon oft gefragt, was im Notfall zu tun wäre. Leider ist mir auch nichts rechtes eingefallen. Aber einen MCS-Ausweis mit der Beschreibung der Krankheit im Geldbeutelformat gibt es ja schon. Den habe ich schon vor ein paar Jahren von CSN bekommen und der ist auch vom Umweltarzt unterschrieben und mit Stempel versehen. Ich nehme ihn auch zu den Ärzten mit.

    Letztes Jahr musste ich leider auch unbedingt operiert werden. Ich habe den Ausweis und auch meinen Befund über den Gendefekt, der aussagt, dass ich eben viele chemische Stoffe nicht verstoffwechseln kann, dem Anästhesisten mitgenommen. Leider konnte der auch nicht so recht was damit anfangen, weil die Ärzte nicht wissen, was sie anstelle der üblichen Narkose- und Schmerzmittel geben sollen. Jedenfalls war er vorgewarnt und wenn ich nicht mehr aufgewacht wäre, dann hätte mein Mann wenigstens noch hinterher die Ärzte aufmischen können, da ich sie von meinem Zustand alle informiert hatte.

    Gott sei Dank habe ich die Narkose überstanden, habe aber seither viele Probleme mit meinem Darm. Der arbeitet irgendwie überhaupt nicht mehr, d.h. der Stoffwechsel ist ziemlich zum Erliegen gekommen.
    Außerdem ging es mir über 1/2 Jahr nach der OP total mies.

    Ich hoffe, dass ich keine OP mehr benötige, aber das ist eher unwahrscheinlich aufgrund meiner weiteren Erkrankungen. Manchmal denke ich, es ist vielleicht besser, man wird von der Dampfwalze überfahren anstatt immer weiter kaputt gemacht zu werden durch ignorante Ärzte und Krankenhäuser. Von Alters- und Pflegeheimen mal gar nicht zu reden.

    Irgendwie scheinen die nicht verstehen zu wollen, dass es MCS wirklich gibt und die Patienten unter all den Symptomen total leiden. Ich erlebe es immer wieder, dass z.B. auch beim Neurologen das Warte- oder sogar das Sprechzimmer mit irgendwelchen Düften versehen ist. Ich habe mich auch schon geweigert, in ein solches Sprechzimmer zu gehen. Da wird man zwar total blöd angeschaut, aber mir ist das mittlerweile ziemlich egal, besser als den nächsten Anfall zu bekommen.

    Leider habe ich vor ein paar Tagen erfahren, dass mein Hausarzt, der mir zwar auch nicht helfen kann, der aber wirklich Verständnis für meine Nöte hat und sich über jede Information über die Erkrankung freut und mich unterstützt wo er nur kann, seine Praxis aufgibt und einen Job in der Wirtschaft annimmt. Jetzt kann ich erst mal wieder sehen, ob der Nachfolger auch so „tickt“ und außerdem fange ich wieder „bei Adam und Eva“ an zu erzählen, was mit mir los ist und warum ich nur bestimmte Mittel vertrage und andere eben nicht.

    Wie gesagt, habe ich keinen Notfallplan außer meinem MCS-Ausweis, der mir aber bisher außer einstaunten und ratlosen Gesichtern der Ärzte auch leider nichts gebracht hat.

    Ich bin deshalb auch für jeden Tipp dankbar.

  23. Suzette 25. September 2008 um 21:16

    Ich habe das Thema Notfall zwar nicht verdrängt, aber keinen blassen Schimmer wie das funktionieren könnte. Einen MCS-Ausweis habe ich auch. Den hatte ich einmal zusammen mit meinem Allergieausweis bei einer Begutachtung durch die damalige BfA, vorgelegt. Nicht nur dass man im Gutachten meine MCS-Erkrankung völlig ignoriert hat, meine vielfältigen Allergien wurden ebenfalls Tod geschwiegen und blieben im Gutachten unberücksichtigt. Das nur mal nebenbei, um aufzuzeigen, wie ernst uns die Gutachter bestimmter Institutionen nehmen.

    Einen möglichen Krankenhausaufenthalt habe ich schon öfter im Hinterkopf, aber da ich wie viele MCS Patienten ebenfalls eine ausgeprägte Medikamentenunverträglichkeit und Intoleranz verschiedenster Schmerz- und Narkosemittel habe, weiß ich absolut nicht, wie ich einen Krankenhaus und eine evtl. notwendige Operation hinter mich bringen soll/kann. Meine Zahnsanierung fand damals ohne jegliche Anwendung von Anästhesie statt. Wie ich mich dabei gefühlt habe, könnt Ihr Euch bestimmt alle vorstellen.

    Auch ich freue mich über Eure Tipps. Vielleicht hat jemand von Euch diese schwierige Notfallsituation bereits irgendwie gemeistert.

    Herzliche Grüsse, Suzette

  24. Mona 2. Oktober 2008 um 15:08

    Ich habe einiges zusammengestellt, was in den Notfall-Katalog mit rein müsste:

    – Einsicht des beh. Arztes bezüglich Einzelzimmer
    – Keinerlei Putzmittel/ Angehörige putzen täglich
    – Große Sauerstoff Flasche am Bett
    – Therapiemassnahmen nur mit neutralen Kitteln ohne Duftstoffe (selbst für die Leute mitbringen)
    – Kein Fernsehgerät wegen Elektrosensibilität

    Bei OP wird es schwierig:
    – Nur verträgliche Narkosemittel/Absprache mit Arzt
    – Sofort Sauerstoff bei Eingriffen parat haben
    – kein Desinfektionsmittel
    – am besten ambulante OP`s, wenn möglich mit lokaler Betäubung
    – MCS Ausweis verbessern

    In Notfällen lesen sie das kleine Gedruckte nicht, Groß formulieren
    z.B.Vorsicht!!! multiple Unverträglichkeiten!!! MCS!!! Duftstoffe,Formaldehyd,Desinfektionsmittel,Sprays aller Art,Stromtherapie etc. wird vom Körper nicht toleriert!!! Lebensgefahr!!!

    Eine Patientenverfügung ist wichtig!

    So oder ähnlich sind meine Gedanken.

    Vielleicht könnt Ihr damit etwas anfangen; man merkt erst, wie hilflos man ist, wenn man die Notsittuationen durchspielt in Gedanken.

    Alles Liebe von Eurer Glasprinzessin Mona

  25. Jeannie 4. Oktober 2008 um 17:49

    Einen Plan für den Notfall habe ich leider nicht, ich hoffe immer darauf, dass solch ein Ereignis niemals eintritt. Einen MCS Ausweis habe ich, aber was nutzt der einem, wenn man nicht ernst genommen wird damit. Bei einem Gutachtertermin habe ich meinen MCS zusammen mit meinem Allergiepass vorgelegt, jedoch fiel das Gutachten psycholastig aus, keine Rede war von meinen echten Allergien, geschweige denn von MCS. Wenn es uns im Krankenhaus ähnlich ergeht, na dann gute Nacht.

    LG Jeannie

  26. shnaz 8. Mai 2010 um 20:14

    Ich bin vor zwei Jahren auf einer Skipiste verunglückt und musste operiert werden. Ich war damals noch nur allergisch und hatte keinen Schimmer von Chemikalienunverträglichkeit. Ich gab an, dass ich kein Diclophenac bekommen darf, weil ich davon eine starke allergische Reaktion bekomme:
    als ich im Aufwachraum erwachte hatte ich eine Infusion mit: natürlich Diclophenac. Sie wurde sofort ausgetauscht. EInen Tag später bekam ich heftigen Ausschlag und musste Cortison bekommen. Aber was war die Ursache? Sie hatten mit Diclophenac als Tabletten gegeben.

    O.k.: ich sage mir „hey, ich habe alles getan was in meiner Macht steht. Dann sterbe ich halt dran. Was soll`s. Ich kann das einfach nicht ändern.“

    Aber eine andere Frage:
    „Wem von Euch ist denn schon mal was passiert weil er MCS hat. Also mit was ist denn im schlimmsten Falle überhaupt zu rechnen. Ich blick da nicht wirklich durch und ich möchte so lange wie es geht einen klaren und objektiven Abstand zu meinem neusten Problem behalten, ich habe nämlich echt schon genug anderes Zeug an der Backe.

  27. Petra 30. Juni 2014 um 17:17

    Suche im Raum Nürnberg Kontakt zu Gleichgesinnten MCS Kranke am besten mit einer 13-jährigen Tochter. Meine Tochter hat aufgrund meiner Krankheit nicht so viel Kontakt mit Freundinnen. Ich weiblich 48 Jahre. Bitte meldet Euch doch. Lg Petra

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