Die amerikanische Bundesbehörde „Centers for Disease Control and Prevention“, veranstaltet am 27. April eine öffentliche, barrierefreie Konferenz zur Planung weiterer CFS Forschungsvorhaben. Das Besondere daran ist, dass CFS und MCS Kranke per Telefon an der ganzen Konferenz teilnehmen können.

Chronische Erschöpfung, CFS – Chronic Fatigue Syndrome gehört zu den Krankheiten, für die noch erheblicher Forschungsbedarf besteht. Wenn auch Studien der letzten Jahre zahlreiche Erkenntnisse erbrachten und darlegten, dass es sich bei CFS um eine körperlich bedingte Krankheit handelt, so sind doch noch zu viele Fragen offen, um Menschen, die unter chronischer Erschöpfung leiden, richtig gezielt helfen zu können.

Barrierefreie Konferenz für CFS Kranke
Die amerikanische Bundesbehörde „Centers for Disease Control and Prevention“, die dem US Ministerium für Gesundheit untersteht, veranstaltet am 27. April 2009 eine öffentliche Konferenz zur Planung weiterer CFS Forschungsvorhaben. Das Besondere daran ist, dass die Konferenz dahingehend barrierefrei ist, dass CFS Kranke, die in Atlanta nicht vor Ort sein können, die Möglichkeit gegeben wird, per Telefon an der ganzen Veranstaltung teilnehmen zu können. Für viele CFS Kranke bietet diese Modalität die einzige Möglichkeit zu partizipieren, denn ein Großteil der Betroffenen ist zu krank, zu erschöpft, um zu reisen oder auch nur einige Stunden an einer Konferenz teilzunehmen. Erschwerend leidet ein Teil der CFS Kranken gleichzeitig unter Chemikalien-Sensitivität / MCS, was es oft sehr schwierig oder unmöglich macht zu reisen und Konferenzgebäude aufzusuchen.

Gemeinsamer Entwurf für zukünftige Forschung
Auf der anberaumten CFS Konferenz soll gemeinsam der Entwurf einer Strategie für ein komplettes Forschungsprogramm, das über fünf Jahre laufen soll, erarbeitet werden. Ziel ist, Studien verschiedener Bereich zu definieren, um die CFS Forschung effektiver voranzutreiben. Folgende Bereiche sollen bei der Forschungsplanung abgedeckt werden:

* Studien genau definierter Bevölkerungsgruppen
* Patientenregister basierend auf Versorgungsbereiche
* Klinische Studien an Krankenhäusern
* Laborstudien
* Forschungsstudien zur Aufklärung der Versorgungsbereiche und der Öffentlichkeit

Durch Konferenzschaltung barrierefrei
Für Personen, die per Telefon teilnehmen möchten, wird eigens eine Konferenzschaltung bereitgestellt. Diese Teilnehmergruppe kann dadurch die volle Veranstaltung anhören und erhält zusätzliche Zeit, um per Telefon Kommentare einzugeben. Personen, die vorhaben Kommentare einzugeben, werden lediglich gebeten, vorab eine schriftliche Benachrichtigung mit ihren Kontaktdaten einzureichen und erhalten dann nähere Informationen über den Ablauf.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 18. April 2009

Literatur:
Centers for Disease Control and Prevention, CDC seeks input to shape a CFS strategic research plan, 16. April 2009

Geschrieben am Samstag, 18. April 2009 und abgelegt unter Behörden reagieren, Chemical Sensitivity, Chemikaliensensibilität, MCS, Chemikaliensensitivität, Chemikalienunverträglichkeit, Gefahren durch Alltagschemikalien, Gesundheit, MCS, Multiple Chemical Sensitivity, Medizin, Menschenrechte, Schwerbehinderung, Umweltkrankheiten, Umweltmedizin, Wissenschaft. Verfolgen Sie die Diskussion zu diesem Beitrag per RSS 2.0 Feed. Sie können diesen Beitrag kommentieren oder einen Trackback von Ihrer eigenen Webseite setzen.