Ministerium bietet CFS Kranken besondere barrierefreie Teilnahmemöglichkeit bei Kongress für Forschungsvorhaben

Barriererfreie CFS Konferenz

Die amerikanische Bundesbehörde „Centers for Disease Control and Prevention“, veranstaltet am 27. April eine öffentliche, barrierefreie Konferenz zur Planung weiterer CFS Forschungsvorhaben. Das Besondere daran ist, dass CFS und MCS Kranke per Telefon an der ganzen Konferenz teilnehmen können.

Chronische Erschöpfung, CFS – Chronic Fatigue Syndrome gehört zu den Krankheiten, für die noch erheblicher Forschungsbedarf besteht. Wenn auch Studien der letzten Jahre zahlreiche Erkenntnisse erbrachten und darlegten, dass es sich bei CFS um eine körperlich bedingte Krankheit handelt, so sind doch noch zu viele Fragen offen, um Menschen, die unter chronischer Erschöpfung leiden, richtig gezielt helfen zu können.

Barrierefreie Konferenz für CFS Kranke
Die amerikanische Bundesbehörde „Centers for Disease Control and Prevention“, die dem US Ministerium für Gesundheit untersteht, veranstaltet am 27. April 2009 eine öffentliche Konferenz zur Planung weiterer CFS Forschungsvorhaben. Das Besondere daran ist, dass die Konferenz dahingehend barrierefrei ist, dass CFS Kranke, die in Atlanta nicht vor Ort sein können, die Möglichkeit gegeben wird, per Telefon an der ganzen Veranstaltung teilnehmen zu können. Für viele CFS Kranke bietet diese Modalität die einzige Möglichkeit zu partizipieren, denn ein Großteil der Betroffenen ist zu krank, zu erschöpft, um zu reisen oder auch nur einige Stunden an einer Konferenz teilzunehmen. Erschwerend leidet ein Teil der CFS Kranken gleichzeitig unter Chemikalien-Sensitivität / MCS, was es oft sehr schwierig oder unmöglich macht zu reisen und Konferenzgebäude aufzusuchen.

Gemeinsamer Entwurf für zukünftige Forschung
Auf der anberaumten CFS Konferenz soll gemeinsam der Entwurf einer Strategie für ein komplettes Forschungsprogramm, das über fünf Jahre laufen soll, erarbeitet werden. Ziel ist, Studien verschiedener Bereich zu definieren, um die CFS Forschung effektiver voranzutreiben. Folgende Bereiche sollen bei der Forschungsplanung abgedeckt werden:

* Studien genau definierter Bevölkerungsgruppen
* Patientenregister basierend auf Versorgungsbereiche
* Klinische Studien an Krankenhäusern
* Laborstudien
* Forschungsstudien zur Aufklärung der Versorgungsbereiche und der Öffentlichkeit

Durch Konferenzschaltung barrierefrei
Für Personen, die per Telefon teilnehmen möchten, wird eigens eine Konferenzschaltung bereitgestellt. Diese Teilnehmergruppe kann dadurch die volle Veranstaltung anhören und erhält zusätzliche Zeit, um per Telefon Kommentare einzugeben. Personen, die vorhaben Kommentare einzugeben, werden lediglich gebeten, vorab eine schriftliche Benachrichtigung mit ihren Kontaktdaten einzureichen und erhalten dann nähere Informationen über den Ablauf.

Autor: Silvia K. Müller, CSN – Chemical Sensitivity Network, 18. April 2009

Literatur:
Centers for Disease Control and Prevention, CDC seeks input to shape a CFS strategic research plan, 16. April 2009

5 Kommentare zu “Ministerium bietet CFS Kranken besondere barrierefreie Teilnahmemöglichkeit bei Kongress für Forschungsvorhaben”

  1. Henriette 18. April 2009 um 23:11

    Liebe Silvia,

    lieben Dank für diesen Bericht, der verdeutlicht, dass Menschen, die an Chronic Fatigue Syndrome erkrankt sind, in den USA ernst genommen werden und man Forschungsbedarf sieht, um weitere Erkenntnisse um die weit verbreitete körperliche Erkrankung ziehen zu können. Dass viele CFS-Betroffene zusätzlich auch an Chemikalien-Sensitivität erkrankt sind, ist keine Seltenheit. Es ist einfach eine tolle Nachricht, dass man den CFS- und MCS Kranken in den USA, die Möglichkeit einräumt, an dem Kongress per Telefonkonferenz barrierrefrei teilzunehmen.

    Das ist glaube ich der Traum aller Betroffenen in Deutschland. Doch in Deutschland erhalten wir CFS- und MCS-Betroffenen nicht einmal gebührende Beachtung. MCS bspw. wird immerzu lediglich als „seltene Erkrankung“ in der Öffentlichkeit dargestellt. Für seltene Erkrankungen würde man niemals einen solchen Aufwand betreiben, wie die amerikanische Bundesbehörde.

    Von den Amerikanern können die Deutschen noch einiges lernen.

    Ich hoffe inständig, dass die Deutschen Ministerien über die Veranstaltung informiert werden, damit sie sehen, was man sich Sinnvolles von Amerika abgucken kann.

    Herzliche Grüsse
    Henriette

  2. Eric 19. April 2009 um 09:54

    Tolle News aus Amerika, derartige Barrierefreiheit wünsche auch ich mir für uns CFS und MCS Betroffene. Technisch ist eine Telefonkonferenz auf alle Fälle machbar, nur am Willen der Verantwortlichen, uns dies zu ermöglichen, fehlt es bislang.

    Gerne würde auch ich an einem Kongress für Forschungsvorhaben bezüglich CFS oder auch MCS teilhaben, dies ist mir allerdings auf Grund meiner starken Erschöpfung, bei gleichzeitiger MCS-Erkrankung, unmöglich.

    Auf nach Amerika, Leute, dort ist man weiser als hier.

    Gruß Eric

  3. Sophie S. 19. April 2009 um 19:46

    Ich denke, das ist der Traum aller CFS- und MCS Patienten in Deutschland. Hut ab vor Amerika, in den USA weiß man die zur Verfügung stehenden Techniken sinnvoll einzusetzen und man nimmt die Barrierrefreiheit gegenüber Behinderten ernst.

    Solche Entscheidungen seitens der Politik und anderen Verantwortlichen wünsche ich mir auch bei uns. Das ergäbe ungeahnte Möglichkeiten für CFS- und MCS Kranke, am Leben teilzunehmen.

    Danke für den Hoffnung erweckenden Beitrag.

  4. Gismo 19. April 2009 um 20:14

    Wow, kaum zu glauben aber wahr. Wenn doch nur bei uns in Old Germany auch meine Träume in Erfüllung gingen. Das wäre das Allergrößte für mich, bei solch einem wichtigen Kongress über Telefonkonferenz teilnehmen zu können.

    Das sind super Neuigkeiten, CFS- und MCS – Kranke in den USA können sich freuen.

  5. Tom Kindlon 4. Juli 2009 um 16:36

    Ich habe meinen Deutsch vergessen.

    A long submission which includes information on 10 ME/CFS surveys can be
    read at http://tinyurl.com/TKonCDCsplans1 and
    http://tinyurl.com/TKonCDCsplans2

    6 of the surveys are from Great Britain/United Kingdom
    2 from the Netherlands
    1 from Norway
    1 from the United States of America

    The surveys have lots of numbers in them so should not be too hard to read.

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