New Housing Non-Profit Forming with Focus on Environmental Sensitivities


Snowflake, Arizona USA – June 7, 2010 – Re|shelter is a new non-profit organization forming to address the urgent need for housing alternatives for people with environmental intolerances, who experience mild to life-threatening physical reactions to extremely low levels of chemicals, mold, electrical fields, and other environmental factors and have great difficulty living in their conventionally built homes.

Currently applying for 501(c)3 status, the charitable organization is committed to addressing the global housing crisis and high rates of homelessness and suicide within vulnerable populations affected by disabling environmental sensitivities. Their activities will include fundraising, awarding housing aid grants, facilitating the design and construction of healthy homes and communities, and using the arts to promote awareness.

Co-founders Julie Genser and Julie Laffin formed the charity because “the need is so great, and no one else is doing it,” says Genser. Genser and Laffin are hoping to direct funding from government and the private sector to help prevent homelessness and further suffering for those unable to secure safe housing due to their own limited resources. Both Genser and Laffin were disabled by severe chemical, electrical and other environmental sensitivities within the last six years and have a firsthand understanding of the housing struggle for this population. The two met online four years ago in a group for artists with chemical sensitivities.

Genser and Laffin will comprise the Board of Directors. The Advisory Board has 16 notable members with experience working in related fields, or with the illness itself, including William J. Rea, M.D., a pioneer in environmental medicine and safer housing construction, Pamela Reed-Gibson, Ph.D., an author and researcher of the life impacts of environmental sensitivities, Magda Havas, Ph.D., an expert on the biological effects of electromagnetic radiation, Carl Grimes, President of the Indoor Air Quality Association, Bennie Howard, the former director of the Office of Disability at HUD, Susan Molloy, a long-time disability rights activist, and Paula Baker-Laporte, an architect experienced in building for those with environmental sensitivities.

Some of the group’s planned projects include awarding home renovation grants to eligible individuals, construction of a clean air community as well as an emergency shelter, and an architecture school outreach program that educates students while collaborating on re|shelter’s projects.

Genser studied Design and Environmental Analysis/Interior Design at Cornell University and coordinated construction projects prior to getting ill. She had just become certified in permaculture and ecovillage design, and was enrolled in an intensive 4-month sustainable architecture semester at ECOSA Institute when she became severely disabled by environmental illness and had to drop out of the program. She has unique insight into re|shelter’s target population: the last five years she has moved seven times in search of safe housing that did not severely affect her health.

Laffin also knows the struggle of finding safe housing; she searches each summer for a place to escape the aerial crop spraying in her home county in northern Illinois. Driven by compassion and personal insight into the particular problem of housing for those with environmental illness, the two are very excited to be taking this important step, as there is no other organization in existence today that is solely focused on housing solutions for those with environmental intolerances.

Contacts: support@reshelter.org

Website: Re|shelter

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Les derniers mois dans la vie d’ Angelika S., sensible aux produits chimiques

We miss Angelika

Il y a 6 mois, Angelika S. allait encore relativement bien. Elle vivait avec sa famille dans le faubourg d’une ville. Elle aimait les animaux et elle tenait une pension animalière. Elle aimait  aussi beaucoup les  gens en général et aimait leur apporter son aide..

J’ai fait  sa connaissance par l’intermédiaire de ma cousine qui lui rendait souvent visite et qui m’a raconté qu’il y a 4 mois environ, elle s’est mise à présenter  les mêmes symptômes étranges que moi. Dâ’un seul coup,  elle ne supportait plus les adoucissants … les gels  douche que la famille utilisait, les déodorants et beaucoup d’autres produits. Ma cousine lui a alors parlé de ma situation et c’est de cette façon que nous sommes entrées en contact par courrier.. Elle voulait avoir des informations sur le  MCS et je les lui ai envoyées. A ce moment là, elle ne supportait déjà plus les meubles et parquets de sa maison et avait dû s’installer avec une couverture dans la cuisine pour dormir sur le sol. Puis tout s’est enchainé très rapidement. Quasiment tous les jours, ma cousine me tenait informée par téléphone de nouvelles intolérances.

Durant le mois d’Aout qui a été très chaud, Angelika a dû dormir  dans la cour sur une sorte de paillasse qu’elle arrivait à supporter mais même cela n’a pas duré……

Ayant pris contact avec un médecin environnemental, elle a dû attendre plusieurs semaines avant d’obtenir  un rendez-vous (congés etc.). Durant toute cette période, je suis restée en contact avec elle quotidiennement par téléphone , pour des conversations de  5-7 minutes, pas plus car, entre temps, elle était également devenue electrosensible.

Je lui ai alors conseillé de se rendre dans un parc naturel   très proche, ce qu’elle a fait tous les matins  avec son mari. Là-bas elle s’est sentie  mieux. Mais les choses se sont accélérées… essoufflement … tachycardie … état de faiblesse dans les bras et les jambes … problèmes respiratoires… En fait….. une dégradation rapide de son état …

Angelika n’étant plus capable de téléphoner elle -même, j’ai  parlé de façon régulière  avec son mari. Au mois de septembre , tous deux se sont rendus sur le terrain de  camping désert de leur club et ont dormi chacun dans leur voiture – deux  petites voitures -  son mari devant dormir dans la sienne parce que, en  rentrant de son travail, il était « contaminé  par des odeurs » . Tous les jours,  il a  dû faire  25 km pour se rendre à son travail,  devant la laisser toute seule dans le camping. Le soir,  il lui préparait un repas  et  faisait à nouveau 25 km  aller -retour… Toutes ces nuits passées dans de petites voitures leur ont occasionné des douleurs articulaires…….

Puis il a rappelé le médecin environnemental qui lui a proposé d’installer une chambre…saine – dans la maison et de ne plus la laisser sortir à l’extérieur …

Suivant ce conseil,  son mari a donc remplacé le plancher en bois par un carrelage puis a utilisé   la peinture naturelle “Rügener Kreidefarbe”  pour  les murs. Pendant ce temps, Angelika vivait toujours  sur le terrain de  camping. Seule toute la journée . Puis il a commencé à faire froid…. 2 filtres à air PN  ont été installés. On lui a donné de l’oxygène pour le trajet  retour  et là, a eu lieu l’essai pour voir si elle supporterait la chambre .

Durant cette période, son mari a dû se mettre en congés ce qui a occasionné d’autres difficultés , notamment la peur de perdre son emploi….

Angelika ne supportait plus les visites, ma cousine ne pouvait plus l’approcher pas plus que les autres membres de sa famille. Elle a dû fuir à l’arrivée de son fils et n’a plus pu approcher son petit-fils chéri.

Je souffre pour ma part de MCS depuis une dizaine d’année. La maladie a mis du temps à se développer chez moi ce qui signifie qu’en un sens, j’ai eu le temps de voir ce que signifiait le fait d’être de plus en plus isolée. L’âme souffre, les larmes coulent …… puis quelques fois la dépression est là et , au moment ou l’on n’a presque plus d’espoir et que l’on ne comprend pas ce qui se passe , la situation s’aggrave encore….

Mais Angelika a elle très vite compris qu’il lui fallait essayer de tout éviter. Elle s’est mise très rapidement à manger bio, à tout changer mais il faut du temps avant que les odeurs  d’une maison « normale » s’estompent….

Je lui ai apporté mon aide en fonction de mes possibilités et ai tenté de l’apaiser … La consultation auprès du médecin environnemental est enfin arrivée  : Il lui a dit qu’elle avait tous les symptomes du MCS  et lui a conseillé un traitement à base de Vit. B12, B1, B6 en  injection tous les jours sur une période de 6 semaines. Bien qu’ayant commencé ce traitement, tout s’est aggravé.

En seulement 6 mois, Angelika est arrivée au stade final du  MCS.

En septembre, son état n’étant pas encore gravissime, je lui ai proposé de venir chez moi et d’y rester quelques jours….. mais elle a préféré voir si elle allait s’adapter à sa chambre nouvellement carrelée.

Samedi dernier, son mari m’a appelée en me disant que maintenant ils devaient tous deux sortir 2 à 4 heures par nuit, et aller soit en forêt soit au cimétière pour qu’elle puisse au moins un peu respirer. A cause de la  chaleur, l’air citadin  était devenu insupportable pour Angelika. Chaque nuit, elle avait des crises  de tachycardie,  des essoufflements et beaucoup d’autres symptômes… Je leur ai donc proposé  de venir chez moi et c’est ce qu’ils ont fait dimanche dernier, le 25 octobre vers 9 heures du matin.

Les derniers 5 jours de la vie d’ Angelika S.:

Elle est venue avec son masque. Elle avait eu besoin de beaucoup d’oxygène durant le trajet et était  totalement épuisée en arrivant. Nous nous sommes installées sur la terrasse.

Ses vêtements étaient contaminés par l’environnement de sa maison et pour moi,  ils étaient  insupportables. J’ai été obligée de garder mes distances et elle a donc souhaité se changer et mettre des vétements à moi. Mais elle n’a pas supporté la lessive de  marque Klar, que je tolère bien pour ma part  …

Angelika beside Air PurifierPour qu’elle puisse entrer chez moi, elle a mis un jogging , un pull et des chaussettes de son mari qui n’avaient pas été lavés récemment.

Où allait elle pouvoir dormir ?  A ce stade,   elle ne supportait plus le bois, pas  même le bois naturel des meubles,  pas non plus la vieille armoire dans la chambre qu’on avait préparé pour elle.

Elle a voulu dormir sur le sol avec  des draps pas lavés depuis longtemps,  avec une couverture rangée depuis un certain temps au grenier.

Nuits et jours les fenêtres sont restées ouvertes sur  la forêt …

Nous vivons ici dans un environnement forestier à  22 km de Vogelsberg et l’air lui faisait du bien, mais à partir du  lundi,  il y a eu  plus d’ humidité, de brouillard et de basses  pressions  …

Son espoir de voir les choses s’améliorer s’est amoindri. Elle voulait néanmoins essayer.  Elle ne souhaitait pas retourner chez elle…..

Angelika - severe Chemical Sensitivity

Elle est restée sur la terrasse , soit allongée soit assise … j’ai cuisiné  pour elle,  je lui ai donné beaucoup d’eau à boire … j’ai tout essayé pour l’aider moralement et mentalement … je lui ai parlé de note site CSN et aussi des malades qui se sont stabilisés en évitant ce qu’ils n’arrivaient pas à supporter.  Je lui ai parlé de la nécessité de s ‘isoler. Chaque jour nous allions  dehors pour prendre  l’air. Elle pouvait encore faire des promenades d’une heure. Mardi , elle était déjà très ralentie mais elle marchait toujours jusqu’à ce qu’une voiture passant à coté de nous, ne lache des gaz d’echappement qu’elle n’a pas supporté malgré son  masque…

Puis elle a fait la remarque suivante :  pour elle, il lui serait  impossible de vivre comme moi, sans contacts humains et dans un isolement  si long. Son état s’est aggravé, elle n’avait plus l’espoir de pouvoir rester chez moi car elle ne pouvait plus tolérer l’air humide, surtout la nuit … elle n’a plus voulu ni manger ni boire….. elle était désespérée et toutes ses muqueuses ORL étaient dans le même état que chez elle, rouges, gonflées.

Elle devait donc aussi partir de chez moi mais pour aller où ?????

Nous avons réfléchi à toutes les possibilités : Suisse, Mer du Nord … de nouveau   le terrain de camping parce que là bas, la forêt n’est pas aussi dense qu’ici … installer un algéco sur le camping ?  … mais comment chauffer ?  … etc. …

Le Mercredi, à 15 heures,  le fils de ma cousine,  accompagné du mari d’Angelika sont arrivés avec une voiture plus grande, plus « saine » et nous nous sommes fait  nos adieux……..

Aucun d’entre eux ne savait  où aller … ne savait pas quoi faire … alors ils sont retournés  vers la chambre carrelée et le parc  naturel proches.

J’ai su qu’elle avait supporté le trajet avec une température ambiante de 5° dans la voiture. Après cela, je n’ai plus eu de nouvelles…..

Le jeudi après – midi, alors que son mari se rendait au travail et qu’il devait faire quelques achats, elle a mis fin à ses jours… Nous n’avons été avertis que le vendredi soir, selon la volonté de son mari.

Nous sommes terriblement peinés par  la perte de cet être humain…

Une personne  … qui aurait pu vivre encore, si dans ce pays il existait des lieux d’accueil pour les malades atteints par cette pathologie . S’il existait une, seulement une clinique équipée d’une “CleanRoom/pièce sain” où l’on pourrait aller le  cas échéant, comme c’est le cas au Environnemental Health-Center à Dallas/USA , la clinique de Dallas. S’il existait aussi  des médecins capables de diagnostiquer le  MCS à temps – Si la famille et les proches pouvaient aussi bénéficier d’une assistance afin que les choses ne se passent plus ainsi.

Il faudrait que cessent enfin l’ignorance et l’intolérance vis à vis des maladies environnementales. Des maladies pourtant étudiées de façon approfondie par des scientifiques comme le Pr Martin Pall qui nous explique leur mécanisme  et l’implication que peuvent avoir ces pathologies dans la vie quotidienne des malades.

Nous aurions ainsi pu éviter :

  • 2 suicides depuis juillet de personnes dont j’ai été proche
  • 2 êtres humains précieux, qui n’ont pas su que faire, désespérés…….
  • 2 êtres humains qui se vivaient comme un FARDEAU pour leurs familles …
  • 2 êtres humains qui, durant de longues années,  ont eu leur place dans la société et ont agit de façon dévouée et loyale

Nous sommes en deuil d’ Angelika S. et nous sommes consternés par le manque d’assistance envers les malades gravement atteint par le MCS.

En espérant que Dieu puisse apporter un peu de réconfort à leurs proches et en espérant aussi que cette situation dramatique change enfin avec le temps….

que toute cette peine – un jour – n’existe plus  …

qu’il sera possible de guérir , de  reconstruire …

Auteurs: Wolfgang et Mona B. pour CSN – Chemical Sentivitiy Network, 31 Octobre 2009

Traduction en français: Yolande pour CSN

The last few months of the life of Angelika S. who was chemically sensitive

Chemical Sensitivity – MCS is recognized as a disease and as a physical disability in Germany. The disease is coded at ICD-10 with T78.4 as an organic disease. One might think that people with MCS get proper medical treatment, are treated with fairness like other disabled people, get special workplaces and receive help. Sadly all of this is still lacking in Germany. People with MCS are left without medical attention and accommodations. If their families are unable to take care of them they are lost. For the very sick this sad and unacceptable situation can end in disaster as in the following authentic case.

The last few months of the life of Angelika S.

The last few months of the life of Angelika S.

Six months ago Angelika S. was still doing fairly well. She lived with her family in a suburb of a German town. She loved animals and had a small animal hostel. She also cared deeply about other people.

I got to know her through my cousin who often visited her and mentioned four months ago that Angelika too had strange symptoms similar to my own. Suddenly, she didn’t tolerate fabric softeners – the shower gel of her family, the deodorants and a lot more now made her sick. My cousin told her about me and so we got in touch, first writing letters. She was looking for informational material about chemical sensitivity and I was sending it to her. About the same time I heard that she couldn’t tolerate the furniture and the flooring anymore and was sleeping on the kitchen floor on blankets. From now on everything went incredibly fast…

Nearly every day my cousin called me to report new intolerances. Because of the heat in August, she could only sleep outside on the patio on a kind of futon mat made from compatible materials. Then even this wasn’t possible anymore for her…

Calling an environmental doctor she was told, she would have to wait several weeks (vacation etc.). Then I could contact to her on the phone too. She was able to talk only five or seven minutes, because in addition now she had become electromagnetically sensitive.

Then I gave her the advice to drive to a nature area in her neighbourhood. She did so with her husband each morning between 7 and 8 o’clock. There she did much better. But it speeded up:  difficulty in breathing… heart palpitations …. decreased muscle tonus in the arms and legs …. pulmonary problems …. everything took a turn for the worse.

Since she couldn’t use the phone anymore, I talked to her husband instead. In September he brought her to an abandoned campsite of his club and they slept in the car…in small cars…she in her car and he in his car because his one was contaminated with chemicals from his work. During the daytime he had to drive 25 kilometres to his workplace and to leave her alone there. In the evening he was cooking the meals for her and brought them to her… again 25 kilometres … The nights in the car… bad for the joints.

Then her husband called the environmental doctor again and got the advice to arrange a clean room for her in their house. He should tile the room and keep her in it. So he removed the floor, tiled the room and painted the walls with safe chalk paint. Angelika still was at the campsite, alone during the daytime and it started to get colder…Two air purifiers where bought from PureNature, oxygen for the ride to her home… and then the attempt to bring her back to the new safe room. During the whole time her husband had to take time off from work which got more and more difficult. They had to worry that he would lose his job too.

When she was back at home, my cousin couldn’t come for a visit anymore. Also no one from the family could come to see her. When her son came, she had to escape, and had no contact to her beloved grandchild.

I have had Multiple Chemical Sensitivity for over ten years now, but I had the chance to grow into the situation and I know what isolation means. The soul suffers…tears come…sometimes depression…and when there is no or little hope and you do not really know what will happen to you…then everything is even worse.

But Angelika was learning fast and tried to avoid everything which made her sick; she ate organic food and changed everything.  But it takes time until all smells are out of a general household.

I supported her as much as I could by calming her down and providing her with information…Then the appointment with the environmental doctor came…He said that she has full blown Multiple Chemical Sensitivity and suggested a therapy only of B12 shots for six weeks daily with added B1 and B6. She started his therapy, but everything got worse.

Angelika had reached the end stage of Multiple Chemical Sensitivity in only six months.

When she still wasn’t doing so badly – that was in September this year – I had offered her a invitation to come to my place and try it here, but she wanted to try first the tiled room at home.

Last Saturday her husband called me to tell me that they had to drive to the forest or to a graveyard each night.  Otherwise she wasn’t able to breathe…The heating period made the air in the town intolerable for Angelika. Each night she suffered from heart palpitations, shortness of breath and many more symptoms.

I told them to try to come over to me and so they arrived at nine o’clock Saturday, October 25th.

The last days of the life of Angelika S.

She arrived totally exhausted with a mask and heavy use of oxygen on the ride. We placed her on the porch.

For me her clothes were totally contaminated from her environment. I had to keep distance. Then she wanted to change her clothes.  I offered her some of my clothes, but she couldn’t tolerate them. I had used an unscented safe washing powder which I tolerate very well.

AngelikaTo let her into the house we had to shower her in the evening. I found old jogging pants of my husband’s and a cotton pullover; both had not been washed for a long time, and socks…

But on what should she sleep? She couldn’t tolerate wood anymore, no natural wood furniture. It didn’t matter if it was old or not. She even couldn’t tolerate the very old closet in the room we arranged for her. She wanted to sleep on the floor on linen which had not been washed for a long time and on a blanket which had been hanging in the attic for a long time too.

The windows to the forest were open all night and all day…

We live here in Germany in a wide forest area at Vogelsberg and so she was doing well with the clean air. However, last Monday it got damp and foggy and we had bad weather.

Her hope vanished that she would slightly recover here, but she wanted to try.  She didn’t want to go back…

Angelika - Very sick woman - Multiple=

Either she lay or sat on the porch …. I cooked for her, gave her much water to drink …. tried everything possible to help her to restore her soul and mind …. told her about CSN and other sufferers who had recovered by avoiding substances and by isolating themselves. Each day we left for a walk in order to get some fresh air. So far she was still able to walk for an hour.  On Tuesday, though slowly, she was able to walk until a car passed by and left exhaust emissions, which affected her in spite of her mask.

Then she said she couldn’t live a life as I do, without people around her and in isolation for such a long time and then it got worse and worse.  She had no hope that she could stay here any longer because she couldn’t tolerate the damp air especially during the nights.  She refused to eat or drink anymore.  She was in despair and her mucous membranes were – as in her home – bright red and swollen.

She had to leave, but where to go????

We were considering many possibilities: Switzerland, North Sea…back to the campsite because there is not that much forest in its neighbourhood…setting up an aluminium shed…but how to heat it…and so forth…

On Wednesday at 3 o’clock p.m. the son of my cousin came with a big car which was safer than her car. Her husband and we said goodbye…

They didn’t know where to go…they didn’t know…what to do….so they first drove back to her tiled room and then to the close-by nature site.

She survived the ride at five degrees Celsius inside the car and then I heard nothing from them anymore.

On Thursday afternoon when her husband had to go to work and go shopping for food, she put an end to her life!  I did not learn of it until Friday evening because it was the wish of her husband.

We are in deep grief about this lovely person…a human…who still could be living if there was accommodation for cases like hers in Germany. If there was just one clinic to go to which had clean rooms as at the Environmental Health Center in Dallas / USA. If we just had doctors who could diagnose chemical sensitivity in time.  If we just had support for the relatives who don’t know why all this happens.

This ignorance and intolerance about environmental diseases MUST stop. These are diseases that have been described by scientists like Prof. Martin Pall and others.  It’s well known what these diseases DO exist.

I have seen two suicides since last July.

  • Two precious humans who didn’t know what to do because of their boundless despair.
  • Two humans who felt as a burden to their families.
  • Two humans who had worked hard all their lives.

We lament Angelika S. and we are shocked because of the lack of help for people with severe Multiple Chemical Sensitivity.

May the God of solace comfort the suffering of the relatives and may they find hope that their suffering is not forever…

That it will not be like this forever…

That the suffering stops some day…

And that some day there will be a recovery of all things lost…

Authors: Wolfgang and Mona B., Silvia, CSN – Chemical Sensitivity Network November 2009