Il y a 6 mois, Angelika S. allait encore relativement bien. Elle vivait avec sa famille dans le faubourg d’une ville. Elle aimait les animaux et elle tenait une pension animalière. Elle aimait  aussi beaucoup les  gens en général et aimait leur apporter son aide..

J’ai fait  sa connaissance par l’intermédiaire de ma cousine qui lui rendait souvent visite et qui m’a raconté qu’il y a 4 mois environ, elle s’est mise à présenter  les mêmes symptômes étranges que moi. Dâ’un seul coup,  elle ne supportait plus les adoucissants … les gels  douche que la famille utilisait, les déodorants et beaucoup d’autres produits. Ma cousine lui a alors parlé de ma situation et c’est de cette façon que nous sommes entrées en contact par courrier.. Elle voulait avoir des informations sur le  MCS et je les lui ai envoyées. A ce moment là, elle ne supportait déjà plus les meubles et parquets de sa maison et avait dû s’installer avec une couverture dans la cuisine pour dormir sur le sol. Puis tout s’est enchainé très rapidement. Quasiment tous les jours, ma cousine me tenait informée par téléphone de nouvelles intolérances.

Durant le mois d’Aout qui a été très chaud, Angelika a dû dormir  dans la cour sur une sorte de paillasse qu’elle arrivait à supporter mais même cela n’a pas duré……

Ayant pris contact avec un médecin environnemental, elle a dû attendre plusieurs semaines avant d’obtenir  un rendez-vous (congés etc.). Durant toute cette période, je suis restée en contact avec elle quotidiennement par téléphone , pour des conversations de  5-7 minutes, pas plus car, entre temps, elle était également devenue electrosensible.

Je lui ai alors conseillé de se rendre dans un parc naturel   très proche, ce qu’elle a fait tous les matins  avec son mari. Là-bas elle s’est sentie  mieux. Mais les choses se sont accélérées… essoufflement … tachycardie … état de faiblesse dans les bras et les jambes … problèmes respiratoires… En fait….. une dégradation rapide de son état …

Angelika n’étant plus capable de téléphoner elle -même, j’ai  parlé de façon régulière  avec son mari. Au mois de septembre , tous deux se sont rendus sur le terrain de  camping désert de leur club et ont dormi chacun dans leur voiture – deux  petites voitures -  son mari devant dormir dans la sienne parce que, en  rentrant de son travail, il était « contaminé  par des odeurs » . Tous les jours,  il a  dû faire  25 km pour se rendre à son travail,  devant la laisser toute seule dans le camping. Le soir,  il lui préparait un repas  et  faisait à nouveau 25 km  aller -retour… Toutes ces nuits passées dans de petites voitures leur ont occasionné des douleurs articulaires…….

Puis il a rappelé le médecin environnemental qui lui a proposé d’installer une chambre…saine – dans la maison et de ne plus la laisser sortir à l’extérieur …

Suivant ce conseil,  son mari a donc remplacé le plancher en bois par un carrelage puis a utilisé   la peinture naturelle “Rügener Kreidefarbe”  pour  les murs. Pendant ce temps, Angelika vivait toujours  sur le terrain de  camping. Seule toute la journée . Puis il a commencé à faire froid…. 2 filtres à air PN  ont été installés. On lui a donné de l’oxygène pour le trajet  retour  et là, a eu lieu l’essai pour voir si elle supporterait la chambre .

Durant cette période, son mari a dû se mettre en congés ce qui a occasionné d’autres difficultés , notamment la peur de perdre son emploi….

Angelika ne supportait plus les visites, ma cousine ne pouvait plus l’approcher pas plus que les autres membres de sa famille. Elle a dû fuir à l’arrivée de son fils et n’a plus pu approcher son petit-fils chéri.

Je souffre pour ma part de MCS depuis une dizaine d’année. La maladie a mis du temps à se développer chez moi ce qui signifie qu’en un sens, j’ai eu le temps de voir ce que signifiait le fait d’être de plus en plus isolée. L’âme souffre, les larmes coulent …… puis quelques fois la dépression est là et , au moment ou l’on n’a presque plus d’espoir et que l’on ne comprend pas ce qui se passe , la situation s’aggrave encore….

Mais Angelika a elle très vite compris qu’il lui fallait essayer de tout éviter. Elle s’est mise très rapidement à manger bio, à tout changer mais il faut du temps avant que les odeurs  d’une maison « normale » s’estompent….

Je lui ai apporté mon aide en fonction de mes possibilités et ai tenté de l’apaiser … La consultation auprès du médecin environnemental est enfin arrivée  : Il lui a dit qu’elle avait tous les symptomes du MCS  et lui a conseillé un traitement à base de Vit. B12, B1, B6 en  injection tous les jours sur une période de 6 semaines. Bien qu’ayant commencé ce traitement, tout s’est aggravé.

En seulement 6 mois, Angelika est arrivée au stade final du  MCS.

En septembre, son état n’étant pas encore gravissime, je lui ai proposé de venir chez moi et d’y rester quelques jours….. mais elle a préféré voir si elle allait s’adapter à sa chambre nouvellement carrelée.

Samedi dernier, son mari m’a appelée en me disant que maintenant ils devaient tous deux sortir 2 à 4 heures par nuit, et aller soit en forêt soit au cimétière pour qu’elle puisse au moins un peu respirer. A cause de la  chaleur, l’air citadin  était devenu insupportable pour Angelika. Chaque nuit, elle avait des crises  de tachycardie,  des essoufflements et beaucoup d’autres symptômes… Je leur ai donc proposé  de venir chez moi et c’est ce qu’ils ont fait dimanche dernier, le 25 octobre vers 9 heures du matin.

Les derniers 5 jours de la vie d’ Angelika S.:

Elle est venue avec son masque. Elle avait eu besoin de beaucoup d’oxygène durant le trajet et était  totalement épuisée en arrivant. Nous nous sommes installées sur la terrasse.

Ses vêtements étaient contaminés par l’environnement de sa maison et pour moi,  ils étaient  insupportables. J’ai été obligée de garder mes distances et elle a donc souhaité se changer et mettre des vétements à moi. Mais elle n’a pas supporté la lessive de  marque Klar, que je tolère bien pour ma part  …

Pour qu’elle puisse entrer chez moi, elle a mis un jogging , un pull et des chaussettes de son mari qui n’avaient pas été lavés récemment.

Où allait elle pouvoir dormir ?  A ce stade,   elle ne supportait plus le bois, pas  même le bois naturel des meubles,  pas non plus la vieille armoire dans la chambre qu’on avait préparé pour elle.

Elle a voulu dormir sur le sol avec  des draps pas lavés depuis longtemps,  avec une couverture rangée depuis un certain temps au grenier.

Nuits et jours les fenêtres sont restées ouvertes sur  la forêt …

Nous vivons ici dans un environnement forestier à  22 km de Vogelsberg et l’air lui faisait du bien, mais à partir du  lundi,  il y a eu  plus d’ humidité, de brouillard et de basses  pressions  …

Son espoir de voir les choses s’améliorer s’est amoindri. Elle voulait néanmoins essayer.  Elle ne souhaitait pas retourner chez elle…..

Elle est restée sur la terrasse , soit allongée soit assise … j’ai cuisiné  pour elle,  je lui ai donné beaucoup d’eau à boire … j’ai tout essayé pour l’aider moralement et mentalement … je lui ai parlé de note site CSN et aussi des malades qui se sont stabilisés en évitant ce qu’ils n’arrivaient pas à supporter.  Je lui ai parlé de la nécessité de s ‘isoler. Chaque jour nous allions  dehors pour prendre  l’air. Elle pouvait encore faire des promenades d’une heure. Mardi , elle était déjà très ralentie mais elle marchait toujours jusqu’à ce qu’une voiture passant à coté de nous, ne lache des gaz d’echappement qu’elle n’a pas supporté malgré son  masque…

Puis elle a fait la remarque suivante :  pour elle, il lui serait  impossible de vivre comme moi, sans contacts humains et dans un isolement  si long. Son état s’est aggravé, elle n’avait plus l’espoir de pouvoir rester chez moi car elle ne pouvait plus tolérer l’air humide, surtout la nuit … elle n’a plus voulu ni manger ni boire….. elle était désespérée et toutes ses muqueuses ORL étaient dans le même état que chez elle, rouges, gonflées.

Elle devait donc aussi partir de chez moi mais pour aller où ?????

Nous avons réfléchi à toutes les possibilités : Suisse, Mer du Nord … de nouveau   le terrain de camping parce que là bas, la forêt n’est pas aussi dense qu’ici … installer un algéco sur le camping ?  … mais comment chauffer ?  … etc. …

Le Mercredi, à 15 heures,  le fils de ma cousine,  accompagné du mari d’Angelika sont arrivés avec une voiture plus grande, plus « saine » et nous nous sommes fait  nos adieux……..

Aucun d’entre eux ne savait  où aller … ne savait pas quoi faire … alors ils sont retournés  vers la chambre carrelée et le parc  naturel proches.

J’ai su qu’elle avait supporté le trajet avec une température ambiante de 5° dans la voiture. Après cela, je n’ai plus eu de nouvelles…..

Le jeudi après – midi, alors que son mari se rendait au travail et qu’il devait faire quelques achats, elle a mis fin à ses jours… Nous n’avons été avertis que le vendredi soir, selon la volonté de son mari.

Nous sommes terriblement peinés par  la perte de cet être humain…

Une personne  … qui aurait pu vivre encore, si dans ce pays il existait des lieux d’accueil pour les malades atteints par cette pathologie . S’il existait une, seulement une clinique équipée d’une “CleanRoom/pièce sain” où l’on pourrait aller le  cas échéant, comme c’est le cas au Environnemental Health-Center à Dallas/USA , la clinique de Dallas. S’il existait aussi  des médecins capables de diagnostiquer le  MCS à temps – Si la famille et les proches pouvaient aussi bénéficier d’une assistance afin que les choses ne se passent plus ainsi.

Il faudrait que cessent enfin l’ignorance et l’intolérance vis à vis des maladies environnementales. Des maladies pourtant étudiées de façon approfondie par des scientifiques comme le Pr Martin Pall qui nous explique leur mécanisme  et l’implication que peuvent avoir ces pathologies dans la vie quotidienne des malades.

Nous aurions ainsi pu éviter :

• 2 suicides depuis juillet de personnes dont j’ai été proche
• 2 êtres humains précieux, qui n’ont pas su que faire, désespérés…….
• 2 êtres humains qui se vivaient comme un FARDEAU pour leurs familles …
• 2 êtres humains qui, durant de longues années,  ont eu leur place dans la société et ont agit de façon dévouée et loyale

Nous sommes en deuil d’ Angelika S. et nous sommes consternés par le manque d’assistance envers les malades gravement atteint par le MCS.

En espérant que Dieu puisse apporter un peu de réconfort à leurs proches et en espérant aussi que cette situation dramatique change enfin avec le temps….

que toute cette peine – un jour – n’existe plus  …

qu’il sera possible de guérir , de  reconstruire …

Auteurs: Wolfgang et Mona B. pour CSN – Chemical Sentivitiy Network, 31 Octobre 2009

Traduction en français: Yolande pour CSN

Schoolchildren, teaching staff and parents are looking forward to the imminent refurbishment which will take place in their schools. Funds from the federal government incentive programme have been earmarked to improve the learning environment, in particular in older school buildings. The federal funds allotted for remediation, modernisation and refurbishment work will not only make schools more beautiful, they will also bring better ambient air. This depends though on the proper choice of building materials by public procurement offices, as unpleasant smells might otherwise be produced by higher emissions of volatile and semi-volatile organic substances. These substances can be the cause of lack of concentration and headaches.

The Federal Environment Agency (UBA) recommends following the advice offered in its Leitfaden für die Innenraumhygiene in Schulgebäuden [Guidebook on indoor air hygiene in school buildings] publication. The Indoor Air Hygiene Commission of the Federal Environment Agency (UBA) has thoroughly revised the publication this year. The guidebook offers advice on how schools can do refurbishment work ecologically and with a view to health, whilst upgrading the buildings, too.  It will make the job of guaranteeing good air quality long-term for those responsible – builders and school administration – a bit easier. It does require the work of professionals, however, also as concerns consideration of potential hazardous materials in existing building structure, as well as use of the appropriate materials and products.

The Blue Angel eco-label is a reliable signpost on building products that are harmless to health. The Blue Angel has been awarded to the following products: parquet, laminate and linoleum floorings, flexible floor covering, sealants for interior use, adhesive for floors, soundproofing and heat insulation materials, composite wood panels, wood chip wall covering, varnishes, and wall paints. Use of these products must be well-balanced, however, so that an adhesive and floor covering used together, for example, do not result in any reactive outgasing.

Using low-emissions products for refurbishment jobs is a key factor for healthy ambient air in classrooms, even though the purchase price of these product groups is initially somewhat more expensive. Downstream clean-up work to correct building defects results in higher costs, as experience at affected schools has shown.

If schoolchildren report headaches, tired eyes and lack of concentration after refurbishment is completed, this hinders successful learning and incurs costs at another point, namely to restore health. Taking environmental criteria into consideration in the public tendering process has become entirely legitimate. Staff at public procurement offices and in municipalities, however, are often still unaware of the changes in the law.

The following UBA publications (in German) are available for free download and provide advice and guidance:

• Leitfaden für die Innenraumhygiene in Schulgebäuden [Guidebook on indoor air hygiene in school buildings]
• The Blue Angel product signpost, Umweltfreundlich bauen, Gesund wohnen [Green building, healthy living]
• The guide Umweltfreundliche Beschaffung – Ökologische & wirtschaftliche Potenziale rechtlich zulässig nutzen [Green procurement – making legal use of ecological & economic potential]
• Schulen, besser Lernen in gesunder Luft [Schools: better learning in healthy air] brochure

Reference: UBA, Incentive programme also benefits schools, Dessau-Roßlau, 9 November 2009

Els Valkenburg wrote the first Dutch book on multiple chemical sensitivity, a year later the book became available in the German language and now the English language edition is launched worldwide, also in libraries, schools and universities. Els is very proud that this project succeeded after years of hard work. All editions are adjusted to the specific area/market of that language.

Els: “My goal is to bring more understanding and acceptance about this environmental illness and spread the knowledge as far and as much as possible. I hope young people, supplied with the facts, will not end up like me.  Had I received this information 10 years ago, I would not have had to live the life of a recluse”.

Els hopes with her MCS book to  improve the situations of MCS patients. Not only their health and living situation, but also their relations with family and friends concerning understanding and respect. The book is also suitable for specialists and therapists, because it also has a scientific part and everything is underpinned with research and reports. Most books are written only from a scientific point of view or are written by patients only about their own experiences. This book is written based on both, from own experiences, those of others and on throughout (scientific) research, that is why it has 7 Parts:

• Part I: What Is MCS? (General; Treatment and Strategies for Relief; Scientific etc.)
• Part II: The Personal Story
• Part III: The Voices of Others
• Part IV: The ABCs of MCS: Tips and Advice in Alphabetical Order
• Part V: Films, Books, Art, Music and Spiritual Nourishment
• Part VI: Further Resources (Articles; Websites)
• Part VII: MCS Handout

Understanding Multiple Chemical Sensitivity

Causes, Effects, Personal Experiences and Resources

Els Valkenburg, ISBN: 978-0-7864-4443-4 | 224 pages

More information on the book: www.the-abc-of-mcs.com

Publisher: www.mcfarlandpub.com

The prevalence of allergic diseases such as asthma and pollinosis is steadily increasing and seems to be associated with modern lifestyle. Therefore, it has been hypothesized that high living standards and hygienic conditions reduce exposure to microbial components, and lead to an imbalance in the immune system, especially in the Thl and Th2 system, which increases the risk for the development of allergic diseases.

However, recent accumulated epidemiological evidences have demonstrated that air pollutants including diesel exhaust particulate (DEP) and NO2 are responsible for the increased prevalence of allergies. The effects of environmental chemicals have also been supported by the in vivo and in vitro studies. It is important to prevent allergy development in our life as early as possible (e.g., since our infancy). 

Reference: Nakamura H, Hitomi Y., Environmental factors in allergic diseases, Kanazawa University, Nippon Rinsho. 2009 Nov;67(11):2043-7.

Scientists have revealed how environmental irritants such as air pollution and cigarette smoke cause people to cough, in research published today in the American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. The authors of the study, from Imperial College London and the University of Hull, have identified the reaction inside the lungs that can trigger coughing when a person is exposed to particular irritants in the air. They suggest that their findings may ultimately lead to the development of new treatments for chronic coughing. 

Coughing is the most common reason for people visiting a family doctor. Treatment options are limited for people with chronic coughing; a recent study concluded that over-the-counter remedies are ineffective and there is increasing concern about the safety of these therapies in children. 

Today’s study indicates, for the first time, how coughing can be triggered when a person is exposed to certain irritants in the air. It shows that the irritants can switch on receptor proteins called TRPA1 on the surface of nerve endings in the lungs. This switches on sensory nerves, which then trigger a cough reflex. The researchers say coughing could potentially be treated by blocking TRPA1 receptors, to stop irritants in the air from setting off this chain reaction. They hope that this could ultimately help millions of people whose lives are affected by chronic coughing. 

Professor Maria Belvisi, corresponding author of the study from the National Heart and Lung Institute at Imperial College London, said: “For some people, chronic coughing can be annoying and uncomfortable, but for others it can be distressing and can have a severe impact on their quality of life. Many people say that certain things in the air can make them cough and we are very excited that we have shown, for the first time, exactly what is probably happening inside the lungs. Now that we think we have cracked the mechanism, we can start investigating whether we can stop people from coughing excessively by blocking the receptor protein that triggers it.” 

To reach their conclusions, the researchers first looked at sensory nerves from mice, guinea pigs and humans, and showed that the receptors on the sensory nerves were activated by a number of irritants, including a key compound in cigarette smoke (acrolein) and a chemical called cinnamaldehyde. The researchers then blocked the receptors and showed that these substances no longer activated the nerves. 

To establish whether activating the receptor causes coughing, the researchers looked at the effect of acrolein on guinea pigs, as they have a coughing reflex. The researchers assessed the guinea pigs’ coughing after inhaling acrolein. The compound caused coughing, and the higher the concentration, the more the guinea pigs coughed. The researchers then showed that blocking the receptor using a drug significantly reduced the guinea pigs’ coughing response to the compound.

Finally, researchers led by Professor Alyn Morice at the University of Hull looked at the effect of inhaling the chemical cinnamaldehyde in humans. Ten healthy, non-smoking volunteers inhaled the chemical, as well as control substances. The researchers measured their cough response on five occasions, 2-3 days apart. All of the volunteers coughed after inhaling the compound. 

Reference: Imperial College London, Research reveals exactly how coughing is triggered by environmental irritants, November 23, 2009