Endlich Urlaubszeit, die Temperaturen sind täglich geklettert und Fernweh stellt sich zunehmend ein. Das Aussuchen eines Hotels, einer Pension oder Ferienwohnung ist für Menschen mit Chemikalien-Sensitivität (MCS) oder schweren Allergien ein schwieriges Unterfangen. Das Angebot ist sehr gering, und wenn es dann doch vor Ort nicht passend ist, steht die umgehende Heimreise wieder an. Die Anreise für sich ist schon schwierig, mancher muss nachts reisen, damit er nicht viel an Abgasen abbekommt und Staus möglichst vermeiden kann.

Das Zimmer am Urlaubsort muss für Allergiker und Chemikaliensensible auf ihre Krankheit abgestimmte Gegebenheiten aufweisen und darf beispielweise nicht beduftet sein. Oft gibt es nur die Alternative, das eigene Bettzeug und Handtücher mitzubringen, um vor Ort auf Nummer Sicher zu sein und nicht doch mit beschwerdenauslösenden Waschmitteln konfrontiert zu werden.

Viele Allergiker und Chemikaliensensible haben, was Nahrung angeht, sehr spezielle Vorgaben. Auch im Urlaub können sie nicht patzen, da sonst der Gesundheitszustand schnell im Keller ist. Kontrolliert biologisch muss die Nahrung sein, oft ist eine spezielle Diät erforderlich und Wasser aus Glasflaschen ist ein Muss.

Thommy’s MCS Frage der Woche:

• Habt Ihr ein Urlaubsziel mit Hotel, Pension oder Ferienwohnung gefunden, das für Menschen mit MCS geeignet ist?
• Wie geht/ging man in Eurer Unterkunft auf die Chemikalien-Sensitivität ein? Ist sie speziell für Chemikaliensensible ausgerichtet?
• Wie seid Ihr angereist (Auto, Bahn, Flugzeug)? Welche speziellen Vorkehrungen musstet Ihr für die Reise treffen?
• Was müsst Ihr alles mitnehmen, um im Urlaub trotz MCS klarzukommen?
• Habt Ihr schon schöne Urlaube trotz MCS verbracht?
• Kennt Ihr Geheimziele für Allergiker und Chemikaliensensible?
• Oder seid Ihr zu krank und müsst schon seit Jahren auf Urlaub verzichten?

Wirkung von Duftmarketing in Praxen und Krankenhäusern auf Patienten

Arzttermin, er wurde extra so gelegt, dass die Patientin nicht mit vielen anderen Patienten in Kontakt kommt, weil sie chemikaliensensibel ist und Allergien hat. Als die Patientin die Tür zur Arztpraxis öffnete, strömte ihr ein Duft entgegen, der eher an ein Wellness Center erinnerte als an eine Praxis. Atemnot, Schwindel und Sehstörungen waren die unmittelbare Folge. Die Tochter der Patientin brachte sie nur noch mit Mühe ins Auto, den Rest des Tages lag die Frau, die unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) leidet, im Bett.

Ein Anruf der Tochter in der Arztpraxis gab Aufschluss. „Oh, das sind aber doch natürliche Düfte, wir haben jetzt Duftmarketing, das soll zum Wohlbefinden der Patienten beitragen. Unsere Duftkomposition ist stressabbauend, beruhigend und entspannend. Sie heißt „Green Balance“, hauchte die Rezeptionsdame der Tochter zur Erklärung ins Telefon. Tausende von Praxen und Krankenhäuser würden diese Raumdüfte bereits mit Erfolg einsetzen, das habe die Duftmarketing-Firma gesagt und das dürfe wohl für die Qualität der Duftstoffe sprechen. Außerdem habe die Firma, die ihnen die Aromasäulen aufgestellt habe, ganz besonders darauf hingewiesen, dass es wissenschaftliche Studien von deutschen Universitäten in Paderborn und Wiesbaden gäbe, die eine positive Wirkung von Düften bestätigen. Demnächst würden sie zu einem Sommerduft überwechseln, ein Orangenaroma, vielleicht sei dieser Duft dann angenehmer und verträglicher für die Patientin, sie könne gerne anrufen, um einen neuen Termin abzusprechen, wenn es soweit sei.

Die Tochter schrieb in ihrer E-Mail an CSN, dass sie der Rezeptionsdame einen Satz auf den Weg mitgegeben habe: „Nein danke, wir möchten keinen neuen Termin. Wir suchen uns einen neuen Arzt, einen, der meine Mutter mit ihrer Krankheit ernstnimmt und der durch seine Kompetenz als Arzt überzeugt und es nicht nötig hat, Emotionen, Gefühle durch Duftmarketing manipulieren zu wollen und dabei dringliche gesundheitliche Bedürfnisse von MCS-Patienten und Allergikern ignoriert.“

Tommys MCS – Blogfrage der Woche:

• Habt Ihr auch schon umkehren müssen, weil die Praxis Eures Arztes plötzlich beduftet war?
• Welche gesundheitlichen Reaktionen hattet Ihr auf das „Air-Design“, die Raumbeduftung oder Duftspender auf der Toilette?
• Habt Ihr den Arzt oder sein Personal auf die Auswirkungen der Duftstoffe auf Eure Gesundheit hingewiesen? Wie war die Reaktion?
• Oder findet Ihr die Wirkung von Duft in einer Arztpraxis oder im Krankenhaus beruhigend und angenehm?
• Haltet Ihr Air-Design oder Raumbeduftung für sinnvoll, um schlechte Gerüche im Medizinbereich zu übertönen?

Der Frühling ist mit voller Kraft eingetroffen. Der Himmel ist dank des Flugverbotes stahlendblau, ohne Kratzer und Schlieren. Die Blüten duften nahezu berauschend und das frische Grün erfreut das Auge.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

• Wie geht es Euch in der schönen Frühlingszeit?
• Könnt Ihr den Frühling in vollen Zügen genießen?
• Habt Ihr ein Plätzchen, wo Ihr die Natur genießen könnt?
• Habt Ihr Blütenpracht im Garten? Gibt es bei Euch Schmetterlinge?

• Oder plagen Euch Allergien, Bauern, die Spritzmittel ausbringen, Nachbarn, die grillen oder Autos reparieren?

Im Artikel: „Input – MCS korrekt diagnostizieren ist notwendig und nicht so schwer“ wurde verdeutlicht, dass es de facto nicht sonderlich problematisch ist, MCS zu diagnostizieren. Resonanz im Blog, im CSN Forum und per Mail zeigten, dass Erkrankte diese Diagnose trotzdem vorenthalten bekommen. Obwohl es für ihre vorhandene Symptomatik auf Alltagschemikalien im Niedrigdosisbereich keine andere Erklärung gibt und Ausschlussdiagnostik ohne konkreten anderweitigen Befund blieb, schreiben ihre Ärzte, bzw. Umweltärzte MCS nicht in den Befund oder auf die Überweisung. Der existierte Code für MCS im ICD-10 – T78.4 findet keine Anwendung.

Liegt MCS in einem Schwergrad vor, der erfordert, dass auf den Erkrankten besondere Rücksicht genommen nehmen muss, weil die Person sonst nicht richtig funktionieren kann oder Schmerzen erleidet, dann ist es nachteilig, wenn die bezeichnende Diagnose unterschlagen wird.

Das Vorenthalten der Diagnose MCS kann für eine chemikaliensensible Person bedeuten, dass Behörden und Institutionen die Hände gebunden sind, um Hilfe oder Unterstützung zu gewähren.

Es kann auch bedeuten, dass ein Antrag auf Anerkennung der MCS als Schwerbehinderung beim Versorgungsamt abgelehnt wird, denn wie soll die Behörde anerkennen, wenn kein Befund das Vorliegen bestätigt? Gleiches beim Rentenverfahren, bei der Beantragung einer behindertengerechten Wohnung, beim Antrag auf höhere Zuwendung für spezielle Ernährung, Medikamente, bei der Bewilligung einer (notwendigerweise duftstofffreien) Pflegeperson, oder beim Antrag auf Behandlung der MCS in einer Umweltklinik.

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche:

• Wurde Euch die Diagnose MCS verweigert, obwohl es keine andere Erklärung für Eure Beschwerden gibt?
• Mit welcher Begründung wurde gerechtfertigt, dass MCS nicht im Befund oder Attest stehen wird?
• Was wurde Euch anstatt MCS attestiert?
• Welche Unterstützung wurde Euch stattdessen entgegengebracht, um Eure Ansprüche durchzusetzen oder notwendige Hilfe zu erhalten?
• Hattet Ihr Nachteile, weil Euch MCS durch keinen Arzt bestätigt wurde?
• Z.B. beim Antrag auf Anerkennung der MCS als Schwerbehinderung beim Versorgungsamt, beim Rentenverfahren, bei der Beantragung einer behindertengerechten Wohnung, beim Antrag auf höhere Zuwendung für spezielle Ernährung, Medikamente oder beim Antrag auf Behandlung der MCS in einer Umweltklinik, etc.?

In New York wird gerade ein Rauchverbot auf öffentlichen Plätzen, in Parks und an Stränden ausgearbeitet. Einige andere Städte in den USA,  Kanada und anderen Ländern haben bereits ein striktes Rauchverbot in der Öffentlichkeit. Für Raucher bleiben dort nur noch die eigenen vier Wände und das eigene Auto zum Frönen ihrer gesundheitsschädlichen Sucht. In manchen Ländern ist es sogar verboten im eigenen Auto zu rauchen, wenn sich darin Insassen unter 18 Jahren befinden.

Asthmatiker und vor allem Menschen, die an Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden, haben es in der Öffentlichkeit schwer. Seit in Deutschland das Rauchverbot in Innenräumen in Kraft getreten ist, stellen sich viele Raucher vor öffentliche Gebäude, Restaurants oder Geschäften, um zu rauchen. Auch in den Fußgängerzonen sieht man vermehrt Raucher. In manches Krankenhaus gelangt man nur noch durch ein „Spalier“ von Rauchern, die sich direkt vor dem Eingang um einen extra aufgestellten riesigen Ascher positioniert haben.

Thommy’s Blogfrage der Woche:

• Sollte es ein generelles Rauchverbot in der Öffentlichkeit geben?
• Wie schränkt Euch das Rauchen anderer in Innenstädten, vor Geschäften, Behörden etc. ein?
• Wie schützt Ihr Euch vor dem Zigarettenrauch anderer?
• Wurde ein Raucher bereits ausfallend zu Euch, nachdem Ihr ihn darauf hingewiesen habt, dass sein Zigarettenrauch Euch schadet und krank macht?
• Habt Ihr Euch schon einmal bei Restaurantbesitzern, Geschäftsinhabern, Behörden oder Krankenhausbetreibern beschwert wegen der Ascher vor dem Gebäude?

Patienten, die an einer Umweltkrankheit leiden, benötigen oft spezifische Diagnostik und ganz spezielle Therapien. Erstattung umweltmedizinischer Diagnostik, fallspezifischer Behandlungen und Hilfsmittel können den Gesundheitszustand des Erkrankten oft stabilisieren und Chronifizierung verhindern.

Thommy’s Blogfrage der Woche

• Hat Eure Krankenkasse umweltmedizinische Diagnostik übernommen?
• Wie steht es mit umweltmedizinischen Behandlungen beim Umweltarzt oder einer Therapie in einer Umweltklinik, half Euch die Krankenkasse?
• Oder bekamt Ihr nur Steine in den Weg gelegt?
• Musstet Ihr kämpfen um eine Therapie? Vielleicht sogar vor Gericht gehen?
• Mit welcher Begründung wurden Eure Anträge abgelehnt?
• Wurden Euch Hilfsmittel wie z.B. Sauerstoffgerät, Luftfilter, Aktivkohlemaske, Spezialbett genehmigt?
• Wurden Euch in den letzten 12 Monaten Hilfsmittel, umweltmedizinische Diagnostik oder Therapien zugebilligt?

Berichtet uns über Eure Erfahrungen mit der Erstattung umweltmedizinischer Leistungen durch die Krankenkasse.

Es liegen wissenschaftliche Studien vor, die belegen, dass Laborratten und Labormäuse unter bestimmten Bedingungen Chemikalien-Sensitivität entwickelten. Wenn es auf diese Versuchstiere zutrifft, können dann auch Hunde, Katzen und andere Haustiere sensibel auf Alltagschemikalien reagieren?

Thommy’s Blogfrage der Woche 

• Habt Ihr ein Haustier, das sensibel auf Alltagschemikalien wie z.B. Parfüm, Weichspüler, Putzmittel, Zigarettenrauch, Abgase, frische Farben und Lacke reagiertund davon krank wird?
• Auf welche Chemikalien oder in welchen Situationen reagiert Euer Haustier oder das von Bekannten? 
• Was passiert mit dem Haustier, wenn es auf Chemikalien reagiert?

Eine Reihe wissenschaftlicher Studien belegen, dass bei einem Teil der Patienten mit MCS - Multiple Chemical Sensitivity Veränderungen im Gehirn vorliegen. Der Nachweis wurde mittels der bildgebenden radiologischen Untersuchungen PET oder SPECT erbracht. Bei einigen der Studien setzte man die Patienten Chemikalien aus, um die nach der Exposition folgende Veränderung zu dokumentieren. Die jüngste Studie, die belegte, dass MCS Patienten Auffälligkeiten im Gehirn aufweisen, ist gerade einen Monat alt und wurde von der Universität Barcelona durchgeführt. 

Thommy’s MCS – Blogfrage der Woche

• Habt Ihr ein PET oder SPECT Scan durchführen lassen?
• Hat man Veränderungen bei Eurem Gehirn festgestellt?
• Wie schwerwiegend sind die Schädigungen, die bei Euch festgestellt wurden?
• Korrelieren die Schädigungen mit den Funktionseinschränkungen in Eurem Alltag?
•  Habt Ihr einen Provokationstest durchlaufen? Wie war das? Mit welcher Chemikalie wurdet Ihr exponiert?
• Zeigten die radiologischen Aufnahmen einen Unterschied vor und nach der Exposition?

Symptome, die durch Nahrungsmittel-sensitivitäten ausgelöst werden, können leicht bis sehr schwer sein. Eine Ernährung ausschließlich mit biologischer Nahrung ohne Zusatzstoffe ist in solchen Fällen zwingend. Eine Rotationsdiät kann zu wesentlicher Besserung und zu Toleranzgewinn beitragen. Doch was kann unternommen werden, wenn fast kein Nahrungsmittel mehr toleriert wird? Oder wenn eigentlich kein Nahrungsmittel mehr ohne Beschwerden gegessen werden kann? Der Gewichtsverlust immer bedenklicher wird? Ward Ihr einmal in dieser Situation? 

Anlass der heutigen Blogfrage: Mit Euren Antworten könnt Ihr möglicherweise den MCS-Kranken unter uns weiterhelfen, die sich im Augenblick in der oben beschriebenen schlimmen Situation befinden. 

Thommy’s Blogfrage der Woche: 

• Welche Erfahrung habt Ihr mit schweren Nahrungsmittelsensitivitäten?
• Wie habt Ihr Euch stabilisiert, was half Euch, damit Euer Körper wieder mehr Nahrungsmittel tolerierte?
• Habt Ihr Erfahrung mit künstlicher Ernährung? Gibt es welche ohne Zusatzstoffe?
• Habt Ihr Ärzte gefunden, die sich mit dieser extremen Problematik auskennen und weiterhelfen können?

Aufruf zur Hilfe: Drei Umwelterkrankte brauchen dringend Hilfe zum Überleben

Wieder drei Notfälle, Menschen die unter Chemikalien-Sensitivität (MCS) leiden und niemand fühlt sich für sie verantwortlich. Die drei Schwerkranken brauchen umgehend eine schadstofffreie Unterkunft. Der Wohnraum, in dem sie bislang lebten, ist nicht mehr zu tolerieren für sie. Sie wurden Tag für Tag kränker. Das ist typisch für Menschen mit Chemikalien-Sensitivität im Endstadium, der Körper beginnt dann auf immer mehr zu reagieren, die Toleranz gegenüber ihrer Umwelt und Nahrungsmitteln sinkt und der Aktionsradius schmilzt gleichzeitig. Jetzt halten sich die drei kranken Menschen weitgehend draußen auf, aber die Witterung lässt dies nicht mehr lange zu. Was dann? In Vergangenheit sahen mehrfach ebenfalls schwer an Chemikalien-Sensitivität (MCS) Erkrankte nur noch den Suizid als Ausweg. 

Notfall Nr. 1

Einer der drei Notfälle, eine Frau, wurde nun von einer anderen schwerkranken, ebenfalls hochgradig chemikaliensensiblen Frau aufgenommen. Um dort bleiben zu können, musste sie ihrem Mann die Kleidung und das Bettzeug wieder mitgeben, alles war zu kontaminiert von Holzschutzmitteln und verursachte Reaktionen bei der Frau, die ihr Asyl gewährt. Ein Pullover und eine Jogginghose aus ihrem eigenen Bestand ist nun die einzige Kleidung, die vorhanden ist. Eine Rollmatratze, die von der Frau mitgebracht wurde, musste ebenfalls entsorgt werden, nun schläft sie ohne alles auf dem Boden. Sie friert und zittert den ganzen Tag. Etwas Neues kaufen ist schwer, sie toleriert nur Kleidung aus Bio-Baumwolle, die schon häufig gewaschen wurde. In diesem Asyl kann sie auch nicht länger als bis zum Wochenende bleiben, weil sie mittlerweile den nahegelegenen Wald (eine natürliche Schimmelquelle und den Holzgeruch, Terpene) auch nicht mehr toleriert. Ihr Mann ist körperlich am Ende, weil er tagsüber hart arbeitet und seine Frau wochenlang nachts in den Wald gefahren hat, damit sie für kurze Zeit beschwerdefreier war, bis auch das nicht mehr half. 

Notfall Nr. 2

Ein junger Mann konnte ebenfalls für ein paar Tage bei der netten Frau Asyl erhalten. Jetzt ist er wieder in seinem Apartment, das er nicht toleriert. Vorgestern kollabierte er in seinem Bad, stürzte dabei und verlor rund einen halben Liter Blut. Jetzt sucht er verzweifelt eine kleine Unterkunft, in der er sich erholen und wieder zu Kräften kommen kann. In den letzten beiden Monaten hat er 5 kg an Gewicht verloren, weil er zur Chemikalien-Sensitivität erschwerend kaum noch Nahrung toleriert. 

Notfall Nr. 3

Der dritte Notfall ist eine Frau von 50 Jahren, die ihr Haus wegen Belastung nicht mehr bewohnen kann. Auch sie ist verzweifelt auf der Suche nach einer Unterkunft, weil sie es draußen nicht mehr schafft. 

Keiner der drei Notfälle bekam adäquate medizinische Behandlung die stabilisierte, alle drei bemühten sich über ihre Kräfte hinaus darum. Für alle drei Notfälle sehen die nächsten Wochen düster aus. Was noch ernüchternder ist, sie sind keine Einzelfälle.   

Thommy’s MCS Blogfrage der Woche: 

• Wer ist zuständig für diese Menschen, die sich nirgendwo in Innenräumen mehr aufhalten können, weil sie durch Chemikalien so hypersensibel wurden, dass sie jetzt auf alles reagieren? 
• Wieso gibt es in Deutschland immer noch keine Umweltklinik, die für solche schweren MCS Notfälle bereitsteht? 
• Warum gibt es keine Klinik mit adäquater Infrastruktur und Umweltbedingungen, die auch von Hypersensiblen vertragen wird? Eine Klinik mit konsequentem Duftstoff- und Rauchverbot, mit schadstofffreier Ausstattung. 
• Ist es akzeptabel, dass Schwerkranke in der Natur vegetieren müssen und andere Schwerkranke helfen müssen, weil sich niemand sonst zuständig fühlt?

Realistisch betrachtet rechnen wir nicht mit offizieller Hilfe, deshalb ein Aufruf, ein Appell: 

Wer weiß rasche Hilfe, Rat oder eine Unterkunft für diese drei chemikalien- und elektrosensiblen Menschen in Not? Wer kann organisieren helfen?