Dass CSN bei der Umsetzung des Vorhabens involviert ist und all erdenkliche Unterstützung leistet, steht sicher außer Frage.

Wie BrunO und Silvia bereits sagten, CSN kann sich nicht zerreißen, immerhin sind die meisten fleißigen Unterstützer von CSN, genau wie Silvia, selbst schwer an MCS erkrankt und bekommen ihre gesundheitlichen und körperlichen Grenzen täglich aufgezeigt. Es bedarf der Hilfe Aussenstehender, schon alleine aus dem Aspekt heraus, dass CSN weiterhin als unabhängige Organisation Bestand hat.

Das was entstehen soll, wird völlig eigenständig sein. CSN unterstützt dieses Vorhaben, hilft es in schnellstmöglicher Zeit voranzutreiben, vermittelt Kontakte, hilft die Struktur aufzubauen und wir werden später unser Fachwissen einbringen.

Dr. Merz möchte Euch mit seinem Blog vermitteln, dass zum Gelingen des Vorhabens sehr präzise vorgegangen werden muss. Dass bei einigen MCS-Kranken im Moment schwere Not herrscht, ist traurig und belastend. Nur es darf nicht zu überstürztem Handeln führen. Das mag hart klingen, weil eben Menschen leiden. Blinder Aktionismus wird jedoch nur dazu führen, dass auf lange Sicht noch mehr Menschen leiden werden. Warum? Weil das Vorhaben schlichtweg nur scheitern kann, wenn nicht mit den Vorgaben, die Dr. Merz anspricht, nämlich Sachlichkeit, Ehrlichkeit, Transparenz und Glaubwürdigkeit vorgegangen wird.

Das Projekt, worauf wir gerade hinarbeiten, soll eine solide Organisation werden, die mit Sachverstand und völliger Transparenz ihr Ziel darin findet, MCS-Kranken zu helfen. Die Führungsmitglieder und der Beirat sind/werden daher sehr sorgfältig ausgewählt. Ganz so schwer, wie man glaubt, ist es nicht, bis jetzt haben alle Angefragten zugesagt.

Bis die Hilfsorganisation steht und auch darüber hinaus bleibt CSN selbstverständlich eine Anlaufstelle für all jene, die Hilfe brauchen, und wir versuchen das Machbare mit unseren Möglichkeiten und Mitteln zu leisten.

Um die Fragen von Michael und BrunO mit einzubeziehen einen Pfefferkorn meinerseits.

CSN kann hier nicht einsteigen. CSN ist eine neutrale Info/Austauschpalette für MCS von überdurchnittlichem Niveau – und das soll es auch bleiben. CSN kann nur weiterhin gute Arbeit leisten, wenn man sich auf den “Kern” konzentrieren kann. CSN kann sich nicht verlieren in viele zwar notwendigen, aber nicht im Alleingang zu erledigenden vielfältigen Bedürfnisse die es MCS-bedingt gibt.

Der Fond: Um dem klar formulierten Profil durch Dr. Merz gerecht zu werden, bedarf es eines multidisziplinären Führungsgremiums. Dazu würden aus meiner Sicht z.B. Banker, Freischaffende usw. auch gehören. Es kann nicht sein, dass ein solcher Fond funktionnieren soll, wenn es nur Leute mit “einseitigem” Blick im Führungsgremium gäbe.

Was ich allerdings nicht weiss, ist – wo die Führungsmitglieder verschiedener Sparten hernehmen?

Vielleicht ein Lichtblick: ein pensionierter Kollege von L&G Schweiz, früher Topmanager im internationalen Dienst leitet heute zeitweise ein Sozialprojekt für Jugendliche in Brasilien. Gefragt wurde er von Jesuitenpatern, ob er hier behilflich sein könnte. Er macht das jetzt schon einige Jahre, zeitlich begrenzt da er auch Familie hat. Also einfach mal fragen, man riskiert nichts, ausser eventuell ein nein…

Ich kann nur zustimmen! Hier ensteht ein völlig neues Projekt. Wer will von den Leuten von CSN erwarten, daß sie diesen Job nun auch noch übernehmen? Wer möchte, kann ja gerne für beide Projekte arbeiten, aber das ist nicht von uns paar Leuten zu leisten.

Außerdem stelle man sich mal vor, es kämen wirklich Sponsorengelder rein. Bliebe CSN mit seiner Informationsarbeit dann noch unabhängig? Wenn im Fond was schief läuft, dürfen und müssen wir das kritisieren. Wir können uns sogar distanzieren ohne selber mit unter zu gehen.

Es geht darum, die gute Arbeit von CSN fort zu sezten. Wenn es zusätzlich gelingt, so einen Fond auf die Beine zu stellen der was bringt, ist es um so besser. Dieser wird von CSN sicher mit den zur Verfügung stehenden Möglichkeiten unterstützt.

Es gibt noch ein Problem. Eigenmittel bekommen wir nicht viel zusammen, selbst wenn jeder was spendet. Dieses Geld auszugeben, um damit die Acquise von Sponsoren zu finanzieren wird manchen Betroffenen die selbst nix haben nicht gut schmecken. Mit selber acquirieren hat man so gut wie keine Chance. Ich hab sowas schonmal gemacht.

Was ich nicht weiß ist, ob Fonds gefördert werden können. Der bureaukrtische Aufwand Fördermittel zu bekommen ist erst recht nicht nebenbei zu machen.

es ist meines Erachtens notwendig, zwei wichtige Ansätze der Diskussion auseinander zu halten: Die Positionierung von MCS und die notwendige Hilfe für Erkrankte. Dazu leisten Sie hier gute Vorarbeit.

Die Positionierung von MCS ist unbestritten notwendig, weil in Deutschland ein großes Informationsdefizit auszugleichen ist. Ihre Worte unter dem Beispiel machen dies sehr deutlich. Daher sind Initiativen wie die von CSN so wichtig, die sich der Information und Aufklärung über MCS in all seinen Facetten auf die Fahne geschrieben haben.

Die andere Seite wird geprägt durch die Not der Erkrankten und verstärkt durch die bekannten Todesfälle der letzten Zeit. Natürlich ist der Druck auf die Gründer groß, ebenso die Erwartungshaltung an einen Fond.
Aber was würde z. B. passieren, wenn ein Fond ins Leben gerufen wird und er sieht sich in kürzester Zeit konfrontiert mit den (berechtigten) Wünschen vieler MCS-Erkrankter?
So viel Geld wird am Anfang nicht vorhanden sein, dass es gezielt verteilt werden kann. Wer bestimmt, wer zuerst etwas bekommt? Gerade die letzten Gesichtspunkte unterstreichen die hohe Sorgfaltspflicht, auf die es bei der Initiierung ankommt. Mein Eindruck ist, dass hier – möglicherweise getrieben durch die aktuellen öffentlichen Diskussionen über von Banken be- und vertriebene Fonds – übertriebene Vorstellungen der Kapitalausstattung vorherrschen. Präzise gesagt: Da ist am Anfang gar kein Kapital vorhanden. Alles muss von Spendern und Sponsoren eingeworben werden. Das kostet zunächst einmal Geld, bevor es etwas einbringt.

Ein Faktor kommt hinzu, der bisher noch gar nicht erwähnt worden ist: Die Transparenz.
Jeder Fond wird sich nur dann professionell positionieren können, wenn er mit größtmöglicher Offenheit über seine Tätigkeit, sein Handeln, die Entscheidungsprozesse und vieles andere mehr kommuniziert. Noch dazu ist er seinen Mitgliedern gegenüber rechenschaftspflichtig.
Auch diese Aspekte müssen erdacht, geprüft und dann eingesetzt werden. Nichts passiert hier von heute auf Morgen, dazu ist der Qualitätsaspekt viel zu wichtig. Andererseits heißt das nicht, dass der Aufbau eines Fonds nur sehr langsam vonstattengeht.

Lassen sich die beiden Aspekte – Positionierung von MCS und Notlinderung von Erkrankten – unter ein Dach (einen Fond) bringen? Eines erscheint mir nachvollziehbar: Es gibt eine innere Abhängigkeit zwischen den beiden Punkten. Plakativ formuliert: Mehr Wissen über MCS – mehr Fakten – weniger Arbeit bei der Aufklärung – mehr Verständnis bei potenziellen Spendern und Sponsoren. Aber unter ein Dach? Meines Erachtens wäre jeder Punkt einen „Fond“ im Sinne von notwendigerweise einzusetzendem Kapital, wert. Wenn es denn so einfach wäre.

Beste Grüße
Michael Muth